Présentation François!

[François_]

Bonjour à toutes et à tous,

Je m'appelle François j'ai 35 ans, je suis marié et j'ai deux garçons de 2 et 4 ans. Je suis ostéopathe et j'habite à Paris.

La SEP a été diagnostiquée chez moi il y a 1 an, bien que les premiers symptômes ont commencés il y a presque 2 ans.

Je suis content de m'inscrire sur le forum que je consulte régulièrement et qui m'apporte des infos. je pense que j'ai besoin aujourd'hui de parler et de rencontrer des personnes qui vivent les memes choses que moi. Qui me permettront de mieux comprendre la maladie et peut etre de donner un peu d'espoir quand c'est difficile.

Je vous souhaite à tous une tres bonne journée!!!

François

[cacahuete]

Bonjour François et bienvenue à toi !

Quels ont été tes premiers symptômes, comment vas-tu aujourd'hui ?
ostéopathe, c'est un beau métier.. j'espère que tu n'as pas de problèmes pour travailler

je sais que d'autres ici vont être curieux et tu vas sûrement avoir d'autres questions

à bientôt

[Kurt]

Bonjour François et bienvenue,

C'est génial de pouvoir échanger sur la sep !!

Échanger nos expériences, nos avis, nos envies, nos besoins...bref on es tous dans le même bateau, autant qu'on en profite

Je suis fraichement inscrit et comme tu l'as dis, c'est un énorme plus de pouvoir communiquer avec des personnes qui vivent la sep (acquis garantie avec le temps).

En tout cas heureux de faire ta connaissance, maintenant il n'y a plus qu'a...

Prend soins de toi et fais toi plaisir

[lélé]

Ça ne te pose pas trop de soucis au niveau de la sensation des mains pour manipuler ?
Je travaille avec deux ostéo. Ma kiné ostéo qui va travailler en profondeur pour ce qui est bloqué , coincé. Elle est super efficace et j'aime son approche car j'aime bien quand elle touche fermement les points de pression.
Puis dans mon cabinet médical un des médecins généralistes qui est ostéo et qui fait de l'entretien, plus du rééquilibrage de posture, ma névralgie pudendale et elle travaille en effleurant le visage etcetc.
C'est complémentaire
Je n'ai pas de sensations dans les mains j'aurai bien des difficultés à trouver les points de douleur.
Tu es bien courageux
Si ma fille se bloque un jour je l'enverrai vers toi .
Bon courage et bonne semaine

[François_]

Merci pour vos messages de bienvenue.

Je me permets de vous expliquer mon cas...

En décembre 2019 j'ai fait une première poussée à l'époque étiquetée névrite vestibulaire. Pour moi je vois déjà se profiler la SEP mais le neuro pas du tout il est même très rassurant.

Juin 2020 forte douleur type NCB dans le bras gauche avec paresthésies dans la main. Le neuro est encore rassurant vu les images de l'IRM cérébral. Moi pas du tout je demande une IRM médullaire et là ... myélite.

Les neuro commencent à s'activer. Je suis hospitalisé pour une batterie d'examen (scanner, biopsie, PL).

Un mois plus tard diplopie de l'oeil gauche. je vois comme par la vitre d'un train en mouvement, saccadé. Le diagnostic est posé: vous aviez vu juste monsieur c'est une SEP!

Je commence un traitement de première ligne le Tecfidera et une dépression sévère.

Aujourd'hui après 6 mois de traitement bien supporté, une poussée motrice avec paralysie de la jambe gauche et partielle du bras gauche. Il faut changer de traitement pour une 2e ligne surement le Tysabri une fois le bolus terminé et sans doute une fenêtre thérapeutique.

Le travail c'est difficile surtout depuis la dernière crise, je sens l'avenir s'assombrir...

merci à ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu'au bout...

bonne soirée

[Kurt]

François,

Nous sommes de tout coeur avec toi et je ne peux te conseiller que de te faire plaisir et penser à ton bien-être.
Pense à toi, à toi, et encore à toi. Tout ce qui te fait plaisir et te passe par la tête (dans la limite du respectable évidemment lol)

Je sais que le moral et la motivation ne sont pas là pendant cette période mais ressource toi, entours toi de tes amis, ta famille, ... et surtout ne pense toujours sep, n'oublie pas qu'on peut vivre avec maïs aussi sans...donc vis sans elle, parfois ça fait du bien.

Moi je me fais plaisir tous les jours, j'en deviens presque égoïste mais comment je peux offrir si je n'ai rien à donner. Pense à toi!!

Tiens nous au courant François

Une grosse pensée pour toi l'ami

[François_]

Merci Kurt, tes mots sont très réconfortants.

C’est d’autant plus impactant quand il s’agit de gens qui sont passés par la.

Bien à toi

[Djilsep]

Bienvenue François;

Je te souhaites beacoup de courage et garder le moral bien haut et positif.

J'ai une question? Pourquoi cette dernière poussée été si forte? Peut être il faut revoir votre hygiène de vie. Et se reposer.

Ravie de te lire

[François_]

Bonjour Djilsep,

Merci pour ton soutien!

La poussée est forte et rassemble des symptômes qui se manifestaient parfois très transitoirement. Ma crainte c'est que ça révèle une secondaire progressive même s'il est surement un peu tôt.

C'est vrai que j'ai du mal à me ménager; les enfants, le cabinet et je trouve toujours des choses inutiles à faire (je vis à Paris). Mais je commençais à reprendre le dessus (moral et physique) certains jours j'en oubliais presque la maladie... (déconnons pas elle était pas loin non plus)

quand à l'alimentation c'est pas hyper équilibré mais c'est pas l'horreur non plus. Je ne mange pas de sel, bois pas d'alcool quasi, pas de fast food. En revanche le lait c'est mon truc (pas terrible evidemment).

j'ai lu ta présentation, comment vas tu aujourd'hui?

[lélé]

François le tout est de te faire aussi plaisir et éviter le stress mais dans les grandes villes c'est pas évident
Avant j'habitais Perpignan.
Lorsque je suis arrivée sur Toulouse j'ai eu durant 3 mois des migraines quotidiennement.
Et mon neuro à Perpignan me disait qu'ils appelaient ça dès maladies des villes, de stress
Lorsque nous sommes allés voir notre fille à Paris j'ai passé la moitié du séjour à l'hôtel et le second séjour au air b n b car le métro où les transports et trottoirs n'étaient pas faits pour moi. Donc j'ai loupé beaucoup de choses

[arwenn]

Bonsoir Francois,
Tu as bien fait de pousser la porte du forum.
Il y a plein d’ondes positives et de messages réconfortants ici
Bon courage pour cette dernière poussée et pour la suite qui va en découler après analyse du médecin.
Reste positif surtout

[François_]

Merci Arwenn pour ton message!

Ou en es tu de ton traitement aujourd’hui? As tu sauté le pas finalement?

[Nostromo]

Salut François,

Sois le bienvenu dans notre Cour des Miracles .

Je réponds d'emblée à une inquiétude que tu as formulée : ta sep me semble pour l'instant très nettement se présenter sous la forme de poussées, ce qui devrait faire, en l'état, écarter l'hypothèse d'un passage direct en progressive. La progressive se manifeste par une évolution lente, insidieuse, qui ne ressemble pas du tout à ce que tu décris.

Ta diplopie a pu s'accompagner d'un nystagmus (l'effet "regarder par la vitre d'un train"). C'est impressionnant comme symptôme, mais si c'est transitoire... Ce que tu appelles "transitoire" me semble faire référence à ce que, dans la sep, on appelle "symptômes paroxystiques". J'avais connu ça lors de mon diagnostic (diplopie, pendant des périodes aussi brèves que quelques minutes, vertiges rotatoires, idem, spasmes abdominaux très douloureux, pareil) (1), mais jamais revenus par la suite : la sep c'est avant tout un énorme point d'interrogation sur ce que l'avenir te réserve...

(1) si jamais tu voulais savoir , ce type de symptômes, incluant le nystagmus auquel j'ai échappé, tout comme leur présentation paroxystique, caractérisent volontiers une atteinte à hauteur du cervelet. La sep attaque telle ou telle zone du SNC, sans discernement ni préférence ; le cervelet est une zone qui, quand elle est atteinte, fournit les plus beaux feux d'artifice... Mais sans donner la moindre indication sur ce que sera ton avenir de sépien. On en revient au gros point d'interrogation...

Une seule certitude dans tout ça : tu es réellement le bienvenu parmi nous !

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

[François_]

Merci Jean Philippe pour ton message!

En effet c'est bien une atteinte du cervelet dans la fosse postérieure un grand classique dans la SEP...

je suis impressionné par la maitrise que tu as de la maladie et ta façon de la gérer au quotidien!

J'ai un suivi à la fondation aussi dans le même service (en effet c'est le dr Gout dorénavant).

bonne soirée

[Nostromo]

Yo François,

je suis impressionné par la maitrise que tu as de la maladie et ta façon de la gérer au quotidien!

Ouais, bin on se calme . J'ai surtout l'avantage du temps que j'ai déjà passé avec elle, comme surtout du bol que j'ai eu qu'elle ait décidé, à un moment donné, de me foutre la paix. Point d'interrogation, tout ça... Je conçois qu'il soit tentant de se dire, après quelques années tranquilles, qu'on a réussi à la domestiquer, mais je trouve un tel point de vue fondamentalement illusoire. Mais sans le dénigrer : gérer une sep c'est en (grande) partie une histoire de croyance et de méthode Coué.

J'ai un suivi à la fondation aussi dans le même service (en effet c'est le dr Gout dorénavant).

"Dorénavant", façon de parler : ça fait bien vingt ans qu'il y est Dieu le Père

[arwenn]

François,
Non pas de changement pour l’éventuel Tysabri. Mais j’ai décidé que je n’en voulais pas.
J’ai rdv neuro semaine prochaine, je peux dire avec certitude qu’il va m’en reparler.
Sommes-nous bien d’accord que les traitements seconde ligne ne changent en rien l’éventuelle progression du handicap de fond ? Je suis prise d’un doute …

[François_]

Hello Arwenn,

Si tu es dans une forme rémittente si. Enfin c’est ce que mon neuro m’a expliqué. S’il y a absence de poussées et de lésion à l’irm la maladie ne progresse pas et donc le handicap.
En revanche si des lésions et des poussées interviennent, en début de maladie il y a rémission la plupart du temps mais avec l’âge le risque de les voir « s’aggraver » augmente et donc le risque de handicap.
C’est pour ça que l’on veut éviter les poussées et les lésions jeunes le plus tôt possible.
Mais peu importe le traitement 1er ou 2e ligne tant qu’il évite lésions et poussées.

Chez moi le Tecfidera n’a pas suffit trop de poussées en moins d’1 an alors si je suis JC neg je passe au tysabri sinon ocrevius.

J’espère que mes explications sont compréhensibles

[Nostromo]

Salut Arwenn (et François),

Les traitements de fond, peu importe qu’ils soient dits de première, deuxième ou troisième ligne, étaient dans un premier temps réputés réduire la fréquence des poussées (études menées en général sur deux ans, ce qui est une durée bien courte pour une maladie comme la sep). Avec le recul du temps, on s’est également aperçu qu’ils amélioraient (statistiquement) l’évolution à long terme ; certains comme le Tysabri de façon impressionnante, mais avec les effets secondaires qui vont avec (LEMP...). On s’est également aperçu que cette efficacité était directement liée au temps passé avec la maladie, au moment de la prise du traitement : c’est dans les toutes premières années de sep que les plus gros bénéfices d’un traitement sont à espérer, même si ces bénéfices ne se verront pas avant beaucoup plus longtemps.

Les traitements de fond ont donc une influence positive sur l’évolution à long terme du handicap, à condition qu’ils soient pris le plus tôt possible. Maintenant, tu parles de « progression du handicap de fond » et j’envisage que tu puisses ici faire référence à la dégénérescence neuronale, qu’on appelle aussi parfois « PIRA » (progression independent of relapse activity, i.e. progression du handicap qui survient en l’absence de poussées inflammatoires). Je fais une petite parenthèse explicative pour François : on pense de plus en plus que la sep a deux composantes, l’inflammatoire (progression par poussées dont on peut ne pas récupérer complètement) et la neurodégénérative (destruction lente et insidieuse des neurones). Les deux provoquent à terme du handicap et les deux sont présentes dès les premiers stades d’une sep-RR. Au début d’une sep-RR, les poussées peuvent être tellement impressionnantes (tu en sais quelque chose...) qu’elles masquent la progression dégénérative, d’autant que celle-ci prend des années avant que ses dégâts ne commencent à devenir sensibles. Le passage de la forme rémittente à la forme progressive n’est jamais marqué de façon très nette, en fait ce qui le caractérise de la façon la plus évidente est simplement, après un certain temps dans la maladie (de quelques années à jamais), la disparition des poussées — et par conséquent, un handicap qui ne progresse plus que via PIRA.

Aucun traitement de fond actuel ne prétend une quelconque efficacité contre PIRA, la seule efficacité qu’ils revendiquent étant contre l’inflammation, pas contre la neurodégénérescence. Cela ne signifie pas nécessairement qu’ils soient inefficaces dans ce cas (pas assez de recul), mais cette absence d’efficacité est tout de même de loin ce qui est le plus probable.

Chépas si j’ai été bien clair...

JP

[François_]

c'est dense mais c'est clair!!

il y a donc un benefice à entreprendre le traitement le plus efficace (propre à chacun) pour limiter les lésions

[Nostromo]

Oui, c’est à peu près ça, mais comme d’hab c’est plus compliqué, la sep est plus habile que le plus roué des joueurs de bonneteau.

Je n’ai jamais pris de traitement, parce que quand j’ai été diagnostiqué ces traitements étaient balbutiants (pour dire le moins) et que quand la chose m’a finalement été proposée de façon formelle, bien plus tard, j’en étais déjà à dix ans dans la maladie, sans handicap, avec des poussées qui s’espaçaient de plus en plus et des IRM très encourageantes.

Seulement, une telle évolution, tu ne peux pas la deviner quand tu viens de recevoir ton diagnostic : le pronostic individuel de la sep est toujours réputé impossible, et les innombrables tentatives qui ont été menées afin notamment d’arracher une valeur prédictive à tes IRM, ne trouvent dans le meilleur des cas qu’une bien vague corrélation, notamment entre l’étendue et le nombre des lésions d’une part, et le niveau d’un éventuel handicap d’autre part. C’est ce qu’on appelle plaisamment le « paradoxe clinico-radiologique » : une IRM aussi pourrie soit-elle (je ne m’intéresse ici qu’à la charge lésionnelle) ne raconte pas grand chose de l’état clinique réel du patient. J’ai paraît-il une charge lésionnelle beaucoup plus dense que le sépien moyen — au point que dans mon diagnostic, les toubibs étaient déjà quasi-certains que c’était la sep après un vulgaire scanner effectué en urgence pour écarter la possibilité d’un AVC — et malgré ça, mon EDSS reste toujours bloqué sur 1,0...

Autrement dit, « limiter les lésions », oui, certes, sûrement, ... mais bon. Il y a une telle disparité d’un sépien à l’autre que toute généralisation est fort aléatoire — or une généralisation, c’est de facto ce sur quoi reposent les traitements de fond. Quand tu commences un traitement, c’est dans l’ignorance de ce sera ta progression à dix ans, à vingt ans, etc. Si tu commences aujourd’hui un traitement et qu’il « semble ne pas fonctionner » (comme le Tecfidera pour toi), en fait tu n’en sais rien et ton neuro n’en sait pas plus : si ça se trouve, sans traitement tu aurais fait deux fois plus de poussées, et beaucoup plus invalidantes, et avec l’installation d’un lourd handicap permanent. Nul ne peut le dire... De la même façon que si j’avais commencé un traitement dès mon diagnostic, vu comment ma sep a évolué depuis, il aurait montré une « efficacité remarquable »... sauf que, bin non . La seule connaissance qu’on ait de cette efficacité est statistique, c’est à dire une généralisation, or toute généralisation contredit profondément la règle du « autant de sep que de sépiens ».

Tout ceci étant dit, il y a un bénéfice à attendre d’un traitement. Le plus tôt possible, et le plus fort possible. Si je devais me retrouver aujourd’hui dans ma situation d’il y a vingt-cinq ans, je crois que j’attaquerais d’emblée avec un anticorps monoclonal (toutes les molécules qui finissent en mab : natalizumab pour le Tyzabri, ocrélizumab pour l’Ocrevus, etc.). Mais c’est ici un simple point de vue personnel, partagé par certains neurologues, contesté par d’autres...

[arwenn]

Bonjour,
D’où mon incertitude de passer sous Tisabri après 17 ans de sep…

[Nostromo]

Salut Arwenn,

Aucun traitement actuel, l’ocrélizumab ou le natalizumab pas plus qu’un autre, ne revendique d’efficacité sur la composante dégénérative de la sep. En revanche, ils restent efficaces sur la composante inflammatoire.

Si tes IRM montrent toujours des signes d’activité inflammatoire (apparition de nouvelles lésions d’une IRM à la suivante, ou présence d’une ou plusieurs lésions qui prennent le contraste), ou si tu fais toujours des poussées, alors un traitement pourra toujours valoir le coup. Il n’aura pas, de loin, l’efficacité qu’il aurait eue en tout début de maladie, mais il sera toujours plus efficace que rien.

Si en revanche tes IRM ne montrent plus d’activité inflammatoire récente, hum... si c’était moi je n’irais pas, mais après ton neurologue pourra présenter des arguments que je n’ai pas.

Courage et tiens-nous au courant

JP

[arwenn]

Merci Nostromo.
J’ai Copaxone depuis décembre 2019. J’ai eu depuis besoin d’une sonde urinaire 3 jours en janvier 2020 (pas une poussée d’après moi, je l’avais expliqué dans un autre post).
Problème accentué à la marche depuis juin 2020 (aucun changement sur mon irm de juin 2020 par rapport à juin 2019).
J’ai fait une poussée d’1 semaine en novembre 2020. Là par contre je reconnais que c’est le stress qui a déclenché ça. J’ai demandé un bolus et tout a disparu en 10 jours.
Depuis rien à déclarer. A part mes difficultés à la marche depuis 1 an donc…
J’écouterai ses arguments. Mais pour lui, chaque épisode est une poussée. Moi je dis qu’il fallait faire une irm à chaque fois pour pouvoir le dire avec certitude
D’après moi, 1 poussée depuis le passage sous Copaxone.
Je ne vois pas l’intérêt de changer encore de traitement si mes problèmes de marche n’entrent pas dans les données inflammatoires sur lesquelles agissent les traitements de fond.
Si j’ai tout faux, n’hésitez pas à me le faire savoir. J’ai toute confiance en vos avis.
Bises à tous

[Nostromo]

Coucou,

En temps normal, tout épisode naturellement régressif est attribuable soit à une poussée, soit à un retour temporaire de vieux symptômes (Uhthoff, pseudo-poussée), la forme progressive admettant des paliers, mais certainement pas de rémission aussi rapide que ce que tu décris. Pour ces mêmes raisons, il me semble peu probable que tes problèmes à la marche, qui progressent de façon continue, soient provoqués par une quelconque activité inflammatoire.

Je ne vois pas l’intérêt de changer encore de traitement si mes problèmes de marche n’entrent pas dans les données inflammatoires sur lesquelles agissent les traitements de fond.

Je comprends très bien ton point de vue et te recommande d’ailleurs la (re)lecture de ce post de Tiburce, dont je viens de ressortir le lien dans un autre topic : viewtopic.php?t=18386. Il reste qu’une possible activité inflammatoire peut toujours aggraver les choses : de la même façon que la sep n’immunise pas contre le cancer, la présence de PIRA n’immunise pas contre RAW (RAW, c’est la progression du handicap provoquée par les poussées). Si par exemple tu fais demain une poussée du tronc cérébral, ce n’est pas parce que tu as identifié l’existence d’une progression insidieuse de tes difficultés à la marche, que cette poussée ne va pas en rajouter d’un coup une grosse louche... Et ce n’est certainement pas non plus parce qu’aucune poussée ne s’est jusque là intéressée à ta marche, que tu peux certifier qu’il en restera ainsi.

Ceci dit, je reconnais ne pas être sûr que dans ta situation, je ne jetterais pas l’éponge avec les traitements, ceux-ci n’ayant de toute façon plus la même efficacité après quinze ans de sep qu’au tout début... pas simple.

JP

[arwenn]

Une sep couvante, peut être pas encore, mais peut être bientôt oui…

[arwenn]

Bonjour,
Suite donc à mon rdv neuro de début de semaine. Il m’a soumis l’idée de réfléchir à Ocrevus ou Tisabri (tout en me disant qu’il sait mon côté réfractaire aux secondes lignes et me précisant comme à chaque fois que je serais la seule à donner l’accord final).

Je lui ai dit que j’ai lu ici ou là qu’il n’était pas spécialement profitable (au vu de la balance bénéfices risques) de passer en seconde ligne après 15 ou 20 ans de sep, et que je ne comprenais pas l’intérêt de changer de traitement pour un seconde ligne puisque de toute façon, les traitements ne sont que censés limiter et espacer les éventuelles poussées, qu’ils n’ont pas vocation à agir ou éviter la progression de la dégénérescence, et donc du handicap de fond qui fait la sep.

J’ai ajouté que les poussées que je fais qui se résolvent en 15jours avec un bolus ne me dérangeaient pas.

Il m’a répondu qu’en évitant les poussées au maximum, on permet à la myéline de moins avoir à se réparer et de fait, on protège l’axone et donc les problèmes qui vont avec pour la dégénérescence inévitable….

J’avoue que j’ai du mal à comprendre. Il y a bien des personnes qui ne font jamais de poussées ou vraiment très peu, et progressent pourtant vers un handicap à la marche quand même avec canne, voire plus…

En bref, je suis perdue

J’en appelle à vos connaissances…

Bises

[Nostromo]

Salut arwenn,

Il y a bien des personnes qui ne font jamais de poussées ou vraiment très peu, et progressent pourtant vers un handicap à la marche quand même avec canne, voire plus…

"Autant de sep que de sépiens". Tu en as chez qui l'activité de PIRA est plus forte que pour d'autres...

La balance bénéfices / risques des anticorps monoclonaux (dans ton cas : Ocrevus et Tysabri, que par paresse j'appellerai mabs à partir de maintenant) peut être très variable et doit être examinée au cas par cas. Sur une sep purement secondaire progressive, l'efficacité des mabs est par exemple assez mauvaise voire nulle ; en revanche, sur une secondaire progressive avec poussées surajoutées, ce qui est ton cas, elle est bien meilleure, puisque les mabs ciblent avant tout l'activité inflammatoire de la sep. Quant aux risques, tu as ceux qui sont liés à l'administration du traitement (c'est pour ça que les injections se font en milieu hospitalier sous surveillance constante : ils sont donc assez bien maîtrisés) et, en particulier dans le cas du Tysabri, les risques à plus long terme de développement d'une LEMP. Mais ces risques sont tellement connus que là aussi ils font l'objet d'une surveillance assidue, qui fait qu'on ne poursuivra pas un traitement au delà d'un certain seuil de positivité au virus JC, ce qui en pratique élimine presque complètement le risque de LEMP.

Ah sinon, si je devais prendre un de ces traitements, dans le plateau "bénéfices" je te collerais d'emblée le mode d'administration : une prise de mab, je vois ça de la même façon qu'un bolus de solu : tous les x temps (de mémoire : une fois par mois pour le Tysabri, une fois tous les six mois pour l'Ocrevus, mais à vérifier) tu te pointes à l'hôpital, on te fait ton intraveineuse, au bout de quelques heures on te libère et tu es tranquille jusqu'à la fois suivante, sans avoir de traitement lourd à prendre au quotidien dans l'intervalle. Selon ma façon de voir les choses (dont je reconnais qu'elle est très personnelle), c'est beaucoup moins contraignant qu'un traitement que tu dois penser à prendre tous les jours.

je ne comprenais pas l’intérêt de changer de traitement pour un seconde ligne puisque de toute façon, les traitements ne sont que censés limiter et espacer les éventuelles poussées, qu’ils n’ont pas vocation à agir ou éviter la progression de la dégénérescence, et donc du handicap de fond qui fait la sep.

Je te renvoie à mes précédents messages dans ce topic : ce n'est pas parce que la progression du handicap, quand on est en progressive, est avant tout l'affaire de PIRA, qu'il faudrait en déduire que RAW n'est pas capable d'en produire à l'occasion d'une poussée surajoutée. Si tes poussées ne te dérangent pas, c'est surtout parce qu'elles ont toujours été totalement régressives, ou peu s'en faut. Seulement, qu'elles aient toujours été totalement régressives jusqu'ici ne garantit en rien que l'une ou l'autre de celles qui pourront suivre le seront aussi : tu peux très bien, demain, te taper une grosse poussée invalidante, genre du tronc cérébral, qui laissera des marques indélébiles. Je n'en sais rien, tu n'en sais rien, ton neuro n'en sait rien : cette poussée n'arrivera peut-être jamais, mais peut-être arrivera-t-elle, et d'autant plus volontiers que tu continueras à faire des poussées. Ce que l'on sait, c'est qu'un mab réduira en général la probabilité que cette poussée survienne et que par conséquent, il réduira la probabilité d'une augmentation future de ton handicap qui serait provoquée par RAW.

J’ai ajouté que les poussées que je fais qui se résolvent en 15jours avec un bolus ne me dérangeaient pas.

Il m’a répondu qu’en évitant les poussées au maximum, on permet à la myéline de moins avoir à se réparer et de fait, on protège l’axone et donc les problèmes qui vont avec pour la dégénérescence inévitable….

Mouais... Ca fait un peu bottage en touche comme réponse, mais j'envisage que se lancer dans une explication complète aurait doublé le temps de la consultation .

Comme j'ai trop fait la publicité des mabs jusqu'ici, je vais un peu remplir l'autre plateau de la balance. L'inconvénient principal que je verrais à prendre un mab maintenant, c'est que tu arrives à l'âge / l'ancienneté dans la sep, où tes poussées devraient avoir naturellement tendance à s'espacer, voire à disparaître (constatation statistique, mais "autant de sep", etc). Si tu inities un mab demain et que dans la foulée, tes poussées s'espacent, voire disparaissent, à quel mécanisme faudra-t-il attribuer cette évolution ? Au traitement, ou à l'histoire naturelle de ta maladie ? Bien malin qui serait capable de répondre...

Si j'étais à ta place, me connaissant, il est possible que je choisirais d'attendre la prochaine poussée, en espérant que cette poussée soit aussi résolutive que les précédentes, pour voir si par hasard, l'espacement entre mes poussées ne serait pas en train de croître. Et si cette poussée devait survenir rapidement, allez hop, un mab et au lit .

A bientôt,

JP.