Présentation Justine

[Jusmi82]

Bonjour à toutes et à tous! Ces quelques mots pour me présenter… après avoir hésité un bon moment avant de faire enfin mon premier pas sur ce forum. Je m’appelle Justine, j’ai 30 ans, et on a confirmé ma SEP en mars 2022. Cela faisait 5 ans que j’étais en surveillance car j’étais en « suspicion » suite à des lésions cérébrales et à une ponction lombaire revenue positive à une inflammation observée dans la moelle … tout a commencé pour moi en juillet 2017: je me retrouve avec une sensation d’eau qui coule dans le genou droit pendant 3 semaines… et durant cette même période, je ressent pendant 2 jours une sensation de paralysie sur mon visage, côté droit.. au départ j’ai cru faire un avc vu la sensation impressionnante ressentie… à la suite de ces symptômes une équipe médicale m’a prise en charge et c’est là que tout s’est enchaîné … les examens, le disagnostic de suspicion… suivis depuis par d’autres symptômes qui va/ qui viennent : fatigue très importante tres fréquente voire constante, tremblements, douleurs articulaires et musculaires: surtout au réveil, sensation de grosse faiblesse à l’arrière des jambes, gêne dans l’œil droit, jambe droite parfois un peu flemmarde: j’ai l’impression de traîner le pied et je trébuche pour le coup fréquemment … à l’annonce du diagnostic final et lorsque l’on m’a parlé des traitements proposés à savoir la copaxone ou tecfidera, je me suis arrêtée de travailler deux semaines: j’avais besoin de digérer la pilule en plus de l’avaler. Grosse déception au retour au travail: mon employeur que j’ai pourtant prévenu de la situation n’a fait preuve d’aucune empathie, ne m’a depuis mon retour jamais demandé comment j’allais… j’ai eu la très désagréable sensation d’avoir été arrêtée pour un simple rhume … cette maladie est sournoise, tellement invisible aux yeux des gens … j’avoue ne pas trop savoir qu’elle attitude adapter, comme si je me voilais un peu la face…

[cacahuete]

Bonjour Justine, et bienvenue !

Qu'as tu choisi comme traitement finalement? Comment te sens-tu en ce moment?
Avec la chaleur, ce n'est pas l'idéal avec la sep. Et c'est vrai que beaucoup de gens ne comprennent pas bien..
Bon courage à toi !

[Jusmi82]

Bonjour Cacahuète ( mignon le pseudo),merci pour ton retour, je vois l’infirmière fin mai pour qu’elle m’oriente entre les 2 traitement mais ce serait je pense la copaxone. J’ai un désir de grossesse ( mon corps est capricieux depuis 5 ans… je fais des fausses couches déjà sans traitement donc avec j’ai encore plus peur). Ce qui m’embête c’est vraiment le fait de ne pas être prise au sérieux: j’ai l’impression qu’au travail ( mes proches eux comprennent et voient mon état) ils ne croient pas mes maux … tout est tellement nouveau ( depuis la confirmation du diagnostic) que je ne sais pas si d’autres démarches sont à entreprendre: ald, Rqth…

[Joyeteck]

Bonjour et bienvenue.
Tu te heurtes aux préjugés des maladies dites "invisibles"à ton travail. En même.temps'un salarié avec une maladie neuro ça ferait peur à n'importe quel patron

L'empathie n est pas une qualité universelle, il semble que certains en soient dépourvus .

Fais toi confiance.

Pour les.démarches et bien ton médecin traitant peux s occuper de l ALD. C est toujours ça de fait

tu peux télécharger le dossier MDPH et ton médecin remplira sa partie lors du rdv que tu lui demanderas pour l.ald

Ça ne coûte rien et ça prend du temps donc vas y ...attends peut être juste le nom de ton traitement car dans le dossier MDPH il t est demandé ce que tu prends comme traitement ( je crois que c est dans la partie quotidien)Mets dedans ton bilan neuro si tu le souhaites .

N'hésites pas à te faire aider si tu as besoin de parler.
Courage à toi

[Linette2021]

Bonjour Justine et bienvenue même si on aurait aimé t’accueillir pour d’autres raisons mais bon! Ne t’attends pas à une grande compassion côté professionnel, à toi de fixer tes limites les autres continueront à tirer sur la ficelle tant que tu le permets. En même temps mes deux collègues à qui j’en ai parlé et qui m’ont grandement soutenue ne demandent jamais de mes nouvelles. Je sens qu’ils sont très bienveillant sans aborder ma maladie … c’est peut être aussi le cas pour ton patron ou pas. Bref !

Sinon je suis un peu étonnée que l’équipe médicale ne t’a pas suggéré de traitement il y a 5 ans pourtant poussée, lésions et ponctions lombaires positivé donc tous les ingrédients de la sep. Sais tu pour quelles raisons ils ont préféré attendre?

Tout comme toi j’ai été diagnostiquée récemment (octobre 2021).

Je te souhaite le meilleur!
Linette

[arwenn]

Bonjour Justine,
Bienvenue parmi nous.
N’hésite pas à nous interroger sur tout ce qui ne te paraîtra pas évident. Il y a également beaucoup de thèmes déjà abordés que tu peux consulter par ci par là.
Bon courage pour les débuts de ton prochain traitement, nous serons là pour t’aider au maximum si tu en as besoin

[Harold]

Salut Justine,
Bienvenue, je te souhaite de trouver des réponses le plus rapidement possible ! Ne t'attache pas trop au comportement des gens, pour tellement de raisons ils savent être horribles. Il n'y a pas de formule magique, il faut passer outre. Ton patron ne te mérite pas, tout simplement.
Bon courage !

[Jusmi82]

Bonjour et bienvenue.
Tu te heurtes aux préjugés des maladies dites "invisibles"à ton travail. En même.temps'un salarié avec une maladie neuro ça ferait peur à n'importe quel patron

L'empathie n est pas une qualité universelle, il semble que certains en soient dépourvus .

Fais toi confiance.

Pour les.démarches et bien ton médecin traitant peux s occuper de l ALD. C est toujours ça de fait


tu peux télécharger le dossier MDPH et ton médecin remplira sa partie lors du rdv que tu lui demanderas pour l.ald

Ça ne coûte rien et ça prend du temps donc vas y ...attends peut être juste le nom de ton traitement car dans le dossier MDPH il t est demandé ce que tu prends comme traitement ( je crois que c est dans la partie quotidien)Mets dedans ton bilan neuro si tu le souhaites .

N'hésites pas à te faire aider si tu as besoin de parler.
Courage à toi

Merci pour ton message je ne comprends pas encore très bien comment le forum fonctionne mais je crois que c’est dans cet partie que je dois répondre effectivement ce n’est pas simple et ce sont des démarches que je vais apprendre petit à petit … j’ai appris aujourd’hui par exemple ce qu’était le phénomène d huthoff : je comprends mieux pourquoi ma gêne à l’œil droit réapparaît depuis quelques jours ! Pour le travail j’avoue que je ne m’étendais pas à ce manque d’empathie et à cette non prise au sérieux… comme si c’était facile et comme si ça m’amusait d’avoir à subir les signes de mon corps …

[Jusmi82]

Bonjour Justine,
Bienvenue parmi nous.
N’hésite pas à nous interroger sur tout ce qui ne te paraîtra pas évident. Il y a également beaucoup de thèmes déjà abordés que tu peux consulter par ci par là.
Bon courage pour les débuts de ton prochain traitement, nous serons là pour t’aider au maximum si tu en as besoin

Bonjour Arwenn merci beaucoup pour ce gentil message, effectivement je découvre et apprends beaucoup de choses ici, puis ça fait du bien de savoir que nous sommes pas seul avec ces fichus symptômes parfois si étranges qu’on croit devenir fou … enfin pour ma part !

[Jusmi82]

Salut Justine,
Bienvenue, je te souhaite de trouver des réponses le plus rapidement possible ! Ne t'attache pas trop au comportement des gens, pour tellement de raisons ils savent être horribles. Il n'y a pas de formule magique, il faut passer outre. Ton patron ne te mérite pas, tout simplement.
Bon courage !

Bonsoir Harold, merci pour ce gentil message et pour le soutien! Je tiens bon depuis des années mais maintenant je peux mettre des mots sur mes maux c’est déjà rassurant! Et le travail, quand ça nous tient à coeur, c’est toujours difficile de mettre de la distance et de se détacher …

[Jusmi82]

Bonjour Justine et bienvenue même si on aurait aimé t’accueillir pour d’autres raisons mais bon! Ne t’attends pas à une grande compassion côté professionnel, à toi de fixer tes limites les autres continueront à tirer sur la ficelle tant que tu le permets. En même temps mes deux collègues à qui j’en ai parlé et qui m’ont grandement soutenue ne demandent jamais de mes nouvelles. Je sens qu’ils sont très bienveillant sans aborder ma maladie … c’est peut être aussi le cas pour ton patron ou pas. Bref !

Sinon je suis un peu étonnée que l’équipe médicale ne t’a pas suggéré de traitement il y a 5 ans pourtant poussée, lésions et ponctions lombaires positivé donc tous les ingrédients de la sep. Sais tu pour quelles raisons ils ont préféré attendre?

Tout comme toi j’ai été diagnostiquée récemment (octobre 2021).

Je te souhaite le meilleur!
Linette

Bonjour Linette! Merci pour ton message! Très sincèrement j’en ai parlé en toute bienveillance et en toute transparence à mon employeur mais j’ai vraiment l’impression que pour lui c’est du vent… à mon retour sur mon poste il y a 10 jours je lui ai envoyé un message pour lui demander un rdv afin de faire le point suite à mon arrêt de 15j… dans ce même mail je lui parlais du pro: j’avais une question client: et bien il a répondu sur la partie pro et a totalement occulté la partie perso à savoir ma demande de rdv … tout en sachant que mon assistante a visiblement mal supporté mon arrêt ( j’ai eu vent qu’elle été allée s’en plaindre à son bureau pendant mon absence) mais il l’a accueilli sans aucune difficulté le mardi qui a suivi ma reprise … ce qui me laisse un goût très amer d incompréhension voire d’injustice… personne ne demande d’être malade.
Pour mon cas, j’ai commencé en juillet 2017 a être suivie: au départ j’avais que 2 hypersignaux à gauche de mon cerveau ce qui, pour le neurologue, expliquait que mes symptômes apparaissaient côté droit de mon corps. Suite à l irm j’ai fait une ponction lombaire qui a révélé l’inflammation dans la moelle mais il m’a indiqué que pour lui c’était insuffisant à poser le diagnostic car je n’ai aucune lésion dans la moelle sur l irm. Il m’a donc dit que sans ces 3 critères il ne pouvait pas poser le diagnostic: j’avais donc 2 critères sur 3 et m’a indiqué la nécessité d’être suivie chaque année pour refaire les irm cérébraux et médullaire … chose faite. Sauf que cette année cela a encore évolué: j’ai 3 nouvelles lésions cette fois ci à droite du cerveau et de là, même si j’ai toujours rien sur l irm médullaire, il m’a dit que cette évolution permettait de conclure à une SEP . Voilà voilà pour mon histoire

[Jusmi82]

Bonjour et bienvenue.
Tu te heurtes aux préjugés des maladies dites "invisibles"à ton travail. En même.temps'un salarié avec une maladie neuro ça ferait peur à n'importe quel patron

L'empathie n est pas une qualité universelle, il semble que certains en soient dépourvus .

Fais toi confiance.

Pour les.démarches et bien ton médecin traitant peux s occuper de l ALD. C est toujours ça de fait

tu peux télécharger le dossier MDPH et ton médecin remplira sa partie lors du rdv que tu lui demanderas pour l.ald

Ça ne coûte rien et ça prend du temps donc vas y ...attends peut être juste le nom de ton traitement car dans le dossier MDPH il t est demandé ce que tu prends comme traitement ( je crois que c est dans la partie quotidien)Mets dedans ton bilan neuro si tu le souhaites .

N'hésites pas à te faire aider si tu as besoin de parler.
Courage à toi

Bonjour Joyeteck, merci pour ce gentil message de soutien et d’explications !!

[mariel13]

Bonjour Justine et tous,


Justine !

Et comme te l’ont proposé mes camarades n’hésite pas

Effectivement si tu travailles privé ou public, il serait bien de penser à la rqth…
enfin chaque chose en son temps, installe toi et au plaisir de te lire.

Pour info, le 30 mai à Nice, ils vont faire des ateliers Sep avec une tombola pour gagner un baptême à bord sur le super trimaran des skippers Vauchel-Camus.

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bonne journée et courage !

[Lune]

Coucou Justine,

sur le forum !
En ce qui concerne ton employeur, faudrait-il un certificat médical pour qu'il te prenne au sérieux ?

C'est ce que j'avais dû faire. La neuro avait noté " je soussigné, Docteur ... certifie suivre Madame ... pour une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central etc ... Présence d'une fatigue chronique et d'une fatigabilité à l'effort."
Auxiliaire de vie, l'employeur ne m'a plus demandé de faire les transferts d'une personne handicapée, du lit au fauteuil, et du fauteuil au lit, sans lit médicalisé. Et après 15 jours d'arrêt de travail, je suis passée en invalidité catégorie 1.

A voir avec ton neuro. Tu peux aussi lui parler de centre de rééducation en hôpital de jour, c'est une aide précieuse.

A bientôt

[Chartz2]

Bienvenue Justine,

Ce n’est pas à toi de t’occuper des dossiers ALD et MDPH, enfin quoi, c’est le boulot du neurologue ça !
Je trouve ça bien léger…
Pourquoi te fait-on ainsi attendre, j’ai un peu du mal à comprendre, vu ton diagnostic quand même bien établi…
Et en quoi une infirmière déciderait-elle de ton traitement ?

Il ne faut pas attendre ni laisser faire. Il faut râler et exiger que ça avance.

On est malade, et il faudrait encore se battre un peu plus ? Non mais

Je te souhaite plein de courage et te fais plein de bisous.

[lélé]

Pour le dossier MDPH c'est ma généraliste et moi qui le faisons
Nous, nous avons notre côté projet de vie et ma neuro complète

Les deux neuro qui me suivent ne veulent pas faire le dossier.
Je trouvais ça bizarre mais si tu me dis chartz que c'est le neuro je comprends pourquoi j'étais étonnée.
Merci pour l'info

[mariel13]

Bonjour Justine, Audrey et tous,

Tu as raison Audrey, le dossier Mdph ainsi que la rqth ont été établis chez ma généraliste, le neurologue est en lien avec elle et lui cela ne le concerne pas… ces basses choses triviales
Désolée François et bravo Joy
Et que ce soit à Marseille, Bordeaux et encore moins Toulouse où je lui avait volé dans les plumes au mandarin 🫢

C’est donc mon médecin traitant de l’époque (pfff ces gens qui partent en retraite ) et c’est sa remplaçante qui a très bien pris le relais…effectivement à posteriori heureusement que ce n’est pas celle de Toulouse qui me regardait suspicieuse en analysant mes analyses de sang oui j’ai un taux élevé de gamaGt, c’est héréditaire mais j’avoue je ne suce pas que des glaçons mais toujours avec modération et j’aime partager bref

Le seul truc que je regrette est qu’il n’y ait pas eu de bilan global et que l’on s’arrête aux gènes physiques.
Ayant pu bénéficié d’un bilan cognitif, par la suite (après moults expériences pro ), je regrette son absence dès le début surtout l’orsqu’on exerce un métier avec du jus de cerveau….

Meuh bon c’est comme ça 🥹

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Bon courage à tous !

[Naasli]

Bonjour Justine,

Soit la Bienvenue parmi nous. Ton diagnostic est récent et tu vas traverser plusieurs phases qui peuvent être perturbantes mais tu trouveras toujours quelqu'un de bienveillant sur ce forum pour te venir en aide. Le rapport au travail peut être très complexe, je suis en plein dedans! mais il faut laisser du temps au temps et avancer pas à pas. Parfois on fait un pas de côté ou en arrière mais c'est pour mieux avancer. Je fais un peu la maligne car je suis dans une phase compliquée en ce moment mais j'attends de rebondir. Ces quelques mots pour te dire que tu n'es pas seule et que l'on sera là pour te lire et répondre à tes interrogations...
Bise
Sarah

[Km01]

Bonjour Justine et bienvenue à toi,

Mon diagnostique est tous recent aussi j'ai commencé mon traitement hier et je te comprend par rapport au regard qu'il peut y avoir au travail même si pour ma part je n'y attache que peut d'importance, mais ça permet aussi d'ouvrir les yeux sur certaine personnes et a l'importance qu'ils donnent à l'humain.

L'important et que tu prenne soins de toi pour revenir au mieux de ta FORME.

Ce forum est une mine d'information et de bon conseil avec pleins de gens bienveillant.
Surtout n'hésite pas à parler aussi de ce que tu ressent moi ça m'a fait du bien, ici, contrairement au travail personnes ne te jugera mais tu aura des bons conseils ou juste des paroles qui font plaisirs