Respect des symptômes

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

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lélé
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Respect des symptômes

Message non lu par lélé »

Bonjour tout le monde
Nous sommes d'accord la sclérose en plaques provoque beaucoup de symptômes, moults séquelles.
Nous sommes une majorité à avoir une sclérose en plaques mais parfois je me pose des questions

La dernière fois je me suis excusée parce qu'on m'a repris sur un médicament ,en effet j'ai confondu 2 molécules
J'ai compris mon erreur

Mais je suis embêtée quand un membre du forum a un soucis
, Un symptôme qui arrive . Je pense qu'il serait de bon ton de ne pas d'assurer sur le symptôme ou l'expliquer lorsqu'on n'a pas eu ce symptôme.
Une poussée c'est dur à vivre, à gérer
Qu'on ait par la suite des séquelles ou pas et je par!e en connaissance de cause, des séquelles, même infimes, on en aura si nous avons une sep.

Encourager la personne c'est bien, mais se servir d'Internet pour dire que telle ou telle poussée régresse bien, ça peut être embêtant

Attention c'est en toute 'sympathie, je ne veux pas de problème, juste expliquer que c'est tellement dur de faire le lien entre une fluctuation,une poussée ou autre !
Secondaire progressive.
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lélé
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Re: Respect des symptômes

Message non lu par lélé »

Attention, encourager le membre ou prendre de ses nouvelles ou dire un mot gentil c'est important, ça nous rassure.
J'insiste juste sur le fait de ne pas avoir eu ce soucis et en parler via internet
Je ne veux pas me faire ouspiller, ça part d'un bon sentiment
:mrgreen:
Secondaire progressive.
Compte supprimé

Re: Respect des symptômes

Message non lu par Compte supprimé »

Salut lélé,

J'ai bien l'impression que ce message me concerne, dis moi si je me trompe.

Alors je tiens à m'expliquer, sur ce message que j'ai écris à Zoniko, peut-être un peu rapidement.

Les échanges avec lui ne se passent pas très bien et ses messages peuvent me blesser.
Ce que j'ai tenté de faire c'est surtout de lui montrer la différence entre un message malveillant et un message bienveillant.
Donc oui j'ai écrit rapidement en me basant sur les nombreux témoignages que j'ai lu sur les norb qui sont courantes en poussées inaugurales, et la majorité avaient retrouvé leur vue. J'aurai peut être dû peser mes mots, désolée. L'objectif était surtout de dire que si norb il y avait il ne perdrait pas forcément la vue.
Le contexte a largement joué dans cette précipitation des mots, et c'est pour cette raison que j'en profite pour faire part moi aussi d'un message.

Vous avez majoritairement la sep, beaucoup diagnostiqués, et ce forum a été créé en ce sens.
Ceci dit, sep ou pas, ca reste un forum d'entre-aide, et la bienveillance devrait être de mise, quelque soit le langage utilisé.
Comme tu l'as dit lélé un message de soutient fait toujours du bien, dans l'autre sens ça faut toujours du mal car on vient ici pour se livrer.

J'ai bien l'impression que je gêne certains d'entre vous avec ma non sep et certains de mes symptômes différents.
Mais il faut savoir que des forums comme celui-ci sont rares, il n'en existe aucun pour l'errance médicale, idem pour le lupus.
Il y a des groupes Facebook mais je poste très peu car ça me pose problème en termes de confidentialité.
Donc déjà, Freddes à vraiment assuré, les cousins comme lui sont rares.
Ensuite je ne suis pas là par hasard. Mon premier épisode était 100% neurologique, le diagnostique le plus probable était la sep, qu'on m'a diagnostiquée par la suite, pour ensuite me dire que finalement ce n'était pas une sep. Oui incroyable mais c'est bien ce qu'il s'est passé. Donc la sep n'est pas une maladie inconnue pour moi.

J'ai du mal à croire, qu'on peut se tirer dans les pâtes en connaissant la galère de la maladie.
Quand on est malade on sait ce que sait le sentiment de rejet.

Ensuite, moi aussi de plus en plus je ne pense pas que j'ai la sep.
Mais ça ne m'empêchait pas, jusqu'il y a peu de continuer à soutenir les autres.

Bref, bonne journée à tous.
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Re: Respect des symptômes

Message non lu par lélé »

Barbara arrêté de prendre tout pour toi
J'AI parlé de MON ERREUR en parlant d'un médicament
En fait j'aurais dû encore me taire
J'ose plus rien dire . Déjà l'année dernière c'était pareil

C'est dommage de prendre tout mal
Vraiment dommage
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lélé
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Re: Respect des symptômes

Message non lu par lélé »

Et dire ''prends un Doliprane'' c'est pas très gentil
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Re: Respect des symptômes

Message non lu par Compte supprimé »

Est-ce que j'ai l'air de l'avoir mal pris ?
Je n'ai pas envie de polimiquer, je vais juste te montrer le passage qui m'a fait penser que ça me concernait :
(après la grande discution d'hier ou on m'a accusé de propager de fausses informations)
lélé a écrit : 22 mai 2019, 07:58 Encourager la personne c'est bien, mais se servir d'Internet pour dire que telle ou telle poussée régresse bien, ça peut être embêtant
Il me semble pas que ce passage te concerne.

Oui l'année dernière c'était pareil car tu avais créé un sujet sur ce qui ne te plaisait pas sur le forum en citant mot mot pour ce que j'avais dit.

Tu es quelqu'un que j'apprécie lélé dès le départ on s'est bien entendu. Mais si tu cite les faits et gestes de quelqu'un c'est normale qu'elle se sente concerné.

"Prend un doliprane" n'est rien par rapport à ce que Zoniko m'a dit, comme par exemple me faire culpabiliser dans mon rôle de maman.
J'en ai mar d'être la bonne poire.

Peace.
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Re: Respect des symptômes

Message non lu par lélé »

Bon je laisse tomber je n'attaque personne
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Re: Respect des symptômes

Message non lu par zoniko »

Barbara, barbara, barbara... je n'ai aucun grief contre toi. J'ai autre chose à penser dans ma vie.
Tu prends tout, trop à coeur je te l'ai déjà dit. Que tu te sentes mal, nous l'avons saisi. Mais essaie d'avoir un peu de recul. Et sérieusement, et sans mechanceté, un soutien psychologique peut-être une aide. Pour info, beaucoup passe par là, malade ou pas.

liste des choses que j'essaie ou ai essayé, visité, parlé etc. : Médecin généraliste, neurologue, psy, kiné, stage méditation, anti-dépresseur, anti-douleur, Hypnotisateur, à venir shiatsu...

Faut apprendre à faire le tri pour trouver ce qui est utile ou non.

Et ce n'est que mon avis, et je pense qu'il peut y avoir débat interessant : Certains me donnent l'impression de vouloir etre malade, et plus particulièrement de vouloir avoir la Sep (normal sur ce forum). Un peu comme le syndrome de munchausen.

Ce forum est intéressant, les infos et le retour d'expérience extrêmement utiles, et les errances de diagnostique font partie du lot de cette maladie.
Tu ne me gènes en rien sur ce forum, qui suis je pour dire si tu as ta place ou non, espace de liberté, tu fais bien ce que tu veux. Il faudrait créer un onglet dans le forum avec les symptômes neurologiques sans spécifier liés à la Sep ou non. Là ça donnerait des infos plus générales sur la façon dont fonctionne notre cerveau et autres
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Re: Respect des symptômes

Message non lu par zoniko »

Barbara92 a écrit : 22 mai 2019, 09:51
"Prend un doliprane" n'est rien par rapport à ce que Zoniko m'a dit, comme par exemple me faire culpabiliser dans mon rôle de maman.
J'en ai mar d'être la bonne poire.

Peace.
Hein ?

Et tu prends au sérieux, ce que je peux dire ? Hey, je suis rien dans ta vie ^^

merde, si vraiment j'ai atteint ta vie privée je m'en excuse. qu'est ce que j'ai pu dire :shock:
Compte supprimé

Re: Respect des symptômes

Message non lu par Compte supprimé »

C'est ma fête depuis hier, c'est un peu trop d'ailleurs là je gère plus.

Merci Zoniko tu es beaucoup plus agréable que d'habitude.
Ce que tu as pu dire, lors de ton intervention sur le changement d'alimentation ?
Bref, tu sais que ce sois sur le forum ou dans ta vie et même en tant que papa, les mots peuvent faire très mal.
Tu n'est rien dans ma vie, tu es juste des écritures que je lis sur un forum où je m'attend à trouver du soutien. Ma vie en ce moment, c'est un peu le chaos.
En tout cas merci pour tes excuses j'apprécie.

Mais oui il faut faire le tri, c'est exactement ce que ma dit ma doc de médecine interne, à qui j'accorde toute ma confiance, car elle m'a montré qu'elle allait m'aider.

Oui, énormément de gens voient un psy, et énormément de gens se sentent mieux après.
Mais ce qui me pose problème à moi personnellement c'est qu'un psy ne fait que t'écouter. Alors que ce qui me ferait du bien c'est un échange.

Les anti-depresseurs j'en prend car je fais une dépression réactionelle, ce qui est courant dans les longues errances diagnostic qui sont dures à vivre.

Débat intéressant de vouloir avoir la sep, c'est plutôt un débat dangereux, que j'ai déjà eu et où je m'en suis pris plein la tête (on se demande par qui ?).
Ce n'est pas "vouloir avoir la sep", c'est vouloir vivre et connaître ses petits enfants (en passant par éduquer ses enfants). Ce qui est très majoritairement le cas dans la sep.
Et ce qui n'ai pas le cas pour d'autres maladies, même difficile à diagnostiquer.
Il y aura toujours une incomprehension entre sepiens et errants sur ce sujet.
Je comprend que pour un sepien qui est malade à vie, ce soit très difficile à entendre. La sep est une saloperie. Mais la sep te laisse vivre. Comme on le dit souvent elle n'ai pas une maladie de l'urgence.
Beaucoup sont passés par plusieurs mois d'attentes et d'incertitude, mais déjà on est tous différents, et puis quelques mois par rapport à des années à se dire qu'on a la sep c'est finalement pas grand chose et ce n'est pas ce qu'on retient le plus.

Le syndrome de munchausen est la simulation d'une maladie qui existe dans le but d'attirer l'attention.
Ça doit exister, mais ça doit être bien rare. Combien de malades se voient taxer de troubles psy avant d'avoir un diagnostic établi ? Le chiffre est énorme, sep compris !
D'autre part simuler signifie faire expret, c'est encore autre chose que la somatisation, où le corps répercute la souffrance psychologique. Ça signifie qu'il faut se renseigner sur la maladie puis la simuler. Dis donc tu pourrais écrire des romans toi :mrgreen:

Bref, on peut en parler, sans se juger ni se dire de méchanceté.

Et tu vois on échange beaucoup mieux lorsque tout le monde est bienveillant.
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Re: Respect des symptômes

Message non lu par Nostromo »

Hééé salut Audrey,

Très pertinente question que tu poses ici !
lélé a écrit :La dernière fois je me suis excusée parce qu'on m'a repris sur un médicament ,en effet j'ai confondu 2 molécules
J'ai compris mon erreur
En même temps, tant que ce n'est pas toi qui est chargée de les administrer, il n'y a pas mort d'homme mdr mdr mdr
Je pense qu'il serait de bon ton de ne pas d'assurer sur le symptôme ou l'expliquer lorsqu'on n'a pas eu ce symptôme.
Une poussée c'est dur à vivre, à gérer
Je plussoie abondamment et c'est d'ailleurs comme ça que je procède ici : les symptômes que je n'ai jamais expérimentés (il y en a quelques-uns, comme les troubles urinaires par exemple), je ne les aborde qu'exceptionnellement et avec des pincettes, et je m'efforce alors le faire de la façon la plus neutre possible et de citer des sources à peu près incontestables pour étayer mes propos.

Ce n'est par ailleurs pas parce qu'au mariage de cousin Yves on a trop picolé, qu'on a la moindre notion de ce que sont les vertiges et les étourdissements que peut provoquer la sep. Et ce n'est pas parce qu'on a passé son samedi après-midi à Ikea, qu'on a la moindre notion de ce qu'est la fatigue que peut provoquer la sep. Et ainsi de suite. Quand on ne sait pas, le mieux est de se taire.
Encourager la personne c'est bien, mais se servir d'Internet pour dire que telle ou telle poussée régresse bien, ça peut être embêtant
Hmmm ici c'est encore plus dangereux, sans même parler d'internet, car il s'agit de poser un diagnostic. Il m'arrive de me poser la question dans le forum consacré aux présentations, quand un petit nouveau ;) (enfin, c'est plus souvent une petite nouvelle...) est encore en phase de diagnostic : quand toutes les cases objectives du diagnostic sont remplies (dissémination dans le temps, dissémination dans l'espace démontrée à l'IRM comme à l'examen clinique), on sait bien, d'expérience, que la probabilité d'un autre diagnostic que la sep n'a pas l'épaisseur d'une feuille de papier à cigarette.

Mais bon, en même temps l'épaisseur d'une feuille de papier à cigarette n'est pas nulle :).

Pour en revenir à internet, il convient aussi de bien choisir ses sources d'information. Certaines sont nettement plus fiables que d'autres.

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Respect des symptômes

Message non lu par Mallorie »

Et bien... j'ai l'impression d'être revenue durant une période tendue...
Je ne sais pas ce qu'il se passe, pourquoi ni comment certaines relations sont devenues aussi tendues et pourquoi il y a cette forme d'animosité entre certains d'entre vous, ca me peine mais au fond ce n'est pas le sujet.
Si vous avez des griefs les uns contre les autres cela est bien dommage, je le regrette, mais je vous demanderai soit de les régler en MP soit de vous ignorer, mais surtout de garder votre calme et de ranger votre agressivité au placard sur la partie publique du forum afin de ne pas polluer les topics par des conflits.
Maintenant on peut peut être revenir sur le message initial de Lélé et lui répondre sans s'écharper.
On dit en mai fait ce qu'il te plait... moi ce qui me plairait c'est un retour au calme, un drapeau blanc et des échanges constructifs plutot qu'agressifs.
Par avance merci à vous tous, je retour à mon gateau mdr
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Compte supprimé

Re: Respect des symptômes

Message non lu par Compte supprimé »

Et je comprend que ce ne soit agréable pour personne.
Ce n'est pas faute d'avoir demandé à cette personne de ne plus m'adresser la parole. Échec total, et malheureusement ici (heureusement dans la vie) je ne sais pas me laisser faire.
Depuis nos nombreuses intercaltions, à plusieurs reprises je suis allée le voir en pv, pour lui dire que ses paroles me blessaient, il s'en foutait complètement et c'était la porte ouverte à un long dialogue de sourd.
Bref, je ne vois pas d'autre solution que de ne pas s'adresser la parole.

J'apprécie par contre énormément les excuses de Zoniko, qui s'aperçoit que ses propos ont pu être blessant.

Je suis entièrement d'accord avec des échanges constructif <2
khadija

Re: Respect des symptômes

Message non lu par khadija »

Bonsoir !

Désolée, mais je ne peux m'empêcher de dire ce que j'ai à dire en voyant cela.. C REGRETTABLE !

Il s'agit ici d'un forum d'entraide concernant un point commun que nous partageons : la maladie.
Nous le savons tous, nous sommes différents. Mais faisons en sorte que cette différence soit une force.. Soyons plus tolérant.. Donnons une belle image de notre forum.. Le forum a besoin de nous tous.

Amicalement Khadija.
Compte supprimé

Re: Respect des symptômes

Message non lu par Compte supprimé »

<2 <2 <2
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