Révolte SLA

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
Septendre
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Révolte SLA

Message non lu par Septendre » 09 août 2018, 10:57

Bonjour,
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour le post.
C'est plutôt un coup de gueule :
J'ai été sollicité cette semaine pour dépanner par un médicaments le Rilutek, un malade vivant en Algérie. Cette personne atteinte de SLA se dépérit parce que tout simplement le Rilutek n'est pas dans la liste des produits autorisés à la commercialisation (l'importation).
Vu son état, cette personne ne peut pas travailler et le médicament coûte 145 Euros pour un mois de traitement. ça équivaut à 50% d'un SMIG local.
La SLA est déjà suffisamment ravageante pour qu'il n'y ai même pas de traitement disponible accessible, ou considère t-on que ces malades sont condamnées et bien plus vite ils partent, moins ça coûtera ...

J'ai fait le tour des pharmacies pour chercher le médicament, et ma seconde surprise est qu'une majorité a refusé de me le vendre parce qu'il va à l'étranger. Je n'ai pas demandé de remboursement, je ne creuse pas le trou de la sécu ... Je ne comprends pas.
ça ne serait pas de la non assistance de personnes en danger ???

En me projetant, si j'avais ma SEP dans un pays étranger, et que le traitement qui me conviendrait ne serait pas disponible et je ne serait pas capable de l'acheter ailleurs, c'est que je serais condamné à me voir me dégénérer sans pouvoir agir.

Je pousse mon coup de gueule et j'exprime mon incompréhension de cette situation injuste.

Bien à vous.

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PatrickS
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Re: Révolte SLA

Message non lu par PatrickS » 09 août 2018, 15:13

Bonjour,
Septendre a écrit :
J'ai fait le tour des pharmacies pour chercher le médicament, et ma seconde surprise est qu'une majorité a refusé de me le vendre parce qu'il va à l'étranger.
C'est un peu normal:


Ce médicament est un médicament à prescription restreinte : il doit obligatoirement être prescrit pour la première fois à l'hôpital par un médecin spécialisé en neurologie.

Une surveillance particulière est obligatoire pendant le traitement.


En savoir plus sur https://eurekasante.vidal.fr/medicament ... iKDAdEf.99

Patrick
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Re: Révolte SLA

Message non lu par khadija » 10 août 2018, 00:49

Bonsoir "Septendre" !

C légitime de pousser un coup de gueule et d'exprimer son incompréhension face à 1 situation q l'on trouve injuste..

Mais, excuz moi, g pas très bien compris, désolée..

Tu as été sollicité cette semaine pour dépanner un médicaments le Rilutek, à un malade vivant en Algérie.. Jusk'a là ok.
É pour les autres jours cette personne fait comment ? Où es-ce un médoc à prendre k'1 seule fois ? ..

Septendre
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Re: Révolte SLA

Message non lu par Septendre » 10 août 2018, 09:54

Bonjour,
Patrick, Le médicament a bien été prescrit par un neurologue hospitalier localement qui l'a invité à se procurer le médicament et le ramener pour le suivi puisque non disponible non plus dans le réseau hospitalier. J'ai bien reçu une ordonnance hospitalière d'un neurologue. Ceci a été déjà fait et pour la suite il se débrouille comme il peut...
Donc, pour répondre à Khadija, quand il en a, il en prend et lorsqu'il n'en n'a pas il attend les bonnes volontés... voir trouver de nouvelles bonnes volontés.
De toute façon ça reste une détresse que je ne pense pas unique non plus mais c'est révoltant.

J'ai pu acheter le médicament dans une pharmacie qui m'a confirmé qu'il n'y avait pas d'interdiction de vente et que les autres pharmaciens ne voulaient juste ne pas s'encombrer de paperasses avec des ordonnances étrangères.

je peux comprendre la maîtrise des substances assimilables à des drogues pour éviter les trafiques. Là ce n'est pas du tout le cas.

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Re: Révolte SLA

Message non lu par maglight » 26 août 2018, 15:36

Bonjour Septendre,
Je suis touchée par ta révolte et je mesure à quel point la situation est injuste.
A la première lecture de ton post, j'ai juste eu envie de me joindre à toi et de contribuer aussi à lui assurer son traitement.
J'ai parlé de ta révolte autour de moi, m'y joignant de tout mon cœur.
Je te rapporte ici le retour qui m'a poussé à réfléchir plus loin.

" ...es-tu sûre que derrière tout ça, il n'y a pas un trafic qui permettrait à des gens malhonnêtes de s'enrichir au profit de ces malades que tu souhaites aider ? "
Bah la il m'a cloué le bec !
As-tu pu vérifier cela ?
Maintenant,
Un organisme tel que médecin sans frontière pourrait peut-être encadrer cette aide, si le cadre n'existe pas encore ?!
A bientôt de te lire
Mag :idea:

Septendre
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Re: Révolte SLA

Message non lu par Septendre » 02 sept. 2018, 17:00

Bonjour Mag,

Merci pour ton message.
Le nombre de malades nécessitant ce traitement reste faible et ne permettrait pas de développer ce genre de trafic. ça a fait partie de mes interrogations et de vérifier la véracité de l'information. Les trafics sont plus sur les produits hallucinogènes :D
Je vois plutôt un désintérêt total pour des personnes atteintes de maladies malheureusement fatales. La priorité est mise sur les maladies plus fréquentes... La maladie est bien dans la liste des infections prises en charge, mais sans disponibilité de traitement... une aberration.
J'ai trouvé un pharmacien qui a accepté de me vendre le médicament bien sûre avec une ordonnance d'un neurologue hospitalier à renouveler une fois l'année.
J'ai fait parvenir à sa famille 3 mois de traitement par le biais d'un parent proche. Il m'a confirmé aussi bien l'état du malade que la situation de précarité de sa famille. Nous étions 3 personnes de ma famille à financer ces 3 mois. Le traitement reste bien moins cher que le Tecfidera que je prends moi même. :D
D'ici la fin de l'année, on verra l'évolution du besoin et de la disponibilité des traitements localement...

Bonne continuation.

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