Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, j'ai 38 ans et deux enfants (14 et 17 ans). Depuis quelques années j'ai des symptômes un peu diffus et pas vraiment faciles à décrire. Je dirais même qu'au début on n'y fait pas attention. Les pertes d'équilibres sont considérées comme une petite chute de tension, les envies de plus en plus fréquentes d aller au petit coin sont expliquées par une petite vessie ou par le fait de boire trop (même si c'est loin d être le cas justement pour éviter ça surtout au boulot..) la vision surtout d un oeil, la coordination dans certains mouvements, la force physique surtout dans les bras et les jambes, la sensation ou pas..., l'articulation des mots à certains moments (ça aussi c'est super quand la principale activité professionnelle est de répondre au téléphone, ça demande une concentration particulière et surtout rester zen ), la mémoire qui flanche.., l'extrême fatigue..bref.
Il y a peu de temps je suis allée chez mon médecin généraliste parce que je ne sentais plus ma jambe gauche (pas facile pour conduire ou même marcher) même si au niveau musculaire ça avait l'air d aller puisque je pouvais marcher quand même je ne sentais juste rien un peu comme une anesthésie..bizarre. Il a fait les test de reflex et ma jambe gauche ne répond presque pas par contre la droite, elle, est en hyper réactivité. J'ai fais un scanner du dos. J'ai une petite hernie discale avec une petite compression de la moelle mais rien de bien flagrant. Le médecin m'a envoyé faire une électromyographie et là aussi au niveau musculaire tout est bon.
Le médecin spécialiste désire que j'aille faire un irm du cerveau. Voilà il n'en disent pas plus. Mon médecin généraliste m'a juste parler de vérifier l'état du liquide blanc...
Qu'en pensez-vous? Mon médecin n'a pas connaissance de tous mes symptômes parce que je les croyais anodins..
Je n'ose pas parler de mes craintes à mon entourage pour ne pas les alarmer pour rien et s'il s'avère que ce n'est rien, je ne veux pas avoir l'air de me plaindre..pour rien
PS: c'est quoi une PEV?

Bonjour Didou !

Je te conseille tout d'abord de reposter ton message à la rubrique Présentations, où tu seras beaucoup plus lue.

Pour ce qui est de tes inquiétudes, je pense que nous pouvons tous les comprendre, parce que nous sommes tous plus ou moins passés par là. Ceci dit, le mieux est effectivement d'attendre l'IRM pour avoir des pistes sérieuses. Ou les PEV, qui sont des "Potentiels Évoqués Visuels" : grosso modo, au moyen de petites électrodes, on envoie un signal à tes nerfs optiques, et on voit comment ce signal voyage entre tes yeux et le cerveau. Si le trajet est perturbé, c'est que tes nerfs optiques ont souffert (comme ça peut être le cas dans une sclérose en plaques).

Le liquide à vérifier, c'est le liquide qui entoure la moelle épinière. Ça permet, là aussi, de vérifier (ou d'écarter) une inflammation du système nerveux, puisque tes symptômes peuvent en effet faire penser à un problème neurologique.

En tout cas, sois la bienvenue et n'hésite pas à te balader sur le forum et à poser toutes tes questions !

Merci beaucoup pour ta réponse. Je vais écouter ton conseil et mettre mon message sur présentation.

Re irm ce jeudi a 13h15 j'espère avoir enfin des réponses aujourd'hui ou dans les jours qui viennent...

Salut didou, je te le souhaite aussi. Par contre la rérésultat du rapport vas être communiquer à ton neuro et non pas au patient, je le dis pour ceux qui ne le savent pas.

Mon neuro aura les résultats ce soir (a eu) et mon MT mardi soir voir mercredi (lui me les donnera). Ils ne m(ont rien dit juste très prévenants après l'examen et ils m'ont demandés si je prenaient de l'asaflow ou de l'aspirine j'ai pas compris pourquoi. Je sais que ce sont des fluidifiants mais pourquoi cette question??? et elle a eu l'air ennuyée quand je lui ai dit que je prenais "juste" un traitement pour l'asthme

en tous cas ça s'éloigne de la sep plutôt rassurant non?

oui peut être je ne sais pas.. on verra

Bonjour j'ai eu les résultats de mon irm et je ne sais pas si je dois m'en réjouir. Il y a une tache au cerveau, d'après la neurologue c'est une tumeur, surement bénigne a t-elle dit... comment peut elle le savoir si c'est bénin rien qu'en regardant deux minutes des clichés entre deux couloirs. Ma question est, est-il possible de confondre plaque de sep et tumeur?? Il me emble avoir lu qq part que c'était arrivé a qq.
En tout cas elle ne fait rien, contrôle dans six mois mais elle dit que la où elle est placée ça ne justifie pas mes symptômes. Je suis perdue!

hello didou, les tumeurs ne se présentent pas du tout de la même façon que les plaques, la tumeur prend sa place dans le cerveau, et repousse la matière grise vers l'extérieur sous forme d'excroissance, alors que la plaque est une simple cicatrice non envahissante.
et les tumeurs cancéreuses ont des contours mal délimités, par rapport aux tumeurs non cancéreuses.
je pense que c'est ainsi qu'elle a pu dire si c'est malin ou pas.
après , bien sur des prises de sang, d'autres examens viendront, prend patience.

les tumeurs s'opèrent fort bien, puisque la forme de l'excroissance est différente des autres matières , et ça se fait sous casque de stéréotaxie, qui bloque la tête, sous contrôle radiologique, et si il y a des gens parfaitement compétents, c'est bien les neurochirurgiens, ils ont l'avenir des patients dans leur main.

dans le cas ou bien sur, il faudrait opérer, de qui n'est pas sur du tout, ça dépendra de ton IRM dans 6 mois.
la tumeur non cancéreuse n'est pas une urgence, plus elle est grosse plus elle est facile à enlever, si vraiment il faut le faire, et ensuite le cerveau reprend tranquillement sa place en poussant un gros ouf! parce qu'il en avait marre d'etre opressé. .

Oui tu as raison Fafa, j'ai vu le neurochirurgien au mois de janvier qui préfère attendre une autre irm pour vérifier à quelle allure la tumeur grossit. ca va maintenant je me suis faite à l'idée d'avoir ça dans la tête et je fais avec. Par contre tous mes symptômes ne viennent pas de ça et donc on a reprit les recherches, pour le moment il semble qu'il y aurait un syndrôme cordonal postérieur et je dois faire des test de potentiels évoqués somesthésiques et un test uro-dynamique et écho.
On ne peut pas faire de PL a cause de la décompression que ça provoquerait (pas bien avec mon méningiome) bref on est toujours en recherche et j'ai une panoplie de médecins à vois depuis janvier jusque aout où logiquement on fera le point...

bon retour parmi nous didou, je vois que tout n'est pas encore fini, c'est la galère ces soucis neurologiques
j'espère sincèrement qu'ils finiront par trouver exactement ce qu'il y a, surtout si ce sont des pathologies multiples.
bon courage à toi, et revient nous voir quand ça ne va pas, sep ou pas, ça fait du bien de parler, et nous te comprenons.
alors si tu as un coup de gueule à donner n'hésite pas surtout.

Je te remercie c'est vrai que ça fait du bien d'être entendu, pour le moment, les médecins que je vois semblent plus à l'écoute et travaillent en collaborations donc ça me semblent plus cohérent même si pour se faire je dois chaque fois me taper 50 kms pour mes rdv (on a rien sans rien) et j'ai envie de dire que les petits hôpitaux qui ne paient pas de mine sont plus efficaces/humains en tout cas de mon côté. En fait je suis tombée sur une médecin (je sais pas si ça se dit) qui m'a promis qu'elle trouverait c que j'ai et elle se démène
Ma fille reste persuadée que c'est l'accumulation de stress intense dans ma vie qui me provoque tout ça, va savoir...
Bonne soirée