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jean-22

des nouveaux traitements.....

Message non lu par jean-22 »

bonjour, je viens de voir mon cher neuneulogue, a peine assis devant lui, il a attaué comme cela " alos d'abord le sativex on oublie, les labo sont en guerre !!"
puis il m'a parlé de deux nouveaux traitements, pour moi c'est nouveau,
donc de la biotine (oui la même de la chute des cheveux,, euh la posologie étant légerement différente, 60 fois plus !!! je sens que nous allons encore bouffer du cacheton !!
et un autre, l'ocrelizumab,qui d'aprés ce que j'ai compris serait plus une sorte de chimio...
en réflechissant bien, autant prendre les deux si un te fais chauve, l'autre te regarni !!
donc je viens aux infos qui a déja eu ce protocole ? pour quel effets...?....secondaires ? je recherche moi aussi un peu, oui certains en ont déja parlé mais un peu vite c'est pour cela que je recommence,
la disponibilité, l'année prochaine ,com d'hab,trés bien d'ailleurs, on sait jamais si il existe de nouveaux effets secondaires je laisse cela aux autres !!! vu la fin des resultats en phase 3, j' espere un peu ....
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patoune78
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par patoune78 »

Bonjour jean22, je vais bénéficier de la biotine bientôt, quand j'aurai reçu l'ordre d'aller le chercher à la pharmacie de l'hôpital.
D'autres suivent déjà ce ttt.
Pour l'ocrelizumab, j'en ai entendu parler c'est tout
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
fafalarousse

Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par fafalarousse »

alors, pour info, aucun des 2 n'est commercialisé officiellement, on peut l'avoir en demandant une autorisation temporaire d'utilisation.
ça veut dire que ça va bientôt sortir.
l'ocreliizumab me fiche un peu la trouille c'est de la chimio. donc du lourd
l'autre, j'aime bien, je l'ai déjà pris en 69, comme tu dis 60 fois moins dosé, c'est la vitamine B8 appelée aussi vitamine H donc peu d'effets secondaires.
donc tu vois avec ton neuro, car c'est lui qui doit faire la demande de ATU, et surtout étudie avec lui le benef/risque c'est super important.
et c'est pour la forme primaire ! yess on y vient.
j'ai de fort doute qu'on te donne les 2 à la fois vu qu'ils sont en test actuellement. mais te connaissant un peu, je présume qu'il s'agit d'une blague jean.

et si tu veux laisser les autres essuyer les platres, tu attends encore un an. mais ils ne seront pas secs, ces platres, il faut 10 ans pour savoir si un traitement même avec AMM n'a pas un effet indésirable caché. mais bon, pour une vitamine ça doit secher plus vite riree riree
en tout cas ça fait des bonds cette recherche du traitement miracle. et un jour il finira par venir. heu pas forcément pour nous d'ailleurs, mais pour nos enfants, guérir de la sep....je suis persuadée que ça viendra. va faire un petit tout la. viewtopic.php?f=128&t=12912
jean-22

Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par jean-22 »

Oui bien sur,prendre les 2 était de l humour, quand a essuyer les plâtres, je pense que je vais un peu attendre a 43ans déjà en fauteuil je..nous trouvons que ça va vite et avoir un traitement qui ralentirait cela me plairait assez
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Nemo
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par Nemo »

Salut jean-22,

cela fait 5 mois que je prends de la biotine (3/j) et pas d'effets secondaires pour moi (j'étais déjà chauve :D ).

je la prends avec du Fampyra (2/j).

D'après mon neurologue, premiers effets au bout de 3 mois...
Santé !!! tchin
jean-22

Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par jean-22 »

bonjour Nemo, deja bien si pas d'effet secondaire...pour le fampyra euh...pasd'effets du tout !!! comme certains j'attends un truc qui "marche"... :roll: lui au moins !! moi j'ai tendance a rouler plutôt, oui je sais ...dans trous les sens du terme riree et qu'est ce que cela te fait de prendre de la biotine ?
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Nemo
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par Nemo »

Salut jean-22,

bah comment dire, je pense une amélioration nette pour moi au niveau de la fatigue, je n'ai pas empiré au niveau de la marche (25 min et après on dirait que j'ai 3gr...).

Ah si !!! je pisse très jaune et l'odeur est différente (au début, maintenant soit l'odeur a disparu, soit je m'y suis habitué) même en buvant pas mal d'eau (1l/j).

A ++
Santé !!! tchin
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lélé
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par lélé »

Fais gaffe au cas où ça provoque des calculs !!!!
J'en ai fait , pipi jaune etc etc et c pire que mes accouchements sans peridural ragee
Secondaire progressive.
fafalarousse

Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par fafalarousse »

tant que tu ne pisses pas violet, nemo.... riree
par contre les 1l d'au par jour lâches l'affaire; car avec la sep c'est 3 l d'eau par jours !!! pour tout le monde, allez on sort la bouteille et on y va! il est des nôtres il a bu ses 3 l d'eau comme les autres ! non mais tu crois pas t'en sortir comme ça ! il te l'a pas dit ton neuro? alors c'est une andouille.
ca serait l'explication du pipi jaune que ça m'étonnerait pas.
heu j'ai dit de l'eau, mais du coca zero, ça fonctionne aussi pour alterner. heu 3 l de vin, suis pas sure du tout. vaut peut être éviter riree
3 l d'eau de source ça évite aussi les calculs, au passage, car ils sont très souvent dus au fait de ne pas boire assez, ça c'est pour lélé-roger-poilauxpattes. cherche pas nemo, c'est juste entre nous ,ces gentils pseudos. mais tu as aussi le droit hein !! ah je suis pliéé.
et oui, on n'est pas vraiment nettes ici. mais au moins on rigole.
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Nemo
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par Nemo »

oh bonne mère !!!

3 LITRES, mais ça va pas :shock: j'ai déjà du mal avec 1 litre. La nuit je me lève 1 fois si c'est pas 2... alors t'imagines 3 litres va falloir que je dorme directement sur le trône... :lol:

C'est pas cool mais alors pas cool du tout...

M'apprendra à choisir un poisson comme avatar prochaine fois je prendrais un chameau, un cactus, un diamant, une étoile...aaaargh elle est oû ma bouteille ???
Santé !!! tchin
BABEL

Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par BABEL »

Bonjour Nemo, je te rassure 1,5 litre par jour ça suffit au-delà ça fatigue les reins inutilement m'a dit l'Urologue qui m'a opéré, d'un calcul justement.
fafalarousse

Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par fafalarousse »

je la refais, pour tout être humain, non sépien, il faut boire 1.5 l'hiver, et 2 à 3 l par jour l'été, d'ailleurs les employeurs sont tenus à donner 3 l d'eau à chaque employé pendant les canicules.

par contre, je persiste et je signe, il faut entre 2 et 3 litres d'eau par jour pour les sépiens, et ça je le tient de tous les neurologues qui m'ont suivi. et en 45 ans ça en fait plus qu'en 2 ans de sep comme babel qui sait tout et qui connait tout en 2 ans riree riree riree riree riree suffit de demander à son neuro.

le manque d'eau donne des calculs rénaux, c'est la raison pour laquelle les gens ont plus de calculs rénaux, ce qui faisait dire aux urologues quand je travaillais encore, tiens, l'été arrive, les calculs vont suivre.

mais la déshydratation est super dangereuse pour la sep. c'est comme ça et c'est tout, inutile de continuer à me contredire systématiquement, babel sur ce coup la tu as tout faux ok? c'est au neuro qu'il faut demander pas à l'uro. lui, il a l'habitude de voir des non sépiens, donc 1.5l
rien ne t'empeche à continuer à boire peu babel, si tu tiens à te fusiller les reins. on en reparlera dans 5 ans . mais oublie moi, tu vas trop loin. ok? tu deviens ridicule.

le sujet était la biotine, reprenez ou vous en étiez. alors qu'en pensent ceux qui en prennent.
fafalarousse

Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par fafalarousse »

je vais revenir 5mn sur cette histoire d'eau.
vous prenez, des traitements de fond loin d'être anodins au niveau du foie et des reins.
je ne prend pas de traitements de fond mais ceux que je prends ne font pas non plus de bien.
boire 2 à 3 l d'eau par jour, va vous permettre de nettoyer ces organes, style karcher, de les détoxifier, et dans la foulée, de réduire la fatigue.
ya un an, j'ai voulu me rebeller contre mon neuro en lui disant que ça faisait trop, il m'a rembarré en me disant 3l c'est 3l.
alors je vous conseille d'en parler à votre neuro, je suis d'ailleurs surprise, car c'est la première chose dont ils parlent, l'importance de la boisson dans la sep, et encore on ne parle pas du risque d'avoir un signe d'huthoff si on ne boit pas assez l'été.
voila c'est dit. merci lélé de ton mp pour mieux préciser.
pier2
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par pier2 »

J' ai eu 3 neuro différents depuis que j' ai la sep, et aucun d' eux ne m' a parlé de boire impérativement 3l d' eau, je ne dis pas que c' est pas bien, mais si c' était capital, il me semble qu' au moins l' un d' eux en aurait parlé.

Quand j' étais en centre de cure, le neuro m' a dit de bien veillé à boire au moins mes 1,5 l par jour, mais c' est tout.
freddes
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par freddes »

Bonjour,

3 litres, 1,5 litres, 2 litres, c'est bon il faut boire de l'eau !!

Trop c'est pas bon et pas assez c'est pas bon non plus !

Une rapide recherche sur le net m'a permis de me faire un avis sur la quantité d'eau à ingurgiter (parce qu'il y en a aussi dans les aliments solides).

Vous pourrez aussi trouver des liens de sites réputés et d'études, tout est contradictoire...

Partagez vous sources, cela évitera de vous attaquer sur celui ou celle qui détient la vérité.

Merci
fiso78
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par fiso78 »

Je suis aussi étonnée sur cette histoire de 3 l par jour. Pas évident quand on a des problèmes de "pipi".

Prochain rdv je j'en parle à mon neuro, merci fafa, toujours de bons conseils, pour la peine je vais aller boire un peu (d'eau, le porto c'est pour l'apéro)
fafalarousse

Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par fafalarousse »

l'avis du neuro sera mieux, fiso, peut être que c'était à cause de mes cystites à répétition, qu'ils m'ont imposé, les neuros ces 3 l , car depuis que je bois tant, je n'ai plus de soucis d'infections urinaires. par contre pipi urgent, ou blocage, au choix de la sep. :wink:
fiso78
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par fiso78 »

Quand j'étais ado et pas encore sepienne, j'avais tendance à faire souvent des infections urinaires et le fait de boire 1L5 d'eau d'un coup me faisait passer l'infection

Indépendamment ce ça j'ai toujours entendu qu'il fallait boire d'office 1l5 d'eau par jour, sep ou pas sep

tchin alors riree
fafalarousse

Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par fafalarousse »

en effet, fiso, pour tout le monde c'est 1.5l par jour, nous consommons 2l et le reste est fourni par les aliments qui apportent de l'eau. et en cas de canicule c'est 3 l obligatoirement fourni par l'employeur dans les grandes entreprise en tout cas, quand on travaille. une fontaine à eau par ci par la. ou des packs partout. (ça c'est depuis la fameuse canicule qui avait fait tant de morts)

mais pour la sep, il semblerait qu'il en faut 2 fois plus, pour détoxifier l'organisme, nettoyer les reins à cause de nos différents traitements, qui, bien sur sont filtrés par les reins, donc danger, et dans la foulée réduire la fatigue. et aider à ne pas avoir le signe d'uhthoff l'été, qui amplifie nos symptômes.
en tout cas c'est ce que m'avait expliqué mon premier neuro, et confirmé par les autres, j'ignorais que ça réduisait la fatigue à ce dosage.

maintenant sur internet, il y a de tout, alors je me méfie, j'ai plus confiance dans les neuros.

je continue sur ma lancée une bouteille de coca zero et une bouteille d'eau plate ou gazeuse par jour, vu que ça me fait beaucoup de bien, et plus de cystite, ni d'infections urinaires, c'est un souci de moins. et franchement c'est devenu un geste naturel . je me rend compte quand je remplis la poubelle jaune chez moi, ça en fait des bouteilles et ils ne passent que tous les 15j pour les emballages. ragee
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minou1937
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par minou1937 »

Je fais beaucoup pipi mais je suis loin de boire autant d'eau. Devrais je en boire autant ?
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .
khadija

Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par khadija »

Bonsoir à tous !

L'eau est un besoin vital à l'homme, mais aussi à l'animal.. Il est recommandé de boire au moins 1,5l/jour.. Le sujet est intéressant, mais j'aimerais juste revenir sur le sujet principal "la biotine". Je lui en avais parlé une fois. Elle m'avait répondu clairement :"Non, je ne connais pas."
Pensez-vous q tous les neuro connaissent ce traitement, accessible sous ATU ??
Je vois ma neuro courant mai pour lui faire connaître ma position face un traitement "bétaféron" (1 injection tous les 2 jours) kel me proposé de prendre ??
J'aimerai bien kel me diz : " Tout compte fait on oublie bétaféron.. Et, je vous propose la biotine"..
Voilà pour ma part.
Abientot.
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par pier2 »

khadija a écrit :Bonsoir à tous !

L'eau est un besoin vital à l'homme, mais aussi à l'animal.. Il est recommandé de boire au moins 1,5l/jour.. Le sujet est intéressant, mais j'aimerais juste revenir sur le sujet principal "la biotine". Je lui en avais parlé une fois. Elle m'avait répondu clairement :"Non, je ne connais pas."
Pensez-vous q tous les neuro connaissent ce traitement, accessible sous ATU ??
Je vois ma neuro courant mai pour lui faire connaître ma position face un traitement "bétaféron" (1 injection tous les 2 jours) kel me proposé de prendre ??
J'aimerai bien kel me diz : " Tout compte fait on oublie bétaféron.. Et, je vous propose la biotine"..
Voilà pour ma part.
Abientot.

Bonjour, Khadija.

Mon neuro m' a préparé l' ordonnance pour la biotine, que je dois récupérer à la pharmacie de l' hôpital car elle ne peut être délivré qu' ici.

je pense d' ici une quinzaine de jours, en attendant je continue le tecfidéra, et d' ailleurs, je ne sais pas encore si elle viendra en remplacement du tecfidéra, ou en complément.

Je donnerais des nouvelles d' ici là.
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patoune78
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par patoune78 »

Ma neuro doit m'appeler bientôt pour me donner la date pour aller chercher cette biotine à la pharmacie de l'hôpital.
je vous tiendrai aussi au courant
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Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
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Message non lu par lobidique »

BABEL a écrit :Bonjour Nemo, je te rassure 1,5 litre par jour ça suffit au-delà ça fatigue les reins inutilement m'a dit l'Urologue qui m'a opéré, d'un calcul justement.


Apparemment, ton urologue n'a pas le même avis que le mien.
Son conseil : "boire au minimum 1,5l /jour". Et même en cas d'infection, aller jusqu'à 6l.
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fafalarousse

Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par fafalarousse »

et oui, lobi, mon neuro m'a mise à 3 l, pour nettoyage des reins et en prévention des infections, et , ça fonctionne plutôt bien. et puis ça n'est que 2 bouteilles par jour, pas la mer à boire. riree
@patoune, tiens nous informés de ce que ça donne, enfin un traitement sans effets secondaires, ça serait le top.
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Message non lu par lélé »

La biotine est donnée sous quelle forme?

La vitamine b8 s'achète aussi ?
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Message non lu par patoune78 »

lélé, ma neuro m'a dit que c'était des comprimés
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par BABEL »

lobidique a écrit :
BABEL a écrit :Bonjour Nemo, je te rassure 1,5 litre par jour ça suffit au-delà ça fatigue les reins inutilement m'a dit l'Urologue qui m'a opéré, d'un calcul justement.


Apparemment, ton urologue n'a pas le même avis que le mien.
Son conseil : "boire au minimum 1,5l /jour". Et même en cas d'infection, aller jusqu'à 6l.
Nous sommes bien d'accord, 1,5 l par jour c'est la bonne moyenne et presque la majorité de ceux qui on fait part de leur expérience disent comme toi et moi. Merci de le rappeler :D

Après pour ce qui est des infections chacun peut aller de son litrage en effet. Je touche du bois je n'en ai jamais eut encore et je ne le souhaite pas.

@pier2 j'croiz les doigts pour toi, tiens nous au courant.
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par Nemo »

Pour la biotine, il s'agit de gellules vertes et blanches.

Pour ma part, j'en prends 3/j au moment des repas.

Le nom véritable du médicament biotine est Cerenday. Il se présente pour moi en flacon plastique avec 90 gellules dedans.

D'après la boite chaque gellule contient 100mg de biotine pure (vitamine B8, si mes souvenirs sont bons). Je m'étais amusé à calculer ce que cela représente, sauf erreur de ma part on retrouve la même quantité de biotine en mangeant 1 tonne d'avocat ou d'huîtres (bonne appétit tous le monde...).

La pharmacie de l'hôpital m'a prévenue qu'elle ne pouvait me délivrer ce traitement, au plutôt, que tous les 21 jours donc faites attention si vous partez en vacances car pour eux pas question de prendre 3 flacons d'un coup, il faut que j'y aille tous les mois.

Pour les impératifs de délivrance, idem à Rueil-Malmaison et à Rouen. A vous de voir chez vous...
Santé !!! tchin
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par lélé »

OK merci pour l'info
Je sais que la vitamine b8 existe en quantité idem via les états unis et d'autres utilisent la biotine de chevaux
J'ai vu ça sur un site internet
Je trouve que c'est rude quand même et ne me demande si c'est pas dangereux car automédication
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khadija

Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par khadija »

Merci pour ta réponse "pier2" et aussi à vous autre.
Pour ceux ki sont en attente du traitement sous "biotine", oui, tenez-nous informé des différentes étapes.. A vous tous, je croiz les doigts pour vous et vous souhaite bon courage aux futurs "biotineuses/biotineurs".

Pour toi nemo, tu es déjà sous ce traitement si g bien compris ? Tu es d'ou ? Depuis combien de temps ? Et kan penses-tu ?

@ lobidique : Cela m'a fait super plaisir de te revoir parmi nous ange3 .. Ca fait longtemps.. J'espère q tu vas bien depuis ? Re-bienvenue à toi parmi nous :wink: .
lobidique
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par lobidique »

Merci Khadija.
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par Nemo »

khadija a écrit :Pour toi nemo, tu es déjà sous ce traitement si g bien compris ? Tu es d'ou ? Depuis combien de temps ? Et kan penses-tu ?

Bonjour Khadija, oui je suis ce traitement depuis 6 mois, je suis près de Rouen dans les boucles de la Seine et que dire pour le traitement ??? que du bien pour moi, pas d'effets secondaires il faut juste ne pas oublier les gellules.

Comme je le disais plus haut, nettement mieux au niveau de la fatigue et maintien de la marche au même niveau... Mais le neurologue m'a présenté ce produit comme un traitement contre les symptômes de la SEP mais pas un traitement de la SEP elle-même enfin pour mon type de SEP (primaire progressive) et évidemment si j'ai bien compris tout ce qu'il m'a dit. :roll:
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par patoune78 »

Bonjour némo, j'attends le top départ de ma neuro pour avoir cette biotine, tu dis que ta marche est meilleure mais comment était-elle? cane ou autre?..
Perso la fatigue je la ressens ++ à la suite d'un effort sinon c'est supportable.
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par Nemo »

Non patoune78,

je n'ai pas amélioré ma marche, je me maintiens toujours au même niveau qu'il y a 6 mois, c'est-à-dire que je peux marcher pendant 20-25 minutes (1.5km) ensuite repos pour retrouver une marche "normale" au bout de 2 heures.

Je me déplace sans aide, canne, déambulateur... plutôt droit ( à jeun riree ) mais tout ce qui est montée, descente, escalier est très fatiguant.

Mon problème vient de ma jambe gauche qui traîne de plus en plus, je n'arrive plus à relever mon pied.
Santé !!! tchin
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par lélé »

Nemo jet'aurai bien prêté ma jambe gauche mais elle est comme la tienne
Par contre la kine m'aide et jeudi je fais une injection de toxine botulique dans le molet qui va l'affaiblir et qui permettra à mon releveur et à mon ischio de refonctionner
Mais kine quotidienne!!!
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par Nemo »

Ouch !!!

Kiné quotidienne !!!

Ah bah, bon courage lélé31 moi pour le moment j'en suis qu'à 2 par semaine et c'est déjà bien je trouve...

Bon 3L d'eau par jour, kiné tous les jours, mais qu'est-ce qu'il est bien ce Forum... ange3

En fait c'est pas la SEP qui change ma vie insidieusement c'est VOUS qui le faites et tous les jours merci1

riree Vivement demain !!! riree

PS : Je suis déjà à moitié chauve, alors si vous me dites que je vais perdre mes cheveux pffff même pas mal bleble
Santé !!! tchin
khadija

Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par khadija »

@ nemo : Pe-tu être plus explicite kan tu dis :"le neurologue m'a présenté ce produit comme un traitement contre les symptômes de la SEP mais pas un traitement de la SEP".
Moi je suis en stade secondaire progressive.
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patoune78
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par patoune78 »

@khadija je pense que cette biotine correspond à toutes les formes progressives de la sep. Ma neuro m'a dit qu'elle la proposait à tous ses patients atteints de sep.

@némo je verrai bien si la mienne s'améliore, ma marche avec de l'aide et seule a un périmètre de 20 m.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
pier2
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Message non lu par pier2 »

Je récupère l' ordonnance et le traitement lundi, si dispo. J' ai un périmètre de marche de 50 m avec deux béquilles, comme @Patoune, je verrais bien si il y a de l' amélioration.

Je suis en progressive secondaire avec poussée surajoutés.

Je le prend en plus du tecfidera.
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Nemo
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Message non lu par Nemo »

khadija a écrit :@ nemo : Pe-tu être plus explicite kan tu dis :"le neurologue m'a présenté ce produit comme un traitement contre les symptômes de la SEP mais pas un traitement de la SEP".
Moi je suis en stade secondaire progressive.

C'est-à-dire, ce que j'en ai compris, c'est que ce traitement ne soigne pas la SEP en elle-même, il ne guéri pas la maladie, il diminue, pour moi, certain symptôme (la fatigue) ou les empêche de progresser (la marche).

Exemple : tu te casses le poignet, tu as mal. Tu prends de la morphine, tu n'auras plus mal mais ton poignet est toujours cassé. (Exemple sorti de ma tête, je ne connais pas la vrai capacité d'atténuation de la morphine par rapport à la douleur d'un poignet cassé...).

D'autre part, ces améliorations et stagnations que j'attribue à la biotine, ne viennent que de mon jugement, aucun spécialiste n'est venu me dire "vous être moins fatigué ou votre distance de marche stagne grâce à la biotine". Ayant toujours le même mode de vie, je suppose que ces "améliorations" viennent de la biotine.

@ tous : Je suis avec vous en pensée et je souhaite que la biotine ai un effet positif pour vous.
Santé !!! tchin
khadija

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Message non lu par khadija »

Merci patoune et nemo pour vos infos..

Kom nemo, @ tous, je souhaite que la biotine vous apporte du positif.
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Message non lu par Azalée »

Que le traitement te soulage vite riree
Tu es passée en secondaire progressive au bout de combien de temps après les poussées ?
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laurent57
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Message non lu par laurent57 »

jean-22 a écrit :bonjour, je viens de voir mon cher neuneulogue, a peine assis devant lui, il a attaué comme cela " alos d'abord le sativex on oublie, les labo sont en guerre !!"
puis il m'a parlé de deux nouveaux traitements, pour moi c'est nouveau,
donc de la biotine (oui la même de la chute des cheveux,, euh la posologie étant légerement différente, 60 fois plus !!! je sens que nous allons encore bouffer du cacheton !!
et un autre, l'ocrelizumab,qui d'aprés ce que j'ai compris serait plus une sorte de chimio...
en réflechissant bien, autant prendre les deux si un te fais chauve, l'autre te regarni !!
donc je viens aux infos qui a déja eu ce protocole ? pour quel effets...?....secondaires ? je recherche moi aussi un peu, oui certains en ont déja parlé mais un peu vite c'est pour cela que je recommence,
la disponibilité, l'année prochaine ,com d'hab,trés bien d'ailleurs, on sait jamais si il existe de nouveaux effets secondaires je laisse cela aux autres !!! vu la fin des resultats en phase 3, j' espere un peu ....
Bonjour jean-22
J'ai démarré la biotine en capsule de 300mg à prendre trois fois par jour, accompagné du Fampyra 10mg deux fois par jour, depuis janvier dernier.
Les résultats sont lents mais encourageants. Difficile de détailler car chacun/ne est différent. Néanmoins la fatigue est moins présente, un peu plus de pêche, et surtout moins de douleurs, la marche s'améliore même si je traine encore les pieds.
La biotine est à retirer au CHU, car pas encore dispo en pharmacie.
La dose pour améliorer les cheveux la peau et les ongles est de 30mg par semaine..... aucun rapport avec la nôtre.
Pas d'effets secondaires connus pour l'instant.
J'espère que ca puisse te rassurer.
laurent
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par khadija »

Salut "Azalée", je ne c pas à ki tu poz cette kestion (Tu es passée en secondaire progressive au bout de combien de temps après les poussées ?)..
Te répondre exactement, j ne c plus. Jdirai, peut-être, environ 6/7 ans. Peut-être un peu plus, peut être un peu moins..
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Message non lu par lobidique »

C'est apparemment normal de ne pas avoir d'effets secondaires puisque le "trop plein" de vitamines de la famille B est éliminé par les voies naturelles. (On fait juste "pipi" jaune fluo riree .)
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mathilde1116
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Message non lu par mathilde1116 »

Bonjour,
Nous sommes un groupe d'étudiants de classe préparatoire, dans la cadre d'un projet nous avons crée un blog sur la sclérose en plaque. Nous vous invitons donc à le lire afin que vous puissiez comprendre le fonctionnement de cette maladie au niveau cellulaire.
En espérant que ceci vous apportera des informations nous vous souhaitons une bonne lecture.

https://projetscleroseenplaques.wordpress.com/
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Message non lu par lobidique »

Je lirai avec attention et on verra ...
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Defcom
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mathilde1116 a écrit :Bonjour,
Nous sommes un groupe d'étudiants de classe préparatoire, dans la cadre d'un projet nous avons crée un blog sur la sclérose en plaque. Nous vous invitons donc à le lire afin que vous puissiez comprendre le fonctionnement de cette maladie au niveau cellulaire.
En espérant que ceci vous apportera des informations nous vous souhaitons une bonne lecture.

https://projetscleroseenplaques.wordpress.com/
Bonsoir,j'ai visité votre blog,je voudrai ajouter une précision au sujet du Fingolimod,depuis peu il y a une surveillance de la tension et un examen dermatologique suite aux effets secondaires de ce traitement . c'est une recommandation de Afssaps .
Pour le reste,c'est clair,net,pas de blabla inutile . Bravo :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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laurent57
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Message non lu par laurent57 »

mathilde1116 a écrit :Bonjour,
Nous sommes un groupe d'étudiants de classe préparatoire, dans la cadre d'un projet nous avons crée un blog sur la sclérose en plaque. Nous vous invitons donc à le lire afin que vous puissiez comprendre le fonctionnement de cette maladie au niveau cellulaire.
En espérant que ceci vous apportera des informations nous vous souhaitons une bonne lecture.

https://projetscleroseenplaques.wordpress.com/
Bonjour,
Le site est très bien fait pour comprendre la maladie et ses effets.
Merci à vous d'avoir choisi ce sujet, un blog pas si facile à élaborer de manière exhaustive.

Néanmoins je vous conseille de lire les sujets de ce blog afin de mieux appréhender l'aspect psychologique et physique de la SEP.
Egalement pour les traitements dont certains très récents que votre blog ne cite pas.
La recherche est très active sur les maladies neurologiques.
Merci
laurent
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