Centre anti-douleurs

[fafalarousse]

coucou voila IRM terminée. ma colonne vertébrale est un magma d'arthrose, du haut en bas, j'aurai du avoir déjà mal depuis bien longtemps, (j'ai même pas dit qu'il y a 15 ans j'ai du rester le cou dans une attelle dure pendant des mois à cause de mes vertebres cervicales) sans disques, les vertebres se touchent et ça provoque de l'arthrose. c'est très douloureux mais on n'y peut rien, en plus le nerf touche le remodelage de mes fractures du bassin qui elles aussi ont de l'arthrose en prime . ah ça me rassure tiens! c'était pas le même radiologue que d'hab et elle ne me plait pas du tout. en attendant, j'ai rendez vous avec un rhumato, le 23, peut être qu'il trouvera une solution . sinon direction centre anti douleur.
tiens, on en rajoute une couche, dans la foulée ils ont trouvé des hypersignaux médulaires. j'en avais pas avant. vraiment une sale journée.
je déjeune et je me colle au lit pleurer toutes les larmes de mon corps.
mais quand est ce que j'aurai une maladie qui se guérisse , comme tout le monde bon sang !
allez faut se faire une raison, ya pire que moi. @plus.

[patoune78]

coucou FAFA avec Mirabelle vous devriez demander un prix de groupe en centre anti douleur, l'une avec ses crêtes de coq et l'autre avec ses hypersignaux médullaires , tous les extra terrestres de l'univers vont venir sur terre

[fafalarousse]

patoune, je dois dire que les hyper signaux, je m'en fiche un peu, c'est normal avec la sep, surtout quand elle est secondaire progressive. je suis juste surprise que les plaques arrivent aussi tardivement dans la moelle épinière. quand je pense que mon premier neuro m'avait dit qu'après 65 ans elle diminuait.... erreur, elle progresse, c'est tout .
par contre l'arthrose qui me bouffe les nerfs, ça me plait pas du tout. je ne sais pas ou et comment ça va finir.
bon je verrai le 23 avec le rhumato, dès fois qu'il ait l'idée miracle!
en attendant, assise, debout, allongée toujours mêmes douleurs. et la j'en ai ras le bol.
je bouffe de la codéine comme des smarties, pas très bon pour la santé.
je vais finir par changer ma signature je suis malade, mais pas de la sep.

[Mirabelle]

mais quand est ce que j'aurai une maladie qui se guérisse , comme tout le monde bon sang !

Mais et moi alors Fafa ??? C'est pareil avec mes épines calcanéennes hyper douloureuses et qui résistent à tout, même aux ondes de choc qui fonctionnent pourtant chez tout le monde. Comme quoi on fait partie de la même équipe des chanceuses qui n'ont que des trucs qui font très mal et qu'on ne peut pas soigner (même si toutes les 2 on s'en passerait, mais ça fait toujours du bien de savoir qu'on n'est pas seule dans une galère).
Et au pire, sinon, soyons folles, on ira en centre anti-douleurs ensemble
En tout cas, je vois que tu as eu une journée pourrie, des résultats pas top et donc le moral qui va avec. Alors je te souhaite bon courage et j'espère que tu vas reprendre le dessus rapidement, comme tu as toujours su le faire.
Ton ET perso te fait des gros gros bisous

coucou FAFA avec Mirabelle vous devriez demander un prix de groupe en centre anti douleur, l'une avec ses crêtes de coq et l'autre avec ses hypersignaux médullaires , tous les extra terrestres de l'univers vont venir sur terre

Hello Patoune,
Bonne idée que tu as eu là, c'est à creuser

[fafalarousse]

vrai vous me faites rire. j'ai téléphoné pendant une heure hier soir à mon pote mon neurologue avec qui on s'échange des partitions de piano, des crises de fou rire, et parfois des consultations, et qui a à pu près les même soucis.
sa réponse "oh mais te bile pas, ce sont des poussées inflammatoires! ça met parfois 2 ou 3 mois à partir, mais ça part.... mais ça revient, mais ça te laisse du temps pour souffler.
bref si je comprend bien, je n'ai plus de poussées de sep qui est secondaire progressive, mais des poussées d'arthrose.
j'ai échangé la peste contre le choléra, en quelque sorte, je vois ça avec un rhumato le 23.
elle est pas belle la vie?

[BABEL]

Si cela peut te rassurer fafa tu n'es pas la seule à avoir de l'arthrose entre les vertèbres et des disques en "vrac". C'est comme la sep on vit avec. Courage à toi

[fafalarousse]

babel c'est dans la famille c'est une discopathie dégénérative héréditaire, donc mes enfants l'ont aussi, ça commence à 18 ans, mais c'est la première fois que ça m'arrive aussi fort. et surtout d'hab ça reste sur les vertebres, ça va pas sur l'os iliaque. il y a peut être autre chose en plus mais ils ont raté l'IRM le toubib avait marqué lombo sacrée et ils ont fait une dorso lombaire, alors bien sur c'est comme si on n'avait rien fait, sauf me dire ah mais vous avez une discopathie dégénérative tout le long! (les cons, ils avaient mon ancienne IRM devant eux). le rhumato verra s'il faut en refaire une, l'idéal c'est le scanner orthopédique qui grossit un point donné, en l'occurrence l'os iliaque, mais je suis allergique à l'iode, pas de scanner.
alors je mange de la codéine toute la journée, on verra, ça finira bien par passer. seulement, plus de marche, de musculation, donc de moins en moins de muscles, on tourne en rond, j'ai ressorti le fauteuil... je suis trop vieille. je suis lasse de tout ça.

[BABEL]

Eh oui fafa l'hérédité touche beaucoup de monde! Tout ce que nos parents nous on "refilé" dans ma famille et ce qu'on laisse à nos enfants mais c'est la nature on ne peut pas lutter.
Mais on vit avec tant que ce n'est pas mortel

[Mirabelle]

mais ils ont raté l'IRM le toubib avait marqué lombo sacrée et ils ont fait une dorso lombaire, alors bien sur c'est comme si on n'avait rien fait, sauf me dire ah mais vous avez une discopathie dégénérative tout le long! (les cons, ils avaient mon ancienne IRM devant eux).

Décidément Fafa, encore un point commun. Pour moi, ils étaient censés faire l'IRM de mon adénome hypophysaire en plus de la cérébrale. Mais ils n'avaient pas mon ordonnance, ils disaient l'avoir perdue. Et je retrouve dans le compte-rendu, la photocopie de mon ordonnance imprimée sur les étiquettes de l'hôpital. Non mais ils se foutent de la gueule de qui ? Et je vois que ce n'est pas mieux de ton côté. Faire une IRM pour rien, c'est vraiment la rage !!! C'est quand même grave je trouve. Pour moi, c'est toujours pareil niveau douleurs, et toi ?

[lélé]

Oh lala
Je déserte quelques jours car soucis et je ne retrouve que de mauvaises nouvelles!!!

Fafa, l'arthrose c'est une catastrophe de douleurs,
Tu as déjà eu des infiltrations ?

Les filles pour le centre anti douleur, je pensais que les médecins s pratiquaient des techniques plus naturelles qu'avec des médocs
J'en saurai plus me concernant le 4 mars

Pour ma part j'avais rdv jeudi avec le professeur pour ma hanche et ma jambe
Ils m'avaient avance le rdv pour me dire qu'au final ils n'ont pas 'les résultats de l'analyse quantifiée de la marche
Ben, pourquoi vous avancer le rdv?
Je lui montre mes vaisseaux éclatés sous les pieds, il me regarde e me dit''face à votre cas, je sèche''
Bon, là moi aussi !!

[fafalarousse]

comme tu dis lélé, c'est l'horreur, jusqu'à présent je n'ai jamais fait d'épisode aussi important, et personne n'a voulu me faire des infiltrations, à cause d'une absence totale de disques, partout, ils ne savent pas ou piquer, ils ont peur de se tromper et de me paralyser la jambe. je vais voir avec le prochain, je ne l'ai jamais vu, je verrai sa réaction.
pour les centres anti douleur, c'est du lourd en effet lele, pompes à morphine, électrodes, ils n'y vont pas forcément de main morte. mais si ça fonctionne....
décidément nous formons le trio cata, je vois.
et dire qu'il y a plus de 2 mois, j'étais en pleine forme, tout allait bien, j'étais épanouie et vlan. en plus ça vient pas de la sep, bien sur.
bisous les filles.

[ameil]

Salut,

Désolée Mirabelle, je n'ai pas retenu le nom du médoc proposé par le médecin pour les contractures. C'était noyé dans une phrase où j'ai surtout retenu "piqûre" et "dans le dos" …
2 faits particuliers me concernant:
- Je n'ai pas encore de diagnostic clair à ce jour (suspicion sep parmi d'autres)
- J'ai des soucis avec mon foie.
Et à cause de ça, je ne m'attendais pas à un médicament. Et du coup, je ne sais pas si je suis représentative … peut-être avec une SEP avérée ils sortent sans doute l'artillerie plus lourde.
Mais même, je serai preneuse des aides non médicamenteuses, je pense que le psychisme est une composante à ne pas négliger, de toute façon …

Pour l'instant Cacahuète, je ne vois pas un énorme changement.
Je crois que j'ai un petit dosage de toute façon.
Il y a des douleurs qui sont anarchiques et qui frappent sans aucune logique, comme des décharges, ou des sensations de déchirures très brèves. D'autres semblent être reliées à une forme de fatigue musculaire extrême . Genre je me suis brossée les dents, et j'ai eu droit à une méga crampe du bras qui tenait la brosse. Mais cette sensibilité est variable selon les jours.
En fait, je pense avoir amorcé une période un peu moins rude juste avant de prendre ce traitement, mais je crois que c'est plus relié au repos, je suis en vacances, du coup, j'arrive vraiment à ralentir le rythme, et ça aide.

Fafa, j'espère que tu pourras avoir des solutions pour tes soucis de dos …
Une chose qui m'avait surprise, lors de mon IRM médullaire, c'était qu'ils avaient découvert une hernie discale. Le radiologue, puis le neuro, m'ont dit à que ce n'était pas relié à ce qui m'arrive et que ce qui comptait c'était l'absence de lésions médullaires.
Sinon, c'est quoi les électrodes?

[fafalarousse]

ah les électrodes, on les implante direct dans le cerveau au niveau du centre de la douleur quand elle est trop forte.
la, ça devient du très lourd. on commence à faire des essais en hospitalisation, les électrodes sont donc visibles, et si ça fonctionne bien, on implante une boite qui fournit l'électricité au dessus du sein, et on fait passer les fils sous la peau, ça ne se voit plus. un peu comme un pace maker. sauf que la c'est pas le cœur mais le cerveau.

[Mirabelle]

Les filles pour le centre anti douleur, je pensais que les médecins s pratiquaient des techniques plus naturelles qu'avec des médocs. J'en saurai plus me concernant le 4 mars

OK, on attend de tes news à ce moment là alors. J'en aurais peut-être d'autres avant, mais ce n'est pas encore sûr (ma sœur, qui bosse dans un hôpital au Lux va essayer de m'aiguiller vers la toubib du CAD, à voir).

Désolée Mirabelle, je n'ai pas retenu le nom du médoc proposé par le médecin pour les contractures. C'était noyé dans une phrase où j'ai surtout retenu "piqûre" et "dans le dos" …

Pas de souci ameil, c'est déjà gentil d'avoir répondu.

décidément nous formons le trio cata, je vois.
bisous les filles.

Alors là, je suis tout à fait d'accord avec toi Fafa.
Je ne peux décemment pas dire le contraire




Gros bisous à vous, les nénettes