Le test de marche de 6 minutes pour évaluer la mobilité

[Bashogun]

Le test de marche de 6 minutes (ou 6MTW en anglais) est un test standardisé qui a vocation a évalué les capacités de marche d'un patient. Il est fréquemment utilisé pour la Sclérose en plaques.

J'ai eu l'occasion aujourd'hui de le passer, suite à ma demande d'un test de marche, durant ma journée en Hôpital de Jour pour ma perfusion de Rituximab. Car, comme je l'ai évoqué plusieurs fois ces derniers temps, je subis depuis le mois de mars, des difficultés de marche bien plus prononcées qui m'affectent de plus en plus fréquemment et s'accroissent, en particulier hier et aujourd'hui.
Il s'est donc déroulé en toute fin d'après-midi, après ma perfusion, dans le couloir de l'HDJ sur une parcours repéré de 50 mètres

Déjà, durant cette journée, j'avais eu de grandes difficultés à marcher dans l'hôpital par deux fois pour aller fumer, perf en main.
Avant le test , j'étais allongé depuis une bonne partie de l'après-midi sur mon lit, bien suffisamment pour me sentir assez reposé. Si bien que je pensais qu'il était bien possible que je marche assez normalement cette fois...
Il n'a pas fallu trois pas pour comprendre qu'il n'en serait rien !...
L'image ci-dessous vous donne tous les éléments et valeurs pour analyser un tel test :

Test de marche de 6 minutes.jpg (117.34 Kio) Vu 4818 fois

https://www.irbms.com/test-de-marche-de ... utes-6mwt/

Sachant que je suis un homme de 56 ans, mesurant 1,74 m et pesant 65kg (j'ai grossi dernièrement, je tournais plutôt autour de 60, 62 il y a quelques mois), la formule laisse attendre une distance parcourue de 450 à 600 mètres environs.
J'ai tout essayé durant ce test pour parvenir à mieux marcher, mais il ne fallait pas deux pas pour en constater chaque fois l'échec.
Si 450 manifestent peu de mobilité, comment qualifier les seuls 275 mètres que j'ai pu parcourir durant ces 6 minutes ? Avec ma canne, en plus !

De retour à la maison, j'ai espéré une amélioration. Sans ma canne, cette fois. Mais que ce soit chaussé ou pieds nus, pas mieux ou si peu. Assis, j'ai même du mal à me relever si je ne m'appuie pas sur les bras du fauteuil.
J'attends de voir ce qu'il en sera demain, après une nuit de sommeil...

Quoi qu'il en soit, c'est un test facile à mettre en place et qui peut être très révélateur. Si vous en éprouvez le besoin, n'hésitez pas à en faire la demande à votre neurologue.
Bien à vous

[Bashogun]

Aloha !

Nouveau test de marche chronométré tôt ce matin depuis chez moi jusqu'au café situé à 550 mètres.
C'est mieux qu'hier avec un temps de 9 minutes (j'ai retiré 30" d'attente à un croisement), soit 366 mètres pour 6 minutes contre les 275m d'hier.
A priori, ce n'est guère étonnant après une bonne nuit de sommeil.
Mais cela reste cependant bien en-deçà des 450 mètres correspondant à 'peu de mobilité'

Au réveil, j'avais pu marcher assez normalement dans l'appartement avant que les soucis ne reprennent le dessus graduellement mais sans être insurmontables. Et toujours des difficultés à me relever sans m'aider des bras du fauteuil.

Pour le moment, ma canne me permet tout de même de me déplacer sans (trop) risquer une nouvelle chute. Mais c'est épuisant et je crains que si cette situation perdure, voire se dégrade encore, il me faudra songer à une autre solution pour que ça roule...

Voyons déjà ce que les IRM cérébrale et médullaire que je dois faire dans 3 mois donneront.

[Nostromo]

Salut Basho,

Ta bougresse t'en fait salement voir et ça t'incite forcément à un découragement prononcé, qui te fait voir le verre pour ainsi dire vide quand d'autres y trouveraient peut-être encore de quoi trinquer. Je crois qu'il faut toujours garder l'espoir, par exemple celui d'arriver à ralentir la vitesse de progression de ta sep et, pourquoi pas, de parvenir à la stabiliser sur un palier. Mais comment faire venir l'étincelle qui te redonnera l'espoir ?

https://www.irbms.com/test-de-marche-de ... utes-6mwt/

Sachant que je suis un homme de 56 ans, mesurant 1,74 m et pesant 65kg (j'ai grossi dernièrement, je tournais plutôt autour de 60, 62 il y a quelques mois), la formule laisse attendre une distance parcourue de 450 à 600 mètres environs.
J'ai tout essayé durant ce test pour parvenir à mieux marcher, mais il ne fallait pas deux pas pour en constater chaque fois l'échec.
Si 450 manifestent peu de mobilité, comment qualifier les seuls 275 mètres que j'ai pu parcourir durant ces 6 minutes ? Avec ma canne, en plus !

Ton obésité naissante léger surpoids a pu avoir un impact négatif : 5 kg de masse corporelle en plus, en termes d'efforts à fournir pour déplacer tout ça, l'impact est rigoureusement le même que si tu trimballais 5 kg de pavés dans un sac à dos...

Pour qualifier ces 275 mètres, le site dont tu as posté le lien parle d'une "limitation modérée" mais je ne crois pas qu'il faille s'arrêter sur la valeur en elle-même ; ce qui me semble bien plus redoutable pour l'état d'esprit de n'importe qui n'est pas tant la valeur absolue à un instant donné, que l'évolution dans le temps et la perception que l'on pourra avoir d'un déclin accéléré. Cette perception repose sur un fondement objectif ; elle fait ensuite l'objet de différents biais subjectifs, qui pourront soit l'amplifier, soit l'atténuer. Et je crois que tu appliques un filtre subjectif particulièrement pessimiste.

Comment faire venir cette étincelle qui te redonnera l'espoir ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Bashogun]

Bien le bonjour sieur Nostromo,

Pour qualifier ces 275 mètres, le site dont tu as posté le lien parle d'une "limitation modérée"

Certes, mais c'est un tableau qui concerne la possibilité de "prescrire le sport et santé sur ordonnance". Ca me paraît bien différent.

mais je ne crois pas qu'il faille s'arrêter sur la valeur en elle-même ; ce qui me semble bien plus redoutable pour l'état d'esprit de n'importe qui n'est pas tant la valeur absolue à un instant donné, que l'évolution dans le temps et la perception que l'on pourra avoir d'un déclin accéléré.

Je suis assez d'accord avec toi, mais il s'agit tout de même d'une donnée assez objective pour établir une situation à un moment donné. Elle permet donc de prendre une mesure par rapport au passé et elle sera utile pour évaluer la suite, qu'elle soit positive ou négative. Et plutôt que me mettre la tête dans une bassine de pessimisme, elle me booste : je ne lâche rien - quitte à me mettre en situation difficile, comme la deuxième sortie que je viens de faire.

800 mètres, cette fois, pour aller faire quelques courses et prendre des nouvelles de commerçants et d'employées que j'apprécie. Ca a été difficile, tu penses bien, mais même si le retour a été si pénible que j'en ai presque pleuré, ça m'a conforté dans l'idée que je ne devais rien lâcher et que le recours à un fauteuil ou à un scooter de mobilité serait un remède bien pire que le mal en cristallisant la situation actuelle, ou pire.

Je garde espoir, donc, mais je me doute bien qu'il pourra y avoir des 'rechutes'...

Merci pour tes mots, ils m'encouragent encore dans cette voie.

[Margot]

le recours à un fauteuil ou à un sooter de mobilité serait un remède bien pire que le mal en cristallisant la situation actuelle, ou pire.

Hum, ne serait-ce pas plutôt la peur bleue de ces petits engins à roulettes ?

[Bashogun]

Bien le bonjour Mam'zelle Margot !

Hum, ne serait-ce pas plutôt la peur bleue de ces petits engins à roulettes ?

Ton interrogation est tout à fait pertinente. D'ailleurs, à l'annonce de mon diagnostic Sep en 2011, auquel je ne m'attendais aucunement, je ne connaissais rien de la Sep sinon par les représentations et les images les plus terrifiantes dont, surtout, celle du fauteuil roulant, signe majeur pour moi d'une incapacité que je redoutais.
En 2019, après ma chute dans les escaliers de mon collège qui m'a conduit à l'hôpital même si mes collègues m'avaient rattrapé au vol et que j'ai pu en sortir indemne (sinon mon amour-propre qui en a pris un vilain coup...), une kiné qui avait évalué ma situation avait déjà évoqué l'usage d'un fauteuil - ne serait-ce, m'avait-elle dit, que pour le pousser et avoir ainsi de quoi me poser lorsque je fatiguais - idée, il faut bien le dire, assez cocasse à défaut d'être risible - je sais me poser n'importe où lorsqu'il le faut. D'autant plus inaudible que j'avais déjà envisagé avec ma femme l'emploi d'une canne, grand progrès de ma part !
Il est vrai que je préfèrerais a priori un scooter électrique à un fauteuil roulant On en avait déjà parlé dans ta présentation car j'avais rencontré quelqu'un, sépien itou, à la terrasse d'un café, qui en utilisait un.
J'avoue qu'un scooter dédramatiserait sans doute cette étape par rapport à un fauteuil si cela devait advenir. Mais je sais aussi que ces deux outils ont chacun des qualités et des défauts et qu'il me faudra bien alors faire la part du pour et du contre pour faire un choix aussi éclairé que possible et le plus adapté à ma situation de vie. Et je gage que les camarades du forum sauront m'y aider.
Mais nous n'en sommes pas là encore et, peut-être, mes soucis de mobilité actuels auront-ils disparu aussi soudainement qu'ils sont apparus. Sinon, je saurai franchir le pas, fauteuil ou scooter.
Au plaisir de te lire.

[Margot]

Bien le bonjour Mam'zelle Margot !
Il est vrai que je préfèrerais a priori un scooter électrique à un fauteuil roulant

Mam'zelle, mam'zelle...
Scooter ou fauteuil ? Les deux mon capitaine ! Je vais même te dire, j'ai une vraie collec : trois fauteuils et deux scooters. Un fauteuil (vert pomme) dans ma bagnole, un (gris) chez moi au rez-de-chaussée, un autre (jaune vif) à l'étage. Un scooter (rouge) pas trop gros pour le mettre dans la voiture, un autre (beige) gros et costaud pour les chemins, les flaques et la boue. Ajoute à ça un déambulateur (gris et rouge), une plateforme pour monter à l'étage et un chargeur de fauteuil dans ma voiture.
Ce qui ne m'empêche pas de te souhaiter de tout coeur de ne jamais avoir besoin du dixième du quart d'un rayon de roue de quoi que ce soit.
Et un bon week-end !

[Naasli]

Sacrée collection Margot !

[Bashogun]

Hello there !

Je marchais bien mieux hier soir, dans l'appartement ou pour traverser le couloir pour aller diner chez mes mignons voisins qui s'occupent de moi quand je monte pour ma perfusion. Je ne comprenais d'ailleurs pas comment je pouvais aussi bien marcher, hormis quelques déséquilibres pas bien méchants, alors que j'avais tant peiné toute la journée.

Je me suis levé il y a peu. Je marche correctement jusqu'à la cuisine où je me fais un café et direction la terrasse, tasse en main, sans soucis. Je m'assieds dans le petit fauteuil, il y a beaucoup de vent et il fait assez froid. Je bois ma tasse et essaie de me relever sans m'appuyer sur les accoudoirs, ce que je parviens à faire au deuxième essai...

Marcher vers la cuisine maintenant. Et là tout revient, mes jambes se raidissent à chaque pas, mes pieds retombent à plat, je dois plier les genoux pour avancer péniblement vers la cuisine, vraiment pas une démarche souple et alerte ! Je fais plusieurs fois le tour de l'appartement et ne peux que constater que c'est en effet comme les jours précédents.

Mais je note quelque chose de nouveau, qui m'alerte particulièrement.
Par le passé, mes poussées s'annonçaient avec des sensations de 'coups de couteau' très vifs et très localisés en divers endroits de mon crâne. En 2019, à la période de la chute qui m'avait amené à l'hôpital, la sensation était bien différente : non plus des 'coups de couteau', mais comme une casque qui m'enserrait tout le pourtour du crâne.
Idem ce matin, très manifeste, et encore maintenant que j'écris. Je suis bien persuadé que ça signe une situation qui va perdurer... Pas une poussée, mais une nouvelle étape de la progression de ma Sep.
(...)
Par acquis de conscience, je viens de faire un nouvel essai. Me mettre debout, difficile. Faire le tour de l'appartement, difficile, voire périlleux, le tout sans ma canne que je n'utilise en général qu'en extérieur.
Bigre, la bougresse prend ses quartiers; l'équation prend un tout autre tour pour envisager l'avenir...

[Bashogun]

Maso comme je suis, je viens de descendre pour faire un test dans la résidence, en ligne droite sur environ 200m aller retour peut-être même moins. Une vraie cata ! ce qui n'a rien d'étonnant, mais je voulais en avoir le coeur net.
Ben voilà, c'est fait... Et ça fait mal.
Pas lâcher, surtout pas lâcher. Mais ça m'affecte bien plus durement et profondément que les jours précédents.

[Margot]

Salut Bashogun,

C'est tout à fait caractéristique dans cette maladie : à un instant T, tu marches allègrement et, deux minutes plus tard le moindre pas demande deux tonnes d'effort. Je trouve d'ailleurs le fameux test des 6 minutes assez aléatoire car selon le caprice de l'influx nerveux, le résultat peut varier du simple au double.
De mon côté, je parviens à faire quelques pas chez moi avec un déambulateur, mais pas tout le temps. Si bien que je n'ose pas aller m'asseoir sur ma terrasse avec le déambu car je ne suis pas sûre du tout de pouvoir revenir. La météo a un impact aussi : dès que le soleil chauffe un peu, rien ne va plus. Etc etc.
Et puis, il y a aussi des variations sur des temps plus longs. Tu peux connaître des mois de galère question mobilité puis, sans savoir pourquoi, une longue période où tu as l'impression de retrouver la santé. Tout n'est pas joué d'avance.
Si tu essayais de te poser un coup puisque ton corps a l'air de ramer en ce moment ? Ça ira mieux après.
Bonne journée.

[Bashogun]

Bonjour Margot,

merci de ta réponse, éclairante.
Ce que tu décris, je le connais bien pour mes troubles cognitifs et bien d'autres, mais je ne le connaissais pas encore s'agissant de la mobilité. Ça correspond assez bien à ce que j'ai vécu ces derniers jours car il y a eu quelques moments de répit, bien fugaces, certes, mais suffisants pour garder quelque espoir que ça se tasse.
J'ai pu m'effondrer auprès de mes voisins adorables et pleurer tout ce que je pouvais avant de pouvoir me reprendre.

Ils sont si incroyablement adorables que plutôt que de me déposer à la gare comme prévu pour retourner en Bourgogne, ils ont décidé de me raccompagner en voiture !

Maintenant, une fois rentré, la question d'une autre aide à la mobilité que ma simple canne risque de se poser assez rapidement si ça continue ainsi : choix le plus pertinent, financement, MDPH, etc.

Ca ne m'enchante guère et je crains de conserver encore une petite lueur d'espoir enfouie en moi que le moindre moment de répit, la moindre amélioration pourrait raviver immanquablement.

Je trouve d'ailleurs le fameux test des 6 minutes assez aléatoire car selon le caprice de l'influx nerveux, le résultat peut varier du simple au double.

Je suis d'accord avec toi, mais ce test présente tout de même l'intérêt d'apporter une information normée à un moment donné. Il ne faut pas lui en demander plus.
Pour moi, il aura permis de mesurer assez rapidement une dégradation marquée et répétée de ma mobilité. A partir de là, il devrait être plus aisé de repérer les temps de 'répit' et les temps de dégradation en les objectivant.

Si tu essayais de te poser un coup puisque ton corps a l'air de ramer en ce moment ? Ça ira mieux après.

Tu as bien raison, je n'ai pas arrêté de me tester tous ces derniers jours, il est temps de prendre un peu de recul et de me reposer pour y voir plus clair.
Bien à toi.

[Naasli]

Bonjour Bashogun,
Je suis de tout cœur avec toi et j'imagine que de te rendre compte que ta mobilité régresse est source d'angoisse. Je pense que Margot est de bons conseils car, elle, a vécu cette situation. On ne le dira jamais assez, il faut écouter son corps. Repose toi, fait toi chouchouter et partage avec nous, c'est toujours un plaisir de te lire. Pour ce qui est du test de marche, je pense qu'il faut une personne extérieure (kiné, infirmière... ou autre) pour tu sois concentrer sur ta marche et non sur le chronomètre et que le test doit être réalisé dans les mêmes conditions.
Prends soins de toi
Belle journée
Sarah

[Margot]

Hello Sarah !

Je me souviens qu'en centre de rééducation, j'avais réalisé ce test au début et à la fin du séjour. Mon score (si je puis dire) était bien meilleur au début qu'après 6 semaines d'entraînement. Bon, on va dire que c'était la fatigue...
Dans tous les cas, le chronomètre est un ustensile cruel.

[Lune]

Coucou tout le monde,

Comme Margot le test fait au centre de rééducation était meilleur à l'arrivée qu'au départ. Et il fallait marcher le plus vite possible.

Maintenant Bashogun il faut reposer ton cerveau.

Tu pourrais réaliser un site (gratuit) pour occuper ton esprit à autre chose que la sep.
Ecrire les poèmes, ceux que tu aimes, en chercher d'autres et les illustrer.

Caribou a écrit de jolis mots,
Combien je désire
dans ma petite sacoche
la Lune et des fleurs.

Tu peux mettre une photo de la Lune, et quoi comme fleurs ? Celles que tu préfères bien sûr
Cela pourrait t'amener aussi à faire de la photographie.
Tu pourrais appeler ton site : Poésies illustrées
Il t'irait bien.

Donne un bon coup de talon Bashogun et rebondi ...

[Bashogun]

Bonjour à vous,

je suis rentré à la maison dans mon village il y a peu grâce à mes voisins qui ont fait toute la route pour me déposer... J'ai eu beau essayer de les en dissuader, rien à faire, ils n'en démordaient pas, je n'avais pas voix au chapitre !

On ne le dira jamais assez, il faut écouter son corps. Repose toi, fait toi chouchouter et partage avec nous, c'est toujours un plaisir de te lire.

Merci de tes mots chaleureux, Sarah, qui me réconfortent. Maintenant que je suis rentré, je vais pouvoir me reposer vraiment, j'en ai grandement besoin !

Pour ce qui est du test de marche, je pense qu'il faut une personne extérieure (kiné, infirmière... ou autre) pour tu sois concentrer sur ta marche et non sur le chronomètre et que le test doit être réalisé dans les mêmes conditions.

Le test que j'ai pu effectué à l'hôpital avant ma sortie a été mis en place par ma neurologue (toujours la même depuis 2011 !) et sous sa surveillance. Elle se tenait derrière moi, comme le préconise le protocole afin de ne pas parasiter le test. C'est plutôt moi qui ai fait quelques remarques à certains moments. Elle a pu observer attentivement ainsi ma démarche chaotique avec les jambes qui se raidissaient, les pieds qui retombaient à plat, mes genoux qui pliaient, les déséquilibres fréquents, etc. Ca correspond bien à ce que tu dis et cela aura permis d'objectiver autant que possible mes soucis de mobilité.
Pour le reste, quand je parle de mes tests perso, c'était des déplacements qui n'avaient rien à voir mais qui étaient tout de même de bonnes occasions de noter d'éventuelles différences. Rien de bien objectif, dans ce cas, je te l'accorde bien volontiers !

Tu pourrais réaliser un site (gratuit) pour occuper ton esprit à autre chose que la sep.
Ecrire les poèmes, ceux que tu aimes, en chercher d'autres et les illustrer.

Ca tombe bien, j'avais commandé en début de semaine une machine à écrire Perkins pour reprendre le braille, remettre en route le braille intégral et le braille mathématique et travailler le braille abrégé que j'ai n'ai pu vraiment aborder à cause de la chute qui m'avait conduit à l'hôpital et m'avait empêché de participer à la 4è semaine du stage que j'avais engagé en 2018-2019. J'ai la machine, j'ai le papier spécial, j'ai mes cours, je vais pouvoir m'y remettre ! Et je vais recontacter ma prof de braille.

Au plaisir de vous lire.

[lélé]

Coucou
Je ne connais pas ce test
Je vais le tenter
Lorsque je fais ma perf de rituximab je n'ai pas le droit de quitter ma chambre
On est censé être allongé mais j'ai supplié d'être assise . On a la perf a un bras et la tension prise toutes les 15 mns puis à moitié traitement toutes les 30 minutes
Généralement perf d'aerius et cortisone mais plus de cortisone pour moi j'en ai fait la demande et pas de mauvaises réactions
Puis la perf et ensuite 40mns de nettoyage

Quand je pars j'ai grand mal à marcher
Ce soir ou demain je fais le test

[cacahuete]

Basho j'espère que le repos te fera du bien, ainsi que la réouverture des cafés !

Personnellement j'ai fait ce genre de tests chez moi pendant longtemps, puis j'ai fini par arrêter de mesurer, évaluer, comparer ..

Beaucoup de facteurs ont une influence, si bien qu'il est très compliqué d'être objectif,  ça demande de l'énergie qu'on ne consacre pas à autre chose, et c'est une source de stress puisque les résultats ne sont pas toujours encourageants

Maintenant j'ai plus tendance à vivre au jour le jour et je profite des moments où ça va un peu mieux..

[Bashogun]

Bonjour,

merci pour vos messages. J'espère que vous allez bien, ou mieux.
Je me repose, pas de marche insurmontable, juste quelques pas pour évaluer la situation au lever et, après le café, quelques aller retour sur la terrasse.
Je note des variations qui m'interrogent. Ainsi, ce matin, après avoir pris mon café sur la terrasse, j'ai encore eu du mal à me relever sans m'aider d'une main et la marche est devenue un peu difficile ainsi que gravir les escaliers.
Mais 1- Cet après-midi, curieusement, j'ai pu marcher presque normalement sur la terrasse, même après plusieurs aller retour.
Mais 2- En me rendant au café, j'ai pu marcher environ 50 mètres correctement avant que les difficultés surviennent assez vivement. Heureusement que le café n'était plus très éloigné.
Et 3- Je ne sais pas du tout ce qu'il adviendra du retour alors que je serai resté assis un certain temps - il y a comme un aspect cumulatif qui fait que me poser ne me repose plus.

Personnellement j'ai fait ce genre de tests chez moi pendant longtemps, puis j'ai fini par arrêter de mesurer, évaluer, comparer ..

Beaucoup de facteurs ont une influence, si bien qu'il est très compliqué d'être objectif, ça demande de l'énergie qu'on ne consacre pas à autre chose, et c'est une source de stress puisque les résultats ne sont pas toujours encourageants

Je pense que tu as raison et je me garde de multiplier les tests l'envi. Mais chaque sortie reste tout de même l'occasion d'observer les variations dans l'espoir de les comprendre autant que possible pour débusquer les paramètres qui jouent.

Je ne connais pas ce test
Je vais le tenter

élolélé !
Attention tout de même de ne pas en abuser ni de te fatiguer inutilement.
Et surtout, il est préférable de ne pas le faire seul et de coller au protocole avec un(e) observateur derrière toi ou à tes côtés.
Cacahuète a raison de nous alerter sur le fait que ça peut plomber le moral.
C'est plus récent pour moi et j'ai encore besoin de comprendre et d'en prendre la mesure - à tous les sens de l'expression.

Lorsque je fais ma perf de rituximab je n'ai pas le droit de quitter ma chambre
On est censé être allongé mais j'ai supplié d'être assise . On a la perf a un bras et la tension prise toutes les 15 mns puis à moitié traitement toutes les 30 minutes

Mazette ! ils sont plus rigoureux qu'un hiver polaire !
Pour tension et température, pour moi c'est toutes les 30 minutes.

Prenez soin de vous, gentes dames !

[mariel13]

Basho j'espère que le repos te fera du bien, ainsi que la réouverture des cafés !
... Maintenant j'ai plus tendance à vivre au jour le jour et je profite des moments où ça va un peu mieux..

A l'instar de cacahuete je vis également au jour le jour ....
Courage Basho, j'ai été aussi assommée en son temps (mon fils m'en parle encore ), depuis j'ai enfin pousssé la porte d'un cabinet de Kiné et comme Robert Marchand, je fais du vélo (enfin vae et pas tous les jours )

Force et courage à toutes et tous !

Bises
Marie-L

[arwenn]

Bonsoir,

Bon courage Bashogun pour cette période compliquée qui génère plein de stress et de doutes...

C’est exactement la même chose pour moi depuis juin 2020, je boite en non stop et c’est de plus en plus compliqué au quotidien
Je n’ose pas prendre une canne car personne ne sait au boulot mais on me demande pourquoi je boite, et je dis que j’ai mal au pied...

J’ai repris le Kine (un nouveau car aller au précédent est devenu impossible, il faut marcher 50m après la séance pour rejoindre la voiture), c’est décourageant, je ne peux plus lever les jambes ou très difficilement , au bout de 5mn pour faire les exercices.
On dirait bien que la progressive est là...

Quant au vélo, faut que je fasse des sessions de 15s/5s sinon c’est impossible, ça ne tourne pas
Je suis vraiment dégoûtée et pessimiste

Alors je sais que tu as un gros mental mais ça n’empêche qu’il te faut quand beaucoup de courage

Bises

[PatrickS]

Bonjour,

Je n’ose pas prendre une canne car personne ne sait au boulot mais on me demande pourquoi je boite, et je dis que j’ai mal au pied...

Il suffit de dire que tu as un problème au pied qui n'est pas résolu: inflammation par exemple.
C'est ce que je disais quand j'ai commencé avec la canne. Ensuite, les gens ne posaient plus de questions, ils s'y étaient habitués.

Et n'oublie pas, dans la vie journalière, cette canne peut t'ouvrir des portes: encore hier, un homme a couru pour m'ouvrir la porte du bureau de tabac, sympa!

Patrick

[Bashogun]

Alu à vous !
Nouvelle escapade jusqu'au café du village.
J'ai pu mesurer exactement la distance ce matin sur internet : il est situé à 200 mètres.
Cette fois, il n'a pas fallu 10 mètres pour que les difficultés surviennent - jambes qui se raidissent, pieds qui retombent à plat, déséquilibres marqués, genoux qui se plient.
Pourtant, je n'ai pas fait grand chose ce matin, sinon de descendre et monter les escaliers de la maison plusieurs fois.

Je ne comprends décidément pas ces variations, d'autant moins que ça allait bien mieux hier. J'ai vraiment bien du mal à cerner les paramètres qui interviennent, en plus ou en moins, sur ma mobilité.
Je note néanmoins que la fatigue est plus présente et plus marquée qu'auparavant en fin de journée et je m'endors inexorablement et bien malgré moi devant la télé, quel que soit le programme.
Autre signe, la sensation de 'casque' qui m'enserre tout le tour du crâne.

Il y a peut-être un paramètre qui joue, maintenant que j'y pense.
J'ai repris le braille et j'essaie de réactiver ce que j'avais acquis en braille intégral. C'est un effort important qui suscite une fatigue intellectuelle manifeste. Mais je n'ai pas braillé ce matin...
Je me rends compte surtout que mes troubles cognitifs, concentration et attention me jouent bien des tours. En me relisant, je ne peux que constater non seulement quelques confusions entre certaines lettres proches en braille, mais j'oublie des lettres et même des parties de mots et des mots entiers.
C'était déjà le cas en 2019, avant ma chute, quand j'ai suivi un stage de braille, mais c'est plus marqué aujourd'hui. J'espère que je vais pouvoir rapidement remettre en place des automatisme qui réduiront de telles erreurs, mais ça va me demander beaucoup de travail.

Tu pourrais réaliser un site (gratuit) pour occuper ton esprit à autre chose que la sep.
Ecrire les poèmes, ceux que tu aimes, en chercher d'autres et les illustrer.

Caribou a écrit de jolis mots,
Combien je désire
dans ma petite sacoche
la Lune et des fleurs.

Je suis un bien piètre poète et si je commets parfois quelques haiku, je goûte assez peu les romans et je ne sais pas raconter des histoires (ça m'intéresse bien peu, en fait). Je comprendrais que cela vous étonne pour un prof de lettres... En fait, je suis vraiment entré en littérature avec le Nouveau Roman qui se caractérise par un "excès de narration" et une fiction qui est renvoyée au second plan pour seulement servir la narration. Ainsi de Claude Simon, immense écrivain, Robbe-Grillet et Samuel Beckett, par exemple.
Si j'adore littéralement Diderot, c'est parce que, déjà au XVIIIè siècle, chacune de ses œuvres est une expérimentation. Jacques le fataliste, pour ne citer que cette œuvre, était déjà, bien avant l'heure, un roman qui se refusait à la fiction.

Très joli haiku, Caribou ! Et en plus, il répond très exactement aux règles, notamment avec les 5-7-5 syllabes et le mots de saison. Il me fait même beaucoup penser à ceux de Matsuo Bâcho, le premier grand maître du genre au XVIIè siècle, dans ses Journaux de voyage.

Bien à vous

[Margot]

Tiens, c'est marrant, je suis justement en train de réaliser un carnet de haïkus. J'aime bien cette forme d'expression où on ne s'étale pas, c'est léger et ça laisse place à l'imagination de celui qui les lit.

Sinon, basho, tu dis que tu ne comprends rien à tes variations de mobilité mais j'ai bien peur qu'il n'y ait rien à comprendre à cette fichue maladie. En tout cas moi j'ai abandonné...

[Caribou]

Très joli haiku, Caribou ! Et en plus, il répond très exactement aux règles, notamment avec les 5-7-5 syllabes et le mots de saison. Il me fait même beaucoup penser à ceux de Matsuo Bâcho

C'est normal, je pense que c'est de lui
C'est très joli les haïkus, mais on dirait qu'il y en a que je comprends et que j'apprécie mais d'autre que je ne comprends pas et que je n'arrive donc pas à apprécier...

Bon courage pour tes soucis de mobilité mon cher Basho. Ça nous donne une excuse pour jaser plus longtemps dans la voiture pendant que je te ramène à la gare...

Des bises et des pensées pour toi
Carib'

[Bashogun]

Hey, Carib' !

C'est normal, je pense que c'est de lui

Comme quoi, j'ai quelques restes !... Puisque tu aimes sa poésie, tu devrais essayer de te procurer ses journaux de voyage - d'autant qu'il y a eu récemment, si je me souviens bien, une nouvelle édition plus complète.

C'est très joli les haïkus, mais on dirait qu'il y en a que je comprends et que j'apprécie mais d'autre que je ne comprends pas et que je n'arrive donc pas à apprécier...

Ce n'est pas étonnant. Mais dans ses Journaux, ils sont en contexte, autant de haiku (ou haïkaï, encore à son époque) que de moments privilégiés de 'communion' avec la nature.

je suis justement en train de réaliser un carnet de haïkus. J'aime bien cette forme d'expression où on ne s'étale pas, c'est léger et ça laisse place à l'imagination de celui qui les lit.

Tu as parfaitement raison, Margot, la poétique de Bashô hérite du haïkaï renga, jeu de poésie enchaînée de cour, aux mille règles, où l'humour avait la part belle. Le premier verset s'appelait le haïkaï-hokku que Shiki, grand maître de la fin du XIXè siècle contractera en haiku. Humour et célébration de la nature, permanence et impermanence sont consubstantiels au haïku.
Un exemple parmi tant d'autres, mais très révélateur. Bashô se promenait en forêt avec un de ses disciples, Kyorai, quand celui-ci s'arrêta à la vue d'une libellule et dit :
Une libellule
Retirez-lui les ailes
un piment rouge

Ils continuèrent de marcher et Bashô de dire :
Un piment rouge
Mettez-lui des ailes,
Une libellule

A eux seuls, ces deux haïkus forment une vraie leçon de la poétique de Bashô. Nature et .

Après lui, viendront les trois autres grands maîtres que sont Buson, Issa et Shiki dont vous trouverez des œuvres aisément sur internet.

Ca me fait un bien fou de me replonger dans ce qui m'a passionné. La littérature japonaise est d'une exceptionnelle richesse.
kanpai !

[Bashogun]

Aloha !

re-virée jusqu'au café, 200m. Les soucis arrivent rapidement et je suis bien content de pouvoir m'asseoir.
Le temps de discuter avec les habitués et le patronne et de m'exercer à la lecture du braille intégral, bien 2h assis tranquillement.
Mais mon objectif principal, c'est la bonne boulangerie, elle se situe à 190 mètres plus loin...
Je confie mon sac à dos, dans lequel il y a toute ma tête, à la patronne et en avant. Difficile d'emblée et plus encore avec les irrégularités du trottoir.
Pour le retour, je suis obligé de me poser à mi-chemin tant les difficultés s'accroissent encore avant de rependre le chemin du café. Et je me pose, ouf !

Ce qui m'interloque en particulier, c'est l'aspect cumulatif. La fatigue physique ne disparaît pas, sinon après un temps incommensurable. S'y ajoute sans doute une fatigue intellectuelle : brailler, certes, mais aussi le simple de discuter tout en restant assis - ce dont je m'étais déjà aperçu il y a pas mal de temps.

Alors, quoi ! je dois rester à ne rien faire pour éviter de marcher n'importe comment ?! Que nenni !

[Margot]

Ce qui m'interloque en particulier, c'est l'aspect cumulatif. La fatigue physique ne disparaît pas, sinon après un temps incommensurable. S'y ajoute sans doute une fatigue intellectuelle : brailler, certes, mais aussi le simple de discuter tout en restant assis - ce dont je m'étais déjà aperçu il y a pas mal de temps.

Du temps où je marchais avec mes cannes j'avais remarqué un truc : quand je faisais des mots croisés dans la salle d'attente de la kiné, j'avais vachement plus de mal à faire les trois pas pour entrer dans le cabinet quand c'était mon tour. Comme si le fait de faire travailler un peu ma tête me coupait les pattes. Pareil quand je passais un petit moment à discuter. À croire que la moindre énergie dépensée, que ce soit mentalement ou physiquement, se fait toujours payer au prix fort.
Dur dur...

[Bashogun]

Hello Margot !

Comme si le fait de faire travailler un peu ma tête me coupait les pattes. Pareil quand je passais un petit moment à discuter.

Je me suis rendu très vite rendu compte de l'effet des discussions sur mes jambes après ma sortie de l'hôpital en 2019.
La première fois, c'était avec mes collègues alors que je venais les voir et leur donner de mes nouvelles. Ca s'est répété un peu plus tard avec le médecin de prévention qui m'a reçu assez longtemps, et s'est encore passé souvent ensuite.
A chaque fois, assis sur une chaise, à écouter et surtout à parler, je sentais une sensation de froid monter dans mes jambes avec un léger fourmillement. C'était déjà arrivé, mais jamais à ce point. Car, à ce moment-là, le froid et les petits fourmillement sont remontés jusqu'à mon nombril...
Invariablement, je marchais ensuite beaucoup moins bien (mais toujours mieux que ces derniers temps !).
Aucune trace à l'IRM de quelque lésion qui pourrait en être la cause.
Aujourd'hui, la sensation de froid peut encore survenir, mais elle en reste à mes jambes - en ce moment même alors que j'ai longtemps discuté au café il y a très peu de temps...
C'est bien la première fois que je lis un témoignage qui se rapproche de ce que je décris.
Merci !

Bien à toi

[Margot]

Une discussion passionnée à bâtons rompus m'est devenue impossible. Les gens pensent que je suis une personne " discrète " mais c'est juste que l'énergie manque. Du coup je préfère écrire.
Mais je n'arrive pas encore à m'habituer, alors régulièrement je m'emballe dans un projet de rencontre ou d'activité et je ne tiens pas la route. Pourtant je devrais le savoir, depuis le temps..
Je pense qu'on mobilise notre cerveau dans une discussion, un sudoku etc. autant que pour marcher ou faire un effort physique quelconque. En plus, l'activité des circuits nerveux est devenu anarchique, on fait bosser la partie du cerveau liée au langage par exemple et ça court-circuite jusque dans les guibolles.
En pensée, je m'adresse souvent à mon corps, je lui dit qu'il se trompe ou je le félicite selon les situations. Mais je ne l'engueule pas, le pauvre il fait ce qu'il peut !

[Bashogun]

Hallo, Margot !

Je pense qu'on mobilise notre cerveau dans une discussion, un sudoku etc. autant que pour marcher ou faire un effort physique quelconque. En plus, l'activité des circuits nerveux est devenu anarchique, on fait bosser la partie du cerveau liée au langage par exemple et ça court-circuite jusque dans les guibolles.

Bien d'accord avec toi !
Ca peut d'ailleurs s'expliquer - sous le contrôle de tous les camarades du forum.
Il y a, comme nous le savons tous ici pour l'avoir vécu, il y a trois facteurs qui pèsent sur nos capacités : la fatigue, inhérente à la Sep elle-même et celle due à une activité ; le stress ; la chaleur, avec le syndrome d'Uhthoff, qui conduit à une élévation de la température corporelle.
Chaque fois, la circulation de l'influx nerveux s'en trouve ralenti, plus encore au niveau de nos plaques jamais tout à fait cicatrisées qui constituent alors autant de goulets d'étranglement.
Comme tu le dis si bien, la fatigue qu'engendre une discussion de longue haleine accroît la fatigue qui, à son tour pèse sur la vitesse de circulation de l'influx nerveux. D'où la réactivation de nos symptômes ou même leur aggravation - mais de façon transitoire, fort heureusement !
Parler à bâtons rompus engendre une fatigue qui impacte l'influx nerveux dans tout le système nerveux central, ce qui affecte nécessairement la mobilité ou tout autre capacité selon la situation de chacun.
Mais ça ne m'empêchera jamais d'échanger en toutes occasions. D'ailleurs, je suis au café et entre la chaleur (enfin !) et une bonne discussion, j'ai eu bien du mal à changer de place pour me protéger du soleil (point trop n'en faut !!). D'ailleurs, j'ai froid aux jambes... signe qui ne trompe pas pour moi.

Bien à toi.

[Margot]

Un autre truc chiant : la fatigue importante, en plus de me mettre ko, me fiche de mauvaise humeur. Dans ces moments-là, tout le monde m'exaspère. J'essaie de ne pas le montrer et de me ressaisir mais intérieurement c'est pas folichon...

[Naasli]

Margot,
Je n'ai pas de mot pour qualifier assez fort pour qualifier cette horrible fatigue. J'ai eu une courte période de quelques jours où je me sentais mieux et rebelote je replonge......

[Margot]

Je comprends, c'est archi pénible, limite supportable alors il faut le dire à qui peut l'entendre, ici par exemple.

[Naasli]

C'est vraiment pénible et j'ai le moral en berne aujourd'hui. Je sais que je vais rebondir. Alors que je me sentais mieux, étonnamment, j'ai pris contact avec le réseau au chu où je suis suivie pour demander un suivi psychologique. J'attends un rendez-vous. Je me pose des questions au niveau professionnel. L'autre jour, je suis rentrée sur les rotules, impossible de préparer le dîner à mes enfants et j'ai mis plusieurs jours à m'en remettre. Bien souvent, je me booste et je me dit qu'il y a pire mais la fatigue est plus forte.

Sarah

[Motor]

Je vous rejoins c'est un cauchemar...
Le sport est le seul traitement contre ça... j'essaie et j'avoue que je vois une différence...
Lire le site de activemsers et sa théorie sur Le HITT...
Ça se tente, pourquoi pas, bon courage à vous!

[lélé]

C'est bien plus que de la fatigue mais de l'épuisement
Le neuro me prescrit du levocarnyl''
C'est pas tip.top mais c'est toujours ça
Si j'ai un bon plan je te dirais mais c'est tellement vicieux cet épuisement que je pense bien à toi

[Bashogun]

Bien le bonsoir !

Par cette belle journée, objectif du jour : faire des courses au petit supermarché du village.
Vraiment pas loin, en fait, 230m d'après les cartes internet, à peine plis loin que d'aller au café.
C'est après, dans le magasin lui-même, à chercher, déambuler, virer, retourner en arrière, piétiner, se baisser, se relever et j'en j'en passe; Bref ! faire des courses.
Et comme en plus ils ont déplacé le présentoir - et les produits qui vont avec, il a encore fallu que j'aille de droite à gauche et j'ai fini par demander...
Résultat, je suis arrivé aux caisses dans un piteux état. Heureusement, une jeune fille m'a cédé sa place, à ma demande.
Pour sortir les victuailles de la charrette ; pour les y remettre ensuite, la chute n'était pas loin.
Quant au retour, charrette pleine et lourde, ça a été bien long et bien difficile que de parcourir ces petits 230m.

Je le savais bien en partant, ça fait des années que je ne supporte plus les grandes surfaces, je le savais bien que ce serait difficile - mais pas à ce point là !
Mais je ne peux pas laisser ma femme tout se coltiner en plus de son boulot !

[arwenn]

Bravo Bashogun, tu l’as fait !
C’est très gentil de vouloir participer et ça te fait du bien aussi, mais fais attention tout de même à ne pas allez trop vite

[Bashogun]

Coucou Arwenn !

mais fais attention tout de même à ne pas allez trop vite

HI, hi ! ça risque pas !
Et puis je n'avais pas fait les courses depuis mon retour, je me doutais bien que ça serait difficile et que je n'étais vraiment pas en état après mon périple pour ma perf.
Y être allé aujourd'hui a d'autant plus valeur de test après cette semaine de quasi repos et une journée tranquille où j'ai même fait une 'tite sieste - bien malgré moi, comme souvent.
Il me faudra sans doute trouver les adaptations nécessaires pour réduire les difficultés. En commençant par le poids de la charrette qui est proportionnel au temps passé à faire les courses.
Prendre moins, mais plus souvent, donc.

[arwenn]

Prendre moins, mais plus souvent.
Oui c’est bien, ça, pour retâter le terrain

[PatrickS]

Bonjour,

Pour les courses, cela me rappelle la première fois que j'y suis allé après ma fracture du fémur.
Je me suis dit que je pourrais accrocher mon sac de courses à la poignée de mes béquilles, donc moins de poids.
En sortant, du supermarché, j'ai traversé la rue, puis j'ai téléphoné à ma voisine qui est venue me chercher en voiture.
Tout ça pour, tout de même, cinq cent mètres.
Encore cette satanée fierté ou je me suis dit que j'était le plus fort.


Patrick

[Naasli]

Bonjour,
Mais oui Patrick t'es le plus fort!
Je conseilles le drive, c'est une très bonne solution pour tout ce qui est lourd (pack de lait....) . Pour les fruits et légumes, il reste l'incontournable promenade au marché, histoire de garder du lien social!
Belle journée à vous
Sarah

[PatrickS]

Bonjour,

Pour moi, le drive n'était pas possible. Ma femme avait la voiture pour travailler.

Patrick

[Bashogun]

Salut Patrick !

Je me suis dit que je pourrais accrocher mon sac de courses à la poignée de mes béquilles, donc moins de poids.

Et c'est ainsi que tu t'es retrouvé 'charrette' - mais sans les roues...

Ma femme avait la voiture pour travailler.

... Vraiment sans les roues !!

j'ai téléphoné à ma voisine qui est venue me chercher en voiture.
Tout ça pour, tout de même, cinq cent mètres.

Tu as la chance d'avoir une voisine vraiment adorable, comme mes voisins lorsque je dois remonter sur la région parisienne. Des amours !
C'est précieux.

Bien à toi

[Margot]

Ouh la, accrocher les courses à une béquille, c'est pas top, l'équilibre en prend un coup...

[PatrickS]

Ouh la, accrocher les courses à une béquille, c'est pas top, l'équilibre en prend un coup...

Eh oui, je l'ai remarqué, mais trop tard.

Tu as la chance d'avoir une voisine vraiment adorable, comme mes voisins lorsque je dois remonter sur la région parisienne. Des amours !
C'est précieux.

Bien à toi

Une petite dame de 76 ans, sympathique (mais bavarde). Et on se rends service dans le genre: elle va me chercher des médicaments à la pharmacie, me conduit chez le kiné quand je n'ai pas la voiture et qu'il pleut à verse, je lui ai changé la serrure de son portail (elle était bloquée à l'extérieur après avoir cassé son unique clef dans la serrure). Et je lui donne régulièrement des oeufs de mes poules.
Sinon, de l'autre côté j'ai des voisins qui sont aussi sympas. 85 et 92 ans. Quand j'avais ma fracture, ils m'ont proposé de me conduire si j'en ai besoin (ma femme travaillait beaucoup à l'époque: extra chez un traiteur). La, par contre, c'est ma femme qui donne un coup de main à la voisine: elle lui règle des problèmes avec son smartphone (nouveau qu'elle ne maîtrise pas).

Patrick

[lélé]

Bonjour tout le monde
Aujourd'hui je teste le mobibus.
C'est pour les PMR
Elle vient de me déposer devant la porte de la psychiatre et ensuite on vient me chercher devant la porte après ma séance. Et si j'y vais en fauteuil ils m'amènent avec le fauteuil à la salle d'attente et viennent me chercher dans la salle d'attente.
Tous les mois ils envoient la facture. C'est 1€10 l'aller et 1€10 le retour
C'est assez raisonnable et on a pas à chercher une place pour se garer.

[Bashogun]

Alulélé !

Aujourd'hui je teste le mobibus.
C'est pour les PMR

Très bonne nouvelle !
Il semblerait que ce système existe aussi sur la communauté de commune de mon village. Je crois que le trajet est plus onéreux que dans ta région : 3€ - mais il faut que je me renseigne plus avant. Ce sera parfait pour mes rendez-vosu avec mon nouveau médecin traitant, pas pour mon psy, trop loin comme sans doute d'autres médecins que je vais devoir consulter (gastro et autres).
Mais c’est déjà ça !

Par ailleurs, j'envisage de plus en plus sérieusement de conduire de nouveau dans l'espoir de gagner en autonomie, ne serait-ce que pour de courts trajets.
Dès que mon voisin de la RP n'a plus besoin de ma voiture, que je lui ai prêtée depuis l'an dernier, je me lance - avec beaucoup de prudence, néanmoins car je connais mal les routes alentour et mes troubles cognitifs aussi bien que visuels, neuro-visuels et visuospatiaux sont autant de facteurs de risque...

Bien à toi et à la famille, chère lélé !

[Margot]

Coucou tous !
Moi si je n'avais pas ma voiture ce serait très dur, ma liberté en prendrait un coup. Là par exemple, je rentre d'une première séance d'art thérapie (grand mot), histoire d'avoir une vie sociale et de faire des trucs. C'était sympa. Par contre, quand j'ai repris ma voiture garée en plein soleil, mon syndrome de Uhthoff s'est manifesté joyeusement donc maintenant c'est pause un bon moment au frais de ma maison.