Perte d'autonomie

[fafalarousse]

et oui, ils nagent, la sep est tellement difficile à diagnostiquer, chaque sepien a une forme de sep différente, il y a de quoi en perdre son latin. par contre, au bout de 3 ou 4 ans, elle est bien implantée et nous permet de souffler un peu.
non la sep, sepa tout le temps. heureusement.

[YOYO69]

ça veut dire que je dois attendre 3 ou 4 ans...? Je ne vais pas tenir mon état se dégrade de jours en jours...

[fafalarousse]

non ça ne veut pas dire ça !! yoyo, ça veut dire que en fonction des symptômes, la majorité des sep se diagnostique réellement au bout de plusieurs années.
pour le reste , on ne peut rien dire, sur l'évolution, meme ton neuro ne peut pas. simplement en regle générale elle met du temps à se préciser et peut rester des années sans bouger, surtout au début.
aucune sep n'évolue de la meme facon. pour ma part, elle est restée parfois 10 ans sans se manifester, puis a changé de direction et est devenue progressive secondaire, c'est à dire sans poussées, mais une très faible aggravation. puis j'ai eu à nouveau des poussées, puis elle se remet en progressive actuellement.
comme elle peut faire l'inverse, il y a 6 ans, j'étais en fauteuil roulant et maintenant je marche beaucoup, par contre ce sont mes bras qui s'y mettent. je suis persuadée que l'inverse va encore se produire et que mes mains vont aller mieux.
la sep change souvent de cap et reste souvent en sommeil, elle est totalement imprévisible. je pense que j'ai connu toutes les formes de sep, et pourtant je suis parfaitement autonome.

[YOYO69]

Merci FAFA ça me rassure un peu... C'est bien ce qui se passe la forme a changé en 4 mois

[fafalarousse]

ça se voit que tu paniques yoyo, et on cherche à t'apporter un peu de réconfort.
tu sais quoi? tu devrais aller te faire une toile, ou aller te promener un peu, meme si tu es fatigué, meme si tu as mal. regarde comme la nature est belle ! bref faut que tu t'aères l'esprit. cogiter comme tu le fais est la pire des réactions, crois moi, nous sommes tous passé par la, et tu vois la peche qu'on a maintenant? on a tous des passages à vide. mais faut pas les laisser vides longtemps.

[fabienne37]

C'est normal au début de nager dans le diagnostics, j'ai passé de progressive primaire à rémittente en passant par "progressive primaire avec poussées surajoutées"... Note tous les changements de force, de stabilité, de fatigue, dans une même journée... Tu arrives encore à descendre les escaliers, mais vas-y doucement, sinon tu es trop fatigué pour promener le chien ! Le soir j'ai du mal à entrer dans mon lit, mais le sommeil me remet sur pieds, ne stresse pas c'est vrai que c'est le pire, le stress...

[YOYO69]

En fait je pense qu'il faudrait une période de rémission pour moins stresser. On m'a annoncé la maladie que fin septembre 2013 même si cela faisait un an que le Neurologue la "traquait" pour reprendre son expression. Je m'étais déjà bien renseigné et j'étais plutôt confiant mais de voir mon état se dégrader au lieu de se stabiliser ben j'ai beaucoup de mal

[Denisque]

Salut yoyo, je te souhaite vivement une rémission rapide...d'ici là tu ne dois pas stressé et tout faire pour te changer les idées, trouver une occupation ou un loisir qui te tient à coeur.

Je sais que ça paraît facile à dire comme ça, mais pour l'instant il n'y a pas 56 façons.

[YOYO69]

Merci Denis et à tous les autres

[YOYO69]

Merci André. Mon soucis est qu'actuellement je me traine chez moi et incapable d'aller au supermarché. Je me demande dans combien de temps ça ira mieux...

[YOYO69]

Pour l'instant je me force à descendre mes chiennes de plus en plus les deux étages sont durs à appréhender mais bon ça me fait du bien je pense

[fafalarousse]

yoyo, je viens de te faire un post sur la page du nystagmus qui devrait t'aider à comprendre ce qui t'arrive. va le lire stp, j'espère que ça te remontera le moral.