Avant de pouvoir dialoguer avec vous, une présentation s'impose, je m'appelle Anaïs, j'ai 25 ans et j'habite Toulon, je suis ingénieur et je suis passionnée d'équitation
J'ai été diagnostiquée à une vitesse éclair, il aura suffit d'une poussée et d'une seule hospitalisation, ce qui est une chance quand je vois vos témoignages.
Tout a commencé le 21 fevrier 2021 lorsque je me rends compte que je vois très flou de l'oeil droit, je me dis sur le coup que j'ai perdu un peu d'acuité visuelle, j'ai déjà des lunettes et c'est pas la première fois que je vois flou. S'en suit alors toute une semaine de migraines et l'apparition d'une douleur insoutenable derrière le lobe occulaire, à chaque mouvement, je commence à m'inquiéter. Avec ces symptômes, je suis épuisée à longueur de journée et j'ai des pertes de concentrations toutes les 20min. Je commence à voir des tâches devant les yeux et je pers l'équilibre.
Je me décide un soir à appeler mon médecin traitant en téléconsultation et le verdict tombe : allez aux urgences, vous avez peut être un problème neurologique.
Je m'y rend le lendemain, persuadée qu'ils vont me renvoyer en 1h avec une ordonnance pour des antibiotiques et des paracétamols. Je suis prise en charge immédiatement par l'équipe ophtalmologique de l'hopital qui me fait tout un tas d'examen, on me dit alors que le problème vient de mon cerveau et pas de mes yeux, on me descend en neuro, ils sont tous très inquiets vu mon âge. On me fait un IRM cérébral ainsi qu'une ponction lombaire qui me rendra très malade pendant des jours.
L'IRM révèle des lésions sur mon nerf optique droit, et on se rend compte que j'ai des lésions sur la rétine de l'oeil gauche. Je fais un syndrome post PL et on doit me faire un blood patch en urgence, je reste en tout 2 semaines à l'hôpital en service neurologie. On me met également sous cure de corticoïdes, ce qui me rend à la fois léthargique et colérique.
Les résultats de la ponction lombaire prendront 1 mois à revenir : positifs, "vous avez la sclérose en plaque à un stade peu avancé", ce qui me rassure. La nouvelle a choqué tout le monde autour de moi.
J'ai commencé Copaxone en 20mg, mais j'ai fais des œdèmes à répétition de la taille d'une balle de pingpong, puis on a essayé 40mg et c'était encore pire, grosse réaction allergique. Je suis depuis quelques mois sous tecfidera, je tolère plutôt bien le traitement, je ne suis pas immunodéprimée et mes organes fonctionnent comme il faut (pour l'instant).
Je dois faire ma première IRM de contrôle dans 2 semaines et je commence à angoisser. Ma vie se déroule comme avant, je fais toujours autant de sport, je sors, je marche… Seule une peur viscérale est apparue de retomber malade.
Il y a une semaine j'ai commencé à avoir a nouveau des symptômes, exactement les mêmes que la première poussée, j'ai également bcp de fatigue et de perte de concentration, ma neurologue m'a dit que c'était normal d'avoir une "fausse poussée " vu la chaleur de cet été (oui à toulon on a eu un vrai été
) et de ne pas m'inquiéter. Croisons les doigts pour que l'irm ne révèle pas de nouvelles tâches ...Au plaisir de vous lire
