Centre anti-douleurs

[Mirabelle]

Kikou à tous,
Je crée ce topic car je commence à saturer au niveau des douleurs.
Rien n'y fait, malgré une liste impressionnante de médocs, j'ai toujours ces mêmes brûlures super fortes, aux mêmes endroits, et elles commencent vraiment à me pourrir la vie.
Ca fait maintenant 4 ans que ça dure, et j'ai l'impression d'arriver à saturation là.
J'ai RDV chez mon neurologue lundi apm.
Je pense à lui parler des centres anti-douleurs.
Mais avant, si certains ici y sont déjà allés, j'aimerais avoir vos retours et vos impressions.
Comment ça se passe ? Est-ce-que ça a été efficace....
Toute info sera la bienvenue.
Merci d'avance et bon week-end.

[fafalarousse]

mirabelle, j'y avais pensé dans les années 2006, mais mon neuro travaillant 1j dans un centre anti douleur par semaine m'a donné ce qu'ils donnent la bas, je l'ai mis dans ton autre post ; ça m'évitais d'y aller régulièrement.

auparavant j'avais commencé à tester les élecrodes je les ai eues en provisoire, à l'hôpital une semaine, je dirai bof, j'ai pas continué, fallait implanter un machin au dessus du sein, glisser les fils ouh la !! ça allait trop loin pour moi, d'autant plus que j'ai découvert ce neuro. et le rivotril par la même occasion. vla le cc de ce que ça donne.
je cite les douleurs de la sep sont réduites de façon fort supportable avec ces 2 produits, klipal et rivotril + cannabis. bon, faut pas rêver, elles sont toujours la, prêtes à bondir les douleurs, mais tant que je supporte, ça va.
voila pour mon cas particulier, car je sais bien que personne ne réagit pareil à un traitement.
bisous madame la comtesse

[Mirabelle]

OK, merci Fafa, mais je n'ai pas encore retrouvé ton post sur le sujet.
Je vais poursuivre mes recherches

[fafalarousse]

c'est pas mon post c'est le tien sur les différents traitements de la douleur, ou j'ai écrit ça !
quelle idée de faire 2 sujets similaires aussi
sacrée toi va
smacks bien baveux

[lélé]

Bon appartement fafa tu aimes les bisous bien baveux lolol

Je suis en médecins interne en mars, on doit parler du centre anti douleurs
Chez ma neuro il y a un tract pour le centre anti douleur de sa clinique

Des que j'en sais plus, je te dis mais j'espère que tu en sauras plus avant moi

[Mirabelle]

c'est pas mon post c'est le tien sur les différents traitements de la douleur, ou j'ai écrit ça !
quelle idée de faire 2 sujets similaires aussi
sacrée toi va
smacks bien baveux

les 2 sujets ne sont pas similaires. Dans un je demande des infos sur le fonctionnement des centres anti-douleurs, et dans l'autre je parle de 2 médocs analgésiques.
Je ne dis pas que les sujets sont radicalement opposés mais ils ne sont pas complètement similaires non plus.
Il n'empêche, je te fais quand même une série de gros poutous

Bon appartement fafa tu aimes les bisous bien baveux lolol

Je suis en médecins interne en mars, on doit parler du centre anti douleurs
Chez ma neuro il y a un tract pour le centre anti douleur de sa clinique

Des que j'en sais plus, je te dis mais j'espère que tu en sauras plus avant moi

OK lélé, no souçaï, on se tient au courant dès qu'on a des infos là-dessus.
Bizzzzzzzz.

[fafalarousse]

ils te proposeront peut être les électrodes, mirabelle, dans un centre anti douleur, et pour toi, ça serait surement un bienfait, malgré la servitude.
vas y fonce, des centres anti douleur, il y en a dans un max d'hôpitaux, et sont gérés par des neurologues.
et ça n'est pas un effet de mode au moins.
kissss

[Mirabelle]

Merci Fafa. Tu pourrais me dire pourquoi tu dis que ça serait surement un bienfait, malgré la servitude. Tu penses que ça pourrait fonctionner mais il faut y aller souvent, c'est ça ?
Ce sont toujours des neuros qui gèrent ?
En tout cas, d'après ce que tu dis, ça pourrait être pas trop mal. Je vois ça demain avec mon neuro et je ferai un résumé ici de ce qu'il me dit.
Bisous à toi aussi et bon dimanche.

[fafalarousse]

je vais te dire, mirabelle, il y a une vingtaine d'années ou plus, les médecins ont décidé qu'ils n'avaient pas le droit de laisser les gens souffrir. ils ont donc créé des centres anti douleurs, souvent, mais pas forcément gérés par des neuro.
la douleur n'est pas quantifiable, dire un chiffre entre 1 et 10 pour la décrire, à mon avis c'est stupide, chacun a son propre seuil de douleur, voila pourquoi c'est pas facile pour eux, et il ne faut pas espérer de miracles, ça peut marcher ou un peu, ou pas, ils ne sont pas dans ton corps. mais faut pas passer à côté. alors qu'est ce que tu fiches, vas y ! tu n'as pas besoin de neuro ou de ton toubib ou de nous pour t'y emmener! tu prends rendez vous la bas et tu vois ce que ça donne et nous on croise les doigts pour qu'ils te trouvent LA solution.
voila.
sur ce, bourrée de klipal, je retourne à ma statue, ça fait 3 fois qu'elle finit à la poubelle parce que je n'y arrive plus. mais je la finirai.
un bisou au passage.

[Mirabelle]

mais faut pas passer à côté. alors qu'est ce que tu fiches, vas y ! tu n'as pas besoin de neuro ou de ton toubib ou de nous pour t'y emmener! tu prends rendez vous la bas et tu vois ce que ça donne et nous on croise les doigts pour qu'ils te trouvent LA solution. voila.
sur ce, bourrée de klipal, je retourne à ma statue, ça fait 3 fois qu'elle finit à la poubelle parce que je n'y arrive plus. mais je la finirai.
un bisou au passage.

Eh dis donc Fafa, t'as pas bientôt fini de m'engueuler ?
"Qu'est-ce-que je fiche" ? Je te signale que je ne parle de centre anti-douleurs que depuis hier et j'ai évoqué mon neuro parce que j'ai RDV avec lui demain.
Et en plus, t'es pas gentille avec moi
Non mais des fois, si je ne t'aimais pas autant, je pense que j'aurais rompu
Mais comme je sais très bien que tu souffres et que tu es un chouïa shootée à la codéine, je passe l'éponge pour cette fois
Allez, gros bisous ma sculptrice

[fafalarousse]

bah quoi mirabelle, tu as perdu le sens de l'humour et le qui aime bien châtie bien?
tu as de la chance que je t'aime sinon, je t'en aurai collé une
je te fais des poutous tout de même, mais tu les mérites pas, na. et pis arrête d'avoir mal, c'est pas bon pour ce que tu as, et ça me fait de la peine

ps n'oublie pas d'en parler à ton neuro des centres antidouleur, avec ta cervelle de ET et tes plaques en forme de crêtes de coq, on sait jamais....
ok ok je sors me pousse pas dans le dos !!!

[Mirabelle]

Meuh non Fafa, je n'ai point perdu mon sens de l'humour. Mais c'est vrai que j'avais oublié que notre relation est basée sur le "qui aime bien châtie bien". Comme on dit : suis moi, je te fuis - fuis moi, je te suis
Pétard, heureusement que tu m'apprécies sinon j'aurais eu droit à une grosse mornifle, ouf
Mais si que je mérite des poutous, et même une double ration STP.
C'est trop chou quand tu dis "et pis arrête d'avoir mal, c'est pas bon pour ce que tu as, et ça me fait de la peine". Ca me touche, j'en suis toute émiouze.
Vraiment, je te kiffe ma race ma Fafa
Trop LOL le coup de l'oubli à cause de la cervelle de ET et des plaques en forme de crêtes de coq. Mais tu me prends pour qui ??? Je ne suis pas une débutante, ma liste est déjà prête (pétard, il y en a tellement dessus que j'étais à 2 doigts de prendre une feuille A4).
T'inquiète Georgette, je ne te pousse pas dans le dos, tu as déjà bien assez mal comme ça ma pauvre. Par contre, une bonne meule dans ta face, ça me démange un chouïa
Allez, je te laisse en te faisant des gros bibis

[fafalarousse]

oui, pense à moi mirabelle jeudi j'ai mon IRM et je sais que je n'ai que 3 possibilités, soit l'arthrose bloque le foramen (l'endroit d'où sortes les nerfs périphériques) soit un kyste, soit la hernie discale, mais sans disque, ça m'étonnerait. dommage c'est la meilleure possibilité ça s'opère super bien et dès le lendemain on ne ressent plus rien ,en plus ,maintenant à force de marcher de travers, j'ai une tendinite du fessier. mais ça je gère, j'ai l'habitude.
depuis le temps, j'accepte les douleurs que je connais, simplement celle la je ne la supporte pas.
tu sais que tu es plus jeune que ma fille? ta maman est peut être même peut être que moi
je file au lit, je suis chez mon homme.
bibis

[Mirabelle]

tu sais que tu es plus jeune que ma fille? ta maman est peut être même peut être que moi. bibis

Moi pas avoir compris pourquoi tu dis ça Fafa


Pour ton IRM, je vais croiser les doigts.
Et maintenant, voici comme promis le compte-rendu de mon RDV neuro d'hier.
Donc on va dire que ça s’est bien passé, sauf que c’était un coup d’épée dans l’eau vu qu’il ne peut rien faire de plus pour les brûlures, d’autant que les derniers bolus n’ont pas servi à grand-chose, c’est la 2ème fois que ça arrive en 4 ans de SEP et il a d’ailleurs confirmé que ça pouvait arriver que les perfs soient totalement inefficaces ! Et comme il a dit, à part être camée à la morphine et vu l’arsenal de cachets que je prends déjà, il n’y a rien d’autre pour soulager les douleurs et pour la morphine il ne veut pas en arriver là (et moi non plus). J’ai évoqué avec lui d’autres noms d’analgésiques (tramadol, codéine...) mais il n’est vraiment pas pour parce qu’avec les réactions que j’ai eu à certains médocs et mon traitement de fond qui est déjà assez lourd, il craint des “complications”. Autrement dit, en l’état actuel des choses, je suis condamnée à souffrir. Rajoute à ça les bolus que j’ai endurés pour rien, ça fait un peu bcp à supporter. Je me demande même comment je fais pour ne pas craquer, honnêtement. Mais bon, c’est comme ça alors je fais avec.
J’ai même évoqué les centres antidouleurs et il m’a dit qu’ils ne feraient rien d’autre que de me proposer de la morphine mais que je pouvais tenter le coup si je voulais quand même le faire (c’est un dossier à monter avec le médecin traitant).
Et je lui ai parlé des problèmes rencontrés lors des perfs, et il a noté qu’on partirait sur des cachets la prochaine fois. Mais il ne veut pas entendre parler du Medrol à cause de l’estomac et du Tecfi qui est déjà assez agressif à ce point de vue. Il a évoqué plutôt le Solupred mais c’est ce que mon généraliste m’avait donné au tout début de la maladie avant que je sois hospitalisée et ça n’avait servi à rien. Alors bon, je ne sais pas trop quoi en penser, MERDE !!!
Voili voilou, c'est tout.

[ameil]

Salut
J'ai eu ma 1ère consultation en centre anti-douleurs ce matin.
Lors de mes quelques jours d'hospitalisation, on m'avait donné un rdv, en m'expliquant que ce service était très varié, que ça pouvait être, entre autres, de la PNL, de l'acupuncture ...
Je n'avais aucune idée de la tournure que ça pouvait prendre, car mes douleurs musculaires sont fulgurantes, intenses, ça vient, mais ça part tout aussi vite. Quelques secondes, 50x par jour ...

Alors on a d'abord discuté, puis une fois allongée, il m'a ausculté.
Il m'a dit que j'étais très contractée du dos et m'a proposé une piqûre.
Mais n'ayant pas du tout mal au dos, j'ai préféré m'en passer.

Il m'a ensuite prescrit du Trileptal, un antiépileptique apparemment, pour mettre mes nerfs au repos. Je dois essayer et retourner le voir dans 15j.
Depuis le début de ces douleurs en septembre, c'est le 1er médicament que je vais essayer.
Bref, un peu surprise, car je m'attendais à faire de la PNL ou de l'acupuncture ... mais très curieuse.

[fafalarousse]

tu sais que tu es plus jeune que ma fille? ta maman est peut être même plus vieille que moi. bibis

oui, j'ai compris que tu n'as pas compris ce que je voulais dire !
j'imaginais juste la tête de ma fille si elle me voyait déconner sur un forum. c'est pas vraiment l'image qu'elle a de moi. une femme de mon âge, sa propre maman !!! ouh lala, je serais bonne à enfermer!
on est vieilles juste sur le papier , mais ça, elle ne le sait pas encore, elle fait une fixation sur ses 41 ans.... elle vieillit.... pourtant elle est superbe. c'est pas parce que c'est ma fille, mais je l'ai bien réussie petite mais mince à en être maigre, des yeux gris de velours, comme sa maman, enfin ma fille quoi. mon fils, avec ses 38 ans est encore plus rigide qu'elle. une image qui me passait dans la tête, simplement.

[cacahuete]

Ah Mirabelle c'est pas cool du tout ça, on veut te garder en forme et pas pleine de douleurs, vais aller leur dire deux mots moi à tous ces médecins qui n'ont rien à te proposer !
Peut-être que ça vaut le coup d'essayer les centres anti-douleurs si tu peux, après tout c'est une spécialité, et l'enjeu est quand même plus qu'important, il doit bien y avoir des trucs qu'on peut faire !!

@ ameil: je ne connais pas PNL, c'est quoi? sinon comment ça se passe avec ton essai?
@ fafa courage pour demain, j'espère qu'on va te trouver une hernie à ton disque manquant..

[ameil]

PNL = programmation neuro-linguistique.
http://www.psychologies.com/Therapies/T ... nguistique

J'en avais déjà entendu parlé, mais jamais expérimenté.
En tout cas, ça n'a pas été évoqué aujourd'hui.
Par contre, le prochain rdv, c'est avec une infirmière, et c'est "éducation thérapeutique".
Ca va peut être s'y rapprocher ...

Tu parles de l'essai avec le médicament, ou ... ?
Ca a été prescrit aujourd'hui, je vais commencer demain.

[Mirabelle]

Ah Mirabelle c'est pas cool du tout ça, on veut te garder en forme et pas pleine de douleurs, vais aller leur dire deux mots moi à tous ces médecins qui n'ont rien à te proposer !

Oh tu es trop mimi cacahuete, c'est gentil de me dire ça

j'imaginais juste la tête de ma fille si elle me voyait déconner sur un forum. c'est pas vraiment l'image qu'elle a de moi. une femme de mon âge, sa propre maman !!! ouh lala, je serais bonne à enfermer! on est vieilles juste sur le papier , mais ça, elle ne le sait pas encore

OK Fafa, je comprends mieux. Tu sais, tu prêches une convaincue quand tu dis qu'on est juste vieilles sur le papier. Parce qu'en ce qui me concerne, j'ai une maman qui a à peu près ton âge et qui a une mentalité très jeune et très ouverte. Donc, avec ma sœur, on a l'habitude de déconner constamment toutes les 3, on s'éclate, on sort des conneries sans retenue... Alors ton attitude ne me choque pas du tout, bien au contraire.
Changement de sujet : bon courage pour ton IRM demain, je penserai bien fort à toi.



@ameil
Un grand pour ta contribution très intéressante. L'injection qu'il a voulu te faire, tu sais ce que c'était exactement ? Moi je prends des antiépileptiques à haute dose depuis plusieurs années, pour un résultat pas transcendant. J'espère que ce sera différent pour toi. Par contre, je dois te dire que ce que tu racontes de ton expérience de ce matin me donne l'impression (peut-être à tort, je ne dis pas le contraire....) que c'est un peu de l'esbroufe, ce qu'ils proposent. En tout cas, vu que tu as déjà un autre RDV de prévu, je suis curieuse de connaître ton ressenti sur ton expérience selon ce qu'ils te proposeront et j'espère vraiment que ça te sera profitable.



Merci encore et bises à toutes les 3.

[cacahuete]

Oui ameil, je pensais à l'essai du médicament, mais c'est vrai que c'est un peu tôt ! en tous cas je te souhaite que ce soit positif!

[fafalarousse]

coucou voila IRM terminée. ma colonne vertébrale est un magma d'arthrose, du haut en bas, j'aurai du avoir déjà mal depuis bien longtemps, (j'ai même pas dit qu'il y a 15 ans j'ai du rester le cou dans une attelle dure pendant des mois à cause de mes vertebres cervicales) sans disques, les vertebres se touchent et ça provoque de l'arthrose. c'est très douloureux mais on n'y peut rien, en plus le nerf touche le remodelage de mes fractures du bassin qui elles aussi ont de l'arthrose en prime . ah ça me rassure tiens! c'était pas le même radiologue que d'hab et elle ne me plait pas du tout. en attendant, j'ai rendez vous avec un rhumato, le 23, peut être qu'il trouvera une solution . sinon direction centre anti douleur.
tiens, on en rajoute une couche, dans la foulée ils ont trouvé des hypersignaux médulaires. j'en avais pas avant. vraiment une sale journée.
je déjeune et je me colle au lit pleurer toutes les larmes de mon corps.
mais quand est ce que j'aurai une maladie qui se guérisse , comme tout le monde bon sang !
allez faut se faire une raison, ya pire que moi. @plus.

[patoune78]

coucou FAFA avec Mirabelle vous devriez demander un prix de groupe en centre anti douleur, l'une avec ses crêtes de coq et l'autre avec ses hypersignaux médullaires , tous les extra terrestres de l'univers vont venir sur terre

[fafalarousse]

patoune, je dois dire que les hyper signaux, je m'en fiche un peu, c'est normal avec la sep, surtout quand elle est secondaire progressive. je suis juste surprise que les plaques arrivent aussi tardivement dans la moelle épinière. quand je pense que mon premier neuro m'avait dit qu'après 65 ans elle diminuait.... erreur, elle progresse, c'est tout .
par contre l'arthrose qui me bouffe les nerfs, ça me plait pas du tout. je ne sais pas ou et comment ça va finir.
bon je verrai le 23 avec le rhumato, dès fois qu'il ait l'idée miracle!
en attendant, assise, debout, allongée toujours mêmes douleurs. et la j'en ai ras le bol.
je bouffe de la codéine comme des smarties, pas très bon pour la santé.
je vais finir par changer ma signature je suis malade, mais pas de la sep.

[Mirabelle]

mais quand est ce que j'aurai une maladie qui se guérisse , comme tout le monde bon sang !

Mais et moi alors Fafa ??? C'est pareil avec mes épines calcanéennes hyper douloureuses et qui résistent à tout, même aux ondes de choc qui fonctionnent pourtant chez tout le monde. Comme quoi on fait partie de la même équipe des chanceuses qui n'ont que des trucs qui font très mal et qu'on ne peut pas soigner (même si toutes les 2 on s'en passerait, mais ça fait toujours du bien de savoir qu'on n'est pas seule dans une galère).
Et au pire, sinon, soyons folles, on ira en centre anti-douleurs ensemble
En tout cas, je vois que tu as eu une journée pourrie, des résultats pas top et donc le moral qui va avec. Alors je te souhaite bon courage et j'espère que tu vas reprendre le dessus rapidement, comme tu as toujours su le faire.
Ton ET perso te fait des gros gros bisous

coucou FAFA avec Mirabelle vous devriez demander un prix de groupe en centre anti douleur, l'une avec ses crêtes de coq et l'autre avec ses hypersignaux médullaires , tous les extra terrestres de l'univers vont venir sur terre

Hello Patoune,
Bonne idée que tu as eu là, c'est à creuser

[fafalarousse]

vrai vous me faites rire. j'ai téléphoné pendant une heure hier soir à mon pote mon neurologue avec qui on s'échange des partitions de piano, des crises de fou rire, et parfois des consultations, et qui a à pu près les même soucis.
sa réponse "oh mais te bile pas, ce sont des poussées inflammatoires! ça met parfois 2 ou 3 mois à partir, mais ça part.... mais ça revient, mais ça te laisse du temps pour souffler.
bref si je comprend bien, je n'ai plus de poussées de sep qui est secondaire progressive, mais des poussées d'arthrose.
j'ai échangé la peste contre le choléra, en quelque sorte, je vois ça avec un rhumato le 23.
elle est pas belle la vie?

[BABEL]

Si cela peut te rassurer fafa tu n'es pas la seule à avoir de l'arthrose entre les vertèbres et des disques en "vrac". C'est comme la sep on vit avec. Courage à toi

[fafalarousse]

babel c'est dans la famille c'est une discopathie dégénérative héréditaire, donc mes enfants l'ont aussi, ça commence à 18 ans, mais c'est la première fois que ça m'arrive aussi fort. et surtout d'hab ça reste sur les vertebres, ça va pas sur l'os iliaque. il y a peut être autre chose en plus mais ils ont raté l'IRM le toubib avait marqué lombo sacrée et ils ont fait une dorso lombaire, alors bien sur c'est comme si on n'avait rien fait, sauf me dire ah mais vous avez une discopathie dégénérative tout le long! (les cons, ils avaient mon ancienne IRM devant eux). le rhumato verra s'il faut en refaire une, l'idéal c'est le scanner orthopédique qui grossit un point donné, en l'occurrence l'os iliaque, mais je suis allergique à l'iode, pas de scanner.
alors je mange de la codéine toute la journée, on verra, ça finira bien par passer. seulement, plus de marche, de musculation, donc de moins en moins de muscles, on tourne en rond, j'ai ressorti le fauteuil... je suis trop vieille. je suis lasse de tout ça.

[BABEL]

Eh oui fafa l'hérédité touche beaucoup de monde! Tout ce que nos parents nous on "refilé" dans ma famille et ce qu'on laisse à nos enfants mais c'est la nature on ne peut pas lutter.
Mais on vit avec tant que ce n'est pas mortel

[Mirabelle]

mais ils ont raté l'IRM le toubib avait marqué lombo sacrée et ils ont fait une dorso lombaire, alors bien sur c'est comme si on n'avait rien fait, sauf me dire ah mais vous avez une discopathie dégénérative tout le long! (les cons, ils avaient mon ancienne IRM devant eux).

Décidément Fafa, encore un point commun. Pour moi, ils étaient censés faire l'IRM de mon adénome hypophysaire en plus de la cérébrale. Mais ils n'avaient pas mon ordonnance, ils disaient l'avoir perdue. Et je retrouve dans le compte-rendu, la photocopie de mon ordonnance imprimée sur les étiquettes de l'hôpital. Non mais ils se foutent de la gueule de qui ? Et je vois que ce n'est pas mieux de ton côté. Faire une IRM pour rien, c'est vraiment la rage !!! C'est quand même grave je trouve. Pour moi, c'est toujours pareil niveau douleurs, et toi ?

[lélé]

Oh lala
Je déserte quelques jours car soucis et je ne retrouve que de mauvaises nouvelles!!!

Fafa, l'arthrose c'est une catastrophe de douleurs,
Tu as déjà eu des infiltrations ?

Les filles pour le centre anti douleur, je pensais que les médecins s pratiquaient des techniques plus naturelles qu'avec des médocs
J'en saurai plus me concernant le 4 mars

Pour ma part j'avais rdv jeudi avec le professeur pour ma hanche et ma jambe
Ils m'avaient avance le rdv pour me dire qu'au final ils n'ont pas 'les résultats de l'analyse quantifiée de la marche
Ben, pourquoi vous avancer le rdv?
Je lui montre mes vaisseaux éclatés sous les pieds, il me regarde e me dit''face à votre cas, je sèche''
Bon, là moi aussi !!

[fafalarousse]

comme tu dis lélé, c'est l'horreur, jusqu'à présent je n'ai jamais fait d'épisode aussi important, et personne n'a voulu me faire des infiltrations, à cause d'une absence totale de disques, partout, ils ne savent pas ou piquer, ils ont peur de se tromper et de me paralyser la jambe. je vais voir avec le prochain, je ne l'ai jamais vu, je verrai sa réaction.
pour les centres anti douleur, c'est du lourd en effet lele, pompes à morphine, électrodes, ils n'y vont pas forcément de main morte. mais si ça fonctionne....
décidément nous formons le trio cata, je vois.
et dire qu'il y a plus de 2 mois, j'étais en pleine forme, tout allait bien, j'étais épanouie et vlan. en plus ça vient pas de la sep, bien sur.
bisous les filles.

[ameil]

Salut,

Désolée Mirabelle, je n'ai pas retenu le nom du médoc proposé par le médecin pour les contractures. C'était noyé dans une phrase où j'ai surtout retenu "piqûre" et "dans le dos" …
2 faits particuliers me concernant:
- Je n'ai pas encore de diagnostic clair à ce jour (suspicion sep parmi d'autres)
- J'ai des soucis avec mon foie.
Et à cause de ça, je ne m'attendais pas à un médicament. Et du coup, je ne sais pas si je suis représentative … peut-être avec une SEP avérée ils sortent sans doute l'artillerie plus lourde.
Mais même, je serai preneuse des aides non médicamenteuses, je pense que le psychisme est une composante à ne pas négliger, de toute façon …

Pour l'instant Cacahuète, je ne vois pas un énorme changement.
Je crois que j'ai un petit dosage de toute façon.
Il y a des douleurs qui sont anarchiques et qui frappent sans aucune logique, comme des décharges, ou des sensations de déchirures très brèves. D'autres semblent être reliées à une forme de fatigue musculaire extrême . Genre je me suis brossée les dents, et j'ai eu droit à une méga crampe du bras qui tenait la brosse. Mais cette sensibilité est variable selon les jours.
En fait, je pense avoir amorcé une période un peu moins rude juste avant de prendre ce traitement, mais je crois que c'est plus relié au repos, je suis en vacances, du coup, j'arrive vraiment à ralentir le rythme, et ça aide.

Fafa, j'espère que tu pourras avoir des solutions pour tes soucis de dos …
Une chose qui m'avait surprise, lors de mon IRM médullaire, c'était qu'ils avaient découvert une hernie discale. Le radiologue, puis le neuro, m'ont dit à que ce n'était pas relié à ce qui m'arrive et que ce qui comptait c'était l'absence de lésions médullaires.
Sinon, c'est quoi les électrodes?

[fafalarousse]

ah les électrodes, on les implante direct dans le cerveau au niveau du centre de la douleur quand elle est trop forte.
la, ça devient du très lourd. on commence à faire des essais en hospitalisation, les électrodes sont donc visibles, et si ça fonctionne bien, on implante une boite qui fournit l'électricité au dessus du sein, et on fait passer les fils sous la peau, ça ne se voit plus. un peu comme un pace maker. sauf que la c'est pas le cœur mais le cerveau.

[Mirabelle]

Les filles pour le centre anti douleur, je pensais que les médecins s pratiquaient des techniques plus naturelles qu'avec des médocs. J'en saurai plus me concernant le 4 mars

OK, on attend de tes news à ce moment là alors. J'en aurais peut-être d'autres avant, mais ce n'est pas encore sûr (ma sœur, qui bosse dans un hôpital au Lux va essayer de m'aiguiller vers la toubib du CAD, à voir).

Désolée Mirabelle, je n'ai pas retenu le nom du médoc proposé par le médecin pour les contractures. C'était noyé dans une phrase où j'ai surtout retenu "piqûre" et "dans le dos" …

Pas de souci ameil, c'est déjà gentil d'avoir répondu.

décidément nous formons le trio cata, je vois.
bisous les filles.

Alors là, je suis tout à fait d'accord avec toi Fafa.
Je ne peux décemment pas dire le contraire




Gros bisous à vous, les nénettes