Présentation

[Lola2]

Bonjour,

J'ai une sclérose en plaques. Je viens sur ce forum pour dire ma vérité différente de celle des médecins qui savent apparemment tout mieux que nous et aider peut-être d'autres personnes qui ont la sclérose en plaques.

Exemple : je commence déjà a stressé pour cet été. Et oui, chers médecins, quand il fait chaud, j'ai vraiment très chaud et j'ai peur de faire des malaises en pleine rue. Mais ce n'est pas important, n'est-ce pas ?

Lola

[Bloub]

Bonjour Lola,

Bienvenue à toi sur ce forum.

Tu m'as l'air bien remontée !
Ce qu'on apprend bien vite avec cette maladie, c'est que les médecins sont globalement impuissants, et que c'est à chacun d'entre nous d'apprivoiser les changements sur notre corps, les nouvelles limites qu'il nous impose... Personne ne peut le faire à notre place, médecin ou non. Et effectivement le partage d'expérience, par exemple sur ce forum, est très utile.

Si tu as le sentiment que ton neurologue pense tout savoir mieux que toi, je dirais que ça pourrait valoir la peine d'en trouver un autre... Certains, beaucoup même je pense, ont tout à fait conscience de leurs limites et sont capables d'écoute.

Est-ce que ton diagnostic est récent ? Comment s'est traduite l'arrivée de la maladie chez toi ? C'est une forme rémittente ? Est-ce que tu as un traitement de fond ?

[Nostromo]

Salut Lola, sois la bienvenue parmi nous

J'ai une sclérose en plaques. Je viens sur ce forum pour dire ma vérité différente de celle des médecins qui savent apparemment tout mieux que nous et aider peut-être d'autres personnes qui ont la sclérose en plaques.

Exemple : je commence déjà a stressé pour cet été. Et oui, chers médecins, quand il fait chaud, j'ai vraiment très chaud et j'ai peur de faire des malaises en pleine rue. Mais ce n'est pas important, n'est-ce pas ?

Comme le dit Bloub d'une autre façon, je ressens beaucoup de colère en toi. Es-tu diagnostiquée depuis longtemps (mon petit doigt me souffle que pas), as-tu déjà été en poussée depuis que tu as reçu ton diagnostic (je considère par défaut que tu souffres d'une forme récurrente-rémittente), ou pas encore ? Quels symptômes as-tu déjà rencontrés jusqu'ici ?

Déjà et puisque tu parles à la fois de stress et de chaleur, plusieurs arguments plaident en faveur d'un rôle déclencheur majeur du stress dans les poussées. Ca n'a jamais encore été démontré proprement, juste un bon gros faisceau de présomptions. Alors que pour la chaleur : aucun rôle déclencheur dans les poussées. Mieux vaudrait donc, pour nous, éviter le stress que la chaleur.

Si la "chaleur" (il serait plus précis de parler d'élévation de la température corporelle) n'est donc pas suspectée de provoquer la survenue de nouvelles poussées, elle reste cependant bien connue pour entraîner l'exacerbation temporaire de symptômes préexistants. Cette élévation de la température corporelle peut aussi bien être provoquée par une chaude journée estivale, que par la fièvre, un exercice physique prolongé, etc. Il s'agit d'une vieille connaissance de nos amis médecins, décrite dès 1890 par un certain Wilhelm Uhthoff (à tes souhaits ), à un tel point qu'un des tous premiers outils utilisés historiquement pour diagnostiquer la sep était le test dit du bain chaud : on te plongeait le patient auquel on suspectait une sep dans un bain très chaud, et on regardait ce que ça donnait . Aaah on savait s'amuser, à l'époque...

Si, parmi tes antécédents de sépienne, tu as déjà connu des vertiges rotatoires ou des sensations d'ivresse (syndromes vestibulaire et/ou cérébelleux), sans aller jusqu'à la syncope, car je ne crois pas que la sep puisse aller jusqu'à provoquer des pertes de connaissance, la chaleur de l'été pourra effectivement réveiller ces vertiges rotatoires ou sensations d'ivresse. Elle pourra également réveiller une éventuelle faiblesse musculaire, ce qui peut te conduire à aller embrasser le sol contre ton gré. Autant de symptômes qui peuvent s'apparenter à des malaises, mais sans perte de connaissance. Et il est impératif qu'à chaque fois il s'agisse de symptômes déjà rencontrés dans l'histoire de ta sep, car ce phénomène d'Uhthoff n'est pas connu pour être capable de faire apparaître comme par magie de nouveaux symptômes (alors qu'une poussée, si).

Maintenant, tu peux te demander pourquoi tes toubibs semblent s'en foutre. Qu'on ait en son temps autant pratiqué, et sans le moindre état d'âme encore, le "test du bain chaud" peut te mettre sur la voie : l'exacerbation des symptômes que provoque une élévation de la température corporelle est à la fois sans gravité, temporaire (elle cesse dès que la température corporelle revient à un niveau normal) et surtout, sans aucune influence sur l'évolution ultérieure de ta maladie (or la sep est une maladie évolutive). Elle ne provoque pas de poussée, elle ne nécessite aucun traitement, elle est sans gravité : normal que les neuros s'en foutent un peu, non ?

Après, si tu crains vraiment ce risque de réapparition d'anciens symptômes, c'est à toi (comme à chacun de nous hein, on le pratique tous à notre façon : une brève recherche dans l'historique du forum te montrera à quel point on n'aime pas la chaleur par ici...) de savoir faire gaffe, de ne pas t'exposer de façon immodérée. Se ramasser un diagnostic de sep dans les dents implique pour le moins quelques aménagements dans sa façon de vivre, certaines des choses que tu pouvais faire auparavant sans y penser peuvent devenir plus compliquées.

Il faut du temps pour accepter tout ça. Et du temps, tu en as : prends-le .

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[Naasli]

Salut Lola,
Je te souhaite la Bienvenue parmi nous. Au travers des quelques mots que tu écris, on peut percevoir ta colère. Ce forum peut t'aider à extérioriser tes craintes, tes peines, tes incompréhensions enfin tout ce que tu veux laisser ici et partager. Nous serons là pour te lire, t'accompagner, te soutenir ou te bousculer aussi mais toujours avec bienveillance. Le chemin vers l'acceptation est long et parsemé de différentes étapes. Je suis moi-même sur ce chemin alors je comprends que tu peux traverser des zones de turbulences mais le principal est de ne pas oublier qu'il y a aussi de très bons moments à vivre et à partager.
J'attends de tes nouvelles.
Biz et belle journée
Sarah

[Lola2]

Bonjour Lola,

Bienvenue à toi sur ce forum.

Tu m'as l'air bien remontée !
Ce qu'on apprend bien vite avec cette maladie, c'est que les médecins sont globalement impuissants, et que c'est à chacun d'entre nous d'apprivoiser les changements sur notre corps, les nouvelles limites qu'il nous impose... Personne ne peut le faire à notre place, médecin ou non. Et effectivement le partage d'expérience, par exemple sur ce forum, est très utile.

Si tu as le sentiment que ton neurologue pense tout savoir mieux que toi, je dirais que ça pourrait valoir la peine d'en trouver un autre... Certains, beaucoup même je pense, ont tout à fait conscience de leurs limites et sont capables d'écoute.

Est-ce que ton diagnostic est récent ? Comment s'est traduite l'arrivée de la maladie chez toi ? C'est une forme rémittente ? Est-ce que tu as un traitement de fond ?

Diagnostic en février 2017 après une diplopie binoculaire horizontale ; sclérose en plaques récurrente-rémittente ; traitement de fond : Tecfidera 120 mg, 1 comprimé le matin et 1 comprimé le soir.

[mariel13]

Bonjour Lola et
je ne dirai pas mieux que ce qui a été précédemment dit, courage Lola et prends le temps ...
ici, aujourd'hui temps morose, la pluie s'est invitée et depuis peu je vais enfin chez le kiné pour mon équilibre enfin pas que mais j'y vais

Bonne journée à tous et voici une pluie d'ondes positives
Bises
Marie-L