Hôpital psychiatrique

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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La sep cest cool
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Hôpital psychiatrique

Message non lu par La sep cest cool »

bonjour

j'ai été diagnostiqué en Mai 2017, après j'ai effectué un petit séjour en psychiatrie. Je voulais savoir si d'autres personnes ont été en psychiatrie, j'ai lu dans un article, que la SEP peut être lié aux évènements négatifs. Donc je voulais savoir, parmi les personnes inscrite sur le forum, qui est allé a l'hôpital psychiatrique. Ou bien des personnes ayant eu un évènement traumatisant dans leur vie.


Merci
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Nostromo
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Re: Hôpital psychiatrique

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Salut LSCC :). Drôle de pseudo que le tien...

Ce qui t'interroge en interroge d'autres que toi, et si on en est toujours au stade de l'interrogation, c'est parce que le moins qu'on puisse en dire est que... c'est compliqué.

Déjà, il convient de distinguer le risque de déclarer une sep, du risque de déclencher une poussée. Si on a réussi a réunir quelques éléments sur le risque de déclencher une poussée, c'est beaucoup plus vague sur le risque de déclarer une sep. Ceci étant dit, nombreux sont ceux qui, même parmi les neuros, sont persuadés de l'influence majeure du stress sur le risque de déclencher une poussée (puisque tu parlais de l'éventuel rôle d' "événements traumatisants"). Le hic étant alors que les études qui ont été menées sur le sujet dans le but d'approfondir la chose, sont peu concluantes (pour dire le moins).

D'autre part, il est à peu près admis que des troubles d'ordre psychiatrique peuvent à l'occasion se traduire par des symptômes plus fréquemment rencontrés dans les maladies neurologiques : un exemple régulièrement entendu est l'ataxie, i.e. une mauvaise coordination de tes mouvements, qui se trouve par ailleurs être un des symptômes fréquents de la sep.

Dans ton cas toutefois, on s'intéresserait à une causalité dans l'autre sens, puisque ton passage en HP est survenu après ton diagnostic. Là on a un peu plus de matière : le diagnostic de sep n'est jamais anodin, il est le plus souvent donné à de jeunes adultes qui avaient jusqu'à ce moment "la vie devant eux". Une telle annonce représente le plus souvent une pilule un peu dure à avaler, qui peut entraîner son lot de conséquences psychiatriques, la plus fréquente étant de très loin la dépression, parfois grave. La dépression est tellement fréquente dans la sep que certains envisagent qu'il puisse s'agir d'un symptôme à part entière de la sep, i.e. qu'elle serait une conséquence directe des lésions qui surviennent sur ton système nerveux central, alors que pour d'autres elle serait essentiellement le résultat indirect de l'angoisse d'un avenir incertain, conjuguée à la constatation de la dégradation progressive de ses facultés.

Il faudrait donc savoir plus précisément de quel type de trouble psychiatrique on parle, tout en restant conscient que de toute façon, il n'y a a priori pas de miracle à attendre...

Sois malgré tout le bienvenu parmi nous :).

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe
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Re: Hôpital psychiatrique

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Je pose cette question parce que normalement quand on a été a l'hôpital psychiatrique on devrait se sentir mal dans sa peau, se considérer inférieur aux autres, se sentir comme un danger public. Mais pas une seconde je me suis sentis inférieur aux autres. Pas une seconde j'étais violente avec quelqu'un. au contraire je ne changerais mon corps avec un autre pour rien au monde. Pour vous dire a quel point je m'aime.
Je me dis il y a forcément une autre raison. Je ne me résoudrais pas à accepter que l'on veuille m'attribuer l'étiquette de folle à lier.
alors je serais vraiment intéressé de savoir si d'autres personnes avec une SEP ont eu le même sort.


Merci pour ta réponse


:)
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Margot
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par Margot »

Se sentir inférieure aux autres serait vraiment une mauvaise idée. Avoir besoin de soins, que ce soit en médecine générale ou psychiatrique, n'a rien de dévalorisant.
Quant à se sentir un danger public, que veux-tu dire par là ?
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La sep cest cool
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par La sep cest cool »

en général ce sont les fous qui vont là-bas c'est dévalorisant. déjà 52 vue et personne se manifeste :roll: :oops:
En faite je n'ai pas pris mon traitement pour la SEP et je manquais des RDV médicaux, et j'ai pu remarqué que mon traitement neuroleptique et étrangement similaire au traitement de la SEP il y a une histoire de sodium. donc il est possible que le traitement de la SEP serait obligatoire. Mais pour cela il faudrait qu'une personne soit dans le même cas que moi pour validé mon hypothèse.
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par Margot »

La sep cest cool a écrit : 18 juin 2021, 15:42 en général ce sont les fous qui vont là-bas c'est dévalorisant. déjà 52 vue et personne se manifeste :roll: :oops:
Mais c'est quoi être fou...
Les gens ne se manifestent pas peut-être parce que c'est difficile de répondre quand on ne connaît pas du tout l'univers psychiatrique.
Hier j'ai justement entendu parler une psychiatre qui s'est retrouvée elle-même hospitalisée en psychiatrie avec un syndrome de Cotard, un bouquin relate son histoire, j'ai envie de l'acheter. Le titre " L'intime étrangère ".
À + et prends soin de toi
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Bloub
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par Bloub »

Bonjour,

Ça m’est arrivé aussi, à cause d’une dépression carabinée.

C’était trois ans avant que ma SEP pointe le bout de son nez — est-ce que cette dépression a pu être déclenchée par des lésions cérébrales de la SEP, mystère, et je n’en saurai jamais rien. Mais au fond ça n’a pas vraiment d’importance.

Je ne me sens pas pour autant « folle à lier ». J’ai depuis très longtemps un fond de tendance dépressive, cette fois-là ça a pris des proportions euh… impressionnantes.
Je suis allée en clinique psy de mon plein gré, quoique sous l’insistance croissante et inquiète du psychiatre qui me suivait :roll:

J’y suis restée trois mois. J’ai toujours un traitement antidépresseur depuis (j’ai vu des clignotants rouges la seule fois où j’ai tenté un arrêt, je me suis donc dit qu’on verrait ça plus tard).

Je n’en tire aucune honte… J’ai une fragilité à ce niveau, c’est comme ça, il y a des traitements qui permettent d’aider à ne pas sombrer. Une maladie comme une autre, quoi.
Et, évidemment, tout ce qu’implique la SEP sur sa vie, présente et à venir, n’est pas fait pour arranger les choses.

Par rapport à l’image que tu sembles avoir de la psychiatrie et ses usagers, j’ajouterais que j’ai fait lors de ce séjour de très très chouettes rencontres ! Certainement pas des « dangers publics », la plupart des pathologies concernées conduisant plutôt à se faire du mal à soi-même.

Au plaisir de te lire,
Bien à toi.
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par La sep cest cool »

c'est vrai que c'est sympa les séjours a l'hôpital, on peut se permettre de faire des choses bizarre sans être jugé :oops:
je remet pas en cause les patients. Mais c'est vrai que je suis à la recherche de la vérité. ce que les médecins ne veulent pas nous dire. et je suis certaine que si tous ensemble nous cherchons la vérité nous la trouverons.
Moi je pense au contraire que c'est un évènement traumatique, qui déclenche la SEP et d'autres maladies. Je pense que tous passe par le cerveau. Mon psy me répète sans cesse (lol) "le cerveau retient seulement les évènements négatifs". et je dois avouer que le traitement fonctionne à merveille. une semaine avant l'injection je commence a avoir des crises de panique. j'ai peur de mourir.
Mon neurologue parlait également de dépression au début de la maladie.

c'est le psy qui t'a conseillé de faire la première IRM ?
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lélé
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Re: Hôpital psychiatrique

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Je ne pense pas que les fous vont à l'hôpital psychiatrique c'est très clicher.
Ma meilleure amie a fait un séjour de 3 semaines lorsqu'elle a appris l'autisme de ses filles et elle n'est pas folle, juste besoin d'être aidée

Beaucoup de pathologies provoquent un état de mal être ou dépressif
J'ai un anti dépresseur que j'ai refusé plus de 5 ans et je regrette d'avoir perdu autant de temps et la psychiatre que je vois depuis peu est d'une grande aide.

Après ce n'est pas pour autant que j'aime ce qu'a fait la SEP de mon corps, je ne l'accepte pas, je m'en accomode.
Je n'y trouve pas de positif mais je m'adapte

L'HP a donc été positif pour toi donc c'est bien
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Bloub
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Re: Hôpital psychiatrique

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La sep cest cool a écrit : 18 juin 2021, 17:50 c'est le psy qui t'a conseillé de faire la première IRM ?
Non pas du tout. C’est après avoir ressenti des trucs bizarres et plus ou moins inquiétants pendant plusieurs mois dans les jambes, puis dans le bras gauche avec une fatigue écrasante, que j’ai fini par consulter mon généraliste.
Quand j’ai évoqué la question avec mon psy, il partait plutôt sur l’hypothèse d’un manque de vitamine B, ou d’une fibromyalgie, ou je ne sais trop quoi d’autre…
Bon, j’ai dû ensuite lui annoncer la nouvelle.
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Re: Hôpital psychiatrique

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oui donc il partait déjà dans l'hypothèse de la SEP vu que le manque de vitamine D c'est le symptôme typique de la SEP.
a mon avis après je ne sais pas ton neurologue n'a que fait donner la preuve à ton psy de ta dépression (grâce a l'IRM et la biologie)
après c'est une hypothèse.
moi c'est l'inverse j'ai fait l'IRM (de mon plein gré) et on m'a dit que j'avais un problème psychologique juste après avoir refusé traitement de la SEP et après j'ai été enfermé sous la contrainte.


Il faut voir s'il y a d'autres personnes.
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par La sep cest cool »

voilà ce qui s'est passé je ne prenais pas le Gylenia on m'a enfermé, j'ai changé le traitement de la SEP pour le Tysabri. J'avais le Tysabri à faire plus le traitement neuroleptique puis après je ne prenais pas le neuroleptique et on m'a enfermé. En faite on m'a enfermé les deux fois où je ne prenais pas l'un des traitements.
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Re: Hôpital psychiatrique

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Mais je ne comprends pas, sur le forum il y a des personnes qui ont refusé les traitements de fond et heureusement on les a laissé tranquille.
Notre corps nous appartient sauf si nous sommes dangereux pour notre vie ou celle des autres.
On se rend compte qu'une majorité de sepiens sont en manque de vitamine D mais une grande partie de la population aussi. On ne diagnostic pas la SEP car on manque de vitamine D
Hormis la SEP as tu été diagnostiquée d'une autre pathologie ?
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Re: Hôpital psychiatrique

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Après je ne sais pas. Mon psy a dit a ma mère que c'était la première fois qu'il faisait ça. Après aussi j'ai eu des parent hyper inquiet il téléphonait souvent a mon neuro pour avoir des infos. Et ils l'ont mis au courant quand je ne prenais pas mon traitement.
Peut être que les médecins ont péter un cable. Ils en ont marre que certains ne prennent pas leur traitement. Faut voir ce qu'ils s'est passé pour les autres juste après leur post sur le forum. Prenez des nouvelles de ce qu'ils ont refusé.
c'est mon histoire après je ne sais pas...
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Re: Hôpital psychiatrique

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ma théorie c'est que les gens potentiellement dangereux ont un IRM type comme le notre. et avant on leur laissé le choix de ne pas prendre le traitement. ils se disaient de toute façon il y a les forces de l'ordre en cas d'urgence. disons que moi j'étais la cerise sur le gâteau. Faut voir les personnes qui ont refusé s'ils sont toujours en liberté. psychiatrie et SEP c'est lié ça c'est sur.
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
La sep cest cool a écrit : 18 juin 2021, 15:42 en général ce sont les fous qui vont là-bas c'est dévalorisant.
Moi, je passais presque tous les mois, pendant des années en Centre Hospitalier Spécialisé.
La bas, il y avait une des trois centres, en France, qui accueillent les "fous dangereux".
Mais aussi plein d'autres structures, avec différents degrés de "folie", dont les dépressifs.
Moi, je n'y allais pas entant que malade, mais pour des réunions d'information concernant l'alcoolisme (c'est des malades, pas de fous).

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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par Nostromo »

Salut LSCC,
La sep cest cool a écrit :le manque de vitamine D c'est le symptôme typique de la SEP
Le manque de vitamine D n'est pas un symptôme en soi, c'est une carence, qui se trouve être extrêmement répandue dans la population, sep ou pas sep. Il reste qu'on pense que ce manque de vitamine D pourrait avoir un rôle dans le déclenchement de la sep et/ou des poussées, mais associé à d'autres facteurs. Il n'y a pas une cause unique à la sep, ça serait trop facile :).
Faut voir les personnes qui ont refusé s'ils sont toujours en liberté.
mdr mdr

Il y a moi, déjà, depuis toujours, et il y en a d'autres, rien que sur ce forum. Tu serais surpris(e ?) de tous les rencontrer :).

Pour t'aider à comprendre, la sep est toujours à ce jour une maladie incurable, c'est à dire qu'aucun des traitements existants ne parvient à la guérir (à t'en débarrasser une bonne fois pour toutes, si tu préfères). Les traitements les plus efficaces ne prétendent pas d'autre efficacité que celle de réduire la fréquence de tes poussées inflammatoires, et de ralentir l'évolution de la maladie à long terme (grâce aux traitements, tu resteras plus longtemps autonome). C'est donc très différent d'un traitement contre le cancer, par exemple : à supposer que ce cancer soit détecté suffisamment tôt, on arrivera à guérir ce cancer, et ensuite le patient en sera débarrassé. Et pourtant, refuser de prendre un traitement contre le cancer se rencontre, et plus souvent que tu pourrais le croire : même dans un tel cas, c'est toujours le patient qui a le dernier mot vis à vis du traitement, c'est une règle de base de la médecine. Et ce qui est vrai avec le cancer l'est a fortiori avec la sep, puisque les traitements sont beaucoup moins efficaces (ils n'arrivent pas à te guérir, juste à ralentir quelque peu ton évolution).

D'autre part, la sep présente deux composantes, deux "modes d'action" : un mode inflammatoire, qui se traduit par les poussées (qui peuvent aller jusqu'à provoquer un handicap immédiat), et un mode dégénératif, qui se traduit par une lente dégénérescence de ton cerveau, indépendante de toute poussée inflammatoire (cela provoque également un handicap, mais avec une progression plus diffuse, plus insidieuse). La forme par poussées est appelée récurrente-rémittente, c'est la plus fréquente et également celle dont tu es atteinte, puisque les traitements que tu as mentionnés ne sont indiqués que contre cette forme. La forme dégénérative est appelée progressive et concerne beaucoup de membres de ce forum. Or, pour ne serait-ce que freiner la dégénérescence provoquée par la forme progressive, il n'existe aucun traitement de fond efficace, ce qui fait qu'une grande majorité des patients en forme progressive... ne prennent tout simplement aucun traitement de fond.

Je me demande donc sincèrement dans quelle mesure obliger un patient à prendre un traitement de fond contre la sep (ou contre autre chose) est très légal, à moins peut-être que cela rentre dans le cadre d'une hospitalisation sous contrainte, mais une telle pratique est tellement encadrée et réglementée que même dans ce cas, j'ai comme un doute...

A bientôt,

Jean-Philippe
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Re: Hôpital psychiatrique

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La sep cest cool a écrit : 19 juin 2021, 06:10 oui donc il partait déjà dans l'hypothèse de la SEP vu que le manque de vitamine D c'est le symptôme typique de la SEP.
Non, c’est moi qui craignais fortement une SEP. Ma mère en est atteinte (donc terrain génétique favorable), et plus je fouillais sur internet (pas bien je sais !), plus ça me paraissait la seule explication possible à mes troubles physiques.

Lui n’y croyait pas trop et partait plutôt sur d’autres hypothèses. Et par exemple une carence en vitamine B, et non D (ça doit être la B12), carence qui peut en elle-même occasionner des troubles neurologiques qui n’ont rien à voir avec la SEP.
a mon avis après je ne sais pas ton neurologue n'a que fait donner la preuve à ton psy de ta dépression (grâce a l'IRM et la biologie)
Non, on ne connaît pas de localisation précise du cerveau qui serait responsable de la dépression, donc impossible de l’objectiver de cette manière (elle peut par contre se « voir » sur des IRM dites fonctionnelles, qui montrent l’activité générale du cerveau, mais ce n’est pas ça qu’on passe pour le diagnostic de la SEP, où l’on ne voit que son état à un moment t, et non son activité).

Du reste, mon psy n’avait aucun besoin de preuve par IRM ou biologique de ma dépression, les symptômes étaient bien assez clairs par eux-mêmes et ne laissaient aucune place au doute :lol:

Concernant tes hospitalisations, je peux tout à fait concevoir que ton arrêt des neuroleptiques ait pu les y décider : si tu étais stabilisée avant et que tu perdais pied sans t’en rendre compte sans le traitement, ils ont pu estimer que tu n’étais plus en état de décider de ce qui était bon pour toi.

En revanche je suis beaucoup plus sceptique sur l’incidence qu’ait pu avoir ton arrêt du Gylénia… Il devait y avoir bien d’autres facteurs d’inquiétude de leur part, non ?
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par La sep cest cool »

Mdr, du coup j'en ai aucune idée, je l'avoue... peut être qu'ils nous font un IRM fonctionnelle sans que nous soyons au courant.
Tout ce que je sais c'est que les deux fois où j'y étais je ne prenais pas de traitement quelques jours avant. Je ne suis pas rester longtemps sans traitement ça été très rapide. Lol
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par maglight »

Hello miss, soit la bienvenue :D

Tenter de comprendre, si il y a une corrélation possible, entre choc émotionnel et SEP, est une des questions qui revient souvent. Le problème, c'est que, ce qui choquera untel, laissera de glace, un autre.
Il faut donc admettre, en premier lieux, que les personnes qui ont une SEP seraient plus réceptives donc plus sensibles aux chocs émotionnels que la moyenne et je le crois volontiers. Il y a d'ailleurs une foultitude de témoignages de sépiens qui associent leur poussée a un événement traumatisant.
Pour en revenir au rapport SEP et troubles psy.
4 ans avant mon diagnostic, j'ai poussé la porte d'un psy, car j'avais noté une sensibilité accrue et une modification de mon humeur. Ce diagnostic a fini par me donner une explication rationnelle, a ce que je vivais.

Si souvent les professionnels s'interrogent, sur le fait que ce soit l'impact de l'annonce d'un diag de pathologie lourde qui influe sur une possible dépression, il ne fait aucun doute, c'est bien ma SEP qui se manifestait en signe avant coureur. Je pense que cela fonctionne comme un catalyseur, c'est a dire que cela décuple un simple trait de caractère au point, dans certain cas, d'en devenir un symptôme.
Pendant mes recherches j'avais cru comprendre qu'effectivement, certaines régions du cerveau lésées pouvaient déclencher des troubles psy.
Il est difficile d'avoir des infos claires la-dessus, mais un jour un psy ( nouvelle génération) m'a laisser entendre qu'a travers les lésions vu a l'IRM, il pouvait faire le rapprochement avec certains troubles.
Pourquoi ne pas le demander, clairement a ton doc ?
La sep cest cool a écrit : 19 juin 2021, 09:57 ma théorie c'est que les gens potentiellement dangereux ont un IRM type comme le notre. et avant on leur laissé le choix de ne pas prendre le traitement. ils se disaient de toute façon il y a les forces de l'ordre en cas d'urgence. disons que moi j'étais la cerise sur le gâteau. Faut voir les personnes qui ont refusé s'ils sont toujours en liberté. psychiatrie et SEP c'est lié ça c'est sur.
Ils m'ont laissé en liberté et pourtant, j'ai refusé leur traitement :D
J'ai été diagnostiquée la même année que toi, donc, je ne pense pas que cela soit le refus du traitement SEP qui soit la cause de ton passage en HP. En revanche, l'arrêt d'un neuroleptique, ajouter a l'inquiétude de tes parents ont du jouer dans la balance. Comme dit Bloub, ils ont pu se dire que tu n'étais plus apte a ce moment là, a en juger par toi-même.

Je comprend que le mélange entre SEP et trouble psy, puisse être difficile a démêler.
On peut peut-être t'aider a démêler les deux, en commençant par la SEP, puisque ici, tu trouveras du monde qui connait bien le sujet.

Ma sep, tu l'auras compris, est cool et j'avais misé dessus, en ne prenant pas de traitement.
C'était un choix éclairé, :roll: reposant sur mon historique de pathologie, ma capacité de récupération et tout un faisceau d'argument et de probabilité, trop long a expliquer.

Et toi, miss "la sep c'est cool " que peux-tu nous dire de ta SEP ?
Quel a été ton parcours depuis 4 ans ?

A bientôt de te lire, :wink:
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par La sep cest cool »

les médecins aiment bien jouer la carte du silence. Mais oui donc ton psy confirme ce que je pense. les lésions peuvent être lié à certaines pathologies mentales. Ce qui me parait logique vu que les neurones se détruisent. Le cerveau est concerné donc automatiquement les comportements, les émotions sont concernés aussi.
Le fait d'avoir été la seule a avoir été en HP, ça me donne déjà une petite idée. Il y a presque 400 vues et une personne en HP volontaire. quand j'étais en HP tous le monde était volontaire j'étais la seule sous contrainte lol. Il m'ont pris pour une terroriste surement mdr
enfin bon

Je vais tenter de lui demander, s'il me répond vaguement je le chope et je le force à parler.
Je rigole bien sûr. j'y ai pas pensé :roll:

Moi je m'appelle Sandrine, j'ai 27 ans j'ai été diagnostiqué en 2017 a la suite d'un spasme musculaire de la main. je n'arrivais plus à écrire
au début je prenais le Tecfidera mais j'avais mal au ventre j'ai changé pour le Gylenia, ensuite comme je l'ai dit j'ai arrêter le traitement et hospitalisé sous la contrainte pour une suspicion de schizophrénie. Du coup chaque moi j'effectue deux injections (un neuroleptique Xeplion et le Tysabri) en plus du vaccin covid. Donc c'est triple injection pour moi. Mon psy me dit que je vais finir par couler a force d'être troué de partout. lol :| ragee

actuellement les effets secondaires du Tysabri ce sont les vertiges, je prend également un traitement pour les vertiges et aussi pour la constipation. parce que la constipation est l'un des effets du Xeplion
Modifié en dernier par La sep cest cool le 20 juin 2021, 14:15, modifié 4 fois.
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par Naasli »

Bonjour,
Je te souhaite à mon tour la Bienvenue parmi nous.
Pour ma part, je pense que tu devrais t'exprimer ouvertement avec les professionnels de santé qui t'accompagnent. J'imagine ta réponse : "ils n'écoutent pas, ils n'en on rien à foutre..." Et bien détrompe toi, pas tous et certainement pas une grande majorité. Si tu ne comprends pas l'intérêt d'une prise en charge, ou les raisons qui t'ont conduit à être hospitalisé cela ne facilitera pas la résolution ou l'atténuation du problème et tu restera toujours dans l'incompréhension et la rancœur. Tu as besoin d'explications et de comprendre les objectifs d'une hospitalisation. Personne sur ce forum ne peux te donner d'explications car nous n'avons pas tous les éléments de concernant (antécédant, suivi, traitement, histoire de vie.........). Par contre, peut être qu'un proche peut te donner quelques explications pour commencer.
Prends soin de toi
Bon dimanche

Sarah
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Re: Hôpital psychiatrique

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Petite rectification, je n'avais pas lu ton dernier message ou tu évoque être atteinte de schizophrénie. Tout d'abord, c'est courageux de venir partager avec nous et je te remercie de nous faire confiance.
Je suis persuadée qu'il faut t'exprimer auprès de l'équipe, tu dois être suivie en CMP?

Courage et force à toi

Sarah
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par La sep cest cool »

Merci pour l'accueil, c'est un lieu pour que toutes les personnes atteintes de sclérose en plaque puisse s'exprimer donc je pense avoir toute ma place ici pour pouvoir m'exprimer et partager mon histoire et pouvoir me renseigné, me comparer avec d'autres personne atteinte de la maladie , Savoir si d'autres personnes son dans mon cas. C'est le but de ce forum.

d'autres commentaires ??
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Re: Hôpital psychiatrique

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Re salut, Sandrine
La sep cest cool a écrit : 20 juin 2021, 13:46 les médecins aiment bien jouer la carte du silence.
:D pour ça, je suis d'accord avec toi !
Ceci dit, ils savent aussi prêcher le faux, pour savoir le vrai.
Ce psy je ne l'ai jamais rencontré. il m'avais contacté par téléphone car il remplaçait le mien. il me demandait de lui fournir mes IRM .....en avançant ce que je t'ai dit. Donc bon, va savoir si il ne m'a pas dit ça, pour avoir mon dossier.
Il voulait peut-être juste vérifier que je ne mentais pas, en disant que j'avais une SEP ? :roll:
L'ancien psy, lui ne m'a jamais demander a voir mes IRM.
Bref, si tu obtiens une réponse claire à ce sujet, ça m'intéresse !
Euh, pas besoin de le forcer a parler, hein mdr
On obtient bien plus d'eux, quand on leur explique calmement, qu'on s'intéresse a ce qui nous arrive. C'est plutôt légitime.

Je comprend mieux, ton passage sous Tysabry.....ça devait leur permettre d'être certain que tu suives ton traitement.
De mémoire, le tecfidera se prend par cachet et je crois que le gylenia aussi.

Si je comprend bien, tu n'as pas fait d'autre poussée, depuis ton histoire de main ?!
C'est plutôt une bonne nouvelle, ça !

Depuis 2017, l'année de notre diagnostic, ils jugent préférable de mettre sous traitement, dès la première poussée.
Ils disent que plus le traitement est pris tôt, moins le patient risque le handicap lourd .
Avant, il fallait attendre au moins deux poussées pour diagnostiquer une SEP. C'est peut-être pour ça, qu'ils ont décidé de te le faire prendre.
La sep cest cool a écrit : 20 juin 2021, 14:27 Merci pour l'accueil, c'est un lieu pour que toutes les personnes atteintes de sclérose en plaque puisse s'exprimer donc je pense avoir toute ma place ici
Tu as bien fait de venir. La SEP se manifeste de plein de manières différentes et échanger ou lire les témoignages des autres sépiens, permet d'avancer et de ne pas être trop surpris a l'arrivé d'un nouveau symptôme.
A ++
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Tecfidera et le Gylenia se prend par cachet oui, c'est moi qui a demandé à prendre le Tysabri, parce qu'avec le Gylenia les cheveux commençaient à tomber. J'ai privilégié la beauté à la souffrance. Du coup j'ai 3 injections, ça fait beaucoup. Peut être une erreur de ma part. Donc si quelqu'un est au début de sa maladie. un conseil, prenez le cachet c'est mieux. avec un produit les cheveux repousse. Mon neuro il aurait pu me le conseiller. peut être il me l'a conseillé mais je m'en souvient plus.

Je n'ai pas fait de poussé depuis, c'est vrai que pour l'instant ça va. juste quelques vertiges et des trou de mémoire régulier.
je note tous ce que je fait dans un agenda parce que j'oublie vite. j'ai même mis un réveil pour ne pas oublier d'aller me brosser les dents.
Pour le moment il n'y a pas de perspective d'avenir avec mes trou de mémoire et mes vertiges, on va éviter de faire des enfants.
J'aimerais savoir si quelqu'un malgré la maladie a décidé de faire enfants ou a eu des enfants. Mon neuro m'a avouer qu'il y avait une femme qui a eu le courage de faire des enfants. Moi je préfère renoncer à cette idée.

vous en pensez quoi ?
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Re: Hôpital psychiatrique

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Hello Sandrine,

Au fond, en ce qui concerne le mode d’administration du traitement, que ce soit par injection ou par cachet, ça n’a pas vraiment d’importance… Dans les deux cas, la molécule voulue se trouve dans ton corps pour agir (autant que possible…). Après c’est juste une question pratique : est-ce qu’on préfère se déplacer à l’hôpital une fois par mois, ou prendre un cachet tous les jours matin et soir ?

Concernant tes vertiges et trous de mémoire, c’est toujours difficile de faire la part des choses, mais le traitement neuroleptique peut aussi avoir ce genre d’effet secondaire.
Ce qui ne voudrait pas dire pour autant que ce traitement ne serait pas bon pour toi : dès qu’il y a traitement, la question qui se pose est la balance bénéfice/risque. Si tu as besoin de ce traitement et qu’il a quelques effets indésirables, ce n’est pas forcément si grave.

Enfin sur la question des enfants : je ne sais pas où tu en es, si tu as quelqu’un avec qui tu souhaites en avoir un ou si tu te poses la question plus généralement et pour plus tard.
L’enfant que tu ferais aurait un peu plus de risque d’avoir la SEP que d’autres ; mais ces risques restent assez infimes (entre 0,5% et 2% — je donne ces chiffres au pif, c’est plus ou moins l’ordre de grandeur mais j’ai la flemme de vérifier tout de suite… —, c’est 4 fois plus, mais ça reste un risque très mince…). Sachant qu’en plus certaines SEP sont plutôt bénignes et n’empêchent pas d’avoir une vie complètement épanouie, qu’il est possible que pour la génération suivante des traitements beaucoup plus efficaces soient trouvés…

Bref, tu verras sûrement des réponses en ce sens : nombre de participants à ce forum ont fait des enfants en sachant qu’ils avaient la SEP et n’ont aucune raison de le regretter :). Il y a bien d’autres paramètres à prendre en compte avant de prendre cette décision, la SEP n’est que très secondaire.
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Message non lu par La sep cest cool »

Après me déplacer ce n'est pas un problème pour moi, c'est plus le problème de la douleur, ce n'est pas agréable quand on vous pique. Faut pas oublier que ça traverse la peau. C'est encore plus douloureux quand elle ne trouve pas la veine et qu'elle doit repiquer. Je le déconseille fortement.

concernant les effets secondaires du neuroleptique c'est juste la constipation. et je ne m'imagine pas l'arrêter pour l'instant. Après moi j'ai deux maladies et la psychose c'est un réel handicap. donc je ne préfère pas faire subir ça à mes enfants.

en tout cas je ne suis pas prête pour rouler une ferrari mdr
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par Nostromo »

Salut Sandrine (c'est plus humain que LSCC, moi j'dis)
La sep cest cool a écrit :Je n'ai pas fait de poussé depuis, c'est vrai que pour l'instant ça va. juste quelques vertiges et des trou de mémoire régulier.
Une poussée inaugurale suivie de rien pendant plus ou moins quatre ans (and counting), tu peux déjà considérer ça comme un excellent résultat, exceptionnel même parmi les sépiens. En plus ta poussée inaugurale était monosymptomatique (un seul symptôme : spasme de la main), ce qui est également de bon augure pour l'avenir.

Comme le dit maglight, quelques années en arrière, tu n'aurais pas (encore ?) été diagnostiquée, car le protocole exigeait d'avoir rencontré deux épisodes cliniques distincts pour poser le diagnostic. Cela faisait des histoires : les patients qui consultaient pour un premier épisode qui n'était jamais suivi d'un second (environ un cas sur six, tout de même) ne se voyaient donc jamais diagnostiquer, ce qui pouvait en conduire certains à perdre patience, même s'ils se portaient par ailleurs très bien. Depuis, les choses ont évolué, non pas pour cette raison mais parce qu'on est maintenant à peu près certain que les traitements de fond de la sep (Tecfidera, Gilenya, Tysabri et les autres) seront d'autant plus efficaces qu'ils seront administrés tôt dans la maladie, et si possible dès le premier épisode. Donc aujourd'hui, on n'attend plus un deuxième épisode pour diagnostiquer et mettre en route un traitement. Ce qui fait d'autres histoires : on te diagnostique sep des patients qui, finalement, tout bien considéré, souffraient finalement d'autre chose, et oops le traitement sep qu'on leur a administré n'a fait qu'aggraver leur condition.

Je rejoins tout à fait l'opinion de Bloub sur vertiges et trous de mémoire, je suis d'ailleurs allé lire la notice du Xeplion pour en avoir le cœur net, rubrique des effets secondaires, sous-rubrique système nerveux :
Très fréquents: céphalées.
Fréquents: parkinsonisme, akathisie, somnolence, dystonie, vertiges, dyskinésie, tremblements.
Occasionnels: convulsions, syncope, dyskinésie tardive, hyperactivité psychomotrice, vertige postural, troubles de l'attention, dysarthrie, troubles du goût, hypoesthésie, paresthésie.

Pour le moment il n'y a pas de perspective d'avenir avec mes trou de mémoire et mes vertiges, on va éviter de faire des enfants.
J'aimerais savoir si quelqu'un malgré la maladie a décidé de faire enfants ou a eu des enfants. Mon neuro m'a avouer qu'il y avait une femme qui a eu le courage de faire des enfants. Moi je préfère renoncer à cette idée.
Là encore je rejoins totalement Bloub. Etre atteint de sep signifie une augmentation du risque, suffisante pour être détectable mais c'est à peu près tout, qu'auront tes enfants d'être plus tard atteints de sep ; ce risque reste cependant négligeable, il est notamment inférieur au risque de malformation congénitale pour la population générale -- risque qui touche pourtant tout futur parent et n'a malgré tout jamais empêché grand monde de faire des enfants...

J'ai eu trois enfants, les deux derniers en connaissance de cause (j'ai été diagnostiqué dans les mois qui ont suivi la naissance du premier, tiens d'ailleurs il est maintenant plus vieux que je l'étais lors de ma première poussée...), nous avons aussi une jeune maman sur ce forum, là encore en connaissance de cause. Et c'est sincèrement la première fois que j'entends parler d'un neuro qui tient un tel discours que le tien (qui laisse entendre qu'il n'aurait qu'une seule patiente sep à avoir fait le choix de procréer). Le principal motif de précaution quand on veut avoir des enfants alors qu'on a la sep ne tient pas à la sep elle-même, mais aux traitements de fond que celle-ci implique. Par exemple, le Tysabri : "l'arrêt de Tysabri devra être envisagé pour toute femme qui tomberait enceinte durant le traitement par natalizumab" (notice). Note que je peux faire la même observation avec le Xeplion : "ce médicament ne doit pas être administré pendant la grossesse, sauf en cas de nécessité absolue" (notice là encore).

Ce n'est pas la sep qui t'empêchera d'avoir des enfants, c'est la chimie qu'on t'injecte... Chimie dont la présence peut être justifiée au point d'être considérée indispensable, je pense ici en particulier au Xeplion.

Tu as quel âge, au fait ?

A bientôt,

JP.
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par La sep cest cool »

Les deux traitements provoquent des vertiges, ce qui est bizarre c'est qu'ils sont étrangement similaire. il y a une sodium, phosphate monosodique monohydrate, la différence c'est que le XEPLION à un produit contre la constipation Magrocol 4000.
Après peut être que j'ai deux fois plus de risque d'avoir des vertiges

Alors oui, on m'a diagnostiqué lors de ma première poussé, lorsque j'ai effectué ma première IRM, je devais en faire une autre je sais plus pourquoi ... et quand j'étais en train de me changer, lors de la préparation un médecin est venu me voir comme veut la procédure (j'étais habillé je le précise lol) je lui donne ma première IRM parce qu'il me l'avait demandé et il me dit "oui bon il y a quelques tâches ce n'est pas très grave..." et il est partit de suite. j'ai pas eu le temps d'établir une discussion. je m'en souvient très bien.

il voulait peut être mettre un peu de suspense. Quand on a réellement une maladie, on se pose plein de question parce que les médecins nous laisse livré à nous même.
Pareil pour la schizophrénie, le médecin il m'a jamais expliquer dans quel zone du cerveau le médicament agit. Pas d'explication rien.
Même s'ils expliqueraient, on est pas l'abri du mensonge. Déjà il y a eu un contre-argument pour le diagnostique de la SEP. Donc voilà.
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par lélé »

Pour le covid j'espère que c'est pas plus que 3 et je crois que tu es la seule à faire en même temps que le tysabri
Le tysabri n'est pas une injection mais une perfusion après pour l'autre médicament je ne connais pas
C'est quand même un peu bizarre
Sûrement que chaque CHU ne fonctionne pas pareil à moins que tu sois à l'étranger
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Re: Hôpital psychiatrique

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la sep cest cool a écrit :Faut voir les personnes qui ont refusé s'ils sont toujours en liberté.
Nostromo a écrit :Il y a moi, déjà, depuis toujours, et il y en a d'autres, rien que sur ce forum. Tu serais surpris(e ?) de tous les rencontrer :).
C'est bizarre parce que je suis la seule avec une SEP et ayant été à l'hôpital psy sous contrainte. sachant que mon médecin traitant m'a bien dit que SEP et maladie mentale c'est lié. après voilà je ne suis pas dangereuse j'ai jamais été violente avec personne. C'est pour ça je ne comprend pas pourquoi ça été sous la contrainte. Les médecins ne me disent pas la vérité. Sur 622 vues et personnes dans mon cas. c'est un mensonge évident

en tout cas, je vous remercie pour vos témoignages. c'est beaucoup plus clair.
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par Bloub »

La sep cest cool a écrit : 21 juin 2021, 13:16
Les médecins ne me disent pas la vérité.
Ne jamais sous-estimer l’ignorance des médecins, bien plus abyssale que leur propension à mentir :lol:

C’est particulièrement vrai pour les pathologies qui touchent le cerveau (ce qu’ont en commun SEP et schizophrénie), organe qui reste de très loin le plus mal connu…
Les traitements psy par exemple sont souvent trouvés de manière empirique (« tiens, ça a l’air de fonctionner là-dessus… »), sans qu’on connaisse toujours très bien le mécanisme d’action.
Les deux traitements provoquent des vertiges, ce qui est bizarre c'est qu'ils sont étrangement similaire. il y a une sodium, phosphate monosodique monohydrate, la différence c'est que le XEPLION à un produit contre la constipation Magrocol 4000.
Leur similitude ne concerne que les excipients, c’est-à-dire non pas leur principe actif, mais tout ce qui permet de donner au produit sa texture, sa capacité à être assimilé par l’organisme, à être conservé… Autant de propriétés qui sont utiles dans n’importe quel type de traitement médicamenteux. Il est donc logique qu’on retrouve très souvent les mêmes d’un traitement à l’autre.
Et ces produits sont sélectionnés pour être le plus « neutre » possible : hors cas rarissimes (par exemple des allergies), ce ne sont pas ces substances qui occasionnent des effets indésirables, mais bien le principe actif.
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par La sep cest cool »

j'ai jamais sous estimer les médecins au contraire ils sont très malin, mais moi je le suis encore plus 8)

en tout cas le traitement pour la schizophrénie il marche du tonnerre. J'ai beaucoup moins peur de mourir et d'être espionner. :roll:
donc je ne conteste pas du tout les traitements. j'étais réticente au début mais après on remarque vite l'efficacité. donc je pense qu'on peut faire confiance aux médecins. :wink:
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par Bloub »

La sep cest cool a écrit : 21 juin 2021, 13:54 j'ai jamais sous estimer les médecins au contraire ils sont très malin, mais moi je le suis encore plus 8)
Je parlais de leur ignorance… Ils peuvent être malins par ailleurs, mais il y a surtout énormément de choses qu’ils ne savent pas eux-mêmes.
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par Nostromo »

Hé salut Bloub,
Bloub a écrit :Ne jamais sous-estimer l’ignorance des médecins, bien plus abyssale que leur propension à mentir :lol:
Tu as réussi à me faire rire un bon coup, alors un grand merci mdr mdr

On tient d'ailleurs peut-être ici la raison première de leur mutisme : la crainte de dire une connerie (qui est tout à leur honneur).
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par La sep cest cool »

622 vues et personne dans mon cas c'est clairement un mensonge. il m'a fallu 3 jours pour savoir s'il y avait un lien entre SEP et maladie mentale. J'ai eu ma réponse. On serait déjà tous en HP sous contrainte. Donc mon cas est isolé.

après il peut y avoir une petite dépression mais je parle d'une pathologie plus lourde comme la schizophrénie ou autre. donc il n'y a pas de lien.
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La sep cest cool a écrit : 20 juin 2021, 14:27 ...Savoir si d'autres personnes son dans mon cas. C'est le but de ce forum.

d'autres commentaires ??
Bonjour Sandrine et bonjour à toutes et tous !

Tout simplement bon courage ! que dire de plus ?

ensuite le lien avec d'autres pathologies comme la schizophrénie ou autre ben non lo so :cry:

Sinon, j'ai eu des enfants avec cette colocataire indésirable ... ce n'est pas simple :wink:
par exemple je dois lire (enfin je dois...) Cyrano de Bergerac pour le bac :wink: je me régale ange2

bonne après midi !

Bises
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Bises
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Re: Hôpital psychiatrique

Message non lu par Nostromo »

Salut Sandrine,
La sep cest cool a écrit :C'est bizarre parce que je suis la seule avec une SEP et ayant été à l'hôpital psy sous contrainte. sachant que mon médecin traitant m'a bien dit que SEP et maladie mentale c'est lié. après voilà je ne suis pas dangereuse j'ai jamais été violente avec personne. C'est pour ça je ne comprend pas pourquoi ça été sous la contrainte. Les médecins ne me disent pas la vérité. Sur 622 vues et personnes dans mon cas. c'est un mensonge évident.
Bon, on va se calmer :).

- Déjà, les 622 vues ne doivent certainement pas être comprises comme 622 personnes différentes : chaque fois que tu viens dans ce topic, ça compte pour au moins une "vue", idem pour moi, idem pour chacun de nous. Ca peut donc monter beaucoup plus vite que tu crois et le chiffre ne veut donc pas dire grand chose.

- Tu es effectivement, ou as été, atteinte de schizophrénie. La meilleure confirmation que j'en trouve est que le traitement prévu pour lutter contre s'est montré, de ton propre aveu, efficace. Partant de ce présupposé, on peut considérer qu'il existait un risque potentiel (peut-être existe-t-il toujours, peut-être pas, je n'ai aucun élément pour en juger) que ton état, simplement provoqué par ta SCZ et par rien d'autre, ait pu effectivement représenter un danger pour toi-même ou pour les autres. Ce risque aura été jugé suffisamment concret par les toubibs -- les mêmes que ceux qui t'auront prescrit le traitement pour lutter contre -- pour t'hospitaliser sous contrainte, possiblement influencés par la bienveillance de ton entourage. Je ne crois pas qu'il faille chercher midi à quatorze heures :).

Maintenant, les liens entre SEP et troubles psychiatriques sont vaguement connus. Très vaguement... Les troubles psychiatriques les plus fréquemment rencontrés avec la SEP sont de loin ceux qui se rattachent aux troubles de l'humeur, de l'anxiété ou de la dépression, ce qui n'a a priori pas de rapport avec la SCZ. Après avoir un peu cherché, les mécanismes de la SEP et de la SCZ ne sont d'ailleurs pas vraiment les mêmes, la SEP s'attaquant en priorité à la myéline, puis aux axones eux-mêmes, alors que la SCZ est réputée s'attaquer aux récepteurs (de dopamine en particulier).

Ceci étant dit, quelques rares études ont entrepris de défricher ces liens SEP/SCZ. Aucune d'elles n'est réellement concluante, même si les troubles bipolaires, qui peuvent être vus comme une porte d'entrée vers la SCZ, seraient rencontrés chez environ 5% des sépiens, contre 1 à 2% pour la population générale (un risque quatre fois supérieur donc, ce qui est significatif tout en restant minime). La moins vague que j'ai pu trouver est celle-ci (en anglais, hin, hin) : https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00662/full, qui conclut qu'une vague corrélation entre SEP et SCZ est envisageable, tout en reconnaissant l'existence probable de nombreux biais dans l'étude -- pour n'en citer qu'un seul, les auteurs reconnaissent l'existence d'un lien de causalité entre le traitement des poussées par corticoïdes et un risque accru de psychose : ce ne serait alors pas leur SEP qui induirait potentiellement un surrisque de SCZ chez les sépiens, mais le traitement des poussées (nous voici bien :D). Les auteurs observent donc que leurs résultats devraient n'être considérés que comme préliminaires et n'être utilisés que comme base d'hypothèses pour de plus amples recherches, et certainement pas comme définitifs.

- Il reste que les maladies qui touchent le cerveau sont une des dernières grandes énigmes de la médecine et qu'une proportion de toubibs aimerait bien leur trouver une explication simple et commune.

Je ne sais pas ce qu'il en est de la SCZ, mais avec la SEP mon neuro avait en son temps su provoquer une relation de confiance très forte de mon côté : dès qu'il avait reconnu combien il était largué devant cette maladie. Une telle reconnaissance de sa propre ignorance est une qualité rare chez un médecin, d'autant que le mien est loin d'être une buse sur la SEP. Lorsque j'avais été diagnostiqué, ce qui remonte pourtant à un moment, je considérais que la médecine était quasiment omnisciente et omnipuissante ; la chute n'en avait été que plus violente. Très peu de progrès ont été faits depuis, l'avènement de l'IRM pouvant être envisagé comme une diversion qui accapare l'attention des chercheurs alors que la vérité est ailleurs. En règle générale, tout médecin qui prétend détenir une quelconque vérité absolue concernant la SEP, comme j'imagine que ce serait également le cas avec la SCZ, m'incite d'emblée à une profonde méfiance. (Exemple au pif : "SEP et maladie mentale, c'est lié").

Je me demande donc dans quelle mesure ton problème ne vient pas de ce que n'as pas encore connu cette violente chute, qui vient de la compréhension de ce que la médecine est encore à des années lumières d'être omnisciente et omnipuissante, en particulier sur les sujets qui touchent au cerveau : parce que tu pars du présupposé qu'ils savent, tu en conclus qu'ils te cachent la vérité. Essaye donc le même raisonnement en partant du présupposé que tout bien réfléchi, ils ne savent pas grand chose, avec un peu de chance ça ira mieux d'un coup...

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Message non lu par La sep cest cool »

Au niveau du nombre de vue, on ne sait pas si ça compte une fois ou a chaque fois. donc oui je ne pourrait pas me baser la dessus. Il faudrait qu'on me réponde une seule fois au message et qu'on ne retourne pas le voir une deuxième fois. faudrait poser la question au créateur du site.

après je pars du principe qu'à partir du moment où on t'injecte des produits dans le corps, tu doit être en position de savoir. a moins que les médecins sont dans une position symptômes = médicaments puis les recherches on passe dessus.

puis le traitement pour la SEP qui induit un autre traitement pour la SCZ qui induirait un autre traitement pour autre chose, etc,.etc ...

voilà ce que je pense de la médecine. défois je regrette d'avoir fait une IRM. J'aurais éviter de me retrouver à prendre 30 000 médicaments. puis il y a aussi les médicaments des effets secondaires faut pas oublier ceux-là.

C'est possible que je me retrouve avec une troisième maladie. Je vous tiendrais au courant ! promis :roll:
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je viens de tester oui ça augmente a chaque fois qu'on clique. c'est nul on peut pas se faire une idée du coup. je vais demander qu'il change le site.
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Re: Hôpital psychiatrique

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Hello miss, hello tous
Je suis d'accord avec ce qu'il t'a été dit.
Le cerveau est très mal connu et effectivement, si je suis a peu près sur qu'ils ne savent pas grand chose de la SEP, je pense que pour la SCZ ça doit pas être terrible, non plus.
Nostromo a écrit : 21 juin 2021, 14:12 On tient d'ailleurs peut-être ici la raison première de leur mutisme : la crainte de dire une connerie (qui est tout à leur honneur).
mdr je les pense pour la plupart, avoir un ego beaucoup trop développé, pour que ce soit la raison de leur mutisme.

Je pense qu'ils ont tout simplement PEUR houps
Ils veulent a tout prix éviter que l'on s'effondre dans leur bureau en pleurs, ou qu'on leur face un scandale.
On dit que la relation médecin/ patient doit être une relation de confiance.
même si c'est un comble, je crois qu'il faut tenter de les rassurer pour qu'ils se détendent :D

Pour ce qui est du rapport SEP et SCZ
j'ai un peu parcouru le sujet, comme jipé, et il y aurait bien quelques points communs.
Manifestement, Sandrine, tu n'es pas la seule a avoir les deux maladies, même si sur le forum, personne ne c'est encore manifesté.

En résumé, les deux pathologies touchent le cerveau, et un sépien aura plus de chance d'avoir une SCZ qu'une personne lambda.
Ce sont toutes les deux des pathologies auto-immune de ce que j'ai compris. Et on sait ici qu'il n'est pas rare de cumuler plusieurs maladies auto-immune.
Les deux maladies présentent de nombreuses similitudes quant à l’apparition et à la cause. La SCZ affecte la même distribution d’âge que la SEP; cependant, elle a un taux de prévalence estimé de 10 à 100 fois plus élevé [1]. L’apparition des deux maladies au niveau aigu ou subaigu se caractérise par une incapacité progressive ou des périodes de rémission et d’exacerbation (épisodes aigus) [1]. Les deux maladies ont tendance à manquer de signes et de symptômes cliniques; cependant, la fatigabilité facile est commune aux premiers stades de la sclérose en plaques, et les maux de tête de bas grade sont communs aux premiers stades de la SCZ
je met le lien en question, mais c'est en Anglais https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5578149/
Je me demande dans quelle mesure, l'inflammation du cerveau ne pourrait pas être la cause d'une crise de SCZ ?
Au passage, tout ça m'a l'air de confirmer le lien étroit entre le cerveau et l'esprit. :roll:

Sandrine,
tu peux ne pas me répondre, si tu me trouves trop curieuse.
Les deux maladies sont arrivée en même temps ? Sinon, laquelle est arrivée la première, d'après toi ?

Pour la question des enfants.
On ne sait pas comment on sera dans 5 ans.
Ta SEP a l'air cool, et ça c'est une vrai chance. Pour la schizophrénie, elle peut être stabilisée durablement par le traitement, au point d'avoir une vie complètement normale.
Tu as encore le temps, a mon avis, de voir comment ça se passe pour te poser la question. :wink:
La sep cest cool a écrit : 21 juin 2021, 16:31 C'est possible que je me retrouve avec une troisième maladie. Je vous tiendrais au courant ! promis :roll:
On va croiser les doigts pour que ça s'arrête là. Avec 2 maladies, tu fais déjà fort !
Allez, courage
Tchuss, maglight
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Yo Sandrine,
La sep cest cool a écrit :après je pars du principe qu'à partir du moment où on t'injecte des produits dans le corps, tu doit être en position de savoir. a moins que les médecins sont dans une position symptômes = médicaments puis les recherches on passe dessus.
Les traitements, quels qu'ils soient, disposent tous d'une notice aussi complète que facile à trouver. Cette notice dresse la liste des indications, des contre-indications, des effets secondaires possibles ou probables, etc. Chaque traitement peut être vu comme un poison plus ou moins atténué (existe-t-il un seul traitement qui n'ait pas de dose létale ?), qui présentera un certain nombre d'effets, l'un au moins d'entre eux étant jugé nécessaire pour traiter telle ou telle affection dont est atteint le patient, et tant pis, ou pas, pour les effets secondaires possibles. C'est ici qu'on fera intervenir la notion de rapport bénéfices / risques.

La "position symptômes = médicaments" est, en règle générale, totalement intenable, des pathologies différentes, disons A et B, pouvant à l'occasion produire les mêmes symptômes. Et quand la pathologie A sera efficacement traitée avec un médicament donné, alors que ce même médicament provoquera des ravages sur la pathologie B, le terrain devient glissant... La symptomatologie aide à guider le diagnostic, mais est rarement suffisante, l'exception consistant à déterminer des symptômes "pathognomoniques", i.e. la présence de tel symptôme permettra à elle seule de "signer" la présence de telle pathologie. Et encore, c'est plus compliqué que ça : par exemple, le signe de Babinski, dont je dois dans mon cas la présence à ma sep, est pathognomonique d'une atteinte du faisceau pyramidal ; le hic est que, selon le patient, cette atteinte du faisceau pyramidal pourra avoir été causée par une sep... ou par autre chose :).

Quant aux recherches, elles coûtent en général relativement cher à conduire, d'autant plus cher qu'elles seront concluantes. Ce qui explique peut-être que les plus abouties soient menées par ceux qui ont le plus d'intérêt (je parle de retour sur investissement) à les voir aboutir : il s'agit de celles qui sont conduites dans l'espoir de commercialiser telle molécule pour traiter telle pathologie, recherches qui sont par conséquent le plus souvent financées par le labo pharmaceutique qui, parce qu'il en détient le brevet, jouit d'un monopole sur la molécule. "Vu le potentiel tas d'or qui se trouve derrière, ça justifie largement de mettre le paquet sur la recherche". La découverte de nouvelles molécules est le plus souvent sérendipiteuse, ce qui signifie que le labo qui met initialement au point une nouvelle molécule dans le but traiter telle ou telle pathologie, finit par s'apercevoir de son inefficacité contre cette pathologie : on ne va pas la jeter aux orties, en cherchant un peu on va bien finir par trouver une autre pathologie contre laquelle notre molécule est efficace. Cette "méthode" a notamment permis la naissance d'un des plus grands best-sellers de la pharmacie, le Viagra, dont la molécule était initialement destinée à traiter les angines de poitrine. Le labo s'était rapidement aperçu de l'inefficacité totale de la molécule contre cette indication, mais avait tout de même eu le temps d'observer, chez les hommes, la présence d'un effet secondaire aussi systématique que potentiellement rémunérateur... Bref, la recherche pharmaceutique, c'est une histoire de tâtonnements dans une cave sans lumière.
puis le traitement pour la SEP qui induit un autre traitement pour la SCZ
C'est uniquement les corticoïdes qui sont réputés augmenter le risque de psychoses, au sens large (mais dont la SCZ). Dans la sep, les corticoïdes ne sont utilisés que comme traitement de la poussée, et ne sont jamais obligatoires. T'en a-t-on d'ailleurs déjà administré ? Comme ils n'ont pas d'impact sur l'évolution à long terme de la maladie et ne sont par ailleurs pas exempts d'effets secondaires, beaucoup de neurologues sont réticents à leur utilisation systématique en cas de poussée, préférant voir au cas par cas : une poussée peu invalidante restera volontiers sans traitement.

Je vais d'ailleurs te dire un secret : si jamais tu dois un jour faire une deuxième poussée, qui sait, la sep étant réputée être une "maladie invisible" (pour les autres...), tu peux très bien choisir de n'en parler à personne, tu en chieras peut-être plus (ou pas), plus longtemps, mais une fois que tout ça sera fini tu te retrouveras de toute façon dans le même état, avec ou sans corticoïdes. Si la poussée devait se montrer invalidante, je ne te le conseille pas, mais si elle ne l'est pas trop, ça se tente réellement : sur six poussées, je n'en ai traité qu'une seule, et encore la neurologue de garde à l'hôpital ce jour-là avait-elle méchamment rechigné à mettre en route le protocole, il avait fallu que j'insiste :). La poussée la plus invalidante que j'avais faite n'avait quant à elle pas été traitée (il s'agissait du choix délibéré des toubibs) car mon diagnostic était en cours et pas encore certain à 100% (ils devaient n'en être qu'autour de 99,5%...) : je te renvoie à mes observations sur la position "symptômes = médicaments". Comme elle n'avait pas été traitée, elle avait sans doute duré plus longtemps que si elle l'avait été, mais l'absence de traitement n'a pas eu d'impact sur la suite des évènements.
défois je regrette d'avoir fait une IRM. J'aurais éviter de me retrouver à prendre 30 000 médicaments.
Maintenant que je commence à un peu mieux cerner ton histoire, je dirais que ta SCZ n'aide sans doute pas ta liberté de choix d'un traitement de fond contre la sep, ou de pas de traitement de fond du tout. Il me semble qu'il a été jugé, à tort ou à raison, que ta SCZ altérait suffisamment tes facultés de discernement pour t'imposer la prise d'un traitement de fond contre la sep. Je dois reconnaître que cette pensée me heurte.

Cela dit, le natalizumab (principe actif du Tysabri) est un des traitements les plus efficaces qui soient. Cette efficacité, conjuguée avec un départ franchement calme de ta sep (un seul épisode, vieux de déjà quatre ans et mono-symptomatique), laisse réellement espérer une évolution favorable à ta sep. Il reste même statistiquement possible, même si ça n'est pas forcément l'hypothèse la plus probable, que tu n'aies en fin de compte, "tout bien réfléchi", pas la sep du tout, auquel cas ton évolution serait tout aussi favorable... sans prendre le moindre traitement. On ne sait pas.

Est-il indiscret de te demander où tu es suivie ?
C'est possible que je me retrouve avec une troisième maladie. Je vous tiendrais au courant ! promis :roll:
A chaque jour suffit sa peine mdr mdr
je vais demander qu'il change le site.
Houlà, doucement les basses. Ce forum est 100% amateur et bénévole, ce qui lui assure sa liberté de ton (qui n'a pas de prix) mais vient avec son lot de petits désagréments. Le logiciel utilisé pour le forum s'appelle phpBB, c'est sans doute un des logiciels de forums les plus répandus, qui plus est gratuit : il n'est évidemment pas développé par les administrateurs du forum, cela représenterait un travail de titans. Si tu as des suggestions, je te suggère d'aller directement les poster ici : https://www.phpbb-fr.com/forums/ :).

A bientôt,

JP.
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Sandrine,
maglight a écrit :tu peux ne pas me répondre, si tu me trouves trop curieuse.
Les deux maladies sont arrivée en même temps ? Sinon, laquelle est arrivée la première, d'après toi ?
La peur de mourir ça ne date pas d'hier. Quand je m'imagine qu'une personne peut me faire du mal j'ai des réactions irrationnels, comme des pleurs (avant le diagnostique c'était des pleurs fréquent). Ensuite il y a eu l'annonce de la SEP et la j'ai continué a m'imaginer que des personnes me voudrait du mal mais seulement les fois où j'arrêtais les traitements. Quand j'ai arrêter le Tecfidera, je commençait a avoir des pensées bizarre tel que l'espionnage mais sans grande conséquence puisque tout de suite après j'ai eu Rifinah pendant 3 mois (aucune mauvaise pensée) ensuite le Gylenia a suivi tout de suite après, j'ai arrêter celui-ci en novembre 2018 les délirs sont apparus . Du coup on m'a diagnostiqué schizophrène, j'ai arrêter le traitement de la schizophrénie et il y a eu des délirs aussi et maintenant je prend mes deux traitements. et une semaine avant d'avoir l'injection pour la SCZ je commence a délirer, à avoir peur.

c'est pour ça je disais au début de ce post que SCZ et SEP c'était lié c'était le même traitement. et j'ai changé d'avis a cause du nombre de vue enfin bref... lol je me perd dans mes pensée :)
Modifié en dernier par La sep cest cool le 21 juin 2021, 19:51, modifié 1 fois.
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Nostromo a écrit : puis le traitement pour la SEP qui induit un autre traitement pour la SCZ
C'est uniquement les corticoïdes qui sont réputés augmenter le risque de psychoses, au sens large (mais dont la SCZ). Dans la sep, les corticoïdes ne sont utilisés que comme traitement de la poussée, et ne sont jamais obligatoires. T'en a-t-on d'ailleurs déjà administré ? [/quote]

j'ai eu les corticoïdes mais pour une autre raison que les poussées.
Nostromo a écrit : Houlà, doucement les basses. Ce forum est 100% amateur et bénévole, ce qui lui assure sa liberté de ton (qui n'a pas de prix) mais vient avec son lot de petits désagréments. Le logiciel utilisé pour le forum s'appelle phpBB, c'est sans doute un des logiciels de forums les plus répandus, qui plus est gratuit : il n'est évidemment pas développé par les administrateurs du forum, cela représenterait un travail de titans. Si tu as des suggestions, je te suggère d'aller directement les poster ici : https://www.phpbb-fr.com/forums/ :).
alors ça aurait été bien que le nombre de visite soit compter qu'une seule fois par personne. ça permettrait de voir en fonction du nombre de personne qui a la SEP laquelle est concerné par des troubles SCZ. d'avoir une petite idée enfin bon.
Merci de m'avoir donner le site j'y jetterai un coup d'oeil.

en tout cas tu a l'air bien renseigné sur le sujet. j'ai pas tout suivi mais oui tu as surement raison. :)
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Re: Hôpital psychiatrique

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La sep cest cool a écrit : 21 juin 2021, 19:48 en tout cas tu a l'air bien renseigné sur le sujet. j'ai pas tout suivi mais oui tu as surement raison.
mdr t'inquiète pas, il n'y a pas que toi qui a du mal a le suivre !
Quand j'ai arrêter le Tecfidera, je commençait a avoir des pensées bizarre tel que l'espionnage mais sans grande conséquence puisque tout de suite après j'ai eu Rifinah pendant 3 mois (aucune mauvaise pensée) ensuite le Gylenia a suivi tout de suite après, j'ai arrêter celui-ci en novembre 2018 les délirs sont apparus . Du coup on m'a diagnostiqué schizophrène
merci pour ta réponse.
c'est effectivement troublant, que tes délires reprennent a chaque fois que tu arrêtes de te traiter pour la SEP.
c'est pour ça que je m'interrogeais sur le rôle de l'inflammation dans la SCZ ?!

Il y a quelques années, une nana sur youtube, témoignait sur la SCZ. Elle expliquait très bien, comment ça se passait pour elle. Elle avait réussi à calmer complètement la maladie, avec un traitement.
Elle c'était rendu compte toute seule, qu'elle vivait un truc bizarre.
je te raconte comment.
En fait elle travaillait comme barman dans un hôtel. A l'heure de la fermeture, un dernier client arrive, elle échange quelques mots avec lui, et elle lui ramène une bière pression. Elle part ranger son bar, va pour fermer sa caisse, et se retourne vers son client, pour lui demander de régler. Et là, elle se rend compte que la bière est toujours pleine et qu'il y avait personne d'autre qu'elle dans la salle.
Elle a attendu d'être sur que le gars n'était pas parti au toilette, mais personne n'en est sorti.
C'est là qu'elle a compris !

Si tu recommences a avoir peur, juste avant la prise du traitement pour la schizophrénie, c'est que ça fonctionne.
Tu devrais peut-être les prévenir pour qu'ils avancent un peu le traitement, si tu ne l'as pas déjà fait.

L'important je pense, c'est que tu te protèges a max de la schizophrénie pour que tu puisses récupérer ton libre arbitre.
ça pourra te permettre, le cas échéant, de te passer du traitement pour la SEP, si tu ressens trop d'effet secondaire.
Passe une bonne soirée, la sep c'est cool !
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Re: Hôpital psychiatrique

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maglight a écrit : mdr t'inquiète pas, il n'y a pas que toi qui a du mal a le suivre !
Mdr ça va je ne suis pas la seule lol
maglight a écrit : Si tu recommences a avoir peur, juste avant la prise du traitement pour la schizophrénie, c'est que ça fonctionne.
Tu devrais peut-être les prévenir pour qu'ils avancent un peu le traitement, si tu ne l'as pas déjà fait.
C'est que j'ai fait il m'a proposé de faire soit :
- 75mg pour 3 semaines
- ou bien 100 mg pour 4 semaines
Et j'ai choisis 100mg 4 semaines parce que je n'aime pas les piqures. Mais du coup ça ne marche pas je vais devoir passé a 3 semaines. C'était un mois test a mon avis.


Bonne soirée !
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Re: Hôpital psychiatrique

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Amis de la SEP. OYE ! OYE !
j'ai contacté l'administrateur du site, je lui ai demandé de supprimer les visites multiples. Ceux qui n'ont pas suivit en faite on veut savoir si SEP et Schizophrénie c'est lié. Donc en supprimant les visites en double, triple, etc,... (puisque à chaque fois qu'on clique sur le post ça compte comme 1 vue) en supprimant les "doublons", on peut voir combien de personne exactement ne sont pas concerné par le post.
si par exemple 500 personnes ont vue le post et pas de témoignage similaire. ça donne déjà une idée de la relation SEP et Maladie mentale (sérieuse, nécessitant HP sous contrainte). et nous permettra d'avoir un pourcentage de chance de contracté une maladie mentale.
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Re: Hôpital psychiatrique

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Bonjour,

Je connais bien l'administrateur d'un autre site qui utilise phbb.
Et, pour beaucoup de fonctionnalités spéciales, il faut payer.
Cela m'étonnerai donc que ta demande soit suivie d'effet.
Disons que le nombre de vues permet de voir que le sujet intéresse beaucoup ou non.

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Re: Hôpital psychiatrique

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Salut Sandrine,
La sep cest cool a écrit :j'ai contacté l'administrateur du site, je lui ai demandé de supprimer les visites multiples.
En fait ce que tu pourrais faire c'est un sondage, mais -- en partant de l'hypothèse que 100% des participants au forum sont effectivement atteints de sep, ce qui, pour probable que cela semble a priori, n'a rien de certain -- d'éventuels participants parmi ceux-ci qui seraient atteints d'une maladie psychiatrique ne sont en rien obligés de répondre. Même remarque avec "visites multiples" vs. "visites uniques" : rien n'oblige personne à répondre. D'autre part, parmi ceux qui répondent, rien ne les oblige non plus à dire la vérité (ils peuvent mentir dans un sens, se déclarer atteints alors qu'ils ne le sont pas, comme dans l'autre, se déclarer "sains" alors qu'ils sont atteints). Il y aura d'autre part un biais lié à la taille de l'échantillon, je m'explique : si tu te trouves dans une pièce avec un autre sépien qui lui n'est pas atteint de SCZ, tu as tout de même 50% des occupants de la pièce qui sont atteints. Je te laisse estimer ce que vaudrait une généralisation du résultat obtenu dans la pièce...
Ceux qui n'ont pas suivit en faite on veut savoir si SEP et Schizophrénie c'est lié. Donc en supprimant les visites en double, triple, etc,... (puisque à chaque fois qu'on clique sur le post ça compte comme 1 vue) en supprimant les "doublons", on peut voir combien de personne exactement ne sont pas concerné par le post.
En fait ce que tu veux faire a déjà été fait, mais à (très) grande échelle et en s'efforçant de supprimer ou de minimiser autant que possible les différents biais. Il s'agit de l'étude que je citais dans mon post d'hier à 16h05 et dont je disais que c'était "la moins vague" de celles que j'avais pu trouver (j'en rappelle l'URL : https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00662/full).

"Risque de schizophrénie et de troubles bipolaires chez les patients atteints de sclérose en plaques : étude de couplage des dossier"

La méthodologie : on part d'une grosse base de données, qui est celle des données hospitalières du Royaume-Uni de 1999 à 2016 -- ce qui nous fait tout de même un échantillon de départ de 15 millions de personnes, ce qui commence à faire du monde. On en extrait un premier ensemble de ceux qui ont consulté pour une SEP (128'000 personnes), un deuxième ensemble de ceux qui ont consulté pour une SCZ ou un trouble bipolaire (384'000 personnes), et on regarde l'intersection des deux ensembles. On regarde en particulier si l'effectif de cette intersection est plus élevé que ce à quoi on aurait dû s'attendre. En fait c'est un poil plus compliqué que ça, parce qu'on a fait entrer de la chronologie dans tout ça, afin de regarder le risque de développer une SCZ chez les gens préalablement atteints de SEP, et vice-versa ; mais bon, tu as l'idée.

Le résultat : "en recherchant des diagnostics n'importe où dans les données hospitalières, on rencontre un surrisque significatif de développer une SCZ (+51%) ou un trouble bipolaire (+14%) chez les patients déjà diagnostiqués SEP, comme il on rencontre un surrisque significatif de développer une SEP (+26%) chez les patients déjà diagnostiqués d'une SCZ ou d'un trouble bipolaire, mais la plupart de ces associations sont réduites à néant si on cible les seules hospitalisations qui ont pour motif principal l'un de ces diagnostics (SCZ, bipolaire, SEP)".

Bref, il y a peut-être quelque chose, mais on ne sait pas quoi :mrgreen:.

Donc les conclusions : "des recherches complémentaires sont nécessaires pour approfondir une association potentielle entre SEP et SCZ et/ou troubles bipolaires".

La médecine patauge :).

A bientôt,

Jean-Philippe.
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