Nouvelle poussée
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- lélé
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Re: Nouvelle poussée
Oui tu nous expliqueras
Je l'ai demandé au neuro mais j'attends encore
A chaque fois j'ai droit au refrain
''vous savez,vous faites parti des anciens sepiens et il y a tellement d'attente qu'on privilegie les nouveaux''
Donc je ne demande plus
Je l'ai demandé au neuro mais j'attends encore
A chaque fois j'ai droit au refrain
''vous savez,vous faites parti des anciens sepiens et il y a tellement d'attente qu'on privilegie les nouveaux''
Donc je ne demande plus
Secondaire progressive.
- Bashogun
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Re: Nouvelle poussée
Coucou lélé !
J'ai d'ailleurs bien du mal à comprendre. Là où je suis suivi, il y a une neuropsy attachée à l'hôpital de jour, ce qui permet de répondre aisément aux besoins.
Quelles que soient la situation, l'ancienneté, on a tous besoin de savoir où on en est. Les médecins ont eux aussi besoin de savoir comment évolue la Sep et les fonctions qu'elle touche. C'est la moindre des choses.
Qu'il faille attendre un peu avant de pouvoir passer tel ou tel test, ça peut se concevoir - mais qu'on se fasse envoyer aux pelotes, ce n'est pas acceptable !
Ce matin, alors que j'ai plutôt bien dormi, je ne me sens vraiment pas en forme. Fatigué dès le réveil.
Si bien que j'ai fait quelques tests qui me permettent de savoir où j'en suis en matière d'équilibre et de proprioception.
Plus la journée avance, en général, plus la fatigue s'accroît et plus ces deux signes sont présents.
A quoi attribuer la situation de ce matin ? J'ai correctement dormi, environ 6h, ce qui est mieux que souvent. La fatigue que je ressens, sans doute liée aux changements incessants de temps et de température, mais peut-être aussi au Rituximab après les deux injections récentes. Il y a peut être aussi le stress qui s'est accentué ces derniers jours avec les problèmes médico-administratifs qui vont retarder le CLM et fragiliser ma situation financière.
A ce sujet, d'ailleurs, j'ai pu voir ma banquière hier dans les meilleures conditions possibles.
En même temps, on suspend les trois prochaines mensualités de notre prêt immobilier (à notre demande), ce qui permettra d'avoir u peu d'air.
On en a aussi profité pour lancer la renégociation - c'est le bon moment. Ça permettra d'avoir des taux d'intérêt plu bas - même si les conditions d'assurance (assassiné, je fus !) ne sont pas concernées par cette renégo. Je vais voir pour trouver de meilleures conditions d'assurance, mais je n'ai guère d'espoir de ce côté.
Reste maintenant à compléter le dossier pour ma mutuelle qui pourra me verser des Indemnités journalières en attendant le CLM. Mais il y a un délai d'au moins un mois.
Bon dimanche à vous !
C'est plus que regrettable ! ET ça en dit long sur la situation des hôpitaux...
J'ai d'ailleurs bien du mal à comprendre. Là où je suis suivi, il y a une neuropsy attachée à l'hôpital de jour, ce qui permet de répondre aisément aux besoins.
Quelles que soient la situation, l'ancienneté, on a tous besoin de savoir où on en est. Les médecins ont eux aussi besoin de savoir comment évolue la Sep et les fonctions qu'elle touche. C'est la moindre des choses.
Qu'il faille attendre un peu avant de pouvoir passer tel ou tel test, ça peut se concevoir - mais qu'on se fasse envoyer aux pelotes, ce n'est pas acceptable !
Ce matin, alors que j'ai plutôt bien dormi, je ne me sens vraiment pas en forme. Fatigué dès le réveil.
Si bien que j'ai fait quelques tests qui me permettent de savoir où j'en suis en matière d'équilibre et de proprioception.
- Signe de Romberg : pieds joints, bras tendus ou le long du corps, yeux fermés : incapable de maintenir l'équilibre !
- démarche du funambule : marcher sur une ligne pieds collés, incapable de faire plus d'un pas sans me vautrer.
Plus la journée avance, en général, plus la fatigue s'accroît et plus ces deux signes sont présents.
A quoi attribuer la situation de ce matin ? J'ai correctement dormi, environ 6h, ce qui est mieux que souvent. La fatigue que je ressens, sans doute liée aux changements incessants de temps et de température, mais peut-être aussi au Rituximab après les deux injections récentes. Il y a peut être aussi le stress qui s'est accentué ces derniers jours avec les problèmes médico-administratifs qui vont retarder le CLM et fragiliser ma situation financière.
A ce sujet, d'ailleurs, j'ai pu voir ma banquière hier dans les meilleures conditions possibles.
Gagné !
En même temps, on suspend les trois prochaines mensualités de notre prêt immobilier (à notre demande), ce qui permettra d'avoir u peu d'air.
On en a aussi profité pour lancer la renégociation - c'est le bon moment. Ça permettra d'avoir des taux d'intérêt plu bas - même si les conditions d'assurance (assassiné, je fus !) ne sont pas concernées par cette renégo. Je vais voir pour trouver de meilleures conditions d'assurance, mais je n'ai guère d'espoir de ce côté.
Reste maintenant à compléter le dossier pour ma mutuelle qui pourra me verser des Indemnités journalières en attendant le CLM. Mais il y a un délai d'au moins un mois.
Bon dimanche à vous !
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
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- lélé
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Re: Nouvelle poussée
Concernant ce test, quand j'étais en remittent le neuro me le faisait faire les yeux fermés
Maintenant en progressive c'est toujours ouvert et il reste proche de moi
Tu ne penses pas que par précaution tu peux demander à ton neuro ou infirmer référent si ton état est dû au rituximab
C'est bien que la banque comprenne
Mais ce report de 3 mois est payant car quand on l'a fait à la caisse d'épargne à l'époque c'était payant
Pour le stress il est vrai que ça joue beaucoup sur notre corps
En tous cas j'espère que ça va aller mieux, sincèrement
Maintenant en progressive c'est toujours ouvert et il reste proche de moi
Tu ne penses pas que par précaution tu peux demander à ton neuro ou infirmer référent si ton état est dû au rituximab
C'est bien que la banque comprenne
Mais ce report de 3 mois est payant car quand on l'a fait à la caisse d'épargne à l'époque c'était payant
Pour le stress il est vrai que ça joue beaucoup sur notre corps
En tous cas j'espère que ça va aller mieux, sincèrement
Secondaire progressive.
Re: Nouvelle poussée
salut bashô
il a pas du la voir venir le banquier
Pour les assurances, je croyais qu'un organisme " d'état" pouvait proposer des solutions a coût décent ...j'ai du rêver
Heps, mais on dirait bien que tu as su profiter de l'occasion pour nous faire une jolie pirouette bien jouéBashogun a écrit : ↑19 mai 2019, 09:08 Gagné !
En même temps, on suspend les trois prochaines mensualités de notre prêt immobilier (à notre demande), ce qui permettra d'avoir u peu d'air.
On en a aussi profité pour lancer la renégociation - c'est le bon moment. Ça permettra d'avoir des taux d'intérêt plu bas - même si les conditions d'assurance (assassiné, je fus !) ne sont pas concernées par cette renégo. Je vais voir pour trouver de meilleures conditions d'assurance, mais je n'ai guère d'espoir de ce côté.
il a pas du la voir venir le banquier
Pour les assurances, je croyais qu'un organisme " d'état" pouvait proposer des solutions a coût décent ...j'ai du rêver
Re: Nouvelle poussée
Coucou Bashogun,
Bon courage dans cette nouvelle épreuve, je n'ai rien dit auparavant mais je compatis ...
Bonne fin de wek -end
Bon courage dans cette nouvelle épreuve, je n'ai rien dit auparavant mais je compatis ...
Bonne fin de wek -end
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
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Re: Nouvelle poussée
Salut,
Les problèmes tendent souvent à se résoudre d'eux-mêmes quand on leur consacre les efforts nécessaires.
Très heureux de cette bonne nouvelle, un souci de moins.
A bientôt,
JP
6 heures, c'est pas des masses non plus hein. Tu n'as pas moyen d'améliorer encore la chose ?Bashogun a écrit :Ce matin, alors que j'ai plutôt bien dormi, je ne me sens vraiment pas en forme. Fatigué dès le réveil.
Ca fait bientôt vingt-cinq ans que j'échoue lamentablement à ce test (ataxie, relief d'un syndrome pyramidal, si je me rappelle bien), et c'est lui qui m'avait poussé à m'initier à l'alpinisme à l'époque. Sans aucun résultat visible à l'examen clinique.démarche du funambule : marcher sur une ligne pieds collés, incapable de faire plus d'un pas sans me vautrer.
Champagne, alorsGagné !
Les problèmes tendent souvent à se résoudre d'eux-mêmes quand on leur consacre les efforts nécessaires.
Très heureux de cette bonne nouvelle, un souci de moins.
A bientôt,
JP
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Re: Nouvelle poussée
Konichiwa camarade !
Énorme fuite de la machine à laver le linge hier soir. La cuisine s'ets transformée en lac du Connemara...
Ya vraiment des périodes maudites où le sort s'acharne !...
Pour les solutions, il n'y en a guère. Au moins, l'endormissement est facilité ô combien par la Pramipexole qui a annihilé mon SJSR depuis bientôt un mois. Si cela a aussi un effet sur la qualité de mon sommeil (moins agité, moins douloureux pour ma femme !), ça n'en a pas sur la durée.
J'ai bien essayé des somnifères... 1991, 2011, 2014 : 3 tentatives, 3 échecs redoutables ! Ils ont sur moi un effet retard monstrueux, 5h en 91, 10h en 2014 - à tel point que je me suis évanoui au boulot quand il a finalement fait effet... Pas prêt de recommencer une tentative !
Je dois me contenter de ces 6h (au mieux) et des siestes quand c'est possible.
Ça s'accentue avec la fatigue et ça a forcément un effet sur ma démarche et ma mobilité - c'est bien pour cela que ma canne m'est rapidement utile. J'apprends à faire avec. J'espère que la rééducation kiné qui ne devrait pas tarder y apportera remède.
Bien à toi.
Ca va laisser le temps de voir venir et de faire les démarches auprès de la mutuelle. Ca soulage d'un gros poids, oui !
Énorme fuite de la machine à laver le linge hier soir. La cuisine s'ets transformée en lac du Connemara...
Ya vraiment des périodes maudites où le sort s'acharne !...
C'est mon rythme habituel depuis plusieurs années maintenant, petit cadeau de la Sep, je suppose - et c'est même parfois moins. Même avec seulement 6h, je me sens habituellement mieux au lever, c'est bien en comparant que j'ai pu constater que c'était moins bien.
Pour les solutions, il n'y en a guère. Au moins, l'endormissement est facilité ô combien par la Pramipexole qui a annihilé mon SJSR depuis bientôt un mois. Si cela a aussi un effet sur la qualité de mon sommeil (moins agité, moins douloureux pour ma femme !), ça n'en a pas sur la durée.
J'ai bien essayé des somnifères... 1991, 2011, 2014 : 3 tentatives, 3 échecs redoutables ! Ils ont sur moi un effet retard monstrueux, 5h en 91, 10h en 2014 - à tel point que je me suis évanoui au boulot quand il a finalement fait effet... Pas prêt de recommencer une tentative !
Je dois me contenter de ces 6h (au mieux) et des siestes quand c'est possible.
Pyramidal ou cérébelleux selon les cas.
Ça s'accentue avec la fatigue et ça a forcément un effet sur ma démarche et ma mobilité - c'est bien pour cela que ma canne m'est rapidement utile. J'apprends à faire avec. J'espère que la rééducation kiné qui ne devrait pas tarder y apportera remède.
Bien à toi.
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Re: Nouvelle poussée
Bashogun. Les personnes atteintes de Sep ont tendance à avoir un manque en melatonine
Cette hormone qui aide à l'endormissement
Mon schéma de sommeil depuis 2ans c'est extinction des deux pour minuit 30. Souvent réveil pipi à 3h
Les jours de grosses douleurs ma nuit est finie
Autrement c'est réveillée à 4h. 4h30
Ce matin c'était 5h j'étais contente
J'AI de la melatonine à la maison et quand en prenais je m'endormais plus vite
Mais en ce moment j'ai trop de médicaments à prendre
C'est possible que tu ai une carence ou un petit disfonctionnement thyroïde ou u truc qui t'epuise ?
Cette hormone qui aide à l'endormissement
Mon schéma de sommeil depuis 2ans c'est extinction des deux pour minuit 30. Souvent réveil pipi à 3h
Les jours de grosses douleurs ma nuit est finie
Autrement c'est réveillée à 4h. 4h30
Ce matin c'était 5h j'étais contente
J'AI de la melatonine à la maison et quand en prenais je m'endormais plus vite
Mais en ce moment j'ai trop de médicaments à prendre
C'est possible que tu ai une carence ou un petit disfonctionnement thyroïde ou u truc qui t'epuise ?
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Re: Nouvelle poussée
coucou lélé !
Les quelques mois à venir vont être difficile, mais je ne vais surtout pas me plaindre, il y a des situations bien pires que la nôtre.
Le report des mensualités a un coût, bien entendu, à la fois des frais de traitement et des intérêts supplémentaires sur ces mois-là. On a la chance de pouvoir les supporter ; et la renégociation du taux d'intérêt devrait compenser, voire plus.
Elle comprend d'autant plus qu'on a de sérieuses garanties. Pas sûr qu'elle aurait fait de même avec d'autres.
Les quelques mois à venir vont être difficile, mais je ne vais surtout pas me plaindre, il y a des situations bien pires que la nôtre.
Le report des mensualités a un coût, bien entendu, à la fois des frais de traitement et des intérêts supplémentaires sur ces mois-là. On a la chance de pouvoir les supporter ; et la renégociation du taux d'intérêt devrait compenser, voire plus.
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Re: Nouvelle poussée
En fait, c'est le Pramipexole qui en fait office pour moi maintenant.
Mais, et ce serait aussi le cas avec la mélatonine, ça ne permet pas de rallonger le temps de sommeil.
Je suis déjà bien content de faire environ 6h en ce moment, c'est loin d'être toujours le cas !
Bien à toi.
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Re: Nouvelle poussée
Programme du jour : journée entière en HdJ pour des tests neuropsy !
Ça commence mal, déjà : j'ai oublié de passer par les Admissions...
Je cherchais un stylo, n'arrivais pas à le trouver - jusqu'à ce que je me souvienne de la petite poche où j'ai l'habitude de les mettre...
Ça promet !!
Ça commence mal, déjà : j'ai oublié de passer par les Admissions...
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Ce doit être le stress des tests, détend toi et penses à ce soir, c'est un mauvais moment à passer
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Re: Nouvelle poussée
Et voilà ! Une matinée bien chargée...
La neuro psy est très agréable, ça aide.
Pause déjeuner - comme toujours La digestion va me pomper toute mon énergie. fatalement, les tests de cet après-midi vont en être plus compliqués à passer...
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Re: Nouvelle poussée
Et voilà ! C'est fait !
La journée entière, mazette !
J'en aurai la restitution le jour de mon test de conduite, le 11 juin.
Cette journée m'a semblé bien plus pertinente que les 3 tests précédents, même si le dernier, récent, a été plus fouillé.
La journée entière, mazette !
J'en aurai la restitution le jour de mon test de conduite, le 11 juin.
Cette journée m'a semblé bien plus pertinente que les 3 tests précédents, même si le dernier, récent, a été plus fouillé.
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Re: Nouvelle poussée
Ah,toi aussi tu es dans l'inondation,ce soir en rentrant du boulot,mon épouse m'a fait remarquer qu'il y avait une fuite d'eau dans la cuisine,après expertise,il s'avère que le robinet de l'évier est HS,direction le magasin de bricolage,choix du robinet par madame,passage en caisse (et pan,on en a pris pour 100€ ) et une heure pour la dépose de l'ancien robinet et pose du nouveau . On a eu le même tour avec le robinet de la SDB,pas d'inondation mais le robinet gouttait Tête de robinet usées ).Bashogun a écrit :Énorme fuite de la machine à laver le linge hier soir. La cuisine s'est transformée en lac du Connemara...
L'année 2019semble être une année de ... merde
Pour ta MAL,tu as fait quoi ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Nouvelle poussée
Ouep, m'est avis aussi !
En fait, la machine à laver n'avait rien, c'était le tuyau d'évacuation bouché de l'évier. Ça ne nous a rien coûté sinon le temps et la peine d'éponger toute la cuisine, les pieds dans l'eau.
Et heureusement ! Car avec mon CLM qui tarde, ce n’est pas le moment de faire des dépenses supplémentaires.
C'est faramineux le prix que tu as dû payer !!
J'espère qu'il n'y a pas d'autres catas dans les tuyaux !
Bien à toi.
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Re: Nouvelle poussée
Pour le robinet, c'est un prix moyen,il y a encore plu cher.et pour la Sdb, on est pratiquement au même prix .
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Re: Nouvelle poussée
A propos de robinet...
Le médecin de rééducation que j'ai vu il a quelques temps à Garches, celui-là même qui m'a prescrit le Pramipexole, s'il n'a pas encore lancé la rééducation kiné, il m'adresse à un de ses collègues urologue pour mes soucis urinaires (qui remontent à loin). Ma dysurie se traduit par des 'gouttes retardataires', ce qui est gênant... Pour lui, cela peut correspondre à un souci Sep qui retarderait les contractions du sphincter ou autre.
Auquel cas, ma Sep remonte à très très loin... bien plus loin que je ne l'imaginais...
Le médecin de rééducation que j'ai vu il a quelques temps à Garches, celui-là même qui m'a prescrit le Pramipexole, s'il n'a pas encore lancé la rééducation kiné, il m'adresse à un de ses collègues urologue pour mes soucis urinaires (qui remontent à loin). Ma dysurie se traduit par des 'gouttes retardataires', ce qui est gênant... Pour lui, cela peut correspondre à un souci Sep qui retarderait les contractions du sphincter ou autre.
Auquel cas, ma Sep remonte à très très loin... bien plus loin que je ne l'imaginais...
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EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5