Nouveau venu Hervé

[HervéM]

Bonjour,

Je m'appelle Hervé, j'ai 45 ans, je vie seul, j'habite à Loos, à coté de Lille et j'ai une SEP diagnostiquée en 2015.
Première poussée en mars 2019, après traitement sous cortisone et 3 semaines de rééducation, je suis sorti de l’hôpital en marchant avec une canne.
Deuxième poussée en mars 2021, après traitement sous cortisone et 5 mois de rééducation, je suis sorti de l’hôpital en fauteuil roulant. Je marche mais très difficilement. Vu les dégradations des poussées sur mes jambes, j'ai peur des poussées suivantes.
J'ai également, depuis la première poussée, des douleurs neuropathiques dans les dents, coté droit. Tellement douloureux que ça m’empêche de dormir. Mon neurologue m'a donné du Tégrétol mais ça ne fonctionne plus très bien. Si j'en prends de trop, j'ai la tête qui tourne et encore plus de mal à marcher. Si je n'en prends pas assez, ces douleurs reviennent et sont insupportables.

Je suis désespéré, je pleure souvent et j'ai fait 2 tentatives de suicide depuis ma sortie de rééducation. Ces tentatives de suicide sont aussi liées au fait qu'une aide soignante s'était liée à moi pour me quitter un mois après notre rencontre à l’hôpital, au motif que nous étions trop différent. Je l'ai très mal vécu.

Donc je m’inscris ici, afin de trouver plein de choses liées à la SEP, peut être des récits comme le mien, et pour partager mon expérience.

[lélé]

Bonjour Hervé.
Tu as bien fait de venir sur le forum
On est toutes et tous là pour t'offrir de l'attention
Je connais bien les douleurs.
Tu dois avoir une névralgie d'Arnold pour ta douleur au visage
As tu tenté l'ostéo ou la chiropraxie ?
Ou le cannabis ?

Je peux comprendre l'envie d'en finir mais je suis tenue par mes filles et mon mari qui sont mes moteurs.
La vie est compliquée mais on doit se battre.
La vie nous réserve de jolies choses, on mange notre pain noir et à un moment on aura du pain blanc
Si jamais de mauvaises pensées te reviennent viens nous parler
Dis toi qu'on va pas laisser la sep nous gagner.
On perd certaines bagarres mais la guerre est loin d'être perdue

[Nostromo]

Salut Hervé,

Sois le bienvenu parmi nous. Je te souhaite de trouver ici au moins une partie du réconfort dont tu auras besoin, cela peut vraiment faire du bien de se sentir moins seul. Je me demandais : ta sep a été diagnostiquée en 2015, mais elle a attendu quatre années de plus pour t'envoyer sa première poussée ; quelles étaient alors les circonstances qui avaient conduit à ton diagnostic ?

Lors de tes deux poussées, ta sep s'est comportée comme la pire des teigneuses. Cela ne présage en rien de son comportement futur : une des caractéristiques de cette maladie est que le pronostic individuel de chaque patient est impossible. On peut très bien connaître des premières années toutes douces dans la maladie mais avec une activité inflammatoire qui va crescendo et aboutit rapidement à un handicap lourd et irréversible, comme on peut connaître un départ sur les chapeaux de roue (c'est clairement ce qui t'est arrivé) suivi d'une mise en sommeil définitive de la maladie. Personne ne sait ni pourquoi, ni comment. Cette incertitude est le plus souvent source de lourdes inquiétudes chez les patients, mais dans ton cas, après un départ aussi fulgurant de la maladie, elle peut également être source d'espoir, d'autant que tes poussées sont beaucoup moins fréquentes que ce que l'on constate en général. Dans un naufrage, il est toujours utile de trouver quelque débris auquel se raccrocher...

Une autre des caractéristiques de cette maladie est qu'on peut récupérer, plus ou moins bien, des poussées. Le fauteuil dans lequel tu t'es retrouvé en sortant de l'hôpital n'est pas obligatoirement définitif, la poussée qui t'y a conduit est encore récente et il est toujours possible que tu retrouves un usage croissant de tes jambes. Il faut y croire .

Pour tes douleurs dentaires, tu l'as sans doute déjà fait mais si jamais ça n'était pas le cas, demande tout de même à un dentiste ce qu'il en pense ; cela serait vraiment dommage de passer à côté d'une autre cause que la sep (parodontite par exemple, assez fréquente quand on arrive à ton âge), surtout si par dessus le marché une telle cause peut se traiter efficacement.

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[mariel13]

Bonjour Hervé et surtout malheureusement....

je ne dirai pas mieux que mes chers camarades, ils assurent !!!

Alors courage courage et courage et comme le te rappelle Lélé n'hésite pas à venir échanger avec nous !
je ne dis pas que j'ai passé une nuit horrible ce matin il fait beau...donc je passe à autre chose
Passez une bonne journée !
Bises

Marie-L

[Philae]

Bonjour Hervé

Je ne suis pas très ancienne sur ce forum, mais ton message m'a touchée, j'ai senti comme un appel au secours, je voulais donc moi aussi te souhaiter la bienvenu et je suis sûre que tu trouveras des réponses à tes questions (y'a des spécialistes ici ) ou au moins du soutien.

Pour les douleurs, apparemment le cannabiol du cannabis soulage un grand nombre de personne. Pas de risque d'essayer, plein de boutiques s'ouvrent en France (qui est très en retard sur le sujet). Les médecins devraient aussi être capables d'en parler.

Bon courage à toi

[arwenn]

Bonjour Hervé,
Ce forum est une mine de témoignages et conseils.
Tu as bien fait de livrer ici tes craintes et incertitudes.
Il y a plein de monde pour te soutenir, te conseiller et t’apporter un peu de réconfort.
Bon courage à toi en cette période difficile

[Lune]

Coucou Hervé,

Bienvenu sur le forum

Quels sont tes loisirs ? C'est important d'occuper son esprit pour s'évader un peu d'un gros chagrin. Le moral va mieux ensuite.

A bientôt

[Dydouche]

Bonjour,

je suis toute nouvelle ici. De Hauts de France aussi (Amiens) . Nous sommes de la même génération (de 77)

Sépienne depuis 14 ans. j'ai appris à fait avec. J'ai fait des poussées et plusieurs traitements. Je n'ai pas d'enfants.

Depuis plus d'un an, c'est plus difficile pour moi. J'ai le sentiment d'avoir été abandonnée. Je persiste !

Mon neuro ma psychiatre ont pris leur retraite. Je n'étais pas en forme. J'ai fait une petite poussée. Le remplaçant neurologue a décidé de me changer mon traitement. Je prenais Gilenya. Je suis allée en consultation avec ma voiture. Ca allait bien. Le covid est arrivé et mon neurologue annule les consultations que j'avais lui. Les nouvelles du Covid m'ont fait peur. J'ai reçu un message sur mon téléphone m'indiquant que mon neurologue venait de s installer à Lille (à coté de chez toi) Je l'ai mal pris. Une assistante médicale m'a appelée pour me dire que le neuro qui m'a abandonnée s'occupait de mon dossier et que j'aurai un super neuro. Finalement...
Je n'avais plus de traitements et très en colère. J'ai fait une poussée de chez poussée. J'ai tiré sur mon généraliste. Il est très bien. J'ai appelé Sos médecin et direction Urgences. Hospitalisée en neuro . Un cauchemar. J'ai eu des irm, une ponction lombaire.
J ai attendu le centre de rééducation. Je faisais pitié. Quand j'y repense. C'est "drôle" Un neuro a décidé que mon nouveau traitement état OCREVUS
Comme toi je ne pouvais plus marcher. Je devais être un fauteuil roulant. Ils sont chers les fauteuils roulants. A l'hôpital et au centre de rééducation. Ils étaient toujours partis je ne sais pas où. C'est difficile à utiliser j'avais de drôle de fauteuil

Je me déplaçait ensuite avec une canne au centre de rééducation.. je faisais la rééducation, tous les petits exercices et j'ai commencé à manger.
Au bout d'un mois j'ai commencé a ouvrir les yeux. Cette période c'était beaucoup d'opérations annulées. Des amputés, des accidents de la route, des AVC etc.... la bas... Ils souriaient et rigolaient.

Ca fait du bien de venir ici. Y a mieux et pire que nous. Ce matin j ai décidé de reprendre des consultations en Psychiatrie. Ca peut m'aider je crois. Il faut s'occuper de nous. Contrairement a toi je n'ai pas pensé à la tentative de suicide. tu as un psy ? ca peut aider...

bonne soirée.

[DaisyRata]

Bonjour,

je suis toute nouvelle ici. De Hauts de France aussi (Amiens) . Nous sommes de la même génération (de 77)

Sépienne depuis 14 ans. j'ai appris à fait avec. J'ai fait des poussées et plusieurs traitements. Je n'ai pas d'enfants.

Depuis plus d'un an, c'est plus difficile pour moi. J'ai le sentiment d'avoir été abandonnée. Je persiste !

Mon neuro ma psychiatre ont pris leur retraite. Je n'étais pas en forme. J'ai fait une petite poussée. Le remplaçant neurologue a décidé de me changer mon traitement. Je prenais Gilenya. Je suis allée en consultation avec ma voiture. Ca allait bien. Le covid est arrivé et mon neurologue annule les consultations que j'avais lui. Les nouvelles du Covid m'ont fait peur. J'ai reçu un message sur mon téléphone m'indiquant que mon neurologue venait de s installer à Lille (à coté de chez toi) Je l'ai mal pris. Une assistante médicale m'a appelée pour me dire que le neuro qui m'a abandonnée s'occupait de mon dossier et que j'aurai un super neuro. Finalement...
Je n'avais plus de traitements et très en colère. J'ai fait une poussée de chez poussée. J'ai tiré sur mon généraliste. Il est très bien. J'ai appelé Sos médecin et direction Urgences. Hospitalisée en neuro . Un cauchemar. J'ai eu des irm, une ponction lombaire.
J ai attendu le centre de rééducation. Je faisais pitié. Quand j'y repense. C'est "drôle" Un neuro a décidé que mon nouveau traitement état OCREVUS
Comme toi je ne pouvais plus marcher. Je devais être un fauteuil roulant. Ils sont chers les fauteuils roulants. A l'hôpital et au centre de rééducation. Ils étaient toujours partis je ne sais pas où. C'est difficile à utiliser j'avais de drôle de fauteuil

Je me déplaçait ensuite avec une canne au centre de rééducation.. je faisais la rééducation, tous les petits exercices et j'ai commencé à manger.
Au bout d'un mois j'ai commencé a ouvrir les yeux. Cette période c'était beaucoup d'opérations annulées. Des amputés, des accidents de la route, des AVC etc.... la bas... Ils souriaient et rigolaient.

Ca fait du bien de venir ici. Y a mieux et pire que nous. Ce matin j ai décidé de reprendre des consultations en Psychiatrie. Ca peut m'aider je crois. Il faut s'occuper de nous. Contrairement a toi je n'ai pas pensé à la tentative de suicide. tu as un psy ? ca peut aider...

bonne soirée.

Bonjour,

J'espère que cela va mieux et que tu angoisses moins.
Comme Hervé j'ai parfois des céphalées (au réveil) comme un masque de courant électrique léger qui me traverse le visage juste après ma 2e poussée. Je vis avec mon père et ma soeur. J'ai de la compagnie. Cela me rend heureuse. Je te souhaite d'avoir un soutien plus amical ou familial autre que médical pourvu par tes thérapeutes. J'ai mes collègues qui sont au courant de ma maladie. Mon traitement c'est ocrevus.
Je vais bien.
Courage. Tu n'es pas seule. Il faut se battre, aimer la vie, aimer les inconvénients de cette maladie pour nous pousser à aller mieux.
Travailler sur sa qualité de vie et son mental est important.

[Dydouche]

Coucou,
merci de ton message.

L'angoisse et l'anxieuse m'accompagnent depuis toujours. La SEP je sais gérer.

Là je suis en colère, déçue. Déçue par ma famille, des "amis". Ca passe mais à force je n'ai plus confiance.

Comme moi, tu as Ocrevus. Ca fait un an que j'ai ce traitement... Ca va mieux pour toi avec ?

Je n'ai pas le droit de poser des questions à mon neurologue...

J'ai pris rendez vous avec une psychiatre. C'est une bonne chose. J'ai besoin.

"aimer les inconvénients de cette maladie pour nous pousser à aller mieux" non non il ne faut pas exagérer

pour les céphalées je prends du paracétamol caféiné tous les matins. ca fonctionne très bien pour moi. j'ai mal à la tète si je ne prends pas un café thé ou coca. pratique comme ca
les courants électriques comme un masque j'avais ca. J'avais oublié. j'avais aussi un courant électrique dans le dos lorsque je baissais le cou

Bonne fin de week--end.

[Dydouche]

(je t'ai lue sur l'autre discussion. j'en sais plus sur toi )

[Bashogun]

Bonjour Hervé et bienvenue sur le forum parmi nous !
Outre une grande richesse de témoignages, d'informations et d’échanges sur tout ce qui touche à la Sep, notre forum se caractérise surtout par une grande convivialité et beaucoup de bienveillance. Tu nous trouveras toujours à tes côtés pour te soutenir, répondre à tes interrogations, mais aussi pour t'ouvrir nos horizons respectifs - car chacun apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime !

Comme le camarade Nostromo, je m'interroge sur ton historique Sep :

j'ai une SEP diagnostiquée en 2015. (...) Première poussée en mars 2019 (...) Deuxième poussée en mars 2021

Je suppose que le diagnostic de 2015 a été établi sur la base de symptômes qui t'ont conduit à consulter et, par suite, sur les résultats d'IRM et peut-être d'une ponction lombaire. Si tel est bien le cas, que montraient tes IRM en terme de lésions ? Peut-être y en avait-il certaines qui correspondaient à des poussées asymptomatiques.
Je suppose aussi que les deux poussées dont tu parles ensuite correspondent à deux nouvelles poussées depuis ton diagnostic et ta mise sous traitement. D'ailleurs, tu ne parles que de corticoïdes ; un 'traitement de fond' t'a-t-il été prescrit ?

J'ai également, depuis la première poussée, des douleurs neuropathiques dans les dents, coté droit. Tellement douloureux que ça m’empêche de dormir. Mon neurologue m'a donné du Tégrétol mais ça ne fonctionne plus très bien.

Une des difficultés, c'est de ne lire tout symptôme par le seul prisme de la Sep - au risque de louper l'essentiel. Je me suis déjà fait avoir pour ce qui n'était finalement qu'une capsulite rétractile de l'épaule et j'ai ainsi perdu du temps. Les douleurs dentaires peuvent avoir bien des origines différentes, neuropathiques, certes, notamment avec ce qui touche au nerf trijumeau, mais il conviendrait d'explorer d'autres causes possibles.

après traitement sous cortisone et 5 mois de rééducation, je suis sorti de l’hôpital en fauteuil roulant. Je marche mais très difficilement. Vu les dégradations des poussées sur mes jambes, j'ai peur des poussées suivantes.

Comme le dit très bien Nostromo, les poussées anciennes ne préjugent en rien des poussées à venir et l'activité inflammatoire de la Sep peut très bien se calmer pendant un long moment. Ce qui me semble clair, c'est que le stress ne nous est jamais bon.
Nous sommes de joyeux drilles et nous serons là chaque fois que tu en ressentira le besoin, que ce soit pour t'informer, te rassurer ou même te faire rire et sourire !

Au plaisir de te lire.