Medday
Re: Medday
Contente pour toi "patoune78". Courage é tiens nous o courant de ton ressenti face à ce traitement..
Vous savez peut-être, kel est le prix de ce traitement ?
Vous savez peut-être, kel est le prix de ce traitement ?
- patoune78
- Passionné(e)
- Messages : 1960
- Enregistré le : 26 oct. 2015, 15:56
- Ville de résidence : sartrouville
- Prénom : patricia
- Contact :
Re: Medday
Bonjour, voilà j'ai commencé la biotine, l'attente a été courte mais longue pour moi. Maintenant j'espère que le mieux arrive enfin j'espère.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.
Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
Re: Medday
vu la réaction que les autres ont face à la biotine, qui n'a pas d'effets secondaires en plus, tu devrais te sentir mieux. c'est un traitement vieux comme le monde, on a juste augmenté la dose un maximum, car de mon temps, en 69 ils donnaient déjà de la vitamine b1 et b8 ou H comme ils disent maintenant. et c'est peut être pour ça que je ne faisais que 2 poussées pas très graves par anet sans séquelles pendant plus de 20 ans.
en augmentant la dose, ils devraient augmenter les effets, même si la médecine n'est pas forcément logique.
alors on espère que ça va aller mieux pour toi.
en augmentant la dose, ils devraient augmenter les effets, même si la médecine n'est pas forcément logique.
alors on espère que ça va aller mieux pour toi.
Re: Medday
Coucou !
Moi, jcroi q g pas de chance ! Jdevé voir ma neuro.. Jcomté lui parlé de la biotine.. É pe être q.. G t contente.. Résultat, rdv annulé.. .
Sinon, c koi exactement le nom du produit ?
Bon courage o biotineuse(s), biotineur(s)..
Tenez-nous o courant de votre suivi par rapport à ce traitement.. O fil du temps.. De vos ressenti, kel ki soit..
Moi, jcroi q g pas de chance ! Jdevé voir ma neuro.. Jcomté lui parlé de la biotine.. É pe être q.. G t contente.. Résultat, rdv annulé.. .
Sinon, c koi exactement le nom du produit ?
Bon courage o biotineuse(s), biotineur(s)..
Tenez-nous o courant de votre suivi par rapport à ce traitement.. O fil du temps.. De vos ressenti, kel ki soit..
- Nemo
- Habitué(e)
- Messages : 87
- Enregistré le : 01 mai 2016, 20:06
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12950
- Contact :
Re: Medday
Salut khadija
Sur ma boîte il est noté :
cerenDay (100mg gélule)
Biotine
medDay c'est le nom du propriétaire de la marque (si j'ai tout compris...)
Sur ma boîte il est noté :
cerenDay (100mg gélule)
Biotine
medDay c'est le nom du propriétaire de la marque (si j'ai tout compris...)
Santé !!!
- patoune78
- Passionné(e)
- Messages : 1960
- Enregistré le : 26 oct. 2015, 15:56
- Ville de résidence : sartrouville
- Prénom : patricia
- Contact :
Re: Medday
oui nemo tes yeux de taupe ont bien lu et tu as tout compris (cerenDay laboratoire)
Khadija j'en suis à 2 semaines, trop tôt pour voir un miracle, j'en dirai plus plus tard.
Khadija j'en suis à 2 semaines, trop tôt pour voir un miracle, j'en dirai plus plus tard.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.
Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
Re: Medday
Merci nemo é patoune.
Dites-moi, infos ou intox ?
Est'il vrai q seul un professeur peut prèscrire la biotine ?
Dites-moi, infos ou intox ?
Est'il vrai q seul un professeur peut prèscrire la biotine ?
Re: Medday
Bonjour Khadija.
Perso, ça fait une semaine que j' ai commencé, c' est mon neuro qui m' a fait l' ordo que j' ai porté à la pharmacie de l' hôpital, qui elle, c' est occupé de faire le nécessaire.
Quinze jours / trois semaine après je l' avais pour six mois.
Perso, ça fait une semaine que j' ai commencé, c' est mon neuro qui m' a fait l' ordo que j' ai porté à la pharmacie de l' hôpital, qui elle, c' est occupé de faire le nécessaire.
Quinze jours / trois semaine après je l' avais pour six mois.
-
- Habitué(e)
- Messages : 22
- Enregistré le : 24 août 2015, 19:00
- Ville de résidence : brest
- Contact :
Re: Medday
khadija a écrit :Merci nemo é patoune.
Dites-moi, infos ou intox ?
Est'il vrai q seul un professeur peut prèscrire la biotine ?
pour ma part c'est le neurologue qui a fait l'ordonnance.
pas besoin de professeur.
le medecin généraliste ne peut pas le prescrire.
le medicament est a retirer à la pharmacie de l'hopital.
- patoune78
- Passionné(e)
- Messages : 1960
- Enregistré le : 26 oct. 2015, 15:56
- Ville de résidence : sartrouville
- Prénom : patricia
- Contact :
Re: Medday
comme disent pier et percarn c'est la neuro qui à fait l'ordonnance le jour où elle me l'a proposée. 3 semaine après je pouvais aller à la pharmacie de l'hôpital (salpétrière) chercher la biotine.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.
Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
Re: Medday
J'ai rencontré un nouveau neuro ce matin car je vais commencer le Rituximab.
Elle m'a parlé de la biotine en bien et j'aurais ce traitement aussi mais après avoir mesuré l'efficacité de celui que je vais commencer.
Visiblement la biotine donne de bons résultats chez pas mal de patients
Elle m'a parlé de la biotine en bien et j'aurais ce traitement aussi mais après avoir mesuré l'efficacité de celui que je vais commencer.
Visiblement la biotine donne de bons résultats chez pas mal de patients
Re: Medday
je ne vois pas ce qui pourrait changer, la biotine je n'ai eu pendant 4 ans à partir de 69.et oui, ça existait déjà, on s'en ressert , c'est ça les lobbies. fric &fric. j'ai juste envie de rigoler car elle ne devait pas être au même prix. ceci dit ça a été super efficace, pendant 25 ans je n'ai eu que des poussées sensitives. 2 par ans, qui sans bolus ni rien disparaissaient en une semaine.
ah oui, j'oubliais j'ai une sep frustre babel. sauf qu'on avait déjà des traitements efficace à cette époque. c'est pas tout nouveau la sep. a mon avis on la soignait mieux que maintenant, la preuve...et encore, en ce moment, je vais super mal, tu me verrai quand je vais bien !
grosse plaisanterie, babel pas besoin de monter sur tes chevaux. mais avec une vérité avérée.
ah oui, j'oubliais j'ai une sep frustre babel. sauf qu'on avait déjà des traitements efficace à cette époque. c'est pas tout nouveau la sep. a mon avis on la soignait mieux que maintenant, la preuve...et encore, en ce moment, je vais super mal, tu me verrai quand je vais bien !
grosse plaisanterie, babel pas besoin de monter sur tes chevaux. mais avec une vérité avérée.
Re: Medday
Al'époque la dose de biotine était bien moindre qu'aujourd'hui non ?fafalarousse a écrit :je ne vois pas ce qui pourrait changer, la biotine je n'ai eu pendant 4 ans à partir de 69.et oui, ça existait déjà, on s'en ressert , c'est ça les lobbies. fric &fric. j'ai juste envie de rigoler car elle ne devait pas être au même prix. ceci dit ça a été super efficace, pendant 25 ans je n'ai eu que des poussées sensitives. 2 par ans, qui sans bolus ni rien disparaissaient en une semaine.
ah oui, j'oubliais j'ai une sep frustre babel. sauf qu'on avait déjà des traitements efficace à cette époque. c'est pas tout nouveau la sep. a mon avis on la soignait mieux que maintenant, la preuve...et encore, en ce moment, je vais super mal, tu me verrai quand je vais bien !
grosse plaisanterie, babel pas besoin de monter sur tes chevaux. mais avec une vérité avérée.
Re: Medday
Oui aujourd'hui c'est 1 000 fois plus que ce que l'organisme a besoin en dose quotidiennezeusman38 a écrit :
Al'époque la dose de biotine était bien moindre qu'aujourd'hui non ?
- patoune78
- Passionné(e)
- Messages : 1960
- Enregistré le : 26 oct. 2015, 15:56
- Ville de résidence : sartrouville
- Prénom : patricia
- Contact :
Re: Medday
Cela fait 3 semaines que je prends la biotine, pas de bien extraordinaire, c'est trop tôt.
Lors de ma première poussée en 1991, j'ai eu le droit aussi aux B1,B6 B12 plus la fin du TTT de corticoïde pendant un mois.
Il est vrai que je n'ai pas eu de poussée comme dit FAFA mais seulement pendant 7 ans.
Lors de ma première poussée en 1991, j'ai eu le droit aussi aux B1,B6 B12 plus la fin du TTT de corticoïde pendant un mois.
Il est vrai que je n'ai pas eu de poussée comme dit FAFA mais seulement pendant 7 ans.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.
Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
Re: Medday
Moi aussi je prend la biotine depuis 15 jours, et c' est trop tot pour ce rendre rendre compte.
Moi j' ai eu droit à rien comme vitamine, et je n' ai pas fait de poussée pendant 9 ans, donc, on peut pas parler de relation de causes à effets. Ceci dit, j' ai une forme mélangé de sep rémittente et secondaire progressive, dixit mon neuro, donc quelques poussées et une évolution lente mais constante.
Je vais attendre pour évaluer les bénéfices, ou pas.
Moi j' ai eu droit à rien comme vitamine, et je n' ai pas fait de poussée pendant 9 ans, donc, on peut pas parler de relation de causes à effets. Ceci dit, j' ai une forme mélangé de sep rémittente et secondaire progressive, dixit mon neuro, donc quelques poussées et une évolution lente mais constante.
Je vais attendre pour évaluer les bénéfices, ou pas.
Re: Medday
Ah pier2, il nous faudrait une machine à remonter le temps. La SEP se soignait mieux avant...pier2 a écrit :Je vais attendre pour évaluer les bénéfices, ou pas.
La recherche recule
Re: Medday
@ "BABEL" : Bon courage pour ton nouveau trètmen, le Rituximab.
@ux personnes sous biotine. Soyez patient !.. Et merci de nous informer régulièrement de vos constats par rapport au trètmen..
@ux personnes sous biotine. Soyez patient !.. Et merci de nous informer régulièrement de vos constats par rapport au trètmen..
Re: Medday
Merci Khadija, j'ai passé toutes les épreuves du concours d'accès au traitement ( ), je commence le 26 juillet.khadija a écrit :@ "BABEL" : Bon courage pour ton nouveau trètmen, le Rituximab.
Re: Medday
fafalarousse a écrit :vu la réaction que les autres ont face à la biotine, qui n'a pas d'effets secondaires en plus, tu devrais te sentir mieux. c'est un traitement vieux comme le monde, on a juste augmenté la dose un maximum.....en augmentant la dose, ils devraient augmenter les effets, même si la médecine n'est pas forcément logique., alors on espère que ça va aller mieux pour toi.
juste un extrait de ce que j'ai écrit, on a juste augmenté la dose un maximum......
je pensais que c'était clair pourtant.
les recherches ne reculent pas, elles avancent en regardant si ce qu'on donnait avant et qui fonctionnait pas mal, tout compte fait, et en l'augmentant, ce que ça pourrait donner.
(il y en a qui ont des yeux mais qui ne voient pas, et des oreilles mais qui n'entendent pas) . ezechiel 12.2
Re: Medday
bon, je reviens de chez le neuro, car ma spasticité a pris un virage grandiose, je lui ai parlé du cerenday, et il m'a répondu que jamais il ne donnerait un traitement en essai, non validé par les hautes compétences, alors il me donne de la biotine, et de la mélanotonine, les 2 ensemble ça me fera du bien,
pour lui, cette brutale aggravation est surtout due aux 2 piqûres de zika dans les Bahamas, 'faut dire que ça a commencé une semaine après, que ça peut donner des troubles neurologique, ces piqûres de bestioles alors quand en plus, on a une sep, il ne faut pas être supris que tout s'amplifie. il faut compter minimum 4 mois pour que je récupère de ces piqûres, on verra après, d'après lui ça va redevenir comme avant, mais on va accélérer avec ces 2 produits.
mais il me promet que dès que le cerenday sort en pharmacie , il m'en prescrira.... dans 2 ou 3 ans, le temps d'obtenir l'AMM....
pour lui, cette brutale aggravation est surtout due aux 2 piqûres de zika dans les Bahamas, 'faut dire que ça a commencé une semaine après, que ça peut donner des troubles neurologique, ces piqûres de bestioles alors quand en plus, on a une sep, il ne faut pas être supris que tout s'amplifie. il faut compter minimum 4 mois pour que je récupère de ces piqûres, on verra après, d'après lui ça va redevenir comme avant, mais on va accélérer avec ces 2 produits.
mais il me promet que dès que le cerenday sort en pharmacie , il m'en prescrira.... dans 2 ou 3 ans, le temps d'obtenir l'AMM....
-
- Habitué(e)
- Messages : 22
- Enregistré le : 24 août 2015, 19:00
- Ville de résidence : brest
- Contact :
Re: Medday
L'amm devait être demandée par le laboratoire au mois de juin.
Il y a beaucoup de monde qui demandent ce médicament, info confirmée par le pharmacien de l'hôpital, je pense que l' aMM ira vite, mais le temps que ca arrive en pharmacie , peut-être 1 ou 2 ans...
Il y a beaucoup de monde qui demandent ce médicament, info confirmée par le pharmacien de l'hôpital, je pense que l' aMM ira vite, mais le temps que ca arrive en pharmacie , peut-être 1 ou 2 ans...
Re: Medday
merci pencarn pour ces infos, fort utiles.
heureusement d'ici la, mes symptômes actuels seront partis, vu qu'ils sont dus au zika, resteront mes bon vieux symptômes que j'ai appris à gérer, qui augmentent lentement mais surement, depuis que je suis passée en progressive, je vais voir ce que donne la biotine, et si je peux enfin remarcher correctement, sans crier de douleur brutalement parce que mon muscle ischio jambier se met à s'enrouler sur lui même, ça fait désordre dans la rue . moralité quand on a une sep, on ne va pas dans les pays ou ya du zika fini les Bahamas. en plus c'était marqué partout, dans l'aéroport, à l'hotel et sur le paquebot, qu'il y avait danger. j'ai juste eu trop froid avec leur clim de m.. bloquée à 17° quand il fait 30 dehors, j'ai ouvert la fenêtre à l’hôtel pour mieux dormir quand j'étais à Miami. pas de bol. on devrait me surnommer pencarn tiens, tête de mule que je suis
quand il sortira en pharmacie, j'étudierai de près les effets secondaires, mais j'ai comme habitude de ne jamais prendre un traitement qui a moins de 10 ans. j'en ai vu, pendant ces 40 dernières années, des traitement retirés en catastrophe du marché à cause d'effets indésirables tardifs. ça rend méfiant.
demain sera un autre jour.
heureusement d'ici la, mes symptômes actuels seront partis, vu qu'ils sont dus au zika, resteront mes bon vieux symptômes que j'ai appris à gérer, qui augmentent lentement mais surement, depuis que je suis passée en progressive, je vais voir ce que donne la biotine, et si je peux enfin remarcher correctement, sans crier de douleur brutalement parce que mon muscle ischio jambier se met à s'enrouler sur lui même, ça fait désordre dans la rue . moralité quand on a une sep, on ne va pas dans les pays ou ya du zika fini les Bahamas. en plus c'était marqué partout, dans l'aéroport, à l'hotel et sur le paquebot, qu'il y avait danger. j'ai juste eu trop froid avec leur clim de m.. bloquée à 17° quand il fait 30 dehors, j'ai ouvert la fenêtre à l’hôtel pour mieux dormir quand j'étais à Miami. pas de bol. on devrait me surnommer pencarn tiens, tête de mule que je suis
quand il sortira en pharmacie, j'étudierai de près les effets secondaires, mais j'ai comme habitude de ne jamais prendre un traitement qui a moins de 10 ans. j'en ai vu, pendant ces 40 dernières années, des traitement retirés en catastrophe du marché à cause d'effets indésirables tardifs. ça rend méfiant.
demain sera un autre jour.
-
- Habitué(e)
- Messages : 22
- Enregistré le : 24 août 2015, 19:00
- Ville de résidence : brest
- Contact :
Re: Medday
petite info pour ceux qui attendent la biotine.
l'ATU (autorisation temporaire utilisation ) a changé de statut mais je vous fait grâce du jargon technique.
Simplement des négociations en cours je pense pour une amm (autorisation de mise sur le marché), donc je pense que ce médicament pourrait être dans les pharmacies d'ici 1 ou 2 ans comme je le pensais.
Enfin le produit change de nom, Cerenday devient qizenday du laboratoire medday.
l'ATU (autorisation temporaire utilisation ) a changé de statut mais je vous fait grâce du jargon technique.
Simplement des négociations en cours je pense pour une amm (autorisation de mise sur le marché), donc je pense que ce médicament pourrait être dans les pharmacies d'ici 1 ou 2 ans comme je le pensais.
Enfin le produit change de nom, Cerenday devient qizenday du laboratoire medday.
Re: Medday
Bonjour à toutes et tous,
Ce forum étant le plus populaire en Fance (plus de 3000 membres), il se peut fortement que certains inscrits aient participé au protocole de développement du Qizenday (anciennement Cerenday).
Certains d'entre vous prennent le produit actif depuis plus de 3 ans(protocole + ATU).
Il serait très très très intéressant d'avoir un retour de votre part .
Si vous souhaitez rester anonymes, svp envoyez moi un mp, je ferai part de votre retour sans vous citer.
Pour ma part, je suis sous biotine à haute dose (biotine pure provenant des US - j'ai pris un risque mais je ne regrette absolument pas) depuis fin Avril 2015 + Cerenday/Qizenday en ATU depuis 5 mois et les résultats sont si spectaculaires que mon neuro était bluffé.
Les études de phase 2b/3 montrent que les effets positifs sont maintenus jusqu'à 2 ans.
Mais si certains patients peuvent faire part de leurs ressentis après 2 ou 3 ans de traitement , ce serait vraiment génial!
Merci
Bonne journée
Ce forum étant le plus populaire en Fance (plus de 3000 membres), il se peut fortement que certains inscrits aient participé au protocole de développement du Qizenday (anciennement Cerenday).
Certains d'entre vous prennent le produit actif depuis plus de 3 ans(protocole + ATU).
Il serait très très très intéressant d'avoir un retour de votre part .
Si vous souhaitez rester anonymes, svp envoyez moi un mp, je ferai part de votre retour sans vous citer.
Pour ma part, je suis sous biotine à haute dose (biotine pure provenant des US - j'ai pris un risque mais je ne regrette absolument pas) depuis fin Avril 2015 + Cerenday/Qizenday en ATU depuis 5 mois et les résultats sont si spectaculaires que mon neuro était bluffé.
Les études de phase 2b/3 montrent que les effets positifs sont maintenus jusqu'à 2 ans.
Mais si certains patients peuvent faire part de leurs ressentis après 2 ou 3 ans de traitement , ce serait vraiment génial!
Merci
Bonne journée
Re: Medday
Bonjour "zen2010" !
Eureuz pour toi de savoir q la biotine te convient.
C koi la biotine à haute dose (biotine pure provenant des US - j'ai pris un risque mais je ne regrette absolument pas) Et la biotine Cerenday/Qizenday en ATU ? C koi la différence ? Komen t'es-Tu procurer celle des US ?
Tu peux être plus explicite kan tu parles de résultats ki sont si spectaculaires que même ton neuro était bluffé ? Exemples ?
J'aurai aimé en bénéficier.. J'en n'ai parlé à ma neuro y'à un bon moment, mais pas de nouvelles, j'crois q c mort.
Tu dis les études de phase 2b/3 montrent que les effets positifs sont maintenus jusqu'à 2 ans. Et après, il est dit koi en général après 2 ans ?
Bonne journée.
Eureuz pour toi de savoir q la biotine te convient.
C koi la biotine à haute dose (biotine pure provenant des US - j'ai pris un risque mais je ne regrette absolument pas) Et la biotine Cerenday/Qizenday en ATU ? C koi la différence ? Komen t'es-Tu procurer celle des US ?
Tu peux être plus explicite kan tu parles de résultats ki sont si spectaculaires que même ton neuro était bluffé ? Exemples ?
J'aurai aimé en bénéficier.. J'en n'ai parlé à ma neuro y'à un bon moment, mais pas de nouvelles, j'crois q c mort.
Tu dis les études de phase 2b/3 montrent que les effets positifs sont maintenus jusqu'à 2 ans. Et après, il est dit koi en général après 2 ans ?
Bonne journée.
Re: Medday
Je pense Khadija qu' il n' y a pas le recul necessaire sur le traitement pour savoir ce qu' il se passe après deux ans.
Re: Medday
Bonsoir Khadija,
Pratiquer l'automédication est un risque.
Je l'ai pris (le risque) car j'ai jugé que je n'avais pas grand chose à perdre (j'étais toujours fatigué et j'avais beaucoup de mal à parler, j'ai du quitter mon emploi etc...)
Attention, je ne dis surtout pas que c'est la voie à suivre, je réponds juste à ta question.
La différence, c'est que la biotine de Medday a suivi un protocole d'essais.
Je me procurais la biotine des US par internet.
Encore une fois, j'insiste sur le fait que ceci est une réponse à ta question, et non pas une incitation à quoi que ce soit.
-Ma fatigue permanente à complètement disparue
-Le "brouillard" qui me polluait la tête dès que je bougeais a lui aussi complètement disparu
-Je souffrais d'une forte dysarthrie-> elle a fortement diminuée
-Ma vision double a disparue
-Mes mouvements sont plus fluides
-Grace à toutes ces améliorations, j'ai pu reprendre le boulot sans soucis
Or ceux qui ont suivi le protocole et qui ont une prolongation ou ATU peuvent nous informer de leurs ressentis à + de 3 ans.
Il y aura surement un nouveau rapport de Medday je ne sais quand mais si les patients concernés par mon message initial pouvaient se manifester ici ou en mp, ça serait vraiment top.
C'est de la biotine en poudre, pure, à mettre en gélules par soit même.khadija a écrit :
C koi la biotine à haute dose (biotine pure provenant des US - j'ai pris un risque mais je ne regrette absolument pas)
Pratiquer l'automédication est un risque.
Je l'ai pris (le risque) car j'ai jugé que je n'avais pas grand chose à perdre (j'étais toujours fatigué et j'avais beaucoup de mal à parler, j'ai du quitter mon emploi etc...)
Attention, je ne dis surtout pas que c'est la voie à suivre, je réponds juste à ta question.
La biotine de Medday (nom=Qizenday)dosée à 100 mg par gélule peut être délivrée en ATU par un neurologue hospitalier.khadija a écrit :
Et la biotine Cerenday/Qizenday en ATU ? C koi la différence ? Komen t'es-Tu procurer celle des US ?
La différence, c'est que la biotine de Medday a suivi un protocole d'essais.
Je me procurais la biotine des US par internet.
Encore une fois, j'insiste sur le fait que ceci est une réponse à ta question, et non pas une incitation à quoi que ce soit.
Après plusieurs mois sous biotine (300 mg par jour):khadija a écrit :
Tu peux être plus explicite kan tu parles de résultats ki sont si spectaculaires que même ton neuro était bluffé ? Exemples ?
-Ma fatigue permanente à complètement disparue
-Le "brouillard" qui me polluait la tête dès que je bougeais a lui aussi complètement disparu
-Je souffrais d'une forte dysarthrie-> elle a fortement diminuée
-Ma vision double a disparue
-Mes mouvements sont plus fluides
-Grace à toutes ces améliorations, j'ai pu reprendre le boulot sans soucis
Les rapports d'études que communique Medday parlent d'un retour à 2 ans.khadija a écrit :
Tu dis les études de phase 2b/3 montrent que les effets positifs sont maintenus jusqu'à 2 ans. Et après, il est dit koi en général après 2 ans ?
Or ceux qui ont suivi le protocole et qui ont une prolongation ou ATU peuvent nous informer de leurs ressentis à + de 3 ans.
Il y aura surement un nouveau rapport de Medday je ne sais quand mais si les patients concernés par mon message initial pouvaient se manifester ici ou en mp, ça serait vraiment top.
Re: Medday
Quand même encourageant ton expérience. Je suis dans mon 4ème mois de cérenday / qizenday et je sais pas trop...
- Shubacka
- Fidèle
- Messages : 387
- Enregistré le : 03 août 2016, 14:12
- Ville de résidence : Bussiere Galant
- Localisation : 87
- Contact :
Re: Medday
Sous cerenday/qizenday depuis avril 2016, de légères améliorations sur la fatigabilité. C'est encourageant pour la suite !
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
Re: Medday
Bon ben comme on dit, "Qui ne tente rien n'a rien"
Au moins j'aurais essayer ...
On va attendre patiemment les rapports de Medday sur les effets à plus de 3 ans.
Bonne soirée tout de même.
A+
Au moins j'aurais essayer ...
On va attendre patiemment les rapports de Medday sur les effets à plus de 3 ans.
Bonne soirée tout de même.
A+
Re: Medday
Merci pour vos réponses "pied2" Et "zen2010".
@ "zen2010" : Tkt, g bien compris q c une réponse à ma question, et non une incitation à quoi que ce soit .
Tu as pris le risque Kom tu dis.. Tu as été courageux.. Et cela à été méritant pour toi.. Chapeau bas (si je peux me permettre) ! J'te souhaite q sa dure dans le temps.
Jspr q d patients concernés par ton message initial témoigneront pour en savoir plus.
@ tous ceux sous biotine : Jcroiz les doigts pour vous et vous souhaite q du bon. Merci de nous tenir informé de l'évolution de chacun..
@ "zen2010" : Tkt, g bien compris q c une réponse à ma question, et non une incitation à quoi que ce soit .
Tu as pris le risque Kom tu dis.. Tu as été courageux.. Et cela à été méritant pour toi.. Chapeau bas (si je peux me permettre) ! J'te souhaite q sa dure dans le temps.
Jspr q d patients concernés par ton message initial témoigneront pour en savoir plus.
@ tous ceux sous biotine : Jcroiz les doigts pour vous et vous souhaite q du bon. Merci de nous tenir informé de l'évolution de chacun..
Re: Medday
Bonjour
A tous ceux qui prennent cette biotine. Etes-vous tous atteints de la forme progressive de SEP?
Suivez-vous un autre traitement en parallèle?
A tous ceux qui prennent cette biotine. Etes-vous tous atteints de la forme progressive de SEP?
Suivez-vous un autre traitement en parallèle?
- Shubacka
- Fidèle
- Messages : 387
- Enregistré le : 03 août 2016, 14:12
- Ville de résidence : Bussiere Galant
- Localisation : 87
- Contact :
Re: Medday
secondairement progressive en ce qui me concerne.
Depuis avril 2016, je ne prends plus que Qizenday (3/jour) et rien d'autre.
Mon neuro m'a fait arrêter le Cellcept que je prenais auparavant
Depuis avril 2016, je ne prends plus que Qizenday (3/jour) et rien d'autre.
Mon neuro m'a fait arrêter le Cellcept que je prenais auparavant
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
- Choupi
- Fidèle
- Messages : 511
- Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
- Ville de résidence : pau
- Prénom : Edwige
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=10535
- Contact :
Re: Medday
pourquoi ton neuro ta changé de traitement?Shubacka a écrit :secondairement progressive en ce qui me concerne.
Depuis avril 2016, je ne prends plus que Qizenday (3/jour) et rien d'autre.
Mon neuro m'a fait arrêter le Cellcept que je prenais auparavant
Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
- Shubacka
- Fidèle
- Messages : 387
- Enregistré le : 03 août 2016, 14:12
- Ville de résidence : Bussiere Galant
- Localisation : 87
- Contact :
Re: Medday
ben, l'autre, à part chambouler mes analyses de sang, il ne me faisait aucun effet et il a qq espoirs dans cette biotine
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
- Nemo
- Habitué(e)
- Messages : 87
- Enregistré le : 01 mai 2016, 20:06
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=12950
- Contact :
Re: Medday
Salut kavalerie,kavalerie a écrit :Bonjour
A tous ceux qui prennent cette biotine. Etes-vous tous atteints de la forme progressive de SEP?
Suivez-vous un autre traitement en parallèle?
Sep primaire progressive déclarée en juillet 2015.
Fampyra depuis juillet 2015 (2/jour) et mise en place de la biotine depuis décembre 2015 (3/jour).
Remarque une amélioration au niveau de la durée de marche depuis 1 mois (22 min à 28 min sans trop traîner la patte).
D'après la pharmacienne de l'hôpital, beaucoup de retombées positives de la part des patients et amélioration après la 1ère année de traitement.
plus que 2 mois à tenir et je commence l'entrainement pour le semi-marathon...
Santé !!!
- Choupi
- Fidèle
- Messages : 511
- Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
- Ville de résidence : pau
- Prénom : Edwige
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=10535
- Contact :
Re: Medday
oui j'comprends mieux,si celui-ci te va béh! j'en suis ravi pour toi car prendre un traitementShubacka a écrit :ben, l'autre, à part chambouler mes analyses de sang, il ne me faisait aucun effet et il a qq espoirs dans cette biotine
plusieurs mois qui n'aboutit à rien et pose des problèmes vaut mieux en changer.
Merci d'avoir répondu à ma question,j'trouve sympa les échanges j'en apprend tous les jours ici
c'est génial
Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
Re: Medday
@ tous ceux sous biotine : Juste pour avoir de vos "news". Savoir komen se passe l'évolution de chacun avec kom "traitement : la biotine".
Re: Medday
@ khadija, bonjour.
Je viens de terminer le 5 ème mois, et j' ai l' impression de me sentir mieux, en règle générale depuis une dizaine de jours, station debout, marche (toujours avec deux béquilles, mais mieux), un peu tout quoi. A suivre.
Par contre, il me semble que les moments où ça va pas bien, c' est un peu plus amplifié, mais plus rare quand même. C' est mon ressentit personnel.
Il y a du mieux dans l' ensemble. Je fais aussi de l' exercice pour aider, et du kiné.
Je viens de terminer le 5 ème mois, et j' ai l' impression de me sentir mieux, en règle générale depuis une dizaine de jours, station debout, marche (toujours avec deux béquilles, mais mieux), un peu tout quoi. A suivre.
Par contre, il me semble que les moments où ça va pas bien, c' est un peu plus amplifié, mais plus rare quand même. C' est mon ressentit personnel.
Il y a du mieux dans l' ensemble. Je fais aussi de l' exercice pour aider, et du kiné.
Re: Medday
@ "pier2" : Merci de ta réponse. Waw super eureuz pour toi ! Pourvus q ça dur.. Bonne continuation.
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Medday
Ce sont de bonnes nouvelles, pier, ça fait plaisir !
Bonne continuation !
Bonne continuation !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- Shubacka
- Fidèle
- Messages : 387
- Enregistré le : 03 août 2016, 14:12
- Ville de résidence : Bussiere Galant
- Localisation : 87
- Contact :
Re: Medday
Presque 6 mois de prise, la mer est calme et le bateau coule normalement.
Plus sérieusement, comme Pier2, des hauts et des bas, en dents de scie et sans vraiment de raison.
Je note quand même une meilleure résistance à l’effort depuis quelques temps
Plus sérieusement, comme Pier2, des hauts et des bas, en dents de scie et sans vraiment de raison.
Je note quand même une meilleure résistance à l’effort depuis quelques temps
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
Re: Medday
Merci de ta réponse "Shubacka".
Pour toi aussi, la biotine malgré d bas é d hauts, finalement, elle apporte du bon.
Pourvus q ça dur.. Bonne continuation.
Pour toi aussi, la biotine malgré d bas é d hauts, finalement, elle apporte du bon.
Pourvus q ça dur.. Bonne continuation.
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Medday
Un article anglophone publié hier sur Health Guide
découvert grâce au compte Twitter du Forum.
High-dose Biotin as Treatment for Progressive Multiple Sclerosis
For years, research efforts into effective treatments for primary progressive multiple sclerosis (PPMS) have been frustrating. While we have 14 FDA-approved disease-modifying therapies (DMTs) for relapsing MS, there currently are no therapies approved for PPMS. Fortunately, it looks like a new therapy — ocrelizumab (Ocrevus), which is very similar to rituximab (Rituxan) — should be approved in December 2016 for the treatment of relapsing forms of MS and PPMS.
La suite :
http://www.healthcentral.com/multiple-s ... rogressive
découvert grâce au compte Twitter du Forum.
High-dose Biotin as Treatment for Progressive Multiple Sclerosis
For years, research efforts into effective treatments for primary progressive multiple sclerosis (PPMS) have been frustrating. While we have 14 FDA-approved disease-modifying therapies (DMTs) for relapsing MS, there currently are no therapies approved for PPMS. Fortunately, it looks like a new therapy — ocrelizumab (Ocrevus), which is very similar to rituximab (Rituxan) — should be approved in December 2016 for the treatment of relapsing forms of MS and PPMS.
La suite :
http://www.healthcentral.com/multiple-s ... rogressive
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Re: Medday
@ bashogun : L'article q tu présente sur la biotine doit être super intéressant.. Mais moi, j'suis nul en anglais .
Pease, help me bashogun !
Pease, help me bashogun !
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Medday
Je te traduis le titre et le 1er paragraphe (le chapô), Khadija :Bashogun a écrit :Un article anglophone publié hier sur Health Guide
découvert grâce au compte Twitter du Forum.
High-dose Biotin as Treatment for Progressive Multiple Sclerosis
For years, research efforts into effective treatments for primary progressive multiple sclerosis (PPMS) have been frustrating. While we have 14 FDA-approved disease-modifying therapies (DMTs) for relapsing MS, there currently are no therapies approved for PPMS. Fortunately, it looks like a new therapy — ocrelizumab (Ocrevus), which is very similar to rituximab (Rituxan) — should be approved in December 2016 for the treatment of relapsing forms of MS and PPMS.
La suite :
http://www.healthcentral.com/multiple-s ... rogressive
"De la Biotine à fortes doses comme traitement de la Sep progressive
Depuis des années, les efforts de la recherche pour aboutir à des traitements efficaces de la Sep primaire progressive se sont révélés très frustrants. Alors qu'il existe 14 traitements traitements pour la Sep rémittente approuvés par le FDA (équivalent de l'AFSSA), il n'y a actuellement aucune traitement homologué pour la Sep primaire progressive. Heureusement, il semble qu'un nouveau traitement — ocrelizumab (Ocrevus), très proche du rituximab (Rituxan) — devrait être homologué en décembre 2016 à la fois pour la Sep rémittente et la Sep progressive primaire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Re: Medday
Merci bashogun. C trop sympa. Ton geste me touche ..
Tu sais, j'vé te faire une confidence bashogun. Parfois, klk part o fond de moi, j'me dit k'1 jour.. peut-être, 1 "miracle".. É oups la sep oubliée. Mais, je c, c un rêve. C mon rêve. É, j've y croire !..
C pas facile d'être malade.. De se voir se dégrader.. Mais, c ainsi, c ce ki m'est destiné..
On dit souvent kil y à pire. Certes, cependant aujourd'hui j'suis dans cette état. G une maladie dite dégénérative. Et demain, alors ??..
Ct mon "petit moment de libération".
Escuz moi, je ne veux surtout pas "pourrir" ce poste.
Tu sais, j'vé te faire une confidence bashogun. Parfois, klk part o fond de moi, j'me dit k'1 jour.. peut-être, 1 "miracle".. É oups la sep oubliée. Mais, je c, c un rêve. C mon rêve. É, j've y croire !..
C pas facile d'être malade.. De se voir se dégrader.. Mais, c ainsi, c ce ki m'est destiné..
On dit souvent kil y à pire. Certes, cependant aujourd'hui j'suis dans cette état. G une maladie dite dégénérative. Et demain, alors ??..
Ct mon "petit moment de libération".
Escuz moi, je ne veux surtout pas "pourrir" ce poste.