Présentation Philae

[Philae]

Bonjour

J'ai 52 ans et ai été diagnostiquée malade d'une SEP en 2005. Autant vous dire que je suis habituée à vivre avec cette coloc !

Je ne suis pas habituée aux forums, mais je me posais des questions sur la vaccination, dans la mesure où l'exigence du fameux pass ressemble à une vaccination obligatoire qui ne dit pas son nom et jusque là je m'en suis sortie avec les tests. Mais combien de temps je vais tenir !

J'ai découvert la discussion sur ce sujet dans le forum et avais envie de faire part de mes interrogations et expliquer pourquoi je ne pense pas me faire vacciner pour l'instant. Je précise également que je ne suis pas anti vax, ni complotiste mais un peu scientifique et que je réfléchis avant d'agir !

Je souhaite donc être autorisée à participer à cet échange.

[Bashogun]

Bien le bonjour, Philae, et bienvenue sur le forum parmi nous !

le forum est convivial et tu y trouveras vite ta place, j'en suis bien certain !

Je ne suis pas habituée aux forums

Pour t'aider à bien prendre en main le fonctionnement du forum, tu peux consulter cette rubrique :
viewforum.php?f=40
en particulier : viewtopic.php?f=40&t=15248

Notre forum est dédié à la Sep, mais chacun y apporte aussi un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime - il n'y a pas que la Sep dans nos vies !
N'hésite pas à nous en dire un peu plus sur ta Sep, sa forme, sur tes symptômes, ton parcours diagnostic, ton traitement (voire l'historique de tes traitements), etc.

je me posais des questions sur la vaccination, dans la mesure où l'exigence du fameux pass ressemble à une vaccination obligatoire qui ne dit pas son nom et jusque là je m'en suis sortie avec les tests. Mais combien de temps je vais tenir !

C'est bien normal, comme nous tous ici et ailleurs. C'est un sujet d'actualité dans le contexte actuel, en particulier pour nous qui sommes affectés par une maladie auto-immune.
Tu peux accéder directement au sujet dédié ici : viewtopic.php?f=37&t=19200

Je me suis permis de déplacer ta présentation dans un sujet propre afin de faciliter les échanges.

Joli pseudo ! Référence historique ou spatiale ?

Au plaisir de te lire, donc !

[lélé]

Bonjour et bienvenue
L'avantage dans ce forum tout le monde peut dire ce qu'il veut dans le respect bien sûr.
On est pas tous d'accord et je dirais heureusement car le forum serait monotone

. à plus tard sur les prochaines discussions

[Lune]

Coucou Philae

Tu peux participer à tous les sujets et même en ouvrir d'autres

A bientôt

[arwenn]

Bonjour Philae,
Bienvenue

[Nostromo]

Salut Philae,

J'ai 52 ans et ai été diagnostiquée malade d'une SEP en 2005. Autant vous dire que je suis habituée à vivre avec cette coloc !

Quelles sont ses manifestations ?

J'ai découvert la discussion sur ce sujet dans le forum et avais envie de faire part de mes interrogations et expliquer pourquoi je ne pense pas me faire vacciner pour l'instant. Je précise également que je ne suis pas anti vax, ni complotiste mais un peu scientifique et que je réfléchis avant d'agir !

Je souhaite donc être autorisée à participer à cet échange.

Ce qu'il y a de bien ici est qu'il n'y a pas de censure, sauf de façon exceptionnelle, en cas de débordement manifestement outrancier. Donc tu es autorisée, d'office .

Pour le reste, tu exprimes une opinion personnelle sur ta situation personnelle, et je ne me sens pas invité à participer à cette réflexion qui me semble très intime. L'intimité de chacun n'appartient qu'à lui (elle), c'est une des seules chose qui nous restent, je ne vais pas m'amuser à te la violer... Il reste que je pense fermement que c'est effectivement du ressort de chacun de choisir, en libre conscience, s'il doit ou non se faire vacciner, ça aussi relève de l'intimité et ne regarde personne d'autre.

A part ça on a presque le même âge (un an de plus ici) : comment va ta sep ?

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[khadija]

Bjr Philae é bienvenu à toi parmi nous.

Tkt, l'habitude aux forums va se faire progressivement.. Même peut être plus vite q prévu..
Ici, tu peux poser tes questions sur la vaccination ou autre, en relation ou pas avec la maladie. Tout est possible, dans la mesure du respect comme on te l'a dit précédemment..

Quand tu dis être un peu scientifique, je peux te demander d'être un peu plus explicite ? Pour info, je suis une personne curieuz .

Tu es autorisé bien-sûr à participer à cet échange. Donc, n'hésite surtout pas..

@ bientôt.

[Philae]

Bonjour à toutes et tous

Merci pour vos messages de bienvenue.

Je vais répondre à quelques unes de vos questions, et irai sur le sujet de la vaccination pour faire part de mes interrogations.

Oui Philae c'est en lien avec l'espace, sujet que j'aime bien et j'aime bien ce nom.

Scientifique car j'ai fait des études scientifiques dont en partie de la biologie. Ce qui me permet de comprendre (un peu) les notions médicales et qui me permet de poser les questions aux médecins, ce que certains n'aiment pas trop, notamment quand j'arrive en consultation avec une publication qui ne va pas dans le sens de ce qu'il m'avait dit avant, j'ai le droit à "c'est qui le médecin ?" ce à quoi j'ai répondu "c'est vous mais moi je suis le patient". J'ai changé de médecin après ça

Je pense maîtriser un peu la (j'aime pas trop dire ma) SEP. La dernière IRM était plutôt encourageante (même si le neuro radiologue, celui qui avait vu le problème en 2005) est toujours un peu frileux pour dire les choses qui font peur. Enfin moi j'en ai conclu que ça allait même si la maladie évolue. Et surtout ça m'a convaincue de continuer le traitement même si pénible (interféron).

Je crois beaucoup au lien entre esprit et corps. J'ai fait une psycho thérapie pendant 3 ans et je pense que ça m'a aidée. Mais surtout j'ai besoin d'être convaincue avant de prendre un médicament, un traitement, surtout avec des effets secondaires importants, que la balance bénéfices/risques penche bien du côté des bénéfices. Et pour ça, on a besoin de connaître les effets secondaires et pour ça on a besoin de suffisamment de recul. D'où ma réticence quant à la vaccination. A un moment donné, je prenais un traitement (glatimère), très contraignant, et un an et demi après j'ai fait une méga réaction allergique qui m'a obligée à arrêter le traitement immédiatement. Cet effet n'était pas connu. Je pense aussi (lien corps esprit) que mon corps m'a envoyé un message : "arrête ce traitement si dur" !

voilà pour un début

à bientôt de vous lire

[Margot]

A un moment donné, je prenais un traitement (glatimère), très contraignant, et un an et demi après j'ai fait une méga réaction allergique qui m'a obligée à arrêter le traitement immédiatement. Cet effet n'était pas connu. Je pense aussi (lien corps esprit) que mon corps m'a envoyé un message : "arrête ce traitement si dur" !
à bientôt de vous lire

Bonjour Philae,
J'aime bien aussi l'espace, celui des planètes et des étoiles mais également l'espace, la place autour de moi. Oui, bizarrement (ou pas) j'ai un besoin viscéral d'espace même dans ma cuisine.
Mais pour en revenir à cette phrase que j'ai retenue de ton post, il m'est arrivé plusieurs fois d'avoir ce sentiment que mon corps me lançait des signaux et, chaque fois que je l'ai écouté, je m'en suis sentie beaucoup mieux. C'est assez étrange d'ailleurs comme expérience et, pour le coup, pas très scientifique mais bon nous ne sommes probablement pas qu'un paquet de molécules chimiques. Et la science a encore beaucoup de choses à découvrir.
Bye !

[Bashogun]

Aloha Philae !

Oui Philae c'est en lien avec l'espace, sujet que j'aime bien et j'aime bien ce nom.

Je sens que tu vas bien t'entendre avec Lune !

A un moment donné, je prenais un traitement (glatimère), très contraignant

Tu es sûre qu'il s'agissait de glatimer ? Je n'en trouve aucune occurrence. En revanche, il pourrait plus probablement s'agir de glatiramère, plus exactement d'Acétate de glatiramère, molécule d'un traitement Sep, maintenant ancien sous le nom de Copaxone - que je connais bien pour l'avoir eu pendant 5 ans, mais en version 20mg à l'époque. Je n'ai pas eu de soucis particuliers, malgré des injections quotidiennes que j'ai souvent dû faire dans des circonstances rocambolesques. La version 40mg, en revanche, si elle permet seulement 3 injections par semaine, a montré d'avantage d'effets secondaires.
Comme tu as été sous Copaxone puis sous Interféron maintenant, je suppose que ta Sep est de forme rémittente, c'est bien ça ?

La dernière IRM était plutôt encourageante (même si le neuro radiologue, celui qui avait vu le problème en 2005) est toujours un peu frileux pour dire les choses qui font peur.

Pas de nouvelles lésions, donc ? ou peu ?

Et pour ça, on a besoin de connaître les effets secondaires

Lorsque ma neurologue, qui a diagnostiqué ma sep, la question du traitement est venu rapidement. Elle m'a donné le choix entre Copaxone et un Interféron et m'a exposé leurs effets secondaires respectifs. Ce qui m'a convaincu de prendre la Copaxone, c'est que les Interférons peuvent induire un syndrome dépressif - ce dont je n'avais nullement besoin !
Pour le coup, on a beaucoup de recul sur ces deux traitements. Mais dans l'équation, il y a au moins deux paramètres : le traitement, mais aussi le patient avec son 'histoire' propre, ses particularités propres que même un essai clinique approfondi peut ne pas déceler avant la phase de pharmacovigilance.

quand j'arrive en consultation avec une publication qui ne va pas dans le sens de ce qu'il m'avait dit avant, j'ai le droit à "c'est qui le médecin ?"

C'est un vrai souci, en effet ! Se camper sur une position 'dominante' plutôt que d'engager un dialogue avec son patient afin d'expliquer, rassurer, etc. n'aide en rien.
De ce point de vue, je bénis ma neurologue, dont je ne changerais pour rien au monde - même si je dois faire plus de 200 bornes, comme actuellement !

Si tu as quelque souci que ce soit dans le maniement du forum, n'hésite pas à demander l'aide des membres du forum.

Au plaisir de te lire

[Philae]

Bonjour

Je ne suis pas très réactive...Je vous l'avais dit je ne suis pas habituée aux forums !

Je vais préciser un peu ma situation puisque vous le demandez.
J'ai à priori une forme rémittente depuis 2005, mais je suis persuadée que la maladie est là depuis plus longtemps que ça.
J'ai eu un premier traitement par avonex et le médecin qui me suivait à ce moment avait décidé qu'il n'était pas efficace (beaucoup de prises de contraste sur les IRM) et m'a donc mise sous glatiramère (eh oui Bashogun je me suis trompée dans le nom, j'ai sauté une syllabe !), que je trouvais très dur et c'est là que 18 mois plus tard j'ai fait une méga réaction et qui m'a fait l'abandonner. Comme je le disais je pense que mon esprit à envoyer un message à mon corps : j'en ai marre de ce traitement fait quelque chose puisqu'elle ne m'écoute pas lance un truc pour le faire arrêter. Oui c'est comme ça que je fonctionne, j'ai besoin de me faire mes histoires que je crois pour agir !
Du coup, j'ai décidé à ce moment là d'arrêter tous les traitements, de changer de neurologue, très sympa mais qui ne prenais pas assez de temps, notamment pour m'expliquer, et j'ai quand même été en voir une autre. Celle ci m'a convaincue de reprendre un traitement et je suis sous rebif depuis maintenant plus de 10 ans, et avec toujours des effets secondaires mais pas de grosse nouvelle poussée.

La dernière IRM était à mon sens encourageante car des nouvelles lésions mais pas de prise de contraste. J'ai du arracher les mots au neuro radiologue pour lui faire dire : donc on peut considérer que le traitement est efficace ? réponse positive sur le bout des lèvres.
Je sais que la maladie évolue, mais je ne me plains pas, je peux marcher, faire du vélo (à assistance électrique) et travailler à plein temps. Pour le reste, gravir des montagnes ou faire des marathons : c'est non ! Mes muscles fatiguent vite et moi aussi...

Voilà, quelques infos complémentaires.

A bientôt

[Djilsep]

salut;

bienvenu parmi nous;

10 ans de rebif c'est super!

Prière de me dire quel genre d'effet secondaire vous avez.

moi j'ai pris rebif 44 pendant quelques mis et jai eu psoriasis et cytolyse hepatique et jai arrêté.

Merci

[khadija]

Bsr Philae !

Si j'peux me permettre, j'aime bocou ton expression..
J'croiz les doigts pour toi pour q la maladie te laisse tranquille..
J'te dis à bientôt.

[Bashogun]

Bonjour Philae !

mais pas de grosse nouvelle poussée.

C'est l'essentiel - et c'est tant mieux ! Pour autant :

La dernière IRM était à mon sens encourageante car des nouvelles lésions mais pas de prise de contraste. J'ai du arracher les mots au neuro radiologue pour lui faire dire : donc on peut considérer que le traitement est efficace ? réponse positive sur le bout des lèvres.

On peut comprendre l'hésitation du radiologue. Car même si ces lésions n'ont pas occasionné de symptômes notables, voire ont été asymptomatiques, une augmentation de la 'charge lésionnelle' atteste d'une activité inflammatoire que le traitement n'a pas permis de réduire assez. Qu'il n'y ait pas eu de lésions prenant le contraste signifie seulement qu'il n'y avait pas de poussée en cours au moment de l'IRM.
Finalement, après l'échec de la Copaxone, tu en es revenue, d'Avonex à Rebif, à un Interféron Bêta-1a.
Ton nouveau neurologue ne t'a-t-il pas, ce que voyant, proposé un autre traitement de première intention, comme Tecfidera ou Aubagio, qui ont aussi l'intérêt d'être des traitement oraux ?
J'imagine que s'il l'a fait, tu as sans doute préféré en revenir à un traitement 'dont tu 'connaissais les effets secondaires' comme tu dis, plutôt que d'essayer un autre traitement, ce qui peut se comprendre.

Je sais que la maladie évolue, mais je ne me plains pas, je peux marcher, faire du vélo (à assistance électrique) et travailler à plein temps.

Pour une Sep qui remonte à 2005, c'est plutôt pas mal !

Je ne suis pas très réactive...Je vous l'avais dit je ne suis pas habituée aux forums !

Chacun son rythme et nul ici ne te fera quelque reproche que ce soit à ce sujet. Le forum est à ta disposition et nous serons toujours là pour te lire et échanger avec toi quand tu en éprouveras le besoin, ou même pour te changer les idées, te faire rire ou partager ce qui nous anime.

Au plaisir de te lire.

[Nostromo]

Salut Philae,

Je partage totalement l'interprétation qu'en fait Bashogun (l'interprétation de ton IRM, pas à propos d'un éventuel changement de traitement), mais je vais essayer de l'approfondir :

La dernière IRM était à mon sens encourageante car des nouvelles lésions mais pas de prise de contraste. J'ai du arracher les mots au neuro radiologue pour lui faire dire : donc on peut considérer que le traitement est efficace ? réponse positive sur le bout des lèvres.

Ce n'est pas le radiologue qui t'a prescrit ce traitement (sait-il seulement lequel tu prends ?), il n'a d'autre part aucune raison de connaître le détail de ton histoire de sépienne : la déontologie lui interdit assez strictement de répondre à cette question... Sauf que si, maintenant, il se retrouve confronté à une patiente qui insiste lourdement pour obtenir cette information, il va choisir la réponse qui le mouillera le moins : "moui, votre traitement semble avoir une certaine efficacité", ça passera tout de même mieux que "ah bin non, pour ce que j'en pense votre traitement vaut peau de balle" .

L'efficacité des traitements, et plus spécifiquement des interférons, est déterminée par le neurologue qui assure ton suivi, notamment à l'aide de ce qu'on appelle le score de Rio (on en est maintenant au "score modifié de Rio", clique !). L'IRM ne représente qu'un tiers de la note, les deux tiers restants sont représentés par la clinique, i.e. des données qui échappent complètement au radiologue en charge de l'IRM.

A bientôt,

JP.

[Philae]

Bonjour

Je progresse : moins d'une journée pour répondre

Merci à Bashogun et Khadija pour leurs mots bienveillants et pour leurs encouragements, ça fait du bien et je commence à comprendre l'intérêt de ce forum.
Merci à Nostromo pour ses éclairages, j'en apprends toujours et je suis loin de tout savoir, mais j'avoue, autant au début dès le diagnostic je me suis ruée sur les info pour essayer de comprendre puis plus tard, pour arrêter de me prendre la tête et mettre de la distance avec cette maladie, je ne me suis plus renseignée, j'ai juste la newsletter de l'ARSEP pour avoir un minimum sur les avancées de la recherche... D'ailleurs à propos de l'ARSEP est ce que certains d'entre vous ont participé à leur congrès annuel ?
Mais avec cette histoire de vaccination je me replonge à nouveau dans les recherches et j'ai voulu avoir des retours directs des personnes dans la même situation que moi.

Pour répondre à Djilsep , j'ai toujours les effets secondaires classiques du rebif, à savoir principalement le syndrome pseudo-grippal (si je ne prends pas un antalgique en même temps que la piqûre, je grelotte fort), la fatigue, des plaques rouges au point d'injection (rien à y faire, je marque facilement) qui me font dire aux médecins qui me voient en petite tenue, "non ne vous inquiétez pas je ne suis pas une femme battue", et peut être aussi la perte de cheveux (ah non ça c'est peut être l'âge aussi
A tel point que quand je pars en vacances, pour être sûre de ne pas être trop fatiguée, j'interromps le traitement, ce qui n'est pas bien dixit la neurologue.
Je n'ai pas d'autres conséquences, notamment hépatiques.
Et si je continue malgré le fait que j'en ai marre des piqûres c'est que au vu de l'évolution que je crois être minime (jamais fait le score de Rio) je suis tentée de croire que le traitement y est pour quelque chose, que c'est un vieux traitement donc retour assez bien connu, que les conséquences sont supportables et les autres nouveaux traitements, notamment ceux par voie orale (le rêve) ont des effets sur l'appareil digestif, à ce qu'on m'a dit, pas très agréables comme les nausées. Et s'il y a bien un organe (après le cerveau) que je souhaite protéger c'est bien l'appareil digestif (le microbiote). Donc je râle mais je pique

Après comme je l'ai dit plus haut, j'ai fait une psychothérapie pendant 3 ans et je pense aussi qu'elle m'a été bénéfique.

Voilà, au plaisir de vous lire

[Nostromo]

Hé salut,

Je progresse : moins d'une journée pour répondre

En effet, j'admire les progrès

Merci à Nostromo pour ses éclairages, j'en apprends toujours et je suis loin de tout savoir, mais j'avoue, autant au début dès le diagnostic je me suis ruée sur les info pour essayer de comprendre puis plus tard, pour arrêter de me prendre la tête et mettre de la distance avec cette maladie, je ne me suis plus renseignée, j'ai juste la newsletter de l'ARSEP pour avoir un minimum sur les avancées de la recherche...

Marrant, je n'ai jamais rien attendu de la recherche, en tout cas pour ce qui concernait ma sep... En revanche, j'aime bien savoir ce qui motive la démarche du neuro ou du radiologue, savoir ce qu'ils ont derrière la tête, essayer de me mettre à leur place, enfin tu vois .

Etant donné à la fois ton âge et ton ancienneté dans la maladie, il est envisageable (c'est le cas le plus fréquent) que tes poussées deviennent naturellement de plus en plus espacées, voire qu'elles finissent par disparaître d'elles-mêmes : si tu as noté que tes poussées tendaient à s'espacer, les lauriers n'en reviennent probablement que partiellement à ton traitement. La sep c'est en fait deux mécanismes bien distincts : un mécanisme inflammatoire, qui caractérise les premières années de la maladie et se manifeste sous la forme de poussées (symptomatiques ou non), poussées qu'on démontrera à l'IRM par l'apparition de nouvelles lésions ; et un mécanisme neurodégénératif, qui est à l'œuvre dès les tout premiers stades de la maladie (ce mécanisme provoque une atrophie cérébrale indépendante des poussées inflammatoires), mais qui travaille à bas bruit et ne commence donc à vraiment se ressentir qu'une fois que les poussées ont cessé. Pour ça, on est tous dans le même bateau, si ce n'est que la fréquence des poussées comme le rythme de la neurodégénérescence montrent des variations importantes d'un sépien à l'autre.

A tel point que quand je pars en vacances, pour être sûre de ne pas être trop fatiguée, j'interromps le traitement, ce qui n'est pas bien dixit la neurologue.

Pas bien, pas bien, ... faut voir : les traitements actuels ne sont efficaces que pour ralentir le mécanisme inflammatoire, or comme je disais plus les années passent, plus ce mécanisme se ralentit, pour (le plus souvent) finir par s'arrêter, de lui-même.

(jamais fait le score de Rio)

T'inquiète pas pour ça, ta neuro le fait à ta place à chaque consultation ; en même temps que le calcul de ton EDSS .

A bientôt,

JP.

[Djilsep]

salut;

Merci infiniment Philae pour ta réponse qui m'encourage.

Je vais revoir avec mon neurologue l'histoire du rebif44 alors!

merci

[Philae]

Hello

J'y prends goût ! ou alors j'ai un peu plus de temps (moins de travail et ma fille qui vient de partir faire ses études et n'est plus à la maison)

Je vois que le sujet de l'interferon (Rebif en l'occurence) malgré le fait que ce soit un "vieux" traitement, continue de poser des questions.

Pour Djilsep : chaque cas est particulier, je t'ai décrit ce qui se passe pour moi, qui est relativement classique, mais la question de l'efficacité, comme souligne Nostrodomo reste entière. Je te souhaite en tous cas de trouver le traitement qui te corresponde le mieux.

Pour Nostrodomo, comment dire, j'apprécie beaucoup tes explications, on ne m'avait pas présenter la maladie de cette façon, mais cela fait longtemps que je ne m'informe plus et du coup il me faut une remise à jour ! Et c'est très bien de croiser ses connaissances, même si cela remet en cause mes croyances, sur lesquelles je me suis installée par manque de courage de tenter autre chose. Je sens par contre que tu ne m'encourages pas à continuer le traitement, j'y songes, et ce serait cool d'arrêter comme il est pénible et ne m'apportes effectivement aucune garantie qu'il fonctionne. Toujours la fameuse question du bénéfice/risque. Qu'est ce que je risque de l'arrêter ? d'après ma neurologue, mon cerveau est dans un état inflammatoire et je risque une grosse poussée avec un risque de handicap plus important qu'aujourd'hui. Est ce si sûr ? Quel est le risque de continuer ? là pas de réponse, cela fait 11 ans que je prends du Rebif et toujours d'après cette neurologue y'a pas de problème, elle a des patients qui le prennent depuis plus longtemps. Et arrêter pour ne plus rien prendre ?
Peut être demander l'avis d'un autre médecin, ce que j'avais fait au départ. J'avais rencontré le docteur Lubetski (?) à la Pitié Salpétrière qui a confirmé le choix du premier neurologue de me mettre sous Avonex. Pour ne pas contredire un collègue ou parce que mon cas s'y prêtait bien ?
Difficile de voir un autre, sur Orléans ils ne sont pas si nombreux et c'est un petit monde (ils se causent...), et retourner sur Paris pourquoi pas.

Pas si simple

A bientôt

[Nostromo]

Salut Philae,

Je sens par contre que tu ne m'encourages pas à continuer le traitement, j'y songes, et ce serait cool d'arrêter comme il est pénible et ne m'apportes effectivement aucune garantie qu'il fonctionne. Toujours la fameuse question du bénéfice/risque.

Je me garderais bien de t'inciter à n'en faire qu'à ta tête, mais à approfondir la chose face à un neuro, oui, certainement.

Ta neuro a totalement raison quand elle te dit que ton cerveau "est dans un état inflammatoire", puisque ta dernière IRM a montré l'apparition de (quelques) nouvelles lésions. Sauf qu'a priori, ces lésions étaient asymptomatiques, chose sur laquelle (symptomatique / asymptomatique) les traitements n'ont jamais revendiqué la moindre influence. La corrélation entre inflammation et handicap est d'autre part très vague ; la corrélation entre atrophie cérébrale et handicap l'est beaucoup moins, le hic étant que contre l'atrophie cérébrale, il n'existe pas de traitement.

Qu'est ce que je risque de l'arrêter ? d'après ma neurologue, mon cerveau est dans un état inflammatoire et je risque une grosse poussée avec un risque de handicap plus important qu'aujourd'hui. Est ce si sûr ? Quel est le risque de continuer ?

Tu risques de toute façon une grosse poussée inflammatoire avec un risque d'augmentation de ton handicap à la suite de celle-ci. Avec ou sans traitement : c'est le principe de l'épée de Damoclès, je ne fais pas les présentations, vous vous fréquentez depuis un moment . Le traitement renforce un peu la solidité du fil qui retient l'épée : les études de phase 3 des interférons se contentaient de revendiquer un ralentissement du rythme des poussées. Elles n'ont jamais revendiqué un ralentissement de la progression du handicap à moyen ni long terme, ni une meilleure récupération à l'issue de chaque poussée. En outre les interférons ont démontré qu'ils réduisaient le risque de poussée, mais uniquement de façon statistique ("en général") : dans les études de phase 3, une (petite) proportion des cobayes avait vu son rythme de poussées s'accroître, alors qu'ils prenaient le traitement. Autant de sep que de sépiens...

Cela dit, sur les effets à long terme des interférons, des études de cohorte ont montré, plus tard, que les chances de survie étaient supérieures avec un traitement précoce à base d'interféron, que sans traitement.

cela fait 11 ans que je prends du Rebif et toujours d'après cette neurologue y'a pas de problème, elle a des patients qui le prennent depuis plus longtemps. Et arrêter pour ne plus rien prendre ?

Les interférons bêta sont en effet, dans l'ensemble, très bien tolérés, à tel point qu'ils servent de mètre étalon quand un nouveau traitement demande son AMM. Arrêter pour ne plus rien prendre pourrait être une option à envisager avec un neurologue : les traitements sont d'autant plus efficaces qu'ils sont pris tôt dans la maladie, ce qui signifie que leur efficacité décroît avec le temps, pour se réduire à peau de chagrin passé un certain stade. D'après ta description tu commences à souffrir de certaines limitations de ton périmètre de marche : ces limitations sont-elles dues à telle ou telle poussée qui ne s'est pas parfaitement rétablie (on privilégiera alors l'explication inflammatoire), ou alors tu n'arrives pas vraiment à les rattacher à une poussée en particulier (on privilégiera alors l'explication neurodégénérative) ?

Si ça fait 11 ans que tu prends Rebif, je dirais intuitivement que la composante inflammatoire de ta sep est plutôt du genre calme : les interférons bêta sont des traitements dits "de première intention", jamais en autant d'années ta neurologue n'a jugé bon de te passer en deuxième ni en troisième ligne (i.e. des traitements plus efficaces contre l'inflammation, mais avec plus d'effets secondaires potentiellement graves).

Peut être demander l'avis d'un autre médecin, ce que j'avais fait au départ. J'avais rencontré le docteur Lubetski (?) à la Pitié Salpétrière qui a confirmé le choix du premier neurologue de me mettre sous Avonex. Pour ne pas contredire un collègue ou parce que mon cas s'y prêtait bien ?

Mieux vaut s'adresser au Bon Dieu qu'à ses saints

Depuis le temps, je dirais que ça ne mangera pas de pain de retourner voir un professeur parisien .

A bientôt,

JP.

[Margot]

Quand, il y a déjà quelques années, le neurologue m'a dit qu'il n'avait plus de traitement pour moi, j'étais un peu effondrée. Je lui ai demandé de me prescrire quelque chose, n'importe quoi, même un placebo mais je voulais repartir avec une ordonnance. Ça l'a fait rire (pas moi) et il ne m'a rien prescrit. Et aujourd'hui je dois dire que je suis contente de ne plus avoir d'injection et de ne plus avaler aucun comprimé, aucune gélule. Pour moi c'est un grand soulagement, une liberté retrouvée. Et un mieux être au bout du compte.

[Philae]

Bonjour

Merci Margot pour ton témoignage. Du coup j'ai des questions : j'espère que tu vas bien, mais pourquoi ton médecin a t il dit qu'il n'y avait plus de traitement pour toi ? et sur la base de quel critère tu as arrêté (une IRM ?)
et je veux bien te croire quand tu dis que tu vis mieux sans parce que que c'est dur quand même ! Je verrais surtout le moins de fatigue car les 6 mois où je n'avais plus eu d'interferon, je me sentais mieux. Mais c'est la deuxième neurologue qui m'a convaincue en me faisant peu de reprendre un traitement, d'où le Rebif.

Merci Nostromo (pardon je viens de réaliser que j'ai écorché ton pseudo) pour tes informations, qui encore une fois ne correspondent pas toujours avec ce que l'on m'a dit. Aurais tu un médecin sur Paris à me conseiller ?
Pour répondre à ta question sur les traitements de deuxième intention, je n'en ai pas voulu au regard de la description des effets secondaires (rapport bénéfices/risques) et je pensais réellement que le traitement était mieux que pas de traitement. J'ai une évolution clinique qui n'est pas trop méchante, mais je ne sais pas si ce sont les mini poussées qui en sont à l'origine ou une forme progressive qui s'installe. De toute façon, on n'a jamais voulu me répondre sur le lien entre localisation des lésions dans le cerveau et la clinique. Savent pas ?

Il faut que je continues de creuser...

bonne fin de journée et bon WE sous le

[Margot]

Merci Margot pour ton témoignage. Du coup j'ai des questions : j'espère que tu vas bien, mais pourquoi ton médecin a t il dit qu'il n'y avait plus de traitement pour toi ? et sur la base de quel critère tu as arrêté (une IRM ?)
et je veux bien te croire quand tu dis que tu vis mieux sans parce que que c'est dur quand même ! Je verrais surtout le moins de fatigue car les 6 mois où je n'avais plus eu d'interferon, je me sentais mieux. Mais c'est la deuxième neurologue qui m'a convaincue en me faisant peu de reprendre un traitement, d'où le Rebif.

Bonjour Philae
Plus de traitement parce que le dernier (cellcept), au bout de presque 10 ans, m'a déclenché un ulcère gastrique et parce que je suis en forme progressive, sans activité d'après l'IRM. Le neuro dit qu'il y a pas mal de nouveaux traitements mais que certains sont de " belles saloperies " (c'est le terme qu'il a utilisé) et que, mon état étant assez stable, le rapport bénéfices/risques pour moi va clairement vers aucun traitement.
C'est vrai que je me sens un peu moins fatiguée et, surtout, je n'ai plus de céphalées, plus mal à l'estomac et moins de sensation douloureuses dans les jambes. Du coup, j'ai l'impression de vivre avec ma maladie à peu près sereinement même si j'ai un handicap moteur important que je compense avec fauteuil, scooter électrique et tutti quanti...

[Nostromo]

Salut Philae,

Merci Nostromo (pardon je viens de réaliser que j'ai écorché ton pseudo) pour tes informations, qui encore une fois ne correspondent pas toujours avec ce que l'on m'a dit. Aurais tu un médecin sur Paris à me conseiller ?

A l'époque (1995) j'avais été diagnostiqué à la Salpé (cela m'avait valu une fois une consultation avec Catherine Lubetzki, qui assurait ce jour-là les urgences neurologiques) mais le neuro qui m'avait diagnostiqué et assurait mon suivi était Olivier Gout, que je revois de loin en loin (la dernière fois en 2018) depuis que j'ai quitté Paris pour aller vivre à l'étranger, en 1997. Lubetzki est restée à la Salpé (première Française à avoir reçu le prix Charcot : ça déchire ) mais elle se consacre aujourd'hui beaucoup plus à la recherche fondamentale sur la remyélinisation au sein de l'ICM, qu'elle codirige avec Stankoff, qu'aux consultations, même si elle continue tout de même à recevoir quelques patients. Gout est quant à lui devenu chef du service de neurologie de la Fondation Rothschild (hôpital parisien spécialisé sep), il est a priori plus facile d'obtenir une consultation avec lui qu'avec Lubetzki -- prévoir tout de même quelques mois d'attente... Les deux sont profs.

Gout a toujours fait preuve d'une grande circonspection face aux traitements (il ne recommandera un traitement que s'il le juge nécessaire). Dans mon cas particulier il n'a par exemple jamais fait preuve d'un enthousiasme débordant pour que je mette un quelconque traitement en route et c'est principalement à ce manque d'enthousiasme que je dois de n'avoir jamais pris de traitement de fond. Ce manque d'enthousiasme était selon lui principalement justifié par l'observation que, bien que mes poussées pouvaient à l'occasion se montrer invalidantes (l'une d'elles avait même été une sacrée emm*rdeuse), elles étaient toujours suivies d'une très bonne récupération. Rappel : les traitements de fond réduisent la fréquence des épisodes inflammatoires, mais n'ont pas d'influence sur le degré de récupération qui suivra (les corticoïdes non plus, si jamais tu te posais la question), non plus qu'ils n'ont d'influence sur le nombre ni l'intensité des symptômes qui accompagneront les poussées qui n'auront pas été évitées.

Il pourrait donc se montrer utile que tu ailles demander son opinion à Gout. D'après ce que j'ai compris de plusieurs témoignages, sur ce forum, d'autres sépiens qui étaient suivis à Rothschild, il a très bien su faire partager à son équipe sa circonspection face aux traitements.

De toute façon, on n'a jamais voulu me répondre sur le lien entre localisation des lésions dans le cerveau et la clinique. Savent pas ?

Moui, il y a de ça, mais c'est compliqué. Certains symptômes pourront être directement associés à une localisation précise : ainsi le signe de Babinski est pathognomonique d'une atteinte du faisceau pyramidal, le signe de Lhermitte invite quant à lui à rechercher une atteinte de la moelle cervicale, une NORB une atteinte du nerf optique, etc. Pour d'autres c'est plus compliqué : une faiblesse musculaire sera par exemple le signe que le potentiel d'action ne circule pas correctement entre le cortex et le muscle, ce qui peut plaider pour une démyélinisation de l'axone correspondant... quelque part sur son trajet . Sachant que les plus longs axones du corps humain, à l'intérieur du SNC, mesurent de l'ordre du mètre, à quoi bon perdre son temps à localiser exactement une lésion qui ne mesure jamais que quelques millimètres, sachant qu'une fois localisée, on ne pourra de toute façon pas régler le problème ?

A tout bientôt,

JP.

[Philae]

Hello

Pour Margot : merci pour ta réponse, je vois le verre à moitié plein (moins de fatigue, de douleurs de l'appareil digestif...) ce qui n'est pas rien ! L'important il me semble soit que tu le vives aussi bien que possible comme ça.

Pour Nostromo : merci pour cette longue explication, c'est incroyable le temps que tu passes à répondre à chacun avec beaucoup de détails et références, c'est aussi super sympa. En tous cas j'en apprends beaucoup et surtout ça bouscule mes croyances. Par exemple, je pensais que l'interféron permettait, en plus de diminuer la fréquence des poussées d'en réduire aussi l'importance.
Quant à Catherine Lubetzki, je l'ai vue en 2006, juste au moment où le premier neurologue qui m'a suivie m'avait prescrit l'Avonex, mais elle n'a pas infirmer ses dires. Donc repartie plutôt rassurée que je faisais ce qu'il fallait.
Maintenant, 16 ans après pourquoi pas un nouvel avis et surtout confronter les solutions possibles avec un autre médecin. Je vais donc suivre l'idée d'aller voir le docteur à la fondation, et te tiendrais au courant, même s'il faudra être patient !

bonne fin de journée et à bientôt

[maglight]

Salut philaé
je viens te souhaiter la bienvenue.
Comme toi, je suis intuitivement convaincue que le lien entre le corps et l'esprit existe bel et bien !
Bravo d'avoir tenté une psychothérapie.

J'ai l'impression que tu te questionnes beaucoup sur ton traitement actuel et sur le réel bénéfice qu'il t'apporte.
Je me suis beaucoup interrogée quand on m'a proposé de me traiter il y a 4 ans, mais j'y ai renoncer.

J'ai pris le risque d'avoir une nouvelle poussée pour plusieurs raisons.
Je n'étais pas prête a perdre ma liberté et je voulais estimer l'agressivité réelle de ma SEP, sans qu'aucun TTT ne vienne la contrer.
J'ai joué et j'ai gagné.
Cette poussée n'est toujours pas arrivée et je me suis fait l'économie de 4 ans de traitement
Un jour la question se reposera surement. Mais il y a a de forte chance que je re-tente ma chance.
On prend de l'assurance a voir chaque jour passer, en se disant: Jusque là, tout va bien !

Le plus dur est de prendre la décision en comprenant les risques encourus et en étant certain de son choix.
L'esprit, une fois convaincu m'a donné l'impression d'avoir passé un accord tacite avec mon corps.

Je te souhaite de prendre la décision qui apaisera le mieux ton esprit.
Tchuss, maglight

[Philae]

Bonjour

Merci Maglight pour ton mot de bienvenue et pour ton témoignage. C'est exactement ce que je cherchais en venant sur ce forum : croiser les infos et les points de vue. Je ne suis pas décue !

C'est courageux de jouer au poker, je n'en suis pas capable, mais je te rejoins quand on dit : un traitement marche quand on comprend à quoi il sert et quand on y croit. Je suis fascinée par les résultats avec des placebos !
Je me suis fait une petite histoire à propos de l'interféron, et elle me convient bien. Jusqu'à présent, je ne me posait plus de questions et je pique. Mais au vu des témoignages ici et le fait que j'en ai un peu marre, je suis décidée à demander un autre avis sur la poursuite du traitement et j'espère que j'aurai des réponses sur avantages/inconvénients. Et là on avisera.

Au plaisir de te lire toi et les autres aussi bien sûr

[Nostromo]

Salut Philae,

Par exemple, je pensais que l'interféron permettait, en plus de diminuer la fréquence des poussées d'en réduire aussi l'importance.

Alors j'ai cherché et en effet, tu as raison, la chose a été mesurée dans l'étude de phase 3 de l'interféron bêta-1b (Betaseron). Je n'ai en revanche rien trouvé de tel à propos de l'interféron bêta-1a (Avonex, Rebif), mais que je ne l'aie pas trouvé ne signifie pas que ça n'a pas été fait.

Mesurer la gravité des poussées fait intervenir une énorme part de subjectivité or, dans une étude scientifique, de la subjectivité naît le biais (et le biais, c'est l'ennemi). C'est pourquoi on préfère en général, dans les études, s'en tenir à des éléments aussi objectifs que possible, comme par exemple l'évolution de l'EDSS (notion qui reste pourtant très subjective), la fréquence des poussées (encore relativement subjectif, sachant notamment la difficulté pour un neurologue de faire la distinction entre une poussée et une pseudo-poussée, mais l'aspect subjectif peut être minimisé, en particulier si on constate une prise de contraste simultanée à l'IRM) ou encore l'évolution de la charge lésionnelle visible à l'IRM. Cette évolution de la charge lésionnelle est le seul critère qui soit parfaitement objectif, ... le hic est qu'elle n'est que médiocrement corrélée à la clinique, i.e. l'évolution réelle du handicap. Cette corrélation médiocre est tellement connue que les neurologues lui ont donné un petit nom : ils parlent de paradoxe clinico-radiologique.

Dans les études actuelles de phase 3 pour mesurer l'efficacité d'un traitement contre la sep, en règle générale on observera, pendant vingt-quatre mois, deux indicateurs principaux qui sont le nombre des poussées et l'évolution de la charge lésionnelle à l'IRM. Le plus souvent, on regardera également l'évolution de l'EDSS, mais on lui accordera alors volontiers moins d'importance qu'aux deux premiers critères, du fait de la subjectivité de la mesure. De plus en plus d'études regarderont également l'évolution de l'atrophie cérébrale, critère très objectif car mesuré lui aussi à l'IRM (en gros, c'est l'évolution du volume du cerveau) et mieux corrélé que la charge lésionnelle à l'évolution réelle du handicap.

Quant à Catherine Lubetzki, je l'ai vue en 2006, juste au moment où le premier neurologue qui m'a suivie m'avait prescrit l'Avonex, mais elle n'a pas infirmer ses dires. Donc repartie plutôt rassurée que je faisais ce qu'il fallait.

Avonex était certainement une solution de choix à l'époque, mais de l'eau a coulé sous les ponts depuis : ce qui était vrai il y a quinze ans l'est-il toujours aujourd'hui, sachant la propension naturelle de la composante inflammatoire de la sep (poussées) à se réduire au fil des années, au profit de la composante neurodégénérative -- contre laquelle aucun interféron-bêta ne revendique la moindre efficacité ? Sans parler des nouveaux traitements qui sont apparus depuis...

Une petite mise à jour s'impose .

A bientôt,

JP.

[Djilsep]

bonjour;

Merci pour cette mise à jour.

J'ai une question:
quelle est la meilleure approche ? de commencer par un traitement fort? Ou bien par les interferons et selon l'évolution on change le traitement .

merci

[Nostromo]

Salut Djil,

quelle est la meilleure approche ? de commencer par un traitement fort? Ou bien par les interferons et selon l'évolution on change le traitement.

"Commencer par un traitement fort", c'est ce qu'on appelle la stratégie de l'induction ; commencer par les interférons, c'est la stratégie de l'escalade (on commence par doux, et on augmente progressivement la force du traitement en fonction de l'évolution de la maladie, première, deuxième, troisième ligne).

La stratégie de l'escalade a longtemps été la seule admise et elle reste de loin la plus pratiquée. La stratégie de l'induction est d'apparition plus récente et repose en gros sur la question : "mais pourquoi commencer par un traitement doux alors que non seulement on a des traitements forts à disposition, mais qu'en plus on sait qu'un traitement sera d'autant plus efficace qu'il sera administré tôt dans le cours de la maladie ?" Cette stratégie est notamment validée par l'observation que les sep qui étaient lors de leur diagnostic cataloguées parmi les plus sévères et s'étaient vues d'entrée, pour cette raison, administrer un traitement de cheval (natalizumab en particulier), avaient montré sur le long terme une évolution plus favorable que les sep qui avaient d'emblée été cataloguées comme moins sévères, et avaient été initialement traitées par de la première ligne.

La chose étant farouchement débattue chez nos amis neurologues (il y a des fervents de l'une ou l'autre des stratégies), n'attends pas de moi que je tranche ce débat . Intuitivement, la stratégie de l'induction me semblerait plus pertinente que celle de l'escalade, mais c'est purement intuitif, ça ne repose sur aucune connaissance médicale particulière.

JP.

[Djilsep]

bonsoir Jean Phillipe;

Merci infiniment pour les informations précieuses !! j'arrive à me décider pour mon traitement .

merci