Je tenais à vous partager mon témoignage et surtout mon soutien a tous ceux qui sont dans ma situation.
J’ai 35ans et Je viens d'être diagnostiqué d'une SEP il y à 15 jours, après avoir ressenti un engourdissement de ma jambe droite il y a plus d'un mois.
Je me souviendrais toute ma vie de ce jour ou ma jambe droite à changée.
En effet, j'étais sur mon lieu de travail et d'un coup j'ai été pris d'une chaleur dans la jambe (comme lorsqu'on effectue un scanner et qu'on injecte un produit special) puis cette sensation n'a jamais disparu.
J'ai consulté plusieurs médecins à la suite de ce symptôme (Angiologue, Rhumatho, ...).
Alors que personne ne soupçonnait ce que j'avais réellement, je me suis rendu aux urgences d'un hôpital de region parisienne pour effectuer certains examens car ce symptôme ne disparaissait pas et cela commençait sérieusement a m'inquiéter.
A ma prise en charge, j'ai eu droit aux prises de sang habituelles mais aussi et surtout un IRM.
Après examens, le médecin urgentiste à déceler certaines anomalies liées à la myélite et m'a indiqué que je devrais me faire hospitaliser pour approfondir.
Je suis donc rentré chez moi car le service de neurologie était complet et mon symptôme de jambes engourdit ne justifiait pas une hospitalisation en urgence.
J'ai donc été recontacté quelques jours après par l'hôpital m'indiquant une date rapide d'admission en neurologie.
J'y ai d'abord passé 6 jours pour effectuer de nombreux examens:
-Test sanguins
-IRM
-Ponction lombaire.
A la fin de ce séjour et après échange avec la neurologue, cette dernière m'informe que j'ai surement une maladie inflammatoire de type méningite mais qu'ils attendent encore le retour de mes analyses de ponction lombaire.
Elle m'informe donc que je devrais à nouveau revenir me faire hospitaliser qq jours en fonction de ces résultats.
Quelques jours après me revoilà hospitalisé pour effectuer un bolus de corticoides (1gr/jour durant 3 jours) pour réduire l'inflammation.
Ce traitement assez lourd m'a énormément fatigué sans parlé du gout désagréable dans la bouche que cela génère comme effet secondaire (entre autre).
A la fin de ce nouveau séjour, j'ai un nouvel entretien avec la neurologue qui m'informe que je suis donc atteint d'une SEP de type 1 (forme rémittente) avec 3 tâches au cerveau et 1 à la moelle épinière.
Cet entretien à duré environ 1h, et elle m'a bien expliqué ce que cela voulais dire:
Maladie incurable actuellement, traitement à vie, changement de certaines habitudes, ....
Je n'ai pas pris conscience sur le coup de ce que cela voulais dire, ma prise de conscience n'a eu lieu qu'à ma sortie de l'hôpital tellement ma priorité était de rentrer chez moi.
A ce jour et malgré le bolus de corticoides, j'ai toujours le meme symptôme de chaleur dans la jambes droite et d'engourdissement sans parler qu'a certains moments lorsque mon menton touche ma poitrine j'ai une sensation de décharge électrique dans les jambes et surtout une fatigue toujours présente. Je me demande si cela s'atténuera vraiment comme indiqué par le neurologue car je suis aussi bien plus fatigué qu'avant ces symptômes.
Aujourd'hui je me pose donc énormément de questions sur l'evolution de ma maladie:
Est-ce que je vais retrouver mon dynamisme?
Est-ce que je vais retrouver la pleine capacité de ma jambe?
Est-ce que cela va s'aggraver?
Est-ce que je vais finir handicapé?
Est-ce que cette maladie se soignera enfin d'ici qq années au vue de l'amélioration des traitements durant ces 10 dernières années et des recherches pour soigner cette maladie.
Nous avons la chance de vivre à une époque ou la médecine est en constante evolution donc je me dis que pourquoi cette maladie ne sera pas enfin guérissable d'ici qq années?
Je suis qqun d'assez actif et dynamic, j'aime travailler, j'aime faire de la moto, du ski etc... et j'ai peur de ne plus pouvoir vivre et profiter de ma vie et de ces passions.
J'ai rendez-vous avec me neurologue d'ici un mois afin de mettre en place mon traitement de fond.
En attendant il ne se passe pas un jour sans me poser toutes ces questions.
Il ne se passe pas un jour sans que je ne tape "SEP" sur Google afin de m'informer (surement afin de me rassurer aussi), afin de lire aussi vos nombreux témoignages qui rassure aussi en se disant que nous ne sommes pas seul.
J'ai remarqué qu'un neurologue d'un hôpital israélien avait entrepris des essais cliniques pour un nouveau traitement à base de cellules souches qui ont "gelé" la progression de la SEP et qui ont permis à certains patients d'être en meilleure condition qu'avant ce traitement. Ces résultats sont assez encourageants car "certains patients ont cessé d'utiliser un déambulateur ou une canne, et d'autres ont augmenté la distance qu'ils peuvent parcourir."
Je me dis et me rassure en me disant que ce sont les prémices d'un traitement pour enfin guérir de cette maladie dans un futur proche et que nous pourrons bénéficier
.J'envisage donc de parler de ce traitement à mon neurologue afin d'avoir son point de vue "français".
En effet, je précise 'point de vue français" car les techniques utilisées par cet hôpital ne sont pas toujours approuvées par nos médecins français malgré les résultats encourageants.
Je reprend mon activité professionnelle dans qq jours et je ne vous cache pas mon inquietude quant à cette reprise après un mois d'arrêt et surtout avec cette nouvelle vie qui s'annonce.
J'essai de garder le moral et j'espère que vous tous aussi meme si ce n'est pas toujours facile.
Courage à tous
il faut savoir te protéger
(même si l'on sait bien que ce n'est jamais un bon moment quand on est amené à s'y inscrire...)
? tu es pris en charge à quel endroit, sinon ?) mais il s'agit très probablement d'une forme récurrente-rémittente, la plus commune, puisqu'on t'a traité ce qu'on a forcément compris comme étant une poussée avec des corticoïdes, et qu'on va te proposer d'ici peu un traitement de fond. Comme son nom l'indique, une sep récurrente-rémittente arrive (poussée inaugurale), puis s'en va (rémission), puis revient (nouvelle poussée), et ainsi de suite. Je t'invite à méditer un moment sur le terme rémission, jusqu'à t'en imprégner 
