Sep ou autre pathologie ???

[raskolnikov]

Bonjour,
Je suis âgé de 63 ans. Il parait que c'est un peu tard pour la SEP ( J’espère...).
Depuis 1 an ( environ) , j'ai connu des symptômes divers :
- Acouphènes fluctuants
- Pieds serrés ( impression, je veux dire)
- paresthésies, allodynie, sensations de brulures bras et jambes
- Et j'en oublie !!

Vu XXXX médecins, analyses sanguines correctes ( un peu de pré-diabète, Hypertension mais c'est tout), on m'a dit "fibromyalgie"( fourre tout), dépression ( j'admet, mais c'est la conséquence !), puis , après avoir vu un neurologue, l'EMG a détecté quelques anomalies et le neurologue a parlé de "neuropathie périphérique axonale" ( sans cause précise identifiée)

J'ai pris rendez vous avec un autre praticien car je veux deux avis.
Questions:
Une poussée de SEP après 60 ans, possible??
Les symptômes que j'évoque sont ils caractéristiques de la SEP??

Merci de votre soutien,

Je suis en pleine détresse.

[Nostromo]

Salut Raskolnikov,

Je suis âgé de 63 ans. Il parait que c'est un peu tard pour la SEP ( J’espère...).

En effet. En général elle se déclenche beaucoup plus tôt que ça. Cela dit, elle peut très bien se déclencher plus tôt mais rester inaperçue pendant de longues années, mais il est effectivement exceptionnel qu'elle choisisse d'attendre aussi longtemps pour se manifester.

analyses sanguines correctes ( un peu de pré-diabète, Hypertension mais c'est tout),

Tiens puisque tu parles de diabète, j'ai un copain d'études qui vient de se taper une diplopie (vision double) apparue d'un coup, et pendant un mois et demi : obligé de conserver un bandeau sur l'oeil, sinon il ne s'en sortait pas, et profonde fatigue. La diplopie fait partie des symptômes régulièrement rencontrés dans la sep, quant à la profonde fatigue, n'en parlons même pas. Sauf que dans son cas, c'était causé par... l'apparition soudaine d'un diabète.

l'EMG a détecté quelques anomalies et le neurologue a parlé de "neuropathie périphérique axonale" ( sans cause précise identifiée)

Très grossièrement, tu as deux systèmes nerveux (en fait il y en a plus, mais restons sur ces deux) : le système nerveux central, et le système nerveux périphérique, qui en est la prolongation. Le nerf qui, par exemple, est chargé de transmettre les ordres de ton cerveau vers ta main, va commencer son trajet dans le SNC puis le continuer, au sortir de la moelle épinière et jusqu'à atteindre la main, dans le SNP. Si quelqu'un éprouve des symptômes neurologiques sur, disons, telle ou telle fonction de sa main, ces symptômes peuvent être indifféremment causés par un problème à hauteur du SNP, ou du SNC : cela dépend simplement de la localisation précise du bug sur le trajet du nerf.

La sep est exclusivement une maladie du SNC. Si l'EMG t'a détecté une "neuropathie périphérique axonale" (tu peux traduire ça : maladie du système nerveux périphérique, problème sur l'axone), c'est alors le SNP qui pose problème, ce qui invite assez fortement à écarter une atteinte à hauteur du SNC et par conséquent, à écarter une sep.

Une poussée de SEP après 60 ans, possible??

Moui mais très rare. La sep "par poussées" se manifeste en deux temps : une première phase avec des poussées suivies de rémissions, puis quelques années plus tard une deuxième phase où les poussées disparaissent et cèdent la place à une neurodégénérescence accélérée. Très généralement, au delà de 60 ans tu es dans la deuxième phase depuis un moment.

Les symptômes que j'évoque sont ils caractéristiques de la SEP??

On peut les y rencontrer, mais ils ne sont pas pathognomoniques. Haha, j'utilise des mots tordus hein . Pathognomonique signifie que si tu présentes tel symptôme, alors on a la certitude que tu es atteint de telle pathologie. Pas de bol : aucun des symptômes de la sep n'est pathognomonique, chacun d'entre eux peut être rencontré dans une chiée d'autres affections. Je te renvoie à l'exemple que je donnais plus haut, de mon copain qui s'est tapé six semaines de diplopie : un symptôme fréquemment rencontré dans la sep, sauf que pour lui, c'était à cause d'un diabète. Ce qui n'a pas grand chose à voir, et ne se traite pas tout à fait de la même façon.

Je suis en pleine détresse.

Pour l'instant les symptômes que tu décris ne semblent pas trop insupportables et rien ne dit qu'ils vont aller en s'aggravant (ils peuvent au contraire se résorber d'eux-mêmes, qui sait ?). Je te suggère d'y croire, d'avoir foi en tes propres capacités, et pour tout ce qui te dépasse, de faire aveuglément confiance aux docteurs.

A bientôt, force et courage ,

Jean-Philippe.

[raskolnikov]

Bonjour jean-Philippe et merci pour ton intervention.
Si je résume, il n'y a pas beaucoup de risques pour que ce soit une SEP. Pour faire simple..
C'est déjà çà!!
Je dois voir un autre neurologue ( mon dieu que c'est long pour avoir un rendez vous!!) au mois de mai. J'exige un deuxième avis, c'est la moindre des choses. Je vais continuer de toutes façons d'interagir sur ce forum jusqu'à ce que mes craintes ( ma phobie ) soient évacuées.
Ma détresse? mes symptômes? Bien sur, il y a plus malheureux que moi. la question n'est pas la. Quand j'ai mal aux dents, je ne peux pas réfléchir et celui qui a la migraine estime avoir plus mal: c'est intime. Le rapport à la douleur est personnel.
Ce qui me tracasse le plus, c'est ( tu dois connaitre): L'errance médicale quand on est en attente de diagnostic. Ça c'est terrible.
Je vis seul, isolé, et-de plus- sans activité professionnelle. C'est très dur de ne pouvoir se confier à personne.
Je te remercie encore et vous tiendrai informés de la suite de mes "errances neurologiques": Ceci peut aider tout le monde.
Si d'autres forumeurs veulent donner leur opinion , ils sont, franchement les bienvenus.

Merci à tous d'avance
Francis

[Naasli]

Bonsoir Francis,
N'hésite pas à venir partager sur ce forum. Tu trouveras toujours quelqu'un de Bienveillant et surtout qui ne porte aucun jugement. Tu peux exprimer tes craintes, tes peurs librement et évacuer toutes les ondes négatives.
Belle soirée à toi
Sarah

[Djilsep]

Salut,

Francis je te souhaites que ce n'est pas la sep.

Mais pour information, mon papa qui a soufert de sep pendant plus de 30 ans, les neurologues ont toujours rassurer " vous n'aurez pas de poussés après 60 ans" alors les plus violoentes poussées ont survenuent, je suis désolée pas pour vous faire peur mais pour le forum de sep, que sa existe.

Moi mon neurologue me dis oh à 43 ans dans mon cas je n'aurai olus de poussées, il me dis le pire eqt derière toi (les 20ans) mo i j'ai. 33 ans maintenant mais je nele crois pas, vue mes recherches!! Ils disent comme sa pour remonter le moral je pense.

Bonne journée

[raskolnikov]

Salut,

Francis je te souhaites que ce n'est pas la sep.

Mais pour information, mon papa qui a soufert de sep pendant plus de 30 ans, les neurologues ont toujours rassurer " vous n'aurez pas de poussés après 60 ans" alors les plus violoentes poussées ont survenuent, je suis désolée pas pour vous faire peur mais pour le forum de sep, que sa existe.

Moi mon neurologue me dis oh à 43 ans dans mon cas je n'aurai olus de poussées, il me dis le pire eqt derière toi (les 20ans) mo i j'ai. 33 ans maintenant mais je nele crois pas, vue mes recherches!! Ils disent comme sa pour remonter le moral je pense.

En fait, je n'ai pas été clair. Je n'ai eu, jusqu'à l'âge de 61 ans, STRICTEMENT AUCUN SYMPTÔME.
Mes soucis ont débuté, à 61/62 ans, très progressivement.
Voilà pourquoi je soupçonne que les toutes premières manifestations de la SEP après la soixantaine, sont rares.
je dis çà, aussi, pour me rassurer..
Merci pour ton intervention, qu'elle aille dans le sens que je souhaite ou pas, du reste..

[raskolnikov]

Hello,

Mauvaise nuit, mes douleurs aux jambes me tourmentent. Je sais que je focalise beaucoup dessus mais les douleurs neuropathiques sont bien réelles.
Elles m'empêchent de marcher trop longtemps et limitent mon périmètre d'activité.
Par ailleurs, je crains d'avoir une vessie hyperactive. envies de pisser, puis difficulté à vider complètement ma vessie.
Je prends du Rivotril et du Norset mais aucun effet ni sur les douleurs, ni sur l'anxiété!!
Mon psychiatre m'a dit que mes "douleurs" pouvaient venir d'un excès d'alcool par le passé ( peu évident). Mon neurologue a parlé de diabète un peu "limite". Bref, pas de grand progrès dans la recherche étiologique.
Je commence à craquer à force d'aller d'un médecin à un autre qui ne font que se contredire!!
PS: médicaments: J'avais oublié! Imovane pour dormir!!
Moi qui n'avait jamais bouffé aucun médoc pendant 60 balais, je désespère!!

[Margot]

Je confirme que ce type de douleurs peut être induit par l'excès d'alcool, je l'ai vu souvent dans mon travail à l'hôpital. Ceci dit, ce n'est pas forcément le cas pour TES douleurs.
Quant aux médicaments, s'ils ne sont d'aucune efficacité, je ne vois pas trop l'intérêt de les prendre.

[PatrickS]

Bonjour,

Par ailleurs, je crains d'avoir une vessie hyperactive. envies de pisser, puis difficulté à vider complètement ma vessie.

A tu pensé à la prostate (on a le même âge). Chez moi, c'est parti après avoir traité ce problème de façon naturelle: elixir du docteur Jacobs, dans un grand verre d'eau, comme un sirop, chaque jours (c'est unj concentré de grenade fermenté). assez cher, mais pour moi cela a fonctionné.

Mon psychiatre m'a dit que mes "douleurs" pouvaient venir d'un excès d'alcool par le passé ( peu évident).

Alcoolique, j'ai arrêté l'alcool une dizaine d'années avant ma sep. Et pendant mes années alcool, les excès (très grands) étaient journaliers et aucun problème de douleurs (sauf, si je me cassais la figure, mais ça c'est mécanique)
Et mon neurologue m'a bien dit que mon alcoolisme et ma sep n'étaient PAS liés.

Patrick

[lélé]

Bonjour et bienvenu
Pour tes douleurs et vessie neurologique ça peut venir des médicaments aussi
Par exemple je prends 20 gouttes de rivotril le soir et 150 de laroxyl et ça m'a déclenché le syndrome des jambes sans repos
Je fais ma perf de rituximab jeudi prochain pour la sep ,car j'ai dûe reposer à cause d'une infection urinaire,et je vais demander quelque chose pour les jambes

Notes tout ce qu'il t'arrive de différent ou bizarre et tu n'oublieras pas d'en parler en mai avec le neuro pour le second avis
Souvent on oublie

[raskolnikov]

Bon, vous êtes plutôt rassurants..
Vessie hyperactive: Prostate? Mouais, elle n'est pas grosse, dixit le radiologue. Par ailleurs, là, lorsque je suis concentré sur autre chose, je n'ai pas de souci. Si je ne pense qu'à çà, j'ai envie de pisser.. J'ai l'impression que c'est plutôt du au stress. mais je peux me tromper.
Médicaments: Oui et non. Je ne prends pas de Laroxyl ( je préfère éviter car il provoque de la rétention urinaire, précisément)
Je bouffe: Rivotril et Norset depuis peu. Pas connu pour causer des problèmes urinaires..

L'alcool! gros problème. j'ai bu 2 verres de vin en déjeunant, aujourd'hui. Cela fait presque 2 ans que j'ai arrêté de m'alcooliser comme un gros con. Je ne peux arrêter complètement, trop dur, mais je calme le jeu du mieux que je peux. Je sais que la SEP et l'alcool n'ont pas de lien.
Je ne suis pas sur du tout d'avoir la SEP: mon neuro n'y a pas fait allusion. En revanche l'alcool provoque des polynevrites. c'est connu. Et mon neuro envisageait cette hypothèse.

Merci pour vos gentils commentaires, continuez çà aide

[raskolnikov]

Je confirme que ce type de douleurs peut être induit par l'excès d'alcool, je l'ai vu souvent dans mon travail à l'hôpital. Ceci dit, ce n'est pas forcément le cas pour TES douleurs.
Quant aux médicaments, s'ils ne sont d'aucune efficacité, je ne vois pas trop l'intérêt de les prendre.

Bonjour Margot, tu sais de quoi tu parles, la polynevrite peut être causée par l'alcool. Mais comme tu dis ( et le neuro est d'accord), cela peut être une cause ou pas !!!
Toujours clairs les neuro..
Les médicaments: J'ai pour principe d'essayer puis, ensuite, de stopper si pas d'effet. C'est logique. Qui plus est les entiépileptiques et antidépresseurs prescrits pour douleurs neuropathiques ( et pour l'anxiété/dépression, car j'ai le tiercé dans l'ordre), mettent un certain temps pour agir. c'est, en tout cas ce que m'ont dit et le psy et le neuro.
Donc, je persévère tout en diminuant progressivement le Rivotril (très addictif, c'est connu)
Merci Marot pour ton message

[raskolnikov]

Bon, sale journée. J'ai essayé de sortir à l'extérieur et j'ai réalisé que mes vêtements me provoquaient une allodynie, plus une intolérance au chaud et au froid.
Symptômes classiques dans la neuropathie, parait il.
J'ajouterais, pour couronner le tableau, un acouphène insupportable dans l'oreille gauche.
Inutile de préciser que ma journée s'est arrêtée là! Je n'ai pas eu le courage de faire quoique ce soit, déprimé par toutes ces souffrances dont j'ignore si elles proviennent d'une pathologie mal diagnostiquée ou des traitements médicamenteux prescrits par mon neurologue!
Je reste toujours dans l’ignorance par rapport à ma pathologie et ceci m'angoisse terriblement.

[Margot]

Et si tu essayais de traiter ta déprime ? Je veux dire, pas avec des médicaments mais avec une psychothérapie. La dépression rend parfois bien plus malade que n'importe quelle maladie organique.

[raskolnikov]

Traiter ma déprime?
Bien sur, mais demander à un dépressif de se "remuer" n'est pas cohérent.
J'ai consulté plusieurs psychiatres qui m'ont prescrit..tout et n'importe quoi.. Je travaille avec un psychiatre, en ce moment qui est un peu moins orienté médicaments ( et un peu plus dans le dialogue)..
J'ai rendez vous avec un psychologue aujourd'hui. Après, on verra ce que le dialogue peut produire, c'est très intime, très personnel.
Par ailleurs, je précise que je n'ai..pas un sou et, en France, la psychothérapie n'est pas remboursée.
J'essaye de faire face mais les emmerdements çà marche en escadrille: séparation, perte de mon activité, maladie neuropathique, errance médicale, je veux bien positiver mais c'est juste un mot.
Je me lâche, ici, parce qu'on est entre personnes en souffrance car j'ai la pudeur de faire bonne figure dans la vie.
Quoiqu'il en soit, je te remercie pour ton attention et ton intervention.
N'hésites pas et, même, engueule moi si je déconne, je ne suis pas le dénie, j'admet ma dépression et mes erreurs!!!

[Margot]

Et bien, voir ce psychologue est un premier pas. L'efficacité ne se ressent pas toujours tout de suite, accroche toi et fais confiance, ces gens sont généralement dans l'empathie.
Je comprends que tu rames particulièrement en ce moment, ton addition est salée, c'est d'autant plus important que tu te fasses aider.
Courage p'tit gars !

[Nostromo]

Salut Francis,

Mise en garde : ceci n'est pas du tout un domaine sur lequel je disposerais d'autre chose que de bribes d'informations.

Cette mise en garde étant apportée et croyant comprendre que quand tu vas à la pharmacie, c'est limite avec un chariot de supermarché si tu veux tenir la semaine (comment ça, j'exagère ? ), si tu es sous antidépresseurs ou autres traitements, est-il envisageable que les troubles dont tu fais part, en particulier neurologiques, puissent être provoqués par ces traitements ?

A bientôt,

JP.

[raskolnikov]

Salut Francis,

Mise en garde : ceci n'est pas du tout un domaine sur lequel je disposerais d'autre chose que de bribes d'informations.

Cette mise en garde étant apportée et croyant comprendre que quand tu vas à la pharmacie, c'est limite avec un chariot de supermarché si tu veux tenir la semaine (comment ça, j'exagère ? ), si tu es sous antidépresseurs ou autres traitements, est-il envisageable que les troubles dont tu fais part, en particulier neurologiques, puissent être provoqués par ces traitements ?

Merci pour ton message,
Je suis totalement anti-médicaments. en particulier les médicaments psychotropes. Je prends ( a regret) l'antidépresseur préconisé par le psychiatre. Je diminue le Rivotril progressivement ( il parait qu'il faut le faire goutte après goutte). Le problème est que je ne suis pas capable de faire la différence entre les effets bénéfiques et les effets secondaires de l'un et de l'autre.

Pour répondre avec justesse à ta question, mes "troubles neurologiques" ont, peut être, une origine "iatrogène" mais je ne peux pas le savoir.
C'est compliqué de faire la part des choses. J'ai, déjà, eu ce questionnement avec les Benzodiazépines et je n'ai jamais trouvé la réponse. Les augmenter ou les diminuer???

[Djilsep]

Salut,

raskolnikov, je te conseilles de parler avec ton neurologue sur le baclofène, c'est un myorelaxant, antianxieu et à ma connaissance anticraving agent= réduit l'envie de boire.

Bon courage

[Margot]

C'est vrai que ce médicament réduit l'envie de boire de l'alcool.
Quand j'en prenais (du baclofène, pas de l'alcool) à raison de trois comprimés par jour pendant plusieurs années, je ne pouvais plus boire une goutte de vin, j'en avais un dégoût et ça me fichait patraque si j'essayais.
Puis j'ai arrêté ce médoc parce qu'il ne me faisait plus rien et j'ai pu à nouveau apprécier un verre de vin, mais après au moins deux ans d'arrêt.
Je sais qu'on donne maintenant du baclofène à fortes doses aux personnes malades d'alcoolisme.

[raskolnikov]

Petite réponse concernant l'alcool: J'ai arrêté progressivement depuis plusieurs mois et mes "soucis" viennent d'une pathologie qui peut y être liée mais c'est un peu plus compliqué, je le crains.

J'ai enfin, rencontré un neurologue sérieux qui, à ma demande pressante, va m'envoyer en hôpital de jour pour bilan complet.
J'attends cela depuis 1 an!!
Il confirme la "polyneuropathie" mais c'est très général et peu avoir des causalités très diverses.
Souci: Il m'a prescrit du Neurontin et les effets ( combinés avec le Rivotril) sont ... redoutables.
J'en ai plus que marre des médocs qui détruisent et provoquent des addictions ..
J'essaye de baisser le Rivotril mais je ne sais même pas à quel rythme je dois le faire..
Je crois que je vais ignorer le neurontin avant de devenir addict de ce dernier!!!
Je préfère attendre le bilan de l'hôpital qui permettra de déterminer ma pathologie précise!!

[raskolnikov]

Hello,

Petite pause car j'étais hospitalisé en neurologie. J'en sort après une série d'examens assez surprenants.
L'EMG qui m'a été réalisé était en totale contradiction avec le précédent ( fait en Novembre ): EMG normal, cette fois!!!
Les réflexes quant à eux l'étaient un peu moins: signe de Babinski et hypogammaglobulonémie.
J'oublie les détails trop techniques.
Résultat: on me fout dehors avec du Neurontin ( encore!!) et on me demande de faire une irm en cabinet privé car ils n'ont pas de place.
Revenir voir le neurologue avec l'IRM et tous les bilans.
Bref, ils soupçonnent une atteinte neurologique d'origine centrale et non plus périphérique.
Mes symptômes: toujours les mêmes: allodynie insupportable ( fibromyalgie???), troubles urinaires ( vessie hyperactive ), constipation ( ceci dit vu les anti épileptiques et les tranquillisants, çà se comprend), brulures dans les avant bras et les tibias, pieds comme serrés dans un étau ( soulagé uniquement par l'eau fraiche), bref la joie de vivre!!
PS concernant l'alcool, je n'en bois plus, et n'en ai aucune envie. J'oublie ce sujet définitivement!!