Inquiètudes

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

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Diane75

Inquiètudes

Message non lu par Diane75 »

Bonjour,

Je m'appelle Diane et je visite votre forum depuis plus d'un mois. Aujourd'hui je me décide enfin à m'inscrire. Je ne le faisais pas parce que :oops: cette maladie me fait peur et que m'inscrire c'était dire "peut-être oui, que c'est ça"...

Mais là, j'ai encore plus peur toute seule chez moi à ne pouvoir parler à personne alors que j'ai des questions et que les gens autour de moi me disent "N'y pense pas, ils ne vont rien trouver, ça va passer, tu n'as rien".

Il y a 4 ans, mon médecin de famille m'a parlé de la sclérose en plaques en me disant que si des symptômes se représentaient on ferait des examens. À l'époque, j'ai eu pendant quelques semaines des douleurs inexpliqués, des sensations bizarres comme une sensation d'eau froide qui coule sur mon pied (et je tiens à préciser qu'on s'est moqué de moi lorsque j'ai mentionné ceci... ce n'était pas un symptôme qu'on m'a dit... alors que je lis ici que c'est courant...).

Donc maintenant, pourquoi j'ai peur... Tout a commencé il y a deux mois par un problème à l'oeil qui a duré environ 30 minutes : je ne voyais plus de l'oeil droit, en fait, je voyais mais très peu et c'était bizarre comme vision... par la suite j'ai passé des jours avec une pression derrière cet oeil et une mauvaise vision. J'ai commencé à avoir les mains et les pieds un peu engourdis, des genre de tics nerveux du côté droit (paupière, doigt, jambe, etc), mes mains tremblaient à l'effort. Je me sentais épuisée et je suis aller à l'hôpital où on m'a prescrit un scanner cervical et un bilan sanguin. (Il faut savoir qu'on attend au Québec pour passer un scanner, des mois si ce n'est pas urgent. J'ai attendu deux semaines).

Pendant l'attente de mon scanner j'ai eu de nouveaux symptômes, j'ai eu les doigts un peu raides à la main droite, j'avais de la difficulté à écrire. Et j'ai commencé à ressentir un engourdissement de la peau côté droit, sous le sein et dans le dos. J'ai attendu pour retourner à l'hôpital en me disant que ça passerait. Mais non. Quand je suis retournée on m'a donné le résultat de mon scan et mon bilan sanguin (normal, très légère anémie qui n'explique rien). Alors le médecin s'est décidé à dire que je devais voir un neurologue (je le verrai d'ici un mois, l'attente la moins longue... et là c'est sans compter le temps que j'attendrai pour passer d'autres examens). Aux urgences le médecin m'a dit, sans que j'aie prononcé le mot sep : "une sclérose en plaques m'étonnerait beaucoup, habituellement les gens qui ont la sep ont des symptômes quelques jours et ensuite ça part, JAMAIS pendant plusieurs semaines continues"... Il m'a prescrit du Lyrica en disant que ça pouvait m'aider en attendant de voir le neuro (j'avais des douleurs aux jambes la nuit et comme si de l'électricité partait de mes pieds pour remonter dans mes jambes).

Maintenant mes pieds et mains ne sont plus engourdis mais je ressens parfois comme une vibration dans mes pieds, je sens mon pied droit différent, comme si je le posais différement au sol quand je marche. Ce qui me fait très, très peur... L'engourdissement étrange sous mon sein et dans mon dos s'est étendu : maintenant je ne sens plus rien du sein jusqu'à la hanche (droite)... J'ai peur que ça descende encore, de me retrouver incapable de marcher...

Et je dois attendre...

(Je vais me présenter dans la bonne section tout de suite).
Magie

Message non lu par Magie »

Bonjour DIane et bienvenue sur le forum.

J'habite aussi au QUébec, donc je connais le reseau de la santé. Tout d'abord, le médecin des urgences était dans l'erreur quand il a dit que les symptomes de la SEP partaient en quelques jours. Mais, comme tout les généralistes, il connait peu de la SEP. Tant qu'un généraliste n'a pas eu de Spien dans sa clientele, il n'y connait pas grand chose.

Un RDV d'ici un mois avec un neuro, c'est que tu es classé ''B''. Il y a 3 niveaux de classement dans les références aux spécialistes. A- urgence, 24 a 48 hres, B- pas plus de 6 semaines d'attente, ta vie n'est pas en danger mais c'est quand meme urgent et C- pas urgent du tout, pas de vie en danger. Dans mon cas, j'étais aussi coté B, normal avec suspicion de SEP et que tu n'es pas en grandes douleurs. J'ai vu le neuro apres 2 semaines. Il a lui aussi suspecté une SEP et m'a prescrit des examens; IRM, potentiels évoqué et visite chez l'urologue avec test d'urodynamie (j'avais des probleme d'incontinence). En moins de 2 semaines, j'avais passé tout ces examens. Alors, comme tu vois, ce n'est pas si long. Une fois que tu es entrée dans le systeme, tu verras, tu es bien suivi.
Tu dis que tu as passé un scanner? Ce n'est pas plutot un IRM?

Le diagnostique de SP n'est pas simple a poser. Elle est très complexe cette fichue maladie avec des symptomes tres variables d'une personne a l'autre.

Ou habites-tu? Moi, je suis installé a Sherbrooke en Estrie.
Virgin

Re: Inquiètudes

Message non lu par Virgin »

Diane75 a écrit :Aux urgences le médecin m'a dit, sans que j'aie prononcé le mot sep : "une sclérose en plaques m'étonnerait beaucoup, habituellement les gens qui ont la sep ont des symptômes quelques jours et ensuite ça part, JAMAIS pendant plusieurs semaines continues"...

Ma plus longue poussée a duré près de 4/5 mois (je ne savais pas que s'en était une... je pensais à 1 symptome qui s'installait au bout de 10 ans de SEP, meme le neuro me disait ça
Sinon le "truc" que tu décris au niveau de ton sein, j'ai connu... plus du tout de sensation du coté gauche du bas de la poitrine jusqu'au pied... très frustrant :?
quant à la sensation de l'eau qui coule... ici personne ne se moquera parce que ce genre de symptome "à la con" on connait...
on a presque le meme age ;) tiens nous au courant, maintenant que tu as poussé la porte viens :D
Tu sais apres 11 ans de SEP, je peux dire que j'ai la forme sympa de la maladie, invisible et remitente :) et meme pas peur je suis actuellement enceinte de mon 2eme enfant!!
Au plaisir de te lire
Diane75

Message non lu par Diane75 »

Bonjour Magie et merci pour ta réponse.

J'ai bien passé un scanner, le médecin voulait écarter la possibilité d'une tumeur cérébrale ou de sang au cerveau (c'est ce qu'on m'a dit lorsqu'on m'a donné le résultat du scan).

J'habite à Shawinigan, en Mauricie (à 20 min. de Trois-Rivières).

J'aurais une question, je ne sais pas si tu pourras y répondre... S'il s'agit d'une SEP, est-ce que je vais retrouver la sensibilité de ma peau avec le temps??? Ça m'inquiète beaucoup. Je la sens pareil comme quand on est engourdie comme chez le dentiste et en prime, parfois je ressens un grand froid sur ma peau et si mon vêtement frotte, on dirait que ça picotte étrangement.

Tu parles de problèmes d'incontinence. Moi je vis plutôt le contraire : je dois me concentrer pour uriner, c'est long avant de pouvoir commencer... et j'ai parfois la vulve engourdie :oops: ...

Encore merci pour ta réponse. Ça me rassure de savoir que quand j'aurai enfin rencontré le neurologue, ça ne devrait pas être trop long.

Diane
Diane75

Message non lu par Diane75 »

Bonjour Virgin et merci pour ta réponse. Je me sens déjà moins seule!! :D
Magie

Message non lu par Magie »

Les symptomes d'engourdissement peuvent disparaitres mais pas toujours. La forme de SEP la plus courante est la rémittente, soit avec des poussées et des rémissions. Dans la poussées, les symptomes apparaissent et a la rémission, ils s'envolent mais pas toujours. LA rémission peut etre totale ou partielle.

Les problemes urianiares peuvent etre autant de l'incontinence que de la difficulté a uriner.

Ce qui est important lorsque tu verras le neurologue est de lui dire tout tout les symptomes que tu as, meme ceux que tu ne penses pas etre du a la SEP. Fais aussi l'historique des problemes de santé que tu as eu; douleur, engourdissements, probleme oculaire, maux de tete etc. Avec les dates ou années. Cela aide beaucoup le neuro a faire le diagnostique. Mets tout ça par écrit.

Prépare toi aussi une liste de questions. Ne compte pas sur ta mémoire, devant le médecin on a tous le syndrome de la blouse blanche qui attaque notre mémoire :D

En Mauricie il y a une clinique de sclérose en plaques a l'hopital de Trois Rivieres. Si tu as bien la SEP ils te prendront en charge.

Il y a aussi la SOciété de sclérose en plaques qui peut te donner des informations. Voici le lien http://chapters.mssociety.ca/default.as ... ID=215&L=3 . N'hésite pas a leur donner un coup de fils.

La Société de SP du Québec a aussi une ligne sans frais pour toutes demandes d'information, meme si tu n'as pas encore de diagnostique; 1 800 268-7582

Dans un monde idéal, on devrait ne pas s'en faire tant que l'on a pas eu le diagnostique. Mais qui est parfait? En tout cas pas moi! Alors, tu as bien fait de t'inscrire sur le forum. Nous ne sommes pas des neuro mais nous pouvons te soutenir. Je suis inscrite depuis que le médecin m'a parlé de SEP et jusqu a mon diagnostique. Le groupe a été formidable :D
Kosok

Message non lu par Kosok »

Tu vois Diane,si il y a une chose pour laquelle tu peux être rassurée,tu n'es plus seule face à la maladie. Et ça c'est énorme. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, te soutenir, rire....Comme cela on a beaucoup moins peur et surtout on apprivoise notre maladie.
Diane75

Message non lu par Diane75 »

Merci Kosok :) .

Merci Magie pour tes conseils, je vais écrire mes questions et aussi tous les symptômes que j'ai eu pour ma rencontre avec le neuro. Bonne idée, c'est vrai qu'on a tendance à se retrouver sans mot devant les blouses blanches. :lol:
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