Présentation entre deux siestes

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar du membre
Leicho
Débutant(e)
Messages : 5
Enregistré le : 14 mai 2021, 13:19
Ville de résidence : Région parisienne
Prénom : Léa
Contact :

Présentation entre deux siestes

Message non lu par Leicho »

Bonjour à tous et toutes,

Je m'appelle Léa, j'ai 26 ans et fais désormais partie de la joyeuse équipe des SEParades après un peu plus de trois ans d'insupportable fatigue, et une première poussée en janvier dernier.
J'ai reçu ce diagnostique lundi après IRM, ponction lombaire etc etc et les 6 semaines les plus longues de ma vie à attendre les résultats. C'est donc très récent, et je suis depuis mi-dans le déni, mi-soulagée, mi-effondrée, mi-perdue. D'ailleurs il m'est très difficile d'écrire ces lignes. J'ai enfin une cause à cette fatigue qui me pourrit vraiment la vie. Mais d'un autre côté, l'idée de ne plus jamais retrouver qui j'étais, et de me dire que très probablement avec l'avancée incertaine de cette maladie viendra un jour où je regretterai de n'avoir "que" la fatigue m'est terrible. Je souhaite d'ailleurs présenter mes excuses aux potentielles personnes qui liront mes ouin-ouin, atteintes d'une SEP plus agressive ou plus invalidante que la mienne à l'instant T.

Mais avec ce diagnostic j'ai tellement de questions. Sur l'avenir professionnel, personnel, l'alimentation, la manière de "vivre avec" cette sorte d'épée de Damoclès, le sens de tout ça. Je crois que je viens chercher sur ce forum, sinon des réponses concrètes, des témoignages, des histoires de vies et un peu de réconfort.

Bonne journée à tous et au plaisir :|

Léa
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Présentation entre deux siestes

Message non lu par Nostromo »

Salut Léa,

Désolé que le forum soit un peu mort en ce moment, ce qui explique que ça ne se bouscule pas au portillon pour t'accueillir. Et sois de tout cœur la bienvenue parmi nous, donc (chez les séparades comme tu les nous appelles :D).

Si ça ne se bouscule pas au guichet d'accueil, en revanche dans ta tête il y a ce qu'il faut, comme bousculade. Il ne faut pas t'en inquiéter outre mesure, ni encore moins t'en excuser : ta réaction est on ne peut plus compréhensible, ce que tu décris me replonge d'ailleurs quelques années en arrière, un peu comme si on plongeait un homard assoupi dans un court-bouillon. Ca pique un peu, d'autant que j'avais à l'époque pour ainsi dire le même âge que toi : j'ai été diagnostiqué à 27 ans, mais au bout de la troisième poussée, la première ayant eu lieu à tout juste 25 (maintenant on te diagnostique dès la première : tout fout le camp :mrgreen:).

Avec le recul, je décris cette période qui a suivi immédiatement mon diagnostic (disons, les six premiers mois) comme celle de la sidération. Je sortais d'une poussée particulièrement longue et qui présentait de très nombreux symptômes différents, avec beaucoup de fonctions essentielles qui avaient été touchées (motricité, coordination des mouvements, etc.) ; et puis, au bout de quelques semaines, c'était reparti comme c'était venu, alors que je n'avais "rien fait pour", notamment pris aucun traitement, même pas de corticoïdes. Mais ça pouvait revenir... Tu me sembles avoir pleinement pris conscience de tout ça lorsque tu parles d'épée de Damoclès : ce léger détail d'un diagnostic de sep mis à part, tu es jeune, tu te sens bien, en bonne santé, même pas forcément diminuée, simplement tu sais que quelque part, tapie dans l'ombre, une nouvelle colocataire -- dont tu ne te débarrasseras jamais, que tu vas te taper toute ta vie -- attend son heure. Il y a un petit côté film d'horreur dans tout ça :mrgreen:. De quels symptômes as-tu souffert, dans la poussée qui a conduit à ton diagnostic ? En as-tu bien récupéré depuis ?

C'est un gros morceau à digérer, mais tu vas y arriver, tu as tout le temps pour ça (à ce sujet, n'essaye pas de brûler les étapes ; l'acceptation de la maladie prend du temps et ne repose pas seulement sur un processus conscient, je ne vois donc pas vraiment comment tu pourrais l'accélérer). Et tu finiras par trouver un nouvel équilibre, peut-être d'ailleurs plus solide, car plus conscient de ta propre vulnérabilité, que celui dont tu sors.

On s'efforcera de répondre à tes différentes questions au fur et à mesure, et puis un jour prochain, tu verras, c'est toi qui commenceras à répondre aux questions des petits nouveaux.

Pour ce qui est de la fatigue, précise bien à ton neurologue que ça fait quelques années que tu la subis, et donc depuis bien avant ta première poussée. Il est effectivement possible que soit la sep : ce qui cause la fatigue dans la sep n'est pas bien connu, ce qui en fait un symptôme un peu à part, et ta fatigue pourrait être la conséquence d'épisodes inflammatoires asymptomatiques qui seraient survenus dès cette époque, et qui seraient donc passés inaperçus. Il reste toujours possible que ce soit autre chose.

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2171
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Présentation entre deux siestes

Message non lu par Margot »

Bonjour Léa,

Comme toi mon premier vrai symptôme de sep fut un épisode d'énorme fatigue alors que j'étais en vacances et ne faisais rien de fatigant. Comme je n'avais pas d'autres signes à l'époque, ma généraliste ne s'était pas affolée outre mesure et c'est trois ans plus tard, quand j'ai eu des troubles à la marche, que ma sep a été diagnostiquée.
Au diagnostic, je n'ai pas vraiment réagi, je me sentais dans une sorte de brouillard, je n'y croyais pas vraiment, j'ai mis du temps à réaliser. Après presque 20 ans et un handicap important, je ne suis même pas sûre d'être totalement consciente d'être une vraie malade avec une vraie maladie grave et, je vais te dire, je crois que ce n'est pas plus mal... Tu vas penser que je suis marteau.
En fait, c'est différent pour chacun et c'est bien de pouvoir se raconter tout ça sur ce forum.
L'installation de la maladie, son impact sur le quotidien, la présence ou l'absence de symptômes, l'importance de la fatigue, tout cela est fluctuant, c'est pour personne pareil.
Prends ton temps pour atterrir et n'hésite pas à venir parler avec nous.
À bientôt
Avatar du membre
Leicho
Débutant(e)
Messages : 5
Enregistré le : 14 mai 2021, 13:19
Ville de résidence : Région parisienne
Prénom : Léa
Contact :

Re: Présentation entre deux siestes

Message non lu par Leicho »

Bonjour à tous les deux et merci pour vos témoignages et votre bienveillance. Le forum fatigue lui aussi ? Un vrai sclérose en plaqué ! (J'avais hésité avec SEParatiste dans la publi initiale... héhé :roll: )

Ma première poussée était toute simple. J'ai progressivement perdu la sensation sur ma cuisse gauche, puis la jambe entière, jusqu'aux côtes environ. J'avais un mélange d'engourdissement/légère douleur/fourmillement si je posais mon pied par terre, et ne ressentais plus le chaud ni le froid. Mais c'était relativement court. Le symptôme a mis une bonne semaine à s'installer, une petite semaine à un "point culminant", puis a commencé à lentement décroître. Aujourd'hui il ne me reste que quelques très légers fourmillements dans le pied gauche quand il est au repos.
Je n'ai rien eu depuis (et je touche du bois !). Suite à ça et l'apparition d'une seule lésion sur une première IRM médullaire, c'est surtout la fatigue qui a poussé ma neurologue à me faire effectuer des examens complémentaires. (Ce qui était probablement une bonne idée, quelques autres petites lésions étant apparues sur la deuxième IRM).
Mais tout est étrange dans cette maladie, et dans la manière qu'ont les médecins de m'en parler. Est-ce que c'était une sorte de sujet tabou chez vous aussi ? C'est comme s'ils tournaient autour du pot pour ne pas la nommer, jusqu'au diagnostic ? A l'hôpital après ma ponction lombaire je voyais des neurologues avec littéralement des posters "LA SCLEROSE EN PLAQUE" dans leur bureau, sans que ceux-ci n'évoquent le sujet. (Heureusement que ma médecin généraliste, elle, m'en avait parlé dès le début... J'ai pu un minimum me renseigner tout de même.)
Je pense que dans mon cas ils ne sont pas sûrs à 100% de leur diagnostic - n'ayant eu pour l'instant qu'une seule poussée et finalement peu de lésions du système nerveux. Quand j'ai demandé à ma neurologue à quel point ils étaient sûrs du diagnostic, celle-ci m'a répondu que j'en cochais toutes les cases, mais que certaines personnes ne font qu'une poussée de toute leur vie etc etc et donc qu'on "avance à tâtons". Elle m'a proposé d'attendre une prochaine IRM dans quelques mois pour envisager un traitement, ce que j'ai accepté.

Et de votre côté ? Vous qui me semblez souffrir d'une forme bien plus agressive que moi, comment vivez-vous avec cette maladie ? Avez-vous un avis, des recommandations quant à la prise, ou pas, de traitements ? Arrivez-vous à travailler ET vous socialiser ? (Chez moi c'est l'un ou l'autre sinon je le paie cher en épuisement !)

Merci pour tout en tout cas, et passez un beau dimanche :)

Léa
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2171
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Présentation entre deux siestes

Message non lu par Margot »

Hello Léa,

Les neurologues sont prudents, c'est normal, et ils attendent une deuxième poussée franche avant d'affirmer un diagnostic. Tu as raison, tout est étrange dans cette maladie qui peut te fiche la paix pendant des années ou être présente au quotidien. D'une certaine façon, ça rassure : tout est possible même le meilleur ou le supportable.
Je suis une vieille dame de 63 balais donc le problème du travail ne se pose plus pour moi. Il s'est posé en son temps et j'ai dû cesser mon activité (infirmière) 10 ans avant la retraite. Je me déplace en fauteuil mais avec assez d'autonomie : voiture aménagée pour la conduite, chargeur mécanique de fauteuil, scooter électrique pour me balader dans la campagne avec mon chien. Grâce à ma voiture je peux aller faire des courses ou voir des gens. Au quotidien, je compose avec la fatigue en faisant des pauses fréquentes dans la journée, plus de pauses que d'activités c'est vrai. Et une philosophie , une autre manière d'envisager la vie, une prise en compte de mon état intérieur, une alimentation saine etc. Tout cela (un peu vite résumé) fait que la vie reste possible et belle.
Bon dimanche à toi aussi
Avatar du membre
Leicho
Débutant(e)
Messages : 5
Enregistré le : 14 mai 2021, 13:19
Ville de résidence : Région parisienne
Prénom : Léa
Contact :

Re: Présentation entre deux siestes

Message non lu par Leicho »

J'ai entre-temps lu ta présentation Jean-Philippe,

C'est dingue ton histoire ! Et c'est "drôle" tes histoires d'expatriation. Je trouve qu'il en ressort que plus tu adoptais un mode de vie en phase avec toi-même, plus les poussées se faisaient distantes. Le corps, l'esprit, tout ça hein.
Ma lourde fatigue a commencé quelques mois avant mon impatriation, mon retour en France après 5 années passées à l'étranger. J'ai lu quelque part en googlant à droit à gauche qu'un homéopathe attribue aux sclérosés en plaques un point commun : celui de ne pas vivre leur vraie vie, mais d'en être d'une certaine manière "à côté". Je m'étais dit sur le coup que probablement la majorité des non-SEP pouvait se retrouver dans cette définition mais il y a peut-être du bon à prendre... Peut-être que mon corps essaie de me faire passer un message, message dont mon esprit est au courant depuis toujours : pour une raison que j'ignore je ne me sens pas à ma place dans ma propre vie. Je songe très sérieusement à aller frapper à la porte d'un/e psy :|

Dernier détail, j'ai fait mes examens à la Fondation Rotschild, et les résultats sont signés de la main experte du Dr. Goût dont tu fais mention... Bon, y'a plus qu'à voir ce que tout ça donnera avec le temps.
Modifié en dernier par Leicho le 16 mai 2021, 10:46, modifié 1 fois.
Avatar du membre
Leicho
Débutant(e)
Messages : 5
Enregistré le : 14 mai 2021, 13:19
Ville de résidence : Région parisienne
Prénom : Léa
Contact :

Re: Présentation entre deux siestes

Message non lu par Leicho »

Margot,
Margot a écrit : 16 mai 2021, 10:14 Tout cela (un peu vite résumé) fait que la vie reste possible et belle.
Vite résumé peut-être, mais je crois que c'est ce que j'avais besoin d'entendre.

Merci.
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: Présentation entre deux siestes

Message non lu par Motor »

Bienvenue!
On a le même neuro tiens!
Je profite de ton post pour poster ceci, cela peut peut être aider, je commence tout juste!
https://www.activemsers.org/hiit-for-ms-guide

bye
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Présentation entre deux siestes

Message non lu par Nostromo »

Salut Léa,
Leicho a écrit :(J'avais hésité avec SEParatiste dans la publi initiale... héhé :roll: )
Le terme consacré est "sépien", mais c'est vrai qu'il n'est certainement pas aussi sexy :). SEPourdefaux ?
Mais tout est étrange dans cette maladie, et dans la manière qu'ont les médecins de m'en parler. Est-ce que c'était une sorte de sujet tabou chez vous aussi ? C'est comme s'ils tournaient autour du pot pour ne pas la nommer, jusqu'au diagnostic ? A l'hôpital après ma ponction lombaire je voyais des neurologues avec littéralement des posters "LA SCLEROSE EN PLAQUE" dans leur bureau, sans que ceux-ci n'évoquent le sujet.
riree riree

Depuis l'époque de mon diagnostic, où j'étais resté dans un certain brouillard du début à la fin des examens, il y a eu un changement majeur dans le monde, changement qui s'appelle internet (ça existait déjà à l'époque, mais c'était très sommaire). Aujourd'hui, si tu tapes "ponction lombaire" dans n'importe quel moteur de recherche, il ne te faut pas une minute pour voir apparaître les mots sclérose en plaques... Les neuros ont dû composer avec tout ça.

Tiens, à propos du tabou de nommer la maladie pour les toubibs, je vais partir dans une looongue parenthèse en guise d'illustration.

J'avais fait toute ma partie diagnostique en octobre - novembre 1995, au service de médecine interne de l'hôpital Boucicaut (fermé depuis, services intégrés à Pompidou). Cet hôpital ne disposant pas de tous les outils diagnostiques, j'allais en ambulance faire certains examens dans d'autres hôpitaux de l'AP-HP : scanner à Lariboisière, PEV à Laënnec, IRM à Necker. A l'issue de l'IRM, il était tard, j'étais le dernier patient, j'attendais les ambulanciers qui devaient me ramener à Boucicaut, l'infirmière pressée de rentrer chez elle me remet mon dossier médical, "tenez, il faudra que vous donniez ça aux ambulanciers". Evidemment, une fois qu'elle a eu tourné les talons je l'ai ouvert :twisted: (tu aurais fait quoi, toi :D ?), ce qui m'a à peine laissé le temps de lire les résultats du scanner du premier jour avant qu'une autre infirmière, en panique, ne me l'arrache des mains : "forte suspicion de sep".

Essayer de trouver ce que pouvait bien vouloir dire "sep" avec l'internet qu'on avait à l'époque, laisse tomber, ça te renvoyait systématiquement à ça.

Arrive enfin un moment où Boucicaut, ayant fini tous ses examens, m'envoie aux admissions pour mon check-out ("vous allez mieux" -- certes --, "ce que vous avez est neurologique et nous, notre spécialité ce n'est pas la neurologie, alors on vous envoie à la Salpêtrière, eux ce sont des bons, ils sauront vous dire ce que vous avez". Bon. Je passe aux admissions, je règle mon ticket modérateur et, au moment où je tourne les talons, la dame du guichet s'exclame : "ah mais attendez, partez pas si vite, vous aurez aussi besoin de ça !" Et elle me tend... un formulaire de demande d'ALD. Je retourne dans la cour intérieure de Boucicaut (il fait beau ce jour-là, pour la première fois depuis longtemps : je ne suis pas pressé, autant profiter du soleil) pour essayer de déchiffrer le truc. Au verso du formulaire il y a la liste des affections concernées, ... et une seule qui a pour initiales "SEP". Limite trop facile, leur truc :mrgreen:.

Je n'ai pas le temps d'avaler l'information que je tombe sur la cheffe du service de médecine interne, toujours dans cette cour intérieure, toujours avec le formulaire d'ALD entre les mains : "alors ça y est, vous nous quittez ?" Heu oui, mais je regrette juste que vous n'ayez pas trouvé ce que j'avais ? "on sait juste que ce que vous avez est neurologique, c'est pour ça qu'on vous envoie à la Salpêtrière" (1). Je lui montre le formulaire : dites, on vient de me remettre ça ? "oh faut pas vous en inquiéter, c'est juste pour de l'administratif". Mébiensûr :mrgreen:.

Une semaine ou deux après, je me retrouve assis devant Gout pour ma toute première consultation avec lui. Il prend le temps de lire mon dossier devant moi, émet deux ou trois "hmmm" énigmatiques au cours de sa lecture, une fois qu'il a fini il se racle la gorge, il laisse le temps à un ange de passer, avant enfin de me regarder et de me demander : "vous a-t-on déjà parlé de sclérose en plaques ?"

Et moi, comme un con, je lui réponds "non" avec un large sourire. "Non" parce que techniquement, personne ne m'en avait parlé (à question précise, réponse précise) (1), le large sourire pour l'inciter à en dire plus. Perdu : re-batterie d'examens, enfin au moins il m'aura épargné une troisième ponction lombaire, et ce n'est que quelques semaines plus tard que j'ai finalement droit à un diagnostic en bonne et due forme -- même si dès la cour intérieure de Boucicaut, il ne faisait plus guère de doute dans mon esprit.

(1) j'ai évidemment envisagé, dans chacune de ces deux situations, de mettre les pieds dans le plat, mais le risque que ça fasse des histoires à l'infirmière de Necker à qui je devais d'avoir pu consulter mon dossier, m'en a dissuadé. Cafter, c'est pas bien.

Une fois mon diagnostic "officiel" obtenu, j'avais écrit une lettre à la cheffe du service de médecine interne de Boucicaut, pour la remercier de la façon dont elle s'était occupée de moi, lui demander de transmettre ces remerciements à tout son service et en particulier aux infirmières et, accessoirement, lui dire que j'aurais tout de même préféré que ce soit elle qui m'annonce le diagnostic. Elle m'avait répondu très gentiment, je vais la faire brève, que l'idée que ce soit elle qui annonce un tel diagnostic était un no-go, qu'elle avait des règles à respecter. Je me demande effectivement dans quelle mesure un diagnostic de sep ne peut être donné que par un neurologue, et uniquement une fois le diagnostic différentiel (qui consiste à éliminer, une à une et il y en a, toutes les autres possibilités) terminé, donc considère ça comme ma tentative de réponse :).
Je pense que dans mon cas ils ne sont pas sûrs à 100% de leur diagnostic - n'ayant eu pour l'instant qu'une seule poussée et finalement peu de lésions du système nerveux. Quand j'ai demandé à ma neurologue à quel point ils étaient sûrs du diagnostic, celle-ci m'a répondu que j'en cochais toutes les cases, mais que certaines personnes ne font qu'une poussée de toute leur vie etc etc et donc qu'on "avance à tâtons". Elle m'a proposé d'attendre une prochaine IRM dans quelques mois pour envisager un traitement, ce que j'ai accepté.
Les critères pour diagnostiquer une sep sont de moins en moins stricts, je suis par exemple récemment tombé sur un article très sérieux qui affirme que la dissémination dans le temps (la plus laborieuse à démontrer, et celle dont tu mets en doute l'existence quand tu relèves que tu n'as connu qu'une seule poussée) était désormais démontrée à partir du moment où la dissémination dans l'espace était présente : "deux lésions ne pouvant survenir au même moment, s'il y a deux lésions alors il y a dissémination dans le temps". Ca me laisse perplexe, mébon, c'est un neurologue qui n'hésite pas à écrire ça et à le signer...
Je trouve qu'il en ressort que plus tu adoptais un mode de vie en phase avec toi-même, plus les poussées se faisaient distantes. Le corps, l'esprit, tout ça hein.
J'aimerais pouvoir me dire ça, parce qu'à ce moment la chose serait reproductible sur d'autres. Or elle ne l'est pas : elle ne l'a en tout cas jamais été, ce n'est certainement pas par manque de "praticiens" pour en faire la promotion, et un "remède" qui ne "fonctionne" que sur une infime minorité de patients n'a aucune valeur.

On est un peu dans la même problématique que pour les traitements qui ont pignon sur rue : la sep de chacun suivant un chemin différent et étant imprévisible ("autant de sep que de sépiens"), je ne comprends toujours pas au nom de quoi on se permet d'affirmer que tel traitement est efficace, ou au contraire ne l'est pas, dans le cas particulier de tel patient auquel on l'administre : rien ne prouve que l'évolution du patient aurait été la même, voire même pourquoi pas meilleure, avec un autre traitement, voire sans traitement du tout (afin d'être bien clair : rien ne prouve le contraire non plus, hein ;) ). On n'arrive à démontrer une efficacité que statistique (celle-ci est irréfutable) aux traitements (du type : sur deux groupes de 100 patients, le groupe qui reçoit le traitement s'en sort globalement mieux que le groupe qui n'en reçoit pas), mais pour ce qui est de l'efficacité individuelle on n'y arrive qu'avec un recours tellement massif aux tours de passe-passe statistiques, que ça en devient risible. Le pronostic de la sep d'un patient en particulier étant réputé impossible, tu imagines les pirouettes nécessaires pour affirmer que tel traitement est efficace, ou ne l'est pas, dans son cas ?

Cela dit, je ne peux que recommander à chacun d'adopter un mode de vie en phase avec soi-même : ça ne guérira peut-être pas de la sep, mais ça ne fera jamais de mal.
Ma lourde fatigue a commencé quelques mois avant mon impatriation, mon retour en France après 5 années passées à l'étranger.
Tu revenais de quel pays ?
J'ai lu quelque part en googlant à droit à gauche qu'un homéopathe attribue aux sclérosés en plaques un point commun : celui de ne pas vivre leur vraie vie, mais d'en être d'une certaine manière "à côté". Je m'étais dit sur le coup que probablement la majorité des non-SEP pouvait se retrouver dans cette définition mais il y a peut-être du bon à prendre... Peut-être que mon corps essaie de me faire passer un message, message dont mon esprit est au courant depuis toujours : pour une raison que j'ignore je ne me sens pas à ma place dans ma propre vie. Je songe très sérieusement à aller frapper à la porte d'un/e psy :|
Cela ressemble furieusement à quelque chose qui est plus connu, en manipulation d'un auditoire, sous le nom d'effet Barnum (ou effet puits, ou effet Forer ; je t'invite fermement à aller lire le lien). Sans être avertie, tu as su très vite déceler le début de manipulation : "probablement la majorité des non-sep peuvent se retrouver dans cette définition". Bah voilà, précisément :).

Le hic est que ce ne sont pas forcément des personnes au dessus de tout soupçon qui vont avoir recours à l'effet Barnum. En général, il s'agirait plutôt de personnes qui vont essayer de tirer quelque chose de toi, pour leur seul intérêt personnel. En être conscient est un bon début... Je précise donc ma phrase de tout à l'heure : ça ne guérira peut-être pas de la sep, mais ça ne fera jamais de mal... à condition de faire ce chemin uniquement par toi-même et de ne jamais tomber sous l'influence d'un quelconque gourou (ou assimilé).

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1704
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Contact :

Re: Présentation entre deux siestes

Message non lu par mariel13 »

oup's
Modifié en dernier par mariel13 le 17 mai 2021, 12:13, modifié 1 fois.
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1704
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Contact :

Re: Présentation entre deux siestes

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Léa et bienvenu2
Motor a écrit : 16 mai 2021, 11:48 ...
Je profite de ton post pour poster ceci, cela peut peut être aider, je commence tout juste!
https://www.activemsers.org/hiit-for-ms-guide

bye
comme Motor, je remue mon petit corps grassouillet (fin de l'hiver mdr )
Margot a écrit : 16 mai 2021, 10:14 … Et une philosophie , une autre manière d'envisager la vie, une prise en compte de mon état intérieur, une alimentation saine etc. Tout cela (un peu vite résumé) fait que la vie reste possible et belle.
Bon dimanche à toi aussi
moi aussi je suis une vieille dame, sep depuis 1998 et diagnostiquée à la naissance de mon fils en 2004...

et je suis curieuse
Nostromo a écrit : 16 mai 2021, 17:50 Salut Léa, Tu revenais de quel pays ?
Force et courage Léa enfin à tous !

Bonne journée

Marie-L
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2171
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Présentation entre deux siestes

Message non lu par Margot »

mariel13 a écrit : 17 mai 2021, 12:02oup's
I agree !
Naasli
Fidèle
Messages : 571
Enregistré le : 01 sept. 2020, 19:44
Ville de résidence : Au soleil
Prénom : Sarah
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Présentation entre deux siestes

Message non lu par Naasli »

Salut Léa,
Je te souhaite la Bienvenue dans ce forum et plus précisément dans ce groupe sympa, bienveillant et pour certains expert sur le sujet!
Il va te falloir un certain temps pour cheminer car le diagnostic est ressent et tu es très jeune mais dans tes écrits, je ressens une certaine maturité. Tu vas passer par différentes phases, plus ou moins longues, des moments de calme, de turbulences..... Sache que tu n'es pas seule et que chacun d'entres nous peu t'apporter un réconfort, un conseil et que toi aussi, quand le temps sera venu, tu vas pouvoir nous apporter également. A plusieurs, on est plus fort.

Bise et belle journée à toi
Sarah
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
Avatar du membre
Leicho
Débutant(e)
Messages : 5
Enregistré le : 14 mai 2021, 13:19
Ville de résidence : Région parisienne
Prénom : Léa
Contact :

Re: Présentation entre deux siestes

Message non lu par Leicho »

Bonjour à tous et toutes,

Merci pour toutes vos réponses et vos messages de soutien. Navrée pour le temps qu'il me faut entre plusieurs messages, j'occupe actuellement un job qui me fatigue énormément et l'intégralité de mon temps libre est passée à récupérer, le corps et l'esprit complètement vidés. (Je travaille en horaires décalés changeants, très tôt le matin, très tard le soir, et marche plusieurs km par jour. = aie :? .) J'anticipe vos questions : oui, maintenant que je sais que ma fatigue ne partira a priori pas, j'ai décidé de quitter ce job pour me donner le temps de chercher quelque chose de plus tranquille :roll: j'en pars dans un mois. En revanche pour rebondir sur vos conseils, je n'arrêterai pas de bouger mon corps. Car si ce job m'épuise il m'a aussi fait du bien physiquement. Juste, je pourrai un peu plus choisir quand bouger et quand me reposer..!
Nostromo a écrit : 16 mai 2021, 17:50 Je me demande effectivement dans quelle mesure un diagnostic de sep ne peut être donné que par un neurologue, et uniquement une fois le diagnostic différentiel (qui consiste à éliminer, une à une et il y en a, toutes les autres possibilités) terminé
Certes ! Mais évoquer ce qu'on recherche avant un diagnostic, tout en utilisant les pincettes qu'il faut pour expliquer au patient que "rien n'est sûr, c'est juste une éventualité", ça me paraît plutôt sain. Je ne sais pas. S'ils ne le font pas c'est qu'ils ont probablement de bonnes raisons... Mais ça m'intrigue. Dans mon cas, seule la généraliste que j'étais allée voir lors de la poussée ("euh je ne sens plus rien dans une jambe c'est normal docteur?") m'en avait parlé. Le reste du parcours, neurologue, hôpital, évitaient soigneusement le mot. Cela alors même que j'étais hospitalisée dans la même chambre qu'une mamie atteinte de SEP qui souffrait le martyr de douleurs neuropathiques et en pleurait régulièrement... :roll: La vie n'est-elle pas ironique :roll: :roll: :roll: Et bien dans mon cas, j'étais bien contente de savoir grâce à ma généraliste ce qu'ils cherchaient... J'ai pu me documenter (un peu mais pas trop!), me préparer psychologiquement à cet éventuel diagnostic plutôt que "tomber de haut" le jour du "verdict".
Nostromo a écrit : 16 mai 2021, 17:50 J'aimerais pouvoir me dire ça, parce qu'à ce moment la chose serait reproductible sur d'autres. Or elle ne l'est pas : elle ne l'a en tout cas jamais été, ce n'est certainement pas par manque de "praticiens" pour en faire la promotion, et un "remède" qui ne "fonctionne" que sur une infime minorité de patients n'a aucune valeur.
Ne t'en fais pas j'avais bien compris. Je ne dis pas que c'est un remède, mais, en dehors même de la SEP, une piste à évoquer. Je me dis que si je ne peux pas soigner ma SEP je peux probablement "soigner" le mal de vivre qui évolue en parallèle. Haha. On verra.
Nostromo a écrit : 16 mai 2021, 17:50 Cela ressemble furieusement à quelque chose qui est plus connu, en manipulation d'un auditoire, sous le nom d'effet Barnum (ou effet puits, ou effet Forer ; je t'invite fermement à aller lire le lien). Sans être avertie, tu as su très vite déceler le début de manipulation : "probablement la majorité des non-sep peuvent se retrouver dans cette définition". Bah voilà, précisément :).
Ne t'en fais pas, je suis relativement avertie sur les sujets concernant la manipulation, haha. Je n'ai pas croisé que des gentils au cours de ma petite vie et ai pu me renseigner un poil sur le sujet ;) ! Je ne suivrai pas n'importe quel charlatan qui me promet guérison, épanouissement personnel et retour de l'être aimé :lol:

Pour répondre à plusieurs d'entre vous qui m'ont posé la question : je revenais des Balkans (Bosnie, Serbie). Des pays... intenses !

@mariel13 : Et toi, presque 20 ans après le diagnostic, comment ça se passe? *disclaimer : Je sais que chaque SEP est différente pour chacun et ne me projetterai pas dans ta réponse, mais je suis juste curieuse.*

Enfin,
Naasli a écrit : 18 mai 2021, 11:55 Sache que tu n'es pas seule et que chacun d'entres nous peu t'apporter un réconfort, un conseil et que toi aussi, quand le temps sera venu, tu vas pouvoir nous apporter également. A plusieurs, on est plus fort.
Naasli/Sarah, je ne peux que te dire merci.

Merci à tous, vraiment. Je ne sais pas exactement ce qui m'arrive, mais ce que je sais, c'est que votre bienveillance me fait du bien.

Bises et à très vite,

Léa
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2171
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Présentation entre deux siestes

Message non lu par Margot »

Leicho a écrit : 23 mai 2021, 12:59 Je me dis que si je ne peux pas soigner ma SEP je peux probablement "soigner" le mal de vivre qui évolue en parallèle.
Léa
Ça me paraît une très bonne idée !
Répondre

Retourner vers « Les présentations »