Bonjour, SEP détectée par surprise...

[Fan57]

Bonjour
J'ai 47 ans. Il y a1 an, j'ai dû faire une IRM pour contrôler un risque de tumeur au cerveau suite à une pilule qu'on m'a donnée ma jeunesse. J'avais déjà fait une IRM à 42 ans quand j'ai eu des acouphènes mais le cerveau était alors nickel.
donc on me découvre cette fois plusieurs hyper signaux de la substance blanche. LE radiologie me balance LA SEP en pleine face et m'envoie vite fait chez un neurologue (qui est super d'ailleurs).
LE neurologue me suivait deja dans la gestion de la douleur liée à une neuropathie. Je suis sous lyrica.
Il me dit que c'est peut être rien, un incident isolé et que l'on dot jsute surveiller.
J+ 6 mois : l'IRM n'a pas bougé, je commence à oublier la SEP
J+ 12 mois, cadeau pour noel : deux nouvelles lésions dont une qui est active ou récente.
En signe clinique : des pb de dysphagie aux liquides. Le neuro dit que c'est san slien avec SEP mais je lis ici des commentaires qui montreraient l'inverse.
donc il dit que ca devient sérieux. LA lésion est dans la zone de la jambe droit mais je n'ai pas de signe cliniques correspondant.
Il me dit qu'il faut confimer le diag avant de commencer un traitement car à un moment les inflammations vont se faire sentir physiquement et il faut ralentir le phenomène. Il est pragmatique. J'aime bien, c'est rassurant quand il dit qu'il trouvera un traitement adapté à mon cas (j'ai un souci cardiaque de naissance)/
donc je dois refaire l'IRM de la colonne (il était nickel il y a un an), et malheureusement ue ponction lombaire qui me terrifie. On fera des prses de sang pour tout (l'état de mes vaccins, les recherches d'autres maladies auto immune) et ensuite seulement, une fois tous les vaccins à jours j'aurai un traitement à suivre.
voilà , j'ai peur. Pour mes enfants. Pour mes chiens que je promène chaque jour. du handicap. On regarde déja pour changer de maison. JE sui bouleversée.
J'ai du mal à respirer, c'est saccadée, j'ai des spasmes ds la gorge : spasmophilie ? SEP ?
Tellement de questions et si peu de réponses.
voilà l'histoire dune SEP qui démarre bien tard et silencieusement. Pour moi la conséquence de la mononucléose que jai attrapée il y a deux ans.

Merci pour ce forum où tout le monde à l'air bienveillant.

[Harold]

Bonjour,
Bienvenue à toi.
Effectivement je te sens bien stressé et au risque de te surprendre... C'est bien normal !
Mais avant de prendre de "grandes décisions" il te faut avant tout avoir un diagnostic plus affiné.
Tout comme toi je.suis dans les 40 (44ans). Cela ne fait pas 8 mois que l'on m'a diagnostiqué ma Sep. Ce que j'ai appris c'est avant tout de ne pas se précipiter. Tout comme toi je souhaitais vendre ma voiture, déménager etc...
Mais bon, finalement, plutôt que de stresser mes enfants, je fais confiance aux médecins. L'idée c'est qu'ils peuvent stabiliser et je veux y croire. J'ai perdu un œil dans la bataille mais comme on dit ... Je n'ai pas perdu la guerre ! En même temps que j'essaie de me remettre, de nouveaux projets fleurissent dans ma tête.
Il te faut y croire. Tout comme toi j'ai eu l'impression de prendre une voiture en pleine fasse mais nous sommes jeunes ! Tu vas te remettre, pour ça tu dois vraiment y croire.
Ne lâche rien.

[Margot]

Bonjour à toi et bienvenue ici !

Je ne reprendrai pas les détails au vu de tes IRM, quelqu'un de plus doué le fera sans doute.
Je parlerai plus aisément des signes cliniques : effectivement la dysphagie fait partie des symptômes de la sep, un parmi d'autres, que l'on a ou pas puisque les sep sont différentes, chacun(e) de nous présente sa propre cohorte de symptômes.
Tu as du mal à respirer, ça par contre me paraît directement lié au choc psychologique de ce diagnostic (qui reste à confirmer) et non à une sep (éventuelle). Tu le dis toi-même : tu es bouleversée. C'est bien normal.
Changer de maison ? Ne mettons pas la charrue avant le boeufs, si je puis m'exprimer ainsi. Commence par te poser un peu, donne toi du temps pour, justement, respirer. Pas de panique, chaque chose en son temps et à chaque problème une solution.

À tout bientôt !

[mariel13]

Bonjour Fan57 !

Alors tout d’abord
Je dirais aussi malheureusement …
Alors tout d’abord ça semble un peu tard pour la déclaration de la Sep enfin je ne suis pas spécialiste donc je me tais ….
Ensuite, si c’est confirmé ca voudrait dire que ta Colocataire est plutôt zen
Et bonne nouvelle, la sep n’est pas mortelle ouf un souci de moins en dehors de ton propre souci.

Ensuite le handicap est la première chose à laquelle on pense mais il faut vite oublier, nous ne sommes pas tous en fauteuil.

Personnellement ça va faire un petit moment que je chemine dans la vie avec cette amie … cela oblige à acquérir une certaine sérénité…

Alors comme Harold, la vie est belle !
Regarde, je fais du vélo

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Bises Marie-L





!

[Nostromo]

Salut Stéphanie, sois la bienvenue parmi nous .

Les sep "détectées par surprise" sont, au fil du temps, devenues monnaie courante -- alors qu'il n'y a ne serait-ce qu'une vingtaine d'années, il n'y en avait juste pas. La faute à la démocratisation de l'usage de l'IRM, et à l'apparition, pendant la période, de traitements enfin efficaces...

A l'époque, les gens dans ta situation (= qui présentaient certes des lésions visibles à l'IRM, mais sans symptôme) ne risquaient pas d'être diagnostiqués -- tant qu'ils restaient asymptomatiques. Comme les deux tiers d'entre eux finissaient par mourir de leur belle mort après une "pathologie" qui était restée asymptomatique de bout en bout, ils n'avaient jamais soupçonné de leur vivant qu'ils pouvaient en être atteints, la sep n'avait donc eu aucune espèce d'impact sur leur existence (du genre, "regarder déjà pour changer de maison", tu vois ce que je veux dire ?) : ce n'est qu'après leur décès, au détour d'une autopsie éventuelle, qu'on découvrait des lésions caractéristiques de la sep beaucoup plus fréquemment que ce à quoi on aurait dû s'attendre.

C'est ce qu'on appelle les progrès de la médecine : désormais, si on te détecte fortuitement, au détour d'une IRM, des lésions caractéristiques, on t'embarque dans un suivi IRM semestriel. Une nouvelle lésion finira presque toujours par apparaître à un moment donné, or dès qu'on tient cette nouvelle lésion, même en l'absence du moindre symptôme, on a maintenant le droit de poser un diagnostic de sep... et de te coller sous traitement. A l'époque lointaine où j'avais été diagnostiqué, même si on pratiquait déjà l'IRM et même si ton IRM était du genre loquace, si tu ne présentais pas de symptôme vérifiable par le neuro lors de l'examen clinique, tu pouvais repasser pour obtenir un diagnostic. Je pense d'ailleurs que tu as déjà pu commencer à pressentir, sur ton propre exemple, que les lésions sont le plus souvent asymptomatiques : une seule lésion, si elle est mal placée, peut provoquer une paraplégie, alors que quinze lésions, placées à peine différemment, peuvent ne provoquer aucun symptôme. Le nombre des lésions visibles à l'IRM est une information toute relative...

Comment vas-tu évoluer, te demandes-tu sans doute à ce stade, vas-tu faire partie de ces deux tiers de sep "latentes" ou de l'autre tiers, et dans cet autre tiers, ta sep aura-t-elle une évolution débonnaire ou fulgurante ? Personne ne sait répondre à cette question, pas même ton neurologue, ni aucun neurologue dans le monde : la sclérose en plaques est une maladie relativement facile à diagnostiquer, mais dont le pronostic individuel de chaque patient reste impossible. On dit souvent entre nous qu'il y a "autant de sep que de sépiens".

A propos de tes éventuels symptômes, tu mentionnes une dysphagie, qui est certes un symptôme relativement courant de la sep. Seulement, ton neuro prétend que ça n'a rien à voir : d'où peut donc venir une telle diablerie ? L'explication qui me semble la plus probable tient à la localisation de tes lésions, telles que le neuro peut les voir sur l'IRM : la dysphagie fait partie des manifestations possibles, dans le cadre de la sep, en cas de syndrome cérébelleux (comprendre : une atteinte de ton cervelet, qui serait en l'occurrence causée par la sep, et toute la collection de symptômes divers et variés qu'une telle atteinte est susceptible d'entraîner -- collection qui inclut donc la dysphagie). Mais il suffit alors au neuro de regarder l'IRM : si elle ne montre aucune lésion à hauteur du cervelet, alors il n'a pas d'autre choix qu'écarter la possibilité d'un syndrome cérébelleux, et il sait par conséquent qu'une éventuelle dysphagie, peu importe qu'elle soit réelle ou simplement inconsciemment amplifiée par le patient, n'est de toute façon pas, en l'état, imputable à sa sep. C'est presque trop facile, hein .

Ah sinon, je lis ta terreur à la perspective de la ponction lombaire. J'étais tellement dans le même état d'esprit que toi quand ça m'est arrivé, que je savais déjà avant que ça allait mal se passer. J'avais donc demandé une anesthésie locale préalable, qui m'avait été refusée (j'étais trop docile, comme patient, à l'époque), et paf j'étais parti dans mon malaise vagal, bien fait pour eux, je les avais pourtant prévenus . J'avais peu de temps après eu droit à une deuxième PL, j'avais dit OK mais vous me shootez avant : on m'avait donné sans discuter un valium avant la PL -- et ça s'était incomparablement mieux passé.

A la lumière de cette expérience, c'est pas compliqué, tu peux tout à fait refuser obstinément la ponction lombaire s'ils ne te mettent pas sous sédatif au préalable, que ce soit une anesthésie locale ou un valium etc. Je suppose que le protoxyde d'azote (gaz hilarant) devrait bien faire l'affaire aussi : ma femme avait accouché de mes deux derniers fils sous protoxyde d'azote, sans péridurale, et c'était allé tout seul à chaque fois. L'argument traditionnel qui pourra t'être opposé, que "ça va fausser les résultats", est du pipeau total, ça ne faussera rien du tout . Je te suggère également de refuser que ce soit un interne qui procède à la ponction, et de demander que ce soit plutôt le chef de service : la PL est un geste qui se pratique rarement, c'est pourquoi quand on en tient une, on la confiera volontiers à un interne, histoire qu'il apprenne... vu qu'il n'en a encore jamais fait la moindre de toute sa vie et que si ça se trouve, il n'en fera plus jamais de toute sa vie non plus. Pas besoin de te faire un dessin .

Une dernière chose importante à propos de la ponction lombaire, c'est de faire très attention au pansement qu'on va te coller dans le dos ensuite. La PL consiste à prélever un tout petit chouille de liquide cérébro-spinal, lequel occupe dans ton corps le volume total d'un petit verre (+/- 15 cl) et se renouvelle entièrement toutes les six à huit heures : en théorie au bout de huit heures, au plus tard, tu as "refait le plein" avec du LCS neuf. Sauf si ton pansement fuit, et vu le volume réduit du LCS, il suffit d'une toute petite fuite de rien du tout pour que tu continues à te vider après le prélèvement. Gare alors au syndrome post-ponction lombaire et donc, le pansement qu'on va te mettre dans le dos à la fin va un petit peu être ton meilleur ami pendant une semaine à dix jours...

J'ai du mal à respirer, c'est saccadée, j'ai des spasmes ds la gorge : spasmophilie ? SEP ?

Heu, as-tu entendu parler de la covid ?

Pour moi la conséquence de la mononucléose que jai attrapée il y a deux ans.

Cette explication est en effet très probable : ça fait des années qu'Epstein-Barr est mis en examen dans l'affaire, mais hélas l'instruction piétine...

Sois encore la bienvenue et à tout bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[Fan57]

Merci à tous pour votre accueils, vos mots d'encouragements, vos conseils et le partage des expériences.
Je vais vous tenir au courant de la suite, quand la suite arrivera (les délais sont fous).
Bien sûr nos enfants ne sont au courant de rien. JE leur en parlerai le jour où je me réveillerai avec des signes cliniques, en attendant je continue à courir partout pour eux et pour la vie qui va autour. Mais désormais le matin j'ouvre les yeux et je m'émerveille de voir comme il faut, je me lève et je vais marcher avec mes chiens et je m'émerveille de pouvoir marcher en pleine nature...je ne vivrai plus jamais comme avant. Avec ou sans symptômes c'est ça qu'il faut accepter. c'est dur quand on est du genre pessimiste (voir catastrophiste) et hypersensible.
Sinon je suis sûre de ne pas avoir le covid. Avec les mômes on fait des tests trois fois par semaine
Bonne continuation à vous tous. que la force soit avec nous.

[arwenn]

Bonsoir et bienvenue

Je crois que Nostromo a trouvé les mots justes (comme d’habitude) et j’espère que tu es un peu rassurée.
Bon courage en cette période difficile, et essaie de ne pas trop stresser, ça n’apporte que du mauvais le stress.

[PatrickS]

Bonjour,

Concernant la ponction lombaire, j'étais comme toi et Nostromo: on m'avait dit que c'était hyper douloureux.
Mais, comme 'avais entendu qu'on faisait une anesthésie locale, c'était moins stressant.
Donc, rendez vous à 8h00 du matin à l'hôpital, prise de sang, puis attenteµµ. J'ai demandé plusireurs fois quand je passe, pas vraiment de réponse. Environ 16 heures, on viens me chercher pour la ponction et on me dit: on fait la ponction et vous vous couchez, interdit de se lever pendant huit heures. J'ai répondu que me fait la ponction après ma pause cigarette, je suis donc sorti fumer deux clopes et revenu.
alors, c'était une interne qui me fait m'asseoir sur le lit et me fait me pencher en avant. Je lui parle d'anesthésie locale et elle me dit qu'il n'y en a pas besoin, je vais bien supporter vu qu'elle vient d'en faire à un petit jeune de dix huit ans.
J’obéis et la ponction se fait sans aucun problème ni douleur (pas plus qu'un piqûre classique).

Je te souhaite de tomber sur une personne aussi douée que moi. Pas la peine d'avoir le chef de service.

Patrick