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[Nama]

Bonjour/Bonsoir à tous,

Je suis en quelque sorte un membre non-officiel de la SEP.
Mon cas est un peu particulier:

Il y a plus de 6ans (Juillet 2009 j'avais 22ans) j'ai eu des symptômes rappelant fortement ceux de la sep - Fourmillements à la jambe gauche avec léger engourdissement -
Les fourmillements ont fini par perdre en intensité rapidement, un peu plus long pour l’engourdissent. Mon médecin généraliste avait mis ça sur le compte du stress et la fatigue (j'étais en forme et de bonne humeur... bref)

En Septembre je passe en Diabétologie à l'Hotel Dieu (oui je suis chanceux) pour des examens de routines. Je décris les symptômes aux médecins surtout qu'à ce moment des douleurs se font ressentir dans l’œil droit (avec une baisse de la vue très très légère, de 10/10 à 9/10)

On m'envoie en Neuro au Kremlin-Bicêtre pour suspicion de SEP. J'ai eu droit à un IRM ainsi qu'une ponction lombaire. Résultat négatif sur les deux examens...

La semaine suivante je pars au Japon pour 2 ans dans le cadre de mes études donc pas de suivi neurologique.

Depuis plus aucun problèmes liés à l’œil mais des sensations d'engourdissements de la jambe gauche qui apparaissent quelques fois.

Le mois dernier je ressens des douleurs légère quasi constantes dans l’œil droit (encore lui !).
Urgence ophtalmologique à l'Hotel Dieu, plusieurs examens à l’œil, Champs visuel, Fond de l'oeil, etc... l’œil est en parfaite état (depuis les douleurs ont disparus). Cependant les fourmillements/engourdissements sont revenus dans la jambe gauche.

Les médecins ne prennent pas mon cas comme une urgence. On me donne donc RDV pour un IRM dans plus d'un mois.
J'ai peur que les symptômes disparaissent d'ici là et que rien ne soit plus visible sur les résultats d'IRM en cas de disparition de l'inflammation.

J'ai plusieurs symptômes très parlant quand à la présence d'une sep, j'ai surtout peur qu'ils passent à côté du diagnostic du fait du timing.


Un très (trop) long message pour vous demander des avis car rester dans le flou total est horrible mentalement. Des avis ou des témoignages ne font pas foi d'avis médicaux mais cela permet de se situer face à la potentielle maladie

Merci à vous

[lélé]

Coucou
Il me semble bien que même si t'es symptomes disparaissent avant l'IRM, si il y a qqchose, ça y sera encore
Dtends toi, c important
Oui c plus facile à dire qu'à faire
G eu engourdissement jambe gauche et faiblesse œil mais mon champ visuel etait normal,donc pas de névrite optique
Ton IRM fait était cérébral ou cervical?

[Nama]

Bonsoir Lélé,

J'ai eu droit à un IRM du cerveau et de la moelle épinière (ou de la colonne vertébrale, je suis plus trop sûr)
J'essaie tant bien que mal de me détendre mais vu que les symptômes sont là au moment ou je parle c'est assez envahissant physiquement et surtout mentalement.

Je pense que ma plus grosse erreur a été de lire quelques témoignages sur internet de personnes ayant la sep... Certains m'ont littéralement flingués le moral

Puis-je te demander où en es-tu concernant ton diagnostique ?

[fafalarousse]

bienvenue à toi, nama.
il faut savoir que les plaques sont des cicatrices des atteintes qui lèsent les neurones, donc il faut entre 3 et 6 mois pour qu'elles apparaissent. il est même donc possible que ça soit trop tôt pour l'IRM.
alors décontracte toi, la sep n'est pas une maladie d'urgence, mais d'attente, parfois de très longue attente, puisqu'il faut 2 IRM de 6 mois d'écart montrant une évolution, pour que la sep soit officielle.

alors installe toi, ya pas le feu au lac, ne va pas sur internet c'est du n'importe quoi, de toutes façons, la sep n'a aucun signe qui permette de dire d'emblée c'est ça, les symptômes correspondent à une cohorte de maladie, donc il faut procéder par élimination, la nevrite optique ne correspond que à 20% des premiers symptômes, et que bien souvent on n'en fait qu'une. promène toi sur le forum, tu verras que tu n'es pas la seule en attente, et de loin, et que la sep, on vit avec, on bosse on a des enfants etc.

et si tu as des questions, n'hésite pas, ya toujours du monde qui te répondra.
à bientôt. et ... no stress, ça augmente les symptômes.

[Nama]

Bonsoir Fafalarousse,

Déjà merci pour ta réponse.

C'est sûr que sur Internet il m'a fallu pas plus de 10 minutes pour me dire "ma vie est foutue"

Je vais tenter de gérer les symptômes au mieux (surtout mentalement) sachant que certaines personnes sur ce Forum doivent vivre avec des symptômes bien plus gênant que les miens.
J'ai déjà fait un tour sur plusieurs sujets du Forum et c'est vrai qu'il y a un nombre de cas extrêmement variées. Cette maladie est un véritable feu d'artifice d'incompréhension

On sous-estime souvent l'importance d'avoir des endroits comme ce Forum. Continuez à faire ce que vous faîtes, c'est vraiment utile pour beaucoup de monde dont moi.





PS : Pour information je suis un homme même s'il est vrai que la plupart des gens ici sont des femmes. Je plains la femme qui s’appellerait "Rachid" comme moi

[lélé]

hello Rachid, en effet pour une nana c pas top lol
Pour ma neuro j'ai une sep mais elle ne peut pas l'écrire sur le papier car mon irm est le même depuis 2001
Mais mon releveur de pied ou ma fatigue me rappelle que cette vilaine me surveille lol

Comme dit fafa, la SEP ou comme bcp de maladies neuro inflammatoires sont très longues à se diagnostiquer

J'ai appris la patience et j'ai fais ma vie, comme une personne lambda,
J'ai un mari, deux filles, des amis, bon le boulot, c'est qu'une moitié lol mais comme toute à chacun on a tous des mauvaises passes
Gardes en tête que ces pathologies, comme d'autres bien sur, s'intensifient avec le stress, donc celui ci il faut le banir!!!

[Nama]

Bonsoir Lélé,

Depuis 2001...
En effet je suis un petit rigolo à côté de toi.

J'ai réussi à avoir un rdv pour un IRM ce mercredi et j’espère en passer un autre dans les 3 mois qui viennent. Même si les symptômes actuels sont très pénible j'essaie de faire comme vous : garder son calme et de la distance avec tout ça

Merci à toutes les deux

[lélé]

Tiens nous au courant des que tu as les résultats

[mariecg]

Bonjour Rachid,

En effet le diagnostique SEP peut être long, patience, Et ne pas trop chercher d'info sur internet où il y a tout et n’importe quoi !
à bientôt de tes nouvelles .

[Nama]

Bonjour à tous ! 

J'ai enfin reçu le résultat de mon nouveau IRM et bien entendu ça reste encore le flou (quasi) total me concernant. 

Il est indiqué "Quelques rares hypersignaux FLAIR de la substance blanche profonde frontale, aspécifique"

Tout le reste est normal. 

En conclusion j'ai droit à un "Pas d'anomalie suggestive (?) d'atteinte inflammatoire du système nerveux central"
"Pas d'anomalie de signal des nerf optique"

En gros y'a quelque chose mais t'es pas prêt de le savoir quoi mon ami

Les symptômes eux sont là - flou visuel à l'oeil droit - engourdissement de la jambe gauche et légère faiblesse du bras gauche. Pour assaisonner le tout, maux de tête quasi permanent. 

En espérant que les maux de tête vont finir par se dissiper et que le Neurologue finira par définir ce qu'il m'arrive. ‎

[fafalarousse]

en gros ça veut dire, rien ne permet de dire que c'est une sep. aucun rapport avec.
et surtout pas d'atteinte inflammatoire. il va falloir chercher autre chose qui ne soit pas inflammatoire. et la ça coince. la plupart des maladies neurologiques sont inflammatoires.
alors te voila avec nous un sacré bout de temps.
mais déjà pas la sep, c'est une bonne chose.
pour les maux de tête, il y a tant de raisons possibles ! espérons qu'ils vont passer d'eux même, pour ça il ne faut pas stresser et penser à autre chose. en tout cas c'est une bonne nouvelle.
bon courage à toi.

[Nama]

‎Ce que je me demande c'est à partir de quel moment peut-on définitivement écarter la sep ? 
Et la malheureusement la réponse devient complexe... 
Surtout que d'autres explications pas très réjouissante sont possibles. 
‎
Je suis un peu perdu, je reste en stand-by sans m'avancer à quelconque ‎conclusion.
‎
Ce qui est sûr c'est que je risque de rester encore un bon moment parmis vous. 
Je comprends mieux les gens qui disent être en attente de diagnostique depuis de longues années ‎

[fafalarousse]

normalement le fait de ne pas avoir de signes inflammatoires veut dire pas de sep.
mais y a t il quelque chose de normal dans la sep?
en tout cas pour l'instant, c'est clair, ça n'est pas la sep, alors inutile d'y penser. ça ne peut qu'augmenter tes migraines.

[Nama]

Fafalarousse,

J’espère maintenant pouvoir gérer les maux de tête jusqu'à mon prochain rdv chez le neurologue (l'engourdissement je fais avec)

En tout cas un très GRAND merci à vous tous pour cette gentillesse et l'entraide qui règne ici. Malgré la maladie vous restez au top

Je vous tiens au courant quoi qu'il arrive

[melodie33]

bonjour a tous
cela fait longtemps que je vous lis mais je n'ai pas le courage de participer.

j'ai des fourmillements dans les 2 pieds et les 2 mains plusieurs fois par jours et ce presque tous les jours ( enfin je ne me souviens pas d'un jour sans) depuis bientôt 1 an.je sais c difficile nama bon courage a toi.
merci a tous d’être présent.

[fafalarousse]

bonjour et bienvenue melodie, c'est bien d'avoir décidé de participer à ce forum
il faudrait que tu te fasse ton propre post, ou tu pourras nous parler de toi, et de tes soucis, afin que nous te connaissions mieux
pour ça, je te dis comment faire
tu vas dans l'index du forum, et tu cliques dans les présentations.
tu vas t'ouvrir une page en cliquant sur nouveau, en dessous des présentations, donner un titre à ton sujet, précisant ton pseudo, dans le titre si possible, pour qu'on s'y retrouve, style melodie nouvelle
et en dessous, tu écris ce que tu veux, ta vie, tes symptômes, si tu as été diagnostiquée etc. tu coche la ou ya marqué m'avertir lorsqu'une réponse est postée pour mieux le retrouver par la suite, ainsi tu seras reconnue par tous ici, nous pourrons répondre à tes questions. et bien sur, continuer à visiter le forum.
tu verras on y est bien ici.