Tavail et Fatigue

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
Naasli
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Tavail et Fatigue

Message non lu par Naasli » 15 déc. 2020, 18:03

Bonsoir,
J'ai l'impression depuis quelques temps d'osciller entre de mauvais jours et des jours meilleurs ! Oui, vous allez me dire et bien profite des bons jours, certes.
J'ai l'impression d'être diminuée à cause d'une fatigue écrasante et je pense les effets secondaires du traitement. J'ai cru bon de reprendre mon activité professionnelle en écoutant les conseils : "il faut vivre normalement", "ne rien changer", ... Je lutte et j'ai beaucoup de mal à garder le rythme. Je suis admirative et je tire mon chapeau à celles et ceux qui arrivent malgré la pathologie, le traitement, les symptômes à mener la vie d'avant.
J'ai même l'impression d'avoir de nouveaux symptômes : douleurs fugaces à type de décharges dans 2 doigts main gauche et parfois lourdeur au niveau du pied droit accentués avec la fatigue. J'ai l'impression que c'est un cercle vicieux! Vous l'aurez compris, c'est pas la grande forme ce soir.
Il faut peut-être que je pense à réduire mon temps de travail, peut-être un 80 % pour pouvoir trouver un équilibre entre vie professionnelle, vie familiale...
Bien à vous
Sarah
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Re: Tavail et Fatigue

Message non lu par Septendre » 15 déc. 2020, 20:34

Hello,
La sur-fatigue est un syndrome commun dans la SEP. ça revient souvent dans les témoignages.
En discutant avec un médecin, sa description a été assez réaliste : Le cerveau se reconstruit suite aux poussées comme pour les adolescents qui se plaignent souvent de fatigue et besoin de dormir ... beaucoup. Donc notre cerveau absorbe plus d'énergie que normal.
Pour l'image, si on demande à quelqu'un de marcher pendant 3 heures sur une poutre de 10cm de largeur, il sera hyper fatigué.
C'est ce que nous faisons en permanence jusqu'à ce que les connexions soient rodées.
Donc, Donnes-toi le temps aussi de te récupérer de ta poussée et l'adaptation à ton nouveau traitement.

En fait, la SEP me rajeuni puisque je suis encore à l'adolescence dans ma tête ;-)

Bref, il faut ménager son corps, et adapter son régime à ces capacités réels. quand je suis fatigué je dors. par exemple, j'ai fais un somme de 30min dans la voiture en attendant ma fille durant son cours de danse. Pour ma part, je ne me souci pas de l'horaire, de l'endroit ou des gens. Et le télé-travail est super pour ça :-). J'organise quand même la journée pour me laisser des moments de répits.

Continuer sa vie comme avant c'est totalement possible mais avec des adaptations et de l'organisation et ça le fera. La SEP est un marathon sans ligne d'arrivée. Et pour courir un marathon, il faut organiser ses efforts pour tenir sur la durée.

Bonne continuation.

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Re: Tavail et Fatigue

Message non lu par lélé » 16 déc. 2020, 04:23

Septendre a bien raison. Cette fatigue écrasante est un vilain symptôme car invisible et souvent mal compris
Il faut apprendre à modérer ses efforts

Et c'est compliqué
Mais petit à petit on y arrive

Tu as la rqth?
Si tu passes à 80% tu toucherais peut être la prime d'activité et pas trop en salaire

Pour la fatigue mon neuro me donne du levocarnyl mais il n'y a que le neuro qui peut donner ça
Secondaire progressive.

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Re: Tavail et Fatigue

Message non lu par Naasli » 16 déc. 2020, 08:55

Bonjour,

Merci Septendre d'avoir répondu à mon SOS ! Je te rejoins sur le fait que la fatigue est un symptôme qui fait partie intégrante de la sep et il faut
vivre avec. Quant au traitement, je suis consciente également qu'il faut un temps d'adaptation, un suivi, un réajustement...
Mais je pense que mon souci principal va être d'allier sep et mon travail actuel car dans mon cas le télétravail est impossible. Je me poserai beaucoup moins de questions si je pouvais télétravailler..

Merci Lélé pour tes conseils. Tout d'abord je suis de tout cœur avec toi dans la situation difficile qui est la tienne. J'espère que tout va s’arranger et je suis partante pour le Léléthon. Comme je l'ai toujours dit, on est plus fort à plusieurs donc on sera là en cas de besoin.
Je suis d'accord avec toi quand tu écris qu' il me faut apprendre à modérer mes efforts. C'est pas naturel chez moi mais dès que je force un peu, mon corps me le rappelle. C'est ce qui est difficile pour moi, le fait de me sentir diminuée. Et pour répondre à ta question, je n'ai pas la RQTH.

Bonne journée à vous
Bises

Sarah
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Re: Tavail et Fatigue

Message non lu par Septendre » 16 déc. 2020, 10:47

Naasli a écrit :
16 déc. 2020, 08:55
Mais je pense que mon souci principal va être d'allier sep et mon travail actuel car dans mon cas le télétravail est impossible. Je me poserai beaucoup moins de questions si je pouvais télétravailler..
Hello,
Donnes le temps à ton corps de s'habituer en s'octroyant du repos forcé régulièrement. Tu es maman de 3 enfants et ça laisse très peu de temps pour sa personne. C'est un CDI à 70h en soit, tu rajoute le travail et le reste. il ne reste plus rien.
Pendant des périodes, j'avais totalement changé mon régime de sommeil et j'étais en présentiel et beaucoup de déplacements.
Au lit à 22h, juste après mes enfants, réveil à 5h30 et les micro-siestes à gogo. Des fois à la pause de midi j'allais dans ma voiture faire un somme de 20min. J'en faisait en rentrant du travail. Quand je faisait la route, je prenais régulièrement des sommes dans les aires de repos de 20min.
C'est à dire, que j'organisais ma journée pour ces trous. Que je dorme ou pas, l'essentiel est de se poser et laisser couler un peu. C'est vrai que j'ai perdu en sorties, diners à l'extérieur, cinéma ou même soirée film, mais la santé passe avant jusqu'à ce que les choses s'équilibrent.
Autre chose, si tu peux l'activité sportive équilibre bien les choses. Je ne le fais pas régulièrement, mais c'est très recommandé. Et en ayant ces 30min d'activité physique, ça booster bien la journée.
Pour ma part, je suis revenu à la "normale" ou presque au bout de 6-9 mois.

Bonne continuation

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Re: Tavail et Fatigue

Message non lu par Blondin » 16 déc. 2020, 14:13

Hello Naasli,
Effectivement il serait préférable de diminuer ton nombre d heure hebdomadaire car tu te rendras compte que c est le corps qui va dicter tes choix au final, tu ne peux pas tu ne fais pas, sinon tu vas tomber de haut, donc écoutes le.
Je t avais parler dans un précédent poste de la RQTH demandes conseil à ta MDPH.
Bon courage

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Re: Tavail et Fatigue

Message non lu par Naasli » 16 déc. 2020, 18:55

Salut Blondin,
Je vais essayer de suivre tes précieux conseils, notamment, écouter son corps. Je tire trop sur la corde! et la fatigue devient écrasante.
Je me rappelle très bien de ton message concernant la RQTH mais je crois que je ne suis pas encore prête.
Bonne soirée à toi
Sarah
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Re: Tavail et Fatigue

Message non lu par Blondin » 22 déc. 2020, 11:05

Hello Sarah,
Portes toi bien écoutes bien ton corps et ne dépassons pas nos limites, c est ce que je viens de faire lol résultat allongé, incapable de me lever et de marcher comme d habitude. Voilà faut l accepter.
RQTH C EST JUSTE par précaution tu peux l’avoir et jamais t en servir. Mais libre à toi bien sûr. Bonne journée 😀

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Re: Tavail et Fatigue

Message non lu par FLOG59200 » 22 déc. 2020, 17:30

Blondin a écrit :
22 déc. 2020, 11:05
RQTH C EST JUSTE par précaution tu peux l’avoir et jamais t en servir. Mais libre à toi bien sûr. Bonne journée 😀
Je suis complètement d'accord avec Blondin, c'est juste au cas où ! Le neuro m'a demandé de faire le dossier dans le cas où (ou pas !) j'en aurais besoin car quand on en a besoin, il me dit que c'est à ce moment là que c'est plus urgent, et vu le délai de traitement des dossiers, l'urgence ils ne connaissent pas !

Donc j'ai fait mon dossier, j'ai obtenu ma reconnaissance RQTH, mais je ne l'ai pas dit à mon employeur. Mais si un jour j'en ai besoin pour une adaptation du poste ou du temps de travail, je sais qu'elle est faite.
Flo
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Re: Tavail et Fatigue

Message non lu par lélé » 22 déc. 2020, 18:18

C'est un joker dans la poche

Alors moi la rqth était passée de dates et je ne l'ai pas redemandé et ils me l'ont remis automatiquement jusqu'en 2027
Allez savoir pourquoi.
Secondaire progressive.

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Re: Tavail et Fatigue

Message non lu par Naasli » 22 déc. 2020, 19:19

Merci à vous. Comme vous êtes de bons conseils, je vais me pencher sur le sujet RQTH sérieusement pour voir les modalités, etc...
J'ai demandé un temps partiel à 80% et apparemment il serait accepté pour janvier. Je ne m'attendais pas à avoir une réponse positive et encore moins en quelques jours! Comme quoi, il faut reste optimiste. Il me reste 2 jours de travail avant les vacancessssss. Ouf, j'ai hâtes.
Bien à vous
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Re: Tavail et Fatigue

Message non lu par bidibule » 22 déc. 2020, 21:20

Bonjour Sarah,
Après mon diagnostic il y a 2 ans (mais sep déclarée probablement au moins 2/3 ans avant), j'ai voulu continuer comme avant en bossant à 80%, on continuant à regarder la télé le soir, à aller à des réunions d'asso/conférence le soir pendant 10 mois.
Et à la reprise après les vacances d'été (1 mois et demi pour moi... Aucune raison d'être fatiguée normalement 😉 donc), je me suis écroulée au bout d'une semaine de travail, où je n'avais même pas mes enfants avec moi... Arrêt 15 jours direct (j'avais jamais été arrêtée jusque là) et j'ai repris à 50% toute l'année... Et réduit les activités.
Et maintenant je me pose, voire je fais la sieste régulièrement, et je me couche tôt (souvent en même temps que ma dernière de presque 7 ans), même si j'en lis après, je m'endors bien plus tôt qu'avant...
J'ai eu beaucoup de mal à m'adapter... Et là tu vois je viens juste (y a 2 mois quoi) de réaliser que quand on se prend vraiment la tête avec mon chéri c'est que je suis vraiment épuisée donc j'essaie de ne pas en arriver là et si je vois que le ton monte, je suis capable d'aller me coucher avant 20h. Mais c'est dur à accepter !

Après je ne sais plus qui disait qu'on devait d'adapter au traitement mais j'ai vu il y a quelques jours que de toutes façons, on utilise beaucoup plus d'énergie que les autres. Il me semble que c'est un truc comme ça : une personne "normale" va utiliser 5% de ses neurones pour faire un geste et les sepiens 40%. Donc forcément on fatigue beaucoup plus vite...

D'ailleurs là je devrais aller me coucher mais j'ai pas envie...

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Re: Tavail et Fatigue

Message non lu par bidibule » 22 déc. 2020, 21:23

Et niveau boulot, je reste à 50% et j'en profite pour faire plus de sport et autres loisirs créatifs (je prends soin de moi donc !).
Je suis incapable de reprendre à plus sur une longue durée..(je l'ai fait sur quelques semaines) mais quand je vois comment je ressors du boulot après seulement une matinée... tant pis.

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Re: Tavail et Fatigue

Message non lu par Djilsep » 22 déc. 2020, 21:41

La SEP est un marathon sans ligne d'arrivée. Et pour courir un marathon, il faut organiser ses efforts pour tenir sur la durée.

J'ai adoré cette analogie, Bien dis Septendre!

Moi aussi je soufre de fatigue, au point mon oeil gauche devienne floue puis passe.
De plus Avonex me donne des courbatures insupportable!

J'ai réduit mon temps de travail. Pour me fatiguer moins.

Bon courage

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Re: Tavail et Fatigue

Message non lu par Blondin » 26 déc. 2020, 14:45

Bien cette phrase la SEP c est un marathon sans ligne d arrivée c est totalement vrai . A nous de nous adapter

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Re: Tavail et Fatigue

Message non lu par Naasli » 29 déc. 2020, 19:07

Merci Blondin pour ton partage d'expériences. Il m'arrive aussi d'aller me coucher à 20h!!
Pour la soirée du jour de l'an, je vais essayer de faire un effort! Mais j'avoue que voir cette année 2020 me ravie.
Bonne soirée
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