des nouveaux traitements.....

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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par khadija »

Bonsoir à tous !

L'eau est un besoin vital à l'homme, mais aussi à l'animal.. Il est recommandé de boire au moins 1,5l/jour.. Le sujet est intéressant, mais j'aimerais juste revenir sur le sujet principal "la biotine". Je lui en avais parlé une fois. Elle m'avait répondu clairement :"Non, je ne connais pas."
Pensez-vous q tous les neuro connaissent ce traitement, accessible sous ATU ??
Je vois ma neuro courant mai pour lui faire connaître ma position face un traitement "bétaféron" (1 injection tous les 2 jours) kel me proposé de prendre ??
J'aimerai bien kel me diz : " Tout compte fait on oublie bétaféron.. Et, je vous propose la biotine"..
Voilà pour ma part.
Abientot.
pier2
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Message non lu par pier2 »

khadija a écrit :Bonsoir à tous !

L'eau est un besoin vital à l'homme, mais aussi à l'animal.. Il est recommandé de boire au moins 1,5l/jour.. Le sujet est intéressant, mais j'aimerais juste revenir sur le sujet principal "la biotine". Je lui en avais parlé une fois. Elle m'avait répondu clairement :"Non, je ne connais pas."
Pensez-vous q tous les neuro connaissent ce traitement, accessible sous ATU ??
Je vois ma neuro courant mai pour lui faire connaître ma position face un traitement "bétaféron" (1 injection tous les 2 jours) kel me proposé de prendre ??
J'aimerai bien kel me diz : " Tout compte fait on oublie bétaféron.. Et, je vous propose la biotine"..
Voilà pour ma part.
Abientot.

Bonjour, Khadija.

Mon neuro m' a préparé l' ordonnance pour la biotine, que je dois récupérer à la pharmacie de l' hôpital car elle ne peut être délivré qu' ici.

je pense d' ici une quinzaine de jours, en attendant je continue le tecfidéra, et d' ailleurs, je ne sais pas encore si elle viendra en remplacement du tecfidéra, ou en complément.

Je donnerais des nouvelles d' ici là.
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patoune78
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Message non lu par patoune78 »

Ma neuro doit m'appeler bientôt pour me donner la date pour aller chercher cette biotine à la pharmacie de l'hôpital.
je vous tiendrai aussi au courant
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
lobidique
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Message non lu par lobidique »

BABEL a écrit :Bonjour Nemo, je te rassure 1,5 litre par jour ça suffit au-delà ça fatigue les reins inutilement m'a dit l'Urologue qui m'a opéré, d'un calcul justement.


Apparemment, ton urologue n'a pas le même avis que le mien.
Son conseil : "boire au minimum 1,5l /jour". Et même en cas d'infection, aller jusqu'à 6l.
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fafalarousse

Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par fafalarousse »

et oui, lobi, mon neuro m'a mise à 3 l, pour nettoyage des reins et en prévention des infections, et , ça fonctionne plutôt bien. et puis ça n'est que 2 bouteilles par jour, pas la mer à boire. riree
@patoune, tiens nous informés de ce que ça donne, enfin un traitement sans effets secondaires, ça serait le top.
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Message non lu par lélé »

La biotine est donnée sous quelle forme?

La vitamine b8 s'achète aussi ?
Secondaire progressive.
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Message non lu par patoune78 »

lélé, ma neuro m'a dit que c'était des comprimés
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
BABEL

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Message non lu par BABEL »

lobidique a écrit :
BABEL a écrit :Bonjour Nemo, je te rassure 1,5 litre par jour ça suffit au-delà ça fatigue les reins inutilement m'a dit l'Urologue qui m'a opéré, d'un calcul justement.


Apparemment, ton urologue n'a pas le même avis que le mien.
Son conseil : "boire au minimum 1,5l /jour". Et même en cas d'infection, aller jusqu'à 6l.
Nous sommes bien d'accord, 1,5 l par jour c'est la bonne moyenne et presque la majorité de ceux qui on fait part de leur expérience disent comme toi et moi. Merci de le rappeler :D

Après pour ce qui est des infections chacun peut aller de son litrage en effet. Je touche du bois je n'en ai jamais eut encore et je ne le souhaite pas.

@pier2 j'croiz les doigts pour toi, tiens nous au courant.
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Nemo
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par Nemo »

Pour la biotine, il s'agit de gellules vertes et blanches.

Pour ma part, j'en prends 3/j au moment des repas.

Le nom véritable du médicament biotine est Cerenday. Il se présente pour moi en flacon plastique avec 90 gellules dedans.

D'après la boite chaque gellule contient 100mg de biotine pure (vitamine B8, si mes souvenirs sont bons). Je m'étais amusé à calculer ce que cela représente, sauf erreur de ma part on retrouve la même quantité de biotine en mangeant 1 tonne d'avocat ou d'huîtres (bonne appétit tous le monde...).

La pharmacie de l'hôpital m'a prévenue qu'elle ne pouvait me délivrer ce traitement, au plutôt, que tous les 21 jours donc faites attention si vous partez en vacances car pour eux pas question de prendre 3 flacons d'un coup, il faut que j'y aille tous les mois.

Pour les impératifs de délivrance, idem à Rueil-Malmaison et à Rouen. A vous de voir chez vous...
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Message non lu par lélé »

OK merci pour l'info
Je sais que la vitamine b8 existe en quantité idem via les états unis et d'autres utilisent la biotine de chevaux
J'ai vu ça sur un site internet
Je trouve que c'est rude quand même et ne me demande si c'est pas dangereux car automédication
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khadija

Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par khadija »

Merci pour ta réponse "pier2" et aussi à vous autre.
Pour ceux ki sont en attente du traitement sous "biotine", oui, tenez-nous informé des différentes étapes.. A vous tous, je croiz les doigts pour vous et vous souhaite bon courage aux futurs "biotineuses/biotineurs".

Pour toi nemo, tu es déjà sous ce traitement si g bien compris ? Tu es d'ou ? Depuis combien de temps ? Et kan penses-tu ?

@ lobidique : Cela m'a fait super plaisir de te revoir parmi nous ange3 .. Ca fait longtemps.. J'espère q tu vas bien depuis ? Re-bienvenue à toi parmi nous :wink: .
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Message non lu par lobidique »

Merci Khadija.
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Message non lu par Nemo »

khadija a écrit :Pour toi nemo, tu es déjà sous ce traitement si g bien compris ? Tu es d'ou ? Depuis combien de temps ? Et kan penses-tu ?

Bonjour Khadija, oui je suis ce traitement depuis 6 mois, je suis près de Rouen dans les boucles de la Seine et que dire pour le traitement ??? que du bien pour moi, pas d'effets secondaires il faut juste ne pas oublier les gellules.

Comme je le disais plus haut, nettement mieux au niveau de la fatigue et maintien de la marche au même niveau... Mais le neurologue m'a présenté ce produit comme un traitement contre les symptômes de la SEP mais pas un traitement de la SEP elle-même enfin pour mon type de SEP (primaire progressive) et évidemment si j'ai bien compris tout ce qu'il m'a dit. :roll:
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Message non lu par patoune78 »

Bonjour némo, j'attends le top départ de ma neuro pour avoir cette biotine, tu dis que ta marche est meilleure mais comment était-elle? cane ou autre?..
Perso la fatigue je la ressens ++ à la suite d'un effort sinon c'est supportable.
J'ai hâte de commencer ce ttt
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Message non lu par Nemo »

Non patoune78,

je n'ai pas amélioré ma marche, je me maintiens toujours au même niveau qu'il y a 6 mois, c'est-à-dire que je peux marcher pendant 20-25 minutes (1.5km) ensuite repos pour retrouver une marche "normale" au bout de 2 heures.

Je me déplace sans aide, canne, déambulateur... plutôt droit ( à jeun riree ) mais tout ce qui est montée, descente, escalier est très fatiguant.

Mon problème vient de ma jambe gauche qui traîne de plus en plus, je n'arrive plus à relever mon pied.
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par lélé »

Nemo jet'aurai bien prêté ma jambe gauche mais elle est comme la tienne
Par contre la kine m'aide et jeudi je fais une injection de toxine botulique dans le molet qui va l'affaiblir et qui permettra à mon releveur et à mon ischio de refonctionner
Mais kine quotidienne!!!
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Message non lu par Nemo »

Ouch !!!

Kiné quotidienne !!!

Ah bah, bon courage lélé31 moi pour le moment j'en suis qu'à 2 par semaine et c'est déjà bien je trouve...

Bon 3L d'eau par jour, kiné tous les jours, mais qu'est-ce qu'il est bien ce Forum... ange3

En fait c'est pas la SEP qui change ma vie insidieusement c'est VOUS qui le faites et tous les jours merci1

riree Vivement demain !!! riree

PS : Je suis déjà à moitié chauve, alors si vous me dites que je vais perdre mes cheveux pffff même pas mal bleble
Santé !!! tchin
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par khadija »

@ nemo : Pe-tu être plus explicite kan tu dis :"le neurologue m'a présenté ce produit comme un traitement contre les symptômes de la SEP mais pas un traitement de la SEP".
Moi je suis en stade secondaire progressive.
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Message non lu par patoune78 »

@khadija je pense que cette biotine correspond à toutes les formes progressives de la sep. Ma neuro m'a dit qu'elle la proposait à tous ses patients atteints de sep.

@némo je verrai bien si la mienne s'améliore, ma marche avec de l'aide et seule a un périmètre de 20 m.
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Message non lu par pier2 »

Je récupère l' ordonnance et le traitement lundi, si dispo. J' ai un périmètre de marche de 50 m avec deux béquilles, comme @Patoune, je verrais bien si il y a de l' amélioration.

Je suis en progressive secondaire avec poussée surajoutés.

Je le prend en plus du tecfidera.
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Nemo
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par Nemo »

khadija a écrit :@ nemo : Pe-tu être plus explicite kan tu dis :"le neurologue m'a présenté ce produit comme un traitement contre les symptômes de la SEP mais pas un traitement de la SEP".
Moi je suis en stade secondaire progressive.

C'est-à-dire, ce que j'en ai compris, c'est que ce traitement ne soigne pas la SEP en elle-même, il ne guéri pas la maladie, il diminue, pour moi, certain symptôme (la fatigue) ou les empêche de progresser (la marche).

Exemple : tu te casses le poignet, tu as mal. Tu prends de la morphine, tu n'auras plus mal mais ton poignet est toujours cassé. (Exemple sorti de ma tête, je ne connais pas la vrai capacité d'atténuation de la morphine par rapport à la douleur d'un poignet cassé...).

D'autre part, ces améliorations et stagnations que j'attribue à la biotine, ne viennent que de mon jugement, aucun spécialiste n'est venu me dire "vous être moins fatigué ou votre distance de marche stagne grâce à la biotine". Ayant toujours le même mode de vie, je suppose que ces "améliorations" viennent de la biotine.

@ tous : Je suis avec vous en pensée et je souhaite que la biotine ai un effet positif pour vous.
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khadija

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Message non lu par khadija »

Merci patoune et nemo pour vos infos..

Kom nemo, @ tous, je souhaite que la biotine vous apporte du positif.
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Azalée
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par Azalée »

Que le traitement te soulage vite riree
Tu es passée en secondaire progressive au bout de combien de temps après les poussées ?
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laurent57
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par laurent57 »

jean-22 a écrit :bonjour, je viens de voir mon cher neuneulogue, a peine assis devant lui, il a attaué comme cela " alos d'abord le sativex on oublie, les labo sont en guerre !!"
puis il m'a parlé de deux nouveaux traitements, pour moi c'est nouveau,
donc de la biotine (oui la même de la chute des cheveux,, euh la posologie étant légerement différente, 60 fois plus !!! je sens que nous allons encore bouffer du cacheton !!
et un autre, l'ocrelizumab,qui d'aprés ce que j'ai compris serait plus une sorte de chimio...
en réflechissant bien, autant prendre les deux si un te fais chauve, l'autre te regarni !!
donc je viens aux infos qui a déja eu ce protocole ? pour quel effets...?....secondaires ? je recherche moi aussi un peu, oui certains en ont déja parlé mais un peu vite c'est pour cela que je recommence,
la disponibilité, l'année prochaine ,com d'hab,trés bien d'ailleurs, on sait jamais si il existe de nouveaux effets secondaires je laisse cela aux autres !!! vu la fin des resultats en phase 3, j' espere un peu ....
Bonjour jean-22
J'ai démarré la biotine en capsule de 300mg à prendre trois fois par jour, accompagné du Fampyra 10mg deux fois par jour, depuis janvier dernier.
Les résultats sont lents mais encourageants. Difficile de détailler car chacun/ne est différent. Néanmoins la fatigue est moins présente, un peu plus de pêche, et surtout moins de douleurs, la marche s'améliore même si je traine encore les pieds.
La biotine est à retirer au CHU, car pas encore dispo en pharmacie.
La dose pour améliorer les cheveux la peau et les ongles est de 30mg par semaine..... aucun rapport avec la nôtre.
Pas d'effets secondaires connus pour l'instant.
J'espère que ca puisse te rassurer.
laurent
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par khadija »

Salut "Azalée", je ne c pas à ki tu poz cette kestion (Tu es passée en secondaire progressive au bout de combien de temps après les poussées ?)..
Te répondre exactement, j ne c plus. Jdirai, peut-être, environ 6/7 ans. Peut-être un peu plus, peut être un peu moins..
lobidique
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par lobidique »

C'est apparemment normal de ne pas avoir d'effets secondaires puisque le "trop plein" de vitamines de la famille B est éliminé par les voies naturelles. (On fait juste "pipi" jaune fluo riree .)
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mathilde1116
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Re: des nouveaux traitements.....

Message non lu par mathilde1116 »

Bonjour,
Nous sommes un groupe d'étudiants de classe préparatoire, dans la cadre d'un projet nous avons crée un blog sur la sclérose en plaque. Nous vous invitons donc à le lire afin que vous puissiez comprendre le fonctionnement de cette maladie au niveau cellulaire.
En espérant que ceci vous apportera des informations nous vous souhaitons une bonne lecture.

https://projetscleroseenplaques.wordpress.com/
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Je lirai avec attention et on verra ...
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Message non lu par Defcom »

mathilde1116 a écrit :Bonjour,
Nous sommes un groupe d'étudiants de classe préparatoire, dans la cadre d'un projet nous avons crée un blog sur la sclérose en plaque. Nous vous invitons donc à le lire afin que vous puissiez comprendre le fonctionnement de cette maladie au niveau cellulaire.
En espérant que ceci vous apportera des informations nous vous souhaitons une bonne lecture.

https://projetscleroseenplaques.wordpress.com/
Bonsoir,j'ai visité votre blog,je voudrai ajouter une précision au sujet du Fingolimod,depuis peu il y a une surveillance de la tension et un examen dermatologique suite aux effets secondaires de ce traitement . c'est une recommandation de Afssaps .
Pour le reste,c'est clair,net,pas de blabla inutile . Bravo :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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laurent57
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Message non lu par laurent57 »

mathilde1116 a écrit :Bonjour,
Nous sommes un groupe d'étudiants de classe préparatoire, dans la cadre d'un projet nous avons crée un blog sur la sclérose en plaque. Nous vous invitons donc à le lire afin que vous puissiez comprendre le fonctionnement de cette maladie au niveau cellulaire.
En espérant que ceci vous apportera des informations nous vous souhaitons une bonne lecture.

https://projetscleroseenplaques.wordpress.com/
Bonjour,
Le site est très bien fait pour comprendre la maladie et ses effets.
Merci à vous d'avoir choisi ce sujet, un blog pas si facile à élaborer de manière exhaustive.

Néanmoins je vous conseille de lire les sujets de ce blog afin de mieux appréhender l'aspect psychologique et physique de la SEP.
Egalement pour les traitements dont certains très récents que votre blog ne cite pas.
La recherche est très active sur les maladies neurologiques.
Merci
laurent
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