Vous connaissez ??

/!\ IMPORTANT /!\

LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

/!\ IMPORTANT /!\
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
khadija

Vous connaissez ??

Message non lu par khadija »

Bonjour,

Je ne sais pas ce qu'il m'arrive.. De temps en temps, sans me rendre compte.. Je vais avoir la tête qui tourne, une sorte de chaleur.. Une sensation bizarre dans le corps.. Cette sensation ne dure pas longtemps (1/2 mn)..
Vous connaissez ? Cela me fait peur, m'inquiète.. CKOI ??
khadija

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par khadija »

G peur.. Jsuis allongée é ca le fait.. Pkoi ? C koi ?
Compte supprimé

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou,

La tête qui tourne je connais.
La sensation de chaleur, comme des bouffées de chaleurs ?
Et cette sensation bizarre tu peux en dire un peu plus ?
khadija

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par khadija »

Merci de me répondre ca me fait plaisir riree ! Ca arrive d'1 coup. Ca dure klks secondes.. Jvé être priz kom d'1 "bouffée".. Mé yeux vont être kom ébloui.. Jvé ressentir des frissons.. É op ca sarrete..
Avatar du membre
Coxy
Habitué(e)
Messages : 51
Enregistré le : 05 avr. 2017, 01:04
Prénom : Céline
Ma présentation : Diagnostiquée en mars 2017
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par Coxy »

Deux de mes poussées ressemblaient à cela mais sans la bouffé de chaleur, simplement l'impression d'avoir un peu de fièvre (mais non)
D'un coup l'espace d'1 min, la sensation d'être dans un ascenseur, de perdre le contrôle de mon corps.
Par contre mal au crane, pression dans la tête

J'espère que ce n'est pas grave, appelle un médecin si cela ne passe pas et t'inquiète suffisamment !!

Tiens nous au courant surtout
khadija

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par khadija »

Merci de ton soutien "Coxy". Jne cé pas pkoi g peur ! ..
Demain, jvé applé ma neuro..
Wi, jvous tiendrez au courant.
Compte supprimé

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par Compte supprimé »

Moi pour ma 1ere poussée pendant quelques jours j avais la tête qui tourne, et l impression d'avoir de la fièvre : j avais chaud puis j avais froid puis à nouveau chaud ...
C'est peut être une poussée ou peut être pas, un moment de fatigue peut être.
C'est normal d'avoir peur je te comprend tout à fait. Quand ca touche la perception de soit même dans l espace (tête qui tourne et yeux eblouis) et les sensation bizarre c'est davantage stressant. Mais heureusement que ca ne dure que ca dure 1 a 2min .
Et puis heureusement tu vas pouvoir appeler ton neuro pour en savoir un peu plus.
Tiens au courant. Bisous
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Khadija
tu as raison d'appeler ta neuro.
Je n'ai jamais ressenti ce que tu décris, en particulier les bouffées de chaleur.
Ce qui se rapprocherait le plus pour moi, ce sont les sensations de vertige que je peux avoir, assez souvent. Fort heureusement, cela ne dure pas trop longtemps, mais ça peut être vif.
Tu nous diras.

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
pier2
Fidèle
Messages : 836
Enregistré le : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par pier2 »

Ça m' arrive aussi quelques fois, comme un vertige, même assis avec comme des petits flashs devant les yeux, mais pas un vertige du genre malaise, comme un flottement. Pas de bouffées de chaleur par contre. Mais c' est normal, chuis pas ménopausé encore. riree
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par lélé »

Comment vas tu Khadija ?
J'espère que c pas une poussée

G ça quand je panique et c dû à mes soucis de thyroïde
Secondaire progressive.
khadija

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par khadija »

Très sincèrement merci à vous tous.. Votre soutien fait super plaisir à voir et à lire.. Surtout lorsque l'on se sent mal..
Du coup je n'ai pas appelé ma neuro car jusqu'à cette heure-ci le souci n'est pas apparu.. Peut-être qu'il s'agissait d'un moment de fatigue à voir..
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par lélé »

Tu es stressée en ce moment?
Ou tu as peur?

Une amie faisait ça tout le temps et elle faisait de la spasmophilie car ils ont diagnostiqué sa fille autiste asperger

Tu connais la méthode EFT?
Secondaire progressive.
khadija

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par khadija »

@ lélé : Íer, fatiguée. Jdors mal en ce moment.. Peut être aussi stressée..
Peur, non. Mais qd klkchoz m'arrive je paniq vite..
Non, jne connais pas la méthode EFT??
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par lélé »

Coucou
Je suis comme toi

L'eft est une méthode de bien être
Mais si on connaît pas, il y a la cohérence cardiaque

https://www.passeportsante.net/fr/Thera ... -cardiaque

Le soir ou quand tu es stressée c'est facile et ça aide beaucoup

Tu as même des vidéos sur YouTube
Secondaire progressive.
khadija

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par khadija »

Merci lélé pour le lien. Jte diré koi après avoir jeté un oeil..
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par Bashogun »

Coucou Khadija,
si cela recommence, n'hésite pas à appeler ton neurologue.
Mais il est probable en effet que la fatigue en soir cause.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
thétis
Habitué(e)
Messages : 55
Enregistré le : 25 janv. 2018, 15:53
Prénom : bartounette
Ma présentation : Carpe diem... Il n'y a pas mieux comme présentation !
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par thétis »

Ah ben tiens, je connais pas encore celle là.
C'est tellement dommage qu'on nous file pas une vraie notice concrète en faite.
un regroupement de tout ce qui potentiellement peut nous attendre ou ce que l'on peut ressentir.
Et même si c'est long à lire je pense qu'on aurait le temps pour ça...
Ta sensation comme tu la décris me fait penser à un début de malaise un conseil de copine à copine, et véridique, le stress ça favorise nos sensations de douleurs et ça réveil des symptômes bizarres, débarrasse de toi de ce stress inutile et néfaste et prend 2 minutes pour appeler le neuro, ça ne coûte rien si ce n'est l'appel téléphonique qui est compris dans ton abonnement illimité. :mrgreen: ou shoot toi à la verveine/camomille pour te détendre, ça aussi c'est un bon conseil de copine !
Et au vue de la disponibilité des neuros je n'ai jamais d'états d’âmes à les solliciter quand bon me semble au téléphone, même si il est en vacance je m'en fout j'appel la secrétaire rien à foutre, sa voix m'apaise... ne te gêne pas ma belle :mrgreen:
Non mais c'est sérieux l'histoire du stress j'ai lu une étude d'un médecin qui voulait démontrer que le vaccin n'avait ABSOLUMENT rien à voir avec la sep mais que l'électricité statique si :mrgreen:
Je trouve déjà ça plus crédible que leur histoire de soleil, surtout quand tu es née et que t'as grandi sous le soleil de Marseille :mrgreen:

Bisou courage Khadouj :oops:
Si tu penses que 7 ans de malheurs c'est beaucoup pour avoir cassé un miroir,
attends de péter un préservatif...
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Khadija,
comment te sens-tu ce matin ?
N'hésite pas à appeler ton neuro si ça continue.

Plaisir de te lire, Thétis !
le soleil ? Si, si ! Car le soleil, c'est l'usine à vitamine D, essentielle pour nous. Et la prévalence Sep est très clairement liée à l'ensoleillement : plus on s'éloigne de l'équateur, plus il y a de cas. Très net sur les continents européen et américain.

Mais pour moi qui suis né sur l'équateur tout pile et qui ait passé bien du temps en plein soleil comme toi dans le sud de la France, ça fait bizarre, pas de pot, quoi !

Mais il n'y a pas que la vitamine D et donc le soleil, même si les sépiens ont souvent des carences en vitD ou la fixent mal. La Sep, c'est une conjonction de facteurs différents, y compris génétiques ; et même environnementaux, dans un sens très large.
Bien à toi !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Compte supprimé

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par Compte supprimé »

Thetis tu m'as tuée avec la voie de ton neuro qui t apaise mdr mdr mdr

Pour le soleil, je pense que le soleil de France est gentillet par rapport à d autre pays lol
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par lélé »

Thétis on a un poste où les membres du groupes note tout ce que la sep nous provoque comme effet
Bien sûr un gentil modérateur va le retrouver car moi je me perds lol
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par Bashogun »

Youkoulélé !
tu veux parler du quarté de tête de nos symptômes, lélé :
viewtopic.php?f=3&t=13135&p=267938&hili ... A9#p267938 ?
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par lélé »

Mais oui!!!! c'est ça
Merci :lol: :lol:
Secondaire progressive.
khadija

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par khadija »

Merci à vous tous pour vos conseils, c sympa.
Jusk'a présent je n'ai + cette sentation.
Mais jtrouve q ma tête tourne facilement, c souvent..
Lundi, jappelle ma neuro.
khadija

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par khadija »

Merci pour votre présence é de vos msg de soutien.. C réconfortant.. C sympa, ça fait plaisir..

Samedi matin, en me levant à 6h tout à coup mes yeux ont été comme ébloui.. Ma tête à tourner é op je me suis réveillé 1 minute après j'étais par terre, je me suis réveillé la tête lourde une bosse sur la tête..
Rassurez-moi ce n'est pas dû à la sep ?
pier2
Fidèle
Messages : 836
Enregistré le : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par pier2 »

Euh, je pense que c' est plus rassurant si c' est la SEP.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par lélé »

Khadija on peut pas te rassurer là dessus
Il faut quand même appeler là
Un truc m'arrive comme ça je file direct aux urgences
Secondaire progressive.
Compte supprimé

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par Compte supprimé »

Ça ressemble à un malaise vagal, qui est un malaise sans gravité que tout le monde peut faire, mais des le matin ça me paraît bizarre. Je te conseil d aller voir ton médecin traitant et d'en parler à ton neuro.
khadija

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par khadija »

Merci à vous.
Oui, jvè appler ma neuro.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par Bashogun »

C'est le mieux, en effet, Khadija !
Tu nous diras.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Compte supprimé

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou Khadija, tu as pu appeler ton neuro ?
khadija

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par khadija »

Bonsoir !

Me voici de retour parmi vous.. J'en profite pour souhaiter la bienvenue aux nouveaux inscrits.

En ce ki me concerne, c'était une poussée.
G donc u droit à 3 jours de bolus. C bizarre à la fin du 3ème jours de bolus jme sentais super bien. Puis, l'effet "super" é retombé, parti..
Inkiétant non ?? Bref.

G fais 1 irm de la tête. G une bosse sur la tête. Jtrouve ko moindre mouvement "brusq" g la tête ki tourne.. Selon mon irm, le médecin m'a dit q depuis ma dernière irm (2014), c pareil.
Une choz me kestionne. Pour la prescription de l'irm, la neuro a prescrit faire l'irm sans é avec le produit. Or, kan se fut mon tour, tout de suite on m'a injecté le produit. Kan pensez-vous ?

Voilà en ce ki me concerne.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par lélé »

Coucou Khadija
Comme quoi la solution la plus sage quand on a un truc différent c d'appeler son neuro
Pour le solumedrol chez moi aussi 2 jours après la dernière perf j'étais à nramasser à la'petite cuillère

Pour l'injection normalement il prend les marques sur sa machine puis il vient injecter , en tous cas pour moi, mais c'est possible que ça diffère
Le produit de contraste va faire ressortir les lésions actives , si je me trompe , n'hésitez pas à intervenir !!!!l
Mais ta bosse c quoi? Tu es tombée ?
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par Bashogun »

Coucou Khadija,
comme quoi, tu as bien fait d'appeler ton neuro !!
Pour le produit de contraste, c'est curieux en effet qu'il ait été injecté tout de suite.
Mais bon, c'est ce qui permet de mettre en lumière les lésions actives.
Le solumédrol est un excitant, ça booste fort, mais ensuite le produit agit et là on le ressent avec la fatigue.
Pour le reste, je ne saurais te dire. J'espère que tes vertiges vont vite passer.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Compte supprimé

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par Compte supprimé »

Je suis contente d avoir de tes nouvelles Khadija car je trouvais ton absence inquiétante

Pour l injection en effet c'est bizarre normalement ils commencent l examen sans injection puis le termine avec injection. Tu devrai peut être en parler à ton neuro.

Oui cette bosse elle vient d'où ?
khadija

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par khadija »

Tu es mimi "Barbara92"..
Merci à tous pour votre présence..

La bosse q g sur la tête vient de ma chute. Comment, je n'en c rien..

En ce ki concerne l'irm, auparavant aussi j'avais pour habitude d'être installée dans la machine, de faire qlq "photos" puis on venait arrêter la machine pour me faire l'injection. É là, g u le droit avant à l'injection. Bref, à l'occasion j'en parlerai à ma neuro.

Sinon, jspr q tout l'monde va bien.
A bientôt.
Compte supprimé

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par Compte supprimé »

Ah oui quand même ce n' était pas une petite chute, tu tes pas ouverte ?
khadija

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par khadija »

Non "Barbara92", jne me suis pas ouverte.
Souri7dugard
Fidèle
Messages : 480
Enregistré le : 22 juin 2017, 01:03
Ville de résidence : Gard
Prénom : Nath
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14730
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par Souri7dugard »

Bonsoir Khadija

Alors moi les étourdissements oui et pour la chaleur c’est comme si j’avais un côté du crâne qui chauffait ( genre pris un coup de soleil). Puis ça passe mais crâne sensible . La fatigue je pense aussi car ça m’arrive quand j’en ai fais « un peu plus » que d’habitude.

Comment vas tu là ?
« CE QU'ON TE REPROCHE, CULTIVE-LE, C'EST TOI » Jean Cocteau
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1688
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Contact :

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par mariel13 »

coucou ben moi j'ai pas eu la chance de grandir sous le soleil mdr et je l'ai quand même la SEP !!!
bref j'y vis maintenant mais merci thétis pour ta signature qui m'a fait mourir de rire mdr

Belle journée à tous et toutes !!!
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
khadija

Re: Vous connaissez ??

Message non lu par khadija »

@ "Souri7dugard" : cava mieux merci.
Répondre

Retourner vers « Les différents symptômes »