Je suis diagnostiquée depuis mars 2021 lors de ma première poussée "grave" (à l'hôpital 1 semaine sous corticoïdes), j'avais une diplopie (double vision) et paralysie oculomotrice. Je suis célibataire sans enfants d'origine antillaise. Les médecins m'ont dit que les maladies neurologiques sont toujours plus graves chez les personnes de chez moi quand elles sont atteintes. Ils m'ont dit aussi que ma vie serait amputée de quelques années.
Arrêt maladie 1 mois et demi.
Je suis une insulaire d'origine. Je suis venue en hexagone me former puis travailler pendant 10 ans environ.
Les premières symptômes je les ai eux à 31 ans je pense. J'ai eu des coups de déprimes (le climat, problèmes de coeur, anxiété, stress, périodes de chômage etc). J'ai commencé à mal dormir, à avoir des maux de tête extrêmement pénibles (effet scie dans le cerveau), ronfler un peu (Apnée), des problèmes de fuites urinaires, problèmes de fatigue, d'insomnie, libido, énorme prise de poids (obésité ---> perdu plus de 20 kilos et je continue
, essoufflement, problèmes de concentration, mal du pays, dormir au volant, en réunion, irritabilité, profonde colère (caractère qui changeait)....J'ai vu une pneumologue et j'ai été appareillée. Ca allait mieux. 2 ans après on m'a diagnostiqué une fuite de potassium et une hyperactivité des glandes surrénales causant une montée de la tension artérielle et un problème de vitamine D.
Je suis traitée pour cela.
Mes fuites urinaires sont traitées en rééducation pelvienne chez la kiné: véritable petit miracle. Ma vie est améliorée.
Entre temps j'ai fait un tas d'examens pris mes vaccins sauf COVID.
Eu une deuxième poussée "grave" en juillet ---> vertige, mauvais équilibre, tête lourde (pris de l'huile essentielle de lavande). Au bout de 3 jours j'allais bcp mieux, je n'ai pas eu de corticoïdes cette fois. On me l'a prescrit après irm fait 2 semaines après la poussée, la prise en charge a pris du temps. Les RDV IRM faut passer d'abord par les urgences (5 heures de ma vie me suis remise à la lecture avec toutes ces attentes au labo chez le médecin etc). Mon traitement décrit ci dessous était proche et il y avait eu rémission, donc j'ai mis de côté les corticoïdes. En outre j'ai commencé à sentir des éclairs traversant mon cerveau.
Eu mes deux perfusions d'Ocrelizumab en août et septembre. Effets secondaires hyper minimes (cuir chevelu qui m'a gratté et bouffées de chaleur à la 1e perf rien à la 2e), entre les deux semaines de ces perfusions, mon corps était relaxe, plus lent. Mais rien de notable. après l'hospitalisation de mars lorsque j'ai un coup de stresse, de peur je peux trembler de la main comme si j'ai Parkinson.
Parfois j'ai faim (anxiété) et parfois pas très envie de manger.
J'ai aussi un défaut d'équilibre lorsque je me baisse. Des petits troubles de mémoire (effet secondaire du traitement paraît-il).
Je prends de l'huile essentielle énergisante Hélichryse de Madagascar anti bactérienne anti virale énergisante etc...
Je chéris ce produit car depuis que j'ai commencé la lavande et cette autre huile mon humeur est légère, je suis heureuse de savoir ce que j'ai et de me traiter. La vie est belle.
Je fais attention à ce que je mange même si quand je stresse je rechute un peu. J'ai recommencé le sport, ai arrêté mais vais reprendre encore.
Les poussées affaiblissent de même que les traitements au niveau musculaire le tonus devient moindre.
Je prends soin de moi et je relativise tout. Cette maladie m'a fait remarquer que la lecture me manquait
Si vous avez des questions, n'hésitez pas ou des conseils.
Ca fait plaisir de te lire.
, car ils individualisent de façon tout à fait abusive ce qui n'est jamais qu'une réalité statistique. Or, déjà, on n'est pas du bétail 
)