Article de vulgarisation PIRA/RAW

[Linette2021]

Bonsoir,

Ci-joint un article de vulgarisation très clair et simple sur PIRA et RAW: https://multiplesclerosis.net/living-wi ... ut-relapse

Voici la traduction en français.
Bonne lecture
Linette

MS et progression indépendamment de l'activité de rechute (PIRA)
Devin Garlit
Par Devin Garlit21 août 2020

La grande majorité de ceux qui souffrent de SEP le font avec la version connue sous le nom de SEP récurrente-rémittente (RRMS). Cette variété de SEP se caractérise par des crises clairement définies de symptômes nouveaux ou qui s'aggravent. Ces attaques sont souvent appelées exacerbations, rechutes ou même poussées, et elles ont tendance à être ce dont la plupart des personnes atteintes de SEP-RR ont peur.1

Le temps entre les poussées ne signifie pas que la SEP est inactive

Bien que ces événements soient certainement préoccupants, cela ne signifie pas que vous êtes sorti du bois lorsque vous ne rechutez pas et que tout semble bien. Une étude récente a examiné les résultats de ce que l'on appelle la « progression indépendante de l'activité de rechute » et les résultats peuvent sembler choquants pour de nombreuses personnes atteintes de SP récurrente-rémittente.

Progression silencieuse vs aggravation associée à la rechute

Avant de discuter de l'étude, il est important de vous familiariser avec deux concepts : PIRA et RAW.

Qu'est-ce que PIRA ?
Également connu sous le nom de « progression silencieuse », PIRA signifie Progression indépendante de l'activité de rechute ; il s'agit essentiellement de la mesure de l'invalidité acquise en dehors des rechutes.2

Qu'est-ce que RAW ?
D'autre part, RAW signifie Relapse Associated Worsening et est la mesure de l'invalidité acquise par les rechutes. . C'est une grande raison pour laquelle nous nous précipitons vers les stéroïdes lorsque nous avons une rechute parce que nous voulons limiter la durée de cette exacerbation et ainsi réduire les dommages causés par celle-ci.

Et si notre niveau d'invalidité n'était pas seulement lié aux rechutes ?

Et si notre niveau d'invalidité n'était pas complètement affecté par les rechutes ? J'ai certainement rencontré des personnes atteintes de SEP qui n'ont pas eu beaucoup d'exacerbations mémorables, mais qui sont encore très handicapées. Une étude récente publiée dans JAMA Neurology s'est penchée sur cette question. En examinant les données d'un groupe de patients atteints de SEP dans des essais cliniques qui avaient accumulé une invalidité au fil du temps et en supprimant les données sur l'invalidité associées aux rechutes qu'ils avaient eues, ils ont découvert que les patients accumulaient toujours une invalidité indépendamment de celle acquise pendant les rechutes.

Les dommages peuvent survenir indépendamment des rechutes

Cela a démontré que la maladie progresse et que des dommages peuvent survenir indépendamment des rechutes (et encore une fois, tous ces patients ont été classés comme récurrents-rémittents).3 Non seulement il y a une progression en dehors des rechutes ; La progression est la première cause d'invalidité. Pour citer la conclusion de l'étude, « la plupart des accumulations globales d'invalidité dans la SEP-RR sont attribuables à une évolution sous-jacente de la maladie progressive, indépendante de l'activité de rechute. »3

Devrions-nous classer la SEP différemment ?

Les résultats de cette étude sont importants pour plusieurs raisons. Premièrement, nous devons probablement envisager de reclasser les différentes formes de SEP, car cela montre qu'il y a toujours une progression dans la SEP-RR même lorsqu'il n'y a pas de rechutes. Ceux qui ont mené l'étude ont noté : « Notre étude soutient fortement que la SEP peut être un continuum de maladie unique avec une évolution sous-jacente progressive de la maladie et une accumulation superposée très variable d'invalidité résultant de rechutes avec une récupération incomplète. »3 peut être le ticket pour le battre.

Réduire les rechutes ne devrait pas être le seul objectif du traitement

Deuxièmement, de nombreuses thérapies modificatrices de la maladie sont souvent jugées sur la façon dont elles limitent les rechutes. Cette étude montre que, s'il est important de limiter les rechutes, cela ne devrait pas être la seule ou même la principale considération lors de leur évaluation. Il faut tenir compte de la santé globale du cerveau, le niveau d'atrophie cérébrale étant tout aussi important que le nombre de lésions.

Vous pouvez "avoir l'air bien" pendant que MS travaille en arrière-plan

Enfin, cette étude est importante car elle montre que vous pouvez apparaître et même vous sentir parfaitement bien, et que cette maladie peut encore progresser, même avec la SEP-RR. Il est extrêmement important que les gens comprennent, non seulement lorsqu'il s'agit de traitement, mais lorsqu'il s'agit de planifier l'avenir.

[Linette2021]

Pour nuancer en RR , PIRA n'est pas systématique et en cas de PIRA elle peut être modérée.

[lélé]

Hello
Merci pour l'article
Alors moi j'ai compris que même sans poussées, la sep continue à avancer silencieusement

Quand j'ai vu le titre j'ai pensé à un enregistrement DVD

[Marie91]

Merci pour cet article très intéressant. Je confirme que la sep progresse indépendamment des poussées et que l invalidité progresse petit à petit quelque soit la forme de Sep..

[Linette2021]

Oui les filles c’est ce qu’ils expliquent la sep évolue indépendamment des poussées quelques soit le type de sep. En revanche ils expliquent dans la présentation ci dessous (en anglais) que PIRA, donc la progression hors poussées n’est pas systématique en RR; et en SP certains patients en sont épargnés mais elle est proportionnellement plus présente chez les patients …Les sep PP sont faites de PIRA. ils expliquent également que les médicaments agissent sur PIRA en RR mais très faiblement en SP et PP … c’est pour cette raison que même en l’absence de poussées les médecins encouragent le traitement car ils agissent également, même si modestement, sur PIRA et retardent la progression handicapante pour les RR. Les figures de la presentations sont bien parlantes.

https://neurologyacademy.org/events/web ... -sclerosis

[Linette2021]

Je nuance encore selon la présentation le taux de PIRA en RR est de 7%, en SP de 20% et en PP de 35% si je ne me suis pas trompée dans mes calculs… les taux ne sont pas énormes. Il est tout à fait possible, voir très possible de garder un état stable à travers le temps.

[maglight]

Hello
J'avais loupé ça

Bonsoir,

Ci-joint un article de vulgarisation très clair et simple sur PIRA et RAW: https://multiplesclerosis.net/living-wi ... ut-relapse

Voici la traduction en français.
Bonne lecture
Linette

MS et progression indépendamment de l'activité de rechute (PIRA)
Devin Garlit
Par Devin Garlit21 août 2020

la flippe total ce texte. Mais qui est cet auteur ? et surtout, dans quelle catégorie le mettre.
L'apprenti journaliste en neurologie, un dépressif qui flingue le moral des autres pour leur information ?
Cette vulgarisation semble pourtant être l'oeuvre d'un sépien. C'est ce que lui, à compris de RAW et de PIRA et de l'étude dont il parle, avec son ressentiment personnel. Je serais a l'aise en anglais que ça mériterait de poster une réponse sur son article.

La grande majorité de ceux qui souffrent de SEP le font avec la version connue sous le nom de SEP récurrente-rémittente (RRMS). Cette variété de SEP se caractérise par des crises clairement définies de symptômes nouveaux ou qui s'aggravent. Ces attaques sont souvent appelées exacerbations, rechutes ou même poussées, et elles ont tendance à être ce dont la plupart des personnes atteintes de SEP-RR ont peur.1

Le temps entre les poussées ne signifie pas que la SEP est inactive

Ah ok Devin, justement, nous on se pensait tranquille et apaisé parce qu'on allait mieux,
on fait quoi alors pendant que ça va bien ? on flippe de PIRA en plus de redouter l'arrivée de RAW?!

Une étude récente a examiné les résultats de ce que l'on appelle la « progression indépendante de l'activité de rechute » et les résultats peuvent sembler choquants pour de nombreuses personnes atteintes de SP récurrente-rémittente. ..../....
Vous pouvez "avoir l'air bien" pendant que MS travaille en arrière-plan

Enfin, cette étude est importante car elle montre que vous pouvez apparaître et même vous sentir parfaitement bien, et que cette maladie peut encore progresser, même avec la SEP-RR. Il est extrêmement important que les gens comprennent, non seulement lorsqu'il s'agit de traitement, mais lorsqu'il s'agit de planifier l'avenir.

Euh Merci Devin, on a bien compris qu'on peut se sentir bien alors qu'on va de plus en plus mal.
Que Raw n'est pas le seul ennemi des SEP RR, et qu'il faut en être informé lorsqu'il s'agit de traitement ou de planifier l'avenir. Mais une fois qu'on le sait, tu suggères quoi ?
J'ose demandé parce que vu le prénom, on espèrerait, en plus de l'article, et a défaut de tact: une solution

ils expliquent également que les médicaments agissent sur PIRA en RR mais très faiblement en SP et PP … c’est pour cette raison que même en l’absence de poussées les médecins encouragent le traitement car ils agissent également, même si modestement, sur PIRA et retardent la progression handicapante pour les RR. Les figures de la presentations sont bien parlantes.

https://neurologyacademy.org/events/web ... -sclerosis

Salut Linette,
merci pour les differents liens que tu nous as posté.
Je ne sais pas a quel moment, ils parlent de l'efficacité des traitements face a PIRA, ni de quelle figure de présentation tu parles, Linette. La notion de PIRA est postérieure a de nombreux traitement. L'auteur de la vulgarisation le dit lui-même, les traitements sont retenus, sur leur efficacité contre le RAW, quid de l'efficacité réel sur PIRA ?
D'autant que les SEP PP, en proie a PIRA, sont rarement traitées, justement car les traitements vise le RAW ?!

En suivant ton lien, sous la vidéo, on peut lire ceci.

Please note that all session and slide content are the views of the Speakers, not the MS Academy. The content of the recording is the speaker’s personal opinion at the time of recording. Due to the everchanging situation, advice given at the time of recording is subject to change.

Merci de noter que toute l'émission ainsi que le contenu de ces slides sont le point de vu des intervenants pas celui de MS académie .Les contenus sont leur opinion personnelle au moment de l'enregistrement.

Et ce slide en particulier extrait de la video, sur l'efficacité des traitements

Capture d’écran 2022-08-10 à 20.44.28.png (182.16 Kio) Vu 1815 fois

ou je comprend que les SEP RR, sous placebo, ont plus de poussées (RAW) mais s'en sorte mieux coté PIRA que les patients traités. Mais peut-être que je lis mal le tableau ?!

Je nuance encore selon la présentation le taux de PIRA en RR est de 7%, en SP de 20% et en PP de 35% si je ne me suis pas trompée dans mes calculs… les taux ne sont pas énormes. Il est tout à fait possible, voir très possible de garder un état stable à travers le temps.

Merci pour la nuance Linette. Je ne doute pas que ce soit possible de rester stable pour certains, même si malheureusement, c'est loin d'être la majorité. C'est malgré tout important, pour les jeunes diagnostiqués,
qu'ils sachent que cette possibilité existe. Tu estimais, je crois a 20% de SEP bénigne et vu le nombre de sépiens, ça fait quand même une réelle chance d'en être ...enfin, je trouve.

A+

[Nostromo]

Re mag,

Je ne sais pas a quel moment, ils parlent de l'efficacité des traitements face a PIRA, ni de quelle figure de présentation tu parles, Linette. La notion de PIRA est postérieure a de nombreux traitement. L'auteur de la vulgarisation le dit lui-même, les traitements sont retenus, sur leur efficacité contre le RAW, quid de l'efficacité réel sur PIRA ?

C'est mesuré façon étude de cohorte / rétrospective, niveau de preuve scientifique peu élevé, mais ça reste très vraisemblable.

L'article sur lequel cette présentation se base est celui-ci, dirigé par Fred Lublin (qui est tout sauf un charlot) et très grassement financé par bigpharma, Novartis en l'occurrence. Si l'article est récent, les données qu'il contient le sont souvent beaucoup moins. Ainsi :

ou je comprend que les SEP RR, sous placebo, ont plus de poussées (RAW) mais s'en sorte mieux coté PIRA que les patients traités.

Le hic est que ça fait (évidemment...) des années que, dans les études de phase 3, on n'oppose plus un seul candidat-traitement à un placebo (autrement dit : rien), mais à l'interféron-bêta, qui existe et qui a le mérite d'avoir l'efficacité qu'on lui connaît ; cela serait drôlement vicieux de proposer aux cobayes de ne prendre rien du tout comme traitement pour mesurer l'efficacité d'une nouvelle molécule, alors que l'interféron bêta a fait ses preuves...

Cette étude analysant les résultats d'études antérieures qui, en gros, s'étalent sur la vingtaine d'années pendant lesquelles la prévalence de la sep a doublé, la concaténation en est rendue fort hasardeuse : il ne faut pas comparer les choux et les carottes.

JP.