chaleur et sep

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Re: chaleur et sep

Message non lu par sese78 »

Merci pour vos réponses.
fafalarousse

Re: chaleur et sep

Message non lu par fafalarousse »

Image

fab, t'est pas mimi comme ça avec une fleur entre les dents?
en plus l'âne est mon animal préféré, son seul défaut est de trop aimer les fleurs alors je peux pas dans mon jardin, en plus il serait tout le temps stone avec mes herbes magiques riree
Mani
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Re: chaleur et sep

Message non lu par Mani »

Lol fafa j'avais pas vue ta réponse ^^

Je suis née à "Sète" la ou les joutes on était crée et la tielles lol ^^

Donc en France c'est juste que j'ai déjà le sang chaud donc ^^

par contre je vais me plaindre sur un autre post ^^ riree riree
La sep ? Faut l'avoir pour vraiment la comprendre.
BABEL

Re: chaleur et sep

Message non lu par BABEL »

La chaleur revient, tous à vos bouteilles /lamer meteeo picolo

Et vive Uhtoff riree
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patoune78
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Re: chaleur et sep

Message non lu par patoune78 »

120502070024122019.gif
120502070024122019.gif (313.79 Kio) Vu 4671 fois
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
fafalarousse

Re: chaleur et sep

Message non lu par fafalarousse »

ayééé il faut chaud !
alors, je vais reprendre ce que j'avais écrit il y a 1 an, pour les nouveaux venus

De nombreux patients atteints de SEP signalent une fatigue accrue et d'autres symptômes liés à leur maladie lorsqu'ils sont exposés à de hautes températures. Ils ont par conséquent tendance à éviter les saunas, les bains chauds, ou d'autres sources de chaleur, et à utiliser de la glace ou des équipements vestimentaires réfrigérants à évaporation.


et maintenant voici les conseils.
éviter de sortir au moment ou il fait le plus chaud
boire énormément,3 à 4 litres d'eau par jour, pour éviter la désydratation,
porter un couvre chef, qu'on pourra humidifier pour rafraîchir la tête
avoir toujours dans son congélateur un cold pack, qu'on trouve en pharmacie, et magasins de sport, c'est une poche de gel qu'on se met sur soi pour éviter que la température corporelle grimpe.
prendre des douches tièdes

si on se promène, éviter le moment ou le soleil est le plus chaud, donc plutot en milieu d'après midi, avoir de l'eau avec soi et un éventail, une bombe d'eau, une bombe glaçante, comme on en trouve dans les stades pendant les matchs de foot :wink: . et marcher le plus possible à l'ombre.
si la nuit on a trop chaud, ne pas hésiter à utiliser le cold pack ou mettre sur soi une serviette humide
avoir des ventilateurs dans les pièces ou tu vas le plus souvent.

et le lien traditionel, à lire , c'est important on clique ici
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Bashogun
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Re: chaleur et sep

Message non lu par Bashogun »

Ah, oui ! il fait chaud !

Et quelle idée de mettre le rendez-vous avec la neurologue en plein après-midi de chaleur étouffante !

Mais ce qui m'étonne, c'est je supporte très mal cette chaleur parisienne, alors que la chaleur des Seychelles m'avait convenu quasi parfaitement en février mars dernier...

Chaleur sèche vs chaleur humide, ai-je lu, je crois.
Tout s'explique !
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fafalarousse

Re: chaleur et sep

Message non lu par fafalarousse »

en région parisienne, on étouffe très vite, on a l'impression d'étouffer, c'est vrai. bashogun,
à Miami, et aussi en nouvelle calédonnie, il faisait plus chaud, mais je me sentais bien, il y avait de l'air frais à respirer. les alizés sont agréables. ici on n'a que pollution.
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Re: chaleur et sep

Message non lu par lélé »

Bashogun ça s'est bien passé le rdv neuro?
Je suis curieuse hehe
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ameil
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Re: chaleur et sep

Message non lu par ameil »

Hello :)

Savez-vous si ce phénomène de mauvaise résistance à la chaleur est très typique de la SEP, ou on peut la voir ailleurs?

Pour ceux qui ont de la cryo, c'est l'inverse, il faudrait fuir le froid (en tout cas pour certains).
Mais je n'ai jamais remarqué une quelconque aggravation avec le froid. Au contraire, je me suis sentie mieux ces derniers jours (avec le temps pourri), beaucoup moins de douleurs.
Toujours un peu, mais clairement beaucoup moins.

Aujourd'hui avec la grosse chaleur, les douleurs musculaires se sont de nouveau décupler ...
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Re: chaleur et sep

Message non lu par Mirabelle »

Pétard, 15 degrés dans les dents en 24 heures !!!!
Quelle horreur /lamer illl ;douche nuul
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
fafalarousse

Re: chaleur et sep

Message non lu par fafalarousse »

@ameil, le signe d'uhthoff est très spécifique de la sep. il concerne la chaleur.

mais beaucoup de sépiens ont aussi des réactions au froid, paralysie temporelle de certaines parties du corps, souvent le visage et les extrémités, j'appelle ça avoir le thermostat flingué 8) nos températures corporelles changent en fonction de la température extérieure .

@ma prune, je préfère dans l'autre sens, comme quand je suis revenue de Miami, 30° à l'ombre, je suis passée à 12°, on peut mettre un pull de plus, ça ne m'a pas fait un choc. la bas, la clim est toujours à fond, donc il fait 18 à l'intérieur, même des bus, quand on sort, on sent juste une bouffée de chaleur, comme si on met la tête dans un four. ouch ! donc ils ont l'habitude du froid/chaud, eux , mais pas nous, on a l'impression de cuire sur place . alors, à part balader à poil et encore, je ne vois pas ce qu'on pourrait enlever de plus. on n'a pas l'habitude de telles variations de température. si ça arrivait souvent, on le sentirait moins, on s'habitue, comme pour une certaine maladie tiens !
mariel13
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Re: chaleur et sep

Message non lu par mariel13 »

Coucou à toutes et tous,

Alors question chaleur je suis vernie ...faut être xxxxx(mettez ce qu'il vous plait) pour avoir bougé d'une 1 région (la Franche-Comté) somme toute agréable pour s'exiler près de Marseille (ses footeux, ses machos & so on...) où il fait chaud(le miracle de l'amour :roll: ) ange4
Donc perso mon neuro (Bourguignon de naissance, j'ai bien choisi riree ) m'a filé 1 traitement de fond qui m'aide à supporter cette chaleur et j'avoue je mets la clim dans ma voiture ( non, non, pas la tête ange2 )
Je vous confirme la chaleur est dure avec nous mais les conseils judicieux de Fafa et Lobidique nous aide...pfff la fayototte, c'est honteux riree
Suivez les bien <2 et bon courage à tous (j'aime bien l'idée de la baignoire...)
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
fafalarousse

Re: chaleur et sep

Message non lu par fafalarousse »

mariel13 a écrit :Coucou à toutes et tous,
.faut être xxxxx(mettez ce qu'il vous plait)
tu pouvais mettre conne ça ne nous dérange pas riree riree


c'est par ou la sortie? adieuuuuuuuuu
mariel13
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Re: chaleur et sep

Message non lu par mariel13 »

t'as raison riree
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
BABEL

Re: chaleur et sep

Message non lu par BABEL »

Avec cette chaleur il fait pas bon sortir l'aprèm dans son jardin. Gare à Uhtoff! LOL

Mais on va pas se plaindre c'est l'été meteeo sol2 :D
fafalarousse

Re: chaleur et sep

Message non lu par fafalarousse »

ici, il fait pas trop chaud, 28°, mais ça ne m'a pas empêché de tremper mon chapeau de paille et mettre une serviette dégoulinante d'eau sur mon dos, la bouteille d'eau pas loin, pendant que je bossais dans le jardin, qui est plein sud. j'en suis à 4 l d'eau, je vais passer au coca light pour changer :mrgreen: ça fait du bien quand même un peu de chaleur.
en plus ça fait pousser le cannabis qui avait mauvaise mine, riree
BABEL

Re: chaleur et sep

Message non lu par BABEL »

fafalarousse a écrit :en plus ça fait pousser le cannabis qui avait mauvaise mine, riree
Tu en as replanté cette année de ces vilaines plantes? LOL
fafalarousse

Re: chaleur et sep

Message non lu par fafalarousse »

j'en plante tous les ans, depuis que mon neuro m'a dit de le faire, que ma toubib et mon kiné en ont fait autant,de cs "vilaines plantes" :wink: j'aurai préféré avoir le sativex, mais... alors oui, je continue, de toutes façons les sépiens sont dépénalisés. et si je n'en prenais pas , il y a bien longtemps que ma jambe se serait repliée à nouveau.
mais j'utilise un appareil spécial pour fabriquer du cannabis thérapeutique. pas d'effets stone, juste action sur la douleur de la spasticité, et uniquement sur elle, hélas. donc en plus je me bourre de codéine et de rivotril pour les autres douleurs. si tu as une autre solution, à part se flinguer, je suis preneuse riree riree
BABEL

Re: chaleur et sep

Message non lu par BABEL »

Quand je disais "vilaines plantes" je parlais esthétique LOL
Ta production donne bien? Tu en consomme beaucoup?

Je vais peut-être m'y mettre aussi... :idea:
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Bashogun
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Re: chaleur et sep

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir vous tous !

@lélé : je change de traitement de fond, si les analyses le permettent. Finies les piqures ç tout va ce la Copaxone, bientôt un traitement oral avec Aubagio.

Je vous l'ai dit, j'ai très bien supporté la chaleur des Seychelles début mars lors de mon voyage de noces. Mais j'ai plus de mal avec la chaleur parisienne de ces derniers temps, sans doute parce qu'elle est plus humide.

Mais il y a surtout que je suis devenu frileux depuis plusieurs années, ce que je n'étais pas du tout auparavant. Ce qui me gêne le plus e fait, ce sont les variations incessantes de temps et de température, on n'a jamais le temps de s'habituer.
Ce que je supporte encore moins bien, c'est l'absence de lumière et la fin de l'automne, l'hiver et ces derniers mois toujours couverts ou presque me mettent en mauvais état. Je me sens mal, à tous les ssens du terme, avce le morale en berne qui rejailli sans doute sur le reste.

La chaleur a globalement un effet négatif, mais j'arrive à m'en accommoder avec des stratégies ad hoc pour m'en protéger.
Su bien que le reste est bien pire !
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Re: chaleur et sep

Message non lu par lélé »

Oh les Seychelles joli jo!i!!!
Pour notre voyage de noce nous voulons aller en argentine( bon on va fêter nos deux ans de mariage lol après 13 ans de vie commune mais des qu'on pourra ce sera notre rêve à nous sans nos filles!!!!)
Le climat est gentil lol

Une petite cure de spiruline pourrait t'aider peut être
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Re: chaleur et sep

Message non lu par Djoke 3.0 »

pareil pr moi, la chaleur a ressorti tous les problemes aux jambes et la fatigue alors que je n'en avais pas eu depuis longtemps...
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Re: chaleur et sep

Message non lu par Bashogun »

lélé31 a écrit :Oh les Seychelles joli jo!i!!!
Pour notre voyage de noce nous voulons aller en argentine( bon on va fêter nos deux ans de mariage lol après 13 ans de vie commune mais des qu'on pourra ce sera notre rêve à nous sans nos filles!!!!)
Le climat est gentil lol
Nous, on s'est marié après 25 ans de vie commune...
On a adoré les Seychelles. Faut dire qu'on s'est posé dans le sud-est de Mahé, l'île principale, partie la moins touristique et la plus authentique. J'avais loué une voiture, mais je me suis bien vite rendu compte que je ne pourrais pas conduire, même si les Seychellois ne sont pas des fous du volant loin s'en faut (conduite à gauche, routes étroites, très sinueuses sauf sur la côte, fossés dangereux, etc) même avec ma femme à mes côtés qui nous a plusieurs fois sauvé la vie à La Réunion...
Bus, marche et stop. Génial pour rencontrer plein de gens du cru, très chaleureux et souriants ; tout indiqué pour visiter, admirer les paysages et profiter à plein !
Vraiment à conseiller.
lélé31 a écrit :Une petite cure de spiruline pourrait t'aider peut être
Merci du conseil, lélé. Fafa m'en avais déjà parlé et j'ai cherché de quoi il s'agissait. Je crois que je vais essayer.
Modifié en dernier par Bashogun le 30 juin 2016, 00:25, modifié 1 fois.
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Re: chaleur et sep

Message non lu par Bashogun »

Djoke 3.0 a écrit :pareil pr moi, la chaleur a ressorti tous les problemes aux jambes et la fatigue alors que je n'en avais pas eu depuis longtemps...
Bonsoir Djoke,
Le Fampyra m'aide bien pour mes jambes.
Mais ce qui est curieux c'est même les quelques jours où il a fait chaud ici, j'avais toujours froid aux jambes, sans que mes jambes soient froides. Et le Fampyra n'y a rien changé.
J'espère que tu te sens mieux maintenant.
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Re: chaleur et sep

Message non lu par Azalée »

Comme vous je suis génée par la chaleur, mes bras et jambes deviennent lourds, j'ai des difficultés à respirer, l'été je ne vais pas dans les régions chaudes, je reste au frais en Normandie. Je pense même que certaines de mes poussées ont été déclenchées l'été par la chaleur.
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Re: chaleur et sep

Message non lu par sylvain »

La chaleur fatigue tout le monde...
Alors nous qui sommes toujours fatigués, la chaleur qui nous fatigue nous rend plus fatigués. ragee je me fais comprendre, riree
Pfff (je souffle, je ventile pour ceux qui en ont besoin)

A cause de cette chaleur je transpire ennormément, je me couche avec une serviette éponge et je dors très très mal. J'en ai des maux de tête.

Je ne prends pas mes congès en plein été car au travail je suis climatisé. Mais je suis fatigué et j'ai besoin de repos. Quel dilem :roll: MERDEUUUU

Bisouilles amies sépiennes et amis sépiens
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Re: chaleur et sep

Message non lu par patoune78 »

Comme vous tous et toutes je hais la chaleur alors les vacances je les prends en juin et septembre dans des zones tempérées et pas trop loin, les longs trajets me fatiguent et m'ankylosent malgré de nombreux arrêts.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
fafalarousse

Re: chaleur et sep

Message non lu par fafalarousse »

bien les gilets lobi
hier, je jardinais, j'avais un chapeau de paille que j'avais trempé dans l'eau sur la tête, et une serviette mouillée sur les épaules, impec! prévoir une mise en plis après riree
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Re: chaleur et sep

Message non lu par sylvain »

BABEL

Re: chaleur et sep

Message non lu par BABEL »

sylvain a écrit :

C'est remboursé par le 100% sécu?
Je pense pas que tu puisse régler avec ta carte vitale sur les sites marchands LOL
fafalarousse

Re: chaleur et sep

Message non lu par fafalarousse »

on fait aussi des tentes fraicheur pour plage :mrgreen: . non remboursable CPAM

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BABEL

Re: chaleur et sep

Message non lu par BABEL »

Ma fille en a une mais elle l'appelle "mon parasol couché" riree

Mais elle en est super contente elle qui craint le soleil.
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Re: chaleur et sep

Message non lu par mia nowa »

AndréZX12R a écrit : Plantes du cannabis qui possède un faible taux de thc et un fort taux de cbd soit un ratio de 1 : 1.1, 1:1.2 ou 1: 1.3.
Complètement d'accord pour avoir essayé, cela dit j'aurais mieux aimé une dose thérapeutique légère comme tu dis et pour une novice c'est un peu compliqué.

A ce moment là j'avais des douleurs persistantes à la nuque, du genre qui te donne envie de te recoucher direct une fois levé, une patiente m'en a conseillé et mon ex s'est débrouillé pour m'en amener un peu d'amsterdam, ben bilan, beaucoup moins de douleurs, grosses fringales avec envie de péter le frigo alors que je ne mangeais presque plus :mrgreen:, beaucoup moins de stress voir plus du tout, mes muscles étaient détendus (j'ai même découvert des muscles dont j'ignorais l’existence :mrgreen:) donc plus cette douleur diffuse au niveau des jambes et du dos.

Par contre même si j'ai consommé à très faible dose (j'ai des trucs à faire quoi :mrgreen:) une bonne impression de cerveau en mousse avec obligation de se concentrer 2 fois plus pour maintenir mon équilibre. D'où l’intérêt d'une dose thérapeutique faible, malheureusement quand on s'y connait pas ET qu'on a pas la main verte (en gros même les cactus crèvent chez moi ...) on laisse tomber et c'est dommage car bien réglementé c'est une plante médicinale aux multiples vertus avant d'être une simple drogue à bannir.
fafalarousse

Re: chaleur et sep

Message non lu par fafalarousse »

mallorie, tu as la chance d'habiter dans une région ensoleillée, il poussera vite ton cannabis et je pense comme andré, le moins possible de thc, ça a plus d'effets thérapeutiques.
le soleil arrive mes bonzai, car ils sont vraiment petits avec ce temps pourri, la moitié est morte.
bref, ça va pousser vite les 3 pieds qui me reste, ce qui sera suffisant.juste que le soleil continue.
c'est vraiment utile dans les douleurs de la spasticité.
de la terre , de l'engrais bio, hop tu plantes la graine et ça pousse. je suis obligée de le mettre dans une serre de forçage de tomates dans mon coin frais et peu ensoleillé de seine et marne. en plus ya pas d'odeurs qui va vers les voisins :mrgreen:
tiens il y a un sujet qui lui est consacré

viewtopic.php?f=4&t=10886
bonne journée à tous, je file, à bientôt.
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Bashogun
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Re: chaleur et sep

Message non lu par Bashogun »

Ça ne m'étonne plus - mais ça me surprend toujours :

grande chaleur en région parisienne aujourd'hui et je l'ai ressentie durement avec une accentuation de mes problèmes de marche et d'équilibre, et davantage de petits vertiges. Sans compter une fatigue prononcée.

Que j'étais mieux dans le sud. Il faisait beau il faisait chaud, ça sentait bon le sable chaud... Mais ça n'avait pas cet effet, aussi rapidement, sur moi.

chaleur humide vs chaleur sèche !
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