la fausse route

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
fafalarousse

la fausse route

Message non lu par fafalarousse »

bonsoir, nous l'avons tous presque déjà rencontré cette fausse route, mais savons nous pourquoi?
si je fais ce post c'est que je viens de cracher mes poumons en mangeant ma salade suite à une fausse route riree
alors pourquoi ne pas en parler?

mes mains étant un tantinet absentes et tremblantes ce soir, plutôt que d'écrire , j'ai cherché un site sympa qui en parlerait de cet affreuse impression qu'on va mourir étouffé par une petite feuille de salade, ou autre.
ainsi, si vous êtes à un diner entre amis, et que ça vous arrive (oh que j'ai connu ça !)
vous pourrez leur faire comprendre que non, la sep n'est pas la maladie invalidante des jambes qu'ils croient mais une maladie franchement chiante avec ses tours et ses détours.

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... n_APF5.pdf

Quand manger est difficile...

Manger et boire permettent de se nourrir et de se maintenir en vie, mais ce sont aussi des fonctions associées à l'enfance et à ses besoins émotionnels intenses, et ancrées dans des habitudes culturelles familiales et sociales.

Pour les personnes atteintes de SEP, les troubles de la déglutition (dysphagies) consistent en une difficulté à manger et à avaler: les aliments sont difficiles à faire passer de la bouche vers la gorge, ou bien ils passent “de travers”,
réalisant des fausses routes vers les poumons.

Au décours de la maladie, ces fausses routes commencent généralement avec les liquides et ensuite avec les aliments.
La peur d'avaler, due à la crainte de s’étouffer, peut empêcher la personne de s’alimenter, ce qui aboutit dans certains cas à une véritable anorexie et à un important amaigrissement.
Cette peur est souvent partagée par la famille ou l’entourage non averti.
Dans d’autres cas, la personne et, parfois son entourage, ont tendance à nier ou à minimiser les fausses routes, ce qui peut aboutir à des complications respiratoires graves comme les pneumopathies de déglutition ou le blocage
d’aliments dans la gorge (suffocation et étouffement).

Comment fonctionne la déglutition normalement ?

La déglutition commence dès que l’aliment est placé dans la bouche. Il est transformé par la mastication et l'insalivation pour former le bol alimentaire dont la consistance est homogène, comparable à celle d’un plat mouliné ou d’une purée.
Quand la langue perçoit que le bol alimentaire a la consistance adéquate pour être avalé, elle le propulse vers le fond de la bouche.
Tous les mouvements de la bouche sont commandés volontairement.
Le réflexe de déglutition est déclenché lorsque le bol alimentaire passe sur la partie arrière de la langue. Dès que le bol alimentaire arrive dans la gorge (carrefour aéro-digestif), la respiration est interrompue pour éviter toute erreur d’aiguillage (passage des aliments dans les bronches).
Les voies respiratoires (larynx) sont fermées tandis que les muscles de la gorge (pharynx) poussent le bol alimentaire vers l’oesophage.
Le sphincter supérieur de l'oesophage, qui est fermé au repos, s’ouvre et laisse passer le bol dans l’oesophage. Puis le bol est poussé vers l’estomac par la contraction des muscles oesophagiens.

Quels sont les mécanismes du dysfonctionnement ?

La SEP perturbe et ralentit le fonctionnement moteur et la contraction des muscles de la déglutition. Les liquides, qui arrivent très rapidement au niveau du carrefour aérodigestif, peuvent provoquer des fausses routes lorsqu’il existe un
retard, même minime, de la contraction des muscles du pharynx et du larynx, alors que les voies aériennes ne sont pas encore fermées.
Avec les liquides plus épais et les aliments, dans la plupart des cas, on n'observe pas de fausses routes.
Dans les formes plus évoluées de la maladie, on peut observer des paralysies plus importantes qui se caractérisent
par des difficultés, voire des impossibilités à bouger les lèvres, le visage, la langue... La mastication et la transformation des aliments dans la bouche deviennent difficiles ou impossibles. Les fausses routes avec les liquides sont plus fréquentes ou même systématiques. Dans les paralysies très importantes, les déglutitions sont tellement difficiles que tous les aliments débordent dans les voies respiratoires et font fausse route. L’alimentation par la bouche
devient inefficace et dangereuse.
La SEP perturbe la possibilité de tousser volontairement. Par contre, en cas de fausse route, la toux réflexe est
présente et forte mais elle peut être fatigante et angoissante. Elle est un bon signe de dépistage, mais, malgré
sa puissance, elle n’est pas forcément efficace pour évacuer toutes les particules alimentaires. Elle est totalement
inefficace pour évacuer les liquides si la personne est en position assise : sous l’effet de la pesanteur,
les liquides sont tout de suite entraînés vers les petites bronches de la base des poumons, et principalement
vers la bronche droite. Ceci explique la plus grande fréquence de survenue des pneumopathies de déglutition
du poumon droit
.


bon appétit ! et si vous avez des histoires à raconter la dessus, faites les partager! ça peut aider pas mal de monde ici.
khadija

Re: la fausse route

Message non lu par khadija »

Super ton "cours" sur la déglutition fafa.
G rencontré ce souci.. Jrepasserai plus tard pour raconter mes histoires et conseils..
lobidique
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Re: la fausse route

Message non lu par lobidique »

Depuis quelques temps, j'avale ma salive "de travers" pendant la nuit lorsque je suis couchée sur le côté gauche. Je m'éveille en sursaut en ayant l'impression de me noyer. Pas très agréable mais ... ça passe. riree
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mariel13
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Re: la fausse route

Message non lu par mariel13 »

Bonjour riree

Merci Fafa pour ce sujet ange2
hé oui malheureusement je connais, effectivement mon entourage ne comprends pas et je prends sur moi et j'essaie de rester zen, ne pas manger trop vite et ne pas paniquer (mais dur dur :twisted: )

Bonne journée à toutes et tous <2
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
fafalarousse

Re: la fausse route

Message non lu par fafalarousse »

ah lobi, la salive qui passe par le trou du poulet, comme on dit, quand on avale de travers, quand on dort, ça c'est une nuit blanche garantie, tant ça fait tousser. et pour se rendormir, pas facile, on a peur que ça recommence, mais ça finit par passer, comme tu dis.
oui, mariel, c'est pas facile à gérer, surtout quand il y a du monde autour de soi, comment expliquer que ça vient de la sep!
merci pour ta réponse Khadija.
si quelqu'un a une astuce, je suis preneuse, je dois en faire une par semaine en moyenne, la vieillesse n'arrange rien.
lobidique
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Re: la fausse route

Message non lu par lobidique »

Un problème me gêne encore plus. Je prends une bouchée, je l'avale. Une deuxième, une troisième... Et tout se bloque ! ça ne passe pas.
ragee Le seul moyen de résoudre le problème, faire faire le chemin inverse à la nourriture et attendre un peu que ça se débloque.

En public, c'est plutôt mal venu.

PS : je suppose que c'est l'oesophage qui déconne.
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fafalarousse

Re: la fausse route

Message non lu par fafalarousse »

tu as peut être une hernie hiatale, ça peut arriver à cause de la sep, les piliers du diaphragme ne retiennent plus l'estomac qui remonte en partie. alors on devient comme une vache, 2 estomacs on attend que le premier se vide un peu.
mais ça fait très mal, donc tu t'en serais rendu compte. on voit un gastro entérologue. un autre médicament à vie...
mon fils en avait une à la naissance, pas de cardia, mais quand ça arrive tard, c'est d'origine neuro.

ou simplement une fainéantise de l'œsophage. comme on a des fainéantises de l'intestin. nos mouvements péristaltiques (le mouvement des intestins qui fait descendre le tout vers le bas ) se dégradent avec la sep vu que c'est musculaire, alors pourquoi pas l'œsophage.

moi, si j'étais toi, je suivrai ça de près, tout de même.
si je dis ça, c'est que ça m'arrive aussi et que ça vient d'une hernie hiatale de 92 pendant une poussée qui a en même temps baissé ma vision de moitié d'un coup, et provoqué la ménopause précoce à 42 ans.
ça fait plein de bêtises insoupçonnées les poussées :mrgreen: mais il faut des années de sep pour en arriver la (je dis ça pour ne pas affoler les nouvelles diagnostiquées qui ont bien le temps d'avoir ces soucis et d'ici là la sep...)
bref c'est une vieille sépienne qui parle à une autre "vieille" sépienne. 8)
lobidique
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Re: la fausse route

Message non lu par lobidique »

Vieille, vieille ... ragee riree
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cacahuete
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Re: la fausse route

Message non lu par cacahuete »

Ah, c'est bien ce que je pensais, ma façon de tousser totalement ridicule doit bien venir de la Sep, même si ça fait des années que je ne sais pas tousser, bien avant d'entendre parler de sep..
fafalarousse

Re: la fausse route

Message non lu par fafalarousse »

lobi, coquine, fait pas semblant de ne pas avoir compris une vieille sep riree riree

cacahuette, la toux de la fausse route n'est pas vraiment particulière et ne dure pas longtemps, mais elle est angoissante car on étouffe et forte parce qu'elle doit arriver à expulser des poumons ce qui y est entré sans demander l'autorisation :mrgreen: c'est très pénible. mais bon, on ne fait pas une fausse route à chaque fois qu'on mange, non plus. alors on attend que ça passe comme dit lobi. comme le reste. mais je déteste quand systématiquement on me tape sur le dos, en me disant tu as avalé de travers, ça va passer. bien sur que ça va passer! abrutis! riree

il est juste bon de savoir que la sep provoque ces fausses routes et le mécanisme qui la provoque.

et si la sep perturbe la toux volontairement, c'est qu'après de nombreuses années, les cordes vocales se déforment.
maintenant, j'ai une voix grave d'homme plus que de femme, à cause de ça, ça vient lentement, très lentement. moi je ne m'en rend pas compte, ce sont les autres qui me le disent. et vaut mieux pas que je chante :lol:
Sansha
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Re: la fausse route

Message non lu par Sansha »

Je ne savais pas que la sep pouvait aller jusque là !! Je n'aurais jamais fait le rapprochement
J'ai déjà eu mais il y a longtemps, donc comme mr et mme tout le monde.
Par contre le fait d'avaler la nourriture des fois c'est galère, je prends un verre d'eau pour faire descendre tout ça. Je mets ça sur le dos de l'oxybutynine qui bloque la salivation.
Je pensais aussi avoir un ulcère de l'estomac ou une hernie hiatale, enfin mon médecin surtout, donc j'ai vu un gastro entérologue mais bonne nouvelle je n'ai rien.
Perso quitte à passer pour une hypocondriaque, ce que je ne pense pas être, je demande à mon médecin de m'envoyer voir le spécialiste concerné :D
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999
fafalarousse

Re: la fausse route

Message non lu par fafalarousse »

sansha, ce sont des muscles tout ça, donc eux aussi, qu'ils soient lisses ou striés, ils en prennent plein la tronche. comme nous. :mrgreen:
c'est vrai on pense surtout aux muscles moteurs. bras, jambe. mais non, faut pas, yen a d'autres bien planqués, riree

tu n'as pas le profil de l'hypocondriaque, mais tu écoutes ton corps, et tu en parles à ton toubib, et c'est bien. <2
pier2
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Re: la fausse route

Message non lu par pier2 »

Par chance, je n' ai pas ce problème, mais lors d' un stage en centre de rééducation, quelques personnes avait ce problème et vomissait carrément en plein repas.
Très impressionnant, les personnes en question en pleuraient, les pauvres.
fafalarousse

Re: la fausse route

Message non lu par fafalarousse »

et j'espère que tu ne l'auras pas ce symptome, car, crois moi, c'est super pénible pour tout le monde et angoissant pour la personne qui s'étouffe. en général, ça n'arrive qu'au bout de 15 20 ans de sep, mais général n'est pas généralité.
Sansha
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Re: la fausse route

Message non lu par Sansha »

On a plutôt intérêt à être à l'écoute de notre corps, c'est ce qui nous "sauve" :)
Entre ça rentre avec du mal en haut et ça ressort avec encore plus de mal en bas on n'est pas aidé lol
Pour moi c'est assez récent ce problème, j'ai pourtant 23 ans de maladie ... je ne vais pas me plaindre
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999
fafalarousse

Re: la fausse route

Message non lu par fafalarousse »

Sansha a écrit :Entre ça rentre avec du mal en haut et ça ressort avec encore plus de mal en bas on n'est pas aidé lol
jolie descriptions de nos luttes intestines, bravo riree riree
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Re: la fausse route

Message non lu par Djoke 3.0 »

je me suis rendu compte de ça ya quelques temps pour ma part également. Les aliments passent plus difficilement qu'autrefois.
Je ne pensais pas que ça pouvait venir de là. A suivre...
fafalarousse

Re: la fausse route

Message non lu par fafalarousse »

encore un truc en plus djoke :mrgreen: c'est fou comme elle se diversifie avec le temps.
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Re: la fausse route

Message non lu par denisstperay »

Bonjour
J étais toujours la 1er à finir de manger,maintenant je suis bonne dernière,beaucoup de mal à avaler,j ai toujours un verre d eau a côté de moi,si ça reste coincé
Nath
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Re: la fausse route

Message non lu par Loutregarou »

Ha ben moi aussi j'ai ca depuis quelques mois, par intermittence. Ca m'agace pas mal d'ailleurs, car je mets 3 plombes à manger ou alors des fois comme ce soir, je me décourage carrément et j'abandonne mon poisson pané... :cry:

Des chances que ca s'arrange ou ca va rester comme ca?
Oh et j'oubliais, mon entourage ne me croit pas, bien sur c'est dans ma tête.... :roll:
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Re: la fausse route

Message non lu par Mirabelle »

denisstperay a écrit :Oh et j'oubliais, mon entourage ne me croit pas, bien sur c'est dans ma tête....
Punaise, mais c'est pas croyable la famille.
Bande de buses ragee
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
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Re: la fausse route

Message non lu par Loutregarou »

Il y en a parmis vous qui ressentent comme une boule dans la gorge? genre un truc qui gene, qui serait coincé?
J4ai cette sensation quand j'avale ma salive, je me demandais si c'était la SEP?

Mon médecin m'a ausculté et il n'a rien vu...
fafalarousse

Re: la fausse route

Message non lu par fafalarousse »

genre du mal à déglutir? oui, c'est noté au tout début du sujet, loutregarou, tous les soucis de déglutition, heureusement, ça ne dure pas tout le temps, surtout quand on est fatigué, le cerveau rame alors faut attendre que ça s'ouvre :wink:
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Re: la fausse route

Message non lu par Loutregarou »

Bah je sais pas si ca fait partie du mal à déglutir, car même sans rien faire je le sens des fois, comme un crouton de pain coincé au fond de ma gorge et qui me gene , alors qu'il n'y a rien, ca m'agace au plus haut point >_<
fafalarousse

Re: la fausse route

Message non lu par fafalarousse »

je pense que le mieux serait d'en parler à ton neuro, il y a peut être une solution.
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fausse route ?

Message non lu par avrilmum »

bonjour

je viens évoquer un problème que je rencontre depuis 1 mois environ. (je n'étais pas sure de la catégorie où le mettre) .

Donc, quand je bois de l'eau (ou autre) , si je ne fais pas très attention à ce que je fais, je m'étouffe avec ce que je bois. C'est alors parti pour 2 minutes de toux et après ça passe.

pour l'instant pas de souci avec les solides.

Avez vous déjà eu ce genre de souci ?
"La Sep, j'ai essayé, merci, c'est bon, maintenant vous pouvez la reprendre"
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Re: la fausse route

Message non lu par Shubacka »

j'ai ça aussi, oui mais sans réelle solution au problème.

Au début c'était avec les liquides et les solides que j'engloutissais à vitesse grand V. Après quelques étouffements et régurgitations diverses et variées, je mange à petites bouchées et bois à petites lampée. Ça limite les fautes de quart !

Aujourd'hui, il n'y a bien que lorsque je m'endors sur le dos, qu'irrémédiablement je manque de m'étouffer avec ma salive, je pense, car j'ai également cette impression désagréable d'avoir une cacahuète coincée au fond de la gorge.

Et tout l'monde sait qu'une cacahuète sans pastis ... ben ça passe pas !! :mrgreen:
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
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Re: la fausse route

Message non lu par avrilmum »

fafalarousse a écrit :tu as peut être une hernie hiatale, ça peut arriver à cause de la sep, les piliers du diaphragme ne retiennent plus l'estomac qui remonte en partie. alors on devient comme une vache, 2 estomacs on attend que le premier se vide un peu.
mais ça fait très mal, donc tu t'en serais rendu compte. on voit un gastro entérologue. un autre médicament à vie...
Mais fafa, j'ai une hernie hiatale (détectée en juin mais je tousse depuis 1 an 1/2 environ sans problème pulmonaire selon la pneumologue donc surement ça) mais . Je pensais que c'était d'origine un peu héréditaire (ma grand mère en avait une , sa soeur en a une, mon père, décédé, j'en sais rien) et le surpoids , mais si ça se trouve c'est ça. Ce qui ne veut pas dire que dois pas baisser mon poids pour MON bien mais va falloir arrêter la culpabilisation massive.
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Re: la fausse route

Message non lu par avrilmum »

Shubacka a écrit :
Et tout l'monde sait qu'une cacahuète sans pastis ... ben ça passe pas !! :mrgreen:
Shubacka, tes petites notes d'humour me font toujours sourire :) , ce qui ne peut que me faire du bien. <2
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Re: la fausse route

Message non lu par Shubacka »

En plus d'être malade, on va pas etre chiant quand même !! mdr
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
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Re: fausse route ?

Message non lu par Bashogun »

avrilmum a écrit :Donc, quand je bois de l'eau (ou autre) , si je ne fais pas très attention à ce que je fais, je m'étouffe avec ce que je bois. C'est alors parti pour 2 minutes de toux et après ça passe.
Bonjour Avril,

Oh ! que oui, je connais !
Avant d'être diagnostiqué, cela m'arrivait très souvent et plus, par périodes.
Ce n'est que lors de l'entretien avec neurologue à l'hôpital, après les IRM, que ce problème de déglutition avec les liquides, et bien d'autres problèmes ont pris sens. Pour elle, c'est lié à SEP.
Je le crois d'autant plus volontiers que depuis que j'ai un traitement de fond, cela peut toujours m'arriver, mais c'est bien plus rare.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

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Re: la fausse route

Message non lu par Choupi »

ok! bah! j'comprend mieux maint'nant :shock:
sa m'arrive régulièrement mais je n'ai jamais fait le rapprochement avec
Mme la sep,alors c'est encore elle en somme qui vient me faire chier koi!! :roll:

quand je bois sa passe souvent à côté,quand je mange c'est très difficile à descendre
impression d’étouffement,comme certain d'entre vous j'ai tendance à m'étouffer avec
ma salive,et j'ai très régulièrement une toux.
J'ai toujours mis sa sur ma fatigue,je n'aurai jamais pensé que sa venait de la sep
c'est pour sa d'ailleurs que j'en ai jamais parlé à mon neuro.

bravo2 et merci à toi fafa d'avoir ouvert ce poste,maintenant je sais pourquoi
sa m'arrive

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Re: la fausse route

Message non lu par denisstperay »

Bonjour
Depuis quelques mois c est avec la nourriture que j ai des problèmes,je n arrive pas a avaler la nourriture,je n arrive pas a avaler certains aliments,il faut Je coupe en petit morceau et que j ai toujours de l eau à côté et il me faut un tems infini pout manger
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Re: la fausse route

Message non lu par Choupi »

Shubacka a écrit :En plus d'être malade, on va pas etre chiant quand même !! mdr

c'est clair et c'est cool! toujours un peu d'humour de ta part Shuba :P

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Re: la fausse route

Message non lu par lélé »

Le pastis oui mais le mojito ça passe aussi!!!

J'ai ce problème rarement mais c'est la nuit quand je dors
Je me réveille en ayant oublié d'avaler ma salive
Bon j'ai pas encore bave sur mon mari donc ça pose pas encore de gros problèmes
Secondaire progressive.
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Re: la fausse route

Message non lu par isabelle03 »

Bonsoir,trés instructif tout çà çà sent le vécu :mrgreen: je met tout en tout petits bouts avec de l'eau pour que çà ne passe pas par le trou de la prière comme dirait ma belle mère mdr j'arrive à gérer à peu près eau,lenteur excessive faut plus manger à l'extérieur ragee J'ai par contre le bleme avec les aliments sucrés : nougat ,chocolat qui me font saliver ragee çà vous arrive???
CE QUI NE TUE PAS REND PLUS FORT Nietzsche
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Re: la fausse route

Message non lu par Choupi »

lilouuuu a écrit :Bonjour à tous:)

J'ai moi aussi connu ce phénomène: impression d'avoir la trachée rétrécie et très souvent, je manquais de m'étouffer, à l'ingestion de liquide, à tel point que je prenais une paille pour boire: c'est plus confortable et on contrôle davantage le débit à la déglutition.
C'est ce que je me suis aperçue y a qq jours,alors tout comme toi j'bois à la paille qd j'y pense :mrgreen:

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Re: la fausse route

Message non lu par doublesens »

Bonjour, je viens partager avec vous les problèmes de dysphagies chez ma femme.
Ma femme est sepienne depuis plus de 20 ans et je commençais à redouter qu'elles tombent définitivement dans un fauteuil roulant. Mais depuis quelques mois, une grosse poussée à tout accéléré et j'aurais préféré qu'elle soit en fauteuil plutôt que de subir ce symptôme, car c'est vraiment pas marrant, les fonctions vitales sont touchées. On avale sa salive plus de 2000 fois par jour et à chaque fois, ça peut-être la fausse route. Quand la gorge est à moitié endormie par la sep, il devient impossible de se nourrir correctement. Dans le meilleur des cas, elle ne peut plus manger que de la nourriture lisse (purées et yaourts pharmaceutiques). Quand il fait chaud comme en ce moment, les inflammations des plaques augmentent les symptômes et il devient très complexe de prendre la moindre bouchée. Boire simplement de l'eau est encore plus un calvaire car elle est plus difficile a maitriser en bouche. A un certain niveau, la dysphagie entraine un stress quasi-permanent, d'autant plus s'il conduit à des fausses routes sévères qui peuvent entrainer une asphyxie. Au tout début de l'apparition de ce symptôme ma femme s'est étouffée devant moi en mangeant un morceau de frite. Heureusement que je lui ai pratiqué les gestes de premiers secours (ceinturer son sternum par derrière avec les bras et contracter vers le haut et tape dans le dos). C'est bien plus compliqué à faire sur une personne en panique que lorsque j'ai passé mon stage de premiers secours.
Je constate que ce n'est pas un symptôme très récurrent chez les sepiens et le problème, c'est que les professionnels ne savent pas vraiment quoi faire pour le résorber. Les neurologues prescrivent de l'orthophonie alors que ça ne sert pas à grand chose pour la SEP car ce n'est pas un rééducation, mais un endormissement des fonctions. Dans le cas de ma femme, les neurologues ont minimisé ce problème, sans doute par maladresse.
Juste pour info l’apparition dysphagie de ma femme concorde après une endoscopie qu'elle a très mal vécu. C'est ce qui arrive souvent avec les spécialistes qui ne comprennent pas les effets de la sep. Il aurait du arrêter et lui. S'en est suivie une poussée, 4 passages au urgences et un mois à l’hôpital. Ce lien entre l'endoscopie que le neuro a prescrit et la dysphagie a été quelques chose qu'il a eu du mal admettre...

A savoir aussi, qu'atteint de dysphagie, il y a tout un tas de truc qu'on ne peut plus faire comme être sur le dos. Pour dormir, ce n'est pas grave, mais pour passer un IRM, c'est la galère.
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lélé
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Re: la fausse route

Message non lu par lélé »

Donc une grosse erreur du chirurgien !!!
Il y a d'autres méthodes pour réveiller ?
Elle arrive à parler sans soucis
Je lui souhaite vraiment que ça aille mieux
Secondaire progressive.
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Bashogun
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Re: la fausse route

Message non lu par Bashogun »

doublesens a écrit :Je constate que ce n'est pas un symptôme très récurrent chez les sepiens et le problème, c'est que les professionnels ne savent pas vraiment quoi faire pour le résorber. Les neurologues prescrivent de l'orthophonie alors que ça ne sert pas à grand chose pour la SEP car ce n'est pas un rééducation, mais un endormissement des fonctions. Dans le cas de ma femme, les neurologues ont minimisé ce problème, sans doute par maladresse.
Juste pour info l’apparition dysphagie de ma femme concorde après une endoscopie qu'elle a très mal vécu. C'est ce qui arrive souvent avec les spécialistes qui ne comprennent pas les effets de la sep. Il aurait du arrêter et lui. S'en est suivie une poussée, 4 passages au urgences et un mois à l’hôpital. Ce lien entre l'endoscopie que le neuro a prescrit et la dysphagie a été quelques chose qu'il a eu du mal admettre...
Bonjour doublesens,
Les problèmes de déglutition que j'ai pu avoir avant et après mon diagnostic ont parfois été très violents et je compatis à ce que doit vivre ta femme.
Juste une question : pour quelle raison une endoscopie avait-elle été prescrite ? Y avait-il déjà eu des épisodes dysphagiques ou s'agissait-il d'autre chose ?
Quant à la rééducation, ce n'est pas toujours inutile même avec des troubles neurologiques. La plasticité du cerveau permet de reconstruire des connexions et des réseaux et, si ce n'est pas la panacée loin s'en faut, cela peut apporter quelques améliorations.
Je suppose que des bolus de solumédrol ont été prescrits pour contrer cette poussée et accélérer le rétablissement. Il n'ont pas eu d'effet ?

Bon courage à tous les deux.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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Re: la fausse route

Message non lu par Guigui11 »

je viens de lire les posts sur la fausse route et j ai pu lire que certains en fesait avec leur salive
moi ça fait quelques années que ça m arrive
ça fout la trouille car difficulté a retrouver sa respiration
j ai trouvé une chose a faire je bois un verre d eau et de suite la respiration revient
c est un symptôme de plus a noter sur ma liste :(
bonne soirée
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