Nouvelle poussée

[Bashogun]

Merci à vous pour vos messages !

Et ben, tu n'apportes pas que de bonnes nouvelles.

Tu fais bien de m'alerter, Nico, et mon but n'était pas, bien entendu, de plomber le moral de ceux qui pourraient me lire. Mais le forum, c’est aussi un moyen, en écrivant, de revenir sur un événement pour en tirer un sens, une leçon.
Je suis seul et pleinement responsable : je me suis mis tout seul en difficulté, je n'ai qu'à m'en prendre qu'à moi-même ! Je connais mon périmètre de marche et je suis pourtant allé bien au-delà. Mais ça m'aura au moins permis de prendre la pleine mesure de ma nouvelle condition, d'établir un 'mètre étalon'.
Je commence la rééducation kiné la semaine prochaine et le Rituximab le lendemain. Maintenant que j'ai un état précis de la situation, il me sera plus facile de mesurer l'apport de la kiné et du traitement.

et la trotinette electrique ?

Hé ! Je n'y avais pas pensé, mais c'est bien une idée à creuser ! Merci !

pourquoi maintenir une position debout, en travaillant sur une transcription? enfin c'est ce que j'ai compris

Bah, non ! Quelle idée saugrenue ce serait de travailler à ma transcription debout - je ne suis pas Troyat ! Je l'ai faite assis, dans le café, confortablement. Je ne suis sorti que 5mn, debout, donc, devant le café pour fumer une clope avant de revenir m’asseoir et terminer la transcription. Mais, bien entendu, la station debout en rajoute à la fatigue et donc à ma mobilité ensuite. De même qu'une activité intellectuelle comme une transcription. Et même parler, réfléchir ont un effet : les entretiens avec le médecin de prévention, dont j'ai parlé déjà, avec la neuropsy, plus récemment, et même les échanges abondants avec mes collègues quand je suis allé les voir. Chaque fois, ma mobilité s'en est ressentie, plus ou moins. Et encore avec le médecin de l'hôpital de Garches que j'ai vu il y a peu.
En fait, le souci principal, c'est ma grande fatigabilité maintenant.

A voir peut être. Et fumer assis, c'est mieux

A bientôt et garde le moral surtout.

Tu as bien raison, Lune, je le sais bien... Mais que veux-tu, il est difficile d'arrêter de fumer, d'autant plus dans une période difficile. Mais au moins, j'ai fortement réduit - et j'espère continuer sur ce chemin...

Je suis d'accord avec Magouille, les premiers temps avec une canne ne doivent pas être facile. Ton corps et ton cerveau ne sont pas habitué à composer avec

Vous avez toutes le deux raisons, il y a bien un temps d'adaptation pour utiliser au mieux une canne. Les premiers ont été compliqués car je en savais pas de quel coté l'utiliser. En fait, ma jambe la plus faible n'était pas celle que je pensais, la gauche qui a subi une rupture des ligaments croisés en 84, mais la droite... Je l'ai découvert à la faveur d'un test au HdJ il y a quelques semaines. J'ai changé de côté et ça a tout changé ! La canne m'aide bien, elle a été particulièrement utile lors de cette longue marche.

Cet événement m'aura en tous cas apporté quantité d'informations, c'est déjà ça. E ça confirme ce que m'avait déjà dit la kiné lors de mon hospitalisation : je dois apprendre à gérer ma fatigue. Je crois que l'ai bien compris, là !...

Bien à vous.

[Marie91]

Bonjour Bashogun et bonjour à tous,
Bien longtemps que je ne suis pas intervenue sur le forum, mais je fais partie des ces "invisibles" qui vous lisent tous les jours.
Je me permets d'intervenir car j'ai l'impression de me retrouver dans ton parcours Bashogun, comme toi je suis passée en progressive, comme toi il m'a été proposé "rituximab" que je n'ai pas encore accepté pour diverses raisons, et comme toi mon périmètre de marche s'est considérablement réduit ces 2 dernières années même avec la canne. Malgré des séances d'orthophonie 2 fois par semaines les troubles cognitifs et trous de mémoire se sont accentués. Bref tout ça pour dire que je te comprends totalement et que c'est bien difficile de se sentir diminué. C'est aussi pour cela que comme d'autres personnes qui intervenaient auparavant je ne prends plus part aux échanges car le moral n'y est pas et que je ne voudrais pas démoraliser les nouveaux sépiens. En tout cas je te souhaite plein de courage, pour ma part j'ai déjà le fauteuil roulant à la maison à disposition, ils me l'avaient conseillé en rééducation il y a déjà 3 ans, mais finalement je sors tellement peu que je ne l'utilise pas vraiment, par contre j'ai acquis une deuxième canne pliante que je garde avec moi et quand les retours sont difficiles je l'utilise et quelquefois 2 appuis ne sont pas de trop…
Bonne journée à tous
Marie

[Caribou]

Salut Basho !

Je suis sincèrement désolée d'apprendre tes mésaventures, on espère toujours avoir de bonnes nouvelles à apporter malheureusement, on fait pas toujours comme on veut...

Petit question qui vient de me frapper, l'épisode que tu as fait en février, c'était bien une poussée ? Mais dans ce cas, comment est-ce possible que tu soit en progressive ? Je pensait justement que le propre de la SEP progressive était de ne plus avoir de poussée ?

En tout cas, si c'était une poussée que tu as fait en février, il faut un peu de temps pour s'en remettre, ça n'était pas si loin... D'autant qu'elle avait l'air vraiment du genre costaud comme poussée, ne faut-il pas se laisser un peu de temps pour espérer récupérer un peu ? Deux mois c'est rien dans une vie de SEP...

Je te souhaite bien du courage en tout cas, peu importe le temps que ça prend, l'important, c'est d'arriver à bon port ! En ce moment les oiseaux chantent sur le chemin pour t'encourager !

A bientôt !
Caribou

[Bashogun]

Coucou Caribou !

Petit question qui vient de me frapper, l'épisode que tu as fait en février, c'était bien une poussée ? Mais dans ce cas, comment est-ce possible que tu soit en progressive ? Je pensait justement que le propre de la SEP progressive était de ne plus avoir de poussée ?

En fait, il peut y avoir de progressives avec ou sans poussées surajoutées, comme le montre l'image.
Je ne suis pas certain d'avoir fait une poussée en février en fait. L'avenir le confirmera ou l'infirmera selon ce que montreront les IRM.
Je pense plutôt que je suis passé en secondaire progressive depuis pas mal de temps, sans doute au moins deux ans, mais que j'avais depuis réussi à en limiter les effets par une grande prudence. Elle a sans doute continué de progresser - jusqu'à ce que je parvienne plus à la contenir et qu'elle provoque ma chute dans les escaliers, que les collègues m'ont évité de peu en me rattrapant au vol.
D'ailleurs, je viens de me souvenir que lors de mon séjour e Hdj en 2015, un neurologue avait évoqué cette possibilité et m'avait interrogé. J'avais déjà des difficultés à marcher mais je les faisais remonter à une poussée en octobre 2014 et pensais donc qu'il ne s'agissait pas d'un passage en secondaire... Mais il est en fait bien possible que le début de la progressive date de cette époque.

Quand je reviens sur les années précédentes et estime mon périmètre de marche, il s'est en effet bien réduit graduellement - 1,2km puis 800m puis 500 à 600m aujourd'hui et sans doute depuis un épisode qui date de 2017 lorsque j'avais insisté pour accompagner les élèves au théâtre avec mes collègues. J'avais bien vite été en difficulté et m'étais retrouvé de plus en plus en arrière après qu'ils m'avaient tous dépassé.

Et puis la comparaison entre octobre dernier et hier est très parlante. Je l'ai dit, cela avait été déjà très difficile en octobre dernier, en plus avec une côte, mais jamais je ne m'étais alors retrouvé dans la situation des 300 derniers mètres d'hier.

Vais-je pouvoir récupérer un tant soit peu ? La rééducation kiné apportera peut-être des bénéfices, lr traitement pourra peut-être contenir quelque peu la progression - et puis je continuerai, comme ces dernières années, à faire preuve de prudence pour ne pas me remettre inutilement en difficulté comme hier. Ceci dit, je ne m'interdirai pas de me mettre de loin en loin à l'épreuve pour prendre la mesure de la situation.

Pour terminer, autant j'avais très mal vécu le diagnostic SEP en 2011, qui m'avait abattu alors, autant je pense que je franchis cette nouvelle étape plus sereinement. Une canné était inenvisageable auparavant pour moi ; l'idée du fauteuil me terrifiait littéralement en 2011, je pense que je suis en train de me faire à l'idée en ce moment - en espérant tout de même y échapper...

[zoniko]

Merci à vous pour vos messages !

Et ben, tu n'apportes pas que de bonnes nouvelles.

Tu fais bien de m'alerter, Nico, et mon but n'était pas, bien entendu, de plomber le moral de ceux qui pourraient me lire. Mais le forum, c’est aussi un moyen, en écrivant, de revenir sur un événement pour en tirer un sens, une leçon.
Je suis seul et pleinement responsable : je me suis mis tout seul en difficulté, je n'ai qu'à m'en prendre qu'à moi-même ! Je connais mon périmètre de marche et je suis pourtant allé bien au-delà. Mais ça m'aura au moins permis de prendre la pleine mesure de ma nouvelle condition, d'établir un 'mètre étalon'.
Je commence la rééducation kiné la semaine prochaine et le Rituximab le lendemain. Maintenant que j'ai un état précis de la situation, il me sera plus facile de mesurer l'apport de la kiné et du traitement.

et la trotinette electrique ?

Hé ! Je n'y avais pas pensé, mais c'est bien une idée à creuser ! Merci !

Je ne faisais aucun reproche, enfin je ne pense pas, et j'espere que tu ne l'as pas pris tel quel.
C'est juste que tu es une pierre angulaire de ce forum, je te lis (et j'en lis beaucoup d'autres ici) avec beaucoup d'attention car tes paroles sont souvent justes. Et du coup ça fout un coup de savoir que tu as un peu plus de difficultés ces temps ci meme si l'on se connait pas.

[Compte supprimé]

Bonjour Bashogun et bonjour à tous,
Bien longtemps que je ne suis pas intervenue sur le forum, mais je fais partie des ces "invisibles" qui vous lisent tous les jours.
Je me permets d'intervenir car j'ai l'impression de me retrouver dans ton parcours Bashogun, comme toi je suis passée en progressive, comme toi il m'a été proposé "rituximab" que je n'ai pas encore accepté pour diverses raisons, et comme toi mon périmètre de marche s'est considérablement réduit ces 2 dernières années même avec la canne. Malgré des séances d'orthophonie 2 fois par semaines les troubles cognitifs et trous de mémoire se sont accentués. Bref tout ça pour dire que je te comprends totalement et que c'est bien difficile de se sentir diminué. C'est aussi pour cela que comme d'autres personnes qui intervenaient auparavant je ne prends plus part aux échanges car le moral n'y est pas et que je ne voudrais pas démoraliser les nouveaux sépiens. En tout cas je te souhaite plein de courage, pour ma part j'ai déjà le fauteuil roulant à la maison à disposition, ils me l'avaient conseillé en rééducation il y a déjà 3 ans, mais finalement je sors tellement peu que je ne l'utilise pas vraiment, par contre j'ai acquis une deuxième canne pliante que je garde avec moi et quand les retours sont difficiles je l'utilise et quelquefois 2 appuis ne sont pas de trop…
Bonne journée à tous
Marie

Bonjour Marie,

Et tes douleurs ? Il y a-t-il de l'amélioration ?
Quels exercices te fait faire l'orthophoniste ?

Je tiens à te dire que tu peux venirs ici exprimer tout ce que tu ressens, tout ce que tu vis, sans démoraliser les nouveaux.
C'est un forum qui est ouvert à tous quelque soit l'ancienneté dans la maladie.
Si nous pouvons te remonter le moral tant mieux, sinon tant pis. Ce n'est jamais perdu.
Outre la maladie parler de sujets autres peut faire du bien et remonter le moral.

[cacahuete]

Hello Bashogun

Désolée de lire ce qui t'est arrivé
Je me retrouve complètement dans la description de ta mésaventure, j'ai déjà vécu ça plusieurs fois et je fais tout pour ne pas avoir à revivre ce genre de situation!

C'est sûr que c'est important de ne pas se mettre en difficulté, mais ça aussi nécessite un apprentissage..
Ne pas rester au soleil, ou debout trop longtemps, on l'apprend vite !
Mais dans certains cas c'est plus sournois : par exemple j'ai été surprise d'avoir énormément de mal à me remettre à marcher après attendu une dizaine de minutes sur un petit mur incliné où j'étais à demi-assise, je pensais avoir les jambes au repos, eh bien il semble que non..
Si c'est possible, choisir un moment ou un jour favorable, mais là encore c'est compliqué..
J'espère que le Rituximab permettra de stabiliser ton état, et la rééducation kiné sera sûrement utile aussi

bonne idée la trottinette !
Bon courage à toi en tous cas

[Nostromo]

Salut Basho,

En fait, au delà de ton cas particulier, je m'interroge sur un élément angulaire de la sep, qui est la dégradation progressive du périmètre de marche. La chose m'a frappé notamment quand tu racontais ta visite au bistrot. Quels sont exactement les mécanismes qui entrent en jeu ? En général, pour quelque maladie que ce soit, on est plus habitué à "zéro / un" qu'à une dégradation progressive, à mesure qu'on marche, de la capacité à marcher, qui fait qu'arrivé au bout d'une certaine distance on n'arrive plus du tout.

Mais dans ce cas, je crois comprendre qu'un repos suffisant permet de "remettre les compteurs à zéro", et de pouvoir dès lors repartir pour la même distance ; en fait mon interrogation porte sur le "suffisant" : qu'est-ce, dans ce cas, qu'un repos "suffisant" ? Ça me fait penser à la recharge de la batterie d'une voiture électrique...

D'après ta description, je n'ai pas trop d'hésitation pour qualifier de "poussée" ton épisode du mois de février. Parmi les symptômes apparus en cette occasion, certains se sont-ils estompés depuis, voire ont-ils disparu, ou il n'y a eu aucune amélioration, symptôme par symptôme, par rapport aux pires moments de cet épisode ? S'il y a eu amélioration, alors poussée... en tout cas selon l'image que tu as postée.

D'ailleurs, je viens de me souvenir que lors de mon séjour e Hdj en 2015, un neurologue avait évoqué cette possibilité et m'avait interrogé. J'avais déjà des difficultés à marcher mais je les faisais remonter à une poussée en octobre 2014 et pensais donc qu'il ne s'agissait pas d'un passage en secondaire... Mais il est en fait bien possible que le début de la progressive date de cette époque.

Le passage en progressive n'est pas simple à diagnostiquer, il nécessite un recul suffisant, je dirais bien d'un an au moins (une année entière d'évolution n'est-elle d'ailleurs pas requise pour autoriser un diagnostic de sep primaire progressive ?). La frontière est très vague, entre la forme récurrente-rémittente et la forme progressive, d'autant plus si tu continues à avoir des poussées surajoutées à une forme progressive.

Je dirais aussi que plus cette frontière est vague, plus elle est le résultat d'une évolution progressive qui est alors lente, ce que je ne vois pas forcément comme une mauvaise nouvelle...

Porte-toi bien !

JP.

[Bashogun]

Bonjour cacahuète, bonjour Nostromo, merci pour vos messages.

Mais dans certains cas c'est plus sournois : par exemple j'ai été surprise d'avoir énormément de mal à me remettre à marcher après attendu une dizaine de minutes sur un petit mur incliné où j'étais à demi-assise, je pensais avoir les jambes au repos, eh bien il semble que non..

Ça ne suffit pas, en effet, je m'en suis assez vite rendu compte...

Mais dans ce cas, je crois comprendre qu'un repos suffisant permet de "remettre les compteurs à zéro", et de pouvoir dès lors repartir pour la même distance ; en fait mon interrogation porte sur le "suffisant" : qu'est-ce, dans ce cas, qu'un repos "suffisant" ? Ça me fait penser à la recharge de la batterie d'une voiture électrique...

Ça n'a rien de binaire, en effet, et il ne suffit pas de 'recharger les batteries', comme on dit. La fatigue est un paramètre essentiel, à tel point qu'il peut y avoir de grandes différences selon le moment de la journée, avec un effet cumulatif qui fait que marcher peut être plus difficile plus rapidement l'après midi que le matin.
Même avec un temps de repos conséquent sur le trajet, cela ne permet pas de "remettre les compteurs à zéro", comme tu dis.
Autre paramètre incontournable : la vitesse. Selon le rythme de marche, je peux marcher plus ou moins loin, la fatigue et les difficultés d'équilibre et autres surviennent moins vite.
Peut-être pourrait-on formaliser tout ça avec une belle équation pour calculer une courbe de distance...
Distance = Périmètre / (Vitesse * Fatigue) - T-repos - Canne
Et il faudrait ajouter le % de pente

D'après ta description, je n'ai pas trop d'hésitation pour qualifier de "poussée" ton épisode du mois de février.

J'en suis de moins en moins sûr. Je pense que cet épisode est plutôt dû à un moment qui m'a conduit à sortir de ma prudence habituelle, à me retrouver 'hors de moi' sous l'effet du stress et de la fatigue accumulés, moment 'révélatoire', donc, qui a mis au jour subitement tout ce que j'étais parvenu à masquer depuis pas mal de temps.
Hier matin, après un trajet en bus d'un quart d'heure, il me restait 1km environ à parcourir à pied. Ce n'est pas si tant, mais c'est tout de même au-delà de mon périmètre. Une pause à mi-chemin, mais pas dans les meilleures conditions (comme le rapporte Cacahuète) n'a pas suffit à terminer confortablement et j'ai bien senti qu'une fois de plus, j'avais préjugé de mes forces.
Au retour, comme j'ai eu un long temps d'attente, j'avais pu me reposer suffisamment, mais les 2h d'échanges avec la psy du Réseau m'ont fatigué. A mi-chemin, je me suis vraiment posé un certain temps à la terrasse d'un café. La fatigue de la demi-journée était encore assez présente ; j'ai pu repartir, mais je sentais bien que je n'étais pas au mieux de ma forme.

Parmi les symptômes apparus en cette occasion, certains se sont-ils estompés depuis, voire ont-ils disparu, ou il n'y a eu aucune amélioration, symptôme par symptôme, par rapport aux pires moments de cet épisode ?

Par rapport à l'épisode douloureux que j'ai relaté, il y a du mieux ; mais c'est sans doute parce que je gère mieux ma fatigue et je dépasse moins mes limites.

Le passage en progressive n'est pas simple à diagnostiquer, il nécessite un recul suffisant, je dirais bien d'un an au moins (une année entière d'évolution n'est-elle d'ailleurs pas requise pour autoriser un diagnostic de sep primaire progressive ?)

J'en conviens tout à fait. Mais cette piste avait déjà été évoquée en 2015 par Heintzlef car il était déjà apparu une marche plus difficile avec un périmètre qui s'était réduit d'un tiers.
Depuis, la diminution est moindre, un quart.

d'une évolution progressive qui est alors lente, ce que je ne vois pas forcément comme une mauvaise nouvelle...

C'est donc rassurant, en effet !

[Korriganez]

Bonjour Bashogum,

Je vais rarement sur le site mais hier je cherchais des infos / alimentation et c'est comme cela que j'ai compris que tu étais passé en sep sp. Je suis vraiment, vraiment désolée !!!!! Ton neuro t'a t-il prescrit du Fampyra ? Moi, cela m'a beaucoup aidée. Moins de fatigue, plus de crampe dans les jambes et un périmètre de marche amélioré de 500m approximativement (je n'ai pas le compas dans l’œil) à 1km400 vérifiés. Mais je vais chercher le dernier 100m. Je ne fais pas parti des personnes sur le site qui a vraiment des connaissances / sep. Je ne peux donc que te renvoyer ce que je fais : Je suis, assez strictement, le régime Wahls + pilate (chez moi + inscription dans un cours thérapeutique) et parfois du longe côte. Tous les ans, 3 semaines de rééducation à l'hôpital et kiné 1 à 2 fois / semaines. Je prends aussi sur QizenDay. Mon neuro, pensait qu'en 2018 je pouvais bénéficier de l'Ocrelizumab. Mais non !!!
Je sais que nous avons notre propre SEP et donc je ne sais pas si c'est grâce au fait que j'ai la chance d'avoir un " ai" (il avance quand même mais à petits pas !!!) au lieu d'un guépard ? ou bien il ne transforme pas en guépard grâce à mes pratiques ? Je peux penser que tu as des ressources et des capacités de résiliences mais je peux aussi penser qu'il y a des moments de gros blues / l'évolution de la maladie et du coup les conséquences / au travail, à la vie sociale et à sa propre image. Pas toujours facile de faire ce fameux "deuil" et de s'adapter, parfois rapidement, à une nouvelle vie bien loin de celle que l'on a pu imaginée !!!!

Bien à toi

[Bashogun]

Bonjour Korriganez,

j'avais essayé le Fampyra en 2015-2016 après mon hospitalisation de jour, à l'occasion de laquelle, d'ailleurs, l'hypothèse d'une secondaire progressive avait déjà été évoquée...
Le Fampyra a eu alors un effet très positif très rapidement, mais qui a disparu bien trop vite ensuite. Je ne sais pas ce que cela donnerait maintenant...

Je prends aussi sur QizenDay. Mon neuro, pensait qu'en 2018 je pouvais bénéficier de l'Ocrelizumab. Mais non !!!

Tu joues de malchance avec ces deux traitements !!
Le labo qui produit la biotine sous le nom de Qizenday, Medday a retiré sa demande d'AMM et il n'y aura plus de remboursement bientôt. Mais peut-être bénéficies-tu des bonnes grâces de Medday qui devrait le fournir gratuitement à certains patients : Plus d'infos ici.
Quand à l'Ocrevus, seuls quelques patients peuvent en bénéficier, en progressive assez récente et avec un handicap pas trop avancé...
Reste le Rituximab - et j'espère bien qu'il me fera du bien !!

Je sais que nous avons notre propre SEP et donc je ne sais pas si c'est grâce au fait que j'ai la chance d'avoir un " ai" (il avance quand même mais à petits pas !!!) au lieu d'un guépard ? ou bien il ne transforme pas en guépard grâce à mes pratiques ?

Pratiques sportives adaptées et alimentation saine ne peuvent pas faire de mal et je pense même que ça peut beaucoup aider. D'ailleurs je vais sans doute acquérir un vélo d'appartement pour refaire un peu de sport.
Pour le moment, je prends ce nouveau diagnostic avec assez de philosophie - contrairement à celui de 2011 ! D'ailleurs, je pense que je m'y attendais, sans me l'avouer. Hormis quelques moments douloureux que j'ai rapportés plus haut, ça ne va pas si mal, mais je ressens ces derniers temps des moments de fatigue qui arrive sans prévenir et m'écrase. Mais faut faire avec !
Ce qui aide beaucoup, c'est que je suis très bien pris en charge et que j'ai la chance de vivre dans une région où les ressources sont nombreuses. Je navigue ainsi entre trois hôpitaux pas très éloignés selon les besoins. Normalement je devrais commencer la rééducation kiné assez rapidement dans l'un et ma prochaine injection de Rituximab aura lieu le 2 mais dans un autre.
Dans le troisième, je découvre tout l'intérêt des Réseaux Sep !
En revanche, je ne sais vraiment pas comment je réagirais face à une accélération de l'évolution...
Reste les questions administratives...
En tous cas, tu donnes un bel exemple de force et de volonté - ça fait beaucoup de bien !!
Bien à toi

[Bashogun]

Hier soir, c'était donc la soirée organisée à Paris par Mag et Caribou !
Et c'était vraiment chouette !

Ça faisait longtemps que je ne m'étais plus frotté aux transports en commun et c'était l'occasion de faire un nouveau test, de ma banlieue jusqu'au fin fond de Paris. Et je suis arrivé après un peu plus d'une heure de trajet en pas trop mal état.
Pourtant, dès La Défense, entre je suppose les ballotements et balancements du train d'abord et la foule ensuite, les soucis d'équilibre sont survenus. Fort heureusement, le reste du trajet était plus direct et plus long ; le métro ballote moins voire pas et me mets donc moins en difficulté ensuite que le train.
Mais entre les longs couloirs pour parvenir jusqu’à la bonne sortie et les 700m jusqu’au resto, la foule, ça devient rapidement moins simple... Une petite pause s'impose, ma femme qui appelle, c'est une bonne occasion, même si je me fais engueuler, «Comment ça tu n'as pas pris un taxi ! T'es pas raisonnable - Oui, mais je me teste, ça faisait longtemps, ça permets de savoir. etc.
Je suis arrivé à bon port, j'étais le premier de la bande, un petit verre assis à la table - et j'étais bien content d'être arrivé !

[Lune]

Coucou Bashogun,

Une heure de trajet en transport en commun,

Tu as dû apprécier ton petit remontant

A bientôt

[Korriganez]

Bonjour,

Au sujet du qizenday. Il y a 1 an, le neuro qui me suivait, me disait que ce traitement ne serait bientôt plus remboursé. Il me disait que c'était à cause de son coût : 400€, coût de la fabrication et vendu plus de 1800€ (sic le neuro). Tout les mois, depuis 1 an, je me dis que je ne l'aurai plus. L'année dernière, la pharmacie de l’hôpital m'a dit également que ce traitement allait être supprimé. Il y a 3 mois, ils ont dit à mon mari, que l'on parlait beaucoup de l'arrêt de prise en charge en UTE mais qu'ils le fournissaient toujours aux patients. Ils se questionnaient ? Je l'ai encore eu en mai. Ma crainte, pour le moment, est que le nouveau neuro qui va me suivre (départ en retraite de l'autre) ne me le prescrive pas. Mon ancien neuro pensait que la biotine fonctionnait chez moi. Pourtant, au début, il n'était pas convaincu. Il a fallu que j'insiste pour bénéficier de l'UTE. Par contre, il m'a fortement conseillée de me renseigner sur l'alimentation. Il m'avait d'ailleurs, donné des adresses au Canada qui, pour lui, avait une approche intéressante / alimentation. Il suffit de voir le rôle de l'alimentation / l'autisme, surtout quand le changement alimentaire ce fait dès le plus jeune âge. Personnellement, quand je ne mange pas légumes verts, choux et fruits rouges pendant plusieurs jours, je vois les symptômes s'accentuer. C'est peut être psy ou pas ? mais ce qui est sûr c'est qu'en 2019 je marche mieux qu'en 2016 !!! J'ai le sentiment que j'ai rendu mon ai plus ai !!!!! Pourvu que cela dur !!!!!
Bien à vous

[Bashogun]

Bien le bonjour,
suite du feuilleton !

Je ne reviens pas sur l'aspect médical, ça roule comme ça peut.
Il y a le reste, le reste c'est le gros morceau administratif !

Ce qui n'avance pas, et qui n'est pas près d'arriver à terme, c'est la demande de RQTH et carte de priorité. J'ai appelé, j'ai demandé où ça en était (- Chépas.) et combien de temps il faudrait (- Ohh, pas avant 4 à 6 moi, monsieur, ya beaucoup de demandes à traiter !). Bref.

Ce qui avance, mais à pas comptés, ce qui risque de me mettre en difficultés côté finances, c’est la demande de Congé Longue Maladie. J'ai vu le médecin expert désigné par l"administration pour un avis. Rendez-vous jeudi dernier. J'y suis allé non sans appréhension. Il m'a reçu pendant un peu moins de 3/4 d'heure et m'a interrogé sur bien des aspects. J'avais apporté17 pages de mon dossier 'IRM, CR de consultation, d’hospitalisation - la plupart récupérées peu avant à l'hôpital où je suis suivi, mon traitant précédent n'ayant jamais pris la peine de me les communiquer...
Si l'expert a regardé une partie de ces documents, il me les a rendus à la fin de l'entretien. Visiblement son rapport suffit pour le Comité médical.
J'ai bien senti que médecin expert ne connaissait pas vraiment la Sep. A moins qu'il n'ait joué le candide pour mieux m'accoucher. Ou Socrate et sa maïeutique.
Résultat : il proposera au Comité Médical un CLM d'un an d'emblée (et non de 6 mois comme c'est l'usage, mais je pense que c'est davantage lié à la date de départ du CLM : 4 février dernier, date de début de mon premier arrêt de travail, renouvelé ensuite sans interruption) qu'à ma situation elle-même.

Maintenant, il faut que le Comité Médical et l'administration suivent le rythme sinon je serai à mi-traitement pour le mois de mai. Transitoire, certes, mais ce n'est pas le moment du tout !

Comme j'étais en arrêt de travail jusqu'à maintenant, je n'ai pu participer à la dernière session du stage braille et outils numériques pour déficients visuels, puisqu'un stage est une position d'activité. J'ai bien essayé de me faire accepter comme passager clandestin, mais rien n'y a fait.
Comme il fallait que je rende la Perkins (machine à écrire braille), je suis allé vendredi matin saluer les collègues et les profs en ce dernier jour de stage. La bonne nouvelle, c'est que mes deux profs vont continuer de m'envoyer du travail et corrigeront ce que leur enverrai. Mais pour cela, il me faut dégoter ou acquérir une Perkins ! Et ça coûte un bras !!
Et puis je dois rédiger des articles pour une 'revue' en braille qui devrait être distribuée dans des ULIS 'Déficients Visuels' de par le monde, y compris en Nouvelle-Calédonie - ce qui me plaît bien, surtout que c'est une grosse partie des origines de ma femme !

J'espère maintenant que je pourrai profiter dès la rentrée prochaine d'Activités à Titre Thérapeutique (ATT) dans le cadre du CLM - car si je ne peux plus enseigner, en tous cas dans les conditions ordinaires qui nous sont faites, je ne veux pas arrêter de travailler ! Ça permettra de préparer une reconversion professionnelle, je l'espère, si possible en lien avec les questions de handicap.

[Bashogun]

Bonjour Korriganez,

Au sujet du qizenday.
(...)on parlait beaucoup de l'arrêt de prise en charge en UTE mais qu'ils le fournissaient toujours aux patients. (...) Ma crainte, pour le moment, est que le nouveau neuro qui va me suivre (départ en retraite de l'autre) ne me le prescrive pas.

C’est bien ce que Medday, le labo qui produit ce traitement a déclaré.
Tu devrais essayer des les contacter, si ce n’est déjà fait, pour obtenir toutes les précisions nécessaires pour assurer que tu puisses continuer d'en profiter.
Tu pourras ainsi fournir une solution clé en main à ton nouveau neuro...

il m'a fortement conseillée de me renseigner sur l'alimentation. Il m'avait d'ailleurs, donné des adresses au Canada qui, pour lui, avait une approche intéressante / alimentation. Il suffit de voir le rôle de l'alimentation / l'autisme, surtout quand le changement alimentaire ce fait dès le plus jeune âge. Personnellement, quand je ne mange pas légumes verts, choux et fruits rouges pendant plusieurs jours, je vois les symptômes s'accentuer. C'est peut être psy ou pas ? mais ce qui est sûr c'est qu'en 2019 je marche mieux qu'en 2016 !!!

Tu as pris contact avec ces adresses au Canada ? Ca m'intéresse beaucoup et ça en intéressera énormément sur le forum !!
Je pense comme toi - et d'autres - que l'alimentation a un rôle immense de manière générale et pour nous en particulier. Je ne suis pas un 'puriste', mais j'ai beaucoup modifié mon alimentation.
Il y a en outre de fortes chances que le facteur psychologique joue aussi. Se dire qu'on mange mieux et que c’est bon pour sa santé, ça peut accentuer les effets positifs.
Pour autant, il ne faudrait pas voir dans l'alimentation une panacée - plutôt un facteur parmi d'autres, mais incontournable. Ça n'a pas empêché mon passage en progressive ; peut-être cela m'a-t-il permis de la 'gérer', sans le savoir, depuis 2016 (selon ma neuro, je pense plutôt 2015).

Tiens nous au courant pour la Biotine !
Bien à toi.

[lélé]

Coucou Bashogun
Je ne savais plus si c'était braille ou langage des sourds et muets
Pour cette machine. crois tu qu'il est possible d'aller voir une association qui aide les gens atteints de cécité et expliquer ton projet
Peut être qu'ils peuvent t'aider ou t'aiguiller et comme c'est un beau projet ils peuvent t'aider et toi plus tard pourquoi pas faire de même

Pour le congé longue maladie,tu veux dire arrêt longue maladie c'est ça
Je dépends de la CPAM donc j'ai été convoqué 11mois après le départ de mon arrêt maladie
Elle voulait me mettre en invalidité. A ce moment j'avais l'espoir de reprendre le boulot. Le médecin. Une dame au premier abord froide a entendu ma demande.elle m'a dit qu'elle me laissait en arrêt longue maladie encore un peu, qu'elle me laissait une chance d'aller mieux
6 mois après j'ai renvoyé une demande. Elle avait raison. C'EST elle que j'ai revu et elle m'a dit qu'en me laissant moi faire ma démarche, je faisais mon deuil de mon métier et que si c'était elle qui avait pris la décision je l'aurai mal vécu donc je la remercie
Pour elle la pathologie SEP ils savent au bout d'un an si la personne reprendra ou pas

[Bashogun]

Youkoulélé !

comme je suis dans la fonction publique, les droits à congé, s'ils sont grosso modo du même ordre, sont organisés de manière un peu différente que dans le secteur privé.
Le CLM a une durée max de 3 ans avec une première année à plein traitement et les deux années suivantes à mi-traitement. C'est plus défavorable que dans le secteur privé, mais ma mutuelle pourra compenser une partie de la perte de revenus - que je ne pourrais pas supporter sinon. https://www.service-public.fr/particuli ... its/F18089
Il peut y avoir aussi un Congé Longue Durée (CLD) sur 5 ans dont 3 ans à plein traitement (mais il ne s'ajoute pas au CLM). https://www.service-public.fr/particuli ... its/F18098

L'enjeu pour moi est surtout de trouver un cadre qui me permet de préparer une reconversion. C'est ce qui m'intéresse dans le CLM et je ne compte pas rester longtemps dans cette position. Encore faut-il que je trouve un porte qui me convienne. L'administration a mon CV intégral - j'ai eu d'autres vies avant d'être prof, et même pendant.

Une solution qui me tenterait bien, qui m'amuserait même, ce serait de travailler au Rectorat sur les opérations de gestion des personnels, que je connais très bien pour avoir été longtemps commissaire paritaire - mais je ne suis pas sûr qu'ils seraient enchantés de voir débouler un ancien syndicaliste... mais je suis loyal par nature et je ne pense pas avoir laissé un mauvais souvenir.
Il y a surtout la piste handicap et déficience visuelle qui me plairait et j'espère pouvoir trouver un détachement possible dans cette voie.
Le CLM va me donner du temps pour envisager tous les possibles et même de m'y essayer. C'est ce qui m'a convaincu de passer par la case CLM, dont je ne voulais pas initialement.

Ceci dit, je ne sais pas comment va évoluer ma Sep... C'est LE paramètre sur lequel je ne peux guère peser.

[lélé]

Alors dans le secteur privé c'est 50% du brut du salaire des 3 derniers mois et 3 jours de carence
Si 3 enfants 66.6%
J'étais en longue maladie

Par contre mon mari a eu une double hernie discale et au bout de 6 mois il a repris car il passait à 30%

Ton projet au rectorat semble intéressant
Tu nous tiendras au courant

Autre chose important. Lors de mon arrêt longue maladie je voulais reprendre mes études à la fac
Tout était prête et la faculté de droit avait accepté mon dossier' c'était des cours à domicile et fac 1ou 2 soirs par semaine qui donnait une capacité en droit et pris en charge sauf que lorsqu'ils ont vu que j'étais en maladie ça a été refusé car les formations sont comme un travail et en maladie c'est interdit donc la prise en charge a été refusée

[Bashogun]

lorsqu'ils ont vu que j'étais en maladie ça a été refusé car les formations sont comme un travail et en maladie c'est interdit donc la prise en charge a été refusée

C'est vraiment regrettable - ne serait-ce que parce qu'avoir une activité adaptée peut être bénéfique pour la santé.
Idem pour mon stage braille...
Mais au moins, le CLM permet des 'activités thérapeutiques', à hauteur d'un mi-temps au plus. Ça a l'intérêt de préparer l'avenir - car l'enjeu c’est bien de ne pas rester en congé ad vitam !

[Bashogun]

Je me sens particulièrement fatigué ce matin.
Pourtant, je ne me suis pas couché très tard et avec le Pramipexole, j'ai pu m'endormir rapidement sans que mes jambes me fassent un enfer.
Je me suis levé un peu après 7h, mais je me réveillais et m'endormais depuis un certain temps.
Résultat, mon équilibre s'en ressent, les acouphènes sont bien présents à l'oreille droite.
Il y a surtout que je sens des deux côtés du cerveau comme une sorte de léger fourmillement, comme une sorte de 'casque' (expression du médecin expert que j'ai vu jeudi). J'en avais parlé à ma neurologue à l'hôpital début février et je lui avais dit que c'était là le signe qui me laissait penser que ma Sep avait changé de nature. Et ça lui avait 'parlé'.
Pourquoi ce matin plutôt qu'un autre ? Je n'arrive pas à comprendre ce qui a pu être différent...

Bien à vous.

[lélé]

Du stress en plus?
Et n'oublie pas que ton corps vient d'être soumis à rude épreuve avec 2 perf
Il y a eu le retour du beau temps donc un peu plus de chaleur
Si tu fais un état des lieux de début 2019 tu as eu beaucoup de choses à gérer

[Bashogun]

Merci lélé !
je me dis aussi que les deux perfs de Rituximab peuvent expliquer que je me sentes ainsi ce matin.
Pour la chaleur, elle est loin d'être suffisante pour me déranger.
Quant au stress, la seule source pourrait venir de ma crainte de me retrouver à mi traitement à la fin de ce mois, si le Comité Médical puis le Rectorat tardent à statuer puis à enregistrer mon CLM. Je vérifie régulièrement. Mais je doute que ce stress suffise à expliquer mon état de ce matin.
Mais peut-être est-ce l'accumulation de ces derniers mois, comme tu le dis.
Bien à toi.

[lélé]

Et tout simplement tu as une sep qui joue avec ton corps
Le médecin conseil me disait que cette pathologie leur causait des soucis d'appréciation car on pouvait être convoqué un jour bon et le lendemain être raz les pâquerettes
Ces moments de corps bizarre moi je les ai parfois depuis que je suis en progressive
Donc c un jour ou deux où je force pas et si ça persiste j'appelle mon médecin mais c rare que j'aille jusqu'à l'appel

[Bashogun]

Tu as bien raison, lélé !
En fin de matinée, j'ai fait une petite promenade (ie voulais trouver belles fleurs pour le Concours de photos du printemps, mais rien !) et je me suis même un peu paumé... c'était pas le jour, j'avais bien senti rapidement que ce serait plus difficile...
La joie, après plusieurs pauses en milieu Urbano-sauvage d'apercevoir enfin le café habituel !
Un 'ti r'montant et je suis rentré ! bredouille...

[Korriganez]

Bonsoir,

Je vois le neuro lundi donc je suis dans l'attente / Biotine. Sinon, j'ai passé mon IRM cérébral aujourd'hui et mon inflammation ne s'est pas aggravée depuis 2016. J'aime bien mon aï !!!! Pour info, ceux et celles qui habitent près de St Malo, Thibault Vauchel, arrivé 3ème dans sa catégorie pour la course du Rhum et qui naviguait pour ARSEP, propose gratuitement des sorties sur son voilier aux personnes atteintes de la SEP. Il suffit d'aller sur : defivoile.org pour s'inscrire. Il reste des places pour vendredi de cette semaine et pour le jeudi 27 juin. D'autres, seront proposées courant septembre.

Cordialement

[Bashogun]

Bien le bonjour, chers camarades du forum !

Je suis énervé au possible, nerfs à vif comme jamais, ou diable les pincettes, je suis fin vénère !

J'appelle aujourd'hui le service qui gêre CLM et autres difficultés pour leur demander quand devait se réunir le Comité Médical... En gros, Ça donne :
- Il s'est réuni hier.
- Et ?
- Vote dossier n'a pas été présenté, nous ne disposions pas du rapport du médecin expert.
- Gloups ! Arghhh ! Enfer et damnedation ! Et quand doit-il se réunir de nouveau ?
- Le 25 juin, monsieur.

Je vous passe les détails, je n'ai pas de un ton très amène, bien malgré moi. Je me retrouve ainsi à mi-traitement pour plusieurs mois - alors que nous ne sommes pas au mieux en ce moment !...

J'ai ensuite envoyé un sms au médecin expert. Tl me rappelle et je comprends qu'il ne l'a pas encore envoyé. Pire : il n 'a même paS commencé à en rédiger le premier mot ...

fumasse je suis !

Reste ma mutuelle pour parer au pire. Mais c'est un délai d'un mois avant de percevoir les indemnité journalières en complément... Je suis refait !

Grosse balade dans le parc de ma ville - mais ça ne m'a guère calmé.
Il a fallu que je me pose plusieurs fois longuement.
Mais, au moins, je crois que j'ai trouvé la photo pour le concours de printemps.
Et ça m'a redonné un peu le sourire !

Bien a-vous.

[lélé]

Voilà en quoi consistent les grattes papiers, ils ne voient pas l'incidence de cette perte de salaire

[Nostromo]

Salut,

Grosse tuile, ce qui t'arrive... Le versement du complément, quel que soit l'organisme qui s'en charge, peut-il être rétroactif ? Parce que si c'était le cas, tu devrais pouvoir arriver à expliquer la situation à ton banquier et à négocier une simple facilité de caisse à taux d'intérêt réduit et sans frais annexes, pour un mois, ou deux, ou trois, enfin le temps qu'il faudra... Ce qui pour le coup me choquerait réellement, serait que la prise en charge par l'assurance maladie ne soit pas rétroactive.

Méfie-toi tout de même avec le banquier, comme en général ils sont intéressés pour placer des crédits "revolving", il te jouera le pipeau que c'est la solution idéale dans ton cas, ne le crois pas, il ment : une simple autorisation de découvert fera l'affaire . Pour paraphraser Chirac qui disait ça à propos de quelqu'un d'autre, "les banquiers il faut marcher dessus parce qu'il n'y a que ça qu'ils comprennent, et du pied gauche parce que ça porte bonheur". J'espère qu'il n'y a pas de banquier dans la salle.

A bientôt,

JP.

[Bashogun]

Merci de tes conseils avisés, Nostromo.

J'avais déjà pensé à ce qu'il était possible d'envisager et même à ce qu'il faudrait refuser. On se retrouve parfaitement !
Bien entendu et fort heureusement, les indemnités journalières seront rétroactives. Mais elles ne couvriront pas l'intégralité de la perte. Au moins, ça limitera la casse le temps que la situation administrative se décante. Je rembourserai alors les IJ perçus quand je toucherai la quasi totalité de mon traitement.

[maglight]

Bien le bonjour, chers camarades du forum !

Je suis énervé au possible, nerfs à vif comme jamais, ou diable les pincettes, je suis fin vénère !

Diantre, cette entrée en matière me laisse pantoise
Si le ton employé ne m'alertait pas sur la gravité de ce que la suite présageait , j'aurait pouffé de rire sur votre interjection si ...osée

fumasse je suis !

Au scandale, je crie

Fichtre, non mais sans blague....les mecs se loupent sur un papier et toi tu trinques financièrement avec les requins pour seul recourt ?

Reste ma mutuelle pour parer au pire. Mais c'est un délai d'un mois avant de percevoir les indemnité journalières en complément... Je suis refait !

Bah pitain, heureusement , que tu as la mutuelle ...une situation comme ça peut se gérer un mois ...sans trop de risques avec les requins ....mais plusieurs mois ?!
Tu m'étonnes que les gens malades se retrouvent sur la paille !!

On fait quoi, pour ce protéger de ça ?
ça m'a grave vénère ton histoire !

On se crée une "tontine" a plusieurs pour pouvoir assurer entre nous les incapacités de l'administration,
une espèce de caisse de solidarité ?!
Ils m'agacent a mal nous gérer .... on devrait leur enlever cette charge, et faire gérer les papiers des malades par des travailleurs malades.
Autant filer la paye, a une personne impliquée par la cause.
En plus ça ferait du boulot pour les personnes qui sont dans l'obligation de se reconvertir a cause de leur pathologie.

Grosse balade dans le parc de ma ville - mais ça ne m'a guère calmé.
Il a fallu que je me pose plusieurs fois longuement.
Mais, au moins, je crois que j'ai trouvé la photo pour le concours de printemps.
Et ça m'a redonné un peu le sourire !

ah merci, pour cette fin plus heureuse, je vais retourner voir ton arbre de Judée.
je l'avais vu avant de te lire....je comprend mieux ,comme cette rencontre a du être apaisante !
Tchuss

[Bashogun]

Bonjour,

ce matin, je dois voir mon médecin traitant ce matin - j'avais anticipé une réunion tardive du comité Médical (mais pas le reste !) et, surtout, il me faut renouveler le Pramipexole.
Ensuite, il faut que je file faire remplir un document nécessaire pour que ma mutuelle puisse mettre en place les indemnités journalières dont je vais avoir impérativement besoin malheureusement.
Enfin, il faut que j'appelle ma banque...

[lélé]

C'est une journée un peu galère
Bon courage

[Bashogun]

Ce qui m'ennuie beaucoup, c'est de devoir
faire de nouveau peser sur mon médecin traitant
un nouvel arrêt de travail - les pressions de la Sécu
pour les limiter sont extrêmement fortes...

[lélé]

C'est ce que m'avait expliquée ma généraliste en effet
Mais en même temps en 2015 lors de mon arrêt pour rétention j'ai au droit à 3 jours, à savoir que c'est la carence et ma voisine venait de quitter son compagnon et avec le collège de ma généraliste elle a eu un mois

Une fois ton CLM accepté tu n'auras plus rien à renouveler ?
Bon je sais que c'était stressant ces situations donc je te souhaite le mieux

[maglight]

salut bashô, je te répond ici

Effet Pramipexole, check !
J'ai pu m'endormir rapidement une fois couché.
Mais je me suis encore réveillé tôt, et cette fois ce n'est pas vessie. Le stress de la situation doit y être pour quelque chose...

C'est déjà pas mal qu'il est pu t'assommer rapidement.. Tu vas pouvoir t'appuyer un peu dessus.
Le stress de la situation, effectivement doit avoir sa part de responsabilité. mais si tu tentes de te projeter loin de ce problème (c'est à dire dans le futur) ....il te semblera beaucoup moins accablant, car a ce moment là , la situation sera débloquée. toute les épreuves pénibles du passée, le sont naturellement de moins en moins grâce a se temps qui passe.
taches d'y penser dès maintenant à ce futur, ça devrait un peu faire descendre ce stress et te permettre de mieux le relativiser. c'est plus facile a dire qu'à faire, je sais.
Une autre ballade ressourçante avec une chasse aux fleurs pour venir nous fleurir les yeux, peut-être ?
A bientôt de te lire
mag

[Nostromo]

Yo,

Enfin, il faut que j'appelle ma banque...

Le banquier a sa fierté, si tu peux obtenir un entretien en tête-à-tête, tu en décupleras l’impact. Une facilité de caisse de quelques semaines est laissée à l’entière discrétion de ton gestionnaire de compte, elle n’est pas soumise à l’autorisation du siège ou autres conneries de ce genre. Si tu le peux, vraiment, va le voir, tu auras tout à y gagner.

[Bashogun]

si tu peux obtenir un entretien en tête-à-tête

De bon conseil, comme d'hab, camarade !
Pas encore réussi à les joindre. Ils devraient me rappeler aujourd'hui...

Pour le reste, mon arrêt est prolongé, le Pramipexole prescrit pour un mois.
Mais je suis dans un état assez curieux, avec des déboires cognitifs à répétition bien plus marqués que d'habitude. Un simple exemple parmi bien d'autres : il m'arrive fréquemment de mal lire l'heure sur ma montre en décalant minutes ou heures d'un cran. 11h40 au lieu de 11h35 ou 12h40. Cette fois, je décale d'un demi tour de cadran :12h10 au lieu de 11h40 !!
Problème visuo-spatial et/ou neurovisuel. Mais il y a aussi les troubles de l'attention, chez le médecin plusieurs fois tout à l'heure...
Bref ! je me sens tout chose...

Effet du stress me dit mon médecin. Très certainement - tant j'étais gêné de lui demander de nouveau un arrêt - et tout le reste. Mais c'est démultiplié. Idem pour la marche...

Vicement que je puisse rentrer chez moi pour me poser et ne plus bouger !

[lélé]

Tu as déjà fait des tests cognitifs?

[Bashogun]

élolélé !

Vi, plein !
3 jusqu'à présent, qui ont montré des troubles attentionnels mais rien d'alarmant.
Le souci, d'après le médecin que j'ai vu il y a un mois ou deux à Garches, c'est qu'aucun de ces tests n'est chiffré. Et j'ai toujours eu des doutes sur la pertinence de ces tests pour moi dont les soucis sont amplifiés avec une surcharge cognitive.
Je dois faire une journée entière de tests neuropsy mardi prochain à Garches, ça permettra d'y voir plus clair j'espère (mais aussi de savoir si je peux encore conduire)
Je vous raconterai.

@Nostromo
Rdv à la banque demain matin !

[lélé]

Oui tu nous expliqueras
Je l'ai demandé au neuro mais j'attends encore
A chaque fois j'ai droit au refrain
''vous savez,vous faites parti des anciens sepiens et il y a tellement d'attente qu'on privilegie les nouveaux''
Donc je ne demande plus

[Bashogun]

Coucou lélé !

A chaque fois j'ai droit au refrain
''vous savez,vous faites parti des anciens sepiens et il y a tellement d'attente qu'on privilegie les nouveaux''

C'est plus que regrettable ! ET ça en dit long sur la situation des hôpitaux...
J'ai d'ailleurs bien du mal à comprendre. Là où je suis suivi, il y a une neuropsy attachée à l'hôpital de jour, ce qui permet de répondre aisément aux besoins.
Quelles que soient la situation, l'ancienneté, on a tous besoin de savoir où on en est. Les médecins ont eux aussi besoin de savoir comment évolue la Sep et les fonctions qu'elle touche. C'est la moindre des choses.
Qu'il faille attendre un peu avant de pouvoir passer tel ou tel test, ça peut se concevoir - mais qu'on se fasse envoyer aux pelotes, ce n'est pas acceptable !

Ce matin, alors que j'ai plutôt bien dormi, je ne me sens vraiment pas en forme. Fatigué dès le réveil.
Si bien que j'ai fait quelques tests qui me permettent de savoir où j'en suis en matière d'équilibre et de proprioception.

• Signe de Romberg : pieds joints, bras tendus ou le long du corps, yeux fermés : incapable de maintenir l'équilibre !
• démarche du funambule : marcher sur une ligne pieds collés, incapable de faire plus d'un pas sans me vautrer.

Je fais ces deux tests cliniques régulièrement - ce matin, c'est nettement plus marqué que d'habitude, bien plus en tous cas que ce que ça donne le matin.
Plus la journée avance, en général, plus la fatigue s'accroît et plus ces deux signes sont présents.

A quoi attribuer la situation de ce matin ? J'ai correctement dormi, environ 6h, ce qui est mieux que souvent. La fatigue que je ressens, sans doute liée aux changements incessants de temps et de température, mais peut-être aussi au Rituximab après les deux injections récentes. Il y a peut être aussi le stress qui s'est accentué ces derniers jours avec les problèmes médico-administratifs qui vont retarder le CLM et fragiliser ma situation financière.

A ce sujet, d'ailleurs, j'ai pu voir ma banquière hier dans les meilleures conditions possibles.

Une facilité de caisse de quelques semaines est laissée à l’entière discrétion de ton gestionnaire de compte, elle n’est pas soumise à l’autorisation du siège ou autres conneries de ce genre. Si tu le peux, vraiment, va le voir, tu auras tout à y gagner.

Gagné !
En même temps, on suspend les trois prochaines mensualités de notre prêt immobilier (à notre demande), ce qui permettra d'avoir u peu d'air.
On en a aussi profité pour lancer la renégociation - c'est le bon moment. Ça permettra d'avoir des taux d'intérêt plu bas - même si les conditions d'assurance (assassiné, je fus !) ne sont pas concernées par cette renégo. Je vais voir pour trouver de meilleures conditions d'assurance, mais je n'ai guère d'espoir de ce côté.

Reste maintenant à compléter le dossier pour ma mutuelle qui pourra me verser des Indemnités journalières en attendant le CLM. Mais il y a un délai d'au moins un mois.

Bon dimanche à vous !

[lélé]

Concernant ce test, quand j'étais en remittent le neuro me le faisait faire les yeux fermés
Maintenant en progressive c'est toujours ouvert et il reste proche de moi

Tu ne penses pas que par précaution tu peux demander à ton neuro ou infirmer référent si ton état est dû au rituximab

C'est bien que la banque comprenne
Mais ce report de 3 mois est payant car quand on l'a fait à la caisse d'épargne à l'époque c'était payant
Pour le stress il est vrai que ça joue beaucoup sur notre corps

En tous cas j'espère que ça va aller mieux, sincèrement

[maglight]

salut bashô

Gagné !
En même temps, on suspend les trois prochaines mensualités de notre prêt immobilier (à notre demande), ce qui permettra d'avoir u peu d'air.
On en a aussi profité pour lancer la renégociation - c'est le bon moment. Ça permettra d'avoir des taux d'intérêt plu bas - même si les conditions d'assurance (assassiné, je fus !) ne sont pas concernées par cette renégo. Je vais voir pour trouver de meilleures conditions d'assurance, mais je n'ai guère d'espoir de ce côté.

Heps, mais on dirait bien que tu as su profiter de l'occasion pour nous faire une jolie pirouette bien joué
il a pas du la voir venir le banquier
Pour les assurances, je croyais qu'un organisme " d'état" pouvait proposer des solutions a coût décent ...j'ai du rêver

[mariel13]

Coucou Bashogun,

Bon courage dans cette nouvelle épreuve, je n'ai rien dit auparavant mais je compatis ...

Bonne fin de wek -end

[Nostromo]

Salut,

Ce matin, alors que j'ai plutôt bien dormi, je ne me sens vraiment pas en forme. Fatigué dès le réveil.

6 heures, c'est pas des masses non plus hein. Tu n'as pas moyen d'améliorer encore la chose ?

démarche du funambule : marcher sur une ligne pieds collés, incapable de faire plus d'un pas sans me vautrer.

Ca fait bientôt vingt-cinq ans que j'échoue lamentablement à ce test (ataxie, relief d'un syndrome pyramidal, si je me rappelle bien), et c'est lui qui m'avait poussé à m'initier à l'alpinisme à l'époque. Sans aucun résultat visible à l'examen clinique.

Gagné !

Champagne, alors

Les problèmes tendent souvent à se résoudre d'eux-mêmes quand on leur consacre les efforts nécessaires.

Très heureux de cette bonne nouvelle, un souci de moins.

A bientôt,

JP

[Bashogun]

Konichiwa camarade !

Très heureux de cette bonne nouvelle, un souci de moins.

Ca va laisser le temps de voir venir et de faire les démarches auprès de la mutuelle. Ca soulage d'un gros poids, oui !

Énorme fuite de la machine à laver le linge hier soir. La cuisine s'ets transformée en lac du Connemara...
Ya vraiment des périodes maudites où le sort s'acharne !...

6 heures, c'est pas des masses non plus hein. Tu n'as pas moyen d'améliorer encore la chose ?

C'est mon rythme habituel depuis plusieurs années maintenant, petit cadeau de la Sep, je suppose - et c'est même parfois moins. Même avec seulement 6h, je me sens habituellement mieux au lever, c'est bien en comparant que j'ai pu constater que c'était moins bien.
Pour les solutions, il n'y en a guère. Au moins, l'endormissement est facilité ô combien par la Pramipexole qui a annihilé mon SJSR depuis bientôt un mois. Si cela a aussi un effet sur la qualité de mon sommeil (moins agité, moins douloureux pour ma femme !), ça n'en a pas sur la durée.
J'ai bien essayé des somnifères... 1991, 2011, 2014 : 3 tentatives, 3 échecs redoutables ! Ils ont sur moi un effet retard monstrueux, 5h en 91, 10h en 2014 - à tel point que je me suis évanoui au boulot quand il a finalement fait effet... Pas prêt de recommencer une tentative !
Je dois me contenter de ces 6h (au mieux) et des siestes quand c'est possible.

Ca fait bientôt vingt-cinq ans que j'échoue lamentablement à ce test (ataxie, relief d'un syndrome pyramidal, si je me rappelle bien)

Pyramidal ou cérébelleux selon les cas.
Ça s'accentue avec la fatigue et ça a forcément un effet sur ma démarche et ma mobilité - c'est bien pour cela que ma canne m'est rapidement utile. J'apprends à faire avec. J'espère que la rééducation kiné qui ne devrait pas tarder y apportera remède.

Bien à toi.

[lélé]

Bashogun. Les personnes atteintes de Sep ont tendance à avoir un manque en melatonine
Cette hormone qui aide à l'endormissement

Mon schéma de sommeil depuis 2ans c'est extinction des deux pour minuit 30. Souvent réveil pipi à 3h
Les jours de grosses douleurs ma nuit est finie
Autrement c'est réveillée à 4h. 4h30
Ce matin c'était 5h j'étais contente

J'AI de la melatonine à la maison et quand en prenais je m'endormais plus vite
Mais en ce moment j'ai trop de médicaments à prendre

C'est possible que tu ai une carence ou un petit disfonctionnement thyroïde ou u truc qui t'epuise ?

[Bashogun]

coucou lélé !

C'est bien que la banque comprenne
Mais ce report de 3 mois est payant car quand on l'a fait à la caisse d'épargne à l'époque c'était payant

Elle comprend d'autant plus qu'on a de sérieuses garanties. Pas sûr qu'elle aurait fait de même avec d'autres.
Les quelques mois à venir vont être difficile, mais je ne vais surtout pas me plaindre, il y a des situations bien pires que la nôtre.
Le report des mensualités a un coût, bien entendu, à la fois des frais de traitement et des intérêts supplémentaires sur ces mois-là. On a la chance de pouvoir les supporter ; et la renégociation du taux d'intérêt devrait compenser, voire plus.

[Bashogun]

Les personnes atteintes de Sep ont tendance à avoir un manque en melatonine
Cette hormone qui aide à l'endormissement

En fait, c'est le Pramipexole qui en fait office pour moi maintenant.
Mais, et ce serait aussi le cas avec la mélatonine, ça ne permet pas de rallonger le temps de sommeil.
Je suis déjà bien content de faire environ 6h en ce moment, c'est loin d'être toujours le cas !

Bien à toi.