Nouvelle poussée

Kade · Message non lu par **Kade** » 05 févr. 2019, 21:36

Bonsoir Bashogun,

Je suis bien désolée et bien peinée de lire ton dernier message, tout autant que ceux de nos camarades ces dernières semaines sur le forum... cet hiver ne nous est pas très clément.

Amicales pensées à toi, tous et toutes, et câlins-moustaches de la part de mon chat, qui a pris le bus ce soir pour la première fois et hurlé à la mort tout le long du trajet...

Message non lu par **Bashogun** » 05 févr. 2019, 21:39

Ca va être compliqué d'écrire avec un bolus qui s'écoule très lentement que bouge mon bras droit...
Pas de même nature, parce que, peut-être, la multiplicité des types de symptômes est inhabituelle ; parce que, plus sûrement, elle couronne, à bien y réfléchir, une évolution lente de mes difficultés de marche. Cela fait longtemps que je marche lentement, prudemment, que je n'emprunte les escaliers qu'en me tenant et même en m'aidant avec le bras qui tient la rampe. Parce que, surtout, ce que j'ai ressenti physiquement DANS cerveau est très, radicalement différent : l'activité de ma Sep se manifestait très souvent par des élancements très vifs, très localisés, comme des coups de couteau ; aujourd'hui, mais peut-être avant sans que j'y aie fait attention, ce n'étaient pas des coups de couteau, mais ce que j'écrivais plus tôt :

j'ai ressenti comme des petites vagues dans le cerveau, plutôt à droite et à gauche, avec de petits vertiges qui conduisent à des déséquilibres plus marqués ; encore maintenant que je suis de retour dans ma chambre, assis sur mon lit : Ça chauffe, au sens propre et au sens figuré. Et les acouphènes sont nettement plus présents maintenant.

C 'est plus large, plus enveloppant, plus englobant.
Elle n'a pas développé les raisons de son hypothèse de secondaire progressive, Barbara, mais elle a posé des questions qui interrogent en retour.

Merci pour ton message, chère Kade, et toutes mes pensées de réconfort pour ton moustachat - mais comme mes trois cabrioles de chats ne sont pas avec moi, ils se joindront à mes pensées à mon retour - sinon gare !

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 05 févr. 2019, 23:25

Salut Basho,

En essayant de regarder ta situation le plus froidement qu'il est possible, je pense que l'intensité, la multiplicité et la rapidité d'apparition des symptômes actuels font beaucoup plus penser à une poussée qu'à la progression insidieuse caractéristique de la forme SP. A toi aussi d'ailleurs, il suffit de regarder le titre de ce fil

. A vrai dire ta description m'a replongé plus de vingt ans en arrière, dans la poussée de mon diagnostic, qui était d'ailleurs tellement différente des précédentes -- comme des suivantes -- qu'il m'avait fallu du temps pour envisager qu'il puisse s'agir de la même pathologie.

Cela n'exclut pas qu'effectivement tu pourrais être passé en SP, mais alors depuis une date antérieure : je t'invite à ne pas lier a priori les symptômes que tu as récemment ressentis, avec cet éventuel passage en SP. La frontière entre RR est SP n'est pas nette, la forme SP peut encore connaître des poussées, en particulier au début ; et ce n'est qu'avec le recul suffisant qu'un neurologue peut déterminer que son patient est effectivement en SP. Tous ces éléments confirmeraient alors, puisque ta neurologue envisage cette possibilité, que ce passage serait bien antérieur aux symptômes de ces derniers jours. Ce qui plaiderait alors en faveur d'une poussée surajoutée pour tes symptômes actuels, avec par conséquent l'espoir réel d'une récupération, au moins partielle et plus ou moins rapide, de ces symptômes. Le bolus de solumedrol semble également indiquer que les docteurs envisagent une poussée surajoutée.

Je te souhaite de récupérer aussi bien que possible, prends bien soin de toi, tu es entre de bonnes mains. Mes pensées sont avec toi.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Message non lu par **Bashogun** » 06 févr. 2019, 00:27

Bonsoir ami Nostromo !

Merci de tes paroles encourageantes, elles m'aideront peut-être à trouver le sommeil malgré ce bolus qui devait durer 2h, mais qui continue de s'éterniser !...

On verra ce que donneront l'ensemble des examens à venir, IRM et autres.

Mais ça faisait un certain temps, et même un temps certain, que je n'avais pas vu ma neurologue et il y a tout de même des épisodes antérieurs que j'ai racontés et qui peuvent voire doivent interroger. Il est même fort probable que la multiplicité des symptômes ne soient tous liés à la Sep. Je pense qu'il y a au moins un facteur révélatoire qui a conduit à la fois à des symptômes qui en sont seulement l'expression et aux symptômes Sep. Il faut parvenir à en faire le part.

Il est aussi fort possible que comme M. Jourdain qui faisait de la prose sans la savoir, je sois passé en progressive sans le savoir depuis un certain temps.

Pour le moment, je ne suis pas du tout dans l'anticipation et le stress qui va avec. On verra bien.

Bien à toi.

Compte supprimé

Donc dans la sep on ressent bien quelque chose de physique dans la tête, lors de poussées. On sent que quelque chose ne va pas à cet endroit là, mis à part les conséquences de l'inflammation sur le système nerveux.
Moi c'est ce que je ressens lors de mes épisodes, et en ce moment même. C'est bien pour ça que je pense que mon état de santé est en cause, en plus du surmenage ou en réaction au surmenage.

Kade c'est gentil ces mots. On se sert les coudes et ce foutu hiver va finir par passer.
Aujourd'hui malgré ce froid de canard il y avait du soleil

Septendre · Message non lu par **Septendre** » 06 févr. 2019, 06:12

Hello Bashogun
Je viens de découvrir le fil de ton post.
Désolé pour cette vague de tsunami qui t'emporte dans les tourments de la SEP.
Espérons qu'elle ne laissera pas de trace après son passage. Je te souhaite beaucoup de courage pour en sortir renforcé.

Depuis quelque temps les annonces de poussées se succèdent... on dirait qu'elle accompagne le passage de l'hiver. Vivement les journées ensoleillées.

Message non lu par **Bashogun** » 06 févr. 2019, 07:10

Merci pour ton message chaleureux, Septendre ; avec le froid du moment, ça fait d'autant plus de bien !
Sous nos latitudes, l'hiver et le manque de soleil fragilisent et favorisent ainsi les poussées. Mais c'est vrai aussi en été avec une chaleur intense quand on ne s'en protège pas ou quand on fait des excès en tous genres.
Si quelqu'un met la main sur des stats selon les saisons, je suis preneur !
Et toi, comment vas-tu ?

Donc dans la sep on ressent bien quelque chose de physique dans la tête, lors de poussées. On sent que quelque chose ne va pas à cet endroit là, mis à part les conséquences de l'inflammation sur le système nerveux.

Houla ! attention de ne pas en tirer de conclusions trop vite. Ce que je décris correspond à ce que j'ai pu remarquer, par le passé ou juste récemment, ce qui ne veut pas dire que ce soit le cas pour tous les sépiens.
En outre, il peut y avoir bien des raisons à de telles douleurs ou sensations cérébrales. Ça doit alerter lorsque c'est récurrent et j'y suis attentif depuis ma NORB, mais les coups de couteau sont bien souvent survenus par la suite sans que cela se traduise pas des symptômes. A l'inverse, d'autres symptôme comme ma main bloquée ou la plante des pieds cotonneuse se sont manifestées sans aucun signe avant-coureur de e genre. Isolément, la survenue ou même l'absence de tels événements ne veut rien dire de précis en soi et il faut bien se garder de leur donner un sens qu'il n'ont pas.

maglight · Message non lu par **maglight** » 06 févr. 2019, 08:59

coucou Mystère,
C'est vrai qu'on peut difficilement nier l'impact de l'hiver, j'ai l'impression !
J'espère que tu auras un peu récupéré de ta nuit

Ca à l'air quand même sérieux tout tes symptômes !
Pour les acouphènes, et la sensation de chaleur... A la reprise de ma NORB, j'avais senti comme toi, physiquement une chaleur intense sur la moitié du visage, et une douleur, genre "gifle magistrale", sans baisse d'intensité. Ils avaient rien vu a L'IRM et m'ont renvoyé chez moi....la sensation a augmenter pendant 5 jours... au même titre que ma vue chutait! L'avoir senti venir, ne m'a pas apporté grand chose sur ce coup là .... J'ai l'impression qu'ils écoutent plus les signes cliniques que nos retours de sensations. Enfin, je confirme que lors d'une grosse poussée, ça peux ce sentir physiquement, "ça chauffe"

... y'a pas d'autre mot !
Je ne connaissais pas cet auteur, merci pour la recommandation

Ton article m'a forcément

Savoir l'Afrique corrompue, manipulée, dépossédée, tirée vers le bas et j'en passe, me tord les tripes, et je préfère pas trop en savoir au risque de me faire du mal..... "Comme on le dit en Guinée, « une mauvaise graine dans la bouche peut gâter toute la poignée d’arachides" .

Dans le désordre :

comme c'est clairement exprimé !
Parfois la simplicité d'un dessin vaut bien un proverbe africain

La sensation de flottement, c'est wahooou.... j'espère que tu tarderas pas a en savoir plus.
Repose toi bien

A très vite de te lire !
mag

Compte supprimé

Alors moi ce n'est pas une sensation de chaleur. C'est une sensation très difficile à décrire. Je sens qu'il se passe quelque chose dans ma tête, je le sens physiquement, comme une sensation de nez pris mais dans la tête. Je sais c'est bizarre

Va dire ça a un doc lol.

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 06 févr. 2019, 09:58

Salut,

Barbara92 a écrit :comme une sensation de nez pris mais dans la tête. Je sais c'est bizarre Va dire ça a un doc lol.

Il te répondra sinusite

Septendre · Message non lu par **Septendre** » 06 févr. 2019, 10:00

Hello Bashogun,

Comme l'humain est exigent et éternellement insatisfait et cherchant en permanence à mettre la faute de ce qui ne va pas sur autrui, le climat est l'idéal bouc-émissaire. Imprévisible, non maîtrisable, et surtout, il ne répond pas aux réprimandes: C'est le coupable idéal de tous nos maux.
Mais comme nous sommes passée de la période des vœux (nouvel an) à celle des rêves (st valentin

), je rêve de vivre dans une ville à climat tempéré (12° à 26°), et il faut beaux tous les jours et il ne pleut que la nuit, proche de ma mer et de la montagne avec climat ni humide ni sec .... je peux continuer comme ça pendant des heures, et comme c'est agréable de rêver, et je pense qu'on trouvera encore des choses qui ne vont pas.

Sinon, tout le monde a la grippe autour de moi, et pour l'instant j'essaie de passer entre les mailles de ses filets. Mais surcharges professionnelle et personnelle et donc les heures/jours/semaines courent à une vitesse..., ça occupe. Et la vie est belle !!!

Bon courage et on attend tes posts sur l'évolution de ta tempère en espérant que ça finira au plus vite et au mieux.

Compte supprimé

Nostromo a écrit : ↑06 févr. 2019, 09:58 Salut,
Barbara92 a écrit :comme une sensation de nez pris mais dans la tête. Je sais c'est bizarre Va dire ça a un doc lol.
Il te répondra sinusite

Oui docteur mais pour bien connaître les sinusites c'est très douloureux, hors là ce n'est pas le cas. Ah ah ! Je vous ai eu ! Qu'est ce que vous répondez à ça ?

Message non lu par **Bashogun** » 06 févr. 2019, 12:32

Barbara92 a écrit : ↑06 févr. 2019, 09:12Je sens qu'il se passe quelque chose dans ma tête, je le sens physiquement, comme une sensation de nez pris mais dans la tête.

Tu veux dire comme un étau qui t'enserre la tête, Barbara ?

Quelques nouvelles du jour - et de la nuit, fort courte, merci ce bolus en amour qui n'en finissait de vouloir me tenir compagnie ! Endormi fort tard, donc, bien après 2h, réveillé fort tôt, 5h, pour finir debout 5h30. Berf ! brailler dans ces conditions n'est pas aisé...

La nouvelle importante, c'est surtout que ce matin c’est le chef de service qui est venu à mon chevet - et qui n'a fait qu'ajouter à ma confusion en rajoutant une couche d'interrogations.

Sans qu'il ait été vraiment explicite, je peux supposer que son analyse n'est pas celle d'un passage en secondaire progressive - mais ça peut être une interprétation abusive de ma part. D'autant que s'il a refait une partie des examens cliniques habituels, je n'ai encore aucune retour sur les précédents, notamment sur le résultats de tests du signe de Babinski qui ont été faits et refaits.

La seule info assez explicite, ça a été la question dela reprise d'un traitement de fond. Sans plus de précision.

Ce qui me pèse le plus en fait, c'est cet état d'incertitude après la douche froide.

Voili voilou - et maintenant un nouveau bolus qui ne devrait pas tarder.

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 06 févr. 2019, 13:10

Barbara92 a écrit : ↑06 févr. 2019, 11:04Qu'est ce que vous répondez à ça ?

Cosinusite, alors

Message non lu par **Bashogun** » 06 févr. 2019, 17:09

Nostromo a écrit : ↑06 févr. 2019, 13:10 Cosinusite, alors

Suspense intense...
échec et maths ?

Ou c'est un Cos perdu ?

Si n'usite point n'est nécessaire !

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 06 févr. 2019, 17:23

Yo Basho,

Purée t'es en forme, tu es sûr qu'il n'y avait que du Solumedrol dans ta perf' ?

Garçon, la même chose !!!

Bashogun a écrit :Ou c'est un Cos perdu ?

Il sera peut-être simplement tombé au fond de la lagune

.

Si n'usite point n'est nécessaire !

Je pressens qu'il est temps de prendre la tangente. Pythagore, attends-moi !

Message non lu par **Bashogun** » 06 févr. 2019, 17:26

Pour revenir aux choses sérieuses :

bolus mis plus tôt et plus véloce.
Passage non prévu (pour moi) d'une kiné pour engager dès demain une suivi kiné au sortir de l'hôpital ;
elle m'a aussi dit qu'une ordonnance pour mes soucis cognitifs était déjà prête;
Je ne vois ma neuro que demain - j'avais oublié qu'elle n'était jamais de service le mercredi, en tous cas à l'hôpital.
Les infirmier(e)s sont vraiment adorables et aux petits soins, ça permet de passer un bien meilleur séjour.
Nostromo, à l'aide de ta surpuissance en termes de recherche, et d'expression, voire de ta capacité à sortir des sentiers battus, saurais-tu nous proposer une synthèse, claire tout en plus étant plus riche et approfondie que l'ordinaire d'internet, du signe de Babinski ?

Bien à vous

Message non lu par **Bashogun** » 06 févr. 2019, 17:30

Nostromo a écrit : ↑06 févr. 2019, 17:23 Purée t'es en forme, tu es sûr qu'il n'y avait que du Solumedrol dans ta perf' ? Garçon, la même chose !!!

simple ! Avec 3h de dodo et un bolus connecté, on n'a plus de limites ! Hips !

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 06 févr. 2019, 18:39

Re,

Bashogun a écrit :signe de Babinski ?

Depuis la première fois qu'on m'a fait ce test (mon diagnostic, 1995) jusqu'à aujourd'hui, j'ai toujours présenté le signe de Babinski, qui est le signe d'une atteinte du faisceau pyramidal. Il paraît que le réflexe normal quand on te chatouille la plante des pieds (à l'aide d'un outil très précis et coûteux de neurologue, pas forcément avec une plume) consiste à replier le pied vers l'intérieur, le signe de Babinski c'est le contraire, tu étends les orteils, en particulier le gros, voire dans les cas extrêmes tu les mets en éventail.

En tant que patient, il n'y a pas grand chose à en dire, le signe de Babinski est surtout un outil de diagnostic qui permet de s'assurer, quand il est présent, que les troubles présentés par le patient sont bien d'origine neurologique et non psychiatrique (il arrive plus souvent qu'on croit, qu'on ait du mal à faire la part des choses). Seulement, comme les troubles d'origine neurologique susceptibles de provoquer ce signe sont très nombreux, AVC notamment, ça ne permet pas un diagnostic beaucoup plus précis que ça. Ce signe indique simplement l'existence d'une lésion quelque part sur la voie pyramidale, cette voie commençant dans le haut du tronc cérébral pour descendre jusqu'à la moelle épinière. Si tu vas voir par exemple la description du syndrome pyramidal, je pense que tu y trouveras des symptômes qui ne te seront pas étrangers. Idem d'ailleurs si tu regardes le syndrome cérebelleux, je pense que ça pourrait te parler.

Cervelet comme tronc cérébral ont ceci de commun que ce sont les deux locataires qui logent sous la tente du cervelet (dans ce que l'on appelle donc l'espace "sous-tentoriel" sur les comptes-rendus d'IRM). Ma "grande poussée" de 1997 m'avait attaqué les deux, d'après ce que j'ai compris ce n'est pas si rare dans la sep, j'avais donc à la fois un syndrome pyramidal et un syndrome cérébelleux, ils représentaient d'ailleurs le plus gros des symptômes. Je reconnais qu'une attaque à ce niveau-là est sans doute une des manifestations les plus impressionnantes que la sep puisse offrir (attaque simultanée des fonctions motrices et de l'équilibre), mais comme les autres, on peut finir par en récupérer.

A bientôt,

JP.

Compte supprimé

Ah oui ça part dans les mathématiques carrément

Bashogun je n'ai pas bien compris ce que t'as dit le chef de service.
C'est cool que les infirmières soient au petit soin

Non ce n'est pas une sensation d'etau, c'est une sensation à l intérieur, que je sens des le réveil, et qui m empêche d'avoir les esprits clairs.
Je vais faire un test cette semaine, je vous en parlerai.

Message non lu par **Bashogun** » 06 févr. 2019, 22:11

Barbara92 a écrit : ↑06 févr. 2019, 20:43Bashogun je n'ai pas bien compris ce que t'as dit le chef de service.

A vrai dire, moi non plus, pas tout à fait en tous vas puisqu'il n'a été explicite sur l'essentiel, sinon sur la nécessité de reprendre un traitement de fond et de citer Tecfidera.
Mais j'ai bien senti que pour lui, l'hypothèse d'un passage en secondaire progressive n'était pas évident, voire à exclure. Mais l"examen clinique s'est réduit au strict minimum et le test de marche ne ma vraiment pas semblé suffisant. Peut-être est-ce bien le cas, je ne saurais dire, mais au moins qu'il se donne les moyens de poser un diagnostic suffisamment étayé.
Je souhaite qu'il ait raison, mais je souhaite plus encore que quelque soit le verdict final, il soit assuré.

Barbara92 a écrit : ↑06 févr. 2019, 20:43Non ce n'est pas une sensation d'etau, c'est une sensation à l intérieur, que je sens des le réveil, et qui m empêche d'avoir les esprits clairs.
Je vais faire un test cette semaine, je vous en parlerai.

J'espère, là encore, que ce test permettra d'assurer une explication nette et une solution rapide qui enverra ce symptôme aux oubliettes.

Nostromo a écrit : ↑06 févr. 2019, 18:39Si tu vas voir par exemple la description du syndrome pyramidal, je pense que tu y trouveras des symptômes qui ne te seront pas étrangers. Idem d'ailleurs si tu regardes le syndrome cérebelleux, je pense que ça pourrait te parler.

En effet !
Merci de ces développements éclairants et utiles.

Le bolus est allé bien plus vite qu'hier, c'est déjà ça ! Quant à dormir, même avec trois heures de sommeil la nuit dernière, c'est pas vraiment bien parti !
Peut-être que regarder un film ou un épisode d'une série aidera, maintenant que ma femme m'a rapporté des écouteurs.

Bien à vous

Caribou · Message non lu par **Caribou** » 06 févr. 2019, 22:26

Salut Basho !

Alors ces petits bolus ? Comment évoluent les symptômes, est-ce que tu te sens un peu mieux ?

Berf ! brailler dans ces conditions n'est pas aisé...

Haha, ho, c'est pas très difficile, il suffit de donner de la voix !

Purée t'es en forme, tu es sûr qu'il n'y avait que du Solumedrol dans ta perf' ? Garçon, la même chose !!!

La même s'il vous plait ! Comme ça je vais pouvoir faire des journées de boulot à rallonge sans soucis !

Bon, revenons à nos moutons et parlons un peu plus sérieusement...

Du coup, j'ai pas bien compris, une atteinte du tronc cérébral, ça donne un syndrome pyramidal ou cérébelleux ? Parce que sur Wiki, ça me parle de faisceau pyramidal, d'hypertonie spastique, de syncinésie et moi je suis un peu paumée !

Hors il se trouve que ma plaque "principale", en tout cas la plus importante en volume se trouve sur le tronc cérébral je crois... Je cite mon IRM : "il existe un hypersignal plus marqué en regard de la base du pédoncule (toi-même !) cérébelleux gauche." Aller, au pifomètre, elle prend à peu près 1/4 du pédoncule, elle doit faire 1cm.

Dites, ça pourrait expliquer les oreilles ? Parce que Basho, tu as aussi pas mal d'acouphènes non ?

Bon tout ça ça sent le tordage de cerveau à plein nez ! Ha oui, c'est vrai, il faut pas trop se poser de questions mais je peux pas m'en empêcher, dès que je flaire une piste !...

Caribou

khadija · Message non lu par **khadija** » 06 févr. 2019, 22:47

Bsr Bashogun !

Profite du fait q "l'on prend soin" de twa

! Ne l'oubli pas, toutes les bonnes choz ont 1 fin

..

Message non lu par **Bashogun** » 06 févr. 2019, 22:52

Caribou a écrit : ↑06 févr. 2019, 22:26 Hors il se trouve que ma plaque "principale", en tout cas la plus importante en volume se trouve sur le tronc cérébral je crois... Je cite mon IRM : "il existe un hypersignal plus marqué en regard de la base du pédoncule (toi-même !) cérébelleux gauche." Aller, au pifomètre, elle prend à peu près 1/4 du pédoncule, elle doit faire 1cm.

Dites, ça pourrait expliquer les oreilles ? Parce que Basho, tu as aussi pas mal d'acouphènes non ?

Je ne pense pas, Caribou :

causes possibles, notamment :
la maladie de Ménière : affection de l’oreille due à une augmentation de la pression dans le labyrinthe d'origine inconnue. Elle entraîne des bourdonnements, une baisse d’audition et des vertiges ;
une atteinte du nerf auditif ou de l’oreille interne

Message non lu par **Bashogun** » 06 févr. 2019, 22:58

khadija a écrit : ↑06 févr. 2019, 22:47 Bsr Bashogun !
Profite du fait q "l'on prend soin" de twa ! Ne l'oubli pas, toutes les bonnes choz ont 1 fin ..

C'est bien ce que je fais, chère Khadija ! Et comme toujours, j'en profite pour multiplier les occasions de rencontres - et jusque-là, c'est encore une fois très satisfaisants ! Certaines rencontres me touchent bien plus que d'autres, mais toutes sont agréables et même utiles dans des moments forcément difficiles où échanger simplement, s'ouvrir à l'autre, partager permet d'ouvrir une parenthèse voire de s'enrichir l'un de l'Autre.

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 06 févr. 2019, 23:09

Couboucoucou !

Caribou a écrit :Du coup, j'ai pas bien compris, une atteinte du tronc cérébral, ça donne un syndrome pyramidal ou cérébelleux ? Parce que sur Wiki, ça me parle de faisceau pyramidal, d'hypertonie spastique, de syncinésie et moi je suis un peu paumée !

Le tronc cérebral, c’est le syndrome pyramidal (ce que tu décris). Le syndrome cérébelleux c’est autre chose. Mais, comme les deux sont situés à peu près au même endroit, ils sont souvent associés.

Dites, ça pourrait expliquer les oreilles ? Parce que Basho, tu as aussi pas mal d'acouphènes non ?

Les acouphènes peuvent en effet être un symptome associé à une atteinte du tronc cérébral.

Bizzzzz !

Compte supprimé

Bashogun a écrit : ↑06 févr. 2019, 22:58
khadija a écrit : ↑06 févr. 2019, 22:47 Bsr Bashogun !
Profite du fait q "l'on prend soin" de twa ! Ne l'oubli pas, toutes les bonnes choz ont 1 fin ..
C'est bien ce que je fais, chère Khadija ! Et comme toujours, j'en profite pour multiplier les occasions de rencontres - et jusque-là, c'est encore une fois très satisfaisants ! Certaines rencontres me touchent bien plus que d'autres, mais toutes sont agréables et même utiles dans des moments forcément difficiles où échanger simplement, s'ouvrir à l'autre, partager permet d'ouvrir une parenthèse voire de s'enrichir l'un de l'Autre.

Un vrai animal social

maglight · Message non lu par **maglight** » 07 févr. 2019, 10:26

Coucou Basho,
Comment te sens-tu ce matin ?
Je me posais une question, concernant les bolus. En te lisant j'au cru comprendre qu'il t'avait fait la première perf. vers 23h

Quand j'ai fais mon long sejour à l'hosto....a ma troisième arrivée aux urgences, les neuros de garde ont lancé une série de bolus vers 22h.....fin de perf vers 1 h du mat ! Je suis rentrée dans une insomnie dès cette première prise .... ils ont tenté de décaler les perf suivantes pour les emmener a être prise de plus en plus tôt, sans succès pour mon sommeil ! Le chef de service quand il a repris mon dossier, avait râlé! D'après ce que j'avais pigé, il faut faire passer le bolus le matin. Le risque étant ( ce qui m'est arrivé) de ne plus trouver le sommeil, du tout !
Arrives-tu à dormir un peu malgré tout ça ?!
Prévoient-ils de décaler les prochains bolus pour que tu puisses avoir le traitement de plus en plus tôt ?

Je vous lisais sur les acouphènes. Tes acouphènes sont-ils pulsatiles comme les miens ou sifflent-t-ils ? désolée si je ne me rappelle plus !
je dis ça car mes acouphènes ne seraient pas liés a une atteinte ni du cervelet ni du tronc cérébral, est ce que le ressenti ( sifflement ou battement) trouve sa différence selon la localisation de la lésion ?
Je pose la question, mais suppose bien que personne n'en sait rien !

Enfin, je suis bien contente que tu fasses la curiosité de tous avec ta machine " perking" ... ça doit être fascinant de te voir faire !
pour ça, l'hôpital c'est super

tu peux vraiment établir des contacts solides ! la vulnérabilité de l'homme laisse transparaitre sa vérité

Je suis partie de l'hosto, certes avec un oeil en moins mais j'y ai fait 2 belles rencontres. A ce jour, je suis toujours en contact avec elles...et avec le recul, si j'ai tenu le coup, c'est parce que je n'étais pas la seule dans la même galère ! Parler de tout ,de rien, voir même rire dans un univers aussi terrifiant que l'hosto, c'est salvateur !
Je te souhaite de pouvoir dire d'ici peu, que cette vilaine poussée t'aura donné, comme a moi, une, voir deux belles amitiés

Ton corps est déjà a l'oeuvre pour ce refaire une santé,

Fait toi bien dorloter en attendant

Tchuss mag

Message non lu par **Bashogun** » 07 févr. 2019, 12:12

Hello Mag !

je crois que je suis mieux ce matin, mais la nuit a tout de même assez courte avec 5h seulement au plus. C’est toujours mieux que les 3 de la nuit précédente ! Je n'ai tout de même pas tout à fait l'esprit clair.

Pour les bolus, le premier n'a pas commencé à 23h, mais bien plus tôt en fin d'après-midi. Le souci, c'est qu'il a mis un temps infini à passer et qu'à 23h il en restait !
Si bien que l'heur a été avancée hier - 5h de sommeil, c'est mieux !
Ce matin, il a été posé dès 10h, normalement, il devrait se terminer aux alentours de 12h 2h30 selon mes mouvements et la position de mon bras (eh oui ! ça compte énormément et j'invite tous ceux qui me liront à y prêter une grande attention !
Le problème qui m'est personnel, c'est qu'il m'est impossible de limiter la casse par le prise de somnifères : ils ont toujours eu un effet retard dévastateur avec moi !

S'agissant des acouphènes, les miens sont à 99% à droite maintenant (bilatéral en 2005 et un certain temps encore après) et sont entre sifflement surtout et bourdonnements.

[Petite pause dans la rédaction du message]

maglight · Message non lu par **maglight** » 07 févr. 2019, 12:25

[Petite pause dans la rédaction du message]

et bien j'en profite !

je crois que je suis mieux ce matin, mais la nuit a tout de même assez courte avec 5h seulement au plus. C’est toujours mieux que les 3 de la nuit précédente ! Je n'ai tout de même pas tout à fait l'esprit clair.

Ca fait peu de sommeil tout ça !
Je comprend mieux pour ton bolus ....normalement c'est entre 3 et 4 h de mémoire . Tu as l'air de faire dans la longueur !
La position de bras que tu suggères ?

S'agissant des acouphènes, les miens sont à 99% à droite maintenant (bilatéral en 2005 et un certain temps encore après) et sont entre sifflement surtout et bourdonnements.

Ah d'accord ! c'est étrange, que les acouphènes puissent s'entendre différemment d'une personne a l'autre !
On dirait bien qu'il pourrait y avoir des origines variables ! je vais creuser un peu pour voir !
j'espére que tu viens de terminer ta perf !
A plus tard de te lire

Tchuss/mag

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 07 févr. 2019, 14:53

Salut Caribou,

Je vais essayer de répondre de façon moins lapidaire que la première fois

Caribou a écrit :Du coup, j'ai pas bien compris, une atteinte du tronc cérébral, ça donne un syndrome pyramidal ou cérébelleux ? Parce que sur Wiki, ça me parle de faisceau pyramidal, d'hypertonie spastique, de syncinésie et moi je suis un peu paumée !

Hors il se trouve que ma plaque "principale", en tout cas la plus importante en volume se trouve sur le tronc cérébral je crois... Je cite mon IRM : "il existe un hypersignal plus marqué en regard de la base du pédoncule (toi-même !) cérébelleux gauche." Aller, au pifomètre, elle prend à peu près 1/4 du pédoncule, elle doit faire 1cm.

Dites, ça pourrait expliquer les oreilles ? Parce que Basho, tu as aussi pas mal d'acouphènes non ?

Alors :

- entre le cerveau et la moelle épinière, tu as ce qu'on appelle l' "étage sous-tentoriel", littéralement ce qui est situé "sous la tente" du cervelet. Cette "tente" est en fait une membrane (dure-mère) qui, ici, sépare le cerveau au dessus, du cervelet et du tronc cérébral en dessous.

- Cervelet et tronc cérébral sont deux parties distinctes de l'étage sous-tentoriel, qui assurent des fonctions différentes.

- Le tronc cérébral est lui-même divisé en plusieurs parties distinctes, dont le "faisceau pyramidal". "Faisceau" (ou tract, ou voie) doit ici être compris au sens électrique, en tant que regroupement de câbles ; la seule différence est qu'ici les câbles sont des axones. Tu peux voir ça en gros comme le lieu de concentration des nerfs moteurs entre le cerveau et les différentes parties du corps, via la moelle épinière.

- Les acouphènes sont une des manifestations possibles d'une atteinte du tronc cérébral, car le nerf auditif (également appelé cochléo-vestibulaire, ou nerf VIII) passe par le tronc cérébral, mais ailleurs que par le faisceau pyramidal.

- Le syndrome pyramidal (qui résulte d'une atteinte du faisceau pyramidal) est donc une autre manifestation possible d'une atteinte du tronc cérébral, mais distincte des acouphènes car les zones touchées, bien que proches, ne sont alors pas les mêmes.

- Le syndrome cérébelleux est quant à lui le signe d'une atteinte non plus du tronc cérébral mais du cervelet, les différents symptomes par lesquels il peut se manifester sont encore différents.

- Le point commun entre tous ces symptômes est qu'ils peuvent donc avoir leur siège à l'étage sous-tentoriel. Si tu as une atteinte du tronc cérébral et que cette atteinte touche à la fois le faisceau pyramidal et le nerf auditif (ce qui peut être rendu possible par la simple proximité des deux), alors tu pourras avoir à la fois syndrome pyramidal et acouphènes.

Tout ceci étant posé, je vais enfin pouvoir répondre à tes questions :

- Une atteinte du tronc cérébral peut donner un syndrome pyramidal (quand, dans le tronc cérébral, la voie pyramidale a été touchée), ou autre chose comme des acouphènes par exemple, si le nerf auditif a été touché. Un syndrome cérébelleux est quant à lui le signe d'une atteinte du cervelet : il a beau être le voisin du tronc cérébral, les deux syndromes sont très distincts.

- Ce que tu appelles ta "plaque principale" étant située sur le cervelet, elle pourra provoquer un syndrome cérébelleux, mais pas un syndrome pyramidal. Elle n'est pas située sur le tronc cérébral, et elle ne peut pas fournir d'explication à d'éventuels acouphènes

.

A bientôt,

JP.

Message non lu par **Bashogun** » 07 févr. 2019, 17:57

Merci pour tous ces éclaircissements !!

Des nouvelles, il y en a !
Même si je n'ai pas encore revu ma neurologue, la séance avec la kiné a été très fructueuse !
Elle envisage même que mon hospitalisation soit prolongée la semaine prochaine afin de poursuivre le travail engagé... On verra, je ne sais pas quel sera l'arbitrage neuro.

Toujours est-il que la séance a été éclairante en ce qu'elle a permis de mettre au jour tout ce que j'avais masqué jusqu'ici en pêchant par excès de prudence. Si bien qu'il est fort possible qu'à marcher toujours lentement, à me tenir toujours dans les escaliers, à longer les murs et repérer tout ce qui pourrait me permettre de parer au moindre souci, ma Sep ait évolué sans que je le sache - pour finir par exploser la semaine dernière.

Elle m'a fait travailler sans excès, mais ça a suffit à prendre la vraie mesure du problème ; j'en ai rajouté, elle me l'a signalé et m'a dit que je devais apprendre à mieux gérer ma fatigue. Et, de fait, je voulais tester mes limites - c'était bien le moment, après tout ce temps perdu, non ? J'ai pas été déçu ! Mais ça ouvre des perspectives guère affriolantes.

J'avais parlé canne avec ma femme, hier ; la kiné a évoqué le recours à un fauteuil - Gloups !? -, pas tout le temps, mais le pousser afin de pouvoir l'utiliser en cas de fatigue. Ça a du sens.
En fait, autant c'est tout ce qui me terrifiait en 2011 au moment où le diagnostic est tombé, autant je m'y sens - presque - préparé. Mais l'étape d'une canne me semblerait bien avant de... Gloups...

Pour autant, le verdict n'est pas encore connu et peut-être n'est-ce bien là qu'une simple poussée. Si tel est le cas, cela m'aura au moins appris que je devais changer de stratégie afin d'avoir la pleine mesure de ma situation et de son éventuelle évolution. Quitte à me trouver confronté à des difficultés plus importantes - mais savoir, c'est pouvoir !

C'est bien pour cela qu'il me tarde de connaître le verdict... Alors, oui, pour une fois je suis impatient !

Long entretien avec l'interne, africain, qui est sidéré par ma connaissance de la Sep (je lui ai dit qu'il y avait bien mieux sur le forum !!) et je lui ai fait la promotion du forum. Il va sans doute venir y jeter un œil ! Il semble vivement intéressé par, mais pas seulement, la Sep en Afrique. On a parlé de La Martinique, dont la situation interroge ; de l'Algérie et du Maroc, dont il y a quelques membres ; et de bien d'autres choses !

Enfin, Mag, les infirmières te diront précisément comment positionner au mieux ton bras pour la perf. Il vaut mieux le garder assez droit, point de perfusion vers le haut. Tu peux rapidement constater l'effet de sa position en examinant le goutte à goutte.
Ma perf est terminée depuis une demi heure maintenant. Elle avait été programmée pour une durée de 2h15 ; ce qui peut ralentir, ce sont les changements de position, les déplacements, tout ce qui a un effet sur le flux.

Message non lu par **Bashogun** » 07 févr. 2019, 19:22

J'ai commencé à me lâcher en descendant pour fumer.
Evidemment, c'est plus la même chose !...

Bloub · Message non lu par **Bloub** » 07 févr. 2019, 19:41

Salut Bashogun,

Je ne me suis pas encore manifestée ici, mais je suis de près tes péripéties, et je suis évidemment de tout cœur avec toi, en croisant tous les orteils pour que tu récupères au mieux.

Concernant l’option fauteuil, gloups en effet. J’imagine la baffe. Il me semble que c’est le symbole même de ce qui nous fait à tous le plus peur au moment du diagnostic. Et pourtant, je suis souvent frappée sur ce forum par la sérénité dans les propos de ceux qui ont dû s’y resoudre, à quel point ils ne voient justement plus du tout le fauteuil comme un symbole mais comme un simple outil qui aide au quotidien.

J’imagine qu’il doit falloir un peu de temps pour se faire à l’idée, et que les propos de la kiné visent justement à ce que tu t’y prépares tranquillement...

N’empêche que je te souhaite de pouvoir t’en tenir à une canne pour le moment !

Courage, repose-toi bien et tiens-nous encore au courant.

Lune · Message non lu par **Lune** » 07 févr. 2019, 20:50

Coucou Bashogun,

Sois prudent quand même dans les escaliers.

Tu vas avoir certainement de la rééducation, d'où le fauteuil à pousser pour t'aider au début à marcher plus rapidement et la prolongation de ton hospitalisation. C'est une bonne nouvelle, tu vas avoir plein de conseils, même sur des petites choses si importantes. (par exemple, au passage d'un vertige, fixer son regard, longtemps sur un objet)
Travaille bien avec ta kiné, après tu seras en forme et tu pourras faire de bonnes balades au printemps, sans canne et sans fauteuil !!
Pour la cigarette, en as-tu parlé ?? Parfois la première clope passe mal.
Pour les acouphènes, perso c'est oreille droite, elle fait pchiiii et parfois siffle. Bon

Soigne toi bien Bashogun
"A partir de l'Avenir
l'oiseau de l'instant même
trace l'itinéraire
du rêve et du plaisir"
Jacques Prévert

Message non lu par **Bashogun** » 07 févr. 2019, 20:57

Bonsoir et mer ci ton doux message, Bloub !

tu sais, c'est le forum qui m'a sauvé - et c'est parce qu'il m'a permis une fois que l'ai trouvé - trop tardivement, malheureusement - d'enfin trouver à dépasser les représentations délétères qui m'engluaient. Il y avait une variété de témoignages, une richesse d'informations, et une masse d'échanges très éclairants qui faisaient du bien !

Si je fais ici la relation de mon hospitalisation, c'est parce que, outre le fait que ça me permet de réfléchir sur ma propre situation en écrivant, ces échanges pourront être utiles à d'autres, membres et autres, qui passeront par là. Pour mieux comprendre, mieux accepter et ainsi apprendre à vivre avec sa Sep et reprendre pied dans leur vie.

Comme je l'ai dit plus haut, nous ne sommes plus en 2011 et je ne vois plus les choses de la même manière. Bien sûr, l'idée d'un fauteuil ne m'enchante pas, mais elle ne me fait plus peur comme alors. Bien sûr, je préfèrerais qu'une canne suffise, au moins dans un premier temps - mais s'il le faut finalement pour continuer de vivre au mieux, soit !

Le forum, depuis toutes ces années, m'a apporté tout cela - par sa diversité, sa justesse et, comme tu dis, la sérénité de beaucoup de témoignages. Merci !

Message non lu par **Bashogun** » 07 févr. 2019, 21:13

Ça me fait très plaisir de te lire, Lune !
Merci pour tes encouragements, tes propos rassurants et ce joli texte de Prévert.

Je ne me suis pas encore frotté aux escaliers, mais j'ai bien conscience que je ne pourrai pas les aborder de front comme la marche. Je vais y aller graduellement, sans trop de prudence, ni trop de risques.

La rééducation est en effet l'ordre du jour, ici et après la sortie. Pour l'heure, l'objectif était de me permettre de prendre conscience de la réalité de ma situation, de mes erreurs afin d'ouvrir à des corrections. Il y aura aussi des séances d'ergothérapie en parallèle, mais elle n'était pas disponible aujourd'hui.

Pour la cigarette, j'en ai parlé, en signalant que j'avais fortement réduit (bon, en ce moment, yakomunpic !) et qu'il me paraissait difficile dans l'immédiat d'arrêter tout net. Au-delà de la nicotine et du reste, il y a aussi la convivialité qui souvent l'accompagne. Lorsque je descends fumer, c'est aussi l'occasion de rencontres intéressantes, étonnantes, bouleversantes même, et c'est autant d'ouvertures sur d'autres choses, un moment de partage.

Bien à toi.

Kade · Message non lu par **Kade** » 07 févr. 2019, 21:30

Bonsoir Bashogun,
Je suis souvent assez saisie de notre capacité de resilience. Je suis certaine que tu trouveras les ressources nécessaires pour te relever de cette bonne baffe.... comme je dis souvent, si tu reçois des cailloux, balance un parpaing en retour dès que tu es prêt

.

Kadecan(n)illé (pardon, j'ai pas résisté !

)

Message non lu par **Defcom** » 07 févr. 2019, 21:34

Bonsoir Bashogun
Désolés de ce qui t'arrive et de te répondre tardivement,je te souhaite un prompt rétablissement

Bloub · Message non lu par **Bloub** » 07 févr. 2019, 21:38

Kade a écrit : ↑07 févr. 2019, 21:30 si tu reçois des cailloux, balance un parpaing en retour dès que tu es prêt .)

[parenthèse]
J’aime beaucoup !
[/parenthèse]

Message non lu par **Bashogun** » 07 févr. 2019, 21:58

Merci de vos messages et des sourires qu'ils suscitent !

Kade a écrit : ↑07 févr. 2019, 21:30 Kadecan(n)illé (pardon, j'ai pas résisté ! )

Je peux faire bien pire, d'ailleurs j'ai fait bien pire et le forum en fourmille !
Et j'aime bien, content que tu te sois lâché

Kade a écrit : ↑07 févr. 2019, 21:30si tu reçois des cailloux, balance un parpaing en retour dès que tu es prêt .

!!C'est moins mon genre, je préfère la méthode douce et les petits cailloux permettront bien de retrouver le chemin !
Bien à vous !

Message non lu par **Bashogun** » 07 févr. 2019, 22:00

Defcom a écrit : ↑07 févr. 2019, 21:34Désolés de ce qui t'arrive et de te répondre tardivement,je te souhaite un prompt rétablissement

Merci, très cher Defcom !

Message non lu par **Defcom** » 07 févr. 2019, 22:09

désolés d'être peu présent en ce moment,professionnellement,c'est tendu et perso,je suis dans la recherche d'une voiture pour remplacer l'actuelle qui ne passe plus au CT.
Tout cela est très chronophage

Message non lu par **Bashogun** » 07 févr. 2019, 22:18

Désolé pour toi, Defcom.
Pour le moment, j'ai du temps ! je vais gérer au mieux, t'inqiiète.
Si tu peux juste faire un 'ti coup de nettoyage, il y a des choses bizarres en attente qui ne devraient pas l'être. Merci d'avance.

Blondin · Message non lu par **Blondin** » 07 févr. 2019, 23:01

Salut bashogun,

Je te souhaite un prompt retablissement, reprend des forces ne te laisse pas aller.
Courage

Message non lu par **Bashogun** » 07 févr. 2019, 23:18

Merci Blondin !
Je prends le taureau par les cornes - et vous m'y aidez beaucoup !
Bien à toi.

Message non lu par **Bashogun** » 08 févr. 2019, 06:57

Encore une toute petite nuit ! Et pourtant, la perf de solumédrol avait été avancée, elle est bien passée sans rechignée.
J'ai dû dormir plus ou moins de 2h30 à 4h30, un cycle, ensuite, pas clair, ai-je vraiment pu dormir un peu, ou par micro-vapes ? et puis 5h30, soins pour pour mon compagnon de chambre.
Pire, une seule clope en poche !

Dans quel état je vais être tout à l'heure lorsque ma neurologue va passer ?...

Une question qui m'a préoccupé encore hier soir et cette nuit : y a't-il eu une dégradation de mes capacités de marche ces derniers temps ?
Je lui ai répondu que ce n'était pas mon sentiment. Mais j'avais peut-être tort de m'avancer ainsi.
Je m'explique.
Après ma poussée que j'ai datée d'octobre 2014, mais pour laquelle je ne suis allé en HdJ qu'en avril 2015, période durant laquelle ma neurologue était en congé d'ailleurs, et qui avait montré, si je me souviens bien, une atteinte du système pyramidal avec un Babinski clair, j'ai été de plus en plus prudent dans mes déplacements.
Quelques temps plus tard, en 2017, à l'occasion d'une sortie scolaire (maitenant, vous savez vraiment quasi tout de moi ! Je suis en veine de confidences...), il a fallu s'y rendre à pied. 2,5km... Je ne voulais pas ne pas être avec mes collègue pour ce périple. Or, Bien plus tôt que j ne l'ai dit ces derniers jours à ma neurologue, j'étais tellement à la ramasse que tous avaient achevé de me dépasser après moins des 800m dont j'ai parlé et qui représentait mon périmètre correct en 2015. J'a dû poursuivre seul, quasi en pleurs, lamentablement, jusqu'au bout. Fort heureusement, le père d'une élève a pu me déposer au collège au retour. Sauvé !
Autant vous dire que, pour celle de cette année, dans les mêmes conditions, je m'y suis fait conduire en voiture en compagnie d'élèves mal-voyants !

Tout ça pour dire qu'entre 2015 et 2017, il y a bien eu une dégradation, hors poussée.

Depuis, ma prudence s'est accentuée et à certainement continué de masquer une lente dégradation qui a explosé ces derniers temps, bien malgré moi, et dont je constate tous les effets depuis la séance avec la kiné.

Autre élément éclairant auquel je n'avais pas pensé et qui m'est revenu : le lever, après une nuit ou une sieste : de plus en plus difficile aussi depuis pas mal de temps.

Bref !...

Message non lu par **Bashogun** » 08 févr. 2019, 07:08

Autre sujet de mes cogitations : fauteuil...

Si c'est juste pour le pousser afin de me permettre de gérer ma fatigue et pouvoir prendre un temps de repos, je n'en vois guère l'intérêt. Je peux aisément me poser quasi n'importe où si c'est nécessaire sur mon chemin.
Une canne me semblerait bien plus adaptée.
Mais je peux me tromper et vous pouvez me l'expliquer !

Gros souci enfin, majeur pour moi : mes projets de réorientation qui ont suscité mon apprentissage du braille. J'ai peur que cela ne remette tout en cause si je dois en passer par un temps partiel thérapeutique, que ça bloque toutes les faibles possibilités de trouver un tel poste.

Une chose est sûre : je ne dois plus attendre pour faire au moins un dossier RQTH, c'est un des points qu'il va falloir approfondir aujourd'hui avec ma neurologue.

A vous lire.

Message non lu par **Bashogun** » 08 févr. 2019, 07:44

Bonne nouvelle du jour, qui va sauver cette journée :
mes "progrès impressionnants en braille", dixit un mail de ma prof ce matin !
Je ne lâche rien !

pier2 · Message non lu par **pier2** » 08 févr. 2019, 07:46

Bashogun a écrit : ↑08 févr. 2019, 06:57 Encore une toute petite nuit ! Et pourtant, la perf de solumédrol avait été avancée, elle est bien passée sans rechignée.
J'ai dû dormir plus ou moins de 2h30 à 4h30, un cycle, ensuite, pas clair, ai-je vraiment pu dormir un peu, ou par micro-vapes ? et puis 5h30, soins pour pour mon compagnon de chambre.
Pire, une seule clope en poche !

Dans quel état je vais être tout à l'heure lorsque ma neurologue va passer ?...

Une question qui m'a préoccupé encore hier soir et cette nuit : y a't-il eu une dégradation de mes capacités de marche ces derniers temps ?
Je lui ai répondu que ce n'était pas mon sentiment. Mais j'avais peut-être tort de m'avancer ainsi.
Je m'explique.
Après ma poussée que j'ai datée d'octobre 2014, mais pour laquelle je ne suis allé en HdJ qu'en avril 2015, période durant laquelle ma neurologue était en congé d'ailleurs, et qui avait montré, si je me souviens bien, une atteinte du système pyramidal avec un Babinski clair, j'ai été de plus en plus prudent dans mes déplacements.
Quelques temps plus tard, en 2017, à l'occasion d'une sortie scolaire (maitenant, vous savez vraiment quasi tout de moi ! Je suis en veine de confidences...), il a fallu s'y rendre à pied. 2,5km... Je ne voulais pas ne pas être avec mes collègue pour ce périple. Or, Bien plus tôt que j ne l'ai dit ces derniers jours à ma neurologue, j'étais tellement à la ramasse que tous avaient achevé de me dépasser après moins des 800m dont j'ai parlé et qui représentait mon périmètre correct en 2015. J'a dû poursuivre seul, quasi en pleurs, lamentablement, jusqu'au bout. Fort heureusement, le père d'une élève a pu me déposer au collège au retour. Sauvé !
Autant vous dire que, pour celle de cette année, dans les mêmes conditions, je m'y suis fait conduire en voiture en compagnie d'élèves mal-voyants !

Tout ça pour dire qu'entre 2015 et 2017, il y a bien eu une dégradation, hors poussée.

Depuis, ma prudence s'est accentuée et à certainement continué de masquer une lente dégradation qui a explosé ces derniers temps, bien malgré moi, et dont je constate tous les effets depuis la séance avec la kiné.

Autre élément éclairant auquel je n'avais pas pensé et qui m'est revenu : le lever, après une nuit ou une sieste : de plus en plus difficile aussi depuis pas mal de temps.

Bref !...

Salut Bashung.

A te lire ça me fait me fait penser à mon passage en secondaire progressive, on ne le sent pas concrètement arriver mais ça s' installe progressivement. Puis un événement m' a déclenché une poussée, après examens l' hypothèse du passage en progressive avec poussée surajoutée est évoqué, on garde le tecfidera pour les risque de poussé, avec le temps (2014) force est de constater que c' est bien de ça qu' il s' agit. Pas de poussée et une lente dégradation. A ce sujet, on arrive à la contenir par la kiné et l' exercice physique, on peut même constater des améliorations mais il faut s' y tenir.

Pour le fauteuil, tu peux le prendre et ne pas t' en servir, lol, juste l' amener avec toi dans la voiture pour tes déplacements dans des endroits où tu n' as pas de repère, ou pour te poser dans la journée. Je dis ça parce que je suis de ceux qui pensent que si on met son cul dans le fauteuil, on en sort plus, donc, s' en servir pour le confort et marcher au maximum par ses propres moyens, cannes, béquilles, etc... pour éviter au maximum une perte musculaire, on perd très vite quand on s' installe dans le confort.

Voili, voilà, bonne journée.