Et l'aspect psychologique, et le stress ?

[maglight]

coucou bloub,

J’interviens juste pour faire un peu de mauvais esprit.
Mes premiers symptômes attribués sans doute possible à la SEP sont apparus juste quand j’ai commencé un nouveau boulot, après une assez longue période mi-pigiste, mi-chômeuse.
Dois-je en déduire que mon corps me fait savoir qu’il est totalement allergique et hostile au travail ? Dois-je l’écouter et renoncer définitivement à toute forme de travail ?

(Honnêtement, je ne serais pas contre...)

euh la réponse est pas dans la question là ?

[maglight]

Et bien le bonjoir, baronne,

En voilà un sujet intéressant auquel, je me dois de participer.

Ahahah, .... c'est un plaisir de voir a quel point il est facile de faire sortir certains de leur coquille !
merci pour ton petit passage !

( Je veux bien faire un achat collectif si d’autre sont tentés, Baronne, t’es toujours sur le coup ? )
Pour te répondre, maglight, bien sûr que je suis toujours sur le coup.

ok, je te tiens au jus....pour ceux que ça intéresse...

Je me souviens du passage d'un livre que m'avait lu une consoeur à l'époque d'une tumeur que j'avais contracté.
L'explication de sa localisation correspondait en tout point à ce que je vivais à l'époque et à mon état psychologique.
Science ou magie ? Demandons à l'Oréal.
En tout cas moi j'y crois.

franchement ......il y a trop de drôles de coïncidences, pour que ce soit, tout le temps, le fruit du hasard !

A ce propos maglight, connais tu l'ouvrage de Michel Odoul (Praticien et fondateur de l’Institut Français de Shiatsu) qui s'intitule "Dis moi où tu as mal, je te dirai pourquoi ?
Si tu crois au lien du corps et de l'esprit, je te le conseille.
En revanche, pas sûre qu'il y soit question de SEP...

yep je pratique le Shiatsu, et je le connais de nom, mais je ne l'ai pas lu, merci c'est noté...je te raconte pas le planning lecture !
A plus tard,
tchuss, maglight

[maglight]

ou j'en suis là !?

[Caribou]

Holà ! c'est ici que s'arrête mon espagnol alors je vais continuer en français dans le texte (je parle espagnol comme une vache anglaise ^^)

Tu tombes bien, tu nous manquais !

Arrête tes flatteries, tu vas me faire rougir tabernacle !

Avec le coup de "la grenouille", je me sentais même être jusque-boutiste

J'avoue que le coup de la grenouille, j'ai pas pigé tout ce qu'il y avait à piger je crois...!
C'est une métaphore très très très recherchée ! Déjà, pour ça, il faudrait avoir envie de mettre une grenouille dans un bocal... En plus, j'ai tendance à penser que déclencher une sclérose en plaques n'est pas le meilleur moyen pour réussir à sauter du bocal ! Et même après, si tu arrives à sortir du bocal, c'est bien, tu as réussi, tu es libre ! Ouais mais bon, derrière tu te tarte une sclérose en plaques toute ta vie...!

Ok elle est là, maintenant je préfère tenir compte des 10 pour-cent de cas de rémission, et croire que peut être, en travaillant sur TOUT les aspects, j'aurais peut-être une chance de faire parti des heureux élus

Et je te le souhaite sincèrement, d'avoir une SEP si infime que tu te rends pas compte que tu es malade !
Par contre, j'ai du mal à comprendre le concept de rémission dans la SEP... On "rémissionne" des poussées, ça oui, c'est une des caractéristiques de la maladie. On est capable aussi de recréer des connections entre les neurones pour compenser des lésions, ce qui provoque une rémission des symptômes et des séquelles. Mais est-ce qu'on "rémissionne" vraiment de la maladie, en gros, est-ce que des plaques qui existent, des lésions qui provoquent des séquelles sont capables de disparaître ? Parce que c'est ça la rémission ? La maladie qui part en marche arrière ? Mais est-ce que la SEP ça part vraiment en marche arrière ?
C'est un peu brouillon dans ma tête alors j'imagine même pas ce que ça donne dans mon paragraphe...! Je vais même pas le relire pour la peine !

Tu vois, l'hibou, à ton âge, je pensais me connaitre bien....et crois moi qu'à trente, je me connaissais encore mieux! A quarante, j'en savais encore plus sur moi, mais j'avais pigé que j'en saurai encore plus à cinquante.... et ainsi de suite....pas sure qu'il y ai une fin, puisqu'à chaque moment de vie passé, on en apprend encore sur soi !

Et en même temps, es-tu la même personne à 60 ans (c'est bien ton âge ? ), bon, soyons sérieux. Es-tu la même personne à 40 ans qu'à 20 ans ? Je sais pas si je me connaît vraiment, j'avoue que je ne me suis jamais vraiment posé la question et pas sûre d'avoir envie !

Tout est allé très vite! On c'est figé , le chien était a plus que quelques mètres..... et là alors que je croisais les doigts immobile en me disant que peut-être il ne me verrai pas, ma copine se fait un coup de flippe et alors qu'il ne restait plus que bah, rien entre nous et le chien, elle m'empoigne et ce sert de moi comme bouclier me plaçant face au chien

Haha, sympa la copine ! Elle aura mieux fait de se cacher derrière un arbre, vu ton gabarit apparemment, tu dois pas cacher grand chose !
Ça me rappelle une fois, aux écuries où j'étais quand j'étais plus jeune, je devais avoir 13/14 ans, il y a un cheval qui s'est enfui, un étalon et la seule chose qui le séparait des près où se trouvait les juments, c'était un grand mur en brique, une petite porte ouverte et moi au milieu. Il arrive à fond de train sur moi (j'étais vraiment pas épaisse non plus à l'époque), et je me souviens m'être dit, "surtout tu reste dans la porte, tu l'empêche de passer ! Fait barrage de ton corps si il faut ! " Tu parles, quand j'ai vu qu'il ralentissait pas d'un iota, j'ai vite compris que ça servirait à rien et je me suis poussée à temps...!

Aucun rapport avec la choucroute, un petit moment d’égarement, une petite histoire qui m'est revenue en tête...

Pour en revenir à ton histoire de chien, c'est une question que je me suis souvent posée, comment je réagirait face à une situation comme celle-ci ? J'ai pas vraiment trouvé la réponse encore...! ^^

Bon j'ai juste jamais dit que je pensais que la SEP était uniquement déclenchée par des problèmes de psyché !

Je sais bien, je réagissait juste aux propos de Baronne concernant le fait que le cancer est une maladie psychosomatique, pour moi, le psychosomatique ça intervient après, sur la façon dont tu te bat contre la maladie, mais les mutations en elles mêmes, ça te tombe dessus un peu au pif, ou selon l'environnement, ou selon la génétique mais je pense pas que le psyché ait une grande partie dans le déclenchement...

J’imagine la SEP comme un camembert du trivial poursuite

J'aime la SEP façon camembert, si c'est ça, j'ai même pas commencé à répondre à la première question du premier camembert du premier point !

Une belle liste que l'on a là...! Plus il y a d'items, plus il y a de questions...!
Mais dans quel camembert va-t-on rentrer ??

Caribou

[maglight]

Bonsoir,

C'est vrai que cela fait quelque temps que je n'ai rien posté, mais comme je pense souvent à vous, je n'ai jamais l'impression d'être loin

mais c'est sympa ça de penser a nous ! Bah, ça tombe bien, nous aussi, on pensait à vous !

Jonathan va bien dans l'ensemble.
Je pense qu'il s'est fait un début de poussé le 13 Janvier au soir. (très fortes douleurs à l'oeil, l'impression d'avoir un cheveux qui rentre dedans... comme ce n'est pas moi qui ressent, ce n'est pas facile d'expliquer.)
Il avait fait quelques écarts de trop pendant les fêtes, et là, cela avait été la galette des rois et les 70 ans de son grand père... plus un peu de fatigue accumulée...
Je lui ai directement fait prendre une dose de CBD par vaporisateur et dans le 1/4 d'heure, cela allait beaucoup mieux. Il a repris son régime plus sérieusement et ça va.
Il n’empêche que cette nouvelle "frayeur" est quand même assez tôt après sa poussée révélatrice.
Mais on ne va pas aller vérifier à l'hosto, on va essayer de rester sous le radar et continuer à faire comme s'il n'avait rien... tant que l'on peut...

Contente d'avoir quelques news !
Tu sais, ça peut ne pas être une poussée. surtout si ça dure pas longtemps.
J'ai eu un épisode quelques mois après ma névrite, qui était alarmant, mais qui c'est révèlé être juste des réminiscences de poussées asymptomatiques .... c'est d'ailleurs ce type de symptômes qui m'ont mis la puce à l'oreille, sur des épisodes lointains, troublants, qui c'étaient estompés tout seul !

De là, le lien avec le sujet... le CBD, ça agit sur la sérotonine (l'hormone du bonheur.. ou plutôt le neurotransmetteur du bonheur...) qui est donc un peu le contraire du stress.
J'avais déjà ouvert un sujet sur la relation entre la sérotonine et la SEP mais n'ai pas eu le temps de pousser plus mes recherches. Mais je reste convaincu qu'il y a de fortes relations entre les deux.

Il se trouve que je suis arrivée a la même conclusion, les hormones n'ont pas l'air étrangère a tout ça!

Ce n'est peut être pas le stress qu'il faut éviter, mais le bonheur qu'il faut rechercher... en attendant, rien que ça, c'est déjà plus positif comme attitude

merci ouiiiiiiii de souligner ce point ! euh il est même a mettre en pratique avant tout le reste !
tu repasses quand tu veux
tchuss, maglight

[Nostromo]

Bonsoir tout le monde !

Pour en revenir, à ce cher Docteur Hamer, là en revanche, où il a beaucoup été décrié, c'est qu'il préconisait l'arrêt de tout traitement contre le cancer (pas de chimio etc).

Hamer a surtout été condamné pour exercice illégal de la médecine : après s'être fait retirer son autorisation d'exercer, il s'est exilé en Espagne pour continuer (illégalement) à pratiquer. Les médecins locaux estiment à "quelques dizaines" le nombre de ses patients qu'il a faits passer de vie à trépas.

Le Docteur Olivier Soulier est un de ces disciples.

Ah oui, ça le rend tout de suite plus sympathique

Pour le reste, bien sûr qu'il existe des ouvrages ou des études entre un choc violent et la maladie qui peut en découler.

Essentiellement en psychiatrie. Dans le cas de la sep, les principaux symptômes imputables à un SPT qu'on rencontre chez les sépiens sont associés à l'appréhension d'être atteint de cette maladie. Le SPT est alors la conséquence de la maladie -- pas sa cause.

Moi je vais parler de la tuberculose car mon chewi doudou la eu. (...) Elle s'active en fait le jour où tu vie un évènement difficile, une grosse fatigue. Ce qui a été son cas (licenciement).

Oui, le lien entre un fort stress et la tuberculose est à peu près établi, cela vient de la surproduction, liée au stress, de cortisol, lequel est un immunosuppresseur. Le système immunitaire étant affaibli, une tuberculose dormante peut tout à fait se réveiller. Le problème est qu'évidemment un tel lien est moins envisageable avec la sep, ou alors il faut revoir tous les traitements et repartir de zéro .

Dois-je en déduire que mon corps me fait savoir qu’il est totalement allergique et hostile au travail ? Dois-je l’écouter et renoncer définitivement à toute forme de travail ?

Toi je sais pas, mais moi je le dis volontiers . Pas allergique au travail en soi et certainement pas à "toute forme de travail", allergique simplement au travail salarié, à la "rat race". Tu noteras que c'est cependant une boutade qui est en soi très contradictoire avec ce que je pense par ailleurs, et il m'arrive de me demander si c'était réellement un choix pertinent vis à vis de ma sep, de m'arrêter de bosser. Bah.

on se crois tous unique à vivre des trucs forts (en bien ou en mal) mais c'est pas le cas, presque tout le monde peut relater de telles histoires

J'ai cité ce passage car c'est mon préféré, mais j'aurais pu tout reprendre, je suis d'accord avec tout.

Dans l'ensemble, tout ceux qui s'en sortent relativement bien avec la sep avec leur propre "recette" ou une "bonne recette" d'un autre

Ou tout simplement du bol.

Et lorsque l'on part du présupposé que son esprit est sain, on réfute toute idée qu'il puisse avoir besoin de quoi que ce soit pour aller mieux...?

Il en va du corps comme de l'esprit, ce n'est pas parce qu'on est en relativement bonne santé qu'il faut se reposer sur ses lauriers.

Je pense qu'il s'est fait un début de poussé le 13 Janvier au soir. (très fortes douleurs à l'oeil, l'impression d'avoir un cheveux qui rentre dedans... comme ce n'est pas moi qui ressent, ce n'est pas facile d'expliquer.) (...) Il n’empêche que cette nouvelle "frayeur" est quand même assez tôt après sa poussée révélatrice.

Je crois qu'un "début" de poussée n'a de sens que quand il est suivi d'un milieu et d'une fin. Ce que tu décris pourrait ressembler à une NORB, symptôme fréquent avec la sep. A-t-il déjà eu un tel symptôme (ou quoi que ce soit aux yeux, lié à la sep), auparavant ? Une poussée doit, de mémoire, durer plus de vingt-quatre heures, pour avoir le droit d'être considérée ainsi.

Ce n'est peut être pas le stress qu'il faut éviter, mais le bonheur qu'il faut rechercher...

Vaste débat : rechercher le bonheur n'est-il pas le meilleur moyen de ne jamais l'atteindre ?

maintenant je préfère tenir compte des 10 pour-cent de cas de rémission, et croire que peut être, en travaillant sur TOUT les aspects, j'aurais peut-être une chance de faire parti des heureux élus peut-être que ça changera rien a rien !

Aujourd'hui, on tournerait plutôt autour des 25% que des 10. La vie moderne doit être moins stressante qu'il y a vingt-cinq ans

franchement ......il y a trop de drôles de coïncidences, pour que ce soit, tout le temps, le fruit du hasard !

J'ai l'impression d'entendre mon fils du milieu, bientôt 18 ans .

Bises à tous, j'ai l'impression de m'être un peu lâché, là...

JP.

[maglight]

Et bien le bonjour à tout le monde

..../.... Tiens, je ne t'ai jamais dit que ma neurologue de voisine était mariée... à un psychiatre. Je tiens le sujet de discussion idéal pour le prochain apéro avec eux
Des études appropriées ont été menées, notamment celle-ci, la plus pertinente que je t'ai trouvée (t'as vu que je bosse, hein !) ..../.....
Caramba, raté !

,
Ah, j'avais oublié l'essentiel, merci pour tes recherches, c'est gentil ....j'ai pas encore trouvé le temps de tout lire ! ( je suis même noyée, de lecture en retard... huxley est au programme, mais...Entre, "hors de moi", le pavé de Patrick, l'étude de caribou, que je parcours de temps en temps encore, et le forum, c'est la cohue
c'est sur que le prochain apéro, avec les voisins ...si tu soulèves le débat, ça va valoir le coup, !
Dommage qu'on en profite pas tous, tu nous raconteras, dis !

au sujet de la cortisol../....L'effet rebond est d'ailleurs ce qu'on rencontre avec certains traitements de fond contre la sep quand on les interrompt (risque accru de poussée à ce moment-là), et c'est également dans le but de l'éviter qu'on fait suivre les bolus de solumedrol d'une diminution progressive des dosages, par voie orale cette fois-ci, même si le mécanisme n'est pas le même dans ce cas (la glande qui dans l'organisme se charge de produire le cortisol, se met en chômage technique dès la première intraveineuse. Et elle a un redémarrage plutôt lent).

euh, bah c'est pas la seule raison que j'avais comprise. Cette diminution, a effectivement le but que tu décris par rapport à un éventuel effet rebond, mais tu le soulignes, la glande surrénale, se retrouve a l'arrêt sous solumedrol; Cette diminution progressive, a pour but de "relancer" la glande, en douceur ! enfin je l'ai compris comme ça!

Il y a une masse de gens qui écoutent les voyantes et/ou les marabouts et/ou le Dr Olivier Soulier et consorts. Tes interrogations ne sont pas si éloignées de celles que j'avais pendant ma phase d'acceptation, j'ai déjà dit ici que j'avais été à un doigt de rentrer chez les Rose-Croix. Pour prendre une image nautique, j'ai largement laissé dériver mon radeau pendant cette période ; mais je gardais toujours la main sur la barre, au cas où. Dès ma présentation j'ai dit cette tentation mystique qui avait marqué cette phase d'acceptation, et comment les lectures de Nietzsche ou Camus m'avaient permis de ne pas me laisser happer. Huxley, aussi. Tu as trouvé, la Philosophie Eternelle ?
.../....voilà : tu peux bien faire ce que tu veux, te réjouir de ce que tu veux, mais ne laisse pas quelqu'un d'autre prendre les décisions à ta place, te dicter ce que devraient être tes choix, abuser de ta faiblesse.

Je reconnais que comme ça, je peux vite passer pour quelqu'un de fragilou, juste parce que je suis prête a entendre tout les bruits de couloir ! je les écoute tous mais je reste seule juge de mes choix! En revanche, c'est sur, que suivre mon chemin de traverse, c'est s'approcher éventuellement de truc un peu limite.....donc oui, j'avance en prudence, et j'ai conscience que je peux croiser des margoulins... mais rassure toi, personne n'interviendra directement sur Ma dame.
Enfin, je te rejoins, c'est avec grande prudence qu'il faut avancer sur ce terrain, il est miné !

franchement ......il y a trop de drôles de coïncidences, pour que ce soit, tout le temps, le fruit du hasard !

J'ai l'impression d'entendre mon fils du milieu, bientôt 18 ans .

et bim!
Arff, a 18 ans, je croyais au hasard, en fait!
c'est bien une observation longue dans le temps qui me fait dire ça , plutôt que la marque d'une totale immaturité (quoi que ! )
euh c'est pas " un esprit jeune dans un corps sain" ... qu'on dit ?! j'avais cru !
Belle journée à tous
Tchuss, tous mag

[Bashogun]

Bien le bonjour, vous tous !

le message de Mag aura au moins eu l'intérêt de mobiliser l'intérêt de nombre de membres éminents du forum ! Et la lecture des échanges est digne d'intérêt !

Il se trouve que je suis arrivée a la même conclusion, les hormones n'ont pas l'air étrangère a tout ça!

C'est ce que je pense depuis très longtemps. Il y a eu malheureusement peu d'études sur une telle piste. La question de la testostérone néanmoins a été soulevée l'année dernière (il y a des articles que j'ai relayés sur le forum) et j'espère que cette piste pourra être creusée.

Je l'ai dit, je vais le redire et je gage que tu vas encore me le reprocher, camarade Nostromo, je ne crois pas à la possibilité d'une rémission de SEP. Les causes génétiques restent bien présentes chez ceux qui en sont atteints. Reste les autres causes, environnementales notamment - et psychologiques, peut-être - qui vont au mieux, permettre de parvenir à une mise en sommeil, au pire à son expression plus ou moins vive.
L'image des camemberts de Mag est loin d'être triviale elle a l"intérêt de mettre en lumière le caractère multifactoriel de la Sep - et partant, la difficulté à pouvoir peser sur tous ces paramètres.

Et bien le bonjoir, baronne,

Baronne a écrit : ↑
13 févr. 2019, 18:29

En voilà un sujet intéressant auquel, je me dois de participer.

Ahahah, .... c'est un plaisir de voir a quel point il est facile de faire sortir certains de leur coquille !
merci pour ton petit passage !

Ravi de te lire, Baronne !
Maintenant, on sait comment te faire rappliquer dare dare, très chère !

Bonne journée à vous !

[Bloub]

Je n'en attendais pas moins de toi.

Tu peux aussi voir ta situation de l'époque comme une source de stress et de déséquilibre génératrice d'une profonde angoisse réfrénée.

Et surtout un nouveau boulot dans lequel tu ne t'épanouis pas.

Mais ce n'est qu'une supposition... Mais je pense pas être très loin de la vérité bizarrement...

euh la réponse est pas dans la question là ?

Hum, je crois que je me suis bien coincée toute seule . Merci les copains pour la remise en question .

[PatrickS]

Bonjour,

Cause ou hasard?
J'ai arrêté l'alcool il y a 27 ans.
Peu après, mes acouphènes sont apparus.
Devrai je recommencer à boire pour qu'ils disparaissent?
Je ne préfère pas tenter le diable.

Patrick

[Nostromo]

Salut princesse,

Ah, j'avais oublié l'essentiel, merci pour tes recherches, c'est gentil ....j'ai pas encore trouvé le temps de tout lire !

Ce que tu peux surtout retenir de cette étude, c'est que s'il y a une (assez nette) corrélation entre sep et SPT, la relation de causalité n'est pas dans le sens SPT -> sep mais sep -> SPT. Oui, la sep c'est une litanie de traumatismes (la période de diagnostic, l'annonce, la crainte du lendemain, la peur de faire une nouvelle poussée, la peur de passer en progressive, de finir en fauteuil roulant, etc.) qui, évidemment, provoque un stress. La thèse-antithèse-synthèse abordait d'ailleurs le sujet, si je me rappelle bien.

c'est sur que le prochain apéro, avec les voisins ...si tu soulèves le débat, ça va valoir le coup, !

Je crois qu'ils ne feront que confirmer ce que je dis ici .

Cette diminution progressive, a pour but de "relancer" la glande, en douceur ! enfin je l'ai compris comme ça!

J'ai dû fort mal m'exprimer parce que c'était exactement ce que je voulais dire .

Je reconnais que comme ça, je peux vite passer pour quelqu'un de fragilou

Ce qui, potentiellement, te fragilise, c'est surtout un élément extérieur, sur lequel tu n'as pas d'influence directe, qui est le relativement peu de temps qui s'est écoulé depuis ton diagnostic. Plus j'y réfléchis, plus je me dis que la première poussée qui suit le diagnostic a un rôle essentiel, en particulier pour rétablir un nouvel équilibre beaucoup plus difficile à trouver sinon : tant qu'on n'a pas fait cette nouvelle poussée, on reste dans l'expectative, on ne peut pas s'empêcher de se dire que "si ça se trouve, etc.", bref l'acceptation est plus volontiers incomplète.

Arff, a 18 ans, je croyais au hasard, en fait!
c'est bien une observation longue dans le temps qui me fait dire ça , plutôt que la marque d'une totale immaturité (quoi que ! )
euh c'est pas " un esprit jeune dans un corps sain" ... qu'on dit ?! j'avais cru !

ASICS, comme les pompes : anima sana in corpore sano, dont l'acronyme est plus facile à prononcer que MSICS, mens sana in corpore sano, qui est la locution originale. Anima c'est l'âme, mens c'est l'esprit, on peut considérer que ça veut dire la même chose.

Oh mon Dieu, MSICS, MS ça veut dire Multiple Sclerosis, sclérose en plaques !!! Coïncidence? I think not!

Bizzzz,

JP.

[Nostromo]

Salut Basho,

Je l'ai dit, je vais le redire et je gage que tu vas encore me le reprocher, camarade Nostromo, je ne crois pas à la possibilité d'une rémission de SEP. Les causes génétiques restent bien présentes chez ceux qui en sont atteints. Reste les autres causes, environnementales notamment - et psychologiques, peut-être - qui vont au mieux, permettre de parvenir à une mise en sommeil, au pire à son expression plus ou moins vive.

Reprocher, reprocher, comme tu y vas ... Je suis très conscient que ce que tu penses de ton côté, comme ce que je pense du mien, sur ce sujet, relèvent à chaque fois de la croyance, selon la définition qu'on donne au terme. C'est plus une question de vocabulaire (forme) qu'un conflit sur le fond, d'une certaine façon je vois le verre à moitié plein quand tu le vois à moitié vide, mais il s'agit du même verre. Je partagerais d'ailleurs totalement ton point de vue si, au lieu de "rémission", on employait le terme de "guérison".

JP

[Nostromo]

Salut Jacques, juste un truc qui me turlupine depuis que j'ai lu ça :

Mais on ne va pas aller vérifier à l'hosto, on va essayer de rester sous le radar et continuer à faire comme s'il n'avait rien... tant que l'on peut...

Snif, snif... c'est quoi cette odeur bizarre, ça serait pas du déni, par hasard ?

Tu connais ma position vis-à-vis des traitements et du côté profondément largué de la médecine devant chaque cas individuel de sep.

Je pense tout de même, en particulier parce que Jo est fraîchement diagnostiqué, que lui assurer pour l'instant un suivi au moins annuel, voire semestriel, avec un neurologue, que ce soit "de ville" ou en milieu hospitalier, ne peut pas faire de mal. Si le neuro insiste pour coller Jo sous traitement, alors il faudra qu'il expose ses raisons, qui seront peut-être pertinentes, va savoir (on pourra le cas échéant en discuter ici), et de toute façon rien n'obligera Jo à franchir le pas. En revanche, à l'exception de l'examen clinique neurologique, qui de toute façon ne mange pas de pain, aucun motif médical ne justifie pour l'instant de nouveaux examens, en particulier pas une IRM.

Mais comme je dis souvent, "chacun voit midi à sa porte" .

A bientôt,

JP.

[LeFouDuRoi]

Je crois qu'un "début" de poussée n'a de sens que quand il est suivi d'un milieu et d'une fin. Ce que tu décris pourrait ressembler à une NORB, symptôme fréquent avec la sep. A-t-il déjà eu un tel symptôme (ou quoi que ce soit aux yeux, lié à la sep), auparavant ? Une poussée doit, de mémoire, durer plus de vingt-quatre heures, pour avoir le droit d'être considérée ainsi.

Bonsoir Nostromo,

Justement, Jonathan n'avais pas du tout été touché aux yeux lors de sa dernière poussée... tout le reste du corps, mais pas les yeux...
C'est de là que je me suis dit que la limace avait commencé à lécher son nerf optique.
Mais bon, si cela n'a rien à voir avec la SEP, pourquoi pas... mais alors, ça me complique encore plus les choses... c'est quoi ces nouveaux symptômes...?
Je croyais avoir vu à l'époque que des douleurs aux yeux pouvaient précéder une NORB.

Salut Jacques, juste un truc qui me turlupine depuis que j'ai lu ça :

LeFouDuRoi a écrit :
Mais on ne va pas aller vérifier à l'hosto, on va essayer de rester sous le radar et continuer à faire comme s'il n'avait rien... tant que l'on peut...

Snif, snif... c'est quoi cette odeur bizarre, ça serait pas du déni, par hasard ?

Absolument pas.
C'est juste que j'ai une très grande confiance dans l'état et que je sais qu'il est déjà dépassé à essayer de ficher tout le monde, alors je veux pas lui ajouter du travail

Vu le régime que suit Jonathan, je ne pense pas non plus qu'il soit dans le déni. C'est juste que l'on préfère essayer de gérer les choses à notre manière. Suis pas fou pour rien

Bien entendu, si l'on n'arrivait pas à gérer la bête, on irait voir les blouses blanches... mais en attendant, on fait comme toi

[LeFouDuRoi]

Bonjour,

Cause ou hasard?
J'ai arrêté l'alcool il y a 27 ans.
Peu après, mes acouphènes sont apparus.
Devrai je recommencer à boire pour qu'ils disparaissent?
Je ne préfère pas tenter le diable.

Patrick

Tu as raison... étant pour ma part pas (encore) touché, je ne vais pas tenter le diable... et continuer à boire

J'avais lu en plus un témoignage sur le forum d'un gars qui soignait sa SEP avec un litre de rouge par jour... C'est le seul genre de traitement que je suis prêt à suivre

[Nostromo]

Salut Jacques !

Justement, Jonathan n'avais pas du tout été touché aux yeux lors de sa dernière poussée... tout le reste du corps, mais pas les yeux...
C'est de là que je me suis dit que la limace avait commencé à lécher son nerf optique.
Mais bon, si cela n'a rien à voir avec la SEP, pourquoi pas... mais alors, ça me complique encore plus les choses... c'est quoi ces nouveaux symptômes...?
Je croyais avoir vu à l'époque que des douleurs aux yeux pouvaient précéder une NORB.

Oui, mais comme je disais il aurait fallu que les symptômes (que ce soit un seul, plusieurs ou une succession de symptômes différents) soient ressentis pendant au moins vingt-quatre heures, pour avoir droit au label "poussée". Ça c'est pour la théorie, dans la pratique les symptômes d'une poussée durent très généralement plus longtemps que ça, de l'ordre de quelques semaines.

C'est juste que j'ai une très grande confiance dans l'état et que je sais qu'il est déjà dépassé à essayer de ficher tout le monde, alors je veux pas lui ajouter du travail

La confiance règne, en effet . Le secret médical n'existe pas, en Belgique ? L'option neuro de ville, ou tout connement médecin de famille, est-elle inenvisageable ?

Bien entendu, si l'on n'arrivait pas à gérer la bête, on irait voir les blouses blanches... mais en attendant, on fait comme toi

Je ne sais pas si tu as bien conscience de ce que ça veut dire, "faire comme moi" . Je vais te décrire ce que ça serait, "faire comme moi", pour te montrer en quoi il est hasardeux de tenter un tel parallèle.

J'ai eu la chance de débuter ma sep il y a suffisamment longtemps pour que les neuros éprouvent encore une réticence manifeste vis à vis des traitements (rappel : à l'époque, l'interféron apparaissait tout juste) : à moins que tu ne leur demandes clairement et avec insistance de t'en coller un, ils ne le faisaient pas. Pour être tout à fait honnête, si mon neuro parisien m'avait dit, à l'époque où je le fréquentais (entre 1995 et 1997) qu'il fallait que je commence tel traitement, j'aurais écouté d'une oreille distraite ses raisons pour initier le traitement, et j'aurais obtempéré, sans me poser de question ni montrer la moindre réticence : je suis foncièrement un patient docile, obéissant, qui ne fait pas d'histoire. Il se trouve simplement que mon neuro n'en a rien fait.

Après cette période, j'ai déménagé à Londres où je n'ai pour ainsi dire pas été suivi (je n'en éprouvais pas le besoin : mon neuro parisien, que j'avais tout de même revu en 2001, avait bien réussi à me faire comprendre qu'il n'y avait de toute façon pas grand chose à faire, et ma sep se faisait jour après jour plus discrète, à part une poussée fin 2000 et peut-être une autre, mais alors toute douce, un an plus tôt). Ce n'est qu'en déménageant à nouveau six ans plus tard, à Genève cette fois-ci, que j'ai décidé de faire une piqûre de rappel et d'aller "m'inscrire" chez un neuro local, essentiellement dans le but de pouvoir obtenir du solumedrol sans traîner en cas de nouvelle poussée (je m'étais fait couillonner là dessus à Londres, je ne voulais pas que ça puisse se reproduire). Une neuro en fait, de ville, qui a voulu me coller sous traitement de fond dès le moment où elle a su ce que j'avais.

Outre que ce n'était pas pour ça que j'allais la voir , il s'était à ce moment-là écoulé près de huit ans depuis mon diagnostic, plus de dix depuis ma poussée inaugurale ; je ne me sentais plus vraiment malade, ma poussée très invalidante de 1995 était de l'histoire ancienne, je récupérais très bien de mes poussées et elles étaient en plus bien assez espacées dans le temps à mon goût : à ce moment-là, j'en étais déjà à pas loin de trois ans depuis la dernière. La perspective, dans ce contexte, de m'astreindre à une injection régulière ne m'enchantait pas du tout. Mais bon, comme je t'ai dit je suis un patient plutôt docile, je suis allé demander à mon neuro historique ce qu'il en pensait. Ici encore, s'il m'avait répondu : "allez-y", j'aurais initié un traitement, sans discuter ni me poser de question. Sauf qu'il n'a rien fait de tout ça, et s'il ne s'est pas clairement prononcé (ce n'est pas dans ses habitudes d'être clair de toute façon, coucou Maglight ), il n'a en tout cas pas du tout plaidé en faveur de la mise en route d'un quelconque traitement : en gros, il a écrit à ma neuro genevoise que je rentrais "certes" dans le profil pour initier un traitement, mais que l'évolution de ma sep était telle (suivi d'une énumération d'excellentes raisons pour ne pas initier un traitement) que ce n'était que si je lui en faisais la demande qu'elle pouvait envisager de mettre ça en route. Que devais-je comprendre ?

C'est uniquement à ce moment-là, plus de dix ans après ma première poussée donc, et avec une maladie que je sentais refluer tranquillement depuis huit ans, que j'ai fait le choix, cette fois-ci clairement délibéré, de ne pas débuter un traitement. Comme toi, je me réservais encore la possibilité de changer d'avis au cas où, aujourd'hui ce n'est plus le cas : à moins d'une aggravation sensible de mon état de santé et de l'apparition d'un nouveau traitement qui serait adapté à ma nouvelle situation et qui présenterait un rapport bénéfices / risques nettement supérieur à ceux des traitements actuels, c'est niet, mais sait-on jamais de quoi demain sera fait.

La profonde différence entre ma situation et celle de Jo, c'est donc tout simplement le contexte ambiant, ainsi que le temps écoulé. Je suis un vieux sépien, j'ai vécu plus longtemps avec la bête, que sans elle : elle est une partie intégrante de moi, on se pratique, on discute ; parfois, elle se rappelle à mon bon souvenir, mais jamais méchamment. Jo, quant à lui, est encore un gosse, il n'a pas l'ancienneté suffisante dans la maladie pour ne pas "s'en laisser conter", et l'épée de Damoclès est beaucoup plus présente au dessus de sa tête (et dans son esprit), qu'au dessus de la mienne. Quant au contexte ambiant différent, quand j'ai débuté ma sep (première poussée à 25 ans, diagnostic à 27), comme la question du traitement ne se posait pas, le patient n'était pas soumis à une quelconque pression de ce côté-là, alors qu'aujourd'hui... bref . C'est surtout cette pression que je redoute pour Jo, ainsi que sa réaction psychologique en cas de nouvelle poussée, en particulier si celle-ci va au delà de la simple poussée sensorielle avec un seul symptôme.

Pour ça que je m'arrangerais pour le faire suivre régulièrement par un neuro, ou au moins un médecin de famille. Tout en sachant (gros bémol) que le contexte n'a pas changé que pour les patients, il a aussi changé pour les toubibs, et je crains qu'un toubib qui aujourd'hui verrait rappliquer un gamin de l'âge de Jo, diagnostiqué d'une sep et sans traitement de fond, pourrait se mettre à psychoter sévèrement. Il y a vingt-cinq ans, ça serait passé comme une lettre à la poste, mais l'époque n'est plus la même...

A bientôt,

Jean-Philippe.

[maglight]

Salut à tous !
ca va ce matin ? c'est pas trop la gueule de bois ?

Je reconnais que comme ça, je peux vite passer pour quelqu'un de fragilou. Ce qui, potentiellement, te fragilise, c'est surtout un élément extérieur, sur lequel tu n'as pas d'influence directe, qui est le relativement peu de temps qui s'est écoulé depuis ton diagnostic. Plus j'y réfléchis, plus je me dis que la première poussée qui suit le diagnostic a un rôle essentiel, en particulier pour rétablir un nouvel équilibre beaucoup plus difficile à trouver sinon : tant qu'on n'a pas fait cette nouvelle poussée, on reste dans l'expectative, on ne peut pas s'empêcher de se dire que "si ça se trouve, etc.", bref l'acceptation est plus volontiers incomplète.

Et Bonjour, Vous,
Je crois que là, on tient quelque chose. ça fait très thérapie de groupe, ce post
Tu as raison, la vérité c'est que cette phase d'acceptation est loin d'être atteinte. Tant que la deuxième poussée ne sera pas là, je crois que ce sera pas possible de faire différemment .
Je suis passée par une phase de chocs psy, ( la névrite déjà, le diagnostic. ensuite ) pour rentrer dans une phase de fascination.
je pige pas. cette phase je la voie nulle part !
c'est pas tant que j'ai pas compris que c'était incurable, c'est juste que pour le moment, je me sens en SCI ! ce basculement SCI/SEP/SCI me laisse le choix de penser ce que je veux
On a beau dire mais, l'espoir est quelque chose d'incontrôlable ! Et c'est puissance !
Je crois naïvement qu'à ce stade, il peux se passer...je sais pas, ça se trouve ma vie entière, sans que Ma dame se manifeste, plus qu'aujourd'hui ! Difficile pour moi d'accepter d'être définitivement malade dans ces conditions !
Ah,... et pas la peine d'essayer de me faire entendre raison, vous allez vous heurter a cet espoir qui, en plus, ne fait que croître !
J'ai bien conscience d'en être a ce stade et je redoute d'ailleurs, la future poussée, surtout pour ça !
L'atterrissage va être très tendu !
Bein, oui " jamais deux sans trois "...et pour le coup j'y crois a cette connerie ! (malheureusement vérifiée dans mes stats perso)
Ce sera même plus difficile à gérer que la poussée.
Bonjour, la GIFLE que je vais me prendre, elle est assurée celle là!
Ce qui me fais peur, c'est que même si je me tricote, le parachute et le gilet de sauvetage, je tricote moins vite que l'espoir grandi
enfin, j'm'en remettrais, t'façon, pas le choix !

" un esprit jeune dans un corps sain" ... qu'on dit ?! j'avais cru !

ASICS, comme les pompes : anima sana in corpore sano, dont l'acronyme est plus facile à prononcer que MSICS, mens sana in corpore sano, qui est la locution originale. Anima c'est l'âme, mens c'est l'esprit, on peut considérer que ça veut dire la même chose.

gagné! c'était un camembert vert, celle là !
euh les romains faisait la différence entre l'âme et l'esprit ??? quelle différence ?
et sinon, merci de me rappeler quelques bons souvenirs, de mémoire, "Rosa Rosas, Rosam, Rosae, Rosae, Rosa?!" et je me tente la deuxième déclinaison " templum, templum, euh bah non !"

Oh mon Dieu, MSICS, MS ça veut dire Multiple Sclerosis, sclérose en plaques !!! Coïncidence? I think not!

Va savoir ?!
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Hier, on m'a raconté une blague, qui m'a renvoyé, comme par hasard à notre discussion!
alors, je vous la raconte

C'est l'histoire d'un mec qui décide d'aller voir sa soeur, qui se marie le 7 juillet prochain dans le 77
Il part donc pour la gare, regarde le panneau qui indique son train, en voie 7.
Il monte dans le train, regarde son billet, et là commence à tiquer, c'est la place 7.
Arrivé à Panam, il prend une pression, car quand même .... tout ça l'intrigue ! depuis le matin, incontestablement le 7 se répétait sans fin !
il demande au gars du bar de lui appelé un taxi et arrive un G7 !
Le gars lui demande l'adresse de son hôtel, qui cela ne l'étonna pas était situé au 7 de la rue.
Le lendemain, il se réveille tôt, appel un G7 et par au champs de course, bien décidé a miser une grosse somme sur le cheval numéro 7.
Il arrive au guichet, pour récupérer ses gains et là, le guichetier lui dit, Bein non ,vous avez rien gagné!
Le mec ahuri demande: Mais comment ça ?
bah oui, il est arrivé, 7 em

Allez zou, au boulot !
tchuss maglight

[Bashogun]

Bonjour Jacques,

Vu le régime que suit Jonathan, je ne pense pas non plus qu'il soit dans le déni. C'est juste que l'on préfère essayer de gérer les choses à notre manière. Suis pas fou pour rien

Bien entendu, si l'on n'arrivait pas à gérer la bête, on irait voir les blouses blanches...

Ma situation actuelle me conduit à penser que le déni est une bête qui avance masquée. Comme M. Jourdain, on fait du déni sans savoir qu'on fait du déni... Comme moi, depuis plusieurs années. Je ne le sais que maintenant.

Il y a eu beaucoup de changements dans mon mode de vie toutes ces dernières années, à commencer par mon alimentation. A « gérer la bête » depuis plusieurs années, notamment par un excès de prudence dans mes déplacements, à ne consulter que de loin en loin, je n'ai pas pris conscience que la bête se transformait et continuait de me manger. Et j'avais même l'impression de ne pas aller si mal. Je gérais ! Sauf que...

Le réveil est douloureux...

J'avais lu en plus un témoignage sur le forum d'un gars qui soignait sa SEP avec un litre de rouge par jour... C'est le seul genre de traitement que je suis prêt à suivre

Au-delà de l'humour et du rire qu'il a provoqué en moi, il y a tout de même une interrogation qui a surgi ensuite dans mon esprit :
et Jo ?

Je croyais avoir vu à l'époque que des douleurs aux yeux pouvaient précéder une NORB.

Ca a bien été le cas pour moi, en 2011. Mais 1- toutes les NORB ne sont pas accompagnées de douleurs oculaires 2- D'autres pathologies peuvent occasionner de telles douleurs.
Comme d'hab !

Pour ça que je m'arrangerais pour le faire suivre régulièrement par un neuro, ou au moins un médecin de famille.

Je rejoins Nostromo sur ce point, avec les mêmes réserves d'ailleurs. Mais cela reste le meilleur moyen de savoir, par le regard extérieur, où en est la 'bête' et chaque fois que nécessaire, de conduire les examens, différentiels et autres, qui permettraient d'y voir plus clair.

A me retrouver, bien malgré moi, à l'hôpital, aura tout de même permis de faire le point sur ma Sep et de me sortir du déni. Maintenant que je sais, ça me donne au moins les moyens de pouvoir lutter mieux.

Bien à toi.

[PatrickS]

J'avais lu en plus un témoignage sur le forum d'un gars qui soignait sa SEP avec un litre de rouge par jour... C'est le seul genre de traitement que je suis prêt à suivre

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[Baronne]

Hello everybody,
Bonjour Maglight,

Je crois que là, on tient quelque chose. ça fait très thérapie de groupe, ce post
Tu as raison, la vérité c'est que cette phase d'acceptation est loin d'être atteinte. Tant que la deuxième poussée ne sera pas là, je crois que ce sera pas possible de faire différemment .
.../...
c'est pas tant que j'ai pas compris que c'était incurable, c'est juste que pour le moment, je me sens en SCI ! ce basculement SCI/SEP/SCI me laisse le choix de penser ce que je veux
On a beau dire mais, l'espoir est quelque chose d'incontrôlable ! Et c'est puissance !
Je crois naïvement qu'à ce stade, il peux se passer...je sais pas, ça se trouve ma vie entière, sans que Ma dame se manifeste, plus qu'aujourd'hui ! Difficile pour moi d'accepter d'être définitivement malade dans ces conditions !
Ah,... et pas la peine d'essayer de me faire entendre raison, vous allez vous heurter a cet espoir qui, en plus, ne fait que croître !
J'ai bien conscience d'en être a ce stade et je redoute d'ailleurs, la future poussée, surtout pour ça !
L'atterrissage va être très tendu !

Comme toi, je n'ai eu qu'une poussée à ce jour et ce depuis mars 2018, presque 1 an (à moins que mes douleurs récentes à l'oeil droit et mes troubles de l'équilibre qui ont duré 4 jours en soient une deuxième ?...)
Comme toi, je me raccroche à l'espoir (j'ai toujours été plus positive que la moyenne, sûrement mon petit côté naïf limite idiote du village parfois).
En revanche, je suis bien consciente de la maladie (surtout à cause des phases de fatigue. D'ailleurs, il faudrait peut être que je pense à refaire une cure de spiruline...) et me dis que mon état peut empirer.
Je ne cherche pas à la combattre, je sais qu'elle va finir par gagner. En revanche, je fais un deal avec elle et m'en sers de tremplin.
Elle m'a en effet donné des ailes et a réveillé mon subconscient. Je pense que je m'endormais un peu sur mes lauriers tout en ayant conscience que ma situation ne me convenait plus, mais sans faire quelque chose pour autant.
Avec la SEP, je me dis qu'il faut que j'en profite tant que je le peux encore et que c'est maintenant ! Elle ne me laisse plus le choix et me donne une excellente raison de me bouger.
Je redeviens audacieuse, j'ai pris contact avec des gens professionnellement que je n'aurais jamais osé contacté avant (peur, manque de confiance...), je me concentre sur l'essentiel et laisse de côté les personnes qui me sont toxiques... comme si finalement, je n'avais plus beaucoup de temps.
Je sais que j'ai une épée de Damoclès au dessus de la tête. Moi aussi, je redoute cette deuxième poussée et espère qu'elle sera moins forte que la première car pour le coup, je ne sais pas si je saurai m'en relever aussi bien (toujours à cause de cette histoire de fatigue).
Mais toujours est il que je refuse de penser à la maladie tous les jours. Je ne me sens pas malade non plus. Et je trouve que c'est une bonne chose. Et surtout, je ne considère pas la SEP comme une ennemie intime, mais plutôt comme un révélateur de conscience, un déclencheur qui me donne un coup de pied au cul.
On en revient à la psychologie.
Lors de ma première conversation avec ma neurologue à l'annonce du diagnostic, je lui parlais justement psycho, somatique etc. et cette dernière me regardait avec des grands yeux comme si j'avais prononcé un gros mot avant de conclure que 90% de la "guérison" c'était le moral. "Ah bon Docteur ? Mais je suis contente de vous l'entendre dire !"
Si le mental, le moral, l'esprit, la psyché... appelle ça comme tu veux, va bien, le reste suit. J'en suis convaincue.
Et ça ne veut pas pour autant dire que l'on est dans le déni.

[Nostromo]

Salut Princesse,

Je crois que là, on tient quelque chose. ça fait très thérapie de groupe, ce post
Tu as raison, la vérité c'est que cette phase d'acceptation est loin d'être atteinte. Tant que la deuxième poussée ne sera pas là, je crois que ce sera pas possible de faire différemment .
Je suis passée par une phase de chocs psy, ( la névrite déjà, le diagnostic. ensuite ) pour rentrer dans une phase de fascination.
je pige pas. cette phase je la voie nulle part !

Si je me réfère à ce que j'ai vécu, je n'ai pas ressenti de choc particulièrement violent, mais ce que j'appelle une "phase de sidération", où je croyais sincèrement que tout allait bien, alors qu'en fait... pas. Cette phase a duré dans mon cas quelque six mois, avant que je n'entame réellement (et parce que j'y étais incité par une dentiste ) un vrai travail sur moi-même. Quand est venue la poussée suivante, encore un an plus tard, j'avais à peu près fait tout le boulot de deuil, sauf que le côté virtuel, irréel, était toujours là. La poussée qui est venue alors a eu le mérite de "remettre l'église au milieu du village", comme on dit. Il ne faut pas nécessairement s'en lamenter. Avec le recul, je dirais que ces six premiers mois où j'étais en fait figé, immobilisé (pour ça que je parle volontiers de "sidération"), correspondaient de facto à l'état de choc.

Dans ton cas, si ça se trouve tu es réellement en SCI, ce qui effectivement attise l'espoir, mais dans le même temps risque de prolonger cet immobilisme, ce que tu appelles cette "fascination" et qui selon moi n'est autre que l'état de choc. Il n'est pas facile de faire en sorte qu'il en soit autrement...

Je crois naïvement qu'à ce stade, il peux se passer...je sais pas, ça se trouve ma vie entière, sans que Ma dame se manifeste, plus qu'aujourd'hui ! Difficile pour moi d'accepter d'être définitivement malade dans ces conditions !
Ah,... et pas la peine d'essayer de me faire entendre raison, vous allez vous heurter a cet espoir qui, en plus, ne fait que croître !

Ce n'est pas de la naïveté, ça fait partie des possibilités. Ce n'est pas la plus probable, mais non seulement la probabilité existe, mais en plus dans ton cas, elle est renforcée par l'absense apparente d'IgG dans ton LCR. Tu as un peu le cul entre deux chaises .

J'ai bien conscience d'en être a ce stade et je redoute d'ailleurs, la future poussée, surtout pour ça !
L'atterrissage va être très tendu !

Comme je disais plus haut, détrompe-toi, et prépare-toi. Dans ta tête. La poussée suivante m'a apporté la sérénité, un nouvel équilibre.

euh les romains faisait la différence entre l'âme et l'esprit ??? quelle différence ?

Je crois surtout que c'était plus facile de baptiser une marque "Asics" que "Msics". Les arcanes du marketing, tu dois avoir une agence plus ou moins grassement payée qui a cherché quels synonymes latins de "mens" commençaient par une voyelle, et voilà .

et sinon, merci de me rappeler quelques bons souvenirs, de mémoire, "Rosa Rosas, Rosam, Rosae, Rosae, Rosa?!" et je me tente la deuxième déclinaison " templum, templum, euh bah non !"

Bon allez, j'ai pitié. Merci qui ?

C'est l'histoire d'un mec (...) bah oui, il est arrivé, 7

Tiens, pour te remercier. La scène se passe dans un bistrot :

- Dis-donc René, t'as une sale gueule, ce matin !
- Ah bon ? Ch’est p’tet pachque ch’ai paché la nuit au cagino...
- Ah ? Et t’as gagné ?
- Ch’avais chent francs au départ. Che mets tout sur le douge. Le douge sort. Là, ch’ai l’intuichion. Che remets tout sur le douge. Le douge ressort. Comme cha toute la nuit, le douge, le douge, le douge. Ch’ai gagné dix millions!
- Dix millions !? T’es un sacré intuitif !
- Attends, ch'ai pas fini. A chinq heures du mat’, nouvelle intuichion, che mets tout chur le quinge. Et devine che qui sort ?
- Le quinze ?
- Bah non, le douge...
- Ah putain ! A ta place je me serais bouffé les couilles !
- Et qu’eche que tu crois que ch’ai dans la bouche ?

Voilà voilà, je pose ça là, personne ne m'a vu .

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Bonjour M'sieu,

Ma situation actuelle me conduit à penser que le déni est une bête qui avance masquée. Comme M. Jourdain, on fait du déni sans savoir qu'on fait du déni... Comme moi, depuis plusieurs années. Je ne le sais que maintenant.

Il y a eu beaucoup de changements dans mon mode de vie toutes ces dernières années, à commencer par mon alimentation. A « gérer la bête » depuis plusieurs années, notamment par un excès de prudence dans mes déplacements, à ne consulter que de loin en loin, je n'ai pas pris conscience que la bête se transformait et continuait de me manger. Et j'avais même l'impression de ne pas aller si mal. Je gérais ! Sauf que...

Le réveil est douloureux...

Et après ?

Pour être très sincère, je n'ai jamais cru que tu en avais terminé avec ton acceptation. De là à dire que tu étais dans le déni, il y a un pas que je ne franchirai pas. Ce que tu décris là, et que tu as déjà plus longuement décrit par ailleurs, m'inciterait plutôt à penser que le choc est passé, le déni est passé, et que depuis que je suis arrivé ici je t'ai surtout vu passer beaucoup de temps à la négociation. Je reconnais volontiers la profonde subjectivité de mon appréciation. Depuis ta poussée récente, tu as montré plusieurs signes de fin de la négociation et d'entrée dans la dépression (terme qui n'est certainement pas à prendre au pied de la lettre) : ça se tire, l'acceptation est derrière la porte suivante.

Le temps que tu dis avoir "perdu" ne l'a pas été : c'est au contraire du temps de gagné sur la maladie et sur ses effets, "c'est toujours ça qu'elle ne t'aura pas pris". Et surtout, le stade où tu te situais dans ta phase d'acceptation n'y change rien, rien ne permet a priori de supposer que si tu avais été dans une acceptation encore plus totale qu'un moine bouddhiste, cela aurait changé quoi que ce soit à l'affaire. Le réveil est douloureux, certes, mais pourquoi l'aurait-il été moins sinon ?

A bientôt,

JP.

[maglight]

Soir Tous,



voilà un morceau de R-wan, que j'aime bien !
Et oui c'est détente, c'est Week end !
Vous y trouverez, ou pas un rapport avec le sujet, c'est comme on veut
On notera, l'étonnement sur le plateau de france 3
Joli travail de diction tout de même!
A plus tard

[maglight]

J'avais lu en plus un témoignage sur le forum d'un gars qui soignait sa SEP avec un litre de rouge par jour... C'est le seul genre de traitement que je suis prêt à suivre

Capture d’écran 2019-02-16 à 00.28.02.png (254.76 Kio) Vu 3394 fois

médoc.jpg

^^ très bien illustré, patricKs
Je confirme, avoir lu la même chose! Chacun sa soluce

[Compte supprimé]

Looool les médocs

N empêche ça me rappel un article que j'ai lu sur l alcool et le cerveau.
Apparemment l alcool abîme la substance grise et surtout les séquelles sont définitives. Oups.. Jsuis pas dans la merde lol.

[maglight]

Bonjour à Tus

.../....
Comme toi, je me raccroche à l'espoir (j'ai toujours été plus positive que la moyenne, sûrement mon petit côté naïf limite idiote du village parfois).
.../....
Elle m'a en effet donné des ailes et a réveillé mon subconscient. Je pense que je m'endormais un peu sur mes lauriers tout en ayant conscience que ma situation ne me convenait plus, mais sans faire quelque chose pour autant.
Avec la SEP, je me dis qu'il faut que j'en profite tant que je le peux encore et que c'est maintenant ! Elle ne me laisse plus le choix et me donne une excellente raison de me bouger.
Je redeviens audacieuse, j'ai pris contact avec des gens professionnellement que je n'aurais jamais osé contacté avant (peur, manque de confiance...), je me concentre sur l'essentiel et laisse de côté les personnes qui me sont toxiques... comme si finalement, je n'avais plus beaucoup de temps.
Je sais que j'ai une épée de Damoclès au dessus de la tête. Moi aussi, je redoute cette deuxième poussée et espère qu'elle sera moins forte que la première car pour le coup, je ne sais pas si je saurai m'en relever aussi bien (toujours à cause de cette histoire de fatigue).
Mais toujours est il que je refuse de penser à la maladie tous les jours. Je ne me sens pas malade non plus. Et je trouve que c'est une bonne chose. Et surtout, je ne considère pas la SEP comme une ennemie intime, mais plutôt comme un révélateur de conscience, un déclencheur qui me donne un coup de pied au cul.
On en revient à la psychologie.

Je vis tout ça , de manière assez similaire !
Je n'ai, mais pas la moindre colère contre Ma dame ! C'est même le contraire ! A ce stade, elle m'épargne encore ! j'ai récupéré (quasi) de mes symptômes et ne me reste que le "message " qu'elle a bien voulu me transmettre !
Dans ces conditions, on pourra comprendre que je la trouve éclairante . Un peu limite ange gardien

Et oui, on en reviens à la psychologie .
Le problème c'est que bien qu'il y ai eu une démocratisation sur le sujet, les gens hésitent encore a pousser la porte d'un psy !
Ca a été soulevé, mais le déni, souvent amène à penser que l'on a "surtout pas besoin d'aide "
C'est l'arroseur arrosé !
Et pourtant, il y a bien un intérêt à le faire ! N'importe comment d'ailleurs, ici , chez soi, chez le psy !
On a forcement besoin de poser le morceau sur la table ! Surtout que v'là pas le morceau !

Honnêtement, je ne doute pas une seconde que l'aspect psychologique, à sa part dans le camembert et pas que , il a aussi sa place dans l'évolution de la maladie ! Comme te la dit la neuro, a demi-mot !

Lors de ma première conversation avec ma neurologue à l'annonce du diagnostic, je lui parlais justement psycho, somatique etc. et cette dernière me regardait avec des grands yeux comme si j'avais prononcé un gros mot avant de conclure que 90% de la "guérison" c'était le moral. "Ah bon Docteur ? Mais je suis contente de vous l'entendre dire !"

lol, moi aussi je suis contente de te l'entendre dire ! Le moral est un vrai moteur, sans que ce soit, tout à fait du déni ....
On peut tenter de se dire que pour le moment madame la Marquise.....tout va très bien, tout va très bien

pas pu résister
A bientôt de te lire, Baronne !
Tchuss, maglight

[maglight]

Salut Princesse,..../....Si je me réfère à ce que j'ai vécu, je n'ai pas ressenti de choc particulièrement violent, mais ce que j'appelle une "phase de sidération", où je croyais sincèrement que tout allait bien, alors qu'en fait... pas. Il ne faut pas nécessairement s'en lamenter. Avec le recul, je dirais que ces six premiers mois où j'étais en fait figé, immobilisé (pour ça que je parle volontiers de "sidération"), correspondaient de facto à l'état de choc.

Monsieur, est grand seigneur , c'est l'aristocratie ambiante qui vous renvoie, ainsi a la belle époque ^^
Merci pour ton retour d'expérience qui a toujours le mérite de bieeeeeeeeeen faire cogiter !
Je ne crois pas que la "sidération" et la "fascination" soit tout à fait pareil, en fait ! nous verrons bien ce qu'en pense nos copains lettrés, ils sont tous là !
Tu décris bien un état d' immobilisation ! Dans le cas de la fascination, il y a en plus une notion, d'observation qui s'ajoute !
Je ne suis pas a l'arrêt .....total. Je ne mouline pas dans le vide ! alors que dans la phase que tu décris .....çà a pas l'air d'être le cas !

Dans ton cas, si ça se trouve tu es réellement en SCI, ce qui effectivement attise l'espoir, mais dans le même temps risque de prolonger cet immobilisme, ce que tu appelles cette "fascination" et qui selon moi n'est autre que l'état de choc. Il n'est pas facile de faire en sorte qu'il en soit autrement...

c'est ça! j'ai comme tu dis le cul entre deux chaises... et en réponse, je refuse de m'assoir tout court !
je rattrape le temps perdu...comme je peux! Bien consciente que, quoi qu'il en soit, j'ai plus le temps de tergiverser.

J'ai bien conscience d'en être a ce stade et je redoute d'ailleurs, la future poussée, surtout pour ça !
L'atterrissage va être très tendu !
Comme je disais plus haut, détrompe-toi, et prépare-toi. Dans ta tête. La poussée suivante m'a apporté la sérénité, un nouvel équilibre.

Ce qui me fait peur c'est que mon espoir grandi de jour en jour, et il est très puissant! Cette poussée sera comme tu dis,( avant même le symptôme), "la remise en place de l'église au milieu du village ! Et sans déconner, je vais devoir en une fraction de seconde passer du dernier étage, au sous sol, sans prendre l'ascenseur ! j'aime pas l'idée de devoir sauter dans le vide, je tiens trop a ma peau.
Si ça se passe comme pour ma NORB, ça a été le temps de descendre, 2 étage a pas de course !
mon oeil c'est brouillée d'un coup ! sans douleur ! sans prévenir ! je me portais mais comme un charme, 2 minute auparavant
Donc la prochaine fois, si ça se passe comme ça, autant te dire que je vais arrivée très vite à la compréhension de ce qui m'arrive et de ce à quoi ça va me renvoyer !! c'est cette minute, précise qui me fais peur ! et une minute parfois c'est looooooooooooooooooooooooooooooooooong

et sinon, merci de me rappeler quelques bons souvenirs, de mémoire, "Rosa Rosas, Rosam, Rosae, Rosae, Rosa?!" et je me tente la deuxième déclinaison " templum, templum, euh bah non !..............Bon allez, j'ai pitié. Merci qui ?

Ptdr, allez, je vais tenter d'activer ma mémoire !
Je n'étais pas si loin ! Euh Brel ne prononce pas le A avant le "é ", Quand il dit "rosé, rosé " il parle pas du vin, on est d'accord ?!
il devrait dire "rosaé, rosaé " d'ailleurs, je ne suis pas allée vérifier , (car j'ai dit, tout de mémoire ) mais ça s'écrit comme ça !
Donc une erreur a la deuxième ligne de déclinaison, oui ici, j'avais faux , c'est donc Rosa, Rosa, Rosam !
Mais, je ne parlais que de la première déclinaison ....du singulier ! car la suite de sa chanson .....est la déclinaison au pluriel !
".......rosis rosis " est l'équivalent de rosae, rosae, au singulier j'espère que mes souvenirs sont bon ! c'est niveau 5em
Quant a "TEMPLUM"... c'était les déclinaisons du second groupe, ROSA étant du premier groupe
Non, mais je réalise que pour me rappeler de ça ( si j'ai bon) c'est que j'ai trop kiffé le truc !
Dommage que l'initiation latin soit pas plus longue ! mais , pour te répondre, merci qui ? bah, merci, jipi

Tiens, pour te remercier. La scène se passe dans un bistrot :

- Dis-donc René, t'as une sale gueule, ce matin !
- Ah bon ? Ch’est p’tet pachque ch’ai paché la nuit au cagino...
.../......
- Ah putain ! A ta place je me serais bouffé les couilles !
- Et qu’eche que tu crois que ch’ai dans la bouche ?

, hihihi, tu fais bien de l'avoir glissée là ^^ merci pour le retour de balle !
A bientôt de te lire
Tchuss, maglight

[Bashogun]

Bonjour à vous, bonjour Nostromo !

je n'ai jamais cru que tu en avais terminé avec ton acceptation. (...) et que depuis que je suis arrivé ici je t'ai surtout vu passer beaucoup de temps à la négociation. (...) Depuis ta poussée récente, tu as montré plusieurs signes de fin de la négociation et d'entrée dans la dépression

Tes propos me turlupinent depuis quelques jours et ça a beau tourner et tourner sans ma tête, je ne parviens pas à suivre ton raisonnement.
J'avais accepté ma Sep, il m'avait fallu du temps, oui. Sans doute n’acceptais-je pas l'évolution de la longue dernière période et tâchais-je de la rendre moins visible aux autres comme à moi-même comme pour être plus en mesure de la nier - et c'est bien malgré moi que les circonstances m'ont contraint de sortir de ce déni. Ce que je comprends moins encore dans ton message, ce sont les notions de 'négociation' et de 'dépression'. Pour tout te dire, je me sens plutôt libéré depuis le diagnostic...
Pourrais-tu expliciter ce que tu entends ?
Bien à toi.

[Nemo]

Salut à tout le monde !!!

J'ai survolé vos délicieux écrits et je me suis souvenu d'un truc qui m'avait intrigué à
l'époque.

Cherchant comme vous tous le pourquoi moi, le comment donc... j'avais lu ceci.


Le mystère des îles Féroé

Il arrive qu’on assiste à une éclosion de SP dans une petite
collectivité. La plus fameuse est survenue dans l’archipel des
Féroé, situé entre la Norvège et l’Islande. Aucun cas de SP
n’y avait été décelé avant 1943, année où cette maladie est
soudainement apparue chez de nombreuses personnes. De
1940 à 1945, des troupes britanniques ont occupé le secteur.
Or, c’est parmi les populations qui vivaient à proximité de
leur cantonnement que la plupart des cas de SP ont été
observés. L’occupation des Britanniques était-elle liée à cette
flambée de cas de SP au sein d’une population qui n’avait
jamais jusque-là été touchée par cette maladie? Nul ne le sait,
mais cet événement a évoqué la possibilité qu’un groupe (en
l’occurrence les Britanniques) ait transmis un déclencheur de la
SP à un autre groupe (les Féroïens). Les épidémiologistes ont
longuement débattu de la question depuis. Ils ignorent toujours
quel facteur environnemental est intervenu, ni même si un tel
facteur est en cause. Leurs soupçons portent principalement
sur un agent infectieux, tel un virus, qui n’affecterait que les
jeunes. En général, toutefois, la SP n’est pas transmissible aux
conjoints, aux membres de la famille ou aux amis. Si un virus
joue un rôle dans cette maladie, il doit avoir été contracté dans
l’enfance, bien avant l’apparition des premiers signes cliniques.

Je pense que le stress de la situation à joué un rôle.

Je vous conseille le lecture du "guide de la sep" canadien, il m'avait
beaucoup aidé (p.20 pour le passage ci-dessus).

Guide sep Canada

[Nostromo]

Salut cher,

je n'ai jamais cru que tu en avais terminé avec ton acceptation. (...) et que depuis que je suis arrivé ici je t'ai surtout vu passer beaucoup de temps à la négociation. (...) Depuis ta poussée récente, tu as montré plusieurs signes de fin de la négociation et d'entrée dans la dépression

Tes propos me turlupinent depuis quelques jours et ça a beau tourner et tourner sans ma tête, je ne parviens pas à suivre ton raisonnement.
J'avais accepté ma Sep, il m'avait fallu du temps, oui. Sans doute n’acceptais-je pas l'évolution de la longue dernière période et tâchais-je de la rendre moins visible aux autres comme à moi-même comme pour être plus en mesure de la nier - et c'est bien malgré moi que les circonstances m'ont contraint de sortir de ce déni. Ce que je comprends moins encore dans ton message, ce sont les notions de 'négociation' et de 'dépression'. Pour tout te dire, je me sens plutôt libéré depuis le diagnostic...
Pourrais-tu expliciter ce que tu entends ?

Ca va pas être facile . Je te faisais part d'un ressenti, ce ressenti étant que tu ne montrais pas les signes de l'acceptation. Ce sont de petites touches, par-ci, par-là. Par exemple quand tu regrettais amèrement, pour ne pas dire que tu le ressassais, qu'on ne t'ait pas mis plus tôt sous corticothérapie lorsque tu avais fait ta NORB, "car cela aurait pu limiter le handicap résiduel" (alors que, selon les études qui ont été faites sur le sujet, certainement pas). Ce n'est pas ce que j'appelle de l'acceptation, car dans ma vision (j'insiste qu'il s'agit de ma façon subjective de voir les choses), l'acceptation exclut absolument toute prise de tête sur ce qu' "on" aurait pu mal faire dans le passé, pour en arriver au point où on en est aujourd'hui.

"On" peut ici être soit soi-même, ce qui peut alors conduire à la dépression, soit quelqu'un d'autre, les médecins par exemple (chez moi c'était l'employeur de l'époque), ce qui alimentera plus volontiers la colère. Colère et dépression sont deux facettes de la phase d'acceptation -- le déni en étant une troisième --, et tant que toutes les facettes ne sont pas résolues, il est moins probable que l'acceptation soit atteinte. C'est comme un Rubik's Cube, en fait .

Pour ce qui est de ce que tu décris de ta situation actuelle, on part semble-t-il plus volontiers de de la négociation (ce qu'on appelle également parfois le "marchandage") : changer ton mode de vie, changer ton alimentation, être prudent dans tes déplacements (je cite des exemples que tu donnes), tout ça relève selon moi très clairement de la négociation. Reconnais que ça fait très "et si je te donne ça, tu me donnes ça en échange ?" Ce qui m'a fait plus récemment envisager la facette "dépression", c'était en particulier une émotivité exacerbée, qui est arrivée par la suite. Tout cela est transitoire de toute façon, si quant à moi je n'ai pas fait de dépression à proprement parler dans les années qui ont suivi le diagnostic, j'ai tout de même connu une période franchement suicidaire, que j'associe avec le recul à la facette "dépression". Dépression n'est, ici, certainement pas un terme à prendre au pied de la lettre.

Note que dans tes propos récents (dans le message auquel je répondais) je décelais encore cette attitude qui consistait à nourrir des regrets sur ce que tu aurais "mal" fait dans le passé, on va dire que c'est ton côté slave : on dirait presque que tu te reproches d'avoir mis des trucs en place pour essayer de vivre au mieux avec la maladie, et que ce serait à cause de ces trucs que tu as mis en place (mode de vie, alimentation, etc.) que "le réveil est douloureux". Sisi, relis-toi ! Encore à ressasser ton passé, alors que s'il y a bien une chose qui ne sert à rien, pour ne pas dire qu'elle est toxique, c'est celle-là. Tu en rajoutes une couche en disant qu'en fait tu étais dans le déni, déni qui se rencontre en fait avec le choc, ou la sidération, ou quel que soit le nom que tu lui donnes, au tout début de la phase d'acceptation ; de mon côté, en te situant à la négo, je te plaçais plus près de la sortie .

Alors maintenant, il est possible que le basculement en progressive nécessite une deuxième phase d'acceptation, je n'en sais rien mais quelqu'un pourra sûrement nous le dire, et cela pourrait expliquer des choses. Cela dit, si jamais l'idée te traversait l'esprit (si jamais ) que tu aurais dû consulter plus tôt, de façon notoire un neurologue qui suit régulièrement son patient ne peut, en général, poser le diagnostic de passage en SP qu'un, voire deux ans après que celui-ci a effectivement eu lieu : c'est un diagnostic qui nécessite le recul suffisant, de la même façon que le diagnostic de PP d'ailleurs.

Du strict point de vue de la maladie, cela changerait quoi à l'affaire, au juste, que tu aies été diagnostiqué SP dernièrement, et pas il y a un ou deux ans ?

De toute façon, je ne pense pas que le stade atteint dans l'acceptation ait la moindre espèce d'influence sur la sep, c'est surtout une question de se sentir bien dans ses baskets... Les choses ne sont jamais ni toutes noires ni toute blanches, c'est la façon dont on les regarde qui compte. Tiens, je pourrais par exemple t'envier, te jalouser : tu as vécu plus de quarante ans sans la sep, elle t'a permis d'asseoir la carrière que tu souhaitais, alors que chez moi elle a frappé beaucoup plus tôt à la porte et qu'elle m'a très vite conduit (de ma propre initiative) à arrêter toute activité salariée ; ça ne fait qu'une dizaine d'années que tu te coltines Madame, de mon côté j'ai dépassé le quart de siècle. Alors aujourd'hui je vais "bien", d'accord, mais je peux toujours passer en progressive à mon tour, aucune connaissance médicale ne permet d'exclure cette possibilité. Je ne te jalouse ni ne t'envie, parce que je ne jalouse ni n'envie personne. Et si je ne jalouse ni n'envie personne, c'est parce que j'ai appris qu'il ne servait à rien de lutter, ou de râler, contre ce qu'on ne pouvait pas contrôler ; et ce qu'on pouvait contrôler au contraire, alors il fallait en tirer la quintessence. L'essentiel est de vivre chaque jour comme si c'était le dernier, c'est à dire notamment d'être capable de ne rien regretter si, à tel ou tel moment pris au hasard, on se retourne sur son passé. Ce n'est pas un conseil pour vivre avec la sep, c'est un conseil pour vivre, en général.

Je pense que depuis que Madame s'est invitée chez toi, ou en tout cas depuis que je suis arrivé sur le forum, tu as bien su tirer la quintessence de ton existence. Alors pourquoi vouloir absolument nourrir des regrets ?

Tiens, comme j'ai parlé de "côté slave", je t'offre ça pour détendre l'atmosphère :



A bientôt,

Jean-Philippe.

[PatrickS]

Salut à tout le monde !!!

J'ai survolé vos délicieux écrits et je me suis souvenu d'un truc qui m'avait intrigué à
l'époque.

Cherchant comme vous tous le pourquoi moi, le comment donc... j'avais lu ceci.


Le mystère des îles Féroé

Il y a une autre hypothèse:
Quand les militaires sont arrivés, ils ont installé pas mal de radars.
Et ce serait leurs ondes qui poseraient problème.
C'est vrai que ces derniers temps, les cas de sep se multiplient, mais aussi les ondes auquelles on est soumis: radio, télé, portables, wi fi...

Patrick

[Nostromo]

Hé salut Nemo,

Le mystère des îles Féroé

Le cas des Îles Feroe est en effet fascinant.

Déjà, elle sont situées au nord-ouest du Royaume-Uni, entre l'Ecosse / les Îles Orcades et Shetland, et l'Islande, c'est à dire dans une zone de très haute prévalence de la sep (les Orcades et Shetland en détiennent le record du monde, à vrai dire). Et pourtant, jusqu'à l'arrivée des troupes britanniques en 1940, la sep était inconnue aux Feroe : quel magnifique terrain de jeu pour un épidémiologiste.

Ensuite, la façon dont la sep y est apparue, puis s'est répandue, présente les critères apparents d'une épidémie. Sur l'espace d'une vingtaine d'années, ou peut-être un chouilla plus, on a identifié clairement trois pics épidémiques successifs dans l'incidence de la sep, d'intensité décroissante. L'hypothèse virale tenait par conséquent la corde, et le meilleur candidat a très longtemps été les chiens que les militaires britanniques avaient emmenés avec eux, qui ont transmis aux chiens des Feroe la maladie de Carré, dont ils étaient préservés jusque là. Les clebs locaux se chargeant ensuite d'infecter leurs maîtres. La maladie de Carré est assez proche de la rougeole humaine, et il n'est pas facile de distinguer les anticorps contre l'une ou contre l'autre.

La chose a passionné pendant des années un très éminent neurologue américain, le pr John F. Kurtzke, connu par ailleurs pour avoir créé l'échelle DSS. Il ne me paraît pas exagéré de dire que le cas des Feroe a été la grande passion de sa vie. Il a fini par conclure en 1988 qu'il n'y avait pas de relation entre la maladie de Carré et les cas de sep, ce qui ne l'a pas empêché de continuer à privilégier une nature épidémique dans le cas des Feroe. Sa dernière publication sur les Feroe date de 2010 (il s'intéressait alors à un lien éventuel entre le virus de la gastro, possiblement importé par les Brits en 40, et la sep). Il est mort cinq ans plus tard.

Guide sep Canada

Ecrit par le Dr Paul O'Connor, un autre neuro qui a fait parler de lui... Mais à la rubrique des faits divers : il a cessé d'exercer à la suite d'une histoire sulfureuse mais peu claire, de propositions libidineuses sur une patiente.

A bientôt,

JP.

[Caribou]

En effet, le cas des Iles Féroé est particulièrement intriguant...!

Sur l'espace d'une vingtaine d'années, ou peut-être un chouilla plus, on a identifié clairement trois pics épidémiques successifs dans l'incidence de la sep, d'intensité décroissante. L'hypothèse virale tenait par conséquent la corde, et le meilleur candidat a très longtemps été les chiens que les militaires britanniques avaient emmenés avec eux, qui ont transmis aux chiens des Feroe la maladie de Carré, dont ils étaient préservés jusque là.

Où as-tu eu l'info, ça m'intéresserait d'en savoir plus et de lire les travaux de ce monsieur sur le sujet...!

Une autre coïncidence qui coïncide un peu trop avec la coïncidence :
https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/80 ... nes-ottawa

Alors ? Coïncidence ou pas ?

[Nostromo]

Salut Cabou,

Où as-tu eu l'info, ça m'intéresserait d'en savoir plus et de lire les travaux de ce monsieur sur le sujet...!

Fiouff .

Déjà, il faut que tu sois bien consciente que c'est tout en anglais.

Ceci étant dit, il y a eu en 1982 (eh oui, ça commence à faire un bail), un excellent article dans le New York Times qui résumait tout ça. Tu trouveras l'article ici : https://www.nytimes.com/1982/06/22/scie ... story.html.

L'hypothèse initiale sur la maladie de Carré (en anglais ça se dit distemper, ou canine distemper) a été formulée dans la deuxième moitié des années septante par Cook et Dowling, qui ont comparé l'incidence, aux Feroe, de la maladie de Carré avec celle de la sep. Ce qui a fait accourir Kurtzke. Mais dès 1979 il avait jugé cette hypothèse peu probable (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/543391), et il en a rajouté une tartine en 1988 : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3223236 (absence de lien). Il n'en reste pas moins qu'il considère alors comme établie l'épidémie de sep survenue aux Feroe.

L'ensemble, ou pas loin, des travaux publiés de Kurtzke sur les Îles Feroe devrait se trouver ici : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=kurtzke+faroe

Une autre coïncidence qui coïncide un peu trop avec la coïncidence :

Maglight, sors de ce corps

https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/80 ... nes-ottawa

Alors ? Coïncidence ou pas ?

Je vais lire tout ça et je te raconte après, là maintenant tout de suite faut que j'aille faire à manger à mes gamins .

Bizzz,

JP.

[Caribou]

Déjà, il faut que tu sois bien consciente que c'est tout en anglais.

No problemo, I speak english like a spanish cow as you can see

Bon, et bien tout les deux avec de la lecture ce soir !!
Je m'y attèle et je reviens !

là maintenant tout de suite faut que j'aille faire à manger à mes gamins .

J'allais m'y coller mais vu que c'est proposé si gentillement : bouge pas j'arriiiiiiiiiiiiive !

Coubari

[Nostromo]

J'allais m'y coller mais vu que c'est proposé si gentillement : bouge pas j'arriiiiiiiiiiiiive !

Tu pourrais, je leur ai fait des crêpes et il en reste plein, j'avais zappé que n°2 n'était pas là de la semaine, il est parti à... Édimbourg ce matin (c'est même moi qui l'ai conduit à l'aéroport). Je deviens gâteux .

Bon sinon, j'ai lu ton article, c'est potentiellement du même genre ; le hic c'est que quand tu es "sur le continent", il y a un brassage que tu n'as pas sur un archipel isolé, une dilution qui rend les études épidémiologiques beaucoup plus aléatoires. Je sais que j'ai une copine de classe de seconde qui a la sep elle aussi, et parmi mes camarades de classe de seconde, heu attends que je les compte, il n'y en a que quatre que je n'ai pas perdus de vue. How fascinating .

JP.

[maglight]

'soir tous !

Tu tombes bien, tu nous manquais !

Arrête tes flatteries, tu vas me faire rougir tabernacle !

Hola Carib'ella,
j'avais du retard sur 2 ou 3 trucs !
Lol, je te tend des perches éeeeeenormes, m*rde, tu fous quoi ? et l'humour à 2 balles, alors ???

En 1963, Hamer obtient son doctorat de médecine. .../....
Peu de temps après la mort brutale de son fils Dirk, Ryke Geerd Hamer se voit diagnostiquer un cancer des testicules. Par la suite, il cherche si tous les patients atteints de cancer n'auraient pas, comme lui, subi auparavant un choc psychologique.

éeeeenorme, à sa place, j'aurais pensé pareil, tu parles d'une étrange coïncidence !
enfin je veux bien croire que je sois bon public!

et pffffff, que dalle !

je devais avoir 13/14 ans, il y a un cheval qui s'est enfui, un étalon et la seule chose qui le séparait des près où se trouvait les juments, c'était un grand mur en brique, une petite porte ouverte et moi au milieu. Il arrive à fond de train sur moi (j'étais vraiment pas épaisse non plus à l'époque), et je me souviens m'être dit, "surtout tu reste dans la porte, tu l'empêche de passer ! Fait barrage de ton corps si il faut ! " Tu parles, quand j'ai vu qu'il ralentissait pas d'un iota, j'ai vite compris que ça servirait à rien et je me suis poussée à temps...! Aucun rapport avec la choucroute, un petit moment d’égarement, une petite histoire qui m'est revenue en tête...

Si,si, il y a rapport! Sur ce coup là, t'as bien réagi... en même temps, ça ta permis un peu de te mesurer au danger
Tu dois avoir vu, à peu près ce qu'il te restait de distance entre lui et toi avant que tu te planques

Pour en revenir à ton histoire de chien, c'est une question que je me suis souvent posée, comment je réagirait face à une situation comme celle-ci ? J'ai pas vraiment trouvé la réponse encore...! ^^

J'espère que ça t'arrivera pas, mais si ça arrive, suis ton instinct, j'ai pas de doute que l'hibou sera au commande!
Tout ça pour dire quoi ? ah oui, on parlait de personnalité et de connaissance de soi .
Cette recherche peut être faite ( ou pas) tout seul dans son coin. Perso, je me suis dépatouiller avec tous les outils proposés et accessibles de manière gratuite sur internet. On est absolument pas obligé de passer par un pseudo doc ou par un vrai psy !
J'ai du commencer ce travail personnel, j'avais dépassé les trente ans. Avant je pensais, comme tout le monde " pour quoi faire ?
....Et d'ailleurs, quand j'ai pré-senti le danger arrivé, j'ai pas hésité a me trouver dare dare un psy. pffff, j'avais trop bien anticipé, mais pas encore assez!
Coincidence ?

Et je reprend ce dernier passage, qui m'avait chiffonner, mais je ne savais pas trop pourquoi !

Caribou a écrit :
on se crois tous unique à vivre des trucs forts (en bien ou en mal) mais c'est pas le cas, presque tout le monde peut relater de telles histoires
J'ai cité ce passage car c'est mon préféré, mais j'aurais pu tout reprendre, je suis d'accord avec tout.

ca y est , je sais .
Le problème n'est pas tant, de vivre ou pas des expériences difficiles que " tout le monde vie "plus ou moins !
C'est la façon dont on les vit qui peut être délétère !
On peut voir des gens traverser de petites épreuves mais les vivre comme des grandes et inversement d'ailleurs.
Il y a mille et une façon de vivre les même choses mais selon une lecture faite par son propre prisme !
un exemple
Nous avons vécu, un drame commun avec ma fratrie. L'impact a été carrément diamétralement opposé selon s'il était raconté par l'ainé ou par le cadet ! Quand l'ainé, aurait pu sauter par la fenêtre, le cadet lui, c'est senti libéré et aurait dansé la gigue,
pourtant on est au sein de la même famille et le drame était commun à tous ! Au moins c'était pas perdu pour tout le monde !
La place dans la fratrie a jouer un rôle important et effectivement l'ainé sur ce coup là, était désavantagé par son rang de naissance !

Je pense que le stress de la situation à jouer

Le mystère des îles Féroé .../....

Si un virus
joue un rôle dans cette maladie, il doit avoir été contracté dans
l’enfance, bien avant l’apparition des premiers signes cliniques.[/b]

Je pense que le stress de la situation à joué un rôle.

Salut Némo, merci pour ton intervention !
oui c'est bizarre aussi cette histoire ! le stress lié a l'occupation, pourquoi pas !
Ce qui me rappelle une autre histoire, qui m'avait laissé la même impression .

j'ai rechercher en vain l'info... c'était a propos de la prévalence de la SEP au Liban.
J'avais lu comme quoi elle était étonnamment plus élevée que ses pays limitrophes .
Difficile de pas se dire que les libanais ont vécus des événements stressants ( multiples chocs psy certainement ) lié a un climat de guerre !?
J'avais lu en réponse que les libanais fixerais mal la vitamine D , comme explication ?!

pourtant ici, on en reparle,

L'étude de Yamout et al. (2010) met en évidence une augmentation du nombre de poussées pendant le con it israélo-libanais de juillet 2006 et du nombre de lésions actives à l'IRM ( gure 2) ; comparé à un groupe de sujets atteints de sclérose en plaques ayant réalisé une IRM en-dehors d'une période de con it armé. La gure 2 illustre bien l'augmentation du nombre de poussées pendant la période allant du 15 juillet au 14 septembre 2006, en rapport avec le début des bombardements israéliens au Liban (12 juillet 2006) et les déplacements de populations par la suite.
Figure 2 : Nombre de poussées pendant et en-dehors de la période des conflits armés libano-israëliens (Yamout et al., 2010)
Compte tenu des données contradictoires de certaines études, plusieurs méta-analyses ont été conduites.
Celle de Mohr et al. (2004) recense 14 études publiées entre 1965 et 2003, amenant à conclure à une association entre événements de vie stressants et apparition d'une poussée ; une association modérée mais signi cative sans pour autant établir avec certitude un lien de cause à e et. La méta-analyse de Artemiadis et al. (2011) regroupe 17 études de 1980 à 2010, toutes, à l'exception de deux, en faveur d'une relation entre le stress et la SEP.

https://www.arsep.org/library/media/oth ... v-2015.pdf

Je sais pas moi, si je suis en plein fantasme, mais c'est quand même surprenant ces coïncidences !
tchuss

[Caribou]

Houla, doudoudisdonc, mais tu m'a l'air beaucoup trop en forme pour un lundi soir Maglight !

Hola Carib'ella,

Grrrrrrrrrrrr, premièrement, je te remercie pas, grâce à toi, je vais passer la soirée avec Maitre Gims dans la tête !...



Vite, vite, il faut que je trouve autre chose !

Lol, je te tend des perches éeeeeenormes, m*rde, tu fous quoi ? et l'humour à 2 balles, alors ???

J'ai décidé que c'était fini l'humour à deux balles désolée, faut être sérieux à un moment merde ! Sinon c'est la porte ouverte à toutes les fenêtres et on s'entend plus roter dans les brancards...!
Mais, bon j'avoue c'est aussi parce que je devais être pressée ou penser à autre chose ou pas dans le truc (dis la meuf qui se cherche des excuse...!)

Et je reprend ce dernier passage, qui m'avait chiffonner, mais je ne savais pas trop pourquoi !

Caribou a écrit :
On se crois tous unique à vivre des trucs forts (en bien ou en mal) mais c'est pas le cas, presque tout le monde peut relater de telles histoires
J'ai cité ce passage car c'est mon préféré, mais j'aurais pu tout reprendre, je suis d'accord avec tout.

Autant je suis d'accord sur le fait qu'on vive tous les choses différemment, plus ou moins "fortement", et heureusement sinon on s'emmerderait à mourir mais par contre, je pense quand même qu'on vit tous des choses fortes à notre échelle à plusieurs moments de nos vie.
Certains vont pleurer parce que Muffassa meurt (et je me met totalement dans la case ), d'autres vont avoir la larme à l’œil quand leur voiture va dire adieu... N'empêche qu'à ton échelle, bah c'est quand même un truc fort, donc au final, des trucs forts en chocolat, on en a tous vécu, et on va tous en vivre...! Je suis pas sûre qu'il y ai beaucoup de gens sur cette Terre qui n'aient pas vécu des trucs qu'ils aient considéré comme fort. Et dans ce cas, pourquoi dans les conflit armés d'Afrique centrale n'y a-t-il pas plus de SEP ? Ou en Indonésie, qui subissent séisme sur tsunamis, il y a de quoi être traumatisé mais pourtant, pas plus de SEP ? (Tu me diras, ils avaient peut-être autre chose à faire...). Pourquoi au Canada, qui est le pays des bisounours, est-il bourré de sépiens ? Je dis pas que le stress n'a rien à voir, bien au contraire, je dis juste qu'à mon avis c'est trèèèèèèèèèèèèèèèès loin d'être le facteur principal...

Par exemple, je me range plutôt dans la case où il en faut pas mal avant de me mettre dans le rouge niveau émotion (ce qui est carrément contradictoire avec l'histoire de Muffassa deux lignes plus haut mais passons). Selon toi, je vis sûrement les trucs moins fortement que la moyenne, du coup, je suis moins soumise au stress mais dans ce cas, pourquoi j'ai déclenché une SEP ? Alors qu'une personne assez émotive, qui vivra les choses à fond et qui fera les montagnes russes niveau émotions, ne déclenchera peut-être jamais une SEP ?
C'est là-dessus que j'arrive pas trop à te suivre et à comprendre ton raisonnement...?


Tromonos,

Tu pourrais, je leur ai fait des crêpes et il en reste plein, j'avais zappé que n°2 n'était pas là de la semaine, il est parti à... Édimbourg ce matin (c'est même moi qui l'ai conduit à l'aéroport).

Haha, N°2 ! ^^ C'est sûr que c'est plus facile à retenir !
Bon, on se fait un petit échange de bons procédés alors ? Camembert contre crêpes ?

le hic c'est que quand tu es "sur le continent", il y a un brassage que tu n'as pas sur un archipel isolé, une dilution qui rend les études épidémiologiques beaucoup plus aléatoires.

Je suis d'accord avec toi : est-ce le hasard ? Ou alors, est-ce qu'il y avait un facteur commun à tous, genre poussière de licorne dans la tuyauterie qui à déclenché la SEP ? Le hasard, c'est possible mais ça serai un hasard étonnant...

[maglight]

viiiiite, autre chose !

ça pas mieux ?

..../......Et dans ce cas, pourquoi dans les conflit armés d'Afrique centrale n'y a-t-il pas plus de SEP ? Ou en Indonésie, qui subissent séisme sur tsunamis, il y a de quoi être traumatisé mais pourtant, pas plus de SEP ? (Tu me diras, ils avaient peut-être autre chose à faire...). Pourquoi au Canada, qui est le pays des bisounours, est-il bourré de sépiens ? Je dis pas que le stress n'a rien à voir, bien au contraire, je dis juste qu'à mon avis c'est trèèèèèèèèèèèèèèèès loin d'être le facteur principal...

oh là, ça fait beaucoup.
Je re-centre le sujet sur la multi causalité de la SEP. on va reprendre ce que tu cites.
Les caribous eux sont mal placés par rapport a l'ensoleillement !
- manque de vitamine D
- un devoir d'adaptation a nos sociétés moderne ( ondes...)
- au niveau alimentation, , ça doit être comme chez nous , c'est a dire trop riche, le sirop d'érable en plus !
- niveau génétique, ils n'ont pas l'air non plus au top !

Les indonésiens,eux ou les centre-africains,
- n'ont pas de soucis avec la vitamine D
- n'ont pas a s'adapter a nos sociétés modernes
- ils ont une alimentation, pauvre mais saine !
- certes ils doivent subir plus de violence, mais Qui fait des études dans ce sens là ?
on cherche pas a trouver des cas de SEP dans ce genre de coins ! Si?
Si je vivais à Raqua, et que j'avais déclenché une NORB, j'aurais tellement d'autres choses à gérer ( juste ma vie au quotidien) que je n'irais pas chercher un neurologue.... déjà qu'un médecin ça doit être du luxe et la poussée s'arrêtant ,quid du diagnostique !?
Quand on dit que la SEP est une maladie des pays riches, je me demande juste si on s'est poser la question pour les pays pauvres !?
Depuis quand, on ferait gaffe aux autres ?!
grrrrrrrrrrr ça y est tu me fais monter dans les tours

Par exemple, je me range plutôt dans la case où il en faut pas mal avant de me mettre dans le rouge niveau émotion (ce qui est carrément contradictoire avec l'histoire de Muffassa deux lignes plus haut mais passons). Selon toi, je vis sûrement les trucs moins fortement que la moyenne, du coup, je suis moins soumise au stress mais dans ce cas, pourquoi j'ai déclenché une SEP ? Alors qu'une personne assez émotive, qui vivra les choses à fond et qui fera les montagnes russes niveau émotions, ne déclenchera peut-être jamais une SEP ?
C'est là-dessus que j'arrive pas trop à te suivre et à comprendre ton raisonnement...?

Mais tout dépend de ton camembert ! j'ai pas dis que seul le stress était la cause de tous nos maux !
je dis juste que tout un chacun a certainement sont camembert avec des variables !
Si tout va bien dans ta vie, et que tu ne prends pas soin de toi, que tu manges mal et que tu as de fortes pré-disposition génétique = SEP
mais si,
Tu as des difficultés a surmonter régulièrement , mais tu manges bien, par contre tu fais jamais de sport et tu as de fortes pré-disposition génétiques = Sep

euh faut le voir comme un QCM questionnaire a choix multiples enfin, je le vois comme ça !
tchuss

[Nostromo]

Yo,

Le hasard, c'est possible mais ça serai un hasard étonnant...

La réponse tient peut-être, et cela n'aurait rien d'étonnant, en une phrase, que je t'invite à méditer : ce qui est improbable est probable. Une variation connue pourrait en être "100% des gagnants ont tenté leur chance".

Je traduis : ce qui est improbable à une petite échelle (individu, famille, quartier, village) devient probable à une plus grande échelle (univers, galaxie, système solaire, terre, continent, pays). Exemple. A une petite échelle : la plupart des ivrognes patentés ne seront jamais de leur vie impliqués dans un accident de voiture grave, et donc, un poivrot peut très bien prendre le volant un soir à trois grammes sans courir de risque particulièrement remarquable, ni faire courir de risque, à qui que ce soit ; à une grande échelle : "à eux tous" ils sont responsables d'une belle hécatombe. Mais c'est parce qu'ils sont très nombreux... Ce qui est improbable au plan individuel, à l'échelle collective devient tellement probable que c'en est imparable.

Ici je note qu'on a trouvé après coup, un seul quartier qui semblait montrer quelque chose. Chacun des termes en italique a son importance : après coup, un seul, semblait. Si tu considères le quartier comme une "petite" échelle (combien y a-t-il de quartiers de la taille de celui de l'exemple dans un pays comme le Canada ?), le fait que sur cette multitude de quartiers qu'on peut dénombrer au Canada, on en trouve un qui présente les particularités qu'on cherche à mettre en avant, peut tout à fait n'être que le pur fruit du hasard, d'ailleurs en général dans un cas pareil, c'est ton meilleur pari : ce qui est improbable est probable.

Ton article ne s'essaye même pas à estimer une prévalence de la sep dans le quartier en question, mais si je prends ma classe de seconde, nous étions 24 élèves, et donc au moins deux sépiens vingt ans après, ça me fait une prévalence de plus de 8'000 sur 100'000 -- sachant que le record du monde, Orcades ou Shetland, je ne sais plus lequel des deux, c'est déjà de l'ordre de vingt fois moins. Après coup, un seul (cette classe et pas une autre). Ca s'explique très bien par les probabilités. Tiens, je te donne un exercice pratique qui pourrait t'aider à mieux piger le truc, le "paradoxe des anniversaires" : à partir de combien d'élèves dans une classe, on a au moins une chance sur deux, que deux élèves aient la même date d'anniversaire ? Faites vos jeux !

J'ai toujours pensé qu'on rendrait l'humanité incroyablement plus intelligente si on enseignait les probas dès la maternelle . Déjà, elle arrêterait de jouer au Loto...

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Bonjour princesse,

association entre événements de vie stressants et apparition d'une poussée ; une association modérée mais significative sans pour autant établir avec certitude un lien de cause à effet. La méta-analyse de Artemiadis et al. (2011) regroupe 17 études de 1980 à 2010, toutes, à l'exception de deux, en faveur d'une relation entre le stress et la SEP.

https://www.arsep.org/library/media/oth ... v-2015.pdf

Je sais pas moi, si je suis en plein fantasme, mais c'est quand même surprenant ces coïncidences !

Les études que tu cites s'intéressent aux effets possibles du stress sur le risque de poussée. Ce risque, s'il est débattu (on n'arrive pas à le jauger précisément), est tout de même beaucoup plus volontiers admis que réfuté. Note quand même que les études ne vont pas toutes dans le même sens, et qu'on parle d'une "association modérée" : à titre de comparaison, le lien entre une infection quelconque, un rhume par exemple, et le risque de poussée, est beaucoup, beaucoup plus fort.

D'autre part, le risque de poussée, c'est le risque qu'une poussée, fût-ce la première, se déclenche chez une personne déjà atteinte par la maladie. Ce qu'il te faudrait, c'est trouver une étude qui aborderait l'impact du stress sur le déclenchement initial de la maladie. Aucune des études que j'ai vues passer sur le sujet n'a jamais trouvé d'association, mais qui sait ?

(Après, il y a une discussion possible entre "première poussée" et "personne déjà atteinte par la maladie"...)

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Post Scriptum (c'est mort, ici...)

Les études que tu cites s'intéressent aux effets possibles du stress sur le risque de poussée.

Alors sinon j'ai trouvé ça, mais c'est en anglais et je ne sais pas trop ce que ça vaut, mais ça pourrait t'intéresser : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2790740/.

"Relation entre facteurs psychosociologiques et déclenchement de la sclérose en plaques".

Avec toutefois un avertissement : les six auteurs de l'étude sont a priori tous Chinois, cinq d'entre eux (dont le chef) travaillent au département de neurologie de l'hôpital Nanfang de Canton, le dernier dans un hôpital américain du New-Jersey. 41 patients sep ont été testés, ceux-ci ont été recrutés directement via l'hôpital de Nanfang. On ne sait pas s'ils étaient tous Chinois, mais sans doute pas bien loin puisque les critères d'inclusion dans ce groupe spécifiaient notamment qu'il fallait savoir lire le chinois.

Le groupe de contrôle était représenté quant à lui de 41 sujets "sains". On ne dispose d'aucune indication quant à leur recrutement. Vu qu'un des auteurs de l'étude vient du New-Jersey, si ça se trouve, ... bref, on n'en sait rien.

Il n'en reste pas moins que la sep en Chine n'est pas tout à fait la même maladie qu'en occident : la prévalence de la sep en Chine est estimée quelque part entre 0 et 5 cas pour 100'000, soit encore quatre fois moins qu'au Japon, et vingt fois moins qu'en France par exemple. Le facteur génétique y est sans doute beaucoup moins présent, voire quasi-absent. Tirer une généralité occidentale à partir de telles données me semble par conséquent comporter un biais dès le départ.

Cette réserve étant apportée, l'étude est intéressante.

A bientôt,

JP.

[maglight]

Salut tous,

Post Scriptum (c'est mort, ici...)

'soir, comment ça ? alors on s'ennuyait sans ses potes ?!
Lol, on fait ce qu'on peut hihi, tu sais on a cette obligation de travail! Alors que, je te l'accorde , ce serait tellement plus sympa , de se balader ou de venir taper la causette ici;!
En fait, j'ai super mal/pas dormi, a cause de cette histoire et toute ma journée a été misérable ...j'ai le moral en berne

Les études que tu cites s'intéressent aux effets possibles du stress sur le risque de poussée. Ce risque, s'il est débattu (on n'arrive pas à le jauger précisément), est tout de même beaucoup plus volontiers admis que réfuté. Note quand même que les études ne vont pas toutes dans le même sens, et qu'on parle d'une "association modérée" : à titre de comparaison, le lien entre une infection quelconque, un rhume par exemple, et le risque de poussée, est beaucoup, beaucoup plus fort.

Ce qui me surprend, c'est que malgré le retour des patients, malgré que ce soit plus admis que refuter par les études, on n'aille pas plus loin
Les formes de SEP RR sont les plus nombreuses.
Cette forme à la particularité d'évoluer par poussées et c'est le risque de poussée qui mène au handicape !
Si on est prêt a admettre que le stress, ( réel ou perçu ) à un lien avec les poussées ....
Alors envisager un sérieux parallèle, entre la sep et le stress, par voie de conséquence, me semble pas être totalement déconnant !

j'ai lu une étude en diagonale. faite sur des rats qui était soumis a des stress répétés, ça laisse des traces !
( l'amigdale, l'hippocampe, le pré-frontal est altéré)
et toujours le déséquilibre hormonale, à la longue, je me demande si effectivement cela ne pourrait pas être une des parts du camembert
Enfin,
concernant la probabilité plus grande de faire une poussée si on se chope un rhume !
là plupart d'entre nous sont sous immuno-supresseur ou -modulateur.
De quoi se chopper un rhume ou pire. j'imagine que la faiblesse engendrée peut entrainer aussi une poussée !
là, on parle d'un stress pour le corps, mais on parle encore de stress !
le corps , l'esprit ....
ce qui m'agace, c'est que cette hypothèse ne sera pas creusée car, cet aspect particulier ce traite sans médoc !
donc pour les labo, aucun intérêt, faut pas espérer un jour qu'ils cherchent dans ce sens là.

ah et dernière chose, si cette hypothèse du stress est admis ) demi-mot, par nos cher neurologues,
on pourrait tout a fait imaginer qu'ils aies conscience de ne pas devoir trop stresser le patient, par conséquent !
et tenter de décourager un patient qui de lui même, parlerait tout de suite du stress comme cause
ne prendrait-il pas la tangente ?
Mais voyons, pourquoi vouloir vous culpabiliser c'est juste pas de bol une sep ,ma petite dame, rien de psychologique !
Non mais, être sensible, voir extrêmement sensible n'est pas une tare !
C'est presque ce que l'on veut nous faire croire ! c'est un cadeau ! pourquoi faire croire au gens que c'est une faiblesse !
Le revers de la médaille c'est que les choses sont vécu un peu trop à coeur par conséquent, le coeur est plus facilement brisé ou plus souvent !
Le coeur n'est-il pas l'esprit au final, et le siège de la pensée n'est -il pas localisé dans le cerveau !?

Ce qu'il te faudrait, c'est trouver une étude qui aborderait l'impact du stress sur le déclenchement initial de la maladie. Aucune des études que j'ai vues passer sur le sujet n'a jamais trouvé d'association, mais qui sait ?

oui, j'espère un jour pouvoir lire une étude qui chercherait dans ce sens !

Nostromo a écrit :
Les études que tu cites s'intéressent aux effets possibles du stress sur le risque de poussée.
Alors sinon j'ai trouvé ça, mais c'est en anglais et je ne sais pas trop ce que ça vaut, mais ça pourrait t'intéresser : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2790740/.

"Relation entre facteurs psychosociologiques et déclenchement de la sclérose en plaques".

'CiJipi, ce dernier message m'a un peu remonté le moral, j'vais pas avoir le temps de me mettre a l'anglais, en ce moment!
lol une étude faite par des chinois, marrant. On est content même de l'avoir en anglais !

Tchuss, mag

[maglight]

post scriptum
j'avais oublié le lien sur les rats !
http://thesesenligne.parisdescartes.fr/ ... these=1145
"caractérisation de l’hyper-réactivité au stress en imagerie cérébrale par résonance magnétique chez le rongeur"

[Compte supprimé]

Je profite de ce sujet pour partager avec vous ce que l on a vu lors d'un cours sur la gestion du stress.

Le stress, est une perception, notre perception.
Nous avons tous un filtre qui nous est propre, et qui va conditionner la manière dont nous vivons les choses.
Dans cette société nous sommes habitués à nous créer du stress dès le plus jeune âge.
Nous croyons que nous ne pouvons pas y échapper. C'est faux.
Nous croyons que ce sont les situations qui nous stress. C'est faux. C'est nous qui nous stressons.
A l'époque des hommes pré-historiques, ils étaient stressé pour rester en vie, pour manger, pour ne pas se faire tuer.
Aujourd'hui, dans la majorité des cas nous sommes stressés pour des questions qui ne mettent pas en jeux notre vie.
Mais alors comment faire, pour modifier cette perception ?
Déjà en prenant conscience que c'est nous qui créons du stress.
Ensuite, en se concentrant sur un élément du présent, une photo, un objet, qui nous ramène à l instant présent quand notre esprit s emballe.
D'ailleurs pratiquer la médiation régulièrement est un très bon entraînement pour apprendre à prendre le dessus avec le moment présent.
Nous pouvons aussi nous créer notre bulle. Afin d être complètement imperméables à ce qu'il se passe autour de nous.
Certains professionnels, comme le Gign, vivent des situations énormément stressantes, avec des vies en danger. Mais ils sont entraîné à maîtriser leur stress, afin que ça ne nuise pas à leur mission.
Puis, nous pouvons mettre en place des méthodes afin de gérer notre stress, en déterminant des ressources. Une ressource est ce qui va permettre d atténuer un stress. Exemple : j'aime beaucoup écouter la musique. Dans les moments de stress écouter la musique va me faire du bien car cela va occuper mon esprit. Pareil pour le sport..

Voilà voilà. Bonne soirée.

[Caribou]

Bonjour, bonjour à tous !

grrrrrrrrrrr ça y est tu me fais monter dans les tours

Vroum, ! J'espère que tu montes pas autant que ma voiture en ce moment, les roulements me lâchent et j'ai l'impression d'être dans un avion...! Pas très discret la voiture !

Quand on dit que la SEP est une maladie des pays riches, je me demande juste si on s'est poser la question pour les pays pauvres !?

Excellent ! J'aurai pas dit mieux !

Mais du coup Mag', si je comprend bien on est à peu près d'accord alors ?
Si je résume ta pensée : le stress est une composante qui va jouer sur l'évolution de la SEP mais pas forcément la déclencher ? Ça jouerai chez certains mais peut-être pas chez d'autres ?

Mais tout dépend de ton camembert ! j'ai pas dis que seul le stress était la cause de tous nos maux !

Mais c'est quoi l'élément commun à tout les camemberts ??
Je vais faire une overdose de camembert...


Momo,

La réponse tient peut-être, et cela n'aurait rien d'étonnant, en une phrase, que je t'invite à méditer : ce qui est improbable est probable. Une variation connue pourrait en être "100% des gagnants ont tenté leur chance".

Tiens c'est marrant, ce qui me viendrait plutôt à l'esprit c'est : ce qui est improbable est possible... Nuance philosophique ?

ce qui est improbable à une petite échelle (individu, famille, quartier, village) devient probable à une plus grande échelle (univers, galaxie, système solaire, terre, continent, pays).

Je suis d'accord avec toi, il est tout à fait possible que ce soit du au hasard, il est improbable qu'il ai une cause commune à toutes ces personnes, mais c'est tout de même possible ? Est-ce que ça vaudrait pas le coup de chercher un peu juste pour en avoir le cœur net ?

C'est affreusement frustrant la SEP quand même ! J'imagine même pas dans quel état doivent être les chercheurs quand ils se rapprochent d'une piste...! Quand je vois l'histoire de la maladie de Carré chez les chiens et comment c'était corrélé avec l'apparition de la SEP aux Iles Féroé, on a l'impression que tout les indices sont là, que tout va dans le bon sens pour trouver à quoi est due la SEP et au final, bah non... Et c'est pas la première fois que je me le dis...! Je suis passée par plein de phases : c'est l'alimentation, c'est sûr, ça vient de quelque chose dans la flore intestinale ou un truc dans le genre, et puis non, ou pas que... Alors du coup, c'est lié à la vitamine D ? Bah oui, mais pas que... Mais alors, c'est forcément lié à un virus ?? Peut-être ! Ou peut-être pas... Non, mais sérieusement, c'est génétique alors ? Surement un peu oui, mais pas que... Mais le stress du coup ???? Bah ça joue un peu, mais pas que... C'est les ondes ? Le lait ? Le camembert ????
Pffffff, c'est frustant...!

Nostromo, je te vois déjà arriver pour me dire que "la seule chose qu'on sait dans la SEP, c'est qu'on ne sait rien"! JE SAIS ! Ou pas du coup...

Cribou

[maglight]

coucou carib'

Vroum, ! J'espère que tu montes pas autant que ma voiture en ce moment, les roulements me lâchent et j'ai l'impression d'être dans un avion...! Pas très discret la voiture !

tu m'étonnes fait gaffe de pas décoller !

Mais du coup Mag', si je comprend bien on est à peu près d'accord alors ?
Si je résume ta pensée : le stress est une composante qui va jouer sur l'évolution de la SEP mais pas forcément la déclencher ? Ça jouerai chez certains mais peut-être pas chez d'autres ?

oui, on est d'accord ! je pense que c'est une des composantes..

Mais c'est quoi l'élément commun à tout les camemberts ??
Je vais faire une overdose de camembert...

J'en sais rien mais je suis sur que si on devait superposer tous les camemberts de tous les sépiens, les uns sur les autres comme des calques , il y aurait une zone grisée plus foncer que les autres qui correspondra au point fort de la cause de la SEP !
je suis en plein fantasme c'est repartie !

La réponse tient peut-être, et cela n'aurait rien d'étonnant, en une phrase, que je t'invite à méditer : ce qui est improbable est probable. Une variation connue pourrait en être "100% des gagnants ont tenté leur chance".Tiens c'est marrant, ce qui me viendrait plutôt à l'esprit c'est : ce qui est improbable est possible... Nuance philosophique ?

je me permets de répondre, mais monostro, t'en dira plus.
En fait tu dis la même chose que lui ! tu le connais, il alambique toujours un peu le bourgui !

Ce passage était intéressant d'ailleurs , j'ai pas eu le temps de le relever !
Juste,
Si dans une classe de base, tu as déjà des jumeaux ta probabilité d'avoir 2 anniversaires le même jour est déjà améliorée !

C'est affreusement frustrant la SEP quand même ! J'imagine même pas dans quel état doivent être les chercheurs quand ils se rapprochent d'une piste...! Quand je vois l'histoire de la maladie de Carré chez les chiens et comment c'était corrélé avec l'apparition de la SEP aux Iles Féroé, on a l'impression que tout les indices sont là, que tout va dans le bon sens pour trouver à quoi est due la SEP et au final, bah non... Et c'est pas la première fois que je me le dis...! Je suis passée par plein de phases : c'est l'alimentation, c'est sûr, ça vient de quelque chose dans la flore intestinale ou un truc dans le genre, et puis non, ou pas que... Alors du coup, c'est lié à la vitamine D ? Bah oui, mais pas que... Mais alors, c'est forcément lié à un virus ?? Peut-être ! Ou peut-être pas... Non, mais sérieusement, c'est génétique alors ? Surement un peu oui, mais pas que... Mais le stress du coup ???? Bah ça joue un peu, mais pas que... C'est les ondes ? Le lait ? Le camembert ????
Pffffff, c'est frustant...!

je dirais pas mieux, ça me fasciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiine, ça me frustre et ça me fait bien cogiter

Nostromo, je te vois déjà arriver pour me dire que "la seule chose qu'on sait dans la SEP, c'est qu'on ne sait rien"! JE SAIS ! Ou pas du coup...

oui il va dire ça pfffffff

[maglight]

salut barbidou

Le stress, est une perception, notre perception.
Nous croyons que ce sont les situations qui nous stress. C'est faux. C'est nous qui nous stressons..../...
Déjà en prenant conscience que c'est nous qui créons du stress.

Tu as raison, c'est d'ailleurs pour ça que je disais sur le stress réel ou perçu

Si on est prêt a admettre que le stress, ( réel ou perçu ) à un lien avec les poussées ....
Alors envisager un sérieux parallèle, entre la sep et le stress, par voie de conséquence, me semble pas être totalement déconnant !

Quel qu'il soit l'impact est le même, sur le corps !
En revanche je nuancerais, nous vivons vraiment, un stress au quotidien ! je peux t'assurer que des que je mets les pieds au cap ou en république dominicaine , c'est wallou le stress! au cap, il te prévienne tout de suite, c no stress !
Le boulot, le metro, les factures, la gestion du foyer, la réunion de parent d'élève ..... c'est pas réel après je te rejoins, nous ne sommes pas tous aussi sensibles a ce stress ... et apprendre a dédramatiser c'est ce qu'il faut faire.

Ensuite, en se concentrant sur un élément du présent, une photo, un objet, qui nous ramène à l instant présent quand notre esprit s emballe.
D'ailleurs pratiquer la médiation régulièrement est un très bon entraînement pour apprendre à prendre le dessus avec le moment présent.
Nous pouvons aussi nous créer notre bulle. Afin d être complètement imperméables à ce qu'il se passe autour de nous.
Certains professionnels, comme le Gign, vivent des situations énormément stressantes, avec des vies en danger. Mais ils sont entraîné à maîtriser leur stress, afin que ça ne nuise pas à leur mission.
Puis, nous pouvons mettre en place des méthodes afin de gérer notre stress, en déterminant des ressources. Une ressource est ce qui va permettre d atténuer un stress. Exemple : j'aime beaucoup écouter la musique. Dans les moments de stress écouter la musique va me faire du bien car cela va occuper mon esprit. Pareil pour le sport..

Là, je te rejoins complètement !
ça se travaille et on peut améliorer les choses, avec des méthodes et des astuces, celle que tu décris entre autre!
perso, j'appuie beaucoup sur ce bouton, parce que je considère que traiter cette aspect, c'est peut-être éviter une montée de stress et peut-être par voie de conséquence éviter une poussée !
Euh mais je croise les doigts aussi, sait-on jamais !
tchuss

[maglight]

euh j'ai trouvé ça quand même
gagner au loto c'est déjà improbable mais si tu gagnes deux fois ! comment ne pas se dire que ce gars est plus que chanceux !

La chance de l'Australien Bill Morgan, double vainqueur à la loterie après avoir été déclaré cliniquement mort pendant 14 minutes, est aussi authentique et a largement été relayée par les médias anglo-saxons à la fin des années 90.

Quid du cas inverse ?! si lui existe, on a peur pour l'autre ! bah stress !!
tchuss

[Compte supprimé]

C'est ça, apprendre à dédramatiser.

Et c'est loin d être facile.

Il nous a aussi dit que si le stress est d'origine psychologie, il a des conséquences sur la physiologie.

Penser donc à son bien-être. Pour sa santé mais aussi pour garder son énergie pour l essentiel.

Dans les causes du stress il y a aussi le multitasking, une très mauvaise organisation au travail très culturelle des français, comme lire ses mails tout au long de la journée, au lieu de dédier des plages pour.. Pas assez de pauses, et le manque de communication.