Problème respiratoire

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Problème respiratoire

Messagepar Souri7dugard » 18 avr. 2018, 14:54

Bonjour

Aujourd’hui j’ai vu le pneumologue pour un bilan respiratoire. J’ai une SEP progressive secondaire confirmée en janvier 2018, assez rapide .( sous rituximab depuis été 2017)
Depuis quelques temps beaucoup de mal a prendre ma respiration , incomplète ou alors comme un bégaiement respiratoire je ne sais pas comment l’expliquer. Sensation douloureuse et manque d’air ... je prends du magnésium ( mon médecin se moque un peu lol ) car je me dis que peut-être ce n’est pas lié ... Je vais attaquer la rééducation respiratoire jeudi pour m’aider.
Avez-vous eu ce genre de symptômes ?

Le lioresal aide un tout petit peu mais c tout ...

D’après la spirométrie il est indiqué :
- Déficit ventilatoire obstructif irréversible après B2 mimétique.
- Hyperenfla (?) alvéolaire. ( pas compris écriture)
- NB : coopération insuffisante.

Je dois passer un scanner thoracique le 14 mai.
Et un enregistrement du sommeil .

La pneumologue me dit qu’il y a déficit musculaire mais vaut mieux passer scanner etc ...

Qui a eu ce genre de pb svp ? Et un déficit ventilatoire c’est lié sep ?
Pourquoi coopération insuffisante ? J’ai coopéré sauf que hyper essoufflée ensuite ...

Merci pour vos conseils et témoignages

Souri7
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Re: Problème respiratoire

Messagepar Bashogun » 19 avr. 2018, 09:36

Bonjour Souri7dugard,

comme toujours, il ne faudrait pas que la Sep constitue le prisme unique de lecture des symptômes, au risque d'en louper la cause réelle.
Oui, les soucis respiratoires peuvent être liés à la Sep en touchant notamment le muscle cardio-vasculaire :
La rééducation respiratoire
Il existe souvent une insuffisance respiratoire chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. Ceci s’explique par les déficits musculaires (abdominaux, extenseurs rachidiens, intercostaux), mais également par les déformations du rachis secondaires à ces déficits (cyphose ou scoliose).

On peut aussi observer un essoufflement (dyspnée) lors de l’effort, et même au repos. Cet essoufflement peut avoir des causes respiratoires directes mais également être relié à un déconditionnement cardio-vasculaire plus global de l’organisme à l’effort.

La rééducation respiratoire, en-dehors de tout épisode infectieux ou d’encombrement qui nécessitent une prise en charge spécifique, consiste en :
    • un travail musculaire visant à renforcer les muscles déficitaires ;
    • un travail de coordination du souffle et des muscles (contraction des abdominaux lors de l’expulsion de l’air (expiration)) ;
    • un travail postural visant à améliorer les capacités de la cage thoracique (redressement du tronc, corrections des déformations posturales).
Brochure SEP APF, p16
Mais il faut examiner toutes les pistes possibles avant de l’incriminer en toute certitude.
Les examens vont se poursuivre et permettront d'en cerner au mieux l'origine.
J'espère que la rééducation respiratoire que tu commences aujourd'hui te permettra de te sentir mieux rapidement.
Tiens-nous au courant !
Bien à toi.
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Re: Problème respiratoire

Messagepar Souri7dugard » 22 avr. 2018, 15:26

Merci Bashogun

Je pense qu’on en saura plus avec le scanner du 14 mai.
L’enregistrement du sommeil le 30 avril je ne sais pas si ça apportera grand chose car ce n’est pas tout les soirs que j’ai des réveils comme si je m’etouffe ... j’ai des pb de sommeils je me réveille souvent c vrai mais je ne sais pas ce qu’apportera cet enregistrement, avec là SEP le matin tu as mal partout et l’apm Ça va ou vice versa ...
j’attends bcp du scanner et je vois mon neuro le 30 mai il m’en dira plus aussi.

Mais c’est stressant ce pb respiratoire et même après manger c horrible je n’arrive pas à prendre totalement ma respiration pourtant manger n’est pas un effort pfff ... et bâillement idem ...

Je vous tiens au courant c gentil
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Re: Problème respiratoire

Messagepar Souri7dugard » 16 mai 2018, 07:28

Coucou

Je n’étais plus passée car x problèmes, j’ai refais une chute et eu des douleurs qui m’ont mangé le cerveau moralement parlant...
j’ai eu mon scanner et nickel . On pense dû à ma sep . Est ce possible ?? Un scanner normal du thorax et avoir un déficit ??

Depuis une dizaine de jours je dois dormir 4h maxi . Je suis en train de craquer , vendredi j’ai été voir mon toubib généraliste il m’a mise sous cortisone une 10zaine de jours car douleurs dans les doigts qui sont dur surtout la gauche et douleur jambes comme des poignards ... il m’a prescrit de l’imovane, mais j’ai peur des effets secondaires et d’en être dépendante après ... il me dit que c le plus léger . Je ne vais pas bien du tout, hier j’etais Limite à demander à mon toubib de me faire hospitaliser car je pleure, j’ai mal et j’en ai marre. Désolée mais je sais pas ce qui se passe . Voilà pour les news j’espère en avoir de meilleure bien vite. Si vous pouviez me dire pour ce scanner normal alors qu’a L’examen spirométrie j’avais déficit . J’y comprends plus rien.

Merci à tous

Souri7
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Re: Problème respiratoire

Messagepar Bashogun » 16 mai 2018, 08:07

Bonjour Souri7,
le scanner aura donc permis d'éliminer les possibles causes physiques. Resterait donc la cause neurologique, a priori la Sep. Où en es-tu de la rééducation que tu devais commencer ?

N'aurais-tu pas intérêt à consulter ton neurologue ? Tu ne parles en effet que de ton généraliste. J'imagine que'avec les perfs régulières de Rituximab tu dois avoir l'occasion de voir ton neurologue. C'est plutôt lui qui serait le mieux à même de t'aider dans cet épisode difficile entre problèmes de sommeil, chute, douleurs et difficultés respiratoires.

Bon courage à toi.
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Re: Problème respiratoire

Messagepar Souri7dugard » 16 mai 2018, 13:28

Coucou Bashogun

Je vois mon neuro le 30 mai et j’ai ma perf de rituximab le 25 juin ( tous les 6 mois). Je suis dans un petit village à 110 km du CHU de Nîmes où se trouve mon neuro donc c vrai que c plus simple de voir mon généraliste . J’ai vu mon neuro en janvier et mars . Pour la rééducation suite à ma chute j’ai dû repousser de 2 semaines car entorse et œdème cheville puis a cause de mes douleurs repousser aussi . J’ai mon prochain rdv le 28 mai... j’avais bien travaillé la 1er fois avec le nouveau et le corps bien réagit , sauf que douleur fin de journée (j’en avais parlé).

Je revois la pneumologue le 24 mai pour faire le point mais comment est ce possible d’avoir un déficit ventriculaire avec un scanner normal ? Avec un irm on verrait mieux les poumons ?

Le 30 je verrai ce que va me dire le neuro , mais bon j’aimerai surtout qu’on fasse cesser ces douleurs pour l’instant .

Merci à toi .

Souri7
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Re: Problème respiratoire

Messagepar Bashogun » 16 mai 2018, 19:13

Bonsoir Souri7
Souri7dugard a écrit :Je revois la pneumologue le 24 mai pour faire le point mais comment est ce possible d’avoir un déficit ventriculaire avec un scanner normal ? Avec un irm on verrait mieux les poumons ?

Le 30 je verrai ce que va me dire le neuro , mais bon j’aimerai surtout qu’on fasse cesser ces douleurs pour l’instant .
J'espère qu'il pourrait t'éclairer et faire ce qu'il faut pour que tout ça s'arrange.
Tu nous diras.
Bien à toi.
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Re: Problème respiratoire

Messagepar Souri7dugard » 25 mai 2018, 16:54

Coucou à tous

Aujourd’hui ça va mieux, merci cortisone :wink: ...
j’ai vu hier mon pneumologue , donc je fais d’après la conclusion « des apnées et hypopnés obstructives du sommeil modéré associé à des événements de desaturations , la minimale est de 69% »

Aujourd’hui est venu le prestataire pour m’installer appareil respiratoire pression positive . Apparemment cela viendrai de la faiblesse musculaire et ce qui était le plus inquiétant était surtout ma perte oxygène qui chutait beaucoup ..... pourtant la nuit de l’enregistrement n’etait pas la plus mauvaise, la semaine dernière je me suis carrément étouffée avec impression qu’on me bouchait le nez .... mais avec la SEP comme les douleurs c’est un jour ça va 3 autres ..... la pneumologue m’a dit qu’avec l’appareil je devrais retrouver le sommeil :) !!! Je l’espere ! J’ai le masque facial qui prends le nez et la bouche, je crois que l’adaptation va pas être simple mais si je peux dormir se sera magique !! Et sans doute la journée j’irai mieux.
J’ai demandé à la pneumologue si du coup grâce à cet appareil je n’aurai plus de soucis respiratoire , elle m’a dit qu’apres Ça dépendra de l’évolution de ma maladie, qu’il faudra en parler avec mon neuro que je vois le 30 mai. Je lui ai demandé qu’elle evolution respiratoire si j’ai l’appareil il ni aura pas d’évolution négative puisque l’appareil fera son travail ?? Elle m’a sourit et m’a dit d’en discuter avec mon neuro.

J’aimerai savoir quelle évolution ? L’appareil fait cesser les apnées et donc saturation ? ( par contre elle m’a dit que je faisais aussi de la saturation sans apnée ??? )
Je suis contente de cet appareil car depuis des mois je dors entre 3 et 4h ou alors je me réveille toute les heures .... j’en pouvais plus . Donc s’il y a cet appareil mes muscles respiratoires seront aidés et donc no évolution ? J’ai pas compris .

Voilà pour les News et je vous dirais si j’ai pu dormir ! Croisons les doigts car si je dors je pense que je serai mieux moralement la journée lol.
Si certains ont ce pb j’aimerai avoir leurs témoignages.... est ce parce que je suis en progressive secondaire ? Désolée mais en 2 ans et demie ça va trop vite pour moi, je sais bien qu’il y a plus grave et plus important .... la fatigue je gère je me repose, si je marche en crabe j’ai béquille, je marche moins ben j’essaie d’en profiter ... j’essaie de positiver ( quand j’y arrive car parfois je ni arrive plus )...mais ce que je n’arrive pas à gérer c quand les douleurs deviennent au summum et la peur de m’etouffer la nuit. Donc la pour la nuit ça sera réglé 8) .... merci pour vos réponses

J’espère venir un peu plus sur le forum, surtout si mes nuits sont meilleures lol je pourrai mieux passer faire un tour et papoter.

Bises à tous

Souri7
Aujourd’hui j’ai un espoir de pouvoir retrouver le sommeil et ce qui est marrant c ce petit rayon de soleil d’avoir à passer une bonne nuit :D
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Re: Problème respiratoire

Messagepar Barbara92 » 25 mai 2018, 18:07

Bonjour Souri7,

Je te comprend dans le peur d étouffer. J'ai moi même une des gènes à type d oppression thoracique et la seule manière de me soulager était d enlever mon soutif, pourtant je n'avais pas grossis !
Une fois c était tellement impressionnant que je suis allée aux urgences. Et la bas ils m'ont fait une radio des poumons qui était normale.
Maintenant c'est passé depuis un moment, mais je comprend, qu'est ce que c'est désagréable et angoissant !
Je suis contente que tes médecins aient trouvé une première solution. Tu nous diras ce qu'il en est pour la suite. Tu as l'air d'avoir beaucoup de questionnement et la particularité c'est que le neuro et le médecin du sommeil ne sont spécialisés que dans leur spécialité, et ont du mal à répondre dès que ça dépasse leur propre domaine. J'espère que tu aura des réponses. Ce serait intéressant de parler de ce symptôme qui a l'air plutôt rare aux associations car il a l'air mal connu même des médecins.
J'ai une question à te poser, mon homme fait de l apnée du sommeil. Il a fait une nuit en observation à la Pitié dernièrement et il aura son rdv en août pour parler des résultats. C'est moi qui ai insisté pour qu'il s occupe de ça car ça m inquiète. Dis moi est ce que la machine fait beaucoup de bruit ? Car s'il en a une et que c'est vraiment bruyant ça va être difficile de dormir dans la même pièce vu mon sommeil fragile ..
C'est bien que tu essai de positiver, ça + les nuits qui devraient être mieux devraient te permettre de te sentir mieux.
Pleins de courage à toi
Bises

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Re: Problème respiratoire

Messagepar Souri7dugard » 25 mai 2018, 18:35

Coucou Barbara

Alors justement j’avais posé la question pour le bruit et non ! Ça ne fait aucun bruit ! Je l’ai testé avec le prestataire et aucun bruit . S’il fait du bruit c que tuyau mal emboîté etc et hop tu clipe.

Comment ça ce symptôme est rare ? Mon généraliste m’a dit illico que certainement dû à la SEP. Après j’angoisse lol . Si c rare c que mal prit en compte ou pas connu ?
Je n’aime pas fouiner sur le net sauf forum car une fois j’aI fais cette bêtise et pffff ...
mes questionnement sont surtout dû à mon inquiétude car ça va trop vite pour moi .

J’espère que pour ton mari ça ira et tkt aucun bruit ! Tu pourras entendre les moustiques :-)

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Re: Problème respiratoire

Messagepar Barbara92 » 25 mai 2018, 19:07

Merci pour l info ! C'est vraiment bien qu'elle ne fasse pas de bruit :)

En fait je pense que je me suis un peu trop avancée lol, je n'ai pas fait de recherches mais simplement c'est la 1ere fois que je vois un témoignage sur ce symptôme. Mais je pense simplement que c'est pas courant. Le mot rare n'est pas le bon.
Tout comme moi j'ai les oreilles qui sifflent assez régulièrement, je n'avais jamais vu de témoignages dessus jusqu'à ce que j'en parle et qu'on me dise moi aussi.
Ce sont simplement des symptômes pas aussi courant que d autres je penses.

Ton inquiétude est normal, mais tu as l'air d'être bien entourée point de vu médical. Tu as compris que le stress est notre enemie est c'est très bien ça :)

Bises

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Re: Problème respiratoire

Messagepar Souri7dugard » 25 mai 2018, 21:20

Sifflement oreilles ? Ah c vrai jamais entendu parler. C surtout la famille mes enfants qui me booster et les petits enfants :-) . Mais aujourd’hui est un jour « bon » . C’était pas le cas les derniers temps. Je crois que le fait de pouvoir dormir ce soir me rassure car ça fait des mois que non et je prenais du magnésium ou euphythose car je pensais dû au stress ou saisons ... mais en février je n’en pouvais plus, douleurs thoraciques etc alors j’ai vu mon généraliste qui m’a envoyé pneumologue. Mais je n’aurais jamais pensé que là SEP était responsable, j’ai même imaginé mes années fumeuses comme j’avais arrêté en 2012, mais scanner parfait ! Malgré déficit respiratoire... bref je suis on va dire contente car je vais dormir ! J’espère faire 8H non stop mini ! Chose qui ne m’est plus arrivée depuis longtemps ! :-) . J’y croyais plus ! Bon ok je suis sous cortisone là donc je crois que ça booste aussi lol.
Et toi tu as une progressive secondaire ?

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Re: Problème respiratoire

Messagepar Barbara92 » 25 mai 2018, 23:22

C'est bien que ta famille te booste, ils sont ta force.
Envisager le pire lors d'un examen je connais aussi lol. Ça permet de relativiser.
Le sommeil est très important, et je comprend tout à fait ce que tu ressens avec un énorme manque de sommeil.
D'abord parce que je l'ai connu lors de la la naissance de mes deux fils, à ce moment je me suis dit que le manque de sommeil c'est un moyen de torture lol.
Et aussi parce que ces derniers temps le sommeil c'est pas ça.
Aujourd'hui je compose avec la fatigue, c'est un état normal.
Les rares fois où je fais des siestes je me sens tellement bien que j'ai l impression que c'est de la magie lol.
Donc je croise tout ce que je peux pour que tu passes des bonnes nuits !
Tu nous diras demain comment s'est passé ta 1ere nuit.
Moi je suis diagnostiquée sep depuis janvier, mais en voulant changer de neuro la 2eme neuro ma dit qu'elle ne pensait pas que c'est une sep. Donc c'est le flou dans ma tête. A priori ça serait une remitente car j'ai eu une énorme poussée, et aujourd'hui je n'ai presque plus rien.
Il m'arrive des choses tellement bizarre, des fois j'ai l impression d'avoir une maladie inconnue. Par exemple les mains, surtout une, qui gonflent. Ce n'est pas flagrant comme ça, mais quand on connaît mes mains ça se voit, et la sensation ++ lors que je pli mes doigts. Ça me l'a fait lors de ma poussée, et ça me l'a refait il y a quelques semaines, donc j'ai stressé j'ai cru que j'allais refaire une poussée. Finalement rien d autre.

Bises

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Re: Problème respiratoire

Messagepar Souri7dugard » 26 mai 2018, 14:43

Coucou à tous ,

Bon .... pas bien dormie mais pas eu d’étouffement , c juste l’adaptation qui m’a empêché de bien dormir, le prestataire m’avait averti qu’il fallait entre 2 ou 3 semaines et que certain en 2 jours ça va ... mais pas de douleur thoracique et prit bol d’air car ma fille m’a dit que j’avais bonne mine ce matin.

Barbara j’espère qu’on trouvera pour ton pb car souvent de ne pas savoir de quoi on souffre est pire que de savoir. Aujourd’hui magnifique soleil dans le Gard .

Bises
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Re: Problème respiratoire

Messagepar Barbara92 » 26 mai 2018, 19:11

Bon c'est déjà bien que tu te sente mieux. Ça va aller de mieux en mieux normalement :)

Dis donc il y a beaucoup de sudistes sur le forum hihi

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Re: Problème respiratoire

Messagepar Souri7dugard » 26 mai 2018, 19:35

Ah bon ? Doit-on s’en réjouir ? mdr .

Tu es nordiste ? Le 16 nous avons une réunion d’état des lieux sur la sep au HOLLIDAY INN Gd hôtel de Nîmes :D . 9h30 café gourmand puis de 10h à 12h30 présentation de la sep etc et après buffet ... je vais y aller je pense .

As tu déjà participé à ce genre de réunion ? Moi pas encore .
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Re: Problème respiratoire

Messagepar Barbara92 » 26 mai 2018, 19:47

Je suis de la région parisienne, Hauts-de-Seine.

Non je n'ai pas encore participé à ce genre de réunion, mais j'aimerai bien.
C'est + une question d organisation. Je travail à temps plein du lundi au vendredi. Et mon homme travail beaucoup et souvent les weekends. Nous avons deux enfants. Mais je suis sur que j arriverai à m organiser bientôt.

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Re: Problème respiratoire

Messagepar Bashogun » 27 mai 2018, 09:54

Bonjour Souri7,

comment s'est passée cette nuit et comment te sens tu ce matin ?

Avec la Journée Mondiale de la Sep, il y une foultitude de réunions Sep au programme en mai et juin (voir l'Agenda sur le forum) organisées par la Maison de la Sep, l'ARSEP ou des associations locales. Ça peut être très intéressant.
Il y a aussi régulièrement des réunions d'information organisées par les Réseaux Sep régionaux.
Si tu y vas, tu pourras nous en faire un petit compte rendu !...

Bien à toi.
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Re: Problème respiratoire

Messagepar Souri7dugard » 27 mai 2018, 10:23

Coucou à tous !

Levée à « 8h30 » !!! Bon ok couchée à minuit passé car dur l’endormissement mais c’était habituel le minuit passé et par contre réveillée que 2 fois c tout mais bien dormie !! Trop contente . Pas de migraine aussi ! Donc j’ai fais des crêpes au petits dej pour mon fils et mon mari .

Trop contente ! Et oki je vous ferais un compte rendu de la réunion du 16 .

Bises et bon dimanche et bonne fêtes à nous les mamans
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Re: Problème respiratoire

Messagepar Barbara92 » 27 mai 2018, 12:57

Super :) je suis contente pour toi ! Et ta famille ont du apprécier les crêpes ce matin hihi

Moi ce matin j'ai fais les 3 repas, midi goûter et dîner, et là je viens de m écrouler sur le canapé lol. On va sortir et profiter de ce beau temps.
Bon dimanche et bonne fête.


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