chaleur et sep

/!\ IMPORTANT /!\

LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

/!\ IMPORTANT /!\
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: chaleur et sep

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir vous tous !

@lélé : je change de traitement de fond, si les analyses le permettent. Finies les piqures ç tout va ce la Copaxone, bientôt un traitement oral avec Aubagio.

Je vous l'ai dit, j'ai très bien supporté la chaleur des Seychelles début mars lors de mon voyage de noces. Mais j'ai plus de mal avec la chaleur parisienne de ces derniers temps, sans doute parce qu'elle est plus humide.

Mais il y a surtout que je suis devenu frileux depuis plusieurs années, ce que je n'étais pas du tout auparavant. Ce qui me gêne le plus e fait, ce sont les variations incessantes de temps et de température, on n'a jamais le temps de s'habituer.
Ce que je supporte encore moins bien, c'est l'absence de lumière et la fin de l'automne, l'hiver et ces derniers mois toujours couverts ou presque me mettent en mauvais état. Je me sens mal, à tous les ssens du terme, avce le morale en berne qui rejailli sans doute sur le reste.

La chaleur a globalement un effet négatif, mais j'arrive à m'en accommoder avec des stratégies ad hoc pour m'en protéger.
Su bien que le reste est bien pire !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7607
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: chaleur et sep

Message non lu par lélé »

Oh les Seychelles joli jo!i!!!
Pour notre voyage de noce nous voulons aller en argentine( bon on va fêter nos deux ans de mariage lol après 13 ans de vie commune mais des qu'on pourra ce sera notre rêve à nous sans nos filles!!!!)
Le climat est gentil lol

Une petite cure de spiruline pourrait t'aider peut être
Secondaire progressive.
Djoke 3.0
Fidèle
Messages : 423
Enregistré le : 24 janv. 2015, 12:36
Localisation : DIEPPE
Contact :

Re: chaleur et sep

Message non lu par Djoke 3.0 »

pareil pr moi, la chaleur a ressorti tous les problemes aux jambes et la fatigue alors que je n'en avais pas eu depuis longtemps...
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: chaleur et sep

Message non lu par Bashogun »

lélé31 a écrit :Oh les Seychelles joli jo!i!!!
Pour notre voyage de noce nous voulons aller en argentine( bon on va fêter nos deux ans de mariage lol après 13 ans de vie commune mais des qu'on pourra ce sera notre rêve à nous sans nos filles!!!!)
Le climat est gentil lol
Nous, on s'est marié après 25 ans de vie commune...
On a adoré les Seychelles. Faut dire qu'on s'est posé dans le sud-est de Mahé, l'île principale, partie la moins touristique et la plus authentique. J'avais loué une voiture, mais je me suis bien vite rendu compte que je ne pourrais pas conduire, même si les Seychellois ne sont pas des fous du volant loin s'en faut (conduite à gauche, routes étroites, très sinueuses sauf sur la côte, fossés dangereux, etc) même avec ma femme à mes côtés qui nous a plusieurs fois sauvé la vie à La Réunion...
Bus, marche et stop. Génial pour rencontrer plein de gens du cru, très chaleureux et souriants ; tout indiqué pour visiter, admirer les paysages et profiter à plein !
Vraiment à conseiller.
lélé31 a écrit :Une petite cure de spiruline pourrait t'aider peut être
Merci du conseil, lélé. Fafa m'en avais déjà parlé et j'ai cherché de quoi il s'agissait. Je crois que je vais essayer.
Modifié en dernier par Bashogun le 30 juin 2016, 00:25, modifié 1 fois.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: chaleur et sep

Message non lu par Bashogun »

Djoke 3.0 a écrit :pareil pr moi, la chaleur a ressorti tous les problemes aux jambes et la fatigue alors que je n'en avais pas eu depuis longtemps...
Bonsoir Djoke,
Le Fampyra m'aide bien pour mes jambes.
Mais ce qui est curieux c'est même les quelques jours où il a fait chaud ici, j'avais toujours froid aux jambes, sans que mes jambes soient froides. Et le Fampyra n'y a rien changé.
J'espère que tu te sens mieux maintenant.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Azalée
Confirmé(e)
Messages : 111
Enregistré le : 17 mars 2015, 15:17
Localisation : Normandie
Contact :

Re: chaleur et sep

Message non lu par Azalée »

Comme vous je suis génée par la chaleur, mes bras et jambes deviennent lourds, j'ai des difficultés à respirer, l'été je ne vais pas dans les régions chaudes, je reste au frais en Normandie. Je pense même que certaines de mes poussées ont été déclenchées l'été par la chaleur.
sylvain
Fidèle
Messages : 300
Enregistré le : 05 mars 2014, 14:31
Contact :

Re: chaleur et sep

Message non lu par sylvain »

La chaleur fatigue tout le monde...
Alors nous qui sommes toujours fatigués, la chaleur qui nous fatigue nous rend plus fatigués. ragee je me fais comprendre, riree
Pfff (je souffle, je ventile pour ceux qui en ont besoin)

A cause de cette chaleur je transpire ennormément, je me couche avec une serviette éponge et je dors très très mal. J'en ai des maux de tête.

Je ne prends pas mes congès en plein été car au travail je suis climatisé. Mais je suis fatigué et j'ai besoin de repos. Quel dilem :roll: MERDEUUUU

Bisouilles amies sépiennes et amis sépiens
Avatar du membre
patoune78
Passionné(e)
Messages : 1960
Enregistré le : 26 oct. 2015, 15:56
Ville de résidence : sartrouville
Prénom : patricia
Contact :

Re: chaleur et sep

Message non lu par patoune78 »

Comme vous tous et toutes je hais la chaleur alors les vacances je les prends en juin et septembre dans des zones tempérées et pas trop loin, les longs trajets me fatiguent et m'ankylosent malgré de nombreux arrêts.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
fafalarousse

Re: chaleur et sep

Message non lu par fafalarousse »

bien les gilets lobi
hier, je jardinais, j'avais un chapeau de paille que j'avais trempé dans l'eau sur la tête, et une serviette mouillée sur les épaules, impec! prévoir une mise en plis après riree
sylvain
Fidèle
Messages : 300
Enregistré le : 05 mars 2014, 14:31
Contact :

Re: chaleur et sep

Message non lu par sylvain »

BABEL

Re: chaleur et sep

Message non lu par BABEL »

sylvain a écrit :

C'est remboursé par le 100% sécu?
Je pense pas que tu puisse régler avec ta carte vitale sur les sites marchands LOL
fafalarousse

Re: chaleur et sep

Message non lu par fafalarousse »

on fait aussi des tentes fraicheur pour plage :mrgreen: . non remboursable CPAM

Image
BABEL

Re: chaleur et sep

Message non lu par BABEL »

Ma fille en a une mais elle l'appelle "mon parasol couché" riree

Mais elle en est super contente elle qui craint le soleil.
Avatar du membre
mia nowa
Confirmé(e)
Messages : 235
Enregistré le : 15 juin 2016, 21:50
Contact :

Re: chaleur et sep

Message non lu par mia nowa »

AndréZX12R a écrit : Plantes du cannabis qui possède un faible taux de thc et un fort taux de cbd soit un ratio de 1 : 1.1, 1:1.2 ou 1: 1.3.
Complètement d'accord pour avoir essayé, cela dit j'aurais mieux aimé une dose thérapeutique légère comme tu dis et pour une novice c'est un peu compliqué.

A ce moment là j'avais des douleurs persistantes à la nuque, du genre qui te donne envie de te recoucher direct une fois levé, une patiente m'en a conseillé et mon ex s'est débrouillé pour m'en amener un peu d'amsterdam, ben bilan, beaucoup moins de douleurs, grosses fringales avec envie de péter le frigo alors que je ne mangeais presque plus :mrgreen:, beaucoup moins de stress voir plus du tout, mes muscles étaient détendus (j'ai même découvert des muscles dont j'ignorais l’existence :mrgreen:) donc plus cette douleur diffuse au niveau des jambes et du dos.

Par contre même si j'ai consommé à très faible dose (j'ai des trucs à faire quoi :mrgreen:) une bonne impression de cerveau en mousse avec obligation de se concentrer 2 fois plus pour maintenir mon équilibre. D'où l’intérêt d'une dose thérapeutique faible, malheureusement quand on s'y connait pas ET qu'on a pas la main verte (en gros même les cactus crèvent chez moi ...) on laisse tomber et c'est dommage car bien réglementé c'est une plante médicinale aux multiples vertus avant d'être une simple drogue à bannir.
fafalarousse

Re: chaleur et sep

Message non lu par fafalarousse »

mallorie, tu as la chance d'habiter dans une région ensoleillée, il poussera vite ton cannabis et je pense comme andré, le moins possible de thc, ça a plus d'effets thérapeutiques.
le soleil arrive mes bonzai, car ils sont vraiment petits avec ce temps pourri, la moitié est morte.
bref, ça va pousser vite les 3 pieds qui me reste, ce qui sera suffisant.juste que le soleil continue.
c'est vraiment utile dans les douleurs de la spasticité.
de la terre , de l'engrais bio, hop tu plantes la graine et ça pousse. je suis obligée de le mettre dans une serre de forçage de tomates dans mon coin frais et peu ensoleillé de seine et marne. en plus ya pas d'odeurs qui va vers les voisins :mrgreen:
tiens il y a un sujet qui lui est consacré

viewtopic.php?f=4&t=10886
bonne journée à tous, je file, à bientôt.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: chaleur et sep

Message non lu par Bashogun »

Ça ne m'étonne plus - mais ça me surprend toujours :

grande chaleur en région parisienne aujourd'hui et je l'ai ressentie durement avec une accentuation de mes problèmes de marche et d'équilibre, et davantage de petits vertiges. Sans compter une fatigue prononcée.

Que j'étais mieux dans le sud. Il faisait beau il faisait chaud, ça sentait bon le sable chaud... Mais ça n'avait pas cet effet, aussi rapidement, sur moi.

chaleur humide vs chaleur sèche !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Répondre

Retourner vers « Les différents symptômes »