Appel à témoignages

Les études en cours sur la SEP
Votre sous-forum ici ?
Demandez nous le par message privé
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Lois007
Fidèle
Messages : 354
Inscription : 15 déc. 2007, 17:04
Contact :

Re: Appel à témoignages

Message non lu par Lois007 » 20 mai 2020, 13:38

Re Bashogun! ;)

Je vois ce que tu veux dire, c'est sûrement préférable d'affronter le problème plutôt que de chercher à l'éviter. ;) Y'a un côté "facilité" dans le fait d'esquiver la situation, et y faire face m'entraînerait en quelque sorte, un peu comme de la rééducation. C'est exactement comme avec la station debout ou le fait de marcher. Je me suis rendue compte que c'était encore pire quand je restais assise x heures de suite pour le boulot. Si on évite systématiquement la situation, on finit par perdre l'habitude d'y faire face et c'est encore plus difficile quand on y est confronté.
Comme tu dis, il faut bien faire avec... ;)

Pour ce qui est de l'entretien, j'ai eu la réponse très rapidement, ça ne posera pas de problème par messagerie instantanée pour moi, rendez-vous est pris, j'ai hâte!

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 4741
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Appel à témoignages

Message non lu par lélé » 20 mai 2020, 13:40

Ben moi même pour ça j'intéresse pas car je n'ai eu aucunes réponses tant pis
Secondaire progressive.

Septendre
Confirmé(e)
Messages : 280
Inscription : 18 déc. 2017, 15:44
Ma présentation : SEP depuis Juin 2017
Contact :

Re: Appel à témoignages

Message non lu par Septendre » 20 mai 2020, 15:36

Bashogun a écrit :
20 mai 2020, 12:51
...me provoque comme un casque autour de mon crâne - signe, je suppose, de la fatigue que parler ainsi suscite, ma mémoire en prend un coup et je perds parfois le fil de ma pensée ou oublie la question.
A mesure que ça avance, chaque fois, une sensation de froid envahit mes jambes jusqu'à, depuis l'an dernier, mon nombril. Quand je me relève alors, avec prudence maintenant ! et que je marche,...
Hello Bashogun,
J'ai eu ce phénomène aussi au début de la SEP. ça s'est estompé depuis, je l'ai rarement. Je mettais ça sur le coup de la fatigue. C'était comme un coup de barre monumental. Bouffée de chaleur, ensuite le casque suivi par la lévitation psychologique (comme si on vous réveille au milieu de la nuit et on est confondu entre le rêve et la réalité), ensuite le froid ou les frisson, comme une chute de tension. ça durait 20min à 2 heures et ensuite ça s'estompe.
Heureusement que je ne l'avais pas tous les jours, par contre si on vient me parler durant cette période, je raccourcissais les échanges au minimum et si ça durait, je prétextait que j'avais un truc à finir et que je passerai les voir plus tard. ça m'arrivait entre 11h et 16h et plus souvent entre 13h et 14h et donc, je ne posais pas de réunion entre 12h et 14h pour éviter d’être en interaction.
Mon neuro m'a dit que ça pouvait être un épuisement. Selon la description, c'est qu'on sollicite le cerveau après une poussée pour la reconstruction des cheminements, et comme après le repas, on a tous un coup de barre de milieu de journée, pour moi, le cumul faisait que j'arrivais dans la zone d'épuisement.
Là, je l'ai beaucoup moins souvent, et j'ai appris aussi à mieux gérer ma fatigue aussi.

Bonne continuation et ne t'épuises pas.

Pour l'étude, je rentre dans les critères, je me tâte d'y participer ou pas. La SEP s'est exprimé d'une manière mineure pour moi et il n'a pas eu d'impact sur ma vie professionnelle qui ignore complètement l’existence de ma SEP. Et psychologiquement, je ne sais trop si c'est positif ou négatif, mon entourage proche a plus été perturbé que moi. Je vais prendre le temps de mûrir la question.

A bientôt,

Répondre

Revenir à « La recherche sur la SEP »