initier un TTT le plus tôt possible ?

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maglight
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initier un TTT le plus tôt possible ?

Message non lu par maglight » 08 juil. 2020, 22:45

salut encore
je déplacera ta réponse, nostromo, dans un sujet dédié
Nostromo a écrit :
08 juil. 2020, 10:41
Je suis un peu patraque aujourd'hui, j'ai dû manger quelque chose de pas frais hier soir, aussi je ne vais poster qu'un seul lien qui présente l'efficacité d'initier le plus tôt possible le traitement, mais évidemment il est en anglais et ne compte pas sur moi pour le traduire (Google translate est ton ami :) ). Il ne s'agit pas d'une étude à proprement parler, ni encore moins d'une méta-analyse mais d'un "essai", ce qui signifie que son niveau de preuve est faible, voire très faible. Il reste qu'il renvoie vers un certain nombre d'études qui peuvent, le cas échéant, se montrer d'un niveau de preuve fort. Ce n'est que la première partie de l'essai qui t'intéresse, "Timing of disease management: the case for starting disease modification treatment early".

Time Matters in Multiple Sclerosis: Can Early Treatment and Long-Term Follow-Up Ensure Everyone Benefits From the Latest Advances in Multiple Sclerosis?Essai rédigé entre autres par Alastair Compston, une pointure dans le monde de la sep encore plus respectée qu'un Lublin ou un McDonald, professeur émérite de neurologie à Cambridge. (2018) Bon allez, je te traduis un ou deux extraits :).
Oups, pardon, merci JP,
comme tu m'avais renvoyé vers google traduction, j'avais pas vu que tu me sortais un passage choisi traduit...malgré que tu sois en petite forme
La meilleure preuve dont nous disposions sur le long terme vient des études de suivi des patients qui avaient participé aux études initiales sur l'interféron bêta, qui ont montré une amélioration significative de la mortalité chez les patients qui avaient commencé le traitement un ou deux ans plus tôt.
mdr super cette preuve ! on doit comprendre qu' ils sont moins mort que les autres ?!
Nous pouvons également voir un impact sur le handicap. Les études de suivi des premières études sur le natalizumab ont montré que, même après cinq ans, les patients qui étaient dans le groupe qui a commencé d'emblée par le traitement avaient un EDSS inférieur à ceux qui avaient commencé par le placebo, avant de commencer le traitement actif 2 ans plus tard.

Il se peut que l'efficacité du traitement se réduise à mesure que la maladie suit son histoire naturelle, dans laquelle nous pouvons voir que l'impact des poussées sur la progression du handicap est plus élevé dans les premiers stades de la maladie.
Une étude récente et positive sur le siponimod dans la sep secondairement progressive a en outre suggéré que, même dans les phases plus tardives, le temps passé dans la maladie est un facteur-clé de l'efficacité du traitement.
L'étude a trouvé que l'efficacité du traitement pour retarder la progression du handicap décroissait à mesure que croissait le temps passé dans la maladie, si bien que le seul groupe de patients qui a bénéficié d'une réduction significative de la progression de son handicap pendant la durée du traitement était ceux qui avaient été diagnostiqués dans les 10 ans [après la première poussée, je suppose].
:shock: c'est imb*ttable ...
bon, comme tu dit, c'est vraiment au doigt levé, même leurs études. Tout est au conditionnel.
De plus, si ils disent que les poussées ont l'air d'être plus violente au début, on peut comprendre leur désir d'initier le TTT le plutôt possible.
Mais on comprend aussi, que c'est de moins en moins efficace, puisque naturellement; les poussées tendent a diminuer plus on avance dans la maladie. Je rappelle que les TTT diminuent le nombres de poussées, si il y en a moins, forcement ça marche moins bien, non ?

Je m'interroge sur l'intérêt d'initier des TTT de plus en plus lourd, si ils constatent que le cours naturel de la maladie, fait que l'impact des poussées est de moins en moins forte. Ils faudrait qu'ils m'expliquent pourquoi, ils ne mettent pas les sepiens, directement avec des TTT de seconde intentions, au vu de leur découverte !? c'est pas très cohérent tout ça, pour moi.
Bonne nuit, sur ce.

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Bashogun
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Re: initier un TTT le plus tôt possible ?

Message non lu par Bashogun » 09 juil. 2020, 07:35

Bien le bonjour !
merci pour le lien vers cet article, Nostromo, il est diablement intéressant - et je n'en ai pas encore terminé la lecture. Son intérêt, je trouve, c'est de réunir les constats de nombreux essais cliniques, passés et récents, des Interférons au Siponimod en passant pas l'Ocrevus, et d'en tirer soit des interrogations, soit des axes de réflexion.
Bien entendu, en telle matière, la prudence est de rigueur et les modalisateurs soulignés par Mag' sont nécessairement nombreux - il n'empêche qu'ils ouvrent à des pistes qui ne demandent qu'à être approfondies.
Une inférence du concept «traiter tôt» est qu’au-delà d’un certain le point de handicap, généralement exprimé sous forme de stade 3 ou 4 sur l’EDSS, la maladie ne peut plus être modifiée31 et le DMT est donc sans fondement32. Cette conclusion a été plus récemment contestée à la suite de l’examen des preuves des procès antérieurs33 34 et de nouveaux35 36 indiquant que même les personnes à un stade plus avancé de La SEP peut bénéficier du DMT.
D'autant que l'activité de notre chère Sep ne se réduit pas aux seules poussées - et pourrait (damned ! un conditionnel !) même être bien antérieure aux premiers signes cliniques manifestes.
maglight a écrit :
08 juil. 2020, 22:45
Ils faudrait qu'ils m'expliquent pourquoi, ils ne mettent pas les sepiens, directement avec des TTT de seconde intentions, au vu de leur découverte !? c'est pas très cohérent tout ça, pour moi.
L'article répond à ton interrogation, Mag' :
Traitement précoce avec un DMT très efficace peut être bénéfique en termes de contrôle des maladies, mais au compromis d'un risque accru d'effets indésirables. Par exemple, l'alemtuzumab ne conduit à aucune preuve d'activité de la maladie au cours des années dans plus de 60% des patients et un taux d'atrophie cérébrale presque normalisé 58, mais le risque d’auto-immunité secondaire peut atteindre près de 50% 0,59
Tout est affaire de rapport bénéfices/risques en raison des lourds effets secondaires des traitements les plus hauts en gamme. Une 'montée en gamme' conserve tout son intérêt.

Bref ! je vais poursuivre la lecture de ce document - même si la période actuelle ne s'y prête guère pour moi...
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Re: initier un TTT le plus tôt possible ?

Message non lu par Nostromo » 09 juil. 2020, 09:34

Yo.
maglight a écrit :
La meilleure preuve dont nous disposions sur le long terme vient des études de suivi des patients qui avaient participé aux études initiales sur l'interféron bêta, qui ont montré une amélioration significative de la mortalité chez les patients qui avaient commencé le traitement un ou deux ans plus tôt.
mdr super cette preuve ! on doit comprendre qu' ils sont moins mort que les autres ?!
Exactement :).

L'étude dont il est question est disponible ici : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22496198/. Il s'agit d'une étude de cohorte, c'est à dire que son niveau de preuve est, disons, moyen.

Parmi les 372 patients qui avaient pris par à l'étude initiale sur l'interféron-bêta 1b, Les auteurs ont réussi, plus de vingt ans après, à retrouver la trace de 366. Ces 372 patients étaient initialement répartis en trois groupes homogènes (étude randomisée en double aveugle, rien à dire) : (1) placebo (123 patients), (2) IFNβ-1b 250 μg (124 patients), (3) IFNβ-1b 50 μg (125 patients).

Parmi ces 366 dont on a retrouvé la trace, 37 (31%) du groupe placebo étaient décédés, contre 22 (18%) dans chacun des groupe (2) et (3).
Il se peut que l'efficacité du traitement se réduise à mesure que la maladie suit son histoire naturelle, dans laquelle nous pouvons voir que l'impact des poussées sur la progression du handicap est plus élevé dans les premiers stades de la maladie.
Une étude récente et positive sur le siponimod dans la sep secondairement progressive a en outre suggéré que, même dans les phases plus tardives, le temps passé dans la maladie est un facteur-clé de l'efficacité du traitement.
L'étude a trouvé que l'efficacité du traitement pour retarder la progression du handicap décroissait à mesure que croissait le temps passé dans la maladie, si bien que le seul groupe de patients qui a bénéficié d'une réduction significative de la progression de son handicap pendant la durée du traitement était ceux qui avaient été diagnostiqués dans les 10 ans [après la première poussée, je suppose].
:shock: c'est imb*ttable ...
Bon, hier j'étais groggy, aussi ma traduction n'était pas forcément au top. En particulier, dans la phrase "le seul groupe de patients qui a bénéficié d'une réduction significative de la progression de son handicap pendant la durée du traitement était ceux qui avaient été diagnostiqué dans les dix ans", tu peux corriger "dans les dix ans" par "depuis moins de dix ans". C'est à dire que si tu traites au siponimod des patients qui sont atteints depuis plus de dix ans, ça ne sert à rien ; atteints depuis moins de dix ans, ça sert à quelque chose. C'est plus clair comme ça :) ?
De plus, si ils disent que les poussées ont l'air d'être plus violente au début, on peut comprendre leur désir d'initier le TTT le plutôt possible.
Bah, c'est un peu l'idée, oui...
Mais on comprend aussi, que c'est de moins en moins efficace, puisque naturellement; les poussées tendent a diminuer plus on avance dans la maladie. Je rappelle que les TTT diminuent le nombres de poussées, si il y en a moins, forcement ça marche moins bien, non ?
Pile poil :). L'efficacité dans ce cas n'est pas tant mesurée par le nombre de poussées que par la progression du handicap irréversible.
Ils faudrait qu'ils m'expliquent pourquoi, ils ne mettent pas les sepiens, directement avec des TTT de seconde intentions, au vu de leur découverte !?
Tu as parfaitement bien vu : un traitement de seconde intention dès le départ est beaucoup plus efficace qu'un traitement de première intention. Le hic est les effets secondaires.
Bashogun a écrit :à la suite de l’examen des preuves des procès antérieurs
Objection votre honneur ! Il arrive à Google Translate de proférer des énormités mdr mdr

A bientôt,

JP.
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Re: initier un TTT le plus tôt possible ?

Message non lu par maglight » 11 juil. 2020, 11:37

salut

c'est bien pour ça que j'hésite toujours a me servir de google traduction pour aborder une étude .
déja qu'en francais, c'est pas évident , alors en franglais !!
Motor a écrit :
08 juil. 2020, 16:24
https://activemsers.blogspot.com/2011/0 ... s.html?m=1

J'aime bien cet article, même si je ne suis pas aussi catégorique
salut motor,
c'est qui ce mec ?
A-t-il décliné ses conflits d'intérêts avant de poster ?! Comment te dire....je trouve son texte pathétique !
..../.....
S'ils ne peuvent pas vous convaincre, comment puis-je vous convaincre?

Je pourrais vous dire que des dommages sont causés pendant que vous lisez cette phrase. Que votre cerveau se rétrécit. Cette perte axonale se produit. Et que ces problèmes sont irréversibles et la recherche a montré qu'ils commencent à survenir aux premiers stades de la maladie, même si vos symptômes sont légers ou inexistants. Mais je ne le ferai pas.

Je pourrais vous rappeler que même si les traitements contre la SP ont des effets secondaires, la plupart sont faciles à gérer. Les effets secondaires dévastateurs que cette maladie peut entraîner sans effort sont infiniment pires. Mais je ne le ferai pas.

Je pourrais vous exhorter à passer un après-midi de bénévolat dans votre maison de soins infirmiers locale pour aider à soigner une personne atteinte de SP. Pour les baigner, les habiller, les nourrir, changer leur cathéter, essuyer leurs fesses, puis recommencer. Mais je ne le ferai pas.

Je pourrais vous renseigner sur les innombrables études, recherches sans fin et analyses abondantes qui ont montré que les DMD ont généralement une influence positive sur cette maladie, empêchant les rechutes, ralentissant l'accumulation de lésions cérébrales, retardant le début de la progression secondaire et peut-être retardant l'invalidité . Mais je ne le ferai pas.

Je pourrais vous dire que faire des injections n'est pas si difficile après les premiers, même pour quelqu'un qui a si peur des aiguilles qu'il doit quitter la pièce quand une émission de télévision médicale démarre. Mais je ne le ferai pas.

Je pourrais vous rappeler que pendant des centaines d'années, la seule chose que les gens pouvaient faire pour leur sclérose en plaques était de changer leur régime alimentaire, de prendre des remèdes à base de plantes médicinales et d'avaler des vitamines. Que ces traitements n’ont pas ralenti la maladie à l’époque et qu’il n’existe aucune preuve solide qu’ils la ralentissent maintenant. Mais je ne le ferai pas.

Je pourrais vous avertir de ne pas baser votre décision entière sur la façon de traiter votre SP sur une poignée de pom-pom girls vocales sans drogue sur Internet (qui se débrouillent tous très bien!). Mais je ne le ferai pas.

Je pourrais dire toutes ces choses. Zut, j'ai essayé. Cela a été écrit et réécrit (et édité puis réédité) au cours des cinq dernières années. Plus de 20 pages et 8 000 mots. Mais à chaque fois, je devais m'arrêter et recommencer. Trop moralisateur. Trop snarky. Trop critique. Trop effrayant. Meh, peu importe. Je me suis finalement rendu compte que, selon toute vraisemblance, rien de ce que je dis ne changera d'avis. Que mon bourdonnement ne vous incite pas à lire davantage et à inspirer une ménagerie de poupée vaudou personnelle de mini Daves (mèches de cheveux fournies sur demande). Après tout, vous avez vos arguments.

«C’est ma vie, c’est mon appel. Je suis à l'aise avec ma décision de ne pas prendre de drogues. " C'est suffisant. Je veux que vous imprimiez cela, le mettiez dans un endroit sûr et que dans 10 ans le déterriez. Êtes-vous toujours satisfait de votre décision? Les personnes dont vous êtes le plus proche et qui sont probablement vos aidants naturels - votre conjoint, vos enfants, vos parents, vos frères et sœurs - sont-ils toujours satisfaits de votre décision? "J'attends de meilleurs traitements comme l'insuffisance veineuse cérébro-spinale chronique (IVCC) et les cellules souches." Mais pendant que vous attendez des traitements qui peuvent ou non fonctionner, la SEP accomplit son travail malveillant de manière si silencieuse, augmentant votre niveau de handicap et, ironiquement, rendant moins probable que les traitements prometteurs de l'avenir puissent vous aider. .

J'entends aussi des arguments curieux. "Je prends le médicament X depuis tant d'années et j'ai décidé que cela ne fonctionne pas parce que je ne me sens pas mieux." Votre neuro est-il d'accord? N'oubliez pas que les médicaments actuellement disponibles n'inversent pas l'invalidité; ils ralentissent simplement cette maladie progressive. Qui peut dire que cela n'aurait pas progressé beaucoup plus rapidement sans vos DMD. (Il convient également de noter que si vous sentez que votre médicament ne fonctionne pas, cela signifie par association que la combinaison de votre régime alimentaire spécial, de suppléments coûteux et d'une routine d'exercice unique ne fonctionne pas non plus - il n'y a aucun moyen de séparer les succès ou les échecs. Alors allez-vous arrêter tous ces médicaments aussi?) "Je prends le médicament Y depuis des années et je supprime tous les DMD à cause des effets secondaires misérables." Pourquoi quelqu'un s'en tiendrait-il à un médicament pendant des années en se sentant minable? Et puis arrêtez-vous complètement sans en essayer d'autres? Oh oui, à cause du mantra pas si populaire "Si au début vous ne réussissez pas, euh, arrêtez."

Et j'entends des arguments qui repoussent les limites du bon sens. "Je vais bien si je suis en fauteuil roulant plus tard aussi longtemps que je peux avoir une vie sans médicaments maintenant." C'est une personne qui ne comprend vraiment pas le pouvoir de cette maladie, qui peut pleuvoir des punitions beaucoup plus cruelles qu'une chaise à roulettes. Cécité, surdité, incapacité à avaler, incapacité à ressentir, incapacité à comprendre même une phrase. "Je ne veux pas être lié aux médicaments pour le reste de ma vie." Hein? L'intérêt de ces médicaments est de retarder la progression de sorte que vous n'aurez pas besoin d'autant de médicaments pour traiter toutes les complications que cette maladie entraîne finalement pour la plupart d'entre nous. "Je ne veux pas que mes enfants me voient souffrir des effets secondaires des médicaments." Quoi? Vous préférez donc que vos enfants vous voient souffrir de la maladie elle-même? ...../.....
Je pourrais te ou lui faire une réponse argumentée mais je ne le ferais pas.
Bien à toi

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Re: initier un TTT le plus tôt possible ?

Message non lu par Nostromo » 11 juil. 2020, 14:55

Yo,
maglight a écrit :c'est qui ce mec ?
A-t-il décliné ses conflits d'intérêts avant de poster ?! Comment te dire....je trouve son texte pathétique !
Je pourrais te dire que c'est un Chinois du FBI à la solde de big pharma pour mieux écouler ses produits. Mais je ne le ferai pas.

C'est vrai que nombre de ses arguments sont fallacieux, principalement en ce sens qu'ils sont très binaires (blanc / noir, oui / non, etc.) alors que la réalité est évidemment un poil différente : aucun des traitements n'a pour vocation de guérir la maladie, il s'agit simplement de retarder autant que possible, parfois très efficacement d'ailleurs, quelque chose qui, de toute façon, finira par arriver. J'ai parfois l'impression que l'auteur tend à oublier ce léger détail...

Par exemple sur la perte axonale, il est fâcheux qu'il ne mentionne pas qu'elle touche tout le monde de façon irréversible, sep ou pas sep : la seule différence avec la sep est que cette perte axonale est alors sensiblement plus rapide. Par ailleurs, seule une minorité de traitements a démontré, lors de ses études cliniques, une efficacité (très variable d'un traitement à un autre) sur cette perte axonale : les autres en ont peut-être une, peut-être pas, on ne sait pas, car la perte axonale ne faisait tout bêtement pas partie des éléments retenus pour mesurer l'efficacité du produit. On est peu de chose :mrgreen: :mrgreen:

Le reste est à l'avenant. Donc, bon :).

A bientôt,

JP.
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Re: initier un TTT le plus tôt possible ?

Message non lu par Motor » 11 juil. 2020, 21:21

maglight a écrit :
11 juil. 2020, 11:37
salut motor,
c'est qui ce mec
Nostromo a écrit :
11 juil. 2020, 14:55
Le reste est à l'avenant. Donc, bon .
C'est un Ricain qui tient un blog MS. Bon ce texte c'est un peu le plus "touchy" mais il aborde la SEP avec beaucoup d'humour et de punch. Il a été salement touché, en trois ans fauteuil roulant, tout les traitements possibles, chimio cellules souches, il a rechuté malgré ça...Mais son site et son ton sont vraiment cools... il est pas du tout à la solde des labos croyez moi...
La sep est tellement polymorphe, alors les manières de l'aborder aussi...Il est vrai que dans certaines situations, la question d'un traitement ne se pose même pas, on prend...Après vous allez me dire, aucun traitement ne retarde la bascule vers la tant redoutée secondaire progressive....sauf peut-être HSCT....

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