Nevrite optique et diagnostic récent Sep

[maglight]

Salut tout les deux.

Je suis à moitié sortie du brouillard ... rien à voir avec le début mais il est encore là à me narguer tous les jours ... l'amélioration est là, lente, quotidienne ... donc j'y crois même si j'ai des petits moments d'angoisse de temps en temps... parce que je n'ai pas encore franchi la ligne de sécurité.

C'est normal d'avoir des coups de panique quand on descend très bas. Il faut franchir la ligne de sécurité comme tu dis, pour commencer a se persuader que c'est possible de remonter.
je trouves plutôt optimiste que tu vois une amélioration quotidienne. si tu ne l'as pas déjà fait, trouves toi des point de repère visuel pour l'évaluer. Je me rappelle que je regardais l'heure sur le micro-onde depuis mon canapé, alors que je ne voyais qu'un flou lumineux. ça a pris du temps, mais j'ai fini par pouvoir lire l'heure, sans me tromper.

c’est vrai que la récupération est meilleure quand on n’a pas beaucoup perdu mais elle peut aussi être bonne quand on a beaucoup perdu sauf s’il y a une grande perte de fibre ou que la NORB a s’est compliqué

J'ai bien perdu des fibres, après récupération, mais je vois très bien, malgré cette perte.
Elle se produit qu'une fois la cicatrisation, totalement finie.

Sinon pour ton traitement ... je suis certaine que pleins de personnes sont sous traitements et que ce traitement a le même effet qu'un placebo pour eux! décision difficile à prendre quand on sait que certains ont eu une deuxième poussée pas sympa! Mon rdv avec ma neurologue est au mois de novembre, on verra ce qu'elle me dira...une fois les analyses de la ponction sont là!

je pense aussi qu'un certain nombre de nouveaux diagnostiqués, profitent de l'effet placebo du traitement.
Il y a un dicton qui dit qu'on combat mieux, un ennemi, qu'on connait.
ça a jouer sur ma décision de la laisser seule.
Tu nous tiendras au courant pour ton rdv neuro; mais ne t'attends pas a ce qu'elle ne te propose pas d'office un TTT, peu importe le résultat de la PL. C'est leur job de poser un diagnostic, comme c'est leur job de proposer un traitement et de vérifier régulièrement si ça se passe bien, ça s'arrête là. Dans mon cas, depuis ma décision, je les ai en quelque sorte, dépossédés de leur fonction, je ne suis donc plus suivi.

Continue à bien te porter c'est tout le mal que je te souhaite!

Ne t'inquiète pas pour moi, la partie est déjà gagnée sur ce round.
Pense à toi, et donne à ton corps, à ton oeil, tout ce qu'il faut pour se remettre.

J'ai pourtant consulté plusieurs ophtalmologues et le constat est le même, j'ai d'importantes lésions sur le nerf ou sa périphérie (je ne sais pas trop entre les deux en fait). Ils estiment que tout se passe dans les 6 premiers mois. Tu nous prouves que ça peut encore évoluer après.

Je pense que les docs, nous disent 6 mois, car c'est une moyenne. On est tous différents.
Pour certains ce sera plié en 4 mois et d'autres en 12 ou en 18. Prend bien soin de toi, aussi Harold
A++maglight

[Linette2021]

C'est normal d'avoir des coups de panique quand on descend très bas. Il faut franchir la ligne de sécurité comme tu dis, pour commencer a se persuader que c'est possible de remonter.
je trouves plutôt optimiste que tu vois une amélioration quotidienne. si tu ne l'as pas déjà fait, trouves toi des point de repère visuel pour l'évaluer. Je me rappelle que je regardais l'heure sur le micro-onde depuis mon canapé, alors que je ne voyais qu'un flou lumineux. ça a pris du temps, mais j'ai fini par pouvoir lire l'heure, sans me tromper.

Merci Maglight pour ton message qui fait du bien. Oui justement, c'est avec des repères à la maison que je vois mon amélioration escargot ... là je suis à 4/10 je pense qu'en franchissant la barre de 5 je serai plus détendue et je lâcherai prise pour le reste.

Je vous tiendrai bien évidemment au courant de mon RDV avec la neuro... vos retours/avis sont d'une grande utilité et je ne pourrai m'en passer.

Très belle journée

[Linette2021]

Hello - je continue sur ce post le journal de ma névrite optique. Aujourd'hui, après deux mois et demi du début des symptômes je suis à 5/10 ... ma vision a doublé en un mois ce qui est très rassurant. Vue aujourd'hui en consultation par la chef de service en neuro-ophtalmologie à Rotshild et qui me suit depuis le début. Elle m'a dit généralement, 80% de l'acuité visuelle se récupère en 6 mois et le reste jusqu'a 12 mois. En gros à 12 mois l'acuité visuelle qu'on a est la définitive (bien sur rien n'est figé c'est une moyenne).

Je suis rassurée avec cette évolution, et puis il y a encore un espoir de récupération pour moi.J'espère continuer à récupérer dans les 3 mois qui viennent. Je croise les doigts.

J'alimenterai ce post à chaque visite de contrôle... afin qu'il serve aux nouveaux diagnostiqués. la récupération est longue.

Encore merci à tous ceux qui m'ont rassurée!
Linette

[cacahuete]

Hello Linette,

Ca fait plaisir de lire ces bonnes nouvelles, c'est encourageant !

je croise les doigts en espérant que ce sera encore mieux au prochain contrôle, tu nous diras !

[Linette2021]

Hello Linette,

Ca fait plaisir de lire ces bonnes nouvelles, c'est encourageant !

je croise les doigts en espérant que ce sera encore mieux au prochain contrôle, tu nous diras !

Merci cacahuete - ton mot me touche beaucoup! Je te souhaite le meilleur.
Bon week-end
Linette

[maglight]

Hellolinette

Hello - je continue sur ce post le journal de ma névrite optique. Aujourd'hui, après deux mois et demi du début des symptômes je suis à 5/10 ... ma vision a doublé en un mois ce qui est très rassurant. Vue aujourd'hui en consultation par la chef de service en neuro-ophtalmologie à Rotshild et qui me suit depuis le début. Elle m'a dit généralement, 80% de l'acuité visuelle se récupère en 6 mois et le reste jusqu'a 12 mois. En gros à 12 mois l'acuité visuelle qu'on a est la définitive (bien sur rien n'est figé c'est une moyenne).

Je suis rassurée avec cette évolution, et puis il y a encore un espoir de récupération pour moi.J'espère continuer à récupérer dans les 3 mois qui viennent. Je croise les doigts.

J'arrive tard mais ça n'empêche que c'est une super nouvelle, que je lis, là.
Tu as fait la moitié du chemin et récupérer encore, est tout à fait envisageable. C'est tout ce que je te souhaite.
Je croise les doigts avec toi en attendant des futures news
A +

[DaisyRata]

Bonjour à tous,

je suis nouvelle dans ce forum, fin aout je me suis réveillé avec un voile sur l'oeil et depuis tout s'est enchainé, je vous épargne les détails...IRM Cer (2 lésions actives), IRM med (Normale), PL... puis corticoïdes et bien sur diagnostic quasi sur de sclérose en plaques à confirmer par les résultats de la ponction lombaire...
Aujourd'hui j'ai besoin de vous car cela fait 4 semaines que je vois mal et après 5 jours de corticoïdes ma vision ne s'est amélioré que légèrement... je suis passée de 0,08 à 2/10... combien de temps avez-vous mis pour vous remettre de votre névrite optique? est-ce progressif ou est-caque ça part du jour au lendemain. j'ai peur de pas retrouver ma vue!

Merci de vos retours!

Moi c'était une diplopie avec paralysie oculomotrice oeil droit. Je voyais flou.
Je voyais bien bien à la sortie de l'hôpital (4 jours après le début du traitement de la cortisone). J'avais recouvré 75% de ma vue. 2 semaines après 95%. c'est revenu très vite.
Ca va revenir t'en fais pas.

[Linette2021]

Merci Maglight et daisyrata pour vos encouragements!
J'espère sincèrement que ça reviendra totalement.
Je sens encore une amélioration je dois être à 7 ou 8 actuellement ... en revanche la lumière me dérange! à suivre...

[Linette2021]

Bonjour à tous,

Je donne des nouvelles de ma névrite optique. Ça peut servir à de futurs diagnostiqués… 6 mois après je suis à 8/10 … la neuro-ophtalmo m’a dit que la récupération peut continuer jusqu’à un an mais que je ne récupérerai pas des masses en cette période je peux grappiller quelques améliorations mais je ne serai jamais à 10 je vais garder des séquelles certainement. La plus grosse récupération se fait dans les 6mois. Cheminement … 0,08/10 - 3/10 - 5/10 puis 8/10. J’ai eu la totale: 6 bolus et 6 échanges plasmatiques à l’issu desquels j’étais juste à 3/10. Prochain contrôle en juillet. A suivre.

Je suis quand même très contente. Je pars de loin!
Bon week-end à tous
Linette

[arwenn]

Ta récupération est énorme !
Franchement ça va pouvoir rassurer plusieurs personnes. Et ce n’est pas fini, le restant à récupérer va se faire plus lentement mais tu vas encore grappiller j’en suis sûre
Bises

[Linette2021]

Ta récupération est énorme !
Franchement ça va pouvoir rassurer plusieurs personnes. Et ce n’est pas fini, le restant à récupérer va se faire plus lentement mais tu vas encore grappiller j’en suis sûre
Bises

Merci Chère Awenn! les mots d'encouragement font toujours du bien. je pense qu'on est là pour comprendre mais aussi pour nous soutenir les uns les autres et les mots bienveillants sont toujours un baume sur le coeur

Justement c'est le but de mon post, donner des nouvelles sur l'évolution d'un symptôme pour rassurer ... J'avoue qu'au début de ma poussée avec mon oeil qui ne voyait rien, j'étais très angoissée et peu de personnes avaient eu des NO aussi sévères. Le témoignage de Maglight m'a fait du bien.

Ce post a pour objectif de dire que même une névrite sévère peut récupérer! ne pas hésiter a faire les échanges plasmatiques qui ne sont aucunement effrayants (ils sont pratiqués dans le cadre de la médecine esthétique également d'ailleurs). Que la récupération se fait sur un an, 80% se récupère en 6 mois... et on peut espérer récupérer un peu plus dans les six mois qui suivent.

Courage à tous et bises Arween

[cacahuete]

C'est génial ça Linette, 8/10 !! alors que tu reviens de si loin,

Franchement, ça me fait plaisir pour toi !

[Linette2021]

C'est génial ça Linette, 8/10 !! alors que tu reviens de si loin,

Franchement, ça me fait plaisir pour toi !

Merci beaucoup chère cacahuète! Je sus très touchée pour ton message <3
je te souhaite une belle journée!
Linette

[mariel13]

Bonjour à tous et coucou Linette

Oui ça fait plaisir 8/10 tu reviens de loin… Adoptons l’attitude positive et appuyons nous sur le passé pour affronter l’avenir

Bonne nouvelle au sujet de mon pouce luxé ça suit son cours alors je partage

Hier nous étions dans la campagne

85590E7C-1275-4154-AF3E-2D4E4DD4D9C0.jpeg

Alors que je pensais ( à tort ) que les mauvais comportements étaient réservés au domaine du foot qu’elle ne fut notre surprise devant 1 réclamation au sujet d’un podium de vtt 🫣
Enfin la meilleure réponse que notre fille a à apporter c’est travailler et travailler encore afin d’obtenir une victoire éclatante
l’espoir fait vivre

[Linette2021]

Bonjour à tous et coucou Linette
Oui ça fait plaisir 8/10 tu reviens de loin… Adoptons l’attitude positive et appuyons nous sur le passé pour affronter l’avenir
Bonne nouvelle au sujet de mon pouce luxé ça suit son cours alors je partage
Hier nous étions dans la campagne
85590E7C-1275-4154-AF3E-2D4E4DD4D9C0.jpeg
Alors que je pensais ( à tort ) que les mauvais comportements étaient réservés au domaine du foot qu’elle ne fut notre surprise devant 1 réclamation au sujet d’un podium de vtt 🫣
Enfin la meilleure réponse que notre fille a à apporter c’est travailler et travailler encore afin d’obtenir une victoire éclatante
l’espoir fait vivre

Merci chère Mariel - contente de savoir que le rétablissement de ton pousse se passe bien, suit son cours et te permet de profiter des plaisirs du vélo. Quelle chance d'être entourée de verdure et encore plus de la mer. Hier je suis allée me promener au bois de Boulogne, c'est mieux que rien ... mais avec les beaux jours qui arrivent (enfin j'espère) on va s'éloigner un petit peu plus. En attendant 30 minutes de vélo à la maison un jour sur deux et virée au bois de Boulogne le week-end.

Bises et positive attitude !
Linette

[mariel13]

Merci chère Mariel - contente de savoir que le rétablissement de ton pousse se passe bien, suit son cours et te permet de profiter des plaisirs du vélo.
Bises et positive attitude !
Linette

Coucou Linette et tous !

Non chère Linette, je suis prudente mon vélo ne roule pas j’attends la levée de la broche
En attendant je marche et je prépare mon summer body comme me l’a dit ma fille de 10 ans

Linette j’ai besoin de la nature, j’avoue je n’ai pas visité les boutiques sous le truc de l’OM et encore je ne suis pas là plus extrême

En attendant je vais toujours chez le kiné à pieds 🫢 je sers même d’exemple le début de la gloire

prenez soin de vous !

[Linette2021]

Merci chère Mariel - contente de savoir que le rétablissement de ton pousse se passe bien, suit son cours et te permet de profiter des plaisirs du vélo.
Bises et positive attitude !
Linette

Coucou Linette et tous !

Non chère Linette, je suis prudente mon vélo ne roule pas j’attends la levée de la broche
En attendant je marche et je prépare mon summer body comme me l’a dit ma fille de 10 ans

Linette j’ai besoin de la nature, j’avoue je n’ai pas visité les boutiques sous le truc de l’OM et encore je ne suis pas là plus extrême

En attendant je vais toujours chez le kiné à pieds 🫢 je sers même d’exemple le début de la gloire

prenez soin de vous !

Le pouvoir de la nature est unique!
Donc ventait de la marche encore mieux !! C’est vrai que c’est plus prudent pour ton pouce!

C’est dur pour toi d’aller chez le Kiné à pieds mariel?
Bises

[Linette2021]

Bonsoir à tous,

Petite mise à jour pour donner des nouvelles de mon oeil et pour mettre à jour ce post pour les nouveaux diagnostiqués ou ceux qui ont une névrite optique:

Alors Pour rappel j'étais à 0/10 en septembre 2021... 3/10 octobre ... 5/10 novembre ... 7-8/10 avril ... 7-8/10 juillet ... 8/ 10 septembre (Un an après) ... et là aujourd'hui nouveau contrôle à Rotshild 10/10 .... inespéré on dit toujours que la récupération est totale au bout de 12 mois et bien j'ai récupéré 2 ou 3 points après les 12 mois. Je suis tellement reconnaissante !! bien évidemment je ne vois aussi net qu'avec mon oeil sain, c'est plus délavé mais je vois tout et c'est ce qui m'importe.

Voici l'écart entre ce qu'on m'a dit et ce qu'il en ait réellement:

- Vous êtes à 0 il est impossible de récupérer la totalité de votre acuité visuelle, vous allez récupérer mais jamais un 10/10... je suis à 10/10
- La récupération totale se fait en 12 mois ... j'ai récupéré 3/10 de plus après les 12 mois.

Alors pour les personnes qui souffrent de Névrite optique et qui angoissent tout comme j'ai angoissé faites confiance à votre corps et avancez c'est lui qui aura le dernier mot... il y a la théorie et il y a votre corps qui peut décider que ça se passerait autrement... faites lui confiance et gardez espoir jusqu'au bout ... "autant de sep que de sepiens" je l'ai lu pour la première fois sur ce forum.

Bises à tous et le meilleur à chacun
Linette

[Nostromo]

Salut Linette, très heureux de lire ce que tu nous racontes !

0/10 en septembre 2021...
3/10 octobre ...
5/10 novembre ...
7-8/10 avril ...
7-8/10 juillet ...
8/ 10 septembre (Un an après) ...
et là aujourd'hui nouveau contrôle à Rotshild 10/10 ....
inespéré on dit toujours que la récupération est totale au bout de 12 mois et bien j'ai récupéré 2 ou 3 points après les 12 mois. Je suis tellement reconnaissante !! bien évidemment je ne vois aussi net qu'avec mon oeil sain, c'est plus délavé mais je vois tout et c'est ce qui m'importe.

Cet aspect délavé pourra lui aussi finir par s'atténuer, voire par (quasi) disparaître, mais ça peut prendre plusieurs années.

Voici l'écart entre ce qu'on m'a dit et ce qu'il en ait réellement:

- Vous êtes à 0 il est impossible de récupérer la totalité de votre acuité visuelle, vous allez récupérer mais jamais un 10/10... je suis à 10/10
- La récupération totale se fait en 12 mois ... j'ai récupéré 3/10 de plus après les 12 mois.

T'es une championne, moi j'dis .

Alors pour les personnes qui souffrent de Névrite optique et qui angoissent tout comme j'ai angoissé faites confiance à votre corps et avancez c'est lui qui aura le dernier mot... il y a la théorie et il y a votre corps qui peut décider que ça se passerait autrement... faites lui confiance et gardez espoir jusqu'au bout ...

C'est exactement ça. Il est tentant, en particulier quand on est jeune diagnostiqué, d'en vouloir à son corps, parce qu'après tout c'est lui qui héberge cette colocataire dont on ne voulait pas. Mais il est en première ligne, c'est lui qui se prend les attaques dans les dents, qui les gère comme il peut et qui va faire son possible pour les réparer. Aimez votre corps, prenez-en soin, ne le malmenez pas inutilement : c'est votre meilleur allié.

Bizzzz et, après celui de Caribou, ça nous fait donc deux raisons d'ouvrir le champagne en deux posts !

JP

[Linette2021]

Hello JP,

merci de ton retour!

Cet aspect délavé pourra lui aussi finir par s'atténuer, voire par (quasi) disparaître, mais ça peut prendre plusieurs années.

Je t'avoue qu'au fond de moi j'y crois aussi ... je me dis c'est un peu comme les cicatrices avec le temps elles s'estompent un peu ... Bien sur j'ai posé la question sur ça hier et c'était niet: "non ça ne s'améliorera pas avec le temps mais votre cerveau s'habituera" ... On verra ce que corps décidera!

T'es une championne, moi j'dis

Je suis tellement reconnaissante à mon corps et déterminée à prendre soin de lui, de le traiter avec grand bienveillance! ça fait peut être bizarre de dire ça ... mais c'est désormais lui qui passe en premier. Leçon apprise par le diagnostic de sep.

Alors pour les personnes qui souffrent de Névrite optique et qui angoissent tout comme j'ai angoissé faites confiance à votre corps et avancez c'est lui qui aura le dernier mot... il y a la théorie et il y a votre corps qui peut décider que ça se passerait autrement... faites lui confiance et gardez espoir jusqu'au bout ...

C'est exactement ça. Il est tentant, en particulier quand on est jeune diagnostiqué, d'en vouloir à son corps, parce qu'après tout c'est lui qui héberge cette colocataire dont on ne voulait pas. Mais il est en première ligne, c'est lui qui se prend les attaques dans les dents, qui les gère comme il peut et qui va faire son possible pour les réparer. Aimez votre corps, prenez-en soin, ne le malmenez pas inutilement : c'est votre meilleur allié.

C'est totalement ça JP. Je l'aime ce corps et je lui fais confiance et je le remercie !! J'irai même un peu plus loin, pour moi la sep c'est mon corps qui s'est déréglé pour des raisons que lui seul connait... je ne lui en ai jamais voulu, c'est vrai qu'au début de mon diagnostic j'étais en colère contre la nature, dieu, ... pourquoi moi ?? qu'est ce que j'ai fait de mal dans ma vie pour subir un tel sort? ... mais jamais contre mon corps... c'est mon meilleur allié et on le sera ensemble pour le meilleur et pour le pire

Bizzzz et, après celui de Caribou, ça nous fait donc deux raisons d'ouvrir le champagne en deux posts !

Oui ça fait du bien de lire des posts qui donnent de l'espoir .... et. c'est pour ça que j'ai tenu à mettre à jour ce premier post de moi ... pour que les personnes qui lisent aient une vision transversale de la sep avec ses bons et ses mauvais cotés. Qu'est ce que ce forum m'a aidé ... moi qui pensait que la sep était la fin de ma vie, de voir des gens qui vivent, qui profitent de la vie avec plus ou moins de facilités mais qui vivent ... m'a donné un autre regard sur la maladie ... de voir des gens qui ont évolué en positif m'a donné et me donne encore de l'espoir.

On devrait écrire un livre de récits de vies avec l'histoire de chacun d'entre nous ...

Bises et à bientôt
Linette

[Nostromo]

Coulinette,

Je t'avoue qu'au fond de moi j'y crois aussi ... je me dis c'est un peu comme les cicatrices avec le temps elles s'estompent un peu ... Bien sur j'ai posé la question sur ça hier et c'était niet: "non ça ne s'améliorera pas avec le temps mais votre cerveau s'habituera" ... On verra ce que corps décidera!

Pour ce qui me concerne, avec ma NORB qui remonte à +/- 1999 (plus très sûr de la date exacte), j'ai tout de même fini par noter des progrès aussi significatifs que relativement récents sur ce front.

C'est totalement ça JP. Je l'aime ce corps et je lui fais confiance et je le remercie !! J'irai même un peu plus loin, pour moi la sep c'est mon corps qui s'est déréglé pour des raisons que lui seul connait... je ne lui en ai jamais voulu, c'est vrai qu'au début de mon diagnostic j'étais en colère contre la nature, dieu, ... pourquoi moi ?? qu'est ce que j'ai fait de mal dans ma vie pour subir un tel sort? ... mais jamais contre mon corps... c'est mon meilleur allié et on le sera ensemble pour le meilleur et pour le pire

D'où la devise qui guide mes pas depuis ma phase d'acceptation : "La vie n'est acceptable que si l'esprit et le corps vivent en bonne intelligence, s'il y a un naturel équilibre entre eux, et s'ils éprouvent un respect naturel l'un pour l'autre" (D. H. Lawrence). Il est, pour nous, vital d'entretenir et de faire fleurir l'amour de soi.

On devrait écrire un livre de récits de vies avec l'histoire de chacun d'entre nous ...

On pourrait commencer par des témoignages sur le blog de Basho... Qu'en dis-tu ?

JP

[Linette2021]

Hello,

Pour ce qui me concerne, avec ma NORB qui remonte à +/- 1999 (plus très sûr de la date exacte), j'ai tout de même fini par noter des progrès aussi significatifs que relativement récents sur ce front.

ça me donne de l'espoir ... et c'était quoi les séquelles qu'elle t'avait laissées et qui se sont améliorées?

On devrait écrire un livre de récits de vies avec l'histoire de chacun d'entre nous ...

On pourrait commencer par des témoignages sur le blog de Basho... Qu'en dis-tu ?

Excellente idée! partante.

[mariel13]

Bonjour Linette, Bostro et toutes, tous;

mazette, vous ouvrez une café philo ?
Les Névrites .... ah oui ça date, deux au compteur et fidèle à mon éducation qui était du style ça passera, serre les dents
Je ne sais pas de conbien est ma vue, j'ai des lunettes avec des verres pour les viexxx enfin des progressifs et ça va, enfin pour lire je les enlève
Sinon, en ce moment j'accomplis mon devoir citoyen en donnant un petit coup de main (classement essentiellement) dans ma mairie, ça permet de voir que non je ne suis pas bonne à jeter, je sais faire deux trois trucs et comme de bien entendu m'y rends en vélo et je peux enfin le faire alors !
Ma main est encore un peu douloureuse mais je sais ce que je dois faire donc je continue comme j'ai appris, ça passera
Et, au bout de cette semaine, je vais pouvoir bénéficier d'une formation, enfin que je crois

En attendant, je me rends utile et j'apprends
La vie est une dure lutte alors bon courage et prenez soin de vous !

[Linette2021]

Bonjour Linette, Bostro et toutes, tous;

mazette, vous ouvrez une café philo ?
Les Névrites .... ah oui ça date, deux au compteur et fidèle à mon éducation qui était du style ça passera, serre les dents
Je ne sais pas de conbien est ma vue, j'ai des lunettes avec des verres pour les viexxx enfin des progressifs et ça va, enfin pour lire je les enlève
Sinon, en ce moment j'accomplis mon devoir citoyen en donnant un petit coup de main (classement essentiellement) dans ma mairie, ça permet de voir que non je ne suis pas bonne à jeter, je sais faire deux trois trucs et comme de bien entendu m'y rends en vélo et je peux enfin le faire alors !
Ma main est encore un peu douloureuse mais je sais ce que je dois faire donc je continue comme j'ai appris, ça passera
Et, au bout de cette semaine, je vais pouvoir bénéficier d'une formation, enfin que je crois

En attendant, je me rends utile et j'apprends
La vie est une dure lutte alors bon courage et prenez soin de vous !

Hello Mariel - c’est super ça te permet de te rendre utile pour la communauté et puis ça occupe ça permet de côtoyer de nouvelle personnes!

Sinon moi pour philosopher je peux y passer des heures! J’adore ça et mon regret c’est ne pas avoir fait un doctorat en psychologie ou en sociologie … la gestion pas beaucoup de place pour la philosophie!

Bises et à bientôt
Linette

[Harold]

Bonjour à tous, un petit moment que je n'avais pas posté. Hello Linette, ravis de voir de l'amélioration surtout sur une névrite. Je préfère toutefois nuancer car malheureusement pour ma part, cela fait maintenant 1 an et demi et j'ai eu très peu d'amélioration. Lors de mon dernier bilan en décembre il y avait même un peu de régression mais c'est surtout très aléatoire et dépendant de plusieurs facteurs comme ma fatigue, la température, etc. Mon nerf est nécrosé donc il est clair que je ne dois pas m'attendre à un miracle. Au quotidien ça donne quoi ? En général je compense, l'autre oeil à beaucoup changé. Je regarde les gens en tournant légèrement la tête. Je conduis très peu et jamais de nuit (2D). Mais c'est surtout lorsque les symptômes s'accumulent, avec mon hydrops par exemple, que ça se complique. Beaucoup de vertiges et de nausées, je force pour la concentration et donc ma fatigue s'accentue. Bref, je souhaitais juste témoigner car je sais que dans beaucoup de cas on se remet d'une névrite. Vraiment beaucoup de cas ! Mais pour ceux qui lisent nos posts, malheureusement il arrive parfois "des poussées sévères" (CF Dr Ciron Toulouse) qui laissent des traces indélébiles. Mais ces maux ne gâches pas une vie. J'ai changé la mienne, adaptée on va dire. Et depuis.... La vie continue. Bon courage à tous !!! Et meilleurs vœux

[Nostromo]

Coulinette,

Pour ce qui me concerne, avec ma NORB qui remonte à +/- 1999 (plus très sûr de la date exacte), j'ai tout de même fini par noter des progrès aussi significatifs que relativement récents sur ce front.

ça me donne de l'espoir ... et c'était quoi les séquelles qu'elle t'avait laissées et qui se sont améliorées?

Une certaine sensibilité au syndrome d'Uhthoff (ou assimilé) : à la moindre petite chaleur, ou dès que j'étais un peu fatigué, les symptômes pouvaient revenir avec une force proche de l'épisode initial, et sans réel progrès à noter pendant pas loin de vingt ans. Et puis ça a fini par s'espacer, c'est devenu de plus en plus rare, voire quasi plus du tout.

Excellente idée! partante.

Il ne te reste plus qu'à rédiger tout ça et à l'envoyer à Basho .

[mariel13]

Bonjour à toutes et tous,


Mon récit un peu long est en cours de rédaction … bien évidemment J-P tu auras la primeur …
En attendant pour résumer une image

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En attendant je vais chercher le bac de mon fils …. Moi à l’époque on me l’avait envoyé…
Les temps changent
Bonne journée et prenez soin de vous !

[Linette2021]

Hello Mariel ! Tu m'as bien fait rire !!! que des Rambos et des apprentis RAMBO sur ce forum alors

Mon récit un peu long est en cours de rédaction … bien évidemment J-P tu auras la primeur …

Bah alors Mariel et moi alors! j'ai lancé l'idée (( .... je plaisante tu donnes la primeur de ton récit à qui tu veux
Bises et belle journée

[Nostromo]

Bonjour Linette et Marie-L

Bah alors Mariel et moi alors! j'ai lancé l'idée (( .... je plaisante tu donnes la primeur de ton récit à qui tu veux

Marie-L me fait un peu peur, mais je suis touché...

[mariel13]

Bonjour Linette et Marie-L

Bah alors Mariel et moi alors! j'ai lancé l'idée (( .... je plaisante tu donnes la primeur de ton récit à qui tu veux

Marie-L me fait un peu peur, mais je suis touché...

Bonjour Linette, Nostro et tous toutes,

Pardon Linette tout à fait …
Tu auras la primeur avec Nostro mais il faudra être patients vu que j’ai toujours de bonnes idée pour faire une foule d’autres choses comme des gâteaux, en attendant je n’écris pas mais j’y pense fortement surtout depuis hier après mon massage hayuredique offert par mes beaux-parents qui connaisse leur fils …
Du coup, Je sais ce que je vais lui offrir, ça lui fera énormément de bien !
A part ça , j’ai senti que ça me revenait cette envie d’écrire qui m’a beaucoup aidée dans ma prime jeunesse et qui m’avais permis de récolter quelques points au bac de français …
j’étais le phénomène de foire pour une fille issue de la filière technique …
oui nous étions deux filles et les deux déléguées de classe en y repensant j’étais dans un lycée de garçons historiquement mais qui n’étaient pas phallocrates pour la plupart ….j’ai découvert ça à Marseille …

meuh bon c’est comme ça

En attendant je me prépare pour le kiné…et au prix de l’essence, j’y vais à pieds ….
En fait maintenant je commence à être comprise dans le sens où j’aime bien y aller à pieds je préfère comme ça pas de place à trouver donc pas de prise de tête !

Zut il pleut, tant pis c’est la fête des grenouilles

Linette, je ne t’avais pas répondu à l’époque concernant la marche, oui je marche bien sans courir enfin ça va, ça vient

Et merci Harold pour le hydrops… souvenirs souvenirs une j’avais mis de côté le seul élément marquant avait été le brancard valdinguant dans le camion …. Heureusement que j’étais jeune et pas vaillante mais sportive enfin un peu

Courage Harold et à toutes tous !
Oui je termine mon thé vert

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J’adore c’est mon nouveau mantra surtout avec ma fille …
Bonne journée !

[Nostromo]

Couriel,

En attendant je me prépare pour le kiné…et au prix de l’essence, j’y vais à pieds ….
En fait maintenant je commence à être comprise dans le sens où j’aime bien y aller à pieds je préfère comme ça pas de place à trouver donc pas de prise de tête !

Tu fais figure de précurseur, d'ici quelques années cette démarche (à pied) sera de plus en plus fréquente, pour cause de manque de carburant . Respect !

[mariel13]

Bonjour Nostro et à toutes tous


Merci mais dans mon petit esprit sclérosé c’est pour gagner sur le plan santé puis économique ….
M’enfin ma titine en a eu pour plus de cinquante euros pour remplir son petit réservoir que je remplis quand je suis à sec …. Et surprise de voir autant de monde ensuite faire de même quelques jours après, il y avait carrément la queue … . Ah oui c’est par rapport à jeudi et peut-être le blocage des dépôts pétroliers ….

Bref courage courage courage à toutes et tous
Je dis toutes parce que :

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.

Bonne journée !

[mariel13]

Bonjour après avoir vidé ma théière

Je me sens comme ça

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Bon j’y vais cette après-midi youpee

Bonne journée !
En attendant je vais chez le kiné… bientôt je remonte sur mon vtt en attendant je marche !

[Linette2021]

Hello Mariel !

Trop drôle et très vrai en plus... au lycée c'était la mode des coupes courtes et j'enviai toujours la coupe des autres filles j'avais l'impression que ça donnait toujours autre chose sur moi... jamais la super coupe! un peu comme ta photo .... je suis très vite passée à l'indémodable coupe carrée ... moins de prise de tête!

Sinon moi je carbure aux tisane au miel et au citron ... vilain virus oblige! mes enfants ont fini par m'avoir à l'usure.
Bises et bonne séance de Kiné
Linette

[mariel13]

Cou Linette et tous toutes

Alors ça y est j’y suis allée, en plus on carburait à la tisane de thym miel et en plus j’ai gagné vingt ans de moins enfin ce sont les personnes polies qui constatent un changement


J’espère que Linette tu vas bien enfin pas trop mal ainsi que toutes et tous !

[Linette2021]

Cou Linette et tous toutes

Alors ça y est j’y suis allée, en plus on carburait à la tisane de thym miel et en plus j’ai gagné vingt ans de moins enfin ce sont les personnes polies qui constatent un changement


J’espère que Linette tu vas bien enfin pas trop mal ainsi que toutes et tous !

On s'en fout des impolies! ils remarquent rien de toutes façons... continue à t'entourer de personnes trèèèès polies c'est bon pour le moral et on finit par y croire ...

Bises
Linette

[mariel13]

Coucou Linette et toutes tous

Merci Linette tu as raison ah au fait mon pseudo est tatie Danielle

No jamais de la vie, je suis respectueuse hormis quand on commence à mal me parler…. Alors là c’est comme jeter de l’eau à un gremlins

En attendant prenez soin de vous et bonne journée !