Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai été en contact lundi soir avec une amie d'une amie (oui je sais...) qui vient d'être diagnostiquée.
Son diagnostic a été très rapide, puisque juste après les IRM qui ont eu leiu fin de semaine dernière et avant la PL on lui a dit qu'elle avait une SEP et c'était selon elle le premier épisode de symptômes qu'elle vivait.
Elle était donc lundi soir à l’hôpital en attente de sa PL le lendemain.
Elle est en région Parisienne, en Seine et Marne pour être exacte. Elle était à l’hôpital de Meaux, mais personne ne lui avait rien expliqué, on lui a balancé le diagnostic sans lui expliquer la maladie. Elle ne souhaite pas du coup être suivie là bas.
Avez-vous connaissances de bons services neuro sur ce secteur?

Par avance merci pour elle.

Salut Mallorie,

Je fais le voyage de Suisse pour aller voir umon neuro à la fondation Rothschild, à Paris, parce qu’ils sont vraiment bien. Depuis la Seine et Marne je dirais que c’est envisageable aussi .

La violence du diagnostic est souvent une question de sensibilité, moi ça m’avait énervé à l’époque qu’ils tournent autant autour du pot alors que tout le monde savait très bien ce que j’avais... J’essaye de me mettre à la place des toubibs, c’est pas facile. Bah.

À bientôt,

Jean-Philippe.

@ "Mallorie" : Désolée, jne peut te renseigner.
Joré pas aimé être à sa place. La pauvre.. C vache..

Bonjour,

Moi, mon neuro, après huit mois d'examens divers, m'a simplement dit: "on a tout ce qu'il faut, votre médecin traitant vous en dira plus".

Sympa, non?

Aucune piste, idée... Mais j'ai eu un rendez vous chez mon généraliste le lendemain. Comme ce généraliste avait très rapidement évoqué une sep, le choc le l'avais déjà eu, ce n'était (pour moi) qu'une "formalité".

Patrick

Je ne sais pas si il y a une bonne façon de le dire, comme le dit Jean Philippe, en fonction des sensibilités de chacun c'est difficile sans doute d'adapter au mieux le discours face a des patients tous aussi différents les uns des autres.
Pour le cas de cette personne, ce n'est pas la rapidité du diagnostic qu'elle a mal vécu même si ça a été un choc, mais plutôt le manque d'explications qu'elle a ressenti. Personne n'a, d'après elle, pris le temps de lui expliquer ce qu'était une SEP, comment ça "fonctionnait", comment ils en étaient arrivés à cette conclusion etc... Donc à la veille d'une ponction lombaire elle était dans un état de stress que je vous laisse imaginer.

Nostromo a écrit :
Je fais le voyage de Suisse pour aller voir umon neuro à la fondation Rothschild, à Paris, parce qu’ils sont vraiment bien. Depuis la Seine et Marne je dirais que c’est envisageable aussi .

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Bonjour Jean Philippe,

J'ai effectivement en faisant quelques recherches trouvé pas mal de renseignements sur la fondation qui a très bonne presse en matière de SEP. Merci de ta réponse.

Mallorie a écrit :......plutôt le manque d'explications qu'elle a ressenti. Personne n'a, d'après elle, pris le temps de lui expliquer ce qu'était une SEP, comment ça "fonctionnait", comment ils en étaient arrivés à cette conclusion etc... .

Comme le neuro ne m'a rien dit, c'est le généraliste qui s'en est chargé. La seule chose qu'il m'a dit était: "ne vous inquiétez pas, actuellement on soigne très bien cette maladie. Lors de votre prochaine poussée, vous n'avez qu'à venir chez moi, ou directement à l'hôpital, on vous fera une perfusion". C'était il y a 16 ans.
Je ne me suis donc pas angoissé, vu que c'était TELLEMENT simple.
Bref, ma prochaine poussée, je ne l'ai jamais eu, juste une dégradation continue.

Patrick