ECOLE DE LA SEP 2021

[FLOG59200]

Bonjour à tous et toutes

Petit message du jour du PARC SeP :


Mesdames, Messieurs,

L’équipe de PARC SeP a l’honneur de vous inviter aux 4 sessions de l’École de la SEP 2021 qui se dérouleront en format digital « Zoom », selon le programme joint aux dates suivantes :

- Samedi 13 mars de 9h à 13h
- Samedi 27 mars de 9h à 12h
- Samedi 10 avril de 9h à 12h30
- Vendredi 30 avril ou vendredi 7 mai : de 14h à 17h00 (date à définir)

Pour qui ? toute personne ayant reçu le diagnostic de sclérose en plaques depuis moins de 5 ans, ainsi que leurs proches,
Pourquoi ?
l'objectif principal de l'école de la SEP est :

- d'apporter des informations justes et précises, sur

o la maladie,
o ses différents traitements actuels et à venir,
o les symptômes et leur prise en charge, les professionnels ressources,
o et certaines modalités relatives à la vie quotidienne (travail, prêt et assurance, activité physique...).

Elle a également pour but de

- mieux gérer sa maladie et ses traitements, prévenir le nomadisme médical,
- le recours exclusif aux médecines non conventionnelles...
- d'être vigilant au regard des forums de discussion sur Internet, qui sont souvent délétères...
- de lutter contre les idées reçues,
- d'associer les proches, les collègues, à mieux comprendre certains symptômes subjectifs (fatigue, douleurs...),
- d'aider au discernement et de pouvoir en parler avec les professionnels de santé (ne pas tout mettre sur le dos de la SEP).

L'éducation thérapeutique y est aussi abordée, et l'approche généraliste faite à l'école de la SEP, sensibilise à la possibilité d'approfondir certaines thématiques en atelier d'ETP ou avec son neurologue, ses professionnels traitants habituels...
Lorsque l'école est finie, les cahiers sont rangés, la vie reprend son cours, le plus normalement possible.

Toutes les sessions ne sont pas obligatoires. Les personnes assistent aux sessions pour lesquelles ils attendent des réponses et selon les critères d'inclusion... Cependant, lors des précédentes écoles de la SEP, les patients ou les proches qui sont venues à la 1ère session, se sont finalement inscrites aux suivantes...

L’équipe des infirmières coordinatrices sont à votre disposition pour échanger avec vous et vous aider dans vos choix. Attention, il n’y aura pas de replay pour toutes les interventions.

Toute personne souhaitant s’inscrire doit être adhérent à PARC SeP (gratuit)

Si vous ne l’êtes pas, vous trouverez ci-joint la lettre d’information ainsi que le recueil de consentement dont un exemplaire est à nous renvoyer dûment complété, et un autre à conserver par vos bons soins.

Pour toute inscription, merci de me retourner le coupon-réponse ou de me contacter au 03 20 49 04 04.

Nous restons à votre disposition,

Bien cordialement,

Mathilde DECROCK
Secrétaire médico-sociale
CHU de Lille
Ancienne Clinique Fontan (face Maison Régionale de Recherche Clinique)
6 rue du Professeur Laguesse
59037 LILLE CEDEX
Tél. : 03 20 49 04 04
Fax : 03 20 49 04 03
Page facebook : Réseau PARC SEP
Site internet : www.parcsep.fr

PARC SEP - lettre d'information et consentement_ Mlle DECROCK Mathilde.pdf

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Préprogramme_Ecole de la SEP 2021.pdf

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Bonne lecture

[Djilsep]

Merci Flog c'est intéressant,

Mais je n'ai pas compris comment s'inscrire.

Cordialement

[Nagila]

Bonjour FLOG
Merci pour l'info ça pourrait m'intéresser. Est-ce que tu y as toi-même déjà participé ?

[lélé]

C'est une bonne initiative je trouve.
Il y a tellement de questions et d'appréhension lors d'un diagnostic

[Margot]

Effectivement c'est une bonne idée. Ce serait bien que ça existe aussi pour les " vieux de la vieille ", les sepiens qui ont de la bouteille et qui cherchent encore et toujours des pistes, des idées, des trucs, pour vivre au mieux leur quotidien.

[Margot]

Quoique c'est un peu ce qu'on fait sur ce forum en fait.

[Blondin]

Merci Flog pour ce partage c est intéressant

[Blondin]

Quoique c'est un peu ce qu'on fait sur ce forum en fait.

C est un peu beaucoup même tant mieux si on y trouve des réponses c est le but

[FLOG59200]

Je n'y ai jamais participé, elle devait se faire en juln 2020 en presentiel mais le covid est passé par là et a été annulé

[Djilsep]

Bonsoir,

Merci pour l'info, je me suis inscrite et j'ai hatte d'assister.

Bon weekend