Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bjr, je vais essayer de condenser:
SEP depuis 2011
plus de ttt (effets secondaires + depuis mars 17)
IRM cerveau non évolutive en octobre 17
Suivie du signe de lhermitte... j'ai rien fait en espérant que ça passe tt seul...
début février: paralysie totale du bras gauche + main soudaine (position?) calmée en 1/2h
Puis 2 autres paralysies dans la semaine en station assise.
RV neuro, IRM cervicale, 2 plaques en évidence, mais pas de prise de contraste (poussée ou non?)
flash 500mg / 3 jours
Pas de nouvelle paralysie suite au flash mais des fourmis ++, des décharches à la flexion de la tête et très engourdie du bras gauche.
Le neuro me dit que c'est trop tôt pour parler de séquelles, il faut attendre et voir s il y a une évolution positive post cortisone
Reprise d'un traitement de fond.
2 questions: avez vous déjà eu des récupérations post cortisone? (je croyais a un effet + immédiat?
La reprise d'un ttt de fond peut elle aider à la récupération? ou ce ttt de fond sert il seulement et éviter ou réduire les poussées?
Merci

Bonjour,

Le traitement de fond a pour but d espacer dans le temps l apparition de nouvelles plaques et les crises,
Tu as arrêté volontairement ton traitement de fond ?

J'avais des effets secondaires (certains peut etre simplement psychologiques), donc je retente.
Je me suis dis que peut etre, en + d'espacer les poussees, il me donnerait un coup de main a la recuperation...
J ai fais la cortisone, j 'ai attaqué le traitement... j'imagine qu'a part attendre, je ne peux pas faire grand chose pour que ces troubles rentrent un peu dans l'ordre...

Bonjour Sev,

sev42 a écrit :Le neuro me dit que c'est trop tôt pour parler de séquelles, il faut attendre et voir s'il y a une évolution positive post cortisone
Reprise d'un traitement de fond.
2 questions: avez vous déjà eu des récupérations post cortisone? (je croyais a un effet + immédiat?

Ton neuro a raison, les corticoïdes n'ont pas un effet immédiat. Le temps nécessaire peut varier selon chacun et selon l'importance de l'inflammation. Pour ma NORB en 2011, il a fallu près de 2 mois et il m'en est resté des séquelles : mais c'est parce que j'ai trop tardé à consulter et j'y ai laissé des fibres. En revanche, je n'ai gardé aucune séquelle de la poussée qui a bloqué ma main droite quelques temps auparavant.

Le plus souvent, il ne reste pas de réelles séquelles, mais la cicatrisation n'est jamais parfaite, si bien que l'influx nerveux peut avoir un peu plus de difficultés à circuler à leur niveau, notamment avec la fatigue ou la chaleur, d'où le fameux phénomène d'Uhthoff.

sev42 a écrit :IRM cervicale, 2 plaques en évidence, mais pas de prise de contraste (poussée ou non?)

S'il s'agit bien de nouvelles lésions, elles attestent d'une poussée, mais comme elles ne prennent pas le contraste, elles ne sont pas actives : il doit s'agir d'une poussée ancienne, qui a pu être asymptomatique, ce qui n’est pas rare.

sev42 a écrit :La reprise d'un ttt de fond peut elle aider à la récupération? ou ce ttt de fond sert il seulement et éviter ou réduire les poussées?

Comme te l'a répondu Blondin, le traitement de fond n'agit pas sur l'inflammation, mais sur la 'modulation' du système immunitaire pour la prévenir et permettre ainsi de réduire la fréquence des poussées.

sev42 a écrit :plus de ttt (effets secondaires + depuis mars 17)
(...) Reprise d'un traitement de fond.

Quel était le traitement de fond que tu as arrêté ?
Ton neuro t'a-t-il déjà parlé du nouveau traitement qu'il envisage ?

Bien à toi.

C'etait aubagio que j'avais arrêté (cause effets secondaires, qui avec le recul étaient peu être psychologiques).
Du coup je retente aubagio.
J'ai lu que dans la sep, il y a atteinte demyelinisante (ca on sais) avec réparation partielle ou totale après la poussée mais que la poussée peut atteindre l'axone et que là, il n'y a pas de récuperation. Je me trompe?
Pour ma NORB dés le 1er jour de cortisone je m étais sentie mieux (elle était bilatérale , je voyais flou et douleur meme sans bouger les yeux) alors forcement j’espérai un effet immédiat sur cette crise aussi...

qu'appele tu une poussée assymptomatique?

Une poussée sans symptômes ou bien aussi que tu n'as pas senti

Bonjour Sev,
je t'aurais répondu la même chose.
Petite astuce du forum : il existe un glossaire que nous avons réalisé et enrichissons régulièrement auquel tu peux accéder par le menu et qui est accessible aussi pour chaque mot ou groupe de mots soulignés dans les messages. En cliquant sur asymptomatique, tu ouvres une petite fenêtre avec des éclaircissements.
Bien à toi.

merci pour les infos. Du coup je me tate meme a rappeler le neuro ou non aujourd'hui...
Je voulais lui dire que les resultats actuels de la cortisone sont pour le moment bien mediocres. Y a t il autre chose a tenter pour esperer une recuperation ou non...
Je ne veux pas le deranger pour rien non plus. Je pense qu'il va me dire que je dois attendre et rien d'autre a faire...!

Bonjour Sev,
il y a de fortes chances pour ton neuro sache parfaitement que la cortisone peut mettre du temps à agir pleinement sur les symptômes ! En revanche, il ne faudra pas hésiter à le contacter, ou ton infirmière référente si tu en as une, lorsque tu t'interrogeras sur un souci, un possible symptôme manifestant une possible poussée.
Des astuces pour accélération la cicatrisation, je n'en connais pas ! Mais il y a de nombreux témoignages et conseils sur le forum pour essayer de réduire les poussées, qu'il s'agisse de l'activité physique, de l'alimentation ou du mode de vie.
Et s'il faut prendre impérativement conscience de quelque chose, c'est que la fatigue, qui est consubstantielle à la Sep, nécessite de trouver les moyens d'adapter sin rythme de vie et de prioriser et d'étaler les activités ; que la chaleur, notamment humide, ne nous est pas bonne car elle peut déclencher des effets transitoires (phénomène d'Uhthoff), enfin et surtout que le stress est un amplificateur qu'il vaut mieux éviter d'allumer !

Au plaisir de te lire !

Merci bashogun
J'ai eu le neuro. Pas d'autre flash en perspective car pas eu d'effet. Trop tôt pour dire que c'est des symptômes. Il considère que si pas d’amélioration sous 1 an, alors on peut parler de symptômes.
Quant au stress... comment l’éviter?... je reste persuadée qu'il a été un phénomène déclencheur, mais le neuro me dit que de façon générale, on ne peut pas faire le lien entre stress et poussée (même si pour certains ça doit avoir un certain impact!)
Voila.
Merci pour vos infos

Un lhermitte décidément bien capricieux...
Tjs des coups d électricité mais je n avais pas eu d autre crise me paralysant le bras depuis mon flash (1 en me rincant la tête ds la baignoire et 2 en position assise puis stop).
Flash fini depuis 1 semaine.
Puis ce matin rebelote. Position debout. Je venais de lever la fille. J ai sentie la crise arriver. 5 secondes pour tt arrêter. C est fulgurant. Agressif. Ca dure 5 minutes très fort. Je n ai plus de bras. Puis ca se calme doucement. Qui a déjà eu ce genre de crise ? C est très handicapant . Et flippant!

Bonjour Sev,
je n'ai pas ce souci en particulier, mais le lever peut être souvent difficile pour nous. Il m'arrive ainsi souvent d'avoir des soucis d'équilibre bien plus marqués et des mouvements un peu erratiques et je me tiens aux murs quand je change de direction.
Le temps que le cerveau se remette en marche, j'imagine, et qu'il s'habitue au changement de position.
Pour ce qui te concerne, ça peut jouer et il faut prendre son temps avant de se lever. En outre, ta lésion étant récente et les corticoïdes demandant du temps, il y a toujours un souci à ce ce niveau pour le passage de l'influx nerveux. Et puis, il suffit que tu n'aies pas vraiment bien dormi, pas assez longtemps, etc. pour que ça accentue ces difficultés.
Patience et prudence, dirais-je.
Bien à toi.

merci bashogun. Effectivement pour l'instant les réveils sont plus difficiles que le reste de la journée. Encore une crise hier. Au réveil. Je comprend ce que tu veux dire, c'est vrai que le matin, c'est parfois difficiles d'avoir la "tête a l'endroit"!
Mais pas toujours simple de prendre le temps le matin.Merci en tous cas pour le partage d'experience!