Quarté de tête de nos symptômes

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
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Choupi
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Choupi »

lélé a écrit : Pour la migraine ophtalmique je suis interrogative ??
Tu peux m'expliquer stp?
Ok!
Elle se traduit d’abord par des troubles visuels :
Les images se troublent,des points brillants,des mouches noires apparaissent
devant mes yeux,de fortes nausées, une grande fatigue, des pertes
d'équilibre, il m'arrive aussi d'avoir des difficultés d'élocution, paralysie,fourmillements
et cela dur à peu près + d'1 h.
Puis vient ensuite la douleur qui s'installe:
mal au crâne,douleur profonde dans les yeux ou un seul
(selon si sa frappe à gauche/droite ou au centre).
c'est horrible,les douleurs sont si fortes que je ne supporte plus la lumière
du jour et le bruit, j'suis obligée de m'allonger dans le noir sans aucun bruit.
Sa peu durer + de 2 h ou toute la journée après la crise c'est comme
si kon m'avais mis une grosse claque dans la tronche,j'suis flagada de chez flagada
jusqu'au lendemain.
Mes migraines ont commencé à 32 ans.
Voilà! lélé :wink:

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j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
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Marie91
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Marie91 »

Perso le quinté gagnant serait:
Station debout, équilibre,
Sciatique chronique gauche, pied qui traine sans force
Périmètre de marche réduit
Fatigue
Paresthésies des mains, insensibilité extrémités des doigts
Sego69170
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Sego69170 »

Coucou, alors chez moi
1: fourmillements dans la moitié inférieurs du corps
2: douleur genoux et dos
3: fatigabilité
4: et migraine
maguymauve
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par maguymauve »

Pour moi non diagnostiquée c'est :
- névrite ophtalmique des 2 yeux (lésions présentes sur PEV) troubles et douleurs
- vertiges, perte d'equilibre
- vessie hyperactive et rétention
- fatigue

Suis tentée de rajouter une ligne sur les intermittents... Je me retiens !
Aeade
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Aeade »

Pour ma part:
  1. Douleurs dans les membres inférieurs
  2. Paresthésies des membres supérieurs
  3. Périmètre de marche réduit
  4. Tremblement des mains (lors de gestes requérant de la précision)
BONUS. FATIGUE ! :D
Je est un Autre

A.R.
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Anne71
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Anne71 »

Aeade on a ecrit en même temps et mon post a été effacé. ... mdr alors je recommence !
Alors le quarté de tête est :
- vessie hyper hyper active (depuis au moins 20 ans !!)
- faiblesse jambe gauche et main gauche ( séquelles de la poussée de novembre 2016)
- fatigue en permanence
- en ce moment, je suis en poussée, alors, paresthesies côté droit, main jambe avec engourdissements jusqu'à la nuque, douleur fulgurante jambes et mollets et genous surtout la nuit, l'impression d'avoir un lutin avec un pique qui joue avec mon corps lorsque je tente de dormir, décharges electriques lorsque je baisse la tête.
Voilou pour moi, au suivant !!! mdr mdr
Carpe diem
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Bashogun
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Bashogun »

Une petite mise à jour de mon quarté Sep, sachant que pour ma vue c'est d'origine, même si la NORB n'a rien arrangé, et que je la mets donc à part :
  • 1- Troubles de l'attention et de la mémoire de travail ;
    2- Troubles du sommeil
    3- Troubles de l'équilibre et station debout ;
    4- Fatigabilité
N'hésitez à ajouter ou à mettre à jour votre quarté !
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EDSS 6,5
Lois007

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Lois007 »

Pour ma part, mon quarté est:

- troubles de l'équilibre (mais j'ai appris à gérer et je me rattrape comme personne :D )
- troubles visuels (des restes de diplopie et une gêne visuelle générale comme éblouissement si exposée à trop de lumière)
- troubles cognitifs (comme Bashogun, problèmes d'attention, de concentration)
- fatigabilité musculaire dans les jambes

Tout ça principalement sous forme de séquelles qui se ravivent si fatigue, chaleur (sacré Uhthoff :roll: ), voire émotions (il m'en faut parfois très peu :lol: ).
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Ptitepat67
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Ptitepat67 »

Moi je dirais qu'arrivent en tête les douleurs ( musculaires, articulaires et en ce moment douleurs neuropathiques : brûlures et picotements bras et mains gauches, fourmis doigts, mais possible poussées... ). Douleurs aussi au toucher à plusieurs endroits ( coudes, omoplate, hanches ).

En deuxième fatigabilité.
En trois, faiblesse dans une jambe et un pied quand j'ai trop marché.
En quatre, parfois une sensation de marcher de travers ( je dévie à droite).
Et plein de sensations bizarres qui vont et viennent.....
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Bashogun
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Bashogun »

Suite à l'excellente idée de lélé de rappeler ce sujet, j'en profite pour le relancer et permettre ainsi aux membres récents d'y contribuer à leur tour !
Merci lélé !
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EDSS 6,5
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Compte supprimé »

Je me rappel avoir lu ce post les tout premiers jours de ma découverte de ce forum, qu' est ce que j étais engoisse lol

Pour ma part c'est :
- engourdissements des bras (je l'ai vu plusieurs fois plus haut) qui partent et qui viennent
- opressement thoracique (je l'ai vu plus haut aussi je pensais être la seule !)
- jambes lourdes (soulagé par le sport je l'ai découvert hier soir !!)
- fatigue
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Bashogun
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Bashogun »

Barbara92 a écrit :les tout premiers jours de ma découverte de ce forum, qu' est ce que j étais engoisse lol
Vi ! Ca, on peut le dire !
Mais c'est très différent maintenant, et ça fait toujours plaisir !
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Compte supprimé »

Vi ! Ca, on peut le dire !
mdr
Souri7dugard
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Souri7dugard »

Alors mon quarté :

1-Troubles de l'équilibre ++ et station debout ;
2- Fatigabilité/concentration ...
3- Troubles du sommeil
4- pb respiratoire

Bon j’aimerai qu’il y ai que le quarté ... mdr
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lélé
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par lélé »

Je rajoute

Écriture illisible . difficultés à écrire au bout de 5 ou 6 lignes
Secondaire progressive.
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Coco_Nuts
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Coco_Nuts »

En ce moment j'ai droit à :

- tressautement des nerfs ou muscles principalement dans les jambes et les pieds / mouvement reflexe

- douleurs dans les jambes

- tremblement d'action des mains, parfois aussi des jambes en station debout ou lors de certaines positions notamment pour faire des étirements ou je ne peut garder l'équilibre à cause de ça (alors que certains mouvement demandant d'avantage d'équilibre ne me posent pas de problème)

- fatigue
Dans la longue attente des résultats de ponction lombaire et gros bilan sanguin (26 tubes !)
On reste sur un SCI
Pas de diag SEP, mais j'ai mon lot de bobos dépression, endométriose et maladie de l'œsophage
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Bashogun
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Bashogun »

Beaucoup de temps a passé depuis que ce sujet a été lancé.
Il est plutôt intéressant, il me semble, de le relancer à la fois pour que les membres déjà anciens puissent mettre à jour le quarté de leurs symptômes Sep et que les membres plus récents y trouvent l'occasion de les énoncer et de les classer.
Ainsi donc, pour ma part, voici ceux que j'avais listés et ordonnés :
Bashogun a écrit : 05 nov. 2017, 10:10Une petite mise à jour de mon quarté Sep, sachant que pour ma vue c'est d'origine, même si la NORB n'a rien arrangé, et que je la mets donc à part :
  • 1- Troubles de l'attention et de la mémoire de travail ;
    2- Troubles du sommeil
    3- Troubles de l'équilibre et station debout ;
    4- Fatigabilité
cette nouvelle mise à jour donne donc :
1- Troubles de l'attention, de la concentration et de la mémoire antérograde
2- Syndrome cérébelleux avec effet sur la mobilité et la station debout
3- Difficultés neurovisuelles et visuospatiales
4- Fatigabilité plus marquée
A vous !
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Audrey.c
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Audrey.c »

Bashogun a écrit : 02 févr. 2020, 20:16 Beaucoup de temps a passé depuis que ce sujet a été lancé.
Il est plutôt intéressant, il me semble, de le relancer à la fois pour que les membres déjà anciens puissent mettre à jour le quarté de leurs symptômes Sep et que les membres plus récents y trouvent l'occasion de les énoncer et de les classer.
Ainsi donc, pour ma part, voici ceux que j'avais listés et ordonnés :
Bashogun a écrit : 05 nov. 2017, 10:10Une petite mise à jour de mon quarté Sep, sachant que pour ma vue c'est d'origine, même si la NORB n'a rien arrangé, et que je la mets donc à part :
  • 1- Troubles de l'attention et de la mémoire de travail ;
    2- Troubles du sommeil
    3- Troubles de l'équilibre et station debout ;
    4- Fatigabilité
cette nouvelle mise à jour donne donc :
1- Troubles de l'attention, de la concentration et de la mémoire antérograde
2- Syndrome cérébelleux avec effet sur la mobilité et la station debout
3- Difficultés neurovisuelles et visuospatiales
4- Fatigabilité plus marquée
A vous !
Salut tout le monde, aller je viens participer un peu, je ne suis pas trop là en ce moment...

Alors pour moi:
- fatigabilité (je me sens pratiquement tout le temps fatiguée)
- trouble du sommeil
- maux de tête au niveau des yeux très souvent
- de plus en plus de mal à rester en station debout
- de plus en plus de crampes au niveau des jambes (est ce que c'est celà qu'on appelle la spasticité ?)
- très souvent les mains et avant bras engourdits
Lois007

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Lois007 »

Super intéressant de remonter ce sujet Bashogun, ça permet une petite mise à jour, voir quels symptômes ont pu prendre le pas sur d'autres, lesquels sont apparus, l'évolution, etc....
Lois007 a écrit : 05 nov. 2017, 17:15 Pour ma part, mon quarté est:

- troubles de l'équilibre (mais j'ai appris à gérer et je me rattrape comme personne :D )
- troubles visuels (des restes de diplopie et une gêne visuelle générale comme éblouissement si exposée à trop de lumière)
- troubles cognitifs (comme Bashogun, problèmes d'attention, de concentration)
- fatigabilité musculaire dans les jambes
Je dirais que maintenant c'est:
- fatigabilité musculaire des jambes (comme Audrey, de plus en plus de mal à rester en position debout, périmètre de marche réduit, etc.)
- difficultés d'élocution (élocution plus lente, difficulté à articuler, souffle)
- troubles psychiques (troubles de l'humeur, émotionnels, rires et pleurs spasmodiques)
- troubles cognitifs (attention, concentration, mémoire)

Je crois que le Fampyra fait que les troubles de déglutition et la spasticité sont passés au second plan, mais si je ne le prenais pas peut-être que ça ferait partie du quarté.
Ca fait vraiment bizarre de prendre ce recul et voir les changements dans ce quarté, ce qui est toujours présent mais est maintenant passé au second plan.
Miro
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Miro »

Bonjour à tous,
De mon côté :
- vertiges quotidiens malgré kiné vestibulaire
- problème de concentration
- troubles visuels
- fatigabilité beaucoup plus présente
J’espère que ça va passer car c’est compliqué en ce moment d’accepter cette diminution...
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Milie35
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Milie35 »

Hello :D
Bonne idée Basho :wink:

Pour ma part:
-Fatigue écrasante
-Pseudo sciatique
-Faiblesse des membres inférieurs et supérieurs ( périmètre de marche restreint, difficulté à porter même de petites charges ou à tenir les bras levés)
-Troubles cognitifs ( attention, mémoire )

Les troubles psychiques, émotionnels sont étouffés avec le séropram mais ils auraient fait parti de ce quarté il y a quelques mois.
Milou :)
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Motor »

Yo

Spasmes pendant le sommeil
fatigue écrasante
douleur dans les mains
dépression

Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Quel saloperie cette maladie, j'en reviens toujours pas , diagnostiqué il y a trois mois....
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par CeTen »

Pour ma part le quarté serait

1. fatigue
2. paresthésie dans les mains (intermittentes)
3. paresthésies des jambes à l'effort
4. douleurs dorsales diverses

pour le moment je gère plutôt bien tous ces paramètres
ange2 ange2

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lélé
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par lélé »

lélé en 2016 a écrit :Syndrome pyramidal de l'hemicorps gauche
Jambe gauche faible et main gauche faible je suis gauchère

Fatigue intense

Vessie capricieuse
Je rajouterai un côté dépression
La douleur
Le manque de coordination
Modifié en dernier par Bashogun le 03 févr. 2020, 12:43, modifié 1 fois.
Raison : Rappel de la liste de 2016 pour plus de clarté
Secondaire progressive.
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Bloub »

Tiens, je viens faire mon petit quarté aussi :
- engourdissement et perte de sensibilité dans les pieds et jambes, ainsi que grosse fatigabilité des jambes à la marche (au bout d’un moment, elles décident de dire stop, pas trop de choix que de les écouter).
- fatigue parfois écrasante (induisant, entre autres choses, des soucis de concentration)
- problème de proprioception (concrètement, les moments délicats, c’est quand je ne peux pas compenser avec la vue. Évidemment quand il fait noir ou que je ferme les yeux, mais aussi par exemple dans les escaliers bondés du métro : avec les masses de gens qui bougent, je n’arrive plus à avoir de point de repère visuels fiables... du coup, si je ne m’accroche pas fermement à la rampe en regardant mes pieds pour m’assurer qu’ils vont où il faut, cassage de binette assurée)
- problèmes de vessie
- paresthésies diverses et variées un peu partout.

Oups, ça fait un quinté...
Tant que j’y suis, j’en ajoute un sixième (je ne sais pas si le PMU a un nom pour ça 🤔)
- décharges électriques qui font sauter l’une ou l’autre jambe, surtout quand je suis fatiguée et que je voudrais bien dormir.

Il est marrant ce jeu 😁.
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Bloub »

Motor a écrit : 03 févr. 2020, 10:23 Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Gloups, ça c’est dur, quand même le neuro ne comprend pas les gênes ressenties sous prétexte que ça ne se voit pas dans ses tests 😕.

Peut-être que ça vaudrait la peine que tu essaies d’en voir un autre, un peu plus compréhensif ?
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Bashogun
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Bashogun »

Motor a écrit : 03 févr. 2020, 10:23Yo
Spasmes pendant le sommeil
fatigue écrasante
douleur dans les mains
dépression
Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Quel saloperie cette maladie, j'en reviens toujours pas , diagnostiqué il y a trois mois....
L'exemen clinique est une chose, mais ce n'est pas toujours suffisant - surtout quand 80% des handicaps sont invisibles. Comment évaluer l'intensité de la fatigue avec le seul examen neuro ? De même pour la dépression et même pour les douleurs dans les mains.
Tu es suivi pour ta dépression ? Car elle peut accentuer les effets de la Sep, intensifie nécessairement le sentiment de fatigue.
Bien à toi.
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Motor »

Bloub a écrit : 08 févr. 2020, 04:07
Motor a écrit : 03 févr. 2020, 10:23 Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Gloups, ça c’est dur, quand même le neuro ne comprend pas les gênes ressenties sous prétexte que ça ne se voit pas dans ses tests 😕.

Peut-être que ça vaudrait la peine que tu essaies d’en voir un autre, un peu plus compréhensif ?
Salut Bloub, boah j'ai déjà changé de neuro, c'était à peu près pareil... dès que les symptômes ne sont pas mesurables, y a plus personne...entre le neuro qui te dis retourne bosser et moi qui pense que le boulot c'est définitivement terminé, enfin bon, galère....
Bashogun a écrit : 08 févr. 2020, 09:07
Motor a écrit : 03 févr. 2020, 10:23Yo
Spasmes pendant le sommeil
fatigue écrasante
douleur dans les mains
dépression
Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Quel saloperie cette maladie, j'en reviens toujours pas , diagnostiqué il y a trois mois....
L'exemen clinique est une chose, mais ce n'est pas toujours suffisant - surtout quand 80% des handicaps sont invisibles. Comment évaluer l'intensité de la fatigue avec le seul examen neuro ? De même pour la dépression et même pour les douleurs dans les mains.
Tu es suivi pour ta dépression ? Car elle peut accentuer les effets de la Sep, intensifie nécessairement le sentiment de fatigue.
Bien à toi.
Oui Bashogun je suis suivi, mais la pillule n'arrive décidément pas à passer. Toujours mes problèmes de spasmes au coucher, donc médocs aggressifs pour contrer ça, je me demande si je fais pas une poussée en ce moment ou si je psychote, marche un peu moins bien, plus de symptômes sensitifs... l examen neuro était nikel la semaine dernière, même pas la peine que je joigne mon neuro, il va me dire vous êtes trop stressé...alors que la fois d avant examen nikel,mais la j'étais sur de la poussée, l irm l a confirmé.mais la je vais pas demander encore un IRM, ça fera que énième en un an....enfin mince alors....je vais attendre un peu...mais j'ai du mal à gérer quand même....
Bye
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maglight
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par maglight »

Motor a écrit : 08 févr. 2020, 11:20
Bloub a écrit : 08 févr. 2020, 04:07
Motor a écrit : 03 févr. 2020, 10:23 Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Gloups, ça c’est dur, quand même le neuro ne comprend pas les gênes ressenties sous prétexte que ça ne se voit pas dans ses tests 😕.

Peut-être que ça vaudrait la peine que tu essaies d’en voir un autre, un peu plus compréhensif ?
Salut Bloub, boah j'ai déjà changé de neuro, c'était à peu près pareil... dès que les symptômes ne sont pas mesurables, y a plus personne...entre le neuro qui te dis retourne bosser et moi qui pense que le boulot c'est définitivement terminé, enfin bon, galère....
Hello bloub, t'es tombé de ton lit, ce matin ? contente de te lire, toujours.
Salut motor,
La reflexion des neuros, c'est une réflexion, bah de neuro !
Dans la vie, il y a des gens dépressifs, qui sont en arrêt, super longtemps pour burn out et autres et ça , sans SEP.
Mais ils ne les croisent pas. Les généralistes , eux les voient passé, les psy aussi.
Etre en grosse dépression, après un annonce de diagnostic, est très courant et peut réellement justifier un arrêt a lui seul.
N'oublie pas qu'il ne sont pas psychologue. :|
Eux, c'est avant tout, les IRM et les Traitements.
Il devrait, quand même, relever au moins le symptôme de dépression, pouvant possiblement être
-soit associé ou augmenté par ta SEP.
-soit du a ton traitement.
Si j'ai bien pigé, c'est quand même des options possibles. Peut-être que Bloub, a raison, ça mériterait de trouver un autre neuro, et un bon si possible. c'est Rotchild qui te suis ou un neuro de ville ?
Motor
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Message non lu par Motor »

Salut Maglight...ouais c'est sûr...
Oui fondation Roschild.
Nan mais ce qui me déprime et me flingue c'est toujours pareil, cette fatigue qui découle de mes problèmes de sommeil....enfin rien de bien neuf!
:D
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Bashogun
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Bashogun »

Aloha, Motor
Motor a écrit : 08 févr. 2020, 17:02ce qui me déprime et me flingue c'est toujours pareil, cette fatigue qui découle de mes problèmes de sommeil
Tu n'as rien trouvé, on ne t'a rien prescrit pour améliorer ton sommeil, durée et qualité ?
Comment se caractérise-t-il ?
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Motor »

Si si Bashogun; Rivotril et neurontin, je te dis pas le reveil, je suis complétement catapulté sur pluton.
dès que je m'endors j'ai des spasmes qui me réveillent, c'est ce qui me casse, peut plus bosser.
J'ai lu ton journal, très interessant et émouvant...J'ai l'impression de vivre la même chose mais en concentré, à peine diagnostiqué, deja tellement de renoncements, quelle Chute....
Merci pour ta présence bienveillante sur le forum et de faire part de ton histoire qui résonne, je pense en chacun de nous de manière différente mais en même temps si proche....
Cheers!
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Message non lu par zoniko »

Je me rends compte que ja nai pas participé.

En premier, brûlures et fourmis aux membres, même si ça a tendance à s'améliorer depuis 3 ans, mais ça réagit aux sentiments, chaleurs stress etc.
Fatigue de temps à autre, j'avoue bien aimer les siestes lorsque je peux.
Dernier symptôme, la vessie qui ne se vide jamais vraiment, vivement l'urologue. Et encore un petit test de la prostate j'imagine ^^

Et, le plus impactant, la dépression et mes sentiments à fleur de peau.
J'ai essayé de me faire suivre par différentes molécules, mais je trouve ça pire, ça me lisse totalement, l'envie de rien. Mais vraiment envie de rien.
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par wallis »

Hello tutti !

Pas sûre de réussir à établir un quarté, mais je participe tout de même au topic :)

Mon premier symptôme, le plus récurrent, ce sont les paresthésies.
J’ai des zones entières de peau un peu insensibles. Comme très légèrement anesthésiées : genou droit, hanche droite, les chevilles... ça va, ca vient, ça bouge un peu. C’est assez bizarre.
J’ai aussi une sensation de chaleur diffuse dans la jambe gauche mais elle est passée de permanente et vraiment forte il y a 3 ans, à légère et très intermittente aujourd’hui. J’ai donc bon espoir pour les autres paresthésies, même si finalement on apprend à vivre avec tout.
Enfin, j’ai gardé de ma première poussée sensitive une sensation bizarre sous la plante du pied gauche, comme une vieille chaussette détendue qui aurait roulé dans la godasse :lol:

J’ai l’impression que ma jambe droite me porte moins bien que l’autre aussi. Comme un souci de genou qui verrouillerait mal ou n’offrirait pas assez de rebond. Je m’en rends surtout compte quand je dois monter des marches rapidement pour attraper le tram par exemple. Au bout de 3 marches, c’est dur. Sur ce point, ma neuro n’a jamais perçu le moindre souci lors des tests neuros... allez comprendre !

Et j’ajoute les dommages collatéraux du Rebif : réveil dans le pâté après les soirs de piqûres et taches violacées au point d’injection.

Voilà pour moi !
Bon dimanche soir,

wallis
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Coco_Nuts »

Coco_Nuts a écrit : 31 juil. 2019, 11:15 En ce moment j'ai droit à :

- tressautement des nerfs ou muscles principalement dans les jambes et les pieds / mouvement reflexe

- douleurs dans les jambes

- tremblement d'action des mains, parfois aussi des jambes en station debout ou lors de certaines positions notamment pour faire des étirements ou je ne peut garder l'équilibre à cause de ça (alors que certains mouvement demandant d'avantage d'équilibre ne me posent pas de problème)

- fatigue
Aujourd'hui ce serait :
- vertige, perte d'équilibre vers la gauche ou vers la droite
- douleur diffuse dans les membres
- trouble du sommeil
- maux de dos réguliers
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Nostromo »

Tiens je vais jouer aussi :) (mais qu'est-ce qu'on gagne ?)

Le symptôme le plus impressionnant c'était les vertiges rotatoires : tête dans l'essoreuse, ivresse inouïe...
Le plus perturbant, c'était la "maladresse" : même en me concentrant, rigoureusement impossible de taper un mot sans faute de frappe, de boire un café sans en renverser.
Le plus inquiétant c'était les spasmes abdominaux, très violents et très douloureux. Heureusement ça ne me l'a fait qu'une fois pendant 20 minutes, et pschittt.
Le plus bizarre, c'était l'agueusie (perte totale du goût, comme Duchemin dans l'Aile ou la Cuisse).

J'ai connu tout ça entre octobre et novembre 1995, ainsi que d'autres comme diplopie ou faiblesse musculaire etc. et plus jamais depuis : pour ça que j'en parle au passé.

A bientôt,

JP.
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Coco_Nuts »

Nostromo a écrit : 09 mai 2020, 17:26 Le plus perturbant, c'était la "maladresse" : même en me concentrant, rigoureusement impossible de taper un mot sans faute de frappe, de boire un café sans en renverser.
Ça m'interpelle ce que tu dis là.
Je n'arrête pas de me dire que ça craint à presque 30 ans de ne pas savoir boire correctement et que si ça continue je vais repasser au biberon.

Il m'arrive très souvent de verser plus d'eau sur moi que dans boire.
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Nostromo »

Salut,
Coco_Nuts a écrit :Ça m'interpelle ce que tu dis là.
Je n'arrête pas de me dire que ça craint à presque 30 ans de ne pas savoir boire correctement et que si ça continue je vais repasser au biberon.
La maladresse dont je parle était très localisée dans le temps, +/- les deux premières semaines de la poussée (c’était le premier signe que quelque chose n’allait pas), et après j’étais passé à autre chose. Cette poussée avait duré six bonnes semaines avant de décroître, et « un nouveau symptôme chaque jour », ou disons tous les trois jours, au plus fort de la poussée.

Si dans ton cas ça fait depuis toute petite que tu n’y arrives pas, ça n’est probablement pas du fait de la sep :).

À bientôt,

Jean-Philippe

PS cette maladresse-là, il est impossible de la confondre avec la maladresse courante.
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Coco_Nuts »

Merci pour les prévisions.

Ce n'est pas depuis toute petite mais je ne pourrais pas dire depuis quand (peut être 3 ans max).
C'est pas tout le temps mais quand même assez souvent pour que j'en soit agaçé.
Mais bon ça ne m'inquiète pas plus que ça.

Par contre l'an dernier j'ai eu beaucoup de maladresse et des trouble cognitif (mémoire, concentration)
Mais depuis C'est passé.
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par cacahuete »

En fait, je n'avais jamais répondu !

Pour moi c'est surtout:

- Syndrome pyramidal aux deux bras et aux deux jambes,
en pratique beaucoup de problèmes pour marcher et pour tenir debout, mon bras droit est faible, j'ai du mal à écrire ou à porter quelque chose avec ma main droite, (bien sûr je suis droitière :roll: )
- paresthésies dans les pieds et la main droite
- Problèmes d'équilibre, notamment si je ferme les yeux

Ca fait même pas un quarté c'est cool :mrgreen:
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par SandyDSC »

Coucou

super idée ce post !
Pour moi à ce jour c'est un tiercé :
- gêne respiratoire ++ (sous alprazolam pour pouvoir m'endormir sans avoir l'impression d'étouffer), exacerbé avec la fatigue ou un trajet en voiture (vibrations??)
- fatigabilité musculaire jambes > bras, périmètre de marche réduit donc
- fatigue générale

Par contre je peux jouer au quarté des maladies autoimmunes :D dans l'ordre d'apparition (mais en ce moment il n'y a que la polyarthrite qui ne me gêne pas mdr )
- recto-colite hémorragique
- polyarthrite
- hyperthyroïdie
- sep

A+
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sous Imurel (Azathioprine) pour gérer également mon autre maladie auto-immune : la rectocolite hémorragique
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par lélé »

C'est ici christof
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Christof »

lélé a écrit : 18 mars 2024, 13:10 C'est ici christof
Merci Lélé 👍👍
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Christof »

Si il faut faire un classement de ses symptômes ça va être dur 🤣

Faut que je réfléchisse 😅😅
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par Christof »

Pour l’instant pas de diagnostic…

-problème cognitif (attention, mémoire)
- problème de marche (équilibre, fatigabilité, spasticité, stabilité)
- problème bras, mains (spasticité, hypoesthésie, fatigabilité)
- hemispasme (spasmes, hypoesthésie)


(Mais aussi problème urinaire, hypoesthésie… 😅)


Voilà j’en oublie, mais c’est les principaux 🙃
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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Message non lu par dave120 »

ouaip pas trop envie de parler de mes symptôme juste trois mot sep de merde!
SEP - RR
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