EDUCATION THERAPEUTIQUE

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FLOG59200
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Message non lu par FLOG59200 » 08 janv. 2020, 15:48

Bonjour à tous,

J'ai une connaissance qui est infirmière dans l'hôpital où j'ai fait mon bilan neuro en mai et qui quand elle apprit ma maladie, m'a proposé d'intégrer le groupe d'éducation thérapeutique de l’hôpital qui se fait sous forme de réunions à thème.

Donc l'infirmière en charge du programme m'a contactée en novembre pour une réunion entre malades nouvellement diagnostiqués. J'ai rencontré des gens de tous âges qui sont récemment diagnostiqués, et la thématique du jour c'était "mieux connaitre la maladie". Ce sont des petits groupes de 5-6 personnes et de 2 infirmières ou 1 infirmière et un neurologue.

Ces ateliers sont "conditionnés" à un entretien individuel préalable que je n'avais pas pu faire vu mon rattachement de dernière minute au groupe.

Donc ce lundi, je passais "mon entretien" d'incorporation au procédé.

J'ai donc été reçue par l'infirmière qui anime les groupes afin de faire le point sur ma situation. On a bien discuté de mon parcours, de mes différents problèmes, de ma vie depuis le diagnostic, de mon traitement, de mon quotidien à la maison, au boulot.

Bon au final, je vais avoir une consultation avec un sexologue (plus sympa que la précédente ! d'un autre côté c'est pas compliqué !) et j'ai pris l'option consultation avec un psychologue car je pense que j'ai besoin d'extérioriser certaines choses qui font que j'ai les émotions à fleur de peau depuis quelques temps. (j'ai encore fini en larmes en discutant !) Comme dis mon mari, on a l'impression que je gère super mais en fait, c'est qu'une façade !

Les prochains ateliers auxquels je vais participer : SEP et Fatigue, et SEP et Douleurs.

En discutant avec l'infirmière des différents symptômes de la SEP, et des problèmes oculaires (NORB), je suis revenue sur un symptôme qui à l'époque était isolé et n'a pas interrogé mon médecin. En juillet 2002, Je venais de changer de travail, j'avais intégré un lycée, et en octobre-novembre, j'ai eu une forte douleur à l’œil gauche et une vision trouble, comme cela ne passait pas dans la journée, le boulot m'a conseillé de consulté un ophtalmo en urgence pour ne pas passer à côté de gros problèmes. Il m'a pris entre 2 rdv, et m'a ausculté. Il m'a donné des gouttes en ne sachant pas trop quel était le problème, peut-être un problème de tension de l’œil mais sans plus. J'en ai eu pour une bonne semaine de douleurs, et un bon mois de traitement (collyres et gouttes). Puis plus rien. Selon l'infirmière avec qui je parlais, c'était sûrement un premier symptôme mais comme il était isolé, et que les personnels médicaux ne mettent pas beaucoup en commun, on en est resté là !

Ce qui voudrait dire que les 1ers problèmes 2002-2003 sont bien plus anciens que ce que la neuro m'a dit en mai (environ 10-15 ans).
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Message non lu par khadija » 08 janv. 2020, 23:25

Bsr FLOG59200 !

Intéressant é ça à l'air sympa le groupe d'éducation thérapeutique de l’hôpital..
En plus, cela va te permettre d'avoir une consultation avec un sexologue é de voir un psychologue..
Jspr q cela t'aidera à mieux comprendre, à extérioriser certaines choz..
Tu nous diras..

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Message non lu par FLOG59200 » 10 janv. 2020, 10:05

Oui ça à l'air tres bien

La suite au prochain épisode
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Message non lu par lélé » 10 janv. 2020, 10:21

J'ai loupé ton poste
C'est une vraie chance et richesse
Si tu veux nous faire un compte rendu ce serait cool
Secondaire progressive.

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Message non lu par Nostromo » 10 janv. 2020, 10:28

Salut Flo, meilleurs voeux pour 2020 :)
FLOG59200 a écrit :en octobre-novembre [2002], j'ai eu une forte douleur à l’œil gauche et une vision trouble, comme cela ne passait pas dans la journée, le boulot m'a conseillé de consulté un ophtalmo en urgence pour ne pas passer à côté de gros problèmes. Il m'a pris entre 2 rdv, et m'a ausculté. Il m'a donné des gouttes en ne sachant pas trop quel était le problème, peut-être un problème de tension de l’œil mais sans plus. J'en ai eu pour une bonne semaine de douleurs, et un bon mois de traitement (collyres et gouttes). Puis plus rien. Selon l'infirmière avec qui je parlais, c'était sûrement un premier symptôme mais comme il était isolé, et que les personnels médicaux ne mettent pas beaucoup en commun, on en est resté là !
Je partage fortement l'avis de l'infirmière ; à savoir également qu'une NORB qui vient de se déclencher résiste en général à l'examen, l'ophtalmo ne verra rien d'inhabituel. En revanche, plus tard, une fois l'inflammation cicatrisée, un examen de fond d'oeil arrivera très vite à la détecter, en général sous la forme d'une pâleur papillaire. As-tu, par la suite (évolution plus récente de la maladie), été atteinte d'une (autre) NORB sur cet œil ? Parce que si ça n'est pas le cas, les traces de cet événement de 2002 pourraient bien être toujours visibles par un simple examen du fond d’œil ; mais si tu en as eu une autre au même œil par la suite, il sera bien difficile de dire de quand datent les traces... J'ai fait une NORB autour de 1999, malgré le temps passé elle ne résiste pas plus d'une poignée de secondes à l'examen du fond d’œil.
Ce qui voudrait dire que les 1ers problèmes 2002-2003 sont bien plus anciens que ce que la neuro m'a dit en mai (environ 10-15 ans).
Ce qui est, d'un point de vue statistique, plutôt une bonne nouvelle pour ton pronostic d'évolution future : en reculant la date de déclenchement, la pente de progression se fait moins raide. Je rappelle que le pronostic individuel reste sujet à d'innombrables erreurs, donc on ne va pas sortir le champagne non plus, mais il vaut tout de même toujours mieux ça que le contraire...

A bientôt,

JP.
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Message non lu par Bashogun » 10 janv. 2020, 11:55

Hello flog !
tous mes vœux pour cette nouvelle année !
FLOG59200 a écrit :
08 janv. 2020, 15:48
intégrer le groupe d'éducation thérapeutique de l’hôpital qui se fait sous forme de réunions à thème.
D'après ce que tu en dis, je suppose qu'il doit s'agir de réunions organisées par le Réseau GSEP soit à Lille, soit dans un de ses 'ProxySep' dans les autres départements.
http://www.gsep.fr/reseau.html
Ça a l'air plutôt intéressant, peut-être même utile. Tu nous diras !
Bien à toi.
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Re: EDUCATION THERAPEUTIQUE

Message non lu par FLOG59200 » 10 janv. 2020, 20:55

Alors pour répondre à tout le monde :

Lele : oui je raconterai les ateliers

Nostromo : non je n ai pas eu d'autres gros problèmes à cet oeil si ce n'est des migraines ophtalmiques qui à la 1ere m'a fait perdre la vue de cet oeil pendant 2 à 3 heures.
Et je suis d accord avec ton analyse de la virulence de la maladie depuis toutes ces années.

Bashogun : non je pense que c'est le service de neuro de l'hôpital et le personnel soignant qui a mis cela en place
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Message non lu par FLOG59200 » 11 janv. 2020, 12:05

Nostromo a écrit :
10 janv. 2020, 10:28
Je partage fortement l'avis de l'infirmière ; à savoir également qu'une NORB qui vient de se déclencher résiste en général à l'examen, l'ophtalmo ne verra rien d'inhabituel. En revanche, plus tard, une fois l'inflammation cicatrisée, un examen de fond d'oeil arrivera très vite à la détecter, en général sous la forme d'une pâleur papillaire. As-tu, par la suite (évolution plus récente de la maladie), été atteinte d'une (autre) NORB sur cet œil ? Parce que si ça n'est pas le cas, les traces de cet événement de 2002 pourraient bien être toujours visibles par un simple examen du fond d’œil ; mais si tu en as eu une autre au même œil par la suite, il sera bien difficile de dire de quand datent les traces...
JP.
Un fond d’œil cela se fait comment ? c'est pas dans cet examen où l'on te met des gouttes pour dilater ta pupille et on met un genre de loupe sur l’œil ?

Si c'est cela je n'en ai jamais eu !
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Message non lu par Nostromo » 11 janv. 2020, 16:10

Oui c’est exactement ça, cela permet de regarder la papille (qui fait la liaison entre l’oeil et le nerf optique). Après l’inflammation s’installe une « pâleur papillaire temporale », en général de façon fort durable, pour ne pas dire définitive.

JP
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Message non lu par Caribou » 11 janv. 2020, 17:38

Hello !
c'est pas dans cet examen où l'on te met des gouttes pour dilater ta pupille et on met un genre de loupe sur l’œil ?
Quand j'ai fait ma NORB, on m'a en effet fait un examen du fond de l’œil à peu près toute les semaines pendant 1 mois et demie mais par contre ils ne m'ont jamais mis les gouttes qui dilatent la pupille. Ils m'avaient fait des trucs en plus aussi, je ne me souviens pas de tout mais, un scanner de la rétine, test des couleurs, champs de vision aussi...

Normalement, la cicatrice laissée par l'inflammation du nerf optique se voit sur l'IRM, est-ce que tes IRMs montrent une telle inflammation ?

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Message non lu par FLOG59200 » 15 janv. 2020, 16:17

Caribou a écrit :
11 janv. 2020, 17:38
Hello !
c'est pas dans cet examen où l'on te met des gouttes pour dilater ta pupille et on met un genre de loupe sur l’œil ?
Quand j'ai fait ma NORB, on m'a en effet fait un examen du fond de l’œil à peu près toute les semaines pendant 1 mois et demie mais par contre ils ne m'ont jamais mis les gouttes qui dilatent la pupille. Ils m'avaient fait des trucs en plus aussi, je ne me souviens pas de tout mais, un scanner de la rétine, test des couleurs, champs de vision aussi...

Normalement, la cicatrice laissée par l'inflammation du nerf optique se voit sur l'IRM, est-ce que tes IRMs montrent une telle inflammation ?
Je ne sais pas, je n'ai jamais regardé, je vais y jeter un œil c'est le cas de le dire ! riree

Mais c'est visible sur l'IRM cérébral ?
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Re: EDUCATION THERAPEUTIQUE

Message non lu par Caribou » 15 janv. 2020, 21:10

Mais c'est visible sur l'IRM cérébral ?
La mienne oui, on voit bien la tâche plus clair sur le nerf optique après faut pas se mentir, si on me l'avait pas dit, je l'aurai jamais vu ! :mrgreen:
C'est pas visible immédiatement par contre mais au bout de quelques semaines...

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Message non lu par maglight » 16 janv. 2020, 11:46

Salut Flo, ça va ?
FLOG59200 a écrit :
08 janv. 2020, 15:48
Il m'a pris entre 2 rdv, et m'a ausculté. Il m'a donné des gouttes en ne sachant pas trop quel était le problème, peut-être un problème de tension de l’œil mais sans plus. J'en ai eu pour une bonne semaine de douleurs, et un bon mois de traitement (collyres et gouttes). Puis plus rien. Selon l'infirmière avec qui je parlais, c'était sûrement un premier symptôme mais comme il était isolé, et que les personnels médicaux ne mettent pas beaucoup en commun, on en est resté là !

Ce qui voudrait dire que les 1ers problèmes 2002-2003 sont bien plus anciens que ce que la neuro m'a dit en mai (environ 10-15 ans).
L'enquête continue on dirait :D
pour te faire une opinion de ce qui se voit aux examens, pour la Névrite Optique, je te raconte mon expérience.

Lors de ma Norb, je suis allée chez une ophtalmo. de ville qui a bien voulu me recevoir.
Elle ne voyait " pas grand chose" de ce qu'elle me disait, mais, elle était clairement embarrassée.
Elle a fini par parlé d'oedème papillaire. (La papille n'était pas encore pale, mais bien plus épanouie que l'autre.)
j'ai rejeté un oeil a son CR, elle indiquait quand même, tout un tas de détail qui,
par la suite, au moment de l'hospi, sont devenus plus familiers . Le scotome, pas exemple était cité dès le début.
( c'est comme un trou noir, dans le chant de vision, mais l'autre oeil le voit, donc on ne s'en rend pas trop compte, car le cerveau compense)

En me remettant la lettre de l'ordo pour bilan/cardio et neuro, elle m'a souffler
.... Ca peut-être, la sclérose en plaque.
Une vrai tragédie pour elle, avec le recul, ce long examens qui l'emmenait a penser, qu'elle était face, a une future sépienne.

Déontologiquement, elle aurait du se taire, mais je ne lui reproche pas, j'ai senti une profonde empathie très pardonnable.
Si elle n'avait pas craquée, j'aurais été dans la situation, de la plupart.
Soit dans l'errance avec des problèmes qui s'ajoutent, soit comme toi, mon symptôme aurait disparu et je repassais,
quelques années tranquilles. Alors, je sais pas, si juste, je suis tombée sur une ophtamo très intuitive, et très, voir, trop pro;
En tout cas, elle a vu quelque chose, et pressenti le vrai !

Pour en revenir a cette peut-être NORB que tu aurais eu.
Ca vaudrait le coup de lire, ce qu'a marqué l'ophtalmo des urgences à l'époque, sur son compte rendu, si tu l'as encore.
les termes scotome, oedeme papillaire, pourrait être inscrit.
Comme ça, au nez, je dirais bien qu'il y a de forte chance que ce soit déjà un signe de la maladie.
Je fini par me demander, si ça ne vient pas finalement très, très tôt.
Comme si la progression était si lente a ses début que ça se voit a peine, puisque ça passe. Reste a savoir, ce qui d'un coup, l'accélére ?!

Cette supposition, va me relancer dans des théorie fumeuses. J'aimerais bien savoir, combien d'entre nous peuvent remonter très loin dans les dates . Flo, rien de bizarre, ne t'es arrivé avant ta NORB ? En cherchant bien ?!
Bonne réflexion :wink:

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Re: EDUCATION THERAPEUTIQUE

Message non lu par FLOG59200 » 16 janv. 2020, 11:58

Salut Maglight,

J'avais consulté en urgence un ophtalmo de ville qui m'a pris entre 2 rendez-vous donc, pas eu de compte rendu de rien, juste une auscultation de l’œil, et quelques interrogations de sa part, sans bien savoir ce qu'il en pensait, une ordonnance pour du collyre et des gouttes pendant un mois si ne me souvient bien, et adjugé vendu, l'affaire a été dans le sac. J'en ai parlé par la suite à mon médecin traitant lors d'une consultation, et il n'a pas plus relevé que cela.

Avant ma NORB, donc 2002-2003, j'étais en plein changement professionnel, je bossais chez mes parents à qui j'ai donné ma démission pour aller bosser dans un établissement scolaire au 01er juillet 2002 (les 6 mois avant le départ ont été forts compliqués). J'ai accouché de mon fils en mars 2001, et eu une IVG en octobre 2001. Et une ablation d'un nævus à la cheville droite en décembre 2000 par anesthésie locale.

Mis à part ces événements, je dirais que c'était "calme".

Lors de ma 1ère grossesse en 1998, j'avais des problèmes avec mon dos et mon nerf sciatique, si je m'asseyais mal, je souffrais énormément du dos et de la jambe. Mais je dirais que c'est dans une certaine logique avec une grossesse.
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Re: EDUCATION THERAPEUTIQUE

Message non lu par FLOG59200 » 17 janv. 2020, 09:05

Bon petit résumé de mes rendez-vous de la semaine.

Lundi midi, rendez-vous chez une sexothérapeute pour mes problèmes (et même nos problèmes) intimes.
On a retrouvé la personne que nous avions consulté en 2017, elle a bien retrouvé notre dossier de l'époque.

Elle a commencé par reprendre des nouvelles de Mr et de l'avancée des dernières consultations, puis on est passé à moi vu que la consultation était "pour moi".

On a retrouvé cette personne écoutante, agréable, souriante, claire, et bienveillante. Cela fait un bien fou !

Bon donc elle a expliqué que cela ne venait pas forcément que de la maladie, mais que le psychologique et le cerveau par moment avait des réactions qui font que cela bloque certaines fonction "par protection".

Donc elle nous a donné des exerces à faire jusqu'au prochain rendez-vous pour stimuler les réactions corporelles.

Et elle a demandé à travailler sur le périnée, le mien, mais aussi celui de Mr. Et là Mr n'a pas voulu faire genre je sais pas mdr , mais il a découvert qu'il avait un périnée.
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Re: EDUCATION THERAPEUTIQUE

Message non lu par FLOG59200 » 17 janv. 2020, 09:06

Puis mardi après-midi, je suis allé à l'atelier éducation thérapeutique, le sujet était "SEP et fatigue". Atelier animé par le chef neuro de l'hôpital et 2 infirmières de son service.

Si un jour je dois changer de neuro, je le choisis direct ! Sympa, dynamique et pas mal comme mec !

Bon on a fait le tour sur la fatigue, le pourquoi, le comment, le quoi faire (pas grand chose), mais surtout avoir une activité physique à la hauteur de ses moyens, expression qui est ressorti toute l'après midi "se sortir les doigts du cul" ! mdr

Bon j'étais déjà motivée pour reprendre le sport, mais là je le suis encore plus.
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Message non lu par lélé » 17 janv. 2020, 10:05

Flog tu m'apprends plein de trucs merci

Pour le périnée masculin.

Puis l'éducation thérapeutique fonctionne bien c'est génial
Secondaire progressive.

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Message non lu par FLOG59200 » 17 janv. 2020, 10:29

La question qui est venu à l'esprit de mon mari : en cas de rééducation périnéale chez les messieurs, on met où la sonde ? mdr
Dernière modification par FLOG59200 le 17 janv. 2020, 10:54, modifié 1 fois.
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Message non lu par lélé » 17 janv. 2020, 10:42

Ah ben ça pour en avoir vu,la sonde est très longue
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Re: EDUCATION THERAPEUTIQUE

Message non lu par FLOG59200 » 17 janv. 2020, 10:54

On a donc fait des recherches sur le net pour localiser l'affaire !
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