Pareil ici, la différence principale étant qu'à l'époque on ne pratiquait pas le blood patch, on attendait juste que ça passe tout seul ; il reste que ça n'avait pas changé grand chose, parce qu'au bout d'une semaine ça s'était mis à aller mieux très vite. Alors que les sept premiers jours... ouille, doncAnanais a écrit :Oui le syndrome Post PL est atroce à vivre, la moindre des choses qu'on puisse en dire c'est "ouille", je suis restée alitée pendant 1 semaine avant qu'on se rende compte qu'il fallait faire quelque chose !
. J'avais perdu 5 kg en une semaine, 5 kg que j'avais notifiés à l'infirmière à mon passage suivant à l'hôpital. L'infirmière m'avait alors pesé sur une balance qui affichait 5 kg de trop, moralité mon poids sur sa balance était le même qu'avant la PL : "ménon, vous voyez bien, vous pesez toujours le même poids". Je voyais bien qu'elle se foutait de moi dans les grandes largeurs, mais j'avais laissé pisser : à quoi bon...Ton diagnostic est fait, il est considéré comme définitif, toute hospitalisation que tu pourras avoir à partir de maintenant sera soit facultative (les bolus de solumedrol ne sont pas en soi obligatoires, leur efficacité étant discutable selon les cas), soit imposée par le seul traitement que tu prendras (comme typiquement les IRM de suivi). La bonne nouvelle, c'est que côté ponction lombaire, tu es débarrassée : tu n'as aucune raison d'en subir une autre, ou du moins si on t'en fait un jour subir une autre, cela sera très probablement pour une raison tout à fait extérieure à ta sep. Pour en revenir aux bolus de solumedrol, qui sont le traitement de choix face à une poussée active, c'est en gros deux heures de perfusion par jour, pendant trois jours ; de façon très générale, ça se fait en ambulatoire : tu arrives à l'hôpital, le premier jour on vérifie tel et tel paramètres, on met la perf en route, et une fois le bocal vidé tu rentres chez toi pour revenir le lendemain. C'est beaucoup plus débonnaire que ce que tu peux subir pendant ton diagnostic, quoi, et encore une fois ça n'a rien d'impératif (je n'ai traité qu'une seule de mes poussées au solumedrol).Je vois ce que tu veux dire par là, même si le spectre d'une seconde poussée est toujours une peur pour moi, je n'ai aucune envie de repasser par une hospitalisation ... ça m'a un peu traumatisée la dernière fois
La sep a plus d'un tour dans son sac à malice, ce qui rend fort probable que la prochaine fois qu'elle se manifestera sera ailleurs que sur ton nerf optique. Les nouveaux symptômes pourront alors être tellement différents de ceux que tu as connus jusqu'ici, qu'il est très envisageable que tu mettes du temps à associer leur apparition à ta sep...J'avoue que la phase d'acceptation de la maladie est compliquée, même si j'ai récupéré 100% de mes capacités visuelles, j'appréhende les suivantes, et étant sous traitement j'aurai du mal à accepter qu'une poussée fasse son apparition alors que je me rends malade avec des médicaments tous les jours...
Quant aux traitements de fond, comme tout traitement ils ne sont pas efficaces à 100% -- loin de là. Comme tous les traitements de fond dits "de première ligne" (ou "de première intention"), l'efficacité que revendique la copaxone est une réduction de l'ordre de 30% du nombre de poussées : pour une période donnée où tu aurais fait trois ou quatre poussées sans traitement, avec la copaxone tu n'en fais plus que deux ou trois. Le hic dans ton cas est que tu n'as pu identifier qu'un seul épisode neurologique, celui qui a conduit à ton diagnostic, et que par conséquent tu n'as aucune idée de ce qu'est la fréquence de tes poussées en l'absence de traitement. Ce qui ne va pas simplifier le calcul de l'efficacité de la copaxone dans ton cas particulier, mébon, ça c'est le boulot du neurologue, et j'ai compris que la tienne était plutôt compétente.
A tout bientôt,
Jean-Philippe.