Nouvelle poussée

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Lune » 10 févr. 2019, 11:58

Coucou Bashogun,

On travaille bien dans un centre de rééducation, tu seras en grande forme au printemps !! kin1
En attendant, bonnes balades avec ta Gambette. Le beau temps arrive, par l'ouest !!

Bonne semaine Bashogun sol2
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Nostromo » 10 févr. 2019, 17:48

Salut Basho, haut les cœurs !
Bashogun a écrit :Rapide, oui ! Car, en fait, la messe avait été dite quasi d'entrée : il n'y avait guère besoin de temps pour établir le diagnostic d'une Sep secondaire progressive qui s'était installée depuis un ou deux ans. Passer d'une distance de 1,2km avant 2014, comme me l'a rappelé ma neurologue, à 800 mètres en 2017 et 600m depuis, la dégradation était manifeste.
Le rythme de la sep progressive n'est pas constant, il marque volontiers des plateaux, qui peuvent le cas échéant se prolonger très longtemps. Ce qui compte pour l'instant est déjà de récupérer au mieux de la poussée de ces derniers jours.

Au sujet du rythme de la sep progressive, le Rituximab a montré une certaine efficacité sur ces formes, avec justement des plateaux plus fréquents dans la progression, et même une amélioration de l'EDSS médian (si !) à 2 ans (mise en garde habituelle : ça ne marche pas à tous les coups, mais c'est le cas le plus fréquent).
Mais je dois admettre que je reste un peu perdu face à cette nouvelle situation ou, pour mieux dire, à l'énoncé de cette situation qui me minait depuis bien longtemps.
Comme tu l'observes, cette situation n'est pas nouvelle : tu y étais déjà quand nous nous sommes connus, et ça ne t'empêchait pas de vivre et d'être toi-même. Cette "officialisation" va surtout permettre d'aborder la chose avec des outils plus appropriés que ceux que tu utilisais jusqu'ici, qui d'une certaine façon étaient devenus obsolètes.

Je crois qu'il est également important de savoir "se sortir les doigts du cul" (désolé, pas trouvé mieux comme expression ;) ) et les séances de kiné sont un bon moyen d'y parvenir -- cela me rappelle la fois où tu t'étais un peu égaré en marchant et où tu avais dû finalement parcourir une distance bien supérieure à ton périmètre de marche habituel. Sans la moindre aide extérieure : il ne faut jamais se résigner, même quand on a l'impression que quelque chose ne va pas à l'intérieur, le corps et l'esprit humain restent pleins de ressources qui savent quand il le faut être salvatrices.
J'avais masqué beaucoup de ma vie sur le forum, j'en ai dévoilé quelques bribes ces derniers jours, il est temps de me mettre à nu - impossible de faire un bilan approfondi sans cela...
Mettre à nu, mettre à nu... Pour citer un de mes auteurs préférés, "fais pas dans le porno" non plus, hein ;). C'est marrant, quand je traînais voici vingt ans sur a.s.m-s, j'avais bien un pseudo mais je signais fréquemment mes posts de mon vrai nom, tous mes "Fellow MSers" savaient exactement qui j'étais, alors qu'aujourd'hui je suis plus réticent (quoique à l'aide de cette seule information et de ce que j'ai déjà dit ici sur moi, ça ne prendrait pas deux minutes sur Google pour remonter à la source : ce n'est pas des intervenants que j'essaye de me protéger, mais du "big data"...). Dans quelle mesure est-ce lié à la maladie elle-même, dans quelle mesure à l'évolution de la société ? Est-ce encore la faute du Web 2.0 :) ?

Remets-toi bien, on est un paquet ici à t'envoyer toutes nos ondes positives !

Jean-Philippe.

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 11 févr. 2019, 19:39

Nostromo a écrit :
10 févr. 2019, 17:48
Remets-toi bien, on est un paquet ici à t'envoyer toutes nos ondes positives !
Je le sens bien - et ça me fait du bien ! Merci encore à vous !
Nostromo a écrit :
10 févr. 2019, 17:48
ce n'est pas des intervenants que j'essaye de me protéger, mais du "big data"...)
Tu sais que je suis pleinement conscient de tout cela ; me mettre à nu ne saurait consister à me livrer en pâture au Big Data !

Ores donques, l'heure de bilan a sonné, et il doit commencer par une présentation en bonne et due forme.
Mais vous savez déjà bien des choses à mon sujet, sur mes valeurs et mes goûts surtout, sur ma vision du monde.

Je m'appelle Bruno, j'ai 54 ans et je suis né sur l'équateur, au Congo, sur le Plateau de Brazzaville.

1-Déplacé
Je suis le fruit de l'alliance de l'aristocratie alsacienne et de la grande bourgeoisie parisienne investie dans la vie politique de le 3ème République.
Ma famille maternelle porte un nom à rallonge avec double particule, alors que celui de ma famille paternelle brille par son économie, juste quelques lettres qui pourraient évoquer sel et soleil mais qui sont liées aux trois grands lacs vosgiens.
Pour le fun, je suis baron - mais baron de la noblesse hollandaise :shock: - une des baronnies héritées de ma famille maternelle.

Tout cela n'a guère d'importance. C'est, point.

Il y a surtout qu'être né au Congo avant d'être plongé au cœur de l'entre-soi des milieux très favorisés m'a permis très vite de porter un regard très critique sur mon milieu. Je ne m'y suis jamais senti à ma place, comme je me suis toujours senti déplacé en Métropole - à tel point que j'ai très longtemps reproché à ma mère d'avoir cédé aux pressions (et c'est un euphémisme !) et de m'avoir fait quitter Brazzaville.

Ce n'est pas un hasard si mon meilleur ami depuis lors est haïtien - et l'est toujours aujourd'hui.

J'ai bien essayé, un temps, de me glisser dans le mode de vie de cette tribu et de sacrifier aux coutumes locales.
Mais la vraie vie est ailleurs, pensait Rimbaud. Je suis allé voir ailleurs, à mille lieues.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 13 févr. 2019, 08:39

2- Utile, Acte I
C'est après un grave accident de voiture, où j'ai failli y rester, que mon chemin a achevé de prendre une nouvelle tournure.
Ma longue convalescence a été l'occasion de découvrir l'informatique et de travailler ensuite dans ce domaine un certain temps. Mais il y a surtout que les langages formels m'ont permis de redécouvrir les langages naturels. Et j'ai eu l'immense chance de pouvoir reprendre des études pour un double cursus lettres et sciences du langage.
Et que fait-on avec ça ? Pas grand chose, sinon prof... Direction Sarcelles et autres quartiers difficiles, puis concours haut la main. Le premier poste de titulaire, c'est le moment d'un vrai choix de vie... Où être le plus utile ?
De ghetto à ghetto, diamétralement opposés, mais avec la même problématique de l'entre-soi, volontaire et assumé d'un côté, assignés à résidence de l'autre. Pour un chantre de la diversité et du vive-ensemble, quoi de mieux que d'aller porter sa différence, se frotter à l'Autre et tâcher d’infléchir un tant soit peu les représentations délétères qui sont gravées dans l'esprit des uns et des autres pour œuvrer à ré-concilier ?
15 ans ! J'en garde un souvenir ému, je me dis souvent que c'étaient mes plus belles années, les plus valorisantes assurément parce que les plus utiles. Harassantes, exténuantes, mais si utiles !
Les premiers signes de ma Sep ont commencé à survenir, à peser, à m'entamer. Il y a un moment où il faut savoir laisser la place.
Et puis, en parallèle, forcément, naturellement, pour un esprit engagé comme le mien, militer activement s'est imposé. 20 ans, utiles elles aussi, pendant lesquelles j'ai pu porter très haut mes valeurs. Exténuantes, aussi, et il a bien fallu que j'y renonce finalement, la mort dans l'âme.
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Message non lu par Barbara92 » 13 févr. 2019, 11:02

Quel beau parcourt Bashogun, et le plus important, tu as pu allier tes valeurs et ton travail, c'est l'idéal !
En attente d'un diagnostic
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Message non lu par Bashogun » 13 févr. 2019, 18:41

Bonsoir à vous toutes et tous !

Je suis revenu de chez le médecin de prévention ; l'entretien a duré une bonne heure.
J'y reviendrai.
Il y a surtout qu'au cours de l'entretien j'ai eu une sensation inhabituelle.
Je suis habitué à avoir très froid aux jambes, sans raison extérieure et quoi que je mette, couvertures plus ou moins épaisses ou autres. A l'hôpital, c'était quasiment en continu.
Or, à mesure que l'entretien de déroulait, cette sensation de froid, après s'être installée de nouveau dans mes deux jambes, est remontée bien au-delà, jusqu'au nombril, voire un peu au-delà. De nouveau en ce moment, chez moi. J'ai comme l'impression que ça ne va me quitter de sitôt...
J'ai d'abord pensé à un lien avec mon Syndrome des Jambes Sans Repos, dont ça peut être un effet. C'est comme cela que je l'avais analysé en 2015, mais ça n'était, de mémoire, pas remonté sur le ventre.
Avec cette extension, je doute fort que ce soit, jambes et ventre, lié au SJSR. Je l'analyse plutôt comme une paresthésie - et donc en lien avec la SEP.
Ce n'est pas douloureux, pas vraiment gênant en soi, mais ça le devient à la longue.
Qu'en pensez-vous ?
Cela vous est-il déjà arrivé ?
Bien à vous
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Message non lu par Barbara92 » 13 févr. 2019, 18:57

Oui moi c'est un symptôme que j'ai eu lors de mon 1er épisode sensation de froid les pieds jambes et bras.
J avais aussi des sensations de chaud/froid qui s alternent sur le tronc et qui m empêchaient de dormir.
Ça a tout l'air d'être neurologique.
En attente d'un diagnostic
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Message non lu par Bashogun » 14 févr. 2019, 07:58

Barbara92 a écrit :
13 févr. 2019, 18:57
Ça a tout l'air d'être neurologique.
Hello Barbara,
c'est ce que je pense aussi, ça doit être lié à ma poussée surajoutée.
Mais comme je n'ai pas ou peu de paresthésie habituellement, ça m'alerte forcément !

Pour en revenir au médecin de prévention, ça a été 1h d'entretien qui a permis de faire le point. Le souci, c’est qu'il s ont peu de solutions, pour le moment en tous cas, à proposer au-delà des congés longue maladie et des mi-temps thérapeutiques. Bof...
Il va falloir que je gère avec mon médecin traitant la période qui reste jusqu'aux vacances d'été (je ne suis pas en mesure de reprendre des classes, ce ne serait bon pour personne). Reste la question de l'année scolaire prochaine... Ça va sans doute être compliqué.

Bien à vous.
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Message non lu par Bloub » 14 févr. 2019, 09:22

Bashogun a écrit :
13 févr. 2019, 18:41
Il y a surtout qu'au cours de l'entretien j'ai eu une sensation inhabituelle.
Je suis habitué à avoir très froid aux jambes, sans raison extérieure et quoi que je mette, couvertures plus ou moins épaisses ou autres. A l'hôpital, c'était quasiment en continu.
Or, à mesure que l'entretien de déroulait, cette sensation de froid, après s'être installée de nouveau dans mes deux jambes, est remontée bien au-delà, jusqu'au nombril, voire un peu au-delà. De nouveau en ce moment, chez moi. J'ai comme l'impression que ça ne va me quitter de sitôt...
J'ai d'abord pensé à un lien avec mon Syndrome des Jambes Sans Repos, dont ça peut être un effet. C'est comme cela que je l'avais analysé en 2015, mais ça n'était, de mémoire, pas remonté sur le ventre.
Avec cette extension, je doute fort que ce soit, jambes et ventre, lié au SJSR. Je l'analyse plutôt comme une paresthésie - et donc en lien avec la SEP.
Ce n'est pas douloureux, pas vraiment gênant en soi, mais ça le devient à la longue.
Qu'en pensez-vous ?
Cela vous est-il déjà arrivé ?
Bien à vous
Bonjour Bashogun,

Parmi mes nombreuses paresthésies, j’ai ça au niveau des pieds. Ça remonte parfois jusque dans les mollets, jamais plus haut pour le moment. Mais c’est quasi permanent depuis le début. Il ne me semble pas en avoir parlé spécifiquement à ma neurologue, mais avec l’engourdissement et la sensation d’avoir comme des galets sous la plante des pieds, je décris volontiers ça comme l’impression d’avoir plein de glaçons coincés dans les chaussettes. Pas de doute a priori sur l’origine neurologique puisque, comme tu le décris, la sensation n’a rien à voir avec la température réelle et reste la même si je mets trois paires de chaussettes et que je fourre tous ça sous la couette...

C’est comme tu dis, sans être douloureux, assez penible à la longue.

Pour la question du travail, je compatis, je suis dans le même genre de brouillard... Et au fond même s’il existe des aménagements possibles, ils montrent vite leurs limites en pratique et obligent à une remise en question plus profonde de sa vie professionnelle.

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 14 févr. 2019, 15:45

Merci de ta réponse, Bloub.

Ce que tu racontes au sujet de tes sensations aux pieds me rappelle un de mes symptômes de l'été 2011. Parmi bien d'autres, j'ai eu durant un certain temps la plante des pieds cotonneuse. Encore une fois, ce n'était pas désagréable en soi, pas particulièrement gênant, ça ne m'empêchait pas de marcher, plutôt amusant même, j'avais l'impression d'être un hovercraft de ma prime jeunesse. Clairement neurologique - ce dont je ne me doutais nullement à l'époque. Et pis c'est parti.
Heureusement, la sensation de froid est moins présente à l'heure où j'écris, toujours sur les jambes mais plus (ou nettement moins) sur le ventre. L'immobilité (l'entretien a duré longtemps) joue un rôle, semble-t-il.

Peut-être aussi le facteur émotionnel, qui pourrait exacerber le phénomène. D'ailleurs, depuis l'incident qui m'a conduit à l'hôpital, je suis hyper-émotif et il m'est arrivé de verser des larmes au moindre truc. Y compris chez le médecin de prévention, hier, en parvenant à ce que ce soit plus modéré que les jours précédents.
J'ai compris aujourd'hui que la moindre contrariété pouvait aussi déclencher cette hyper-émotivité (je précise que ce n'est pas du tout, mais alors du tout mon caractère !).
La bonne nouvelle de ces derniers jours, c'est que ma femme va enfin se mettre à conduire, à passer son permis et ainsi gagner en autonomie. Ma situation n'y est pas pour rien. Nous sommes donc allés chez un concessionnaire de voitures sans permis. C'est déjà un grand pas ! Pour l'aller, pas souci ; peu d'attente, chauffeur sympa et efficace. Pour le retour, en revanche... Je ne sais pas ce qu'a fait le chauffeur pendant qu'on attendait, le temps d'attente n'a cessé d'augmenter, j'avais déjà attendu debout adossé à un muret, je me suis ensuite à demi assis sur un sorte de parapet étroit, je me sentais de plus en plus fatigué, de plus en plus contrarié, pas très loin des larmes.
Je suis rentré avec le sentiment d'être exténué.
Bloub a écrit :Pour la question du travail, je compatis, je suis dans le même genre de brouillard... Et au fond même s’il existe des aménagements possibles, ils montrent vite leurs limites en pratique et obligent à une remise en question plus profonde de sa vie professionnelle.
Il y a les solutions simplissimes, mi-temps thérapeutique, Congé Longue Maladie, quelques postes de réadaptation, trop rares. Mais au-delà... ça devient nettement plus compliqué.
D'autant plus compliqué dans ma situation que je ne suis/ne me sens plus en capacité de prendre en charges des classes ; que je souhaite valoriser, même après une solution d'attente, ma formation en braille - histoire d'être un peu utile.
Le chemin va être long...
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Message non lu par Bashogun » 16 févr. 2019, 08:42

Coucou tout le monde !

un collègue a été nommé pour me remplacer dès la semaine prochaine, pour une semaine... :shock: C'est tellement rare que ce soit aussi rapide et pour une période aussi courte, que je me dis que le médecin de prévention a bien pris la mesure de ma situation et de la difficulté que j'aurais à reprendre mon service ordinaire et qu'elle a fait ce qu'il fallait au plus vite.
Ça me libère d'un grand poids !
Mais la question essentielle qui reste en suspens, c'est celle de ce qui pourra m'être proposé ensuite, soit rapidement après les vacances scolaires, soit surtout à la rentrée prochaine.
Bien à vous.
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Message non lu par Barbara92 » 16 févr. 2019, 08:56

C'est une bonne chose, tu peux prendre soin de toi l'esprit tranquille.
J'espère qu on te proposera une solution qui te convient.
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Message non lu par Lune » 16 févr. 2019, 19:38

Coucou Bashogun,

J'espère que tu vas beaucoup mieux. As-tu profité du beau temps pour des balades ?

Pour les jambes, c'est idem, parfois avec une impression qu'elles ne sont plus là :mrgreen:
Sous les pieds, plutôt du carton et des cailloux. Et l'ensemble peut être en mode serrage. Le mieux est de masser pour détendre et réchauffer. Il y a aussi la bouillotte sous les pieds. Pour lire le soir dans le lit, les gants sont utiles, car sinon que faire de ces deux mains gelées :lol:

Pour ton travail, ton médecin traitant ne te propose pas une petite invalidité 1ière catégorie ?

La sep = pas de stress, de contrariétés, de morosité. Quelle capricieuse :mrgreen:

A bientôt cou2
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Message non lu par Bashogun » 17 févr. 2019, 00:23

Bonsoir Lune, Bonsoir Barbara,

pour les balades, je me limite pour le moment à me rendre tous les jours au café, environ 600m, pour voir où j'en suis. Aujourd'hui, j'ai même emporté du travail, un texte braille à transcrire en 'noir'.
Quelques moments de confusion pendant que je travaillais et un retour à la maison plus difficile.
Mais il y a surtout la fatigue qui me tombe dessus sans prévenir, plusieurs fois cet après-midi et ça peut durer un certain temps.

Pour la RQTH, ma neurologue doit être en train de tout préparer et je vois une généraliste lundi après-midi - celle qui avait diagnostiqué mon épaule gelée et qui m'avait impressionné ! Je voudrais qu'elle devienne mon nouveau médecin traitant, il est temps d'en changer.

Pour une invalidité, je viens de regarder les critères et je ne pense pas en relever pour le moment : je n'ai pas perdu 2/3 de mes capacités de travail, je suis encore en capacité de travailler, mais sur d'autres fonctions ou dans d'autres conditions. C'est tout l'enjeu des semaines à venir.

Bien à toi.
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 17 févr. 2019, 15:39

Coucouvou !

en ce dimanche, je suis de nouveau allé jusqu’au café, mais cette fois on est parti ensemble avec ma femme, on s'est séparé quand elle a pris la direction du marché (trop loin pour moi, avec trop de monde sans doute, pas prêt à ça !). J'ai travaillé comme hier à la transcription d'un texte braille que j’avais quasiment achevé quand elle m'a rejoint avec tous ses beaux légumes. Miam !
Comme hier, le chemin du retour a été plus difficile, avec des soucis d'équilibre qui se sont multipliés et, plus que les jours précédents, la tête qui me tournait parfois, y compris après notre arrivée à la maison.
Bon dimanche à vous !
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Message non lu par Barbara92 » 18 févr. 2019, 00:24

Je cite : "avec tous ses beaux légumes. Miam !"

Franchement je suis admirative. Je crois que ça m est jamais arrivé de me dire un truc pareil ptdrr.

Dans ce que tu décris c'est souvent le retour qui est difficile. C'est ce qu on appel de la fatigabilité il me semble. Tu fatigue rapidement.
Il est encore tôt avec ta poussée sur ajouté. Mais c'est bien ce petit en entraînement quotidien que tu fais. Pense aussi à te reposer !
En attente d'un diagnostic
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Message non lu par Baronne » 18 févr. 2019, 16:45

Bonjour à toutes et à tous,
Bonjour Bashogun,

Comme promis, dans un autre post, je suis venue lire ton sujet.
Le moins que l'on puisse dire, c'est que j'aime bien arriver après la bataille. :mrgreen:
Mais la guerre n'est pas finie.

Je suis désolée effectivement d'apprendre le passage de ta SEP RR en Secondaire progressive.
Mais comme, j'ai cru le comprendre, il s'agit plutôt d'une officialisation de quelque chose que tu savais déjà ou que tu devinais.
C'est vrai que l'annonce peut foutre un coup parce que ça pose des mots concrets là on où pouvait chercher à "fuir" la réalité d'une situation.
Mais comme l'a dit Nostromo dans un de ces messages, tu vivais avant et tu vas continuer (je le retranscris avec mes mots).
J'en suis sûre ! :wink:

Question traitement, en plus, j'ai l'impression que les rares qui existent pour les SEP progressives démontrent plus d'efficacité que pour les SEP RR.
Ce qui est plutôt encourageant. Et avec moins d'effets secondaires. :)

Niveau boulot, en revanche, alors là, je compatis entièrement. Je te souhaite qu'on trouve pour toi une solution adaptée.
Mais je réfléchissais... et comme tu sembles dire que tu ne te sens pas en capacité d'assurer des classes entières, est ce que la voie des cours particuliers ne serait pas une solution envisageable ?
Toi qui aimes te sentir utile, en plus, d'après ce que j'ai compris, tu pourrais vraiment apporter ta pierre à l'édifice et être utile à quelqu'un. En plus, tu apprends actuellement le braille, j'imagine pour enseigner plus tard à des aveugles ?

Je suis ravie en tout cas d'avoir pris le temps de lire tous ces échanges. Ils m'auront notamment permis d'en apprendre vraiment plus sur toi, ton histoire personnelle et tes origines.
Contente de voir que l'aristocratie n'est pas totalement éteinte :wink: et vive l'Alsace ! mdr

Bises amicales,
Baronne

PS : et les légumes aussi ! Je me suis découverte une vraie passion pour ces derniers et en mange quasi quotidiennement. Et ben, ça fait de mal comme dirait l'autre.
Barbara, tu t'y mets quand ?! mdr

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Bashogun » 23 févr. 2019, 07:03

Bonjour à toutes et à tous,

tous ces jours derniers, j'ai continué de me rendre quotidiennement au café pour travailler et passer un bon moment. Sur le chemin, j'ai varié les rythmes de marche, à l'aller surtout, pour mieux cerner la situation. En marchant assez lentement, je parcours les 600m sans trop de soucis, mais plus je marche vite, plus rapidement surviennent les déséquilibres et autres difficultés. Au retour, la station debout pendant le temps d'une clope et la fatigue induite par le travail en braille semblent avoir conjointement un effet sur la marche, les problèmes se manifestent plus vite et sont plus nombreux.

J'ai changé de médecin traitant pour celle qui avait diagnostiqué ma capsulite à l'épaule gauche l'an dernier. Elle m'avait vraiment impressionné, à la fois par sa précision, par son énergie et sa capacité à varier les registres et à bousculer, tout cela me plait bien !

Je suis de nouveau en arrêt de travail et mon dossier RQTH va bientôt partir. Les IRM n'ont pas montré de charge lésionnelle nouvelle et aucun hypersignal. L'examen clinique montrant des problèmes, notamment par le signe de Babinski sur les deux côtés, le diagnostic de Sep secondaire progressive est confirmé.

A ce sujet, j'avais noté depuis quelques temps une très nette différence dans les sensations que je pouvais ressentir au niveau du crâne. Jusqu'à présent, les 'attaques' se manifestaient par des maux de tête très vifs, très localisés, très rapides, comme de coups de couteau. Tous ces derniers temps, il s'agissait plutôt d'un sorte d'engourdissement (je ne sais pas vraiment comment le définir) qui survenait sur les deux côtés du crâne et restait un certain temps. Je l'analyse comme le signe d'une modification de l'activité de ma Sep, mais je peux me tromper. Toujours est-il qu'il y a une concomitance avec l'événement qui m'a conduit à l'hôpital.
Les opérations pour la mise en place du Rituximab sont lancées, la rééducation en kiné va pouvoir commencer rapidement et j'ai un nouveau rdv pour un test neuropsy en mars. Quand la neuropsychologue m'a contacté, je lui ai ma frustration lors des deux tests précédents (et dont j'ai déjà parlé sur le forum), parce qu'ils ne permettaient pas de mettre en jeu ce qui me joue le plus de tours : les surcharges cognitives. On en est donc convenu qu'elle essaiera de me mettre en situation de surcharge. Je vous dirai !

Hier soir, nous sommes allés au restaurant avec ma femme. Ça tombait bien, on ne s'en est aperçu que par hasard :shock: , c'était sa fête 8) ! Bonne occasion d'essayer le restaurant créole pas trop loin ! 1,1km tout de même, avec un légère côte. Alors, on a pris le temps, on a fait 3 pauses et ça nous pris 40mn (on a même pu voir quelques escargots nous doubler !). En tous cas, une fois de plus, la frontière se situe bien pour moi entre 500 et 600m !
Restaurant très sympa au décor type case créole, bonne ambiance et plats très sympas ! Un rhum arrangé à l'apéro et un autre en fin de repas, ça donne des ailes !

Pour la suite, je vais sans doute me retrouver en Congé Longue Maladie (CLM), ce dont je ne voulais pas, mais qui peut être assorti d' 'activités thérapeutiques'. Comme il y a peu de postes adaptés qui pourraient me convenir, cette position permettrait d'ouvrir à d'autres possibilités. J'ai envoyé mon CV mis à jour, on verra bien (j'ai eu d'autres vies avant de devenir prof de lettres !).
Dans l'idéal, si je pouvais travailler en lien avec les questions de handicap, de déficience visuelle et d'inclusion, ça m'irait franchement bien ! Utile.
J'ai bien quelques idées, mais va falloir la jouer fine !...
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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Barbara92 » 23 févr. 2019, 12:58

Coucou,

Si j'ai bien compris la forme progressive ne laisse pas de trace à l'irm ?

Tu dois prendre un traitement avec le rituximab, ça sert à quoi ?

J avais lui aussi un article sur ce traitement qui parlait de son efficacité.

C'est très bien que tu marches pas mal, même à ton rythme. Tu as tout à fait raison, et comme tu as tout ton temps il n'y a pas de stress. En plus le temps est agréable ce matin.
En attente d'un diagnostic
SAPL

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Re: Nouvelle poussée

Message non lu par Lune » 24 févr. 2019, 17:30

Coucou Bashogun,

C'est drôle, lors d'une crampe, c'était comme le dessin B du test de Babinski. Mais pour les grattes sous les pieds, aucun résultat, ces deux pieds seraient-ils déjà dans la tombe :mrgreen:
Pour ton engourdissement du crâne, c'est comme un cerveau embrumé, une tête des lendemains de fête ?? Et une envie de dormir ? Un impression d'ébriété peut-être :lol:

Profite bien de ton arrêt maladie. Bon sport kiné et bonne marche avec tes trois gambettes !

cou2
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Antoine de Maximy

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