Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde,

Ce petit poste car une question me turlupine : est-ce que les douleurs au dos et une grande fatigabilite dans le dos peuvent être un symptômes de poussée ?

En fait quand j'avais eu mes soucis neuro début septembre, en plus des brûlures engourdissements faiblesse côté droit fourmillement etc .. j avais aussi une grosse douleur au dos et une grande fatigabilite au dos, je marchais 10min et mon dos était en miette, je viens de m'en souvenir !
Et la depuis 2 semaines mes engourdissements reviennent (mais uniquement aux bras pour l instant) ainsi que le mal de dos ! Est-ce que ca peut être un symptôme de poussée ? Est ce que certains d entre vous ont ressenti ce symptômes ?

Bonjour Barbara,
tu pourrais caractériser ces douleurs, les décrire ?
Tu en as parlé à ton médecin traitant ?
Bien à toi.

Bjr barbara92 !

G pas envie de te dire nimportekoi.. Mon conseil appel ton neuro.
Tu nous dira..
Courage.

En mai ça me provoquait une faiblesse ce qui faisait que je m'affaissais lol
Dès que g un doute je tel le neuro

Caracteriser ces douleurs :
Ça concerne le haut du dos, mais la fatigabilite tout le dos du bas jusqu'au cou
Çà s empire au fur et à mesure que la journée passe, quand je rentre le soir j'ai juste envie de m allonger et de degraffer mon soutif, et la position allongée me soulage beaucoup
Les journées entières assisent devant un ordinateur dur dur pour mon dos, hier je me suis étiré les bras en arrière suite à quoi la partie gauche vers l omoplate ma tiré pendant bien 5min
Avec ca des engourdissements des bras aléatoires comme si tout ca était concernés.

En fait je ne comprend pas comment ces douleurs et ces sensations peuvent partir et revenir (septembre et maintenant) c'est pour ca que je me dit peut être que ca peut faire partir des symptômes de poussée mais peut être que je suis à l Ouest lol

Lele ca te provoquait une faiblesse mais pas de douleur ?

Je vais bientôt appeler mon neuro mais j attend juste de recevoir les resultats PL ca fait 1 semaine que j'ai eu l hopital au tel qui me disaient qu'ils m envoyaient les resultats par courriers.

Barbara92 a écrit :Ce petit poste car une question me turlupine : est-ce que les douleurs au dos et une grande fatigabilite dans le dos peuvent être un symptômes de poussée ?

Bonjour,

J'ai eu des symptômes similaires lors de ma poussée sensitive en Avril dernier. En plus des hypoesthésies de mon côté gauche j'avais une douleur dans le bas du dos qui irradiait dans la fesse et la cuisse à gauche. Lors de mes trois jours d'hospitalisation de jour pour les bolus, j'ai signalé cette douleur à l'interne de neuro. Il m'a examinée. Il m'a fait lever la jambe à la verticale, en me demandant si ça " tirait " dans le dos et dans la fesse. Apparemment c'est leur examen clinique pour déceler une sciatique. Donc il a conclu à "une sciatique associée " à la poussée de sep, tout en me disant que ça ne pouvait pas être une douleur de sep, que la sep ne faisait pas ce genre de douleurs... Comme je devais passer une irm cérebrale et médullaire il a ajouté les lombaires dans l'irm médullaire. Résultats: RAS pas de sciatique ! Donc la douleur venait bien de la SEP ! Donc pour moi oui les douleurs de dos peuvent venir de la sep ! D'ailleurs j'ai eu encore des lombalgies ( juste en bas du dos) par la suite encore lors de la poussée. Et j'ai lu sur un site très sérieux ( AFSEP ou ARSEP) que les douleurs type sciatique pouvaient faire partie des symptômes ! C'est à se demander parfois si les médecins sont bien au courant de tout....

Merci Ptitepat pour ton témoignage et pour cet article ☺
C'est incroyable la limite des médecins .. depuis plusieurs mois entre mes consultations et les témoignages des autres je me rend compte que la médecine est encore bien limité ..
En tout cas jai enregistré l article car il est vraiment intéressant.
Et tes douleurs dorsales vont mieux entre les poussées ?

Aujourd'hui je me suis réveillée avec une légère douleur au dos mais franchement quasiment rien. Je suis sortie avec mes fils pour les enmener faire des manèges on a marché un peu car pas juste à côté, je suis rentré bien mal au dos et devant en dessous des clavicules.. bref va dire ca a un médecin il va te dire reposez vous lol

Le dos ça va en ce moment, c'est les vertiges ( j'en parle sur un autre post).
Mon neuro a tendance à chaque fois que je me plains d'une douleur à me répondre :" c'est pas forcément la sep !", ça a tendance à m'énerver, surtout quand je lui parle d'une sensation de brûlures ( j'en ai bcp sur divers endroits) ou d'une douleur au toucher d'une articulation avec hypersensibilité ! C'est quand-même pas n'importe quelles douleurs, c'est neuropathique et on sait faire la différence avec une douleur classique !
Sinon il y a plein d'autres brochures à consulter en ligne sur le site de l'ARSEP, dans l'onglet au quotidien et à droite en cliquant sur consulter nos brochures.

Tu prend quoi comme traitement pour les douleurs ?
Les brûlures je connais bien j'en ai eu des inssuporyable heureusement que j avais Lyrica ..

Oh lalala j'avais fais un longgggg poste et il a disparu
Donc je disais que je dors assise depuis le mois de mai à cause d'une douleur'dans la'fesse
Donc des douleurs viennent aussi du'fait qu'en jene me suis pas allongée depuis mai
Et entre la morphine la codéine la ketamine et que rien ne marche je ne sais quoi penser de mes douleurs au dos ça fausse tout
Ce dont je me rappelle c'est que au bout de quelques minutes debout je me pliai en 2
Je fais un IRM en février je verrai
Mais mon nouveau neuro m'a dit que ce serait simple si la sep n'avançait que pendant les poussées
C'est à dire que l'on ne voit pas tout avec les IRM
C'EST à dire que par exemple j'ai un manque de dextérité dans les'mains
À l'IRM on le voit pas forcément
La fatigue ou la douleur non plus
Mon soucis de porte sur l'hemicorps gauche mais ma douleur intense est à droite , je sais pas comment expliquer lol

Barbara92 a écrit :

Tu prend quoi comme traitement pour les douleurs ?

Un peu de Lyrica, mais une toute petite dose, sans grand effet.

Lele ah oui la morphine et la codeine qui ne marchent pas qu'elle horreur ! Est ce que tu es allé dans un centre anti-douleur ? Dormir assise dur .. Çà me rappel mon fils ses 1ers mois il ne pouvait pas dormir à cause de ses reflux super intenses (laryngomalacie) du coup il était assis jours et nuit, a 1 an on a découvert une bosse sur son dos qui était du a ca (heureusement elle a disparu après avec la marche il s'est musclé) , mais comme quoi oui ca a des conséquences sur le dos !
Ça ne m etonne pas qu'on ne voit pas tous à l irm, moi mes lésions sont à gauches pourtant mais engourdissements fourmillement sont des deux côtés..

P'titepat moi aussi Lyrica 25mg matin et soir je ne veux pas prendre plus car il paraît que c'est un médicament auquel on devient accro ..
Pour les douleurs neuro je prend aussi antidépresseur a petite dose.

Oui je suis suivie en clinique en attendant le rdv à Purpan
Le centre anti douleur de l'hôpital de Toulouse a plus l'habitude des sep
Mais rdv en urgence le 3 mai
Je table sur l'ocrelizumab pour m'aider mais je sais pas si je tiendrai jusque mai
Il y a des solutions pour soigner la douleur mais c'est pas rembourse donc c pas pour moi

J'ai relu la phrase plusieurs fois : "rdv en urgence le 3 mai"
Je comprend à la fin qu'il ny a pas d'erreur !! Il y a quand même un énorme soucis en France ..
Des solutions pour soigner la douleur mais ce n'est pas remboursé, pfff la médecine à 2 vitesse qu est ce ca m énerve !!
Vu comment on est traité, autant rentrer dans l inégalité en consommant ce que tu sais ..

Oui lol je comprends
Je me donne un trimestre pour moins souffrirait
Après advienne que pourra
En attendant je profite de mes filles et mon mari
Je ne peux plus continuer comme ça

J'espère que tes douleurs se calment
Courage

Barbara92 a écrit :P'titepat moi aussi Lyrica 25mg matin et soir je ne veux pas prendre plus car il paraît que c'est un médicament auquel on devient accro ..Pour les douleurs neuro je prend aussi antidépresseur a petite dose.

Oui il y a risque d'accoutumance, c'est pour cette raison qu'on le commence en augmentant progressivement et qu'on ne doit pas l'arrêter brutalement.
J'étais à 3 x 25 mg pendant ma poussée et je l'ai arrêté quand j'ai retravaillé parce que je trouvais qu'il me rendait somnolente après la prise de midi et j'avais peur pour conduire... Là mon généraliste m'en a represcrit juste un au coucher parce que ça aide aussi pour dormir. Mais niveau douleur ce n'est pas efficace vu la dose de bébé, donc je pensais essayer un antidépresseur, je verrai avec le neuro...

Barbara92 a écrit :

J'ai relu la phrase plusieurs fois : "rdv en urgence le 3 mai"

J'ai un gros problème de douleur aussi avec un canal carpien hyper douloureux depuis deux mois et demi. Mon traitement sep est fortement soupçonné d'avoir provoqué ce trouble ( effet secondaire fréquent noté dans la notice du médoc), ce qui m'a décidée, au grand damne de mon neuro à arrêter mon traitement ! Trop d'effets secondaires.... Donc une douleur atroce qui va crescendo depuis plusieurs mois, et que seule une infiltration chez un rhumatologue soulagera. Le problème est le délai pour avoir un rdv ! M'étant mise en quête d'un rdv dès la mi- Novembre je n'ai trouvé que le 23 Janvier ! Donc sans traitement antalgique ( apparemment seule l'infiltration est efficace selon le médecin), je souffre terriblement, je passe des nuits d'enfer, le moral en prends un coup.... Ni mon généraliste, ni mon neuro n'ont voulu s'embêter à décrocher leur téléphone pour me trouver un rdv plus près ! Le neuro a pourtant diagnostiqué mon canal carpien dans son cabinet en faisant un électromyogramme le 13 Novembre. A savoir qu'une rhumatologue travaille en face de lui dans le même cabinet ! Donc j'en peux plus de cette douleur depuis plusieurs mois ( brûlure dans la main, les doigts, le bras jusqu'à l'épaule, picotements, insensibilité des doigts). Et après on nous parle de prise en charge de la douleur !

Lele et si tu essayais un centre anti-douleur de province ? Les délais sont sûrement moins long non ? Tu te deplace mais au moins t'as un rdv plus tôt non ?

Ptitepat, je crois bien qu'on pourrait faire un livre entier ici sur les aberances des médecins !
Et après l arrêt du traitement ca ne va pas mieux ? N est il pas possible de changer de traitement ? Du coup tu as rdv le 23 janvier j espère que çà va passer vite !

On dirait qu'ils amoindrissent nos douleurs alors que sérieux on sait ce que c'est la douleur on a accouché on est pas des chipoteuses pff

Bonjour ptitepat67,
Effectivement ton médecin ou le neuro auraient peut-être pu faire quelque chose, nous sommes quand-même trop souvent pas écoutés, ou pas prit au sérieux ou vite catalogué dépressive ou hypocondriaque... C'est désespérant.
Bon courage et j'espère que l'infiltration te soulagera rapidement.

Ptitepat67 a écrit :Le neuro a pourtant diagnostiqué mon canal carpien dans son cabinet en faisant un électromyogramme le 13 Novembre. A savoir qu'une rhumatologue travaille en face de lui dans le même cabinet ! Donc j'en peux plus de cette douleur depuis plusieurs mois

C'est d'autant plus regrettable que l'intervention sur le canal carpien est souvent très rapide. Les médecins sont souvent à même de répondre à des situations d'urgence, en intercalent entre deux rendez-vous ou en profitant d'une annulation. Parfois, ils réservent même des créneaux à cet effet.
Une solution plus rapide aurait sans doute pu être trouvée afin de t'éviter de rester avec de telles douleurs aussi longtemps, avec les effets sur le sommeil, etc.
Bien à toi.

mesfilles monbonheur a écrit :Bon courage et j'espère que l'infiltration te soulagera rapidement.

Merci ! Normalement l'infiltration ( ou les infiltrations si il en faut plusieurs ) sont efficaces.... Mais apparemment ça peut récidiver après quelques mois... Dans ce cas l'intervention chirurgicale est recommandée... L'électromyogramme a révélé 40% à gauche et un canal carpien débutant à droite ! Donc je pense qu'il faudra traiter les deux côtés... Je peste contre ce traitement qui est sûrement responsable ! Les autres effets secondaires étaient gérables, les transaminases étaient dans les normes, je ne perdaient pas trop de cheveux. J'aurais continuer sans ce canal carpien ! Je veux bien supporter des effets secondaires gérables, mais quand il s'agit d'effets secondaires douloureux, et qui nécessitent d'autres consultations ( rhumato ), là je dis STOP ! Et le pire c'est que mon neuro n'étais pas trop content que j'aie arrêter ! Du coup me voilà sans traitement. Je ne peux pas commencer un autre traitement avant Juillet prochain car le médicament reste dans le sang huit mois. On pourrait faire la procédure d'élimination rapide, mais le neuro préfère attendre que le canal carpien soit soigné avant de remettre un traitement. Donc, il ne me reste à espérer ne pas faire de nouvelles poussées...

mesfilles monbonheur a écrit :Effectivement ton médecin ou le neuro auraient peut-être pu faire quelque chose, nous sommes quand-même trop souvent pas écoutés, ou pas prit au sérieux ou vite catalogué dépressive ou hypocondriaque... C'est désespérant.

C'est tout à fait ça ! Mon neuro me dit à chaque consultation que je suis anxieuse ( la bonne blague ! ), mais ne fait rien pour me rassurer !

Comme si être anxieux était grave, je pense qu'on a tous le droit d'être anxieux soit parce qu'on a plein de choses bizarres et personnes trouve soit parce que avec une SEP ou autre on se pose forcément des questions sur l'avenir etc... Ce n'est pas parce qu'on est un peu anxieux que c'est anormal ou pathologique.... Il y a bien sûr des degrés différents d'anxiété mais quand même on est juste humain. Quand allons nous avoir plus de médecins "humain"

Ne pas avoir un minimum d'anxiété face à une sep... Voilà ce qui serai très grave...

Bon courage

Les médecins manquent terriblement d humanité je trouve ça effrayant, j avais déjà fait ce constat lorsque mes enfants ont eu des soucis de santé quand ils étaient bébé et je trouve que ça pas normal du tout ..
Et l anxiété, jen peux plus de l entendre celui la. Ok l anxiété peut paralyser, dans le sens ou ça existe, mais c'est rare ! Et quand bien même on est anxieux eux Ne font rien pour arranger ca ..