Présentation Philae

[Margot]

Quand, il y a déjà quelques années, le neurologue m'a dit qu'il n'avait plus de traitement pour moi, j'étais un peu effondrée. Je lui ai demandé de me prescrire quelque chose, n'importe quoi, même un placebo mais je voulais repartir avec une ordonnance. Ça l'a fait rire (pas moi) et il ne m'a rien prescrit. Et aujourd'hui je dois dire que je suis contente de ne plus avoir d'injection et de ne plus avaler aucun comprimé, aucune gélule. Pour moi c'est un grand soulagement, une liberté retrouvée. Et un mieux être au bout du compte.

[Philae]

Bonjour

Merci Margot pour ton témoignage. Du coup j'ai des questions : j'espère que tu vas bien, mais pourquoi ton médecin a t il dit qu'il n'y avait plus de traitement pour toi ? et sur la base de quel critère tu as arrêté (une IRM ?)
et je veux bien te croire quand tu dis que tu vis mieux sans parce que que c'est dur quand même ! Je verrais surtout le moins de fatigue car les 6 mois où je n'avais plus eu d'interferon, je me sentais mieux. Mais c'est la deuxième neurologue qui m'a convaincue en me faisant peu de reprendre un traitement, d'où le Rebif.

Merci Nostromo (pardon je viens de réaliser que j'ai écorché ton pseudo) pour tes informations, qui encore une fois ne correspondent pas toujours avec ce que l'on m'a dit. Aurais tu un médecin sur Paris à me conseiller ?
Pour répondre à ta question sur les traitements de deuxième intention, je n'en ai pas voulu au regard de la description des effets secondaires (rapport bénéfices/risques) et je pensais réellement que le traitement était mieux que pas de traitement. J'ai une évolution clinique qui n'est pas trop méchante, mais je ne sais pas si ce sont les mini poussées qui en sont à l'origine ou une forme progressive qui s'installe. De toute façon, on n'a jamais voulu me répondre sur le lien entre localisation des lésions dans le cerveau et la clinique. Savent pas ?

Il faut que je continues de creuser...

bonne fin de journée et bon WE sous le

[Margot]

Merci Margot pour ton témoignage. Du coup j'ai des questions : j'espère que tu vas bien, mais pourquoi ton médecin a t il dit qu'il n'y avait plus de traitement pour toi ? et sur la base de quel critère tu as arrêté (une IRM ?)
et je veux bien te croire quand tu dis que tu vis mieux sans parce que que c'est dur quand même ! Je verrais surtout le moins de fatigue car les 6 mois où je n'avais plus eu d'interferon, je me sentais mieux. Mais c'est la deuxième neurologue qui m'a convaincue en me faisant peu de reprendre un traitement, d'où le Rebif.

Bonjour Philae
Plus de traitement parce que le dernier (cellcept), au bout de presque 10 ans, m'a déclenché un ulcère gastrique et parce que je suis en forme progressive, sans activité d'après l'IRM. Le neuro dit qu'il y a pas mal de nouveaux traitements mais que certains sont de " belles saloperies " (c'est le terme qu'il a utilisé) et que, mon état étant assez stable, le rapport bénéfices/risques pour moi va clairement vers aucun traitement.
C'est vrai que je me sens un peu moins fatiguée et, surtout, je n'ai plus de céphalées, plus mal à l'estomac et moins de sensation douloureuses dans les jambes. Du coup, j'ai l'impression de vivre avec ma maladie à peu près sereinement même si j'ai un handicap moteur important que je compense avec fauteuil, scooter électrique et tutti quanti...

[Nostromo]

Salut Philae,

Merci Nostromo (pardon je viens de réaliser que j'ai écorché ton pseudo) pour tes informations, qui encore une fois ne correspondent pas toujours avec ce que l'on m'a dit. Aurais tu un médecin sur Paris à me conseiller ?

A l'époque (1995) j'avais été diagnostiqué à la Salpé (cela m'avait valu une fois une consultation avec Catherine Lubetzki, qui assurait ce jour-là les urgences neurologiques) mais le neuro qui m'avait diagnostiqué et assurait mon suivi était Olivier Gout, que je revois de loin en loin (la dernière fois en 2018) depuis que j'ai quitté Paris pour aller vivre à l'étranger, en 1997. Lubetzki est restée à la Salpé (première Française à avoir reçu le prix Charcot : ça déchire ) mais elle se consacre aujourd'hui beaucoup plus à la recherche fondamentale sur la remyélinisation au sein de l'ICM, qu'elle codirige avec Stankoff, qu'aux consultations, même si elle continue tout de même à recevoir quelques patients. Gout est quant à lui devenu chef du service de neurologie de la Fondation Rothschild (hôpital parisien spécialisé sep), il est a priori plus facile d'obtenir une consultation avec lui qu'avec Lubetzki -- prévoir tout de même quelques mois d'attente... Les deux sont profs.

Gout a toujours fait preuve d'une grande circonspection face aux traitements (il ne recommandera un traitement que s'il le juge nécessaire). Dans mon cas particulier il n'a par exemple jamais fait preuve d'un enthousiasme débordant pour que je mette un quelconque traitement en route et c'est principalement à ce manque d'enthousiasme que je dois de n'avoir jamais pris de traitement de fond. Ce manque d'enthousiasme était selon lui principalement justifié par l'observation que, bien que mes poussées pouvaient à l'occasion se montrer invalidantes (l'une d'elles avait même été une sacrée emm*rdeuse), elles étaient toujours suivies d'une très bonne récupération. Rappel : les traitements de fond réduisent la fréquence des épisodes inflammatoires, mais n'ont pas d'influence sur le degré de récupération qui suivra (les corticoïdes non plus, si jamais tu te posais la question), non plus qu'ils n'ont d'influence sur le nombre ni l'intensité des symptômes qui accompagneront les poussées qui n'auront pas été évitées.

Il pourrait donc se montrer utile que tu ailles demander son opinion à Gout. D'après ce que j'ai compris de plusieurs témoignages, sur ce forum, d'autres sépiens qui étaient suivis à Rothschild, il a très bien su faire partager à son équipe sa circonspection face aux traitements.

De toute façon, on n'a jamais voulu me répondre sur le lien entre localisation des lésions dans le cerveau et la clinique. Savent pas ?

Moui, il y a de ça, mais c'est compliqué. Certains symptômes pourront être directement associés à une localisation précise : ainsi le signe de Babinski est pathognomonique d'une atteinte du faisceau pyramidal, le signe de Lhermitte invite quant à lui à rechercher une atteinte de la moelle cervicale, une NORB une atteinte du nerf optique, etc. Pour d'autres c'est plus compliqué : une faiblesse musculaire sera par exemple le signe que le potentiel d'action ne circule pas correctement entre le cortex et le muscle, ce qui peut plaider pour une démyélinisation de l'axone correspondant... quelque part sur son trajet . Sachant que les plus longs axones du corps humain, à l'intérieur du SNC, mesurent de l'ordre du mètre, à quoi bon perdre son temps à localiser exactement une lésion qui ne mesure jamais que quelques millimètres, sachant qu'une fois localisée, on ne pourra de toute façon pas régler le problème ?

A tout bientôt,

JP.

[Philae]

Hello

Pour Margot : merci pour ta réponse, je vois le verre à moitié plein (moins de fatigue, de douleurs de l'appareil digestif...) ce qui n'est pas rien ! L'important il me semble soit que tu le vives aussi bien que possible comme ça.

Pour Nostromo : merci pour cette longue explication, c'est incroyable le temps que tu passes à répondre à chacun avec beaucoup de détails et références, c'est aussi super sympa. En tous cas j'en apprends beaucoup et surtout ça bouscule mes croyances. Par exemple, je pensais que l'interféron permettait, en plus de diminuer la fréquence des poussées d'en réduire aussi l'importance.
Quant à Catherine Lubetzki, je l'ai vue en 2006, juste au moment où le premier neurologue qui m'a suivie m'avait prescrit l'Avonex, mais elle n'a pas infirmer ses dires. Donc repartie plutôt rassurée que je faisais ce qu'il fallait.
Maintenant, 16 ans après pourquoi pas un nouvel avis et surtout confronter les solutions possibles avec un autre médecin. Je vais donc suivre l'idée d'aller voir le docteur à la fondation, et te tiendrais au courant, même s'il faudra être patient !

bonne fin de journée et à bientôt

[maglight]

Salut philaé
je viens te souhaiter la bienvenue.
Comme toi, je suis intuitivement convaincue que le lien entre le corps et l'esprit existe bel et bien !
Bravo d'avoir tenté une psychothérapie.

J'ai l'impression que tu te questionnes beaucoup sur ton traitement actuel et sur le réel bénéfice qu'il t'apporte.
Je me suis beaucoup interrogée quand on m'a proposé de me traiter il y a 4 ans, mais j'y ai renoncer.

J'ai pris le risque d'avoir une nouvelle poussée pour plusieurs raisons.
Je n'étais pas prête a perdre ma liberté et je voulais estimer l'agressivité réelle de ma SEP, sans qu'aucun TTT ne vienne la contrer.
J'ai joué et j'ai gagné.
Cette poussée n'est toujours pas arrivée et je me suis fait l'économie de 4 ans de traitement
Un jour la question se reposera surement. Mais il y a a de forte chance que je re-tente ma chance.
On prend de l'assurance a voir chaque jour passer, en se disant: Jusque là, tout va bien !

Le plus dur est de prendre la décision en comprenant les risques encourus et en étant certain de son choix.
L'esprit, une fois convaincu m'a donné l'impression d'avoir passé un accord tacite avec mon corps.

Je te souhaite de prendre la décision qui apaisera le mieux ton esprit.
Tchuss, maglight

[Philae]

Bonjour

Merci Maglight pour ton mot de bienvenue et pour ton témoignage. C'est exactement ce que je cherchais en venant sur ce forum : croiser les infos et les points de vue. Je ne suis pas décue !

C'est courageux de jouer au poker, je n'en suis pas capable, mais je te rejoins quand on dit : un traitement marche quand on comprend à quoi il sert et quand on y croit. Je suis fascinée par les résultats avec des placebos !
Je me suis fait une petite histoire à propos de l'interféron, et elle me convient bien. Jusqu'à présent, je ne me posait plus de questions et je pique. Mais au vu des témoignages ici et le fait que j'en ai un peu marre, je suis décidée à demander un autre avis sur la poursuite du traitement et j'espère que j'aurai des réponses sur avantages/inconvénients. Et là on avisera.

Au plaisir de te lire toi et les autres aussi bien sûr

[Nostromo]

Salut Philae,

Par exemple, je pensais que l'interféron permettait, en plus de diminuer la fréquence des poussées d'en réduire aussi l'importance.

Alors j'ai cherché et en effet, tu as raison, la chose a été mesurée dans l'étude de phase 3 de l'interféron bêta-1b (Betaseron). Je n'ai en revanche rien trouvé de tel à propos de l'interféron bêta-1a (Avonex, Rebif), mais que je ne l'aie pas trouvé ne signifie pas que ça n'a pas été fait.

Mesurer la gravité des poussées fait intervenir une énorme part de subjectivité or, dans une étude scientifique, de la subjectivité naît le biais (et le biais, c'est l'ennemi). C'est pourquoi on préfère en général, dans les études, s'en tenir à des éléments aussi objectifs que possible, comme par exemple l'évolution de l'EDSS (notion qui reste pourtant très subjective), la fréquence des poussées (encore relativement subjectif, sachant notamment la difficulté pour un neurologue de faire la distinction entre une poussée et une pseudo-poussée, mais l'aspect subjectif peut être minimisé, en particulier si on constate une prise de contraste simultanée à l'IRM) ou encore l'évolution de la charge lésionnelle visible à l'IRM. Cette évolution de la charge lésionnelle est le seul critère qui soit parfaitement objectif, ... le hic est qu'elle n'est que médiocrement corrélée à la clinique, i.e. l'évolution réelle du handicap. Cette corrélation médiocre est tellement connue que les neurologues lui ont donné un petit nom : ils parlent de paradoxe clinico-radiologique.

Dans les études actuelles de phase 3 pour mesurer l'efficacité d'un traitement contre la sep, en règle générale on observera, pendant vingt-quatre mois, deux indicateurs principaux qui sont le nombre des poussées et l'évolution de la charge lésionnelle à l'IRM. Le plus souvent, on regardera également l'évolution de l'EDSS, mais on lui accordera alors volontiers moins d'importance qu'aux deux premiers critères, du fait de la subjectivité de la mesure. De plus en plus d'études regarderont également l'évolution de l'atrophie cérébrale, critère très objectif car mesuré lui aussi à l'IRM (en gros, c'est l'évolution du volume du cerveau) et mieux corrélé que la charge lésionnelle à l'évolution réelle du handicap.

Quant à Catherine Lubetzki, je l'ai vue en 2006, juste au moment où le premier neurologue qui m'a suivie m'avait prescrit l'Avonex, mais elle n'a pas infirmer ses dires. Donc repartie plutôt rassurée que je faisais ce qu'il fallait.

Avonex était certainement une solution de choix à l'époque, mais de l'eau a coulé sous les ponts depuis : ce qui était vrai il y a quinze ans l'est-il toujours aujourd'hui, sachant la propension naturelle de la composante inflammatoire de la sep (poussées) à se réduire au fil des années, au profit de la composante neurodégénérative -- contre laquelle aucun interféron-bêta ne revendique la moindre efficacité ? Sans parler des nouveaux traitements qui sont apparus depuis...

Une petite mise à jour s'impose .

A bientôt,

JP.

[Djilsep]

bonjour;

Merci pour cette mise à jour.

J'ai une question:
quelle est la meilleure approche ? de commencer par un traitement fort? Ou bien par les interferons et selon l'évolution on change le traitement .

merci

[Nostromo]

Salut Djil,

quelle est la meilleure approche ? de commencer par un traitement fort? Ou bien par les interferons et selon l'évolution on change le traitement.

"Commencer par un traitement fort", c'est ce qu'on appelle la stratégie de l'induction ; commencer par les interférons, c'est la stratégie de l'escalade (on commence par doux, et on augmente progressivement la force du traitement en fonction de l'évolution de la maladie, première, deuxième, troisième ligne).

La stratégie de l'escalade a longtemps été la seule admise et elle reste de loin la plus pratiquée. La stratégie de l'induction est d'apparition plus récente et repose en gros sur la question : "mais pourquoi commencer par un traitement doux alors que non seulement on a des traitements forts à disposition, mais qu'en plus on sait qu'un traitement sera d'autant plus efficace qu'il sera administré tôt dans le cours de la maladie ?" Cette stratégie est notamment validée par l'observation que les sep qui étaient lors de leur diagnostic cataloguées parmi les plus sévères et s'étaient vues d'entrée, pour cette raison, administrer un traitement de cheval (natalizumab en particulier), avaient montré sur le long terme une évolution plus favorable que les sep qui avaient d'emblée été cataloguées comme moins sévères, et avaient été initialement traitées par de la première ligne.

La chose étant farouchement débattue chez nos amis neurologues (il y a des fervents de l'une ou l'autre des stratégies), n'attends pas de moi que je tranche ce débat . Intuitivement, la stratégie de l'induction me semblerait plus pertinente que celle de l'escalade, mais c'est purement intuitif, ça ne repose sur aucune connaissance médicale particulière.

JP.

[Djilsep]

bonsoir Jean Phillipe;

Merci infiniment pour les informations précieuses !! j'arrive à me décider pour mon traitement .

merci