poids des remarques des autres

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
maya88
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poids des remarques des autres

Message non lu par maya88 » 10 mars 2019, 17:55

Bonjour à tous,
Je suis un peu à cran, j'ai le moral à plat. Diagnostiquée avec cette m... de SEP depuis 3 ans, je me coltine la fatigue qui va avec.
J'ai encore vue une amie cet après-midi qui me dis gentiment, "mais qu'est-ce que t'as ? T'as fatiguée !"me faisant bien comprendre que je l'étais plus qu'elle qui vient d'accoucher... Avant hier, pareil invitée chez des collègues, une personne me dit : "punaise mais t'es fatiguée, t'as de ces cernes..."
Bref je me sens un peu au fond du trou, je supporte mal que les personnes qui sont au courant me fassent remarquer à quel point ma vie est différente, car, oui j'ai 33ans et je suis fatiguée et oui ça se voit sur mon visage!!!
j'ai un peu l'impression d'avoir une grosse étiquette collée au milieu de ma face sur laquelle il y aurait marqué "malade".
Merde ! c'est pénible à force, j'en suis à regarder comment me faire enlever les cernes... A me demander comment cacher ma tête, sinon ...
Je sais bien que c'est ma façon de recevoir les commentaires, mais bon... Je crois que depuis mes poussées et mon diagnostic, personne ne m'a jamais dit que j'avais l'air bien ou en forme...

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Nostromo
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Re: poids des remarques des autres

Message non lu par Nostromo » 11 mars 2019, 10:47

Salut Maya,

Le forum est un peu mort en ce moment, et tu attends certainement un signe de vie :).

La fatigue de la sep est sans doute un des symptômes les plus pénibles à gérer, mais (pour ce que j'en ai ressenti) pas pour les raisons que tu cites : le problème principal avec cette fatigue, serait plutôt qu'en général elle est invisible pour les autres, ils n'en ont juste pas conscience, et que par conséquent les gens attendront de toi plus que ce que tu ne seras capable de fournir. Et ils ne comprendront pas, et ça fera des histoires. Lorsque j'ai été sujet à cette fatigue de la sep (elle m'a tenu la jambe pendant bien assez longtemps, et je n'avais pas trente ans à l'époque), j'étais très à l'écoute de mon corps, et j'en étais arrivé à distinguer nettement la fatigue d'une part, du sommeil (ou du manque de sommeil), d'autre part. Dit plus simplement, j'étais certes épuisé, vidé de toute énergie, mais je n'avais pas particulièrement envie de dormir. Or les cernes seraient plutôt, selon moi, la marque d'un manque de sommeil (que je pratique aussi, hein, mais de façon séparée de la maladie et globalement volontaire...), plus que la marque de cette fatigue. Je ne sais pas si je suis très clair...

J'avais essayé des trucs contre cette fatigue, en médicament c'était l'amantadine (Mantadix) mais ça ne me réussissait pas particulièrement : effet minime sur la fatigue, et des palpitations fort désagréables, donc j'avais vite jeté l'éponge. J'avais un peu plus tard supposé que cette fatigue était essentiellement une fatigue nerveuse, et donc à distinguer nettement de la fatigue physique. A vrai dire, et je crois que c'est une généralité, sep ou pas sep, la fatigue physique est un excellent moyen d'évacuer la fatigue nerveuse, quelle qu'elle soit. Par exemple, si quelqu'un sort de plusieurs semaines de travail de bureau intense, et en ressent un certain épuisement à la limite du burn-out, le sommeil sera alors souvent difficile à trouver (peut-être parce que le corps ne sera pas assez fatigué, va savoir) et par conséquent guère réparateur. Si maintenant, partant de cette situation, tu pousses ton corps à pratiquer une fois de temps en temps un bon gros exercice physique, au grand air, avec de l'engagement (je jure surtout, quant à moi, par la montagne, mais je reconnais que la mer le fait très bien aussi ; sinon, promenades dans la campagne ou ne serait-ce que jardinage...), non seulement tu videras ta tête de cette fatigue nerveuse, tu obligeras ton esprit à se concentrer sur autre chose de beaucoup plus sain et positif, mais en plus tu retrouveras un sommeil plus équilibré. En gros, tu enclencheras un cercle vertueux alors que tu étais jusqu'ici dans un cercle vicieux.

Ça avait très bien marché, en quelques semaines à peine, avec ma fatigue (je m'en étais débarrassé ainsi et elle n'est plus jamais revenue... je touche du bois ;) ), je ne garantis aucune "portabilité" quant aux autres patients, mais je pense que de toute façon, ça ne coûte rien d'essayer...

Pour le reste, heu comment dire... Le regard des autres, tu t'en fous, non ;) ?

Te laisse pas abattre <2

Jean-Philippe.

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Re: poids des remarques des autres

Message non lu par Lune » 11 mars 2019, 20:06

Coucou Maya,

Le regard des autres, on s'en fou ... ben oui super1

Et pour aller mieux, exercices, marche, sport à son niveau kin1 dormir peinard dodo1

Garde le moral surtout cou2
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Re: poids des remarques des autres

Message non lu par khadija » 14 avr. 2019, 00:11

Bonsoir maya !

Y'a-t-il eu des changements depuis ?
Il existe aussi la spiruline, un complément alimentaire.

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