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Urphée
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Message non lu par Urphée » 25 mars 2020, 20:48

Bonjour tout le monde,

Ce soir coup de flippe et l’impression de n’être pas entendu.
Est ce que quelqu’un a eu le coronavirus et quel en est son retour ( super nouvelle si personne l’a eu👍)
Parce qu’avec tout ce qu’on entend c’est vraiment flippant surtout qu’on est à risque.

Pour ma petite histoire je ne pense pas l’avoir eu car mon généraliste m’a dit que si je l’attrape c’est respirateur pour moi
( encourageant).....
Il m’a mis en arrêt il y a 10 jours car je suis infirmière et donc environnement à risque.
Mais avant l’arrêt, début mars, j’ai eu un peu mal à la gorge puis 24h de céphalées suivi de 3 semaines avec une sensation sèche et parfois chaude dans la trachée. Pas de fièvre, pas spécialement de toux sauf toussotement du à l’irritation.
Mais depuis deux jours j’ai l’impression de moins bien respirer, d"être un peu essoufflée et surtout d’avoir les poumons en feu par moment. Je fais un mail a mon médecin qui me répond juste surveiller la température et la dyspnée où saturation en oxygène ( pas d’oxymetre c’est foutu).
Le corps médical nous laisse seul, sans réponse. Sous Ocrevus il me semble que notre sensibilité c’est les poumons.

Alors légère angoisse sur le sujet j’aurai voulu connaître vos expériences.
Ça m’a déjà fait du bien d’exprimer ma peur à quelqu’un. A défaut d’être entendu jusqu’au moment où il faudra appeler le 15 quand on décompensera.
Bonne soirée

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Bashogun
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Re: COVID 19 +

Message non lu par Bashogun » 26 mars 2020, 12:28

Bonjour Urphée,
Urphée a écrit :
25 mars 2020, 20:48
Est ce que quelqu’un a eu le coronavirus et quel en est son retour ( super nouvelle si personne l’a eu👍)
D'après nos échanges sur le forum, aucun d''entre nous n'a été infecté par le coronavirus. Sans doute parce que sous immuno-modulateur ou sous immuno-suppresseur, nous faisons particulièrement attention puisque nous sommes nécessairement très vulnérables avec notre système immunitaire réduit.
Urphée a écrit :
25 mars 2020, 20:48
Il m’a mis en arrêt il y a 10 jours car je suis infirmière et donc environnement à risque.
Il a très bien fait, et il faudra sans doute qu'il le prolonge. Il ferait d'ailleurs bien alors de ne pas faire le frileux et de te prescrire un arrêt au moins égal à la période de confinement, ce qui serait vraiment un minimum !
Urphée a écrit :
25 mars 2020, 20:48
Mais avant l’arrêt, début mars, j’ai eu un peu mal à la gorge puis 24h de céphalées suivi de 3 semaines avec une sensation sèche et parfois chaude dans la trachée. Pas de fièvre, pas spécialement de toux sauf toussotement du à l’irritation.
Je suis sous Rituximab et j'ai une toux qui ne me quitte pas depuis avant l'été dernier (1ère perfusion en mai) ; c'est un effet secondaire très courant avec ce traitement et avec l'Ocrevus qui fonctionne de la même façon (anticorps monoclonal CD20). Mais pas de fièvre ni rien d'autre, en tous cas guère plus que ce que tu décris, notamment quand il fait plus froid. Rien d'inquiétant, je pense, comme ton médecin te l'a dit.
Urphée a écrit :
25 mars 2020, 20:48
Je fais un mail a mon médecin qui me répond juste surveiller la température et la dyspnée
Ce sont surtout ces symptômes qui pourraient signaler un problème - surveille ta température de près.
En même temps, attention au stress qui pourrait les amplifier à lui seul. Zen ! Tu as largement dépassé la période d'incubation.
Urphée a écrit :
25 mars 2020, 20:48
Sous Ocrevus il me semble que notre sensibilité c’est les poumons.
En effet, et sous Rituximab de même.
Urphée a écrit :
25 mars 2020, 20:48
Alors légère angoisse sur le sujet j’aurai voulu connaître vos expériences.
Pour ma part, je sors peu, principalement pour marcher maintenant que ma rééducation en HdJ a été suspendue avec la pandémie. Je me garde de toute agglutination, m'écarte des passants que je croise, etc. RAS !
Urphée a écrit :
25 mars 2020, 20:48
Ça m’a déjà fait du bien d’exprimer ma peur à quelqu’un. A défaut d’être entendu jusqu’au moment où il faudra appeler le 15 quand on décompensera.
Tant mieux si écrire ton message t'a permis de te libérer du poids de tes craintes - on sera toujours là pour te répondre et t'aider à rester zen.
Bien à toi.
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Message non lu par Urphée » 26 mars 2020, 13:43

Merci Bashogun c’est très complet et je ne savais pas pour la toux. Je venais d’avoir mes premières perfusions en janvier et février.
Vous êtes au top
Prenez soin à vous tous
Et je continue mon confinement

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Message non lu par Bloub » 26 mars 2020, 18:28

Urphée a écrit :
25 mars 2020, 20:48
Ce soir coup de flippe et l’impression de n’être pas entendu.
Est ce que quelqu’un a eu le coronavirus et quel en est son retour ( super nouvelle si personne l’a eu👍)
Parce qu’avec tout ce qu’on entend c’est vraiment flippant surtout qu’on est à risque.
Bonjour Urphée,

Pour répondre à ta question, aucune certitude, mais il est plausible que je l’aie.

En gros :
Lundi de la semaine dernière, apparition d’une toux sèche inhabituelle, qui a duré une semaine. Vu qu’il n’y avait aucun autre symptôme, j’ai d’abord mis ça sur le compte du tabac.
Lundi dernier : apparition de violents maux de tête
Mardi matin : réveil avec mal de tête, plus mal de gorge +++ et nez qui commence à s’encombrer
Mercredi : pareil, sauf maux de tête partis, plus grosse grosse fatigue et un peu de courbatures
Aujourd’hui : encore pas bien ce matin, mais là ça va beaucoup mieux.

C’est surtout le timing qui me fait plutôt pencher pour le covid : l’apparition de symptômes d’un gros rhume après 10 jours de confinement (depuis le samedi 14, je ne suis sortie que quelques fois pour des courses indispensables, avec respect des distances de sécurité, lavage de mains etc. ), ben, je me dis que ce serait quand même une drôle d’idée de choper un bête rhume juste à ce moment-là :lol:

Sachant que la semaine précédente j’ai vu des gens qui, s’ils n’avaient pas de symptômes, avaient été en contact avec des gens qui ont eu le covid (de manière soit formellement établie soit quasi sûre).

Je ne m’inquiète pas plus que ça. Je suis les consignes : prise régulière de température (pour l’instant ça n’a pas dépassé les 38°) et, si à un moment je n’arrive plus à respirer, alors je commencerais à m’inquiéter :mrgreen:

Je suis sous Tecfidera, donc certes un immuno-modulateur, mais pas suppresseur. Je me trompe peut-être, mais il me semble que ce n’est du coup pas tant à risque que ça (ou je me trompe ?).

Je vois plutôt le bon côté des choses : si c’est bien ça, au moins je serais en principe immunisée à la levée du confinement... En attendant, sachant que ce virus est bizarre et que des symptômes peuvent disparaître pour ressurgir plus tard sous d’autres formes, je continuerai de me surveiller dans les prochains jours, par précaution.
Pour ma petite histoire je ne pense pas l’avoir eu car mon généraliste m’a dit que si je l’attrape c’est respirateur pour moi
Si ce n’est pas indiscret, c’est à cause de ton traitement, ou parce que tu as des co-morbidités ? Parce qu’effectivement, ce n’est pas très engageant comme remarque :?

Courage à toi et, comme le souligne Bashô, la zenitude est primordiale pour ne pas aggraver les symptômes :)

Bien à toi

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Re: COVID 19 +

Message non lu par Urphée » 26 mars 2020, 21:39

Merci Bloub pour ton message.
Je suis contente de lire le résumé des derniers jours que tu as traversé et que cela se passe pas trop mal.

Mon médecin généraliste m’a parlé de respirateur du fait de mon traitement immuno suppreseur ( Ocrevus) car hormis la SEP et son traitement je n’ai pas trop de Co morbidité.
Je trouve dommage que nous saurons pas si nous avons été positif ou non mais quoiqu’il en soit vous avez raison il faut vivre dans la zénitude et le positivisme.

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Message non lu par Bashogun » 27 mars 2020, 08:55

Bloub a écrit :
26 mars 2020, 18:28
Je vois plutôt le bon côté des choses : si c’est bien ça, au moins je serais en principe immunisée à la levée du confinement... En attendant, sachant que ce virus est bizarre et que des symptômes peuvent disparaître pour ressurgir plus tard sous d’autres formes, je continuerai de me surveiller dans les prochains jours, par précaution.
Urphée a écrit :Pour ma petite histoire je ne pense pas l’avoir eu car mon généraliste m’a dit que si je l’attrape c’est respirateur pour moi
Si ce n’est pas indiscret, c’est à cause de ton traitement, ou parce que tu as des co-morbidités ? Parce qu’effectivement, ce n’est pas très engageant comme remarque :?
Il faut bien dire que c'est particulièrement maladroit comme remarque, en effet, et même inutilement alarmant - mais c'est surtout, je pense, un appel à la prudence.

Nous sommes nombreux à être sous immuno-suppresseur et nous savons bien qu'il nous faut nécessairement être particulièrement vigilants en temps ordinaire et d'autant plus dans cette période. Et c'est possible !

Bien à vous deux
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Message non lu par maglight » 28 mars 2020, 08:59

salut Urphée, basho, Bloub.
voila un lien ( en anglais) avec des témoignages de sépiens qui l'ont eu.
Have You Tested Positive for Coronavirus with MS ?
Urphée a écrit :
25 mars 2020, 20:48
Mais avant l’arrêt, début mars, j’ai eu un peu mal à la gorge puis 24h de céphalées suivi de 3 semaines avec une sensation sèche et parfois chaude dans la trachée. Pas de fièvre, pas spécialement de toux sauf toussotement du à l’irritation.
Bon, pour tout dire, j'ai par moment des douleurs dans les bronches, la trachée et les poumons, une sensation d'une douleur/chaleur qui se déplace...et ça, depuis au moins dix jours. ça a commencé par le nez qui coule + un mal de crâne ( exceptionnel chez moi).
Je ne tousse pas et j'ai pas de fièvre. Comme bloub, je me dis que je suis fumeuse...
mais bon, le grand-est et l'ile de france ont pas mal morflé. C'est le moment d'être content, d'habiter la creuse !
Comme Bloub, je ne m'inquiète pas plus que ça, juste je surveille.....rester zen est le mieux qu'on puisse faire, certainement.
Courage
Dernière modification par Bashogun le 28 mars 2020, 11:28, modifié 1 fois.
Raison : Correction du lien

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Re: COVID 19 +

Message non lu par Loutrinette » 30 mars 2020, 23:21

Merci pour ce lien maglight, c'était très intéressant et un peu rassurant.

Mon médecin il y a quelques mois me voyant pour une bête rhino m'ayant mis à plat plus de 4 semaines m'avait dit de me faire vacciner contre la grippe parce que sinon pour moi c'était direct l'hôpital alors là, le covid, j'étais en panique.
J'ai refusé d'accueillir les enfants que je garde, je me suis fait arrêté et j'ai passé la première semaine de confinement à pleurer de peur.
J'avais l'impression que si je sortais les gens autour de moi me tuerai avec leur microbes.
J'ai développé une belle psychose qui s'est un peu tassé mais je ne suis plus sortie de chez moi depuis le 16 mars et franchement je suis pas encore prête pour retourner dans le monde extérieur (ça tombe bien je suis encore arrêtée jusqu'au 17 avril).

Les médecins devraient réfléchir à ce qu'ils disent. Nous inciter à la prudence c'est bien mais nous rendre malade de trouille c'est pas bien.
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Message non lu par Bashogun » 31 mars 2020, 08:57

Hello again !
Loutrinette a écrit :
30 mars 2020, 23:21
Les médecins devraient réfléchir à ce qu'ils disent. Nous inciter à la prudence c'est bien mais nous rendre malade de trouille c'est pas bien.
Bien d'accord avec toi !
Désolé de ta panique, même si ça peut se comprendre. On a tous ressent une certaine crainte, voire une crainte certaine dans la contexte actuel. Et c'est bien normal, on n'avait pas besoin de ça.
Pour autant, il faut faire la part des choses. Avec la prudence nécessaire, on peut tout de même faire des sorties. Je sors peu, certes, mais je sors parfois pour marcher, maintenant que ma rééducation à Garches a été suspendue. Le tout, c'est de ne pas se retrouver agglutinés et de garder une bonne distance. C’est ma femme qui fait les courses, par exemple. Immuno-déprimé comme je suis, pénétrer et déambuler dans un supermarché serait bien trop risqué...
Loutrinette a écrit :
30 mars 2020, 23:21
je ne suis plus sortie de chez moi depuis le 16 mars
Maintenant que les rues sont plutôt assez vides, il doit être possible de te balader un peu, ne serait-ce que pour changer un peu d'horizon. Yapake le hamac !! :wink:
Bien à toi
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Message non lu par Urphée » 31 mars 2020, 16:53

maglight a écrit :
28 mars 2020, 08:59

voila un lien ( en anglais) avec des témoignages de sépiens qui l'ont eu.
Have You Tested Positive for Coronavirus with MS ?
Salut Maglight,

Super article, rassurant. Je reste très prudente et vais reprendre le travail la semaine prochaine mais en télétravail.
Merci beaucoup

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Message non lu par Loutrinette » 31 mars 2020, 18:00

Bashogun a écrit :
31 mars 2020, 08:57
Maintenant que les rues sont plutôt assez vides, il doit être possible de te balader un peu, ne serait-ce que pour changer un peu d'horizon.
Les rues sont souvent vides chez moi :lol:
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Message non lu par Bashogun » 31 mars 2020, 18:33

Oups ! :oops:

Et tu ne t'autorises pas une 'tite balade de temps en temps ?

Il y a quelques temps, j'ai eu l'occasion de me rendre à l'étranger pour une événement familial et j'ai suspendu durant quelques jours ma rééducation en HdJ.
Quel plaisir de gambader dans une ville inconnue et très agréable à vivre, quel plaisir de s'y paumer (ce qui est de plus en plus fréquent pour moi...). Heureusement, il y avait pléthore de transports publics entre trams surtout, métro et bus, autant de moments de pause avant de repartir gambader - parfois avec difficultés, parce que j'avais quelque peu présumé de mes forces - mais j'ai eu la satisfaction d'avoir réussi à le faire !
J'en parle pas mal dans mon Journal.

bises, la miss !
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Message non lu par maglight » 02 avr. 2020, 22:09

coucou
Urphée a écrit :
25 mars 2020, 20:48
Bonjour tout le monde,
Ce soir coup de flippe et l’impression de n’être pas entendu.
Bloub a écrit :
26 mars 2020, 18:28
Pour répondre à ta question, aucune certitude, mais il est plausible que je l’aie.
Je viens aux news, vous allez comment ?
Pour ma part, mon besoin de sommeil, ces derniers jours a largement augmenté ....
Les douleurs dans les bronches, on l'air de diminuer. Pas de toux, pas de fièvre, juste de la fatigue.
Dans mon entourage, j'ai quelques cas, qui apparaissent. Des cas bénins, pour la plupart, un seul est hospitalisé.
Si c'est ça, je pense que je me fais une forme pépère. Si non, va falloir que j'arrête la clope ! :?
Bonne soirée cou2

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Message non lu par Blondin » 02 avr. 2020, 22:15

Hello mag,
Prends soin de toi , oui tu peux arrêter la clope ça sert a rien ;)

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Message non lu par maglight » 02 avr. 2020, 23:11

Blondin a écrit :
02 avr. 2020, 22:15
Hello mag,
Prends soin de toi , oui tu peux arrêter la clope ça sert a rien ;)
merci blondin :)
je sais bien pour la cigarette, mais je suis accccccccccrrrroooooooooooo et si j'en ai pas je me transforme en vilaine ! ragee
Quand je pense que patrick, se demandait en quoi les tabacs, restaient un commerce de besoin vital ?!
bah laisse tombé, si les gens, sans clope, réagissent tous, comme moi, va y avoir beaucoup plus de mort que prévu en fin de confinement !

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Message non lu par Bloub » 03 avr. 2020, 10:59

maglight a écrit :
02 avr. 2020, 22:09
coucou
Urphée a écrit :
25 mars 2020, 20:48
Bonjour tout le monde,
Ce soir coup de flippe et l’impression de n’être pas entendu.
Bloub a écrit :
26 mars 2020, 18:28
Pour répondre à ta question, aucune certitude, mais il est plausible que je l’aie.
Je viens aux news, vous allez comment ?
Pour ma part, mon besoin de sommeil, ces derniers jours a largement augmenté ....
Les douleurs dans les bronches, on l'air de diminuer. Pas de toux, pas de fièvre, juste de la fatigue.
Dans mon entourage, j'ai quelques cas, qui apparaissent. Des cas bénins, pour la plupart, un seul est hospitalisé.
Si c'est ça, je pense que je me fais une forme pépère. Si non, va falloir que j'arrête la clope ! :?
Bonne soirée cou2
Hello Mag !
Ça va, il me reste juste une toux grasse qui traîne (euh, certes, si j’arrêtais la clope, ça passerait sûrement plus vite). Idem donc, si c’est bien ça c’est une forme plutôt gentille. Sinon c’était juste un gros rhume.

Bonne journée !

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Message non lu par PatrickS » 03 avr. 2020, 11:29

Bonjour,
Blondin a écrit :
02 avr. 2020, 22:15
Hello mag,
Prends soin de toi , oui tu peux arrêter la clope ça sert a rien ;)
Ca sert à engraisser l'état.
maglight a écrit :
02 avr. 2020, 23:11

Quand je pense que patrick, se demandait en quoi les tabacs, restaient un commerce de besoin vital ?!
La même réponse qu'à Blondin.

Il faut dire que je suis aussi fumeur (plus vapotage).
Nous, c'est le beau frère que achète le tabac en Allemagne et nous l'envoie par la poste.
Sauf, qu'en ce moment, les bureaux de tabacs en Allemagne sont en rupture. :mrgreen:

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Re: COVID 19 +

Message non lu par Bloub » 06 avr. 2020, 17:37

Bonjour à tous,

Ce week-end, un ami très proche a perdu son père du Covid-19. Il avait 72 ans, il s’est éteint dans le service de réanimation d’un petit hôpital normand où il a passé une semaine seul, sans pouvoir voir, ni même téléphoner à aucun de ses proches. Il y aura une petite cérémonie à l’église, 20 personnes maximum. Il sera incinéré seul, sans possibilité de recueillement au crématorium.

Depuis, les chiffres macabres égrenés chaque jour ne sonnent plus pareil. C’est fou comme ils deviennent plus concrets.

Voilà, désolée de partager ça avec vous, je voulais juste avoir une petite pensée pour ceux qui perdent des êtres chers en ce moment, que ce soit du covid ou d’autre chose. Un deuil n’est jamais simple. Mais dans cette drôle de période, tout est encore plus compliqué et prend des connotations plus absurdes, comme un flottement dans l’entre deux mondes.

Prenez soin de vous.

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Message non lu par Tsering » 06 avr. 2020, 18:08

Salut Bloub,

Une pensée pour ton ami et sa famille ainsi que ce Monsieur parti seul, ce qui est tellement difficile! Un autre traumatisme!
Je ne suis aucune religion mais la spiritualité aide grandement dans les moments les plus douloureux. J'espère que son âme est en paix et surtout que les siens la retrouvent.

Je m'estime grandement chanceuse car mes grands-parents ont été touchés et ils ont souffert mais s'en sont sortis! A 83 ans, ca relève du miracle!

Urphée
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Re: COVID 19 +

Message non lu par Urphée » 06 avr. 2020, 18:27

Bonjour tout le monde,

Ravie de savoir que vous allez tous bien. Pour ma part je suis sortie de l’épisode qui a duré 3/4 semaines mais je ne pense pas que c’était le covid sinon ça aurait été trop simple...
Après quand j’entends que les troubles respiratoires sont liés à un système immunitaire qui s’emballe je me dis que le nôtres ne peut pas s’emballer puisqu’il est diminué.
Restons méfiants et prudents

Blob c’est dramatique quand on perd un proche qui meurt seul et on ne peut pas se recueillir une dernière fois.
Tout mon soutien pour ces familles et ces malades.

Bonne soirée

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