Problème respiratoire

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Bashogun » 28 mai 2018, 05:58

Bonjour Souri7,
bien content que tu aies pu dormir correctement et que tu te sois sentie en forme pour la fête des mères.
Et j'espère que cette nuit aura été au moins aussi bonne !
Bien à toi.
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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Souri7dugard » 28 mai 2018, 17:56

Dormie 5h mais réveillée avec une impression d’avoir dormi donc .... c juste l’adaptation on verra .

Aujourd’hui j’ai eu kiné on a travaillé le diaphragme et l’équilibre, j’etais assise sur le gros ballon et il m’a demandé de lever le pied du sol , impossible ni le droit ni le gauche . Par contre debout oui j’y arrive en me tenant mais j’y arrive :cry: .... il y en a qui récupère avec la kine ? Je n’ose pas ouvrir d’autres post pour ne pas polluer ....

Et Bashogun suite au message de Barbara qui me disait plus haut que les pb respiratoires étaient mal connu de la SEP est-ce exact ?

Merci
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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Barbara92 » 28 mai 2018, 18:28

Souri7dugard, je suis revenu sur ce que j'ai dit, en précisant que ce n' était qu une impression par rapport aux témoignages que j'ai pu voir, et j'ai précisé que je n'ai fait aucune recherche ni consulté aucune statistiques, donc vraiment prend le seulement comme une expérience personnelle, et pas comme une donnée en tant que telle.

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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Souri7dugard » 28 mai 2018, 18:37

Ok Barbara désolée , mais il ni avait rien de mal dans mes propos, juste beaucoup d’interrogations comme tu as dû t’en apercevoir.... car j’aimerai savoir ce qu’il en est pour ceux qui on aussi ce pb .

Merci
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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Barbara92 » 28 mai 2018, 20:27

T'inquiète je ne le prend pas mal juste je precise :wink:
Peut être que tu peux demander à ton neuro s'il sait si ce symptôme est souvent rencontré ou s'il est rare, ou tu peux aussi contacter le réseau associatif SEP de ta région qui doivent avoir des données sur les différents symptômes.

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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Souri7dugard » 28 mai 2018, 20:49

Ah oui je n’avais pas pensé au réseau associatif je vais voir s’il y en a .
Pour Neuro oui je lui pose sans arrêt des questions mais il y réponds genre « je ne vous lache pas on fait tout pour freiner l’évolution il ne faut pas penser au pire.... » il me rassure beaucoup plus depuis janvier .... mais il n’anticipe jamais l’evolution Lui c « on en est pas encore là » puis comme j’ai le RITUXIMAB. Je pense que de converser avec des personnes qui ont comme nous cette maladie est une plus grande sources car on se retrouve dans nos « mots » et « maux » .....
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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Barbara92 » 28 mai 2018, 20:58

Oui tout à fait, il y a aussi plusieurs groupes sur Facebook.
Je pense qu aujourd'hui les données médicales sur la sep et ses manifestations cliniques ne sont quasiment pas centralisé et synthétisé, donc c'est compliqué den tirer des informations clés.
Peut être que ça pourra changer avec la nouvelle application qui sort le 30 mai.

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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Souri7dugard » 28 mai 2018, 21:36

C’est quoi la nouvelle application ? Dit donc tu es vachement informée ? Bon ok je suis dans un tout petit village dans ma montagne ceci explique peut-être cela et de surcroît je ne regarde pas la télévision :| mdr
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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Barbara92 » 28 mai 2018, 22:42

Loool, depuis mes soucis j'en ai passé du temps sur le net, mais surtout sur ce forum on est vachement informé grâce aux membres du forum qui ouvrent des sujets sur l actualité de la sep, notamment Bashogun qui est au fait de pas mal de choses en s informant régulièrement. Dernièrement de cette manière on a donc été informé du lancement de cette application. Je t invite à lire régulièrement les différents sujets, c'est une mine d informations incroyable.

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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Souri7dugard » 28 mai 2018, 22:53

Je viens de la trouver et j’y ai laissé un message. Le truc c’est que j’oublie sur quel post j’ai posté parfois lol. Mais exact qu’ici est une mine d’infos. Il faut juste prendre le temps de feuilleter, mais avec tous ces « salons » à visiter , de « portes » à pousser avant de trouver celles que nous cherchions.... mais l’avantage en cherchant c’est de tomber sur des sujets tout autant intéressant .... :) il faudrait un ptit bar pour s’y arrêter et boire un ptit cafe :wink: .... pour faire un peu d’humour lol.

Merci à ce forum d’exister car comme quoi pas besoin parfois de médoc pour nous rassurer .... un simple forum bien organisé nous fera le même effet :) .

Bon j’espère ce soir dormir plus de 5H ! Mais déjà je ne m’etouffe Plus la nuit ça m’angoissais grave et moins de douleurs thoraciques aussi du coup. Mais le sommeil ne vient pas !!! Je vais chiner dans le forum s’il ni a pas un post berceuse mdr
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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Barbara92 » 28 mai 2018, 23:29

Moi je regarde toujours dans la rubrique "sujets actifs" pour voir ce qui se dit en live.
Après pour les anciens sujets tu peux chercher par rubrique, mais aussi par mot clé dans le moteur de recherche.
Il y a aussi des rubriques moins ciblés sep, pour pouvoir faire de l humour ou des poèmes lool, il y a même pas une rubrique musique :)
Je confirme ça prend du temps de feuilleter lol. Moi ça fait plusieurs moi que jsuis censée m informer sur les traitements mais il y a tellement de sujets sur les traitements que grosse flemme lol et j'ai toujours pas feuilleté lol.
J'espère aussi que ta nuit sera bonne. C'est pas facile comme si le sommeil rapide n était pas ine chez tout le monde lol.

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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Souri7dugard » 29 mai 2018, 01:21

Sujets actifs ? Ah j’ai pas vu . Je chercherais et exact dur dur car il y a énormément de sujets . Forum blagues j’y ai fais un tour et posté 1 insolite de chez nous lol.
Comme tu dis le sommeil rapide n’est pas inné chez tous ! En tous cas pas chez moi .... je vais compter les moutons ;)

Bonne nuit
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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Barbara92 » 29 mai 2018, 01:26

Lol bas je vois qu'on est toutes les deux réveillées, et tu rajoute à ça la chaleur encore un élément variable dont on se passerai bien..
Pendant que Monsieur ronfle à côté de moi lol

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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Souri7dugard » 29 mai 2018, 09:22

Ah dit donc on a le même à la maison je vois mdr ! Mon appareil fait moins de bruit que lui ! Il m’avait demandé si ça faisait du bruit je lui avais dit que non rien du tout mais que même s’il en ferait se serait toujours plus doux que ses ronflements mdr mdr ! Heureusement ce n’est pas tout les soirs lol .
Été nuit dormie 4h puis après j’ai levé le masque et me suis rendormie même pas 1h et migraine revenue et douleur thorax. C ma faute .... puis comme tu dis la chaleur c ma hantise l’été qui arrive :cry: .... j’ai l’impression que tout est multiplié..... Bon aujourd’hui gris gris le temps.
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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Barbara92 » 29 mai 2018, 13:05

Espérons que la nuit prochaine soit meilleure.
Oui la chaleur la nuit c'est dur. Et le pire c'est sur que moi il me faut absolument quelque chose sur moi j arrive pas à dormir sans un draps au moins sur moi, donc le cercle vissieux quoi lol.
Oui aujourd'hui temps de merde, et grand ennui au bureau waouuu super !

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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Souri7dugard » 29 mai 2018, 14:35

Tu as la chance de pouvoir travailler , moi impossible trotriste . Je suis restée 1 an en arrêt et
Au bout de 6 mois d’arret Maladie la CPCAM m’a convoqué et le médecin m’a dit qu’on me plaçait en invalidité 2 à partir de janvier 2018. Reconnu handicapé par la mdph et AAH. Mais bon rien ne vaut le travail pour une vie sociale surtout qui comme moi bossait sans arrêt et aime le monde .... Bon, ne pas sombrer dans la nostalgie.... j’aimerai avoir des petits pb de bureaux ou boulots lol :)
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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Barbara92 » 29 mai 2018, 17:47

Tu sais que tu peux travailler en tant que travailleur handicapé ?
Il y a d’ailleurs des sites spécialisés pour les recherches d'emploi pour personnes handicapés, mais pas seulement.
Dans ce cas tu ne dépend plus de Pôle Emploi, mais de Cap Emploi.
Tu faisais quoi comme travail avant ?
Franchement renseigne toi sur la possibilité de reprendre un travail adapté à ton handicap.
Surtout que ça avait l'air de beaucoup te plaire.
Tout le monde à le droit de travailler, même les handicapé, donc je t'encourage à essayer de voir ce qui est possible ;)

Oui en effet j'ai de la chance de travailler. Jusqu'ici j'ai beaucoup bougé, mais depuis le diagnostic je fais tout pour me stabiliser professionnellement. J'ai trouvé un CDI donc je suis contente, c'est plus sécuritaire dans le cadre d'une maladie chronique .. d'autant plus la sep.

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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Souri7dugard » 29 mai 2018, 18:09

J’etais aide à domicile et l’été je bossais en équipe dans les camping et locations touristiques au cran du Roy c’était du contacts humains toute l’année.

J’ai été gouvernante et en venant vivre dans mon village j’ai bossé pour presence30 et addeco à domicile du 40h par semaine mini.... j’adorais ça . En été 2016 pour pouvoir bosser je prenais du solupred tout les jours de ma propre initiative car sinon je ni serais pas arrivée et un matin de fin septembre je ne suis pas arrivée à me lever, jambes de plombs et dos idem ... vu le neuro en urgence j’ai du lui dire la vérité et je me suis faite engueuler, je payais mes boostages cortisones , le corps n’a pas résisté et voilà ... entre équilibre fatigue et concentration je ne vois pas ce que je pourrais faire ..... je ne conduis plus à cause concentration car en novembre 2016 je me suis retrouvée dans un lieu alors que je devais aller à un autre .... et eu accidents priorité car pb réflexe .... bref dur dur .
Je fais du bénévolat associative pour animaux mais depuis quelques temps je m’isole mais ça va revenir avec le beau temps j’espere L’envie de sortir car j’ai zappé pas mal les copines et amies....

Voilà pour l’histoire et ça me rappel une anecdote sujet concentration je vais trouver l’endroit pour la placer
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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Barbara92 » 30 mai 2018, 19:44

Ah oui je comprend les problèmes de concentration c'est vraiment pas facile.

Tu vois hier encore je disais que j avais de la chance. Bas aujourd'hui j'ai l impression que jsuis tombée au mauvais endroit dans mon entreprise. Et ça me saoule car moi qui ai la bougeotte j'ai déjà envie d'aller voir ailleurs, alors que mon objectif est de me stabiliser..

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Re: Problème respiratoire

Message non lu par Bashogun » 31 mai 2018, 08:41

Bonjour Souri7,
bien dormi ?
Comment te sens-tu ce matin ?
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